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Fotobuch Hände: eine Hand-feste Beziehung - erstellt vom Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna

In dem Buch stellen ehrenamtlich Mitarbeitende des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna ihre sehr persönliche, oft schon jahrelange Beziehung zu jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die sie begleiten, vor. Die Fotos und Texte spiegeln Gefühle, Eindrücke und Lebenssituationen wider. Herausgegeben: Deutscher Kinderhospizverein e.V., Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna Das Buch "Hände: eine ”Hand-feste“ Beziehung" ist erhältlich beim Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna, Gabelsbergerstr. 5, 59425 Unna www.akhd-unna.de

In dem Buch stellen ehrenamtlich Mitarbeitende des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna ihre sehr persönliche, oft schon jahrelange Beziehung zu jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung, die sie begleiten, vor.
Die Fotos und Texte spiegeln Gefühle, Eindrücke und Lebenssituationen wider.

Herausgegeben:
Deutscher Kinderhospizverein e.V.,
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna

Das Buch "Hände: eine ”Hand-feste“ Beziehung" ist erhältlich beim
Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna,
Gabelsbergerstr. 5, 59425 Unna

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Hände:

eine ”

Hand-feste“ Beziehung

Ein Fotoprojekt des

Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kreis Unna

www.akhd-unna.de


IMPRESSUM

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna

Friedrich-Ebert-Str. 111 | Gabelsberger Str. 5, 59425 Unna

Tel.: 0 23 03 · 94 24 90

unna@deutscher-kinderhospizverein.de

Hände: eine „Hand–feste“ Beziehung

November 2021

IDEE UND KONZEPT

Liesel Polinski, Ehrenamtliche Mitarbeiterin

BEGLEITUNG

Heike Schwiertz, Koordinationsfachkraft

FOTOS MIT TEXTEN

Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen:

Annette, Bettina, Edelgard, Elvira,

Gisela, Gitte, Karl-Heinz, Lara,

Liesel, Nicole, Simone, Sybille, Uta

GESTALTUNG, LAYOUT

Sandra Müller, viertel19

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Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna

Begleitung auf dem Lebensweg

Hände: eine ”

Hand-feste“ Beziehung

Ein Fotoprojekt des AKHD Kreis Unna

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Du und ich: Hand in Hand

Liebe Leser*- und Betrachter*innen,

Hände spielen oft eine besondere Rolle, wenn Menschen

sich begegnen und berühren oder sich die Hände schütteln.

Unsere Hände sind das, was wir außer der Sprache in

Beziehungen am meisten einsetzen.

Hände sind individuell, haben eigene Geschichten und spielen

in der Kinder- und Jugendhospizarbeit eine besondere Rolle,

da sie oft die Beziehungen zwischen Kind, Jugendlichem,

jungem Erwachsenen und seiner Begleitperson widerspiegeln.

Warum sind Hände in unserer Begleitung wichtig?

Als ehrenamtliche Mitarbeiter*innen möchten wir herausfinden,

was „unserem Kind“ besonders gefällt. Mit Händen an Händen berührt

werden, mag (fast) jeder Mensch, wenn es angemessen geschieht.

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Wir begleiten junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen

und unterschiedlichen Beeinträchtigungen:

junge Menschen, die blind, gehörlos, bewegungsarm sind, Kinder,

die verkrampfte Haltungen, Atemnot haben und Hände, die oft

verformt sind und kaum geöffnet werden können.

Wir reichen unsere Hände und gehen gemeinsam „Hand in Hand“.

Wir haben in der Begleitung die Zeit herauszufinden, was der

Mensch, den wir begleiten, gern mag und was nicht.

Das Wichtigste: Wir haben Zeit. Es gibt nichts, das während

unserer Zeit wichtiger ist als unsere Gemeinsamkeit. Wir lassen

uns ganz auf unsere Gefühle, das Beobachten, das Miteinander ein,

manchmal verschmelzen wir sogar im gemeinsamen Tun.

Das Miteinander macht diese Arbeit so erfüllend.

