Festschrift 10 Jahre Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn

10 Jahre
F E S T S C H R I F T
10 Jahre Ambulanter Kinderund
Jugendhospizdienst Bonn
www.akhd-bonn.de

10 Jahre an der Seite
der Familien
2 012 — 2022
Inhaltsverzeichnis
Grußworte ............................................................................................................................................................. Seite 4
10 Jahre AKHD Bonn — Rückblick und Ausblick ................................................................................... Seite 10
Chronik ................................................................................................................................................................... Seite 14
Mütterfrühstück ................................................................................................................................................ Seite 16
Vätertreff .............................................................................................................................................................. Seite 17
Gedenken .............................................................................................................................................................. Seite 18
1o.o2 — Tag der Kinderhospizarbeit .......................................................................................................... Seite 19
Das AKHD-Alphabet ........................................................................................................................................... Seite 20
Fotoprojekt Mütter ......................................................................................................................................... Seite 21
Kinderzitate ......................................................................................................................................................... Seite 22
Beitrag eines Geschwisters ........................................................................................................................... Seite 23
Beiträge von Eltern ........................................................................................................................................... Seite 24
Beiträge von Ehrenamtlichen ....................................................................................................................... Seite 39
Redaktion:
Angela Dröge, Fee Hemmrich, Brigitte Huke, Thomas Meier Stand: Mai 2022
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GRUSSWORT
zum 10-jährigen Bestehen
des Ambulanten Kinder- und
Jugendhospizdienstes Bonn
Den Familien nahe sein — kurze Wege — eine Begleitung
entlang der Bedürfnisse. Das ist Anspruch des
Deutschen Kinderhospizvereins, zu dem auch der Ambulante
Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn gehört.
Martin Gierse,
Geschäftsführer
Deutscher Kinderhospizverein e.V. *
Seit über 10 Jahren steht jungen Menschen mit lebensverkürzender
Erkrankung und ihren Familien in der
Stadt Bonn und darüber hinaus eine ambulante Kinderund
Jugendhospizbegleitung zur Verfügung.
10 Jahre, in denen betroffene Familien
Unterstützung erfahren.
10 Jahre, in denen sie mit ihrer
Lebenssituation nicht allein sind.
10 Jahre, in denen ehrenamtlich Mitarbeitende
bereit sind, das Leben von jungen Menschen,
Geschwistern und Eltern zu begleiten … aber auch
das Sterben und die Zeit danach.
* Geschäftsführer im Deutscher Kinderhospizverein e.V.
von 11/2009 - 05/2022
War davor nicht schon was? Ja! Denn die Familien
in der Region Bonn wurden davor von unserem Dienst
„Bonn/Rhein-Sieg“ in Siegburg begleitet. Mit einem
eigenen Standort in Bonn haben sich die Wege für
Familien und ehrenamtlich Mitarbeitende stark
verkürzt. Mehr Familien können begleitet werden und
eine gute regionale Vernetzung ist möglich.
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An der Reuterstraße begegnen sich heute Familien.
Sie tauschen sich aus, vernetzen sich und sind mit
ihrer Lebenssituation nicht allein. Sie finden einen
Raum, in dem sie nicht bemitleidet, bevormundet
oder „therapiert“ werden. Hier können sie mit anderen
Eltern und uns darüber reden, was sie bewegt.
Die vielen ehrenamtlich Mitarbeitenden wurden hier
auf ihre Aufgabe vorbereitet und werden von den
Koordinationsfachkräften Angela Dröge, Fee Hemmrich
und Brigitte Huke in ihrer herausfordernden Tätigkeit
professionell begleitet und unterstützt.
Die aktuell über 60 ehrenamtlichen Begleiter*innen
sind bereit ihre Zeit zu schenken und das Leben mit
aller Trauer, Freude, allem Schmerz und allem Lebensmut
zu begleiten. Sie hören zu, informieren, vermitteln
und sind auch in schwierigen Zeiten an der Seite
der Familien.
Ich wünsche dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst
Bonn,
dass die gelebte Haltung der Würde und Partnerschaftlichkeit
mit den Familien auch in den nächsten
10 Jahren gelebt wird,
dass sich weiterhin viele Menschen an die Seite der
Familien stellen und ihren Lebensweg begleiten,
dass Menschen, Firmen und Organisationen die Arbeit
auch weiterhin ideell und finanziell unterstützen und
sich für sie einsetzen,
dass sich die Zusammenarbeit mit Fachleuten der
Versorgung, Betreuung und Unterstützung weiterhin so
partnerschaftlich zum Wohle der Familien gestaltet.
Mein herzliches Dankeschön gilt allen Familien, die
uns ihr Vertrauen schenken, allen ehren- und hauptamtlichen
Mitarbeiter*innen, die unsere Arbeit mit
Leidenschaft und Tatkraft prägen, sowie den Unterstützer*innen,
die unsere Arbeit ermöglichen!
Herzlichen Glückwunsch zu 10 Jahren ambulanter
Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn!
Martin Gierse,
Geschäftsführer Deutscher Kinderhospizverein e.V.*
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GRUSSWORT
der Oberbürgermeisterin
der Stadt Bonn
Katja Dörner,
Oberbürgermeisterin der Stadt Bonn
(c) Schafgans DGPh
Begonnen als ein kleiner Kreis engagierter Menschen,
die die Ideen des Ambulanten Hospizdienstes für
Kinder und Jugendliche in Bonn umsetzen wollten, ist
der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD)
Bonn innerhalb von zehn Jahren zu einer wichtigen Anlaufstelle
geworden für Kinder, Jugendliche und junge
Erwachsene, die eine lebensverkürzende Erkrankung
haben, sowie deren Eltern und Geschwister. Im Namen
der Stadt Bonn gratuliere ich dem AKHD Bonn sehr
herzlich zu seinem zehnjährigen Bestehen.
Alle Angebote des Vereins sind aus den Bedürfnissen
und dem Erfahrungswissen der betroffenen Familien
heraus entstanden und werden gemeinsam mit ihnen
weiterentwickelt. Das Angebot reicht von Beratungsgesprächen
über Begegnungsmöglichkeiten bis hin zur
Begleitung der Familien.
6

