NEUROLOGIE

EINE UNABHÄNGIGE KAMPAGNE VON MEDIAPLANET
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NEUROLOGIE
Neurologische Erkrankungen: Therapien und Diagnosen im Wandel
NICHT VERPASSEN:
Migräne Das sind doch nur
Kopfschmerzen! Betroffene
sehen das anders.
Seite 4
Multiple Sklerose
Bloggerin Nadine Janevski im
Interview über das Mammasein
mit MS
Seite 6
Leben und lieben mit Demenz
Ein Interview mit Yasemin Aicher
Seite 10
Alzheimer
& Demenz
1,8 Millionen Betroffene warten auf Heilung
und neue Therapien.
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Zink und Eisen tragen zu einer normalen kognitiven Funktion bei und haben eine Funktion
bei der Zellteilung. Zink trägt zu einer normalen DNA- und Eiweißsynthese bei. Eisen trägt
zur Verringerung von Müdigkeit und Erschöpfung bei. Thiamin trägt zu einer normalen
psychischen Funktion und der normalen Funktion des Nervensystems bei.

2
Vorwort
Unsere Vorbilder in dieser Ausgabe
Welt-Alzheimertag
Heute, am 21. September
2022, findet der Welt-
Alzheimertag mit dem
diesjährigen Motto
"Demenz - verbunden
bleiben" statt.
Nadine Janevski ist
Krankenschwester, Mitte 20 und
steht mit beiden Beinen fest im
Leben, als sie die Diagnose Multiple
Sklerose erhält. Das Bloggen hilft
ihr heute dabei das Leben trotz MS
anzunehmen, andere aufzuklären
und eine Gemeinschaft zu schaffen.
Ihre Geschichte im Interview auf
Seite 6
Nadine Mattes ist 36 Jahre
und Mutter einer Tochter, als
sie die Diagnose „Parkinson“
bekommt. Heute macht sie
mit der von ihr gegründeten
Selbsthilfegruppe Parkinson
Youngsters Radtouren durch
ganz Deutschland.
Ihre Geschichte im Interview auf
Seite 8
Yasemin Aicher ist 44 Jahre alt als
sie die Diagnose frontotemporale
Demenz erhält. Heute ist Sie
Demenz-Aktivistin und neben
ihrer Facebookgruppe “Demenz in
jungen Jahren“ im Patientenbeirat
des Deutschen Zentrums für
Neurodegenerative Erkrankungen
(DZNE).
Ihre Geschichte im Interview auf
Seite 10
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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Myomo Europe GmbH entstanden.
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sind, sind keine neutrale Redaktion der Mediaplanet Verlag
Deutschland GmbH.
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Wenn die Hand gelähmt ist
In Deutschland erleiden ca. 260.000 Menschen jährlich einen
Schlaganfall. Bei etwa 77 Prozent der Schlaganfallüberlebenden tritt eine
Beeinträchtigung der oberen Extremitäten auf. Doch nur bei einem geringen
Anteil der Betroffenen erholen sich die oberen Extremitäten vollständig.
Der Funktionsverlust der
Arme und Hände, nach
einem Schlaganfall, beeinträchtigt
die Fähigkeit dieser
Menschen aktiv am Leben
teilzuhaben, beschäftigt zu bleiben und
weiterhin eine gute Lebensqualität genießen
zu können.
Wieder Greifen und Bewegen mit Armorthese
Die MyoPro® Orthese ist das einzige
myo-elektrisch betriebene und am Körper
tragbares Orthesensystem für Arm und
Hand. Die MyoPro® Orthese ermöglicht
Menschen mit einem Funktionsverlust
des Armes und der Hand, durch zum
Beispiel Schlaganfall, einer Querschnittslähmung
oder Verletzung des Plexus
Brachialis, eine Wiederherstellung der
verloren gegangenen Funktionen.
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Hunderten von Betroffenen verwendet
Das MyoPro System ermöglicht das
Greifen, Halten, und Öffnen der Hand
sowie das Beugen, Heben und Strecken
des Ellenbogens, wodurch eine Wiederherstellung
der Funktion von Hand und
Arm ermöglicht wird. Gesetzliche
Kranken- und Unfallkassen übernehmen
die Kosten bei einer Eignung.
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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Alloheim entstanden.
FOTO: ADOBE STOCK
Die Lust, Neues zu erlernen,
hört nie auf.
Vielfältige Aktivitäten sind ein wichtiger Bestandteil des Lebens in den Alloheim Senioren-Residenzen.
Text Paul Howe
Mit strahlenden und stolzen Gesichtern
betrachten die Künstlerinnen und Künstler
ihre fertigen Skulpturen. Zum
allerersten Mal haben die Seniorinnen und
Senioren so genannte „SculptureBlöcke" - ein leicht zu
bearbeitender Kreativwerkstoff aus PU-Hartschaum -
in Form gebracht und mit Blattgold und -silber verziert.
Unterstützt und angeleitet wurden sie dabei von einer
Künstlerin und Gerontotherapeutin. Spaß, Neugier und
vor allem die eigene Kreativität standen bei dem Kunstprojekt
im Vordergrund. Denn es geht nicht darum ein
perfektes Meisterwerk zu kreieren, sondern den Senioren
einen Raum zu geben, in dem sie sich ausprobieren
und Neues erlernen können. Zudem stehen die Schaffensphase
an sich und die Interaktion miteinander im
Mittelpunkt. So haben sich die Bewohner gegenseitig
unterstützt und verschiedene Handicaps – seien es die
schwächer werdenden Augen oder die motorisch nicht
mehr ganz so sicheren Hände – untereinander ausgeglichen.
Am Ende waren alle begeistert, insbesondere
diejenigen, die in ihren jungen Jahren gar kein künstlerisches
und handwerkliches Interesse hatten. „Ich
wusste gar nicht, dass ich so kreativ und handwerklich
geschickt bin, früher gehörten eher Fußball und Skat
spielen zu meinen Hobbies“, berichtet ein Senior. Daher
hat er es sich auch nicht nehmen lassen, sich direkt
für den nächsten Kurs der Künstlerin anzumelden. Hier
wird mit Acrylfarbe auf Leinwände gemalt, Thema:
„Meine schönste Urlaubserinnerung“.
100-Jährige entdecken das Skypen
Wenn Familie und Freunde nicht jeden Tag zu Besuch
kommen können, wollen die Senioren mit ihnen
dennoch in Verbindung bleiben. In den Alloheim
Senioren-Residenzen wird daher der Kontakt
mit den Liebsten nicht nur per Telefon, sondern
auch über Skype oder Facetime gehalten. Denn
das Visuelle spielt gerade im Alter eine wichtige
Rolle. Eine 100-jährige Seniorin war vom ersten
Videotelefonat ihres Lebens begeistert: ,,Was für
eine Technik", sagte sie und freute sich, als sich
auch noch ihre Enkel und Urenkel zuschalteten.
Für alle Fragen sind die Mitarbeiter der Alloheim
Senioren-Residenzen jederzeit zur Stelle und helfen
gerne weiter. Das Videotelefonat ist für die
Bewohnerin mittlerweile zum festen Bestandteil
in der Kommunikation mit ihrer Familie geworden.
Der Mensch steht im Mittelpunkt
Für Alloheim ist es wichtig, pflegebedürftigen Menschen
ein sicheres und behagliches Zuhause zu bieten.
Pflege und Betreuung sind anspruchsvolle Aufgaben
mit großer Verantwortung. Mit Professionalität
und Herz sorgen die Mitarbeiter dafür, dass sich die
Bewohner der Residenzen wohlfühlen und viel erleben.