Ehrenamtliche Mitarbeiter*innen kommen von stressiger Arbeit und

werden in der Begegnung ruhig. Sie erzählen, dass sie nach dem

Besuch beseelt und zufrieden nach Hause gehen, die eigenen Sorgen

nicht mehr so wichtig nehmen, sondern Dankbarkeit sie erfüllt, und

sie wieder das wirklich Wichtige im Leben schätzen.

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Unsere Aufgabe als Mitarbeiter*innen in der Kinder- und

Jugendhospizarbeit ist es auch, Teilhabe am alltäglichen

Leben zu ermöglichen.

Welche Interessen hat die Person, die wir begleiten?

Welche Musik, welche Materialien interessieren sie?

Spielen Gerüche eine Rolle? Was schmeckt besonders?

Durch unsere Neugier auf die jungen Menschen und das

Ausprobieren verschiedener Anregungen wird auch ihr

Erfahrungsschatz größer, vielfältiger und intensiver, und

auch wir profitieren immer wieder auch für unser Leben.

Wer weiß schon noch, wie weich sich Samt anfühlt und

wie grob ein Igelball ist?

Es ist eben eine „zur Hand gehende Beziehung“.

Liesel Polinski

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Wir haben uns entschlossen

nur den Anfangsbuchstaben

der Menschen, die wir

begleiten zu nennen, um

ihre Privatsphäre zu wahren.

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Mit den Fotos und Texten zeigen wir Ehrenamtliche unsere

sehr persönliche, oft schon jahrelange Beziehung zu den Menschen,

die wir begleiten.

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Zuneigung zeigen

Meine Begleitung von R begann, als sie ein halbes Jahr alt war. Ich durfte

sie drei Jahre ihres kurzen Lebens in einer Wohneinrichtung begleiten. Durch

langen Atemstillstand nach der Geburt hatte sie das Gefühl, nicht genug Luft

zu bekommen. Auch war sie blind, gehörlos und bewegte sich kaum. Am liebsten

lag sie in meinem Arm, spürte meine Wärme sowie meinen Herzschlag und

genoss mein Streicheln. Wenn ich sie bäuchlings auf meine Oberschenkel legte

und ihren Rücken sachte klopfte, konnte sie wieder besser atmen.

Mein Abschiedsritual nach meinen häufigen Besuchen: Ich streichelte ihr Gesicht.

Oft schlief sie dabei ein und ich bin beruhigt gegangen. Es war im ersten Jahr am

Tag vor Heiligabend. Ich streichelte ihr Gesicht und wollte gerade meine Hand

wieder hoch nehmen. Was war das? R umklammerte mit ihren beiden Händen,

die sie eigentlich nie bewegte, meinen Arm. Ich hatte Tränen in den Augen.

R zeigte mir mit großer Kraftanstrengung ihre Zuneigung. Das war das schönste

Weihnachtsgeschenk, das ich bekommen habe. So lange sie konnte, zeigte sie mir

so ihre Liebe. Ich spürte sie aber auch sonst, wenn ich bei ihr war.

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Meine Hand in deiner Hand, deine Hand in meiner Hand.

Augenblick des Glücklichseins, schön zu wissen, man ist nicht allein.

Meine Hand hält deine Hand, deine Hand hält meine Hand.

Halt zu geben ist ein großes Gut, es macht uns stark und gibt uns Mut.

Seit August 2015 begleite ich den wundervollen 12-jährigen D

in einer Wohneinrichtung. Es ist für uns das schönste Ritual,

unsere Hände zu halten, denn seine sind immer kalt und

meine immer warm, also eine perfekte Ergänzung.

Ich singe zur Begrüßung: „You are my sunshine!“

Dieses Lied beschreibt unsere Verbindung am besten. Lesestunden,

Handmassagen und Spaziergänge durch den schönen Kurpark

sind fester Bestandteil der Begleitung.

Danke, du bereicherst mein Leben auf ganz besondere Weise.

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Bereits seit acht Jahren begleite ich T.