Die Begleitung findet oft schon ab dem Tag der
Diagnose statt, möglichst bei den Familien zu Hause
und dauert oftmals über den Tod hinaus.
Im Einsatz sind neben den hauptamtlichen Kräften
viele ehrenamtlich Mitarbeitende, die einen qualifizierten
Vorbereitungskurs erhalten.
Die Unterstützung, die der Ambulante Kinder- und
Jugendhospizdienst mit seinen haupt- und ehrenamtlich
Mitarbeitenden leistet, bereichert die soziale
Landschaft in Bonn. Ihre Angebote sind aus der
Betreuung und Begleitung chronisch und unheilbar
erkrankter Kinder und Jugendlicher in unserer Stadt
nicht mehr wegzudenken. Für die sicherlich nicht
immer leichte Arbeit möchte ich allen Mitarbeitenden
von Herzen und mit Respekt und Anerkennung danken.
Ihre
Katja Dörner
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GRUSSWORT
des Schirmherrn des AKHD Bonn
Liebe und Sicherheit.
Sebastian Pufpaff,
Schirmherr des Ambulanten Kinder- und
Jugendhospizdienstes Bonn
(c) Manuel Berninger
Die Welt zeigt uns mal wieder, wie brutal der Mensch
doch sein kann und führt uns so mit aller Einfachheit
vor Augen, worauf es doch eigentlich ankommt im
Leben: Liebe und Sicherheit.
Es wird immer irgendwelche Knallköpfe und Narzissten
geben, die uns humanistisch auf die Probe stellen,
doch glücklicherweise sind sie leicht zu erkennende,
männliche Ausnahmen.
Liebe und Sicherheit also.
So einfach und banal, so eingängig wie romantisch,
so selbstverständlich und einleuchtend diese Wünsche
doch klingen, das Erfüllen der beiden Sehnsüchte
scheint die größte Herausforderung unserer modernen,
digitalen Gesellschaft zu sein.
Warum ist dem so?
Weil wir vergessen. Weil wir uns ablenken lassen.
Weil wir uns manchmal aufgrund unserer Umwelt und
unseres Umfelds in einer Schockstarre befinden, die
uns überfordert und lähmt und uns zurückziehen lässt.
Genau dann braucht es Mutige, die uns zeigen, dass
es auch anders geht. Glücklicherweise gibt es noch
immer Menschen, die mit all ihrer Tatkraft und
Leidenschaft versuchen, den Wünschen nach Liebe
und Sicherheit gerecht zu werden.
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Wohlwissend, dass sie nicht immer erfüllt werden
können, aber stets in bester Hoffnung darauf, dass
allein der Weg dahin, ein kleines Glück sein kann.
Liebe Unterstützerinnen und Unterstützer des AKHD
Bonn, sie bringen Liebe und Sicherheit zurück in die
Familien, durch das Schaffen von Momenten, die
Abnahme von Verantwortung, das Ermöglichen von
Freizeit, das Teilen von Sorgen oder dem Schenken
von Aufmerksamkeit und vielem, vielem mehr.
Danke, liebe Unterstützerinnen und Unterstützer für
Ihren Einsatz! Danke für Euren Mut und Eure Energie!
Nicht jeder Mensch ist für diese Aufgabe gemacht und
deshalb gebührt Euch umso mehr der Dank und die
Anerkennung von uns allen.
10 Jahre AKHD Bonn heißt 10 Jahre voller solcher
Momente, die zeigen, dass ein gutes Leben losgelöst
von Lebensdauer und Sorglosigkeit existiert.
Ich möchte in tiefer Verbundenheit und Dankbarkeit
Ihnen zu den letzten 10 Jahren gratulieren und
wünsche mir noch viele weitere Jahrzehnte dieses
Mutes.
Danke, Danke, Danke und vor allem wünsche ich
auch Ihnen ein Leben voller Liebe und Sicherheit,
Ihr
Sebastian Pufpaff
Dank Eures Einsatzes, schafft ihr Momente der
Zuversicht, Inseln der Freiheit und Augenblicke des
Aufatmens.
Jedes verspürte Lächeln, die Leichtigkeit einer kurzen
Auszeit, hat die Möglichkeit, eine kleine Unendlichkeit
voll Liebe und Sicherheit zu sein, in der Betroffene,
Verwandte und Freunde sich aufgehoben fühlen und
Freiheit verspüren.
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Das Team des AKHD Bonn: Thomas Meier,
Brigitte Huke, Fee Hemmrich und Angela Dröge (v.l.)
10 Jahre AKHD Bonn —
Rückblick und Ausblick
Ein Jubiläum lädt ein, zurückzuschauen.
Wie sind wir gestartet?
Was hat sich entwickelt?
Vor 10 Jahren „schlüpfte“ der AKHD Bonn aus den
Schuhen des AKHD Rhein-Sieg und wurde mit tatkräftiger
Unterstützung von zehn Familien und acht Ehrenamtlichen
in der Reuterstr. 161 auf den Weg gebracht.
Seitdem ist viel passiert!
Dank eines guten Bonner Netzwerkes wurden wir
bekannter und zahlreiche Familien fanden zu uns.
Wir begleiten aktuell fast 30 Familien und halten zu
weiteren 25 Kontakt.
Außerdem freuen wir uns sehr, wie viele Bonner
Bürger*innen immer wieder beweisen, dass unsere
Gesellschaft solidarisch ist, indem sie unseren Dienst
großzügig mit Spenden unterstützen oder ihre Zeit
schenken. Viele scheuen die umfangreiche Ausbildung
nicht, so dass die jährlichen Qualifizierten Vorbereitungskurse
stets ausgebucht sind und das Team
mittlerweile 60 aktive Ehrenamtliche zählt.
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Neben den Begleitungen in den Familien bringen sich
die Ehrenamtlichen vielfältig ein, machen sich
Gedanken, wie sie Begegnungsangebote kreieren
können, stehen für die Öffentlichkeitsarbeit bereit und
sichern unsere Arbeit oft als „gute Hintergrundgeister“.
Es werden regelmäßig Mütter zum gemeinsamen
Frühstück, Väter zum abendlichen Beisammensein
eingeladen, Sommerfeste gestaltet und für die Kinder
und Jugendlichen verschiedene Aktionen, wie basteln,
backen, musizieren angeboten.
Wir möchten uns bei allen Ehrenamtlichen bedanken!
Sie sind die Säulen unserer Arbeit — sie packen an,
denken mit, geben dem AKHD Bonn ein Gesicht und
füllen die Arbeit mit Leben.