Nur ein Highlight dieses Konzeptes: Mit der Magic
Horizons-3D-Brille kann man virtuelle Orte besuchen
und so die Magie vergangener Erlebnisse
wiederbeleben. Egal ob Pflegekraft, Betreuer, Koch,
Haustechniker oder Service: Sie alle machen die Ein-
WIR DIENEN
IHRER LEBENS-
QUALITÄT
Alloheim hat fast 50 Jahre
Erfahrung in der Betreuung und Pflege
von pflegebedürftigen Menschen und
zählt zu den Pionieren im deutschen
Pflegemarkt. Neben der stationären
und mobilen Pflege sowie dem betreuten
Wohnen hat Alloheim umfassende
Angebote in der Spezialpflege
entwickelt. Dazu gehören: Demenzpflege,
stationäre Junge Pflege, Pflege
von Wachkoma-Patienten, Sozialpsychiatrische
Pflege und Adipositas-Konzepte.
Mit 223 stationären Pflegeeinrichtungen,
77 Einrichtungen für Betreutes
Wohnen sowie 25 Ambulanten Diensten
gehört Alloheim zu den führenden
Pflege-Anbietern in Deutschland.
Alloheim beschäftigt rund 20.000
Mitarbeiter und bildet 1.350 Auszubildende
aus, die den Pflegeberuf
erlernen.
Alloheim ist bundesweit vertreten.
Somit haben Interessierte gute
Chancen, in ihrer Wunschregion
eine betreute Wohnung oder einen
Pflegeplatz zu finden – ganz gleich,
ob sie in ihrer vertrauten Umgebung
bleiben oder zum Beispiel in die Nähe
ihrer Kinder ziehen wollen. Und auch
Jobsuchende finden ein breites und
attraktives Angebotsspektrum.
Weitere Informationen zu Alloheim
sowie eine Übersicht der
einzelnen Standorte finden Sie
unter:

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THEMA
Primär oder sekundär?
Cluster oder Migräne?
Finden Sie nachfolgend einen kleinen Katalog der Kopfschmerzarten.
Text Luke Schröder
Kopfschmerzen sind nicht
gleich Kopfschmerzen. Die
überwiegende Mehrzahl der
Fälle wird zwar den sogenannten
„primären“ Kopfschmerzerkrankungen
zugeordnet – das
heißt, der Kopfschmerz stellt die Erkrankung
selbst dar. Aber immerhin fast jeder
zehnte Kopfschmerzpatient leidet an
einer „sekundären“ Kopfschmerzerkrankung.
Hier können sich harmlose, aber
auch schwerwiegende Erkrankungen hinter
den Kopfschmerzen verbergen; weiterführende
Diagnostik und eine gezielte
Behandlung sind unbedingt notwendig.
Zu den sekundären Kopfschmerzen zählt
z. B. der Kopfschmerz im Rahmen eines
viralen Infektes („Grippe“), jedoch auch
der Kopfschmerz bei Hirnblutungen oder
einer Hirnhautentzündung. Bei der Erstbeurteilung
eines Kopfschmerzpatienten
muss der behandelnde Arzt darum darauf
achten, ob sich Hinweise auf einen sekundären
Kopfschmerz ergeben.
WIE GENAU FÜHLT SICH MIGRÄNE FÜR BETROFFENE AN?
Migräne
Migräne ist die Kopfschmerzerkrankung,
die am häufigsten zum Arzt führt. Frauen
sind zwei- bis dreimal häufiger von der
Migräne betroffen als Männer. Eine
Migräne wird diagnostiziert, wenn es zu
halb- oder beidseitigen, überwiegend
pochenden Kopfschmerzen kommt, die
mit Licht- und Geräuschempfindlichkeit,
Übelkeit und zum Teil Erbrechen einhergehen.Typisch
ist auch eine Schmerzzunahme
bei körperlicher Anstrengung;
Betroffene haben ein Rückzugs- und
Ruhebedürfnis. Attacken dauern bei
Erwachsenen zwischen vier und 72 Stunden
an, bei Kindern oft kürzer – diese
legen sich häufig hin und „schlafen die
Attacke weg“.
Clusterkopfschmerz
Das Gute am Clusterkopfschmerz: Nur
etwa einer von 1.000 Menschen ist
betroffen. Alles andere ist nicht so gut:
streng halbseitige Kopfschmerzen, die in
der Regel die Kopfseite nicht wechseln
und mit autonomen Begleitsymptomen
einhergehen – einseitiges Augentränen,
ein hängendes Augenlid auf der Kopfschmerzseite
oder Naselaufen. Ein
weiteres Charakteristikum ist eine
ausgeprägte Bewegungsunruhe während
der Kopfschmerzattacken, die zwischen
15 und 180 Minuten andauern und
mehrfach täglich auftreten können;
üblich ist das gehäufte Auftreten in der
Nacht. Die Diagnose wird auch hier aus
dem ärztlichen Anamnesegespräch
gestellt – aber da beim Clusterkopfschmerz
Veränderungen bestimmter
Hirnareale vorliegen können, ist immer
eine Kernspintomografie des Schädels
zum Ausschluss einer anderen Erkrankung
erforderlich. Zur Akuttherapie des
Clusterkopfschmerzes wird die Inhalation
von reinem Sauerstoff über eine Mund-
Nasen-Maske oder ein Triptan (als Spray
in die Nase oder als Pen unter die Haut)
eingesetzt – Tabletten sind beim
Clusterkopfschmerz aufgrund der Kürze
der Attacken zu langsam. Die Wirksamkeit
von reinem Sauerstoff ist gut
untersucht, etwa 80 Prozent der Patienten
sprechen auf diese Behandlung an.
Die MigräneLiga e. V. Deutschland ist eine
Patientenorganisation für Betroffene und
Angehörige mit Migräne und Kopfschmerzen.
2023 feiert sie dreißigjähriges Bestehen in
Berlin mit verschiedenen Aktionen, unter
anderem einem Patiententag. Migräne ist
eine komplexe neurologische Erkrankung.
Sie schränkt die Betroffenen massiv im
Alltag ein. Schmerzen machen mürbe; Arbeit
und soziales Leben finden oft nicht mehr
statt. Die MigräneLiga e. V. unterstützt Betroffene
mit einem umfangreichen Angebot:
Hilfe zur Selbsthilfe, mit über 70 Selbsthilfegruppen,
ob in Präsenz oder online. Sie
bietet Online-Vorträge in Kooperation mit
führenden Schmerzspezialist*innen. Ärzte
und Patient*innen sollen sich auf Augenhöhe
begegnen. Informationen rund um
Migräne bietet auch das hochwertige, gut
recherchierte Migräne Magazin mit News aus
Forschung und Wissenschaft.
Anika Sandré:
Meine Migräne ist ein Chamäleon. Seit gut
40 Jahren ist es an meiner Seite. Manchmal
sehe ich es nicht, das ist dann ein guter Tag.
Aber an manchen Tagen ändert es mehrfach
seine Farben. Dann schmerzt nicht nur der
Kopf auf Schmerzstärke 10, dann friere und
schwitze ich abwechselnd und habe sieben
Stimmungen in einer Stunde. Von 100 auf 0
lasse ich alles stehen und liegen und flüchte
mich ins dunkle und ruhige Zimmer.
Samantha Ramsey:
Kommt eine Migräneattacke auf, versuche
ich, irgendwie den Tag zu überstehen, mich
zu Hause in ein dunkles Schlafzimmer zu
legen, bis mich das Erbrechen von den Kopfschmerzen
befreit. Denn meist geht es nach
dem Erbrechen langsam bergauf.
Katrin Cramer:
Während eines Anfalls liegt eigentlich alles
brach: Ich kann nicht arbeiten, mich nicht um
mein Kind kümmern, Alltägliches nicht
erledigen und mich natürlich schon gar nicht
verabreden oder etwas Schönes machen.
Wenn es gut läuft, dann wirkt mein Schmerzmittel
und es bleibt ein erträglicher Restschmerz
zurück, den ich liegend gut
aushalten kann. Wenn es schlecht läuft, hilft
nur noch atmen.
Werd dein eigener Experte
Die Selbsthilfegruppen sind ein wesentlicher
Baustein. Betroffene sprechen die gleiche
Sprache, sie plagen die gleichen Ängste,
kennen den sozialen Rückzug und die
Herausforderungen am Arbeitsplatz oder im
Studium. Daher ist Austausch wichtig und ein
zusätzliches Asset neben der medikamentösen
Behandlung.