Inzwischen ist er ein junger Mann geworden. Jede Begegnung ist für uns eine

Freude. Er lacht, wenn er meine Stimme hört, ich freue mich, wenn es ihm gut

geht. Auch seit der Pandemie begegnen wir uns wöchentlich und genießen unsere

gemeinsame Zeit und haben viel Spaß miteinander.

Seine Hände und Arme sind durch eine starke Spastik und verkrampfte Haltung

kaum in Bewegung. Nur wenn er Musik hört und sehr laute Geräusche vernimmt,

bewegen sie sich und spiegeln seine Gefühle, Wahrnehmungen und Empfindungen.

Er kann nicht sprechen und lebt in seiner eigenen Welt. Für mich strömt er

eine unglaublich starke Ruhe aus, die sich auf meine Person überträgt und mit

der ich nach meiner Begleitung zufrieden nach Hause fahre.

Zunächst war die Begleitung von T für mich eine Herausforderung. Im Laufe der

Zeit ist sie zu einer bereichernden, wertvollen und sinnhaften Lebenserfahrung

geworden. Seine liebenswerte und fröhliche Persönlichkeit hat ihn für mich zu

einem Freund fürs Leben gemacht.

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Erst seit Juni 2021 begleite ich den schon 26 Jahre alten Y.

Er ist blind und hat starke Spastiken. Um sich orientieren zu können, ist er

auf seinen Hör- und Tastsinn angewiesen. Manchmal ist Y motorisch unruhig.

Sobald ich seine Hand halte und mit ihm rede, beruhigt er sich.

Während meiner Zeit mit Y erzähle ich ihm von meinem Tag oder besonderen

Ereignissen. Dabei massiere ich seine Hände mit Lavendelöl oder wir basteln

und malen gemeinsam. Zum Schluss hören wir zusammen ein Hörspiel.

Jede Woche nehme ich ihn und er mich immer besser wahr. Y ist ein

liebevoller junger Mann. Die Begleitung ist wie ein Geschenk für mich.

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„I want to hold your hand“ haben schon die Beatles gesungen.

Lackierte Nägel, ein bisschen Duft, Glitzer auf dem T-Shirt und ein schönes

Armband. So aufgehübscht vom netten Pflegepersonal macht der Spaziergang

im Park noch mehr Spaß, besonders einem 13-jährigen Mädchen.

Seit Januar 2021 begleite ich C. Leider dürfen wir wegen Corona nicht in die

Wohngruppen, sondern „nur“ spazieren gehen. Wir beide kennen uns inzwischen

recht gut. C freut sich, wenn ich komme, sie abhole und ihr unterwegs etwas

erzähle. Wenn ich mal mit jemandem spreche, fängt sie an zu brummen.

Sobald ich mich ihr wieder zuwende, strahlt sie. C schaut im Park gern in die

Baumkronen und beobachtet, wie die Blätter sich im Sonnenlicht bewegen.

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Seit über fünf Jahren darf ich Y in einer Beatmungswohngemeinschaft

begleiten. Er ist 26 Jahre jung und ist schwerst mehrfach behindert,

kann nicht sprechen und nur noch Schatten sehen.

Auch hat er eine ausgeprägte Spastik und wird beatmet.

Y zeigt mir immer wieder, wie ich mich entschleunigen kann. Darüber

hinaus lehrt er mich, die Welt mit anderen Augen zu sehen.

Gerne nehme ich meinen Labradoodle Merlin mit zu ihm. Merlin

kuschelt sich an Y und schafft es dadurch, dass Ys Spastik sich löst, wenn

er durch sein Fell streicht. Selbst die Pulsfrequenz geht in eine sehr

entspannte Frequenz über. Es ist für mich eine große Bereicherung,

Y auf seinem Lebensweg, zeitweise auch mit Merlin, zu begleiten.

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Schon seit mehr als fünf Jahren darf ich N regelmäßig bei Spaziergängen

in die Natur begleiten. Eine Massage ihrer Hände gehört immer zu unserem

wiederkehrenden Ritual.

Unsere Hände berühren sich zunächst sanft, wir genießen diesen ersten

Körperkontakt, die Wärme der Berührung … wir erkennen und spüren uns!