Ganz besonders danken wir jedoch den Familien!
Für die Offenheit und Bereitschaft, Unterstützung
zuzulassen. Die Familien vertrauen den Ehrenamtlichen
das Kostbarste ihres Lebens an, ihre Kinder. So können
wunderbare Begegnungen entstehen.
Ausgehend von den Wünschen der Familien verfolgen
wir weitere Vorhaben:
Regelmäßige Wanderungen für die Familien und ein
Angebot für trauernde Eltern starten im Jahr 2022,
eine Geschwistergruppe ist in Planung.
Der Arbeitskreis für Öffentlichkeitsarbeit wird weiter
Ideen entwickeln und sich einsetzen, damit die Themen
rund um die Kinderhospizarbeit einen Platz im Bewusstsein
der Bonner Bürger*innen bekommen.
Die Gesellschaft soll erfahren, wie intensiv in den
Familien GELEBT und gelacht wird, dass Krisen und
Freude oft Hand in Hand gehen, Lebensqualität nicht
ausschließlich von Gesundheit abhängt, manchmal
anders, dafür umso berührender entdeckt werden
kann. Wir können alle so viel von den jungen Menschen
lernen.
Wir sollten darüber sprechen und bestehende Tabus
bezüglich der Themen Tod und Sterben aufheben — sie
gehören zum Leben!
Angela Dröge
Koordinationsfachkraft
Fee Hemmrich
Koordinationsfachkraft
Brigitte Huke
Koordinationsfachkraft
Thomas Meier
Öffentlichkeitsarbeit
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Chronik
Gründung
des AKHD
Bonn
24. März
2012
• Eröffnung des AKHD Bonn
• Kontakt zu 10 Familien
• 8 Ehrenamtliche
• Erster Qualifizierter
Vorbereitungskurs
• Erstes Mütterfrühstück
• Einstellung einer
2. Koordinationsfachkraft
• Wechsel in der
Koordination
und Erhöhung
des Stundenumfangs
2012 2013 2014 2015 2016
• Erstes
Sommerfest
• Erstes Ehrenamts-
Wochenende
• Erste Teilnahme am
Weltkindertag
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• Erstes Backen
und Basteln mit Kindern
• Corona
• Einführung digitaler
Formate
• Wir feiern
unser
10-jähriges
Bestehen
• Kontakt zu mehr
als 50 Familien
• 60 Ehrenamtliche
2017 2018 2019 2020 2021 2022
• Feier unseres
5-jährigen Bestehens
in der Kath. Familienbildungsstätte
Bonn
• Kontakt zu fast
40 Familien
• 47 Ehrenamtliche
• Erster Vätertreff
• Einstellung einer
dritten Koordinationsfachkraft
• Einführung
unseres
Schirmherrn
Sebastian Pufpaff
• Verleihung des
Ehrenamts-Preises
2021 durch die
Tenten-Stiftung
Bonn
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Mütterfrühstück
Das Mutterfrühstück organisieren wir — Anna, Tina,
Heike und Helen — nun schon seit Februar 2014 mit
viel Freude. In regelmäßigen Abständen treffen wir
uns zum gemeinsamen Frühstücken, Basteln und gemütlichen
Beisammensein und tauschen uns in dieser
geschützten Atmosphäre über alle möglichen Gedanken,
Gefühle, Sorgen, Ängste und Erinnerungen aus.
Es gibt viele Momente, in denen wir miteinander
lachen können, aber auch Momente, in denen wir
miteinander weinen und uns gegenseitig stützen
können, wodurch auch schon so manche Freundschaften
entstanden sind.
In Zeiten von Corona waren unsere Kontakte auf vielen
Ebenen leider reduzierter, als wir es uns gewünscht
haben. Aber unsere Hoffnung bleibt natürlich, dass
im nächsten Jahr alles wieder besser wird.
Helen Hemmerling (Ehrenamtliche)
Schon seit vielen Jahren lädt ein Team von vier ehrenamtlichen
Mitarbeiterinnen viermal im Jahr zu einem
Mütter- und Frauenfrühstück ein.
An einem liebevoll und mit zahlreichen Leckereien
eingedeckten Tisch trifft sich eine nette Runde mit
bekannten und neuen Gesichtern und es schmeckt einfach
köstlich. Nebenher ergibt sich ein reger Erfahrungsaustausch,
es wird Mut gemacht und getröstet.
Fast ein Geheimtipp ist schon die traditionelle Bastelaktion
gegen Ende der Frühstücksrunde. Kaum ist das
letzte Brötchen geschmiert, raschelt es schon verdächtig
am Nebentisch, bunte Perlen tauchen auf, glitzernde
Fäden glänzen, Gläser warten auf Verzierung,
Papiertüten möchten ein neues Outfit. Ich gebe ganz
offen zu, dass basteln ganz und gar nicht zu meinen
Lieblingsbeschäftigungen gehört, aber ich habe mich
immer wieder von Annas unerschöpflichem Ideenreichtum
mitreißen lassen, um mit ganz einfachen Mitteln
herrliche Dinge zu zaubern. Und im Laufe der Jahre
hat die eine oder andere Idee sogar schon den Kindergeburtstag
gerettet!
Danke Anna! Danke Heike! Danke Helen! Danke Tina!
Dorothea Rose (Mutter)
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Vätertreff
Schon seit einigen Jahren trafen sich die Mütter regelmäßig
zum Frühstück. Und was war mit den Vätern?
Kein Interesse? Oder nur kein Angebot? Letzteres
wollten wir — Philipp, Jürgen und ich — zumindest mal
bieten, als sich am 13.3.2019 erstmals eine Handvoll
Väter zum Austausch in den Büroräumen des AKHD
traf. Natürlich standen zunächst einmal die Kinder im
Vordergrund der Gespräche, aber ganz schnell wurden
auch Tipps ausgetauscht, wie Bezugsquellen für
einen Euro-WC-Schlüssel für die Autobahn-Raststätten,
Rollstuhl-Beladung über Heckklappe oder Schiebetür,
Erfahrungsberichte über Familien- oder Väter-Seminare,
etc. Für das leibliche Wohl sorgte die Pizza
unseres Lieblings-Lieferdienstes.
Drei- bis viermal im Jahr treffen wir uns zwanglos und
zumeist ohne Agenda — „et kütt, wie et kütt“ (Rheinisches
Grundgesetz, Art. 2). Zwangsläufig hatten auch
wir unsere virtuelle Phase, die Peter dann mit kreativen
Online-Spielen auflockerte.
Rundum gelungen fanden aber auch alle unseren
Spaziergang durch die Oberdollendorfer Weinberge mit