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Das hilft mir: Triptane
und Entspannung
Wer einmal eine Migräneattacke hatte, weiß, dass sie nicht mit
Kopfschmerzen zu vergleichen ist. Anja N., Unternehmensberaterin
und Wirtschaftsprüferin, ist von Migräne betroffen. Sie berichtet, wie die
Krankheit ihren Alltag beeinflusst und was Linderung verschafft.
Wann hat sich die Migräne in ihr Leben geschlichen?
Als Kind hatte ich eine Operation am Kopf, ich
kenne Kopfschmerzen schon mein Leben lang.
2003 hatte ich allerdings das erste Mal Kopfschmerzen,
die anders waren. Als ich deswegen
zum Arzt ging, wurde dort Migräne diagnostiziert.
Können Sie beschreiben, wie eine Migräneattacke
bei Ihnen verläuft?
Bei mir beginnt es immer mit Müdigkeit oder
Heißhungerattacken. Zunächst spüre ich es am
linken Auge, dann zieht es auch nach rechts;
Übelkeit gehört auch dazu. Insgesamt dauert es
meist drei Tage. Während eines Anfalls muss ich
in einem dunklen Raum sein, am besten liegend,
ohne jede Anstrengung.
Wie häufig leiden Sie darunter?
Vor Jahren hatte ich zum Teil zwischen 15 und
18 Migränetage im Monat. Mittlerweile bin ich in
regelmäßiger Behandlung bei einer auf Migräne
spezialisierten Neurologin. Sie hatte mich auch
in eine Spezialklinik für Migräne überwiesen,
die Schmerzklinik Kiel.Ich nehme seitdem zur
Behandlung der Migräne Triptane und habe
ein paar Gewohnheiten verändert, seitdem ist
es viel besser geworden. Seit etwa zwei Jahren
bekomme ich monatlich eine Antikörperspritze
zur Prophylaxe der Migräne, das hat noch mal
eine Verbesserung gebracht. Inzwischen habe ich
nur noch an zwei bis sieben Tagen pro Monat mit
Anfällen zu kämpfen.
Kündigt sich die Migräne bei Ihnen an?
Stress, Zeitdruck und immer verfügbar zu sein
– das sind bei mir häufig die Auslöser. Unregelmäßige
Tagesabläufe, z. B. zu lange zu schlafen, unregelmäßiges
Essen, können weitere Trigger sein.
Hinzu kommen starke Temperaturschwankungen.
Auch Alkohol kann einen Anfall verursachen.
Was hilft Ihnen dann?
Linderung verschaffen mir Triptane, in unterschiedlicher
Form – als Tablette oder subkutan
als Pen. Wenn ich nach dem Abendessen merke,
dass ein Anfall kommt, dann nehme ich das
Medikament; meist ist dann auch am nächsten
Morgen kein Anfall da. Ausdauersport und Sport
allgemein helfen auch. Ich mache auch progressive
Muskelentspannung. Es gibt verschiedene
Entspannungsmethoden, die helfen können, man
muss allerdings am Ball bleiben. Zudem achte ich
darauf, regelmäßig zu essen, auch mittags. Dann
versuche ich, mir möglichst wenig Zeitdruck zu
machen und darauf zu achten, Pausen einzulegen,
auch im Haushalt. Auch mal „Nein“ sagen
ist wichtig. Wenn manche Dinge etwas länger
dauern, geht davon die Welt nicht unter.
Wie beeinflusst die Migräne Ihr Leben, Ihren
Alltag und Ihren Beruf?
Mein Arbeitgeber weiß von der Migräne. Ich
kann zum Teil im Homeoffice arbeiten, wenn
ich nicht Auto fahren kann, und bekomme auch
mehr Zeit, wenn ich sie brauche. Mein Kind ist
jetzt schon groß und braucht meine Unterstützung
z. B. bei Hausaufgaben nicht mehr so viel,
auch das entlastet. Wir haben jetzt auch einen
Hund, mit dem gehe ich regelmäßig raus – das ist
wie eine verordnete regelmäßige Mittagspause.
Alles, was Struktur gibt, hilft.
Haben Sie für sich einen Weg gefunden, in relativem
Frieden mit der Migräne zu leben?
Früher war ich manchmal richtig verzweifelt, aber
seitdem ich in regelmäßiger und guter Behandlung
bin, habe ich einen viel besseren Umgang
mit der Migräne finden können. Ich konnte dort
Verhaltensweisen, auch Entspannungsübungen
lernen, durch die ich die Migräne besser im Griff
habe. Geholfen hat mir auch, dort andere
Betroffene zu treffen und mich auszutauschen. Zu
sehen, dass man nicht alleine ist, tut gut.
FOTO: PRIVAT
Anja N. hat heute
einen zu ihrer MIgräne
passenden Weg
gefunden.
Text
Miriam Barbara Rauh
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Hormosan Pharma GmbH entstanden.
Beherzt gegen den Schmerz
Migräne beeinträchtigt die Lebensqualität vieler Betroffener. Wie kann geholfen werden und was kann man gegen eine
Nadelphobie tun? Darüber sprachen wir mit PD Dr. med. Charly Gaul, Facharzt für Neurologie, Spezielle Schmerztherapie,
sowie mit Dipl.-Psych. Anna-Lena Guth, Psychologische Psychotherapeutin mit der Zusatzbezeichnung „Spezielle
Schmerzpsychotherapie“ und Verhaltenstherapie, vom Kopfschmerzzentrum Frankfurt.
PD Dr. Charly Gaul
Priv.-Doz. Dr. med.
Charly Gaul
Facharzt für Neurologie,
Spezielle
Schmerztherapie
Text
Miriam Barbara Rauh
Dr. Gaul, Migräne kündigt sich in einigen
Fällen schon vor einem Anfall an. Wann
ist dann der richtige Moment, mit der
Einnahme von Schmerzmitteln zu
beginnen?
Dr. med. Charly Gaul: Manche Patienten
merken die Migräne Stunden vorher
und können frühzeitig ein Medikament
dagegen nehmen. Bei anderen kommt sie
innerhalb weniger Minuten, ohne Vorankündigung.
Dann ist es erst recht wichtig,
schnell die passenden Medikamente
einzunehmen und nicht zu warten. Typische
Vorzeichen sind Stimmungsschwankungen
oder Gereiztheit. Trigger sind
z. B. Alkohol, hormonelle Schwankungen,
histaminreiche Lebensmittel oder
verpasster Nachtschlaf. Auch ein rascher
Wechsel von Temperatur oder Luftdruck
kann ein Auslöser sein. Wichtig zu wissen
ist, dass sich Migräneattacken nicht zu
100 Prozent vermeiden lassen, auch wenn
man alles „richtig“ macht. Viele Betroffene
setzen die wirksamen Triptane häufig
zu spät ein. Doch wenn die Patienten die
Medikation früh nehmen, ist sie besser
wirksam.
Es gibt zur Verabreichung der Medikamente
unterschiedliche Applikationsformen,
für wen ist welche am besten
geeignet?
Dr. Gaul: Patienten sollten eine möglichst
individuell an ihre Migräneattacke angepasste
Applikationsform finden. Es kommt
auch vor, dass Patienten unterschiedliche
Formen benötigen. Man beginnt mit Tabletten.
Bei einer leichten Migräne können
oft einfache Schmerzmittel helfen. Geht es
darüber hinaus, stehen verschiedene Triptane
zur Auswahl. Bei akuter Migräne wirken
Tabletten oft nicht mehr schnell oder
gut genug. Hier kann eine Anwendung von
Triptanen als Nasenspray oder subkutane
Injektion die Lösung sein. Die subkutane
Injektion ist am stärksten und schnellsten
wirksam. Zudem kann man die Dosierung
von Injektionen gut individuell anpassen,
was auch ggf. mit Blick auf Nebenwirkungen
wichtig sein kann. Besonders mit
einem Pen ist eine subkutane Injektion
sehr einfach. Die Nadel ist so fein, dass
man sie kaum bemerkt.