Unsere Finger spielen umeinander, greifen einander, streicheln und

klopfen auch schon mal rhythmisch im Takt. Es gibt sanfte, aber auch fest

zupackende Bewegungen. Meist schon nach kurzer Zeit merke ich, wie

sich ihre Verkrampfungen lösen.

Durch diese Berührungen auf so vielfältige Art entsteht jedes Mal etwas

Neues und wir fühlen uns enger miteinander verbunden. Wir genießen

beide gemeinsam und auch jede für sich diese Zeit des Berührt- und

Gehaltenwerdens immer wieder aufs Neue.

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D und ich kennen uns seit ein paar Wochen und testen uns an eine gemeinsame

Freizeitgestaltung heran. Gerne wird er spazieren geschoben und dabei bauen

wir kleine „Extras“ ein, indem wir Schlangenlinien fahren, mal für ein Wegstück

den Rückwärtsgang einlegen oder die Kurve schneiden. Kleine Pausen mit

einer Massage und einer Geschichte ergänzen unsere Runden. Unsere nonverbale

Verständigung erfordert von mir neue Blickwinkel, indem ich auf seine

Gesichtsausdrücke und Kopfbewegungen achte.

Dabei vertraue ich auch auf mein „Bauchgefühl“. Da diese Beziehung für mich

außerordentlich ist, möchte ich dies mit der veränderten Kameraeinstellung

(Wärmebildkamera) hervorheben.

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D ist acht Jahre alt, und ich begleite ihn seit einem Jahr. Wir haben uns leider

unter Corona-Bedingungen kennengelernt, wodurch Nähe und Berührungen nur

mit Maske und Handschuhen möglich waren. Da D nicht sprechen kann, wurde

mir nochmal viel bewusster, wie überlebenswichtig Berührungen sind, denn sie

liefern uns doch so viele wichtige und ehrliche Informationen jenseits der Sprache.

Ich bin sehr dankbar, dass durch die Impfung und das Testen Berührungen mit

D nun wieder möglich sind.

Er lächelt — nur ganz kurz —, wenn ich ihm sanft über die Hand streichele, ein

kleines leises Zeichen, das mein Innerstes bewegt, das die Grenze zwischen

innen und außen aufhebt — uns verbindet!

Bekommt D meine Hand zu fassen, drückt er sie so feste, dass es mir oft weh tut.

Ich lasse es zu und freue mich, weil ich glaube, dass er doch nur versucht, mit mir

in Kontakt zu treten — mich auf seine Art „zu erfassen“.

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Dieses Pflänzchen hat für mich eine ganz besondere Bedeutung … die eigentliche

große Pflanze ist eine Erinnerung an meinen Vater, der sie drei Jahre lang im

Pflegeheim hatte, bis zu seinem Tod im Jahre 2010. Ich habe diese Pflanze

die vielen Jahre über gehegt und gepflegt und ihr viel Liebe gegeben.

Und diesen Ableger lege ich heute in deine kleinen Hände, lieber R.

Sinnbildlich soll er dir sagen, dass ich auch dich in deinem jungen Leben hege und

pflege. Ich will dir viel Liebe geben und für dich da sein — egal was kommt.

Du bist mir inzwischen so sehr ans Herz gewachsen, ich bin sehr froh,

dass es dich gibt! Ich wünsche mir, dass wir beide noch viel Zeit miteinander

verbringen … Zeit, in der ich dich (wie den kleinen Ableger) wachsen sehe.

Ich begleite und halte dich und werde auch in schlechten Zeiten für dich da sein.

Für mich bleibst du mein „Kleiner“.

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Gewärmte Hände

Seit 17 Jahren bin ich ehrenamtliche Mitarbeiterin beim Ambulanten Kinderund

Jugendhospizdienst Kreis Unna und begleite nun mein sechstes Kind.

Bei allen Begleitungen haben Hände eine besondere Rolle gespielt. Streicheln,

massieren, festhalten, wärmen und besonders das Gefühl geben:

„Ich habe Zeit und bin jetzt nur für dich da.“

Zur Zeit begleite ich die fünfjährige M. Sie mag gern, wenn wir singen, aber

auch Musik hören, schaukeln und besonders, wenn wir zusammen kuscheln.