anschließendem Absacker im Gut Sülz, was in Corona-
Zeiten eine angenehme Alternative zu den bisherigen
„Indoor“-Aktivitäten war. Auch der „Jahresabschluss
2021“ mit Lagerfeuer in der Bonner Rheinaue hat Spaß
gemacht. Und vielleicht gehen wir ja auch nochmal
eine längere Wanderung oder eine Radtour an.
Thomas Meier
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Du bist nicht mehr dort, wo du warst.
Aber du bist überall, wo wir sind.
Victor Hugo
Joshua Hart-Buchholz
*03.08.2000 † 31.07.2013
Hasan Sahin
*30.04.2009 † 01.10.2013
Patrick Büscher
*24.04.1995 † 11.08.2015
Sara Chouari
*05.12.2008 † 06.11.2015
Jonas Eder
*14.10.1998 † 15.04.2016
Linn Emmi Uelner
*05.04.2002 † 19.11.2016
Julia Donath
*14.01.2011 † 17.12.2016
Florian Hörnig
*09.09.2003 † 25.03.2017
Mati Mahlstedt
*02.03.2015 † 18.07.2017
Benjamin Dietsche
*24.05.2000 † 11.10.2017
Neo Haselhuhn
*12.08.2013 † 20.01.2019
Kim Drößler
*15.11.1999 † 14.12.2019
Mira Krögerrecklenfort
*05.03.2019 † 06.03.2020
Chawan Syan
*20.01.2006 † 14.08.2020
Emely Daun
*16.01.2013 † 11.05.2022
Yasin Elnatareny
*01.04.1999 † 27.05.2022
… und alle anderen, die wir in den letzten 10 Jahren begleiten durften.
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1o.o2 —
Tag der Kinderhospizarbeit
Der Tag der Kinderhospizarbeit wurde am 1o.o2.2006
vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. ins Leben
gerufen.
Auch der AKHD Bonn feiert diesen Tag alljährlich mit
unterschiedlichen Aktionen an verschiedenen Orten.
Ob in der Christophorus Schule, beim TÜV, in der
Thalia Buchhandlung am Bonner Markt oder im Kulturzentrum
der Beueler Brotfabrik — überall machten wir
bunt und kreativ auf die Themen der Kinderhospizarbeit
aufmerksam, um das Thema „Tod und Sterben
von jungen Menschen“ zu enttabuisieren.
Ein wichtiges Symbol für Solidarität mit den
betroffenen Familien ist das „Grüne Band“.
Im Rahmen der Veranstaltungen wurden Bonner
Bürger*innen eingeladen, die Bänder als Zeichen der
Verbundenheit z.B. an Fenstern, Autoantennen oder
Bäumen zu befestigen.
Und was geschah in den Corona-Jahren?
Merkmal der Kinder- und Jugendhospizarbeit ist es,
sich von Einschränkungen nicht abschrecken zu lassen,
sondern neue Wege zu suchen.
Das galt auch für den 1o.o2!
Viele Gebäude in Bonn und in vielen anderen Städten
leuchteten grün, zogen Blicke auf sich und schenkten
dem Tag optisch eine besondere Aufmerksamkeit.
In den sozialen Medien konnte der Tag durch
gemeinsame Gestaltung jung und vielfältig
präsentiert werden.
Dieser Tag wird spannend bleiben und hoffentlich
immer bekannter werden!
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Das AKHD-Alphabet
A
B
C
D
E
F
G
H
I
J
K
L
M
N
O
P
Alltag
Begleitung
Chance
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Ehrenamt
Familien
Geschwister
Hospizgedanke
Inklusion
Junge Menschen mit
lebensverkürzender Erkrankung
Kerzen
Leben
Mütterfrühstück
Nähe
Offenheit
Partnerschaftlichkeit
Q Qualifizierungskurs
R Regenbogen
S Sterne
T Trauer
U Unterstützung
V Vätertreff
W Wünsche
X „10“
Y You
Z Zeit
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Fotoprojekt Mütter
„Mütter, die ihr ganzes Leben für ihr Kind einsetzen“*
Wenn Kinder lebensverkürzend erkranken, liegt die Hauptlast der Versorgung in der Regel bei den Müttern.
Nicht, dass es nicht auch Väter gäbe, die sich liebevoll um ihre Kinder kümmern, aber in dieser besonderen
Situation erfolgt in den meisten Familien ein Rückgriff auf das klassische Rollenmodell. Arztbesuche, Umgang mit
Krankenkassen, Recherche nach Fördermöglichkeiten, Finden der passenden Schule, häusliche Pflege erfordern
viel Zeit und Aufopferungsbereitschaft, mitunter bis zur Selbstaufgabe. Mit all der Liebe, die sie ihrem Kind entgegenbringen,
erleben sie vielfältige freudige Momente wie jede Mutter, und gleichzeitig ist ihre Situation mit
der Sorge um ihr Kind eine besondere Herausforderung. Nicht immer überstehen Partnerschaften die mit dem
Erfüllen der neuen Rollen verbundene Zusatzbelastung. Auch dann bleiben die erkrankten Kinder meistens bei
den Müttern.
Ihre Leistung aus der Unsichtbarkeit des Alltags hervorzuholen und respektvoll zu würdigen, ist das Ziel der auf
den folgenden Seiten gezeigten Porträts.
Projekthintergrund
Die Idee zu diesem Fotoprojekt entstand im Rahmen der Jubiläums-Vorbereitungen des Ambulanten Kinderund
Jugendhospizdienstes Bonn (AKHD), der 2022 unter dem Dach des Deutschen Kinderhospizvereins e.V.
seit 10 Jahren besteht.
Alle Mütter, zu denen der AKHD Kontakt hat, wurden um ihre Bereitschaft gefragt, sich für dieses Fotoprojekt
porträtieren zu lassen. Zehn Mütter haben diese Möglichkeit gerne wahrgenommen. Nach Vorbereitung durch
die Koordinationsfachkräfte wurden die Aufnahmen durch Lars Gode, Bruder einer Ehrenamtlichen und international
ausgezeichneter Hochzeitsfotograf, und Thomas Meier, Ehrenamtler und Öffentlichkeitsmitarbeiter
im AKHD Bonn und ambitionierter Hobbyfotograf, in Alltagssituationen durchgeführt. Die Fotografen stellten
den Müttern anschließend eine Vorauswahl der entstandenen Bilder zur Verfügung, aus denen in letzter
Instanz jede Mutter das Foto auswählte, mit dem sie sich am stärksten identifiziert. Jedes Foto wird mit
einem Zitat der Mutter wiedergegeben, das wahlweise eine Spontanäußerung oder auch ein Lebensmotto
wiedergibt.
*) Zitat einer Ehrenamtlichen
21