Frau Guth, warum scheuen Betroffene
noch immer die subkutane Applikation?
Anna-Lena Guth: Vielen bereitet die
Vorstellung einer Injektion Unbehagen.
Wenn es aber zu starker Belastung oder
Vermeidung medizinischer Untersuchungen
und Behandlungen kommt, oft im
Rahmen von Blutabnahmen oder anderen
medizinischen Eingriffen auch zu einer
Ohnmachtsreaktion, steckt eine Erkrankung
dahinter. Man spricht dann von einer
Blut-Spritzen-Verletzungsphobie. Sie ist
bei zwei bis drei Prozent der Bevölkerung
verbreitet und betrifft alle Geschlechter
und Altersgruppen.
Worin genau liegt die Angst Ihrer Meinung
nach, wenn der Nutzen doch so
klar ist?
Guth: Das ist unterschiedlich. Viele
fürchten sich vor einer Ohnmacht und
Verletzungen, andere fürchten starken
Schmerz, Peinlichkeit und Scham
aufgrund der Angstreaktion. Sehr häufig
geht es um den erlebten Kontrollverlust.
Wer profitiert am stärksten von den
Eigenschaften eines Autoinjektors?
Guth: Patienten mit Angst vor Kontrollverlust
finden es oft angenehmer, selbst
zu injizieren. Befürchtungen, etwas falsch
zu machen, sind aufgrund des Mechanismus
und der einfachen Handhabung
reduziert. Auch bei nächtlichen Attacken,
wenn eine schnelle Wirkung besonders
wichtig ist, ist das von Vorteil.
Was raten Sie Migränepatienten im
Umgang mit der Angst?
Guth: Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über
Ihre Ängste. Nur dann kann dieser
adäquat auf Sie eingehen und Ihre
Bedürfnisse in der Behandlungsplanung
und der Wahl der Applikationsform
berücksichtigen. Zudem können im
Gespräch Befürchtungen geklärt werden,
was entlasten kann. Viele Migränepatienten
praktizieren Entspannungsverfahren,
die bei Ängsten gezielt eingesetzt werden
können.
Dipl.-Psych. Anna-
Lena Guth
Psychologische
Psychotherapeutin
Verhaltenstherapie,
Spezielle Schmerzpsychotherapie
Weitere Informationen
und einen
Schnelltest finden
Sie unter:
kopfschmerz
kompass.de

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THEMA
Nur Mut!
Mutter mit MS
FOTOS: PRIVAT
Nadine J. ist Krankenschwester, Mitte 20 und
steht mit beiden Beinen fest im Leben, als sie eine
niederschmetternde Diagnose erhält: Sie hat Multiple
Sklerose, MS. Wie es ihr gelingt, das Leben mit der
Erkrankung beherzt in die Hand zu nehmen und es
gemeinsam mit ihrer Familie zu genießen, teilt sie auf
ihrem Blog www.mamamitms.de.
Text
Miriam Barbara Rauh
2015 haben Sie die Diagnose Multiple
Sklerose erhalten. Hatten Sie Symptome
bemerkt?
Bei einem Nachtdienst wunderte ich
mich, dass ich plötzlich so komisch sehe.
Ich schob es auf die Müdigkeit, aber als es
sich auf einem Auge stark verschlechterte
als ich frei hatte, bekam ich Angst. In der
Uniklinik sagte man mir, dass ich eine
Sehnervenentzündung habe, mit Verdacht
auf Multiple Sklerose. Die Diagnose
kam dann innerhalb weniger Tage.
Das war sicher erst mal ein Schock. Wie
sind Sie – so jung – damit umgegangen?
Ich war erst mal wütend. Ich dachte, wie
kann es sein, dass diese Ärztin mir so
einen Verdacht an den Kopf wirft? Aber ich
habe gleichzeitig gespürt, dass sie recht
hat. Plötzlich ergab vieles einen Sinn. Der
Schwindel, die häufigen Schmerzen in den
Beinen … Alle hatten gesagt, da ist nichts.
Die Diagnose erklärte die Symptome.
Welche Herausforderungen mussten
Sie besonders in der Anfangszeit bewältigen?
Ich wusste, dass ich nicht weitermachen
kann wie bisher. Als Krankenschwester
arbeitete ich sehr viel, ich bin oft eingesprungen,
hatte Nachtschichten. Das ging
nicht mehr. Ich musste herausfinden, was
ich gerne tun möchte, was mich glücklich
macht. Ich habe dann Stunden reduziert,
aufgehört zu rauchen und mich mit
Ernährung befasst. Dann musste ich mich
für eine Therapie entscheiden. Natürlich
hatte ich auch Angst – auch mit der Angst
musste ich umgehen lernen.
Wie haben Sie das geschafft?
Mein Mann war mir eine große Stütze.
Anfangs hatte ich eine recht aktive
MS, ich bekam einen Schub nach dem
anderen, kam gar nicht zur Ruhe. Wir
sind dann in die Alpen gefahren, einfach
um mal rauszukommen – obwohl ich
kurz davor einen Schub in den Beinen
hatte – ich hatte schon immer über die
Alpen wandern wollen. Wir sind von
Hütte zu Hütte gegangen, jeden Tag ein
Ziel. Wenn wir abends ankamen, war ich
so stolz auf mich! Da wusste ich, ich kann
alles schaffen. Vielleicht brauche ich jetzt
länger, vielleicht mehr Pausen, vielleicht
geht es nur mit einem Umweg – aber es
geht weiter. Das habe ich auf mein Leben
übertragen.
Eine ursächliche Therapie für Multiple
Sklerose ist derzeit nicht bekannt. Was
hilft Ihnen?
Keine MS ist wie die andere, was mir hilft,
muss nicht auch anderen helfen. Aber bei
mir wirkt z. B. Sport, 30 Minuten Workout,
möglichst jeden Tag. Seit Kurzem
gehe ich zur Physiotherapie. Auch Ergotherapie
kann helfen. Man sollte alles
nutzen, was einem guttut. Gegen einige
Symptome gibt es Medikamente, auch
das ist eine Möglichkeit, nach Rücksprache
mit seinem Arzt oder seiner Ärztin.
Sie haben sich trotz der Erkrankung
bewusst für Kinder entschieden. Was
mussten Sie beachten? Hat es Sie in
Ihrer Therapie zurückgeworfen?
Ich versuchte, im Vorfeld alles abzuklären,
was möglich ist, war beim
Neurologen, beim Gynäkologen … Als
ich schwanger wurde, habe ich nach
Rücksprache mit meinem Arzt die
Medikamente ausgesetzt und erst nach
dem Stillen wieder damit begonnen.
Während der Schwangerschaft war ich
symptomfrei, hatte nur die üblichen
Schwangerschaftsbeschwerden. Vor den
Schwangerschaften hatte ich eine eher
aktive MS, seitdem meine beiden Kinder
auf der Welt sind, geht es mir in Bezug
auf die MS sogar richtig gut.
Auf Ihrem Blog und auf Instagram lassen
Sie Ihre Follower teil an Ihrem Leben
haben. Wie kam es dazu und was ist
Ihre Botschaft an andere Betroffene?
Als ich meine Diagnose bekam habe ich
jemanden gesucht, der oder die auch
positive Erlebnisse mit einer MS hatte.
Gerade in Bezug auf Schwangerschaft
und Kinder hatte ich viel Negatives
gehört. Als ich mit unserem zweiten
Kind schwanger war, wollte ich mit
anderen teilen, dass es mir gut geht. Es
war eine wichtige Motivation für mich,
anderen Mut zu machen. Das Leben geht
weiter – und es kann auch schön
weitergehen.
Nadine Janevski
Bloggerin von
mamamitms.de
Instagram:
nanabanana1405

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Mit Fatigue
leben:
Die DMSG
informiert
Text Ines Teschner
Sie fühlen sich ausgepowert, schlapp und unendlich müde?