Da M ihre Hände wenig bewegt, sind diese oft kalt. Dann wärme ich sie, indem

ich sie massiere, streichele, in meine Hände nehme und halte — und M fühlt

sich geborgen. Oft hält sie auch meine Finger fest. Dann weiß ich: Jetzt will sie,

dass wir Fingerspiele machen. Über „Wie das Fähnchen auf dem Turme …“ freut

sie sich besonders und findet kein Ende. Die Zeit mit M vergeht wie im Flug,

wenn ich bei ihr bin, und wir beide genießen sie sehr.

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S ist ein Mädchen von vier Jahren, das fast blind und gehörlos ist.

Ich begleite sie seit 2 ½ Jahren. Die Hände sind unser wichtigstes

Kommunikationsmittel. Unser Begrüßungsritual ist eine behutsame Annäherung,

damit sie sich nicht erschreckt, aber bemerkt, dass ich da bin. Dabei fasse ich

mit jeder Hand eine ihrer Hände und die Hände spielen miteinander,

mal zu zweit, zu dritt oder zu viert. Danach drückt sie ihre Zunge nach außen

und ich berühre sie mit dem Zeigefinger, mal kurz, mal länger, so wie sie es will.

Während unserer gemeinsamen Zeit spielt sie gern mit einzelnen Fingern,

einer Hand oder beiden Händen. Mal ist sie ruhig und konzentriert, manchmal

eher aufgeregt, besonders dann, wenn ich meine Finger bewege. Halte ich die

Finger ruhig, bewegt sie diese hin und her. Oft kommen wir in einen Rhythmus,

den wir gemeinsam oder abwechselnd bestimmen. Besonders genießt sie das

Spiel, wenn sie auf meinem Schoß sitzt und meinen Herzschlag spürt.

Beim Spielen mit unseren Händen vergessen wir beide die Zeit!

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„Doch manchmal nehm ich ihre Hand,

geh näher ran und

hangel mich an ihrer Lebenslinie lang …“

Diese Textzeile von Namikas Lied „Hände“ beschreibt es sehr schön. Ich nehme

SEINE Hand — seit fast 12 Jahren darf ich mich an Js Lebenslinie entlang hangeln.

Und es ist so schön! Unsere Hände spielen dabei eine zentrale Rolle.

Berührungen — nicht nur, aber auch der Hände sind ein wichtiges Kommunikationsinstrument.

Wie geht es ihm? Ist er entspannt oder eher verspannt?

Wie nimmt er mich wahr? Kalt oder warm, weich oder eher rau? Lässt er los oder

hält er fest, ist er kitzelig oder genießt er die Streicheleinheiten, ist er kraftvoll

oder kraftlos — es ist so facettenreich, es sagt so viel aus, es ist so wichtig

und es ist so schön!

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Ich begleite seit 4 Jahren ein kleines Mädchen in einer Wohneinrichtung

für Kinder und Jugendliche. Sie hat wunderschöne blaue Augen und wenn sie mich

mit diesen Augen ansieht, geht mir das Herz auf.

C ist mein ganzer Sonnenschein. Sie kann nicht sprechen und laufen

und ich fahre sie im Rollstuhl durch den Kurpark spazieren.

Ich singe ein Lied, sie lacht mich an …

und manchmal meine ich, sie lacht mich auch aus.

Wenn sie „Das rote Pferd“ hört, dann lacht sie laut vor lauter Freude.

Sie liebt Musik.

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Wärmende Handmassage

• 10 ml Olivenöl (ist durchblutungsfördernd, erwärmend, schmerzlindernd

und pflegt die Haut)

• 1-2 Tropfen Lavendelöl (naturrein) — oder auch andere ätherische Öle —

ganz nach „Nase und Vorlieben“

Die Öle in einem kleinen Schälchen vermengen. Gerne die eigene Körperwärme

zum Anwärmen des Öls nutzen. Nimm dann die Hand Deines Gegenübers in Deine

Hände, und reibe diese mit der Ölmischung ein. Schau und spüre nach, ob sanfte,

kreisende, ausstreichende, feste oder spielerische Berührungen gewünscht sind.