Neslihan Aslan beim Spaziergang mit ihrer Tochter
Wenn meine Hoffnung zu Ende ist,
ist
”
sie meine Kraft. Sie ist meine Prinzessin.“
22

Eva Donath am fünften Todestag ihrer Tochter, der zugleich Evas Geburtstag ist.
Ich stelle mir vor, dass jeder Mensch eine Engel-Stempelkarte hat.
Julia
”
hatte ihre bereits sehr früh gefüllt, sodass sie ein Engel wurde.“
23

Viktoria Subachieva Eid mit ihrem Sohn auf dem Weg zum Spielplatz
Albert Einstein hat gesagt: Das Leben ist wie Fahrrad
fahren:
”
Um die Balance zu halten, musst Du in Bewegung
bleiben.“
24

Margret Gasper mit ihrem Sohn im herbstlichen Garten
Wir verstehen uns auch ohne Worte.“
”
25

Helga Heinrichs mit einem Foto ihres viereinhalb Jahre zuvor verstorbenen Sohnes
Florian hat so viel gelacht.
Und
”
immer Quatsch gemacht mit Papa.“
26

Luisa Puttkamer spielt mit ihren Töchtern
Glückliche Momente genießen!“
”
27

Dorothea Rose bei einem Ausflug mit ihrer Tochter auf dem Reha-Tandem
Wir lieben unsere Ausflüge mit dem Reha-Tandem.
Da
”
fährt sogar ein störrischer Teenie mit.“
28

Jana S. bei der täglichen Physiotherapie ihres Sohnes
Es ist unser Alltag. Meistens ist er schön!“
”
29

Ellen Scheller entsichert den E-Rolli ihres Sohnes vor einem Kabarett-Besuch
Mit viel Liebe kann man alles schaffen.“
”
30

Andrea Zander malt mit ihrem Sohn
Durch Tim haben wir Leute kennengelernt,
die
”
wir sonst nie kennengelernt hätten.“
31

Kinderzitate
„Das ist Heike vom
Kinderhospizdienst — die ist NUR
für MICH da!“
„Du musst doch nicht fragen,
Du gehörst doch zur Familie!“
„Mit Erwachsenen kann ich im Museum nicht
machen, was ich will, die sind oft stur und
wollen, dass ich mache, was sie wollen —
aber mit dir kann ich das machen.“
„Mama, Du redest aber
nicht zu lange mit Monika,
die kommt zu MIR!“
„Ich habe Dich so vermisst!“
(nach Coronapause)
32

Ein Geschwisterbeitrag
Taha
Als Jugendlicher und Geschwister eines behinderten
Kindes machst du sehr oft schwierige Zeiten durch.
Du wirst sowohl in deiner Kindheit als auch in deinem
späteren Leben an die zweite Stelle gestellt, gewöhnst
dich aber schnell daran. Doch trotzdem fehlt es dir
sehr, im Mittelpunkt zu stehen. Durch die Unterstützung
des Deutschen Kinderhospizvereins konnte ich
damals, als ich klein war, schon Hilfe im Rahmen einer
Begleitung erhalten, welche mich auch in meinem
Leben und in meiner Erfahrung vorangebracht hat.
Ich erinnere mich noch gut daran, dass ich damals sehr
wenig Zeit mit meinen Eltern verbringen konnte, da
diese mit der Betreuung und Pflege meines Bruders
beschäftigt waren.
Dafür hatte ich aber Zeit mit dem Begleiter Erich B.
Herr B. lehrte mich viele Dinge in meinem Leben.
Jeden Mittwoch traf ich ihn und konnte eine schöne
Zeit mit ihm verbringen. Mit dem Begleiter Herr B.
ging ich auch oft ins Museum und er zeigte mir Dinge,
die ich in meinem Leben noch nie zuvor gesehen
hatte. Er stellte mich seinen Freunden vor, womit
ich einen Bezug zu anderen Erwachsenen als meinen
Eltern erhielt. Renate unterstützte uns damals so wie
heute in unserem Leben sehr stark, oft betreut sie
meinen Bruder und gibt meiner Mutter somit Zeit, mal
Ruhe zu finden oder die Möglichkeit, Zeit mit mir zu
verbringen. Ich danke dem Ambulanten Kinder- und
Jugendhospizdienst für die großartige Unterstützung!
33

Elternbeiträge
Luisa von Puttkamer
Die Zusammenarbeit mit „unserer“ Begleiterin durch
die Intensivtherapie begann für uns zunächst mit
einem Herantasten, da wir mit der Krankheit unserer
Tochter nicht noch zusätzlich jemanden belasten
wollten. Grace hat es uns jedoch sehr einfach gemacht.
Schnell gliederte sie sich in unsere Familie ein
und gewann das Vertrauen unserer Tochter, so dass wir
uns einen Alltag in der Intensivtherapie ohne sie nicht
vorstellen konnten.
Kleine Momente des Aufatmens wurden uns ermöglicht
und unserer Tochter eine willkommene, liebevolle Abwechslung
geschenkt. Leicht vergisst man über seine
Dankbarkeit zu sprechen, da man mit der Bewältigung
der Krankheit mehr als beide Hände voll zu tun hat.
Als ausgesprochenes Glück empfanden wir es deshalb
auch, für eine Sendung des WDR anlässlich des „Tags
der Kinderhospizarbeit“ ausgewählt worden zu sein und
sich dadurch noch intensiver mit der Fragestellung der
Dankbarkeit auseinanderzusetzen. Es ermöglichte es
uns, den Dank auszusprechen und im Film festzuhalten.
Durch einen Umzug haben wir eine andere Begleiterin
in der Erhaltungstherapiephase bekommen. Noch vor
dem Umzug wurden wir kontaktiert und haben erneut
großes Glück mit unserer Monika. Unsere Tochter liebt
die Interaktion mit ihr und freut sich auf jeden Besuch
insbesondere in der Zeit, in der sie nicht in den
Kindergarten darf, während uns ein Stück Alltag geschenkt
wird. Vielen Dank, dass es Euch gibt!
Dorothea Rose
Ein ungewöhnlicher Weg zum
ambulanten Kinderhospizdienst
Zur Adventszeit hatte die Kindergartengruppe meiner
Tochter „Geschenke“ für die Eltern gebastelt. Vermutlich
waren potenzielle Jungunternehmer in der Gruppe,
denn es kam die Idee auf, die Basteleien an die
Eltern zu verkaufen. Da meldeten sich die frühkindlichen
sozialen Adern und schlugen vor, die Einnahmen
zu spenden. So stellten die Erzieherinnen den Kindern
verschiedene Projekte vor und die Kinder entschieden
sich für den ambulanten Kinderhospizdienst.
Einige Tage später entdeckte ich ein farbenfrohes
Bild in der Zeitung und ausgerechnet mein Kind überreichte
das Geld dort. Das fand ich irgendwie schräg,
da sie selber die Diagnose einer lebensbedrohlichen
Erkrankung hatte. So griff ich kurzentschlossen zum
Telefonhörer und erzählte einer sehr freundlichen
Mitarbeiterin meine Geschichte. Sie ermunterte mich
unermüdlich doch mal vorbeizuschauen.
Das wollte ich ganz und gar nicht, meinem Kind ging
es doch wunderbar. Aber so viel Verständnis und
Freundlichkeit zog mich dann doch ins Büro zu
34