Viele Menschen mit MS kennen Fatigue und haben eigene Wege
entwickelt, mit diesem belastenden, noch dazu unsichtbaren
Symptom der Multiplen Sklerose umzugehen. So auch Hannah.
Die Künstlerin und Mutter ist auch bekannt als eines der Gesichter
aus dem TV-Spot der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft,
Bundesverband e. V. Im Interview berichtet sie über ihre Fatigue.
Wann hat sich die Fatigue bei dir zum
ersten Mal bemerkbar gemacht?
In der 10. Klasse im Ethikunterricht bin
ich während der Stunde einfach eingeschlafen,
obwohl ich dieses Fach geliebt
habe! Nach der Stunde habe ich die Situation
unserem Lehrer erklärt, der auch
Verständnis hatte, aber es war schon sehr
unangenehm und für mich, besonders in
diesem Alter, sehr peinlich.
Wie hat sie sich im weiteren Verlauf der
Erkrankung entwickelt?
Lange hatte ich die Krankheit nicht
akzeptiert und versucht, einen übertrieben
gesunden und aktiven Schein nach
außen zu wahren. Auch durch diese
Anstrengung, überall etwas vorzuspielen
und zu verheimlichen, war ich ständig
und überall müde. Seitdem ich die
Krankheit angenommen habe und mich
nicht mehr als kranker, sondern einfach
als normaler Teil einer Gesellschaft sehe,
bin ich topfit - mit Familie und auch
berufstätig.
Was hilft dir, wenn die Fatigue wieder
auftritt?
Mir bewusst Zeit zu geben. Und nicht
an eine dunkle, grausame, mich einschränkende
Fatigue zu denken, sondern
einfach: Puh, bin ich gerade müde, ich
brauche eine kurze Pause. Jeder ist doch
mal müde, oder? Mit normaler Müdigkeit
hat das Symptom "Fatigue" wenig zu tun.
Fatigue beschreibt ein überwältigendes
Gefühl der Erschöpfung, das meist
plötzlich und ohne nachvollziehbare
Ursache auftritt. Dabei kann ausreichender
Schlaf keine Linderung verschaffen.
Laut einer Untersuchung des deutschen
MS-Registers waren 54,5 Prozent der
untersuchten MS-Erkrankten von Fatigue
betroffen. Mehr über Fatigue und die
therapeutischen Möglichkeiten lesen
Sie auf der Lern- und Wissensplattform
ms-wissen.de.
Umfrage: Was hilft Ihnen, wenn sich die
Fatigue bemerkbar macht?
Teilen Sie Ihre Erfahrungen. Posten Sie in
der DMSG-Community www.dmsg.de/
die-dmsg/dmsg-community oder
schreiben Sie uns eine Mail an dmsg@
dmsg.de.
Multiple Sklerose
ist eine noch immer unheilbare Autoimmunerkrankung,
mit der in Deutschland mindestens
280.000 Menschen leben. Weltweit sind circa 2,8
Millionen Menschen betroffen. Jährlich erhalten rund
12.000 Menschen in Deutschland die Diagnose MS.
Multiple Sklerose gehört zu jenen entzündlichen
Erkrankungen, die am häufigsten bereits in
jungen Jahren zu Behinderungen führen.
Viele der Symptome sind für Außenstehende
unsichtbar, wie die Fatigue.
Sie wollen helfen?
MOTTO ZUM WELT-MS-TAG 2023
GESUCHT
Der Welt-MS-Tag ist die jährliche Kampagne
der globalen MS-Gesellschaften mit dem
Ziel, die 2,8 Millionen Menschen, die weltweit
mit Multipler Sklerose leben, zu unterstützen.
Das Motto für Deutschland ermittelt
der DMSG-Bundesverband mit einem
Wettbewerb. Alle sind eingeladen, sich zum
internationalen Rahmenthema Connections
ein passendes Motto für den Welt-MS-Tag
auszudenken.
Jetzt ist Ihre Kreativität gefragt: Schicken Sie
Ihre Ideen bis zum 31. Oktober 2022 an den
DMSG-Bundesverband. Wir freuen uns auf
Ihren Vorschlag.
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,
Bundesverband e. V.
Krausenstr. 50
30171 Hannover
Telefax: 0511 9 68 34-50
E-Mail: weltmstag@dmsg.de
Mehr über Hannah,
die mit 15 die
Diagnose MS erhielt,
erfahren Sie hier:
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Q44d5y8nWj4
und im TV-Spot:
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THEMA
ANNOUNCEMENTS?
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Pflegetag 2022
Am 6. und 7. Oktober trifft sich die
Pflegebranche wieder im CityCube
Berlin – seien Sie dabei, ob vor Ort
oder online via Livestream!
Der Deutsche Pflegetag ist Deutschlands
führender Fachkongress für
die beruflich Pflegenden. Er ist das
wichtigste Sprachrohr für die Forderungen
und Belange der Pflegefachpersonen
in Richtung Politik, Gesellschaft
und Medien. Hier werden aktuelle
Herausforderungen und Probleme
der Pflege genauso diskutiert wie die
Themen der pflegerischen Versorgung
von morgen. Gemeinsam mit
Gleichgesinnten und Vordenker:innen
aus Pflege, Politik und Gesellschaft
verschaffen Sie sich hier Einblicke in
aktuelle Fragestellungen - nach dem
Motto Aufbruch statt Abgrund: Aus
Systemrelevanz Zukunft gestalten!
Zu den diesjährigen Highlights
gehören die Eröffnung mit Prof.
Dr. Karl Lauterbach, die Verleihung
des Deutschen Pflegepreises
und die Pflegetags-Party – darüber
hinaus erwarten Sie mehr als
250 Referent:innen in über 50
Programm-Slots von neuer Pflegekompetenz
bis Pflege Digital, eine
umfangreiche Fachausstellung und
vieles mehr.
Mehr Informationen zu den Ticket-Optionen
und dem Programm finden Sie auf:
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NEURO 2022
Tagung zu Parkinson, MS und
Demenz bietet in Bremen
einen Wissenstransfer für
Betroffene und Fachpersonal
Mit bis zu 800 Teilnehmenden und
40 Ausstellenden ist NEURO
Nordwestdeutschlands größte
Fortbildungs- und Informationsveranstaltung
im Themenfeld neurologischer
Erkrankungen. Die Tagung
richtet sich an alle – beruflich oder
privat – Betroffenen. NEURO findet
am 24. September 2022 im Congress
Centrum Bremen statt und widmet
sich z. B. den Fragen, was jeder selbst
gegen den Nervenzelluntergang
machen kann, welche Therapien
aktuell sind, wie man sich richtig
ernährt und welche Entlastungsmöglichkeiten
es für Angehörige gibt.
Erstmals dabei ist der bekannte
Cartoonist Phil Hubbe, der selbst an
MS erkrankt ist.
Mehr Informationen:
neuro-bremen.de
2
„Man sieht mir die
Erkrankung heute
stundenweise nicht
mehr an“
Nadine Mattes ist 36 Jahre und Mutter einer Tochter, als sie
die Diagnose „Parkinson“ bekommt. Heute macht sie mit der
von ihr gegründeten Selbsthilfegruppe Parkinson Youngsters
Radtouren durch ganz Deutschland. Im Interview erzählt sie,
was die Diagnose für sie bedeutet und wie sie damit umgeht.
FOTO: PRIVAT
„Sie haben Parkinson.“ Dieser Satz hat Ihr Leben
von einem auf den anderen Moment verändert.
Was waren Ihre ersten Gedanken?
Was ist mit meinem Kind? Das war mein erster
Gedanke. Meine Tochter war acht Jahre alt, als ich
die Diagnose bekam.
Hat sich die Erkrankung schon länger angekündigt?
Bei mir ging das Zittern mit etwa 14 Jahren los,
kein Arzt konnte mir helfen. Der Tremor wird mit
den Jahren schlimmer, das Zittern war schließlich
so stark ausgeprägt, dass ich kein Butterbrot mehr
schmieren konnte. Die Diagnose kam dann von
einem jungen Assistenzarzt aus Afghanistan, der neu
in Deutschland war und fast nur Englisch sprach.
Das werde ich nie vergessen – im positiven Sinne.
Wie sind Sie in dem jungen Alter damit umgegangen?
Die Diagnose hat mein Leben verändert. Mit den
Medikamenten hat der Tremor aufgehört – nach
über 18 Jahren! Dass das Zittern weg war und jemand
einen Namen dafür gefunden hat, was ich hatte,
das war für mich ein Geschenk. Natürlich war die
Diagnose an sich eine schreckliche, aber jetzt wusste
ich endlich, was los ist.
Gibt es bei Ihrer Parkinsonerkrankung in so jungen
Jahren einen Unterschied zur Erkrankung, die
eher die ältere Bevölkerung betrifft?
Wenn man die Diagnose mit 80 bekommt, hat man
sein Arbeitsleben hinter sich, die Kinder sind schon
groß. Wenn man jung ist, geht es um Fragen wie die
Finanzierung eines Hauses, Arbeit, Kinder … Bis ich
80 bin, dauert es noch 40 Jahre.
Sie leben mit Ihrer Tochter zusammen, die Ihre
Symptome bereits von Geburt an kennt. Wie geht
sie damit um?
Meine Tochter kennt zwar das Zittern bei mir von
Beginn an, aber auch für sie hat die Krankheit
erst seit der Diagnose einen Namen. Das hilft, um
besser damit umzugehen. Als wir kurz nach der
Diagnose zusammen auf einer Mutter-Kind-Kur
waren, hörten wir die anderen Mütter tuscheln „Die
hat ein Alkoholproblem, die säuft, das arme Kind.“
Da hat sich meine Tochter in die Mitte gestellt und
gesagt „Meine Mama trinkt keinen Alkohol, meine
Mama hat Parkinson.“ Sie geht offen damit um. Ihre
Freunde wissen es, sie macht kein Geheimnis daraus.
Sie hat auch mit an einer Präsentation gearbeitet, die
Kindern bildlich erklärt, was Parkinson ist.
Zur Behandlung von Parkinson gibt es unterschiedliche
Therapieansätze. Was hilft Ihnen?
Sehr wichtig ist Bewegung. Auch Medikamente und
das Angebot einer Tagesklinik mit einer Spezialambulanz
sind gut für mich. Mir hilft auch sehr, mich
mit anderen Betroffenen auszutauschen. Und dann
sollte man etwas finden, was einem Freude macht.
Bei mir ist es Fotografieren. Ich liebe Sonnenaufgänge
oder das Licht im Wald – das gibt mir Kraft.
Mit der Gründung von Parkinson Youngsters haben
Sie einen Platz zum Austausch für Betroffene
geschaffen. Wie kam es dazu?
Als ich nach der Diagnose in eine Selbsthilfegruppe
ging, hatte ich tausend Fragen, traf dort aber nur
Menschen, die wesentlich älter waren als ich und in
einer ganz anderen Lebenssituation. Da konnte kein
Austausch stattfinden. Den Impuls, die Selbsthilfegruppe
Parkinson Youngsters zu gründen, gab eine
Freundin, der ich davon erzählte. Es ist ein wunderbares
Gefühl, nicht alleine zu sein, Menschen zu
haben, die die Situation verstehen. Wertschätzung zu
erfahren, das kann keine Karriere der Welt ersetzen.
Was geben Sie anderen Betroffenen mit?
Bewege dich und glaube fest daran, dass es besser
werden kann. Ich war schon fast am Rollator, heute
sieht man mir stundenweise meine Krankheit nicht
mehr an.
Text Miriam Barbara Rauh

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Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit Precisis GmbH entstanden.
Einmal Neustart,
bitte!
Im Januar 2016 ändert sich das Leben von Manuel S. innerhalb
von zehn Minuten, denn so lang dauert damals sein Blackout
nach seinem ersten epileptischen Anfall. Nur Stunden später
wird er mit der Diagnose Epilepsie konfrontiert, an der in
Deutschland fast 800.000 Menschen erkrankt sind.
Am 05. Oktober
ist Tag der Epilepsie
Das diesjährige Motto:
„Epilepsie
– gut beraten?“
Die bundesweite Zentralveranstaltung am
05. Oktober 2022 findet in Dresden im
Haus an der Kreuzkirche statt.
Mehr Infos unter:
www.epilepsie-vereinigung.de
Erzählen Sie uns von Ihrer Diagnose.
Wie kam es dazu?
Der erste Anfall hat sich förmlich in mein
Gedächtnis gebrannt und traf mich ohne
Vorwarnung. Ich war damals 21 und saß
gerade gemütlich mit meiner Familie
beim Kaffeetrinken. Keiner wusste, was
gerade mit mir passierte. Als ich dann
wieder zu mir kam, musste ich mir erst
mal erklären lassen, was gerade passiert
war. Die letzten zehn Minuten waren
komplett ausgelöscht. Ich hoffte damals
nur, dass es bei diesem einen Anfall bleiben
würde. Erhielt dann allerdings sehr
zeitnah die Diagnose fokale Epilepsie.
Hat die Diagnose Ihr Leben auf den
Kopf gestellt?
Die Anfälle kamen ab dann in sehr unterschiedlichen
Abständen. Es gab Tage, da
hatte ich manchmal zwei Anfälle, aber
im Schnitt so alle drei bis sechs Wochen.
Das hat mein Leben gehörig auf den Kopf
gestellt. Ich hatte damals meine Ausbildung
als Anlagenmechaniker gerade
abgeschlossen und musste dann nach ein
paar Monaten mit der Diagnose feststellen,
dass ich meinen Beruf nicht mehr
ausüben durfte. Nach einem Jahr begann
ich eine neue Ausbildung als Informationselektroniker.
Diese Tätigkeiten
entsprachen eher meiner Krankheit. Ich
musste dabei nicht mehr auf Leitern steigen,
Auto fahren, Schweißen und schwere
Maschinen bedienen. Seit Kurzem habe
ich eine neue Stelle angenommen, als
Haustechniker bei der Stadt, und bin sehr
glücklich damit.
Welche Behandlungsoptionen standen
für Sie zur Wahl?
Ich wurde mit verschiedenen Antiepileptika
medikamentiert. Manche halfen
gar nicht und einige nur für eine kurze
Zeit, bis sich eine gewisse Resistenz
einstellte und die Anfälle wieder häufiger
wurden. Nach zwei Jahren ohne große
Erfolge wurden mir Tiefenhirnelektroden
implantiert, wodurch ich vier Wochen
lang im Krankenhaus verbringen musste,
was eine Qual für mich war. Noch dazu
stellte sich am Ende heraus, dass es nicht
von Erfolg gekrönt war, weil der Ursprung
meiner Epilepsie nicht direkt therapiert
werden konnte, da er sich in meinem Fall
direkt im Sprachzentrum befindet. Das
war ein herber Tiefschlag für mich.
Und dann?
Durch eine glückliche Fügung wurde
mir angeboten, an einer Studie mit
einem völlig neuen Stimulationsgerät für
Epilepsien mitzuwirken. Hierfür musste
ich einige Tests durchlaufen hinsichtlich
meiner Merkfähigkeit, Reaktion und
auch Emotionen. Ich muss wohl bestanden
haben, denn recht zeitnah folgte
dann der Eingriff zur Implantation von
Elektroden, die lediglich unter der Haut
liegen, direkt oberhalb des Sprachzentrums.
Ein Batteriegerät wurde in die
Brust implantiert und das ist mit einem
unter der Haut liegenden Kabel verbunden.
Mithilfe des neuen Systems kann
ich selbstständig reagieren, wenn sich
ein Anfall anbahnt.
Mit welchen Gefühlen sind Sie in den
Eingriff gegangen?