Dorothee. Und ich bin bis heute unendlich dankbar
für diese Einladung, ich habe so viele wunderbare
Menschen dort kennengelernt. Und als es meiner
Tochter plötzlich sehr schlecht ging, war immer
jemand für mich da, ich wurde am Krankenbett
abgelöst und ich konnte jederzeit jemanden anrufen.
So viel Vertrauen kann man nicht in kurzer Zeit aufbauen.
Und wir haben viel von der Kinderhospizarbeit
gelernt: Das Leben feiern und im Hier und Jetzt leben.
Vielen Dank für die wunderschönen Sommerfeste, die
tollen Ausflüge, besonders klasse war der Pferdeausflug
in Alfter, die tolle Vorstellung mit Brunch im GOP
und der Besuch im Kunstmuseum.
Danke Dorothee! Danke Fee!
Danke Gitte! Danke Angela!
Ehrenamtliche Hunde
Meine Tochter mag Menschen. Noch mehr mag sie
aber Tiere, besonders Hunde und Pferde. Als eine
Begleitung durch eine ehrenamtliche Mitarbeiterin ins
Gespräch kam, war die klare Ansage: Nur mit Hund!
Kaum zu glauben, eines Tages kam Fee mit Anne und
Henning ins Haus und es begann eine wunderschöne
Zeit für meine Tochter mit den beiden, sie waren alle
drei sofort ein Herz und eine Seele. Ehrenämter enden
manchmal aus den unterschiedlichsten Gründen und
wir waren sehr dankbar für die gemeinsame Zeit.
Wieviel Glück kann man haben? Eines Tages kam
Fee mit Katja und Lorbas ins Haus und alle drei sind
glücklich miteinander.
Danke Anne! Danke Henning!
Danke Katja! Danke Lorbas!
Im Laufe der Zeit kam das Bedürfnis nach einer weiteren
Begleitung. Wieder klare Ansage vom mittlerweile
Teenager: nur mit Hund! Wir hielten es für ein Ding
der Unmöglichkeit, nach solch einem Erfolg nochmal
ein Duo zu finden.
35

Sabine Dietsche
Was es ist
Es ist Unsinn
sagt die Vernunft
Es ist was es ist
sagt die Liebe
Es ist Unglück
sagt die Berechnung
Es ist nichts als Schmerz
sagt die Angst
Es ist aussichtslos
sagt die Einsicht
Es ist was es ist
sagt die Liebe.
Es ist lächerlich
sagt der Stolz
Es ist leichtsinnig
sagt die Vorsicht
Es ist unmöglich
sagt die Erfahrung
Es ist was es ist
sagt die Liebe
Erich Fried
Nicht das Leiden, nicht das Lachen
stellt den Wert des Menschen dar,
immer nur wird das entscheiden
was der Mensch dem Menschen war.
Frei nach Ludwig Uhland
Michaela Schmitz
Im Bad steht seit kurzem eine große schwarze Dose
Haarlack: 3-Wetter-Taft mit Koffein und der Powerformel.
Daneben Syoss Haargel „Leichte Kontrolle und
mittlerer Glanz“. Mein Sohn ist fünfzehn. Sein Haar
trägt er jetzt cool nach hinten gegelt wie James Dean.
Milo liebt es, sich lässig mit den Fingern durchs Haar
zu fahren. Und kann ein Smile nicht unterdrücken,
wenn seine Schulfreundinnen ihn „so süüüß“ finden.
Wer sagt, dass schwerbehinderte Jungs keine coolen
Teenies sein wollen?!? Wenn Milo mit Haartolle und
Hoodie im Rolli sitzt, sieht man ihm an, dass er weiß,
wie cool er in seinem Outfit ist. Auch wenn er sich
selbst nicht sehen kann. Seine Fans auch nicht. Aber
spüren kann er sie. Und hören. „Krach“ heißt die CD,
die er von mir zum Geburtstag bekommen hat. Mit
Rockmusik. Laut wie die E-Saite der Gitarre, die Milo
gerne zum Snarren bringt wie ein echter Rocker.
Milo ist fünfzehn. Und lebt seit zwei Jahren in einer
WG in der Eifel. Mit drei Jungs und drei Mädels. Alle
schwerst-mehrfachbehindert. Milo fühlt sich wohl hier.
Weil er so sein und bleiben darf, wie er ist. Weil man
seine Signale versteht. Auch ohne Sprache. Und weil
man ihn so annimmt, wie er ist: ein „offenes zugewandtes
Wesen mit eigenen Vorstellungen vom
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Ablauf der Dinge“, wie es seine BetreuerInnen im Teilhabeplan
so treffend beschreiben. Manchmal stellt er
sich eben vor, vierzig Stunden am Stück zu schlafen.
Das darf er dann auch. Und wenn er zwei Nächte hintereinander
wach bleiben möchte, darf er das auch.
Milo wird hier nicht nur bestens versorgt und geliebt.
Er darf hier Teenie sein, bis in den Tag hinein schlafen,
wenn er will, essen, was er gerade möchte und
chillen, wenn ihm danach ist. Und SchulfreundInnen
dürfen ihn hier auch besuchen ;-)
Die Schule ist nur ein paar hundert Meter weit entfernt.
Wenn Milo mal länger braucht, um wach zu
werden, darf er auch mal später kommen. Und wenn
er im Unterricht müde wird, geht er schon mal früher
nach Hause. Vielleicht geht er ja gerade deshalb so
regelmäßig. Fast jeden Tag. Als er noch zu Hause
wohnte, klappte das viel seltener. Dabei liebt er es,
unter Kindern zu sein, Krach zu hören und Krach zu
machen. In der Trommel-AG hat er letztens sogar
schon einen Orden bekommen. Schlafen kann Milo
nach einem Schultag auch viel besser. Und steht
morgens ausgeruhter wieder auf.
Ich staune. Und ich bin stolz auf ihn. Und auch ein
bisschen auf uns. Dass Milo so ist, wie er ist. Dass er
es geschafft hat, sich alleine zurechtzufinden. In der
neuen Umgebung. Unter neuen Kindern. Mit neuen
Menschen um ihn herum.
Und ich freue mich. Dass Milo sich freut, wenn er
mich erkennt. Es geht mir gut, wenn ich bei ihm bin.
Weil es ihm dort gut geht. Und ich gehe mit leichtem
Herzen. Weil ich ihn gut umsorgt weiß. So dass ich
mich freuen kann aufs nächste Wiedersehen.
Manchmal sind mir die wenigen Stunden mit ihm zu
wenig. In den Ferien hatte ich mir eine Wohnung
gemietet. Und wir konnten dort den Tag gemeinsam
verbringen. Abends durfte er wieder in sein vertrautes
Bett. Und ich in Ruhe schlafen.
Nie hätte ich mir das vorstellen können. Die Entscheidung,
dass Milo nicht mehr bei uns wohnen sollte,
fühlte sich so an, als sollte ich mir den eigenen Arm
amputieren lassen. Die Sehnsucht bleibt. Und wird
manchmal auch zu Schmerz. Aber Freude und Stolz
wiegen ihn auf.
Milo hat selbst mit entschieden,
bei uns
auszuziehen, so
will es mir jetzt
im Nachhinein
scheinen. Auch
Milo will und
wird sein
eigenes Leben
führen. Er
geht ihn jetzt
schon, seinen
eigenen Weg. Das
ist nicht anders
als bei sogenannten
„normalen“ Kindern. Wir
Mütter und Väter können darüber
nur staunen. Wie über den Haarlack im Bad oder
den blonden Flaum, der plötzlich auf seiner Oberlippe
wächst. Und ein ganz klein wenig auch schon an seinen
Wangen.
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Margret Gasper
Mein Sohn war 17 Jahre alt, als wir zum ersten Mal mit
dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in
Bonn Kontakt aufgenommen haben. Wir hatten schon
früher davon gehört, aber irgendwie konnten wir uns
nicht so richtig dazu durchringen, die Dienste in Anspruch
zu nehmen. Es war eine gute Entscheidung,
es doch zu tun. Die Koordinatorin hat es uns mit ihrer
herzlichen Art sehr leicht gemacht und wir fühlten uns
sofort gut aufgehoben.
Eine Ehrenamtliche kommt einmal pro Woche zu uns
und beschäftigt sich mit meinem Sohn so gut es
möglich ist. So habe ich mir zusätzlich einen kleinen
Freiraum schaffen können. So ist es auch immer schön,
wenn ich mich selbst nochmal mit jemandem
austauschen kann.
Was mir auch immer sehr gut tut, ist das Mütterfrühstück,
das einige Male im Jahr angeboten wird. Wenn
wir uns dort in einer größeren Runde treffen und uns
austauschen können, kann ich doch ein wenig vom
Alltag abschalten. Es wird immer von einigen
Ehrenamtlichen vorbereitet, die alles sehr liebevoll
gestalten.
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Beiträge von Ehrenamtlichen
Katharina
Die Begleitung von Chawan hat mir immer wieder gezeigt,
wie wertvoll jeder Augenblick ist — ob mit oder
ohne Einschränkungen und schwerer Krankheit. Wenn
ich an sie denke, sehe ich ihre strahlenden klaren
Augen. Ein Strahlen das aus dem Herzen, aus der
Tiefe kam.
Das hat mich, egal wie gestresst und müde ich
manchmal war, wieder in den Augenblick geholt.
So hat sie eigentlich auch MIR geholfen. Die Zeit
mit ihr war eine große Bereicherung für mich.
Danke, liebe Chawan.
Bettina
In meiner Begleitung war es besonders belastend,
als es zu Beginn der Corona Pandemie nicht mehr
möglich war, „meine beiden“ — das Mädchen und ihre
Mutter — zu besuchen und ihnen zu helfen, die
Wohnung zu verlassen. Aufgrund nicht vorhandener
Barrierefreiheit der Wohnung sprach die Mutter oft
von einem Gefühl des „Gefangenseins“.
Umso schöner war es, als die Begleitung wieder
möglich war und noch schöner ist es, dass es endlich
geschafft ist, einen Lift in der Wohnung einzubauen.
Es geht mir das Herz auf, wenn ich Mutter und Tochter
nun erlebe, wie erleichtert sie sind, ein ganz großes
Stück Freiheit zurückbekommen zu haben. Ich bin
glücklich und dankbar, dass ich in dieser schweren
Zeit an der Seite der beiden sein konnte.
Michél
Seit 5 Jahren stehe ich meinen Schützlingen im Rahmen
meiner Tätigkeit für den ambulanten Kinder- und
Jugendhospizdienst in Bonn zur Seite.
beflügelt mich jede Woche aufs Neue meinen Dienst
mit viel Freude und einem Lächeln antreten zu
können.
Die Dankbarkeit, die mir in Form von strahlendem
Lächeln und funkelnden Kinderaugen geboten wird,
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Sabine
Der Beitrag ist an einem unserer gemeinsamen Nachmittage
im Teamwork entstanden. Nele hat mir gesagt,
was sie besonders schön, lustig und traurig fand,
ich habe es aufgeschrieben und sie hat ein Bild dazu
gemalt.
Traurig waren wir,
als das Spielhaus in