Für viele mag sich das nach einem
"spaßigen" Eingriff anhören, was es
sicherlich auch ist. Aber Angst hatte
ich zu keinem Zeitpunkt. Ich war voller
Zuversicht, dass mir diese moderne
Methode helfen kann.
Wie hat sich das dann mit Blick auf Ihr
aktuelles Befinden, ausgewirkt?
Mir geht seit dem Eingriff deutlich besser.
Der Neustart ist jetzt 1,5 Jahre her und
seitdem trat eine wesentliche Besserung
ein. Ich bin noch nicht komplett anfallsfrei,
aber das kommt noch.
FOTO: PRIVAT
Manuel S.
Epilepsiepatient
Text Luke Schröder
Neue Entwicklungen im Kampf gegen Epilepsien
PD Dr. med. Elisabeth
Kaufmann
Fachärztin für
Neurologie,
Neurologische Klinik
und Poliklinik
LMU München
Text Philipp Jauernik
Weitere
Informationen unter
www.precisis.de
FOTO: PRIVAT
Epilepsie ist eine seit alter Zeit bekannte
Erkrankung, die für Betroffene äußerst
belastend ist. Ein Expertinnengespräch
mit PD Dr. med. Elisabeth Kaufmann
(LMU München) über neue
Behandlungsmethoden.
Bei vielen Epilepsiepatient:innen wirken Medikamente
nur kurz und irgendwann tritt eine
gewisse Resistenz auf. Wie viele sind es?
Erfreulicherweise reichen bei ungefähr zwei
Dritteln die Medikamente aus, aber es gibt in
Deutschland rund 200.000 Patient:innen, bei
denen Medikamente alleine nicht zur Anfallsfreiheit
führen. Diese Patient:innen wünschen sich
weitere Behandlungsoptionen.
Wie sehr sind die Betroffenen in ihrer Lebensqualität
eingeschränkt?
Epileptische Anfälle zu erleiden, ist das eine, die
Stigmatisierung der Patient:innen und oft auch
deren Familien ist das andere. Denn es gibt eine
Reihe von schwerwiegenden Einschränkungen,
die ein freies, unbeschwertes Leben unmöglich
machen. Das beginnt bei der Verletzungsgefahr
während eines Anfalls, außerdem dürfen viele
Betroffene nicht Auto fahren, können bestimmte
Berufe nicht oder nicht mehr ausüben oder
z.B. nicht mehr alleine baden gehen. Wenn die
Lebensqualität zu sehr eingeschränkt ist, kann das
auch zu Depressionen führen.
Wie lange dauert es, bis ihnen eine Gehirnoperation
oder ein medizintechnisches Gerät
angeboten wird?
In der Regel gilt, dass zwei Medikamente ausprobiert
werden. Erst wenn diese nicht gewirkt haben,
gilt ein:e Patient:in als resistent, wonach Betroffene
an ein Zentrum überwiesen werden, wo auch chirurgische
Eingriffe durchgeführt werden können.
Dort wird überprüft, ob eine chirurgische Entfernung
des betroffenen Hirnareals oder eine Implantation
eines Stimulators medizinisch sinnvoll oder
möglich ist. Leider werden die Patient:innen oft
erst spät, nicht selten erst nach zehn bis fünfzehn
Jahren, an einen Spezialisten überwiesen.
Es gibt mittlerweile verschiedene Hirnstimulationsmethoden
für die Therapie von Epilepsien.
Können Sie dazu etwas sagen?
Durch eine Gehirnoperation, bei der der
Ursprungsherd der Epilepsie chirurgisch entfernt
wird, können Patient:innen anfallsfrei werden.
Manche Patient:innen sind aber aus medizinischen
Gründen keine Kandidat:innen für solche
Operationen, etwa weil bei ihnen das Sprachzentrum
betroffen ist. Für diese Patient:innen haben
wir seit einigen Jahren Stimulationsverfahren zur
Verfügung (Vagusnervstimulation und Thalamusstimulation).
Diese erfordern ebenfalls eine
Operation zur Implantation der Stimulationselektroden
im Gehirn oder Halsbereich und haben
zum Ziel, mittels Stromimpulsen die Anfälle zu
reduzieren und abzumildern.
Ihre Erfahrungen bezüglich der Priorität aus
Patientensicht: Haben viele Patient:innen
Angst vor einer Gehirnoperation?
Manche Patient:innen haben hier Vorbehalte
und Sorgen. Daher gibt es Bedarf an alternativen,
weniger invasiven Methoden, an denen intensiv
geforscht wird. Die Zukunft geht sicher dahin,
dass kleinere, intelligentere Geräte mit chirurgisch
minimalem Risiko auf den Markt kommen.
Für welche Patienten ist EASEE® von Precisis
eine Option?
Das eignet sich für Patient:innen, bei denen die
Epilepsie von einer bestimmten Stelle ausgeht, die
genau bekannt ist, aber nicht herausoperiert
werden kann. Die EASEE®-Elektrode wird genau
über der Stelle platziert. Hierfür muss der Schädelknochen
nicht eröffnet werden. Sie stimuliert den
Hirnbereich sehr präzise und individualisiert. Das
ist minimalinvasiv und stellt eine vielversprechende
Erweiterung des Therapiespektrums dar.

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THEMA
Leben und lieben mit Demenz in
jungen Jahren
Yasemin Aicher ist 58 Jahre alt und
erhielt vor 14 Jahren die Diagnose
Frontotemporale Demenz (FTD). Eine
Krankheit, bei der Nervenzellen vor
allem im Stirn- und Schläfenbereich
des Gehirns absterben. Der Bereich,
in dem unsere Emotionen und das
Sozialverhalten gesteuert werden. Im
Interview mit der Demenz-Aktivistin
beschreibt sie ein Leben, das anders
verläuft als geplant.
Text Luke Schröder
Sie haben mit 44 Jahren die Diagnose
FTD und Parkinson erhalten, was waren
Ihre ersten Gedanken?
Die Diagnose erhielt ich damals nach
einem zwei Jahre andauernden Ärztemarathon
und schockierte meine Familie
und riss uns den Boden unter den Füßen
weg. Es war derart surreal, dass zumindest
ich damals glaubte, dass es nur etwas
Vorübergehendes wäre oder ein Irrtum
der Ärzte.
Wie hat sich die Erkrankung in Ihr Leben
geschlichen?
Erste Warnzeichen oder Symptome
kamen mit 42 Jahren. Ich selbst fühlte
mich nicht mehr so leistungsfähig und
bestimmte Aufgaben, wie z. B. neue
Dinge im beruflichen Alltag zu lernen
fielen mir schwer. Hinzu kam ein Tremor
am linken Arm und der linken Hand.
Außerhalb der Arbeit konnte ich mich
an geschaute Filme von vor einer Woche
nicht erinnern, blieb draußen ohne Orientierung
stehen und war für Sekunden
einfach weggetreten. Mittlerweile habe
ich die Pflegestufe 4, bin zu 100 Prozent
schwerbehindert. Gespräche führen und
ihnen folgen, strengt mich derart an,
dass ich nach einer Stunde völlig platt
bin. Auch diese Fragen hat mein Mann
schriftlich für mich beantwortet, wie
auch andere schriftliche Kommunikation
oder das Schreiben meines Buches.
Wie geht Ihre Familie seit der Diagnose
mit Ihnen um? Was hat sich verändert?
Der größte Teil lebt in Istanbul und
Ankara und sie taten sich von Anfang an
schwer damit. Demenz ist gerade in der
Türkei noch immer eine Erkrankung, die
Menschen im höheren Alter ereilt, und
die Betroffenheit von jungen Menschen
ist eine große Grauzone. Daher auch
mein Interesse an Aufklärung bei meinen
Landsleuten. Meine Tochter hat sich von
Jahr zu Jahr mehr von mir entfernt. Ähnlich
wie meine Mutter, die vor drei Jahren
starb. Ihr erster Satz damals war, dass die
Hoffnung auf Pflege im Alter von mir nun
nicht mehr erfüllt werden kann, sondern
sie mich dann pflegen müsste.