der Rheinaue abgebrannt
ist. Wir
hatten es gerade
erst entdeckt und
es gab dort so
viele tolle Bastelund
Spielsachen, die
wir gerne noch näher
erkundet hätten.
Tandem-Team
Nele und Sabine
Besonders interessant fanden wir es im Haus der Natur
auf der Waldau. Dort konnten wir viel über die heimischen
Waldtiere lernen und den Bienen sogar live beim
Honigmachen zusehen.
Seit 4 Jahren bilden Nele und ich ein Tandem und das
im wahrsten Sinne des Wortes. Wir verbringen nicht
nur einen Nachmittag in der Woche miteinander, sondern
starten in diese Nachmittage gewöhnlich auch auf
dem familieneigenen, feuerroten Tandem. Wir haben
in den Jahren schon viele schöne und lustige Stunden
erlebt.
Besonders lustig war es mit Walkie-Talkies im Labyrinth
in der Bonner Rheinaue. Nele dachte, wenn wir
uns trennen, finden wir schneller zum Ziel und können
den anderen lotsen. Aber wir sind uns nur ständig in
die Arme gelaufen und haben erst gemeinsam den
richtigen Weg gefunden.
Wir freuen uns immer wieder darauf, miteinander Zeit
zu verbringen, kleine Glücksmomente zu erleben und
auch voneinander zu lernen. Als Nele 8 Jahre alt war,
hat sie mir einen lieben Ostergruß geschrieben, der
mit den Worten endete „Viel Glück in Deinem Leben,
egal ob Du alt bist oder jung!“. Das wünschen wir auch
allen anderen Geschwistern und ihren Familien sowie
allen haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeitern des
AKHD.
Sabine Viet und Nele Zander (10 J.)
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Claudia
Eigentlich ist die Begleitung eines erkrankten Kindes
oder Jugendlichen eine Begegnung wie mit jedem
anderen Menschen auch, für den ich mich interessiere:
zu Beginn bin ich ein bisschen aufgeregt, aber Berührungsängste
habe ich nicht. Ich bin gespannt, neugierig,
offen und frei von Erwartungen, wie mein Gegenüber
zu sein hat. Ich bringe zuverlässig zwei bis drei
Stunden Zeit für die Familie mit und zwei Stunden für
die monatlichen Austauschtreffen mit anderen EA.
Ich finde es wichtig, unbeschwert mit den Familien
in Kontakt zu sein und Fröhlichkeit mitzubringen, ich
freue mich jede Woche auf „meine“ Familie, und das
zeige ich ihr auch. Zwei offene Ohren, eine Schulter
zum Anlehnen und eine Packung Taschentücher habe
ich trotzdem immer dabei. Wenn diese gebraucht
werden, höre ich zu, fühle mit, nehme Anteil, halte
mit aus.
Trotzdem ist kein Raum für Mitleid, Dauerbetroffenheit
oder Weinerlichkeit, denn wir wollen was
erLEBEN.
Grundsätzlich versuche ich, auf Augenhöhe an der
Seite der Familie zu sein, dort, wo sie mich heute und
hier braucht, und nächste Woche ist das vielleicht
wieder wo ganz anders — wunderbar, ich stehe bereit!
Es geht darum, im Alltag mit anzupacken, und der
kann sich von Woche zu Woche ändern, je nachdem,
wie es dem Kind gerade geht.
Und last but not least geht es immer wieder darum,
sich beschenken und bereichern lassen zu können von
dem Lebenswillen der Kinder, von ihrer Kraft, ihrem
Lachen, ihrer Begeisterungsfähigkeit, ihrem Mut, von
den neuen Farben, die sie dadurch in mein Leben
gebracht haben.
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Thekla
Besonders berührend war, dass die ganze Familie
mich so toll angenommen hat.
Helen
Berührend sind für mich,
… die Gespräche beim Mütterfrühstück,
… dass Mütter Freundschaften schließen und merken,
dass sie nicht alleine sind,
… der Umgang der Mütter miteinander.
Barbara
„Unser Leben ist die Geschichte unserer Begegnungen“
Anton Kner
Dieses Zitat von A. Kner aus dem Novemberbrief des
AKHD Bonn möchte ich zum Anlass nehmen, über meine
„Begegnung“ mit dem AKHD zu berichten. Es war
im Frühjahr 2012 als eine Anzeige im General-Anzeiger
Bonn erschien: „Ehrenamtlich Mitarbeitende für die
Einrichtung eines Ambulanten Kinderhospizdienstes in
Bonn gesucht.“
Ein Grund mich auf diese Anzeige zu melden war mein
bevorstehender Renteneintritt. Nach einem Vorgespräch
mit der damaligen Koordinatorin Doro begann
im Mai 2012 der erste Befähigungskurs in Bonn. Männer
und Frauen unterschiedlichen Alters, Berufen und
Beweggründen kamen zusammen, die alle den Wunsch
hatten, ehrenamtlich im AKHD tätig zu werden. Für
die Aufgabe wurden wir sehr gut vorbereitet. Wesentlich
im Vorbereitungskurs war die persönliche Auseinandersetzung
mit Themen wie Erkrankung, Sterben,
Tod und Trauer. Denn dies sind Voraussetzungen,
die zur Begleitung von Menschen befähigen, in deren
Leben Tod und Trauer gegenwärtig sind.
Meine erste Begleitung war ein Geschwister (Sevta,
4 Jahre alt), deren erkrankter jüngerer Bruder wenige
Monate nach dem Beginn meiner wöchentlichen
Besuche in der Familie verstarb.
Wie wichtig, ich mag sagen unverzichtbar, ist in diesen
sensiblen Wochen nach dem Tod die Begleitung der
Familie. In den vorausgegangenen Monaten war ein
herzliches Vertrauensverhältnis zu dem Kind und der
Familie entstanden, geprägt von gegenseitigem Vertrauen,
Zuneigung und Respekt. Der Auftrag des AKHD
lautet ja, Begleitung im Leben, Sterben und über den
Tod hinaus.
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So verbrachte ich mit dem damals noch Kita-Kind
viele wunderbare Nachmittage mit Zoo-Museums-
Bibliotheks-Theaterbesuchen, Plätzchen backen und
vieles mehr. Dieser Familie blieb ich lange verbunden!
Es folgten unterschiedliche Begleitungen meist
jüngerer Geschwisterkinder (was meinem Wunsch
entsprach). Ja, man darf Wünsche haben in Bezug
auf Begleitung! Denn von Koordinationsfachkräfte-
Seite aus wurde mit fachlicher Kompetenz und
Empathie darauf geachtet, dass die Erwartungshaltung
der Familien und die der ehrenamtlichen Begleitung
sich im Einklang finden lassen. Um diesen Auftrag
bzw. diese Aufgabe erfüllen zu können, halfen unsere
regelmäßigen Treffen, Praxisbegleitungen und
Supervisionen.
Besonders für mich als „Ehrenamtliche“ waren die
Sommer-Familienseminare, wo Eltern, Geschwister, erkrankte
Kinder oder junge Erwachsene, Ehrenamtliche
und Krankenpflegepersonal zusammenkommen.
Innerhalb kurzer Zeit fühlt man sich wie ein Mitglied
einer großen und vor allem wertschätzenden Familie.
Das Vertrauen, das die Eltern der erkrankten Kinder/
Jugendlichen uns entgegenbringen, indem sie ihr
erkranktes Kind in unsere Obhut geben, macht mich
dankbar und demütig. Denn anders als oft von Außenstehenden
vermutet „opfern“ wir Ehrenamtlichen
nicht unsere Zeit, sondern wir verschenken sie und
noch viel wichtiger, wir bekommen eigentlich viel
mehr zurück als wir geben. Denn nach einer Woche der
Begegnungen mit Aktivitäten und vielen Gesprächen
fahre ich glücklich, beseelt und geerdet nach Hause!
„Erinnerung ist eine Form der Begegnung“
Khalil Gibran
So werde ich mich mit Dankbarkeit „erinnern“, die
„Begegnungen“ mit so vielen wunderbaren Menschen
haben mein Leben bereichert.
Christa
Nachdem ich anderthalb Jahre einen 6-jährigen
Jungen mit Muskeldystrophie Duchenne einmal
wöchentlich zum Spielen drinnen oder draußen
abgeholt hatte, schrieb mir seine Mutter zu
Weihnachten 2019 einen Gruß mit folgenden
Worten, die mich sehr berührt haben:
„Manche Engel kommen jede Woche!
Danke, Christa!“
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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Bonn
Reuterstr. 161, 53113 Bonn
Tel.: 02 28 · 923 990 90
bonn@deutscher-kinderhospizverein.de
10 Jahre an der Seite
der Familien
2 012 — 2022
Spendenkonto:
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Sparkasse Bonn
IBAN: DE36 3705 0198 1930 6677 85
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