Was stimmt Sie positiv?
Mein Mann, der immer für mich da ist.
„In guten wie in schlechten Zeiten“ hat
Yasemin Aichers Buch „Ich habe Demenz…keine Angst ist nicht ansteckend“
beschreibt ihr Leben mit ihrem Mann und ihrer Freundin, der
Demenz.
er mir damals gesagt, als ich ihm anbot,
mich zu verlassen, weil ich an Demenz
erkrankte. Er war wütend und hat mir
zu verstehen gegeben, dass dies für ihn
keine Option ist. Er behandelt mich noch
immer wie einen Menschen und begehrt
mich als Frau, auch wenn ich nicht mehr
die bin, die er einst kennenlernte. Und
dennoch lieben wir uns. Für uns ist das
Leben auch mit Demenz noch lebensund
liebenswert.
Sie unterstützen andere in einer Selbsthilfegruppe
und helfen bei der Aufklärung.
Warum? Was wünschen Sie sich?
Unser gemeinsames Ziel ist es, jungen
Menschen mit Demenz ihren Platz in der
Gesellschaft zu geben. Ihnen Mut zu
machen, dass sie sich nicht schämen
müssen. Wir möchten aufzeigen, dass
das Leben trotz Demenz lebens- und
liebenswert ist. Demenz darf nicht länger
als eine Erkrankung von hochbetagten
Menschen angesehen werden und
unbeachtet bleiben. Es muss endlich ein
Umdenken stattfinden. Denn: DEMENZ
GEHT UNS ALLE ETWAS AN. Es kann
jeden treffen.
Welt-
Alzheimertag
Am 21. September 2022 findet
der Welt-Alzheimertag mit dem
diesjährigen Motto „Demenz –
verbunden bleiben“ und die Woche der
Demenz vom 19. bis 25. September
2022 statt. Bundesweit gibt es dazu
lokale Aktionen und Veranstaltungen,
die wir zentral und fortlaufend auf
unserer Webseite
www.welt-alzheimertag.de
listen.
Immer wieder geht es darum, auf die
Situation der etwa 1,8 Millionen
Demenzerkrankten und ihrer
Familien in Deutschland hinzuweisen.
Auch wenn gegenwärtig eine
Heilung der Krankheit nicht möglich ist,
kann durch medizinische Behandlung,
Beratung, soziale Betreuung, fachkundige
Pflege und vieles mehr den Erkrankten
und ihren Angehörigen geholfen werden.
Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
sollen erleben, dass sie trotz der
Erkrankung akzeptiert werden und
dazugehören. Deshalb informieren
Alzheimer-Gesellschaften und andere
Engagierte am Welt-Alzheimertag und in
der Woche der Demenz über die Erkrankung
und ihre Folgen für Betroffene und
Angehörige.Demenz - verbunden bleben
ist das diesjährige Motto des Welt-Alzheimertages.
Wir brauchen Gemeinschaft und persönliche
Begegnung! Auch für Menschen mit
Demenz und ihre An- und Zugehörigen
ist es wichtig, mit anderen verbunden zu
bleiben. Dazu braucht es Sensibilität,
Offenheit und ein Aufeinander-Zugehen:
Wenn Frau Meier im Bus sitzen bleibt und
nicht mehr weiß, wo auszusteigen, ihr
Orientierung geben. Wenn die Mutter
nach Worten sucht, ihr die Zeit lassen, bis
sie das Wort findet.
Neue positive kognitive Effekte bei Spermidin
Supplementierung am Menschen erkannt
FOTO: PRIVAT
In einer alternden Gesellschaft sind
altersbedingte neurodegenerative
Erkrankungen wie Parkinson und
Alzheimer sowie weitere Demenz-
Erkrankungen auf dem Vormarsch. Eine
gestörte Autophagie ist ein wichtiger
Faktor in der Pathogenese schwerwiegender
neurodegenerativer Erkrankungen.
Bei Alzheimer, Parkinson, Huntington,
amyotropher Lateralsklerose und anderen
Erkrankungen führt eine Beeinträchtigung
der Autophagie zum Aufbau pathogener
Proteine und geschädigter Zell-Organellen.
Es ist bekannt, dass durch die Aktivierung
der Autophagie toxische Proteinaggregate
in den Zellen entfernt werden, die für
diese Krankheiten verantwortlich sind. Der
Abbau von Neuronen und damit einhergehenden
Krankheitsbildern kann durch eine
aktive Autophagie eingedämmt werden [1].
Spermidin als Autophagie Aktivator und
Vorbeugung kognitiven Erkrankungen.
Spermidin könnte durch Aktivierung der
Autophagie bei der Vorbeugung kognitiver
Erkrankungen eine wichtige Rolle
spielen. Insbesondere zur Prävention in
frühen Stadien bzw. aus der präklinischen
Forschung gibt es dazu positive Ergebnisse,
welche nun durch neue klinische
Studien bestätigt wurden. Es konnte in
Modellorganismen bewiesen werden, dass
Spermidin die Blut-Hirn-Schranke
überwinden kann [2]. Weiters ist eine
höhere Spermidinaufnahme mit einem
größeren Hippocampusvolumen assoziiert.
Dies reduziert das Risiko für kognitive
Beeinträchtigungen [3]. Auch bei Fliegen
verringert sich mit zunehmendem Alter
die Lernfähigkeit parallel zum Abfall von
Spermidin. Eine gezielte
Supplementierung alternder Fliegen mit
Spermidin kann diesen Prozess des
altersbedingten Abfalls der Lernfähigkeit
ausgleichen, ein Effekt, der ebenfalls von
der Autophagie-Kompetenz der Fliegenzellen
abhängt. Spermidin wirkt sich
dabei positiv auf die Funktionalität der
neuronalen Synapsen aus [4]. Eine erste
klinische Studie am Menschen bestätigte
die Korrelation zwischen Spermidingehalt
im Blut und kognitiver Leistungsfähigkeit
in zwei Schritten. Erstens konnte
gezeigt werden, dass es eine reziproke
Korrelation zwischen dem Alter und dem
Spermidinspiegel im Blut gibt – je höher
das Alter desto geringer der Spermidngehalt
im Blut der Probanden. Weiterführende
Analysen zeigten den positiven
Effekt eines hohen Spermidingehalts auf
die kognitive Leistungsfähigkeit
1. Nixon RA (2013). The role of autophagy in neurodegenerative disease. Nat Med. 19(8): 983–997. 2. Schroeder S, et al. (2021). Dietary spermidine improves cognitive function. Cell Rep. 13;35(2):108985. 3. Schwarz
C., Horn N., G. Benson, et al. Spermidine intake is associated with cortical thickness and hippocampal volume in older adults. Neuroimage. 2020 4. Gupta VK, Pech U, Bhukel A, Fulterer A, Ender A, Mauermann SF,
Andlauer TFM, Antwi-Adjei E, Beuschel C, Thriene K, Maglione M, Quentin C, Bushow R, Schwärzel M, Mielke T, Madeo F, Dengjel J, Fiala A, and Sigrist SJ (2016). Spermidine Suppresses Age-Associated Memory
Impairment by Preventing Adverse Increase of Presynaptic Active Zone Size and Release. PLOS Biology. 14(9): e1002563. doi: 10.1371/journal. pbio.1002563. 5. Pekar T, et al. (2020). Spermidine in dementia:
Relation to age and memory performance. Wien Klin Wochenschr. 132(1–2): 42–46.
FOTO: PRIVAT
– gemessen anhand des standardisierten
mini-mental state examination scores
(MMSE); Probanden mit weniger Spermidin
im Blut hatten im Durchschnitt eine
geringere kognitive Leistungsfähigkeit [5].
Zwei kürzlich veröffentlichte Studien am
Menschen - SMARTAGE an der Charité
Berlin und die Pflegepatienten Studie an
den Geriatrischen Gesundheitszentren in
Graz - konnten die positiven Effekte von
Spermidin im Gehirn bestätigen.

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