Wechsle gerne nach ein paar Minuten die Hand. Kannst Du Veränderungen

wahrnehmen in Temperatur, Entspanntheit der Muskeln oder der Atmung Deines

Gegenübers — und auch bei Dir selbst?

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Der AKHD Kreis Unna stellt sich vor:

Kinder- und Jugendhospizarbeit: Miteinander Hand in Hand

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna (AKHD) begleitet

alltagspraktisch Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer lebensverkürzenden

Erkrankung und ihre An- und Zugehörigen im südlichen Kreis Unna.

Unsere Begleitung erfolgt durch qualifizierte ehrenamtliche Mitarbeiter*innen

und ambulant, d.h. dort, wo die jungen Menschen leben und in ihrem

persönlichen Umfeld.

Wir orientieren uns an den Wünschen und Bedürfnissen der Familien — sie sind

unsere Auftraggeber und die Experten ihrer Lebenssituation. Wir schenken den

jungen Menschen Zeit, gehen spazieren, machen Angebote, auch für Geschwister,

verschaffen Eltern eine Auszeit vom anstrengenden Alltag und sind Ansprechpersonen

für die Themen Sterben und Tod.

Unsere Räumlichkeiten werden genutzt zum Snoezelen, für thematische Austausch-

und Begegnungsabende, (regelmäßige) Treffen der Müttertrauergruppe

oder Feste; hier können alle kleinen und großen Leute des Dienstes in Kontakt

kommen und sich über das, was ihnen wichtig ist, austauschen.

Unsere Begleitung kann bereits zum Zeitpunkt der Diagnose einer lebensverkürzenden

Erkrankung beginnen, und wir bleiben auch an der Seite der Familie,

wenn der junge Mensch gestorben ist — solange es gewünscht wird.

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Kinder- und jugendhospizliche Begleitung durch unsere ehrenamtlichen

Mitarbeiter*innen kann auf Wunsch auch in Wohnheimen oder anderen Wohnformen

stattfinden. Der Auszug von jungen Menschen mit einer lebensverkürzenden

Erkrankung aus ihren Familien erfolgt z.B. in spezialisierte Wohngemeinschaften

im Laufe des Erwachsenwerdens oder auch im jüngeren Alter,

wenn von den Familien die Versorgungssituation in Wohneinrichtungen als

passender für ihre Kinder empfunden wird.

Der AKHD Kreis Unna gehört mit seinen beiden Standorten zum

Deutschen Kinderhospizverein e.V.

Die Koordination des Dienstes erfolgt durch hauptamtliche

Koordinationsfachkräfte:

Annette Weber, Andrea Welsch, Jacqueline Camacho Take, Heike Schwiertz

Ambulanter Kinder- und Jugendhospizdienst Kreis Unna

Friedrich-Ebert-Str. 111 | Gabelsberger Str. 5, 59425 Unna

Tel.: 0 23 03 · 94 24 90, E-Mail: unna@deutscher-kinderhospizverein.de

Sprechen Sie uns mit allen Fragen und Anregungen gerne an!

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Ein großes Dankeschön an unsere ehrenamtlichen

Mitarbeiter*innen Annette, Bettina, Edelgard, Elvira, Gisela,

Gitte, Karl-Heinz, Lara, Liesel, Nicole (& Merlin), Simone,

Sybille und Uta, die mit ihren feinfühligen Fotos und Texten

dieses Projekt mit Leben gefüllt haben!

Danke auch an die jungen Menschen, die ihre Hände

so vertrauensvoll in unsere legen und unser Leben

bereichern und vertiefen.

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FOTOPROJEKT

Hände: eine „Hand-feste“ Beziehung

PROJEKTZEITRAUM

April bis November 2021

Ein Projekt des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Kreis Unna

SPENDENKONTEN

Volksbank Kamen-Werne

BIC: GENODEM1DOR

IBAN: DE31 4416 0014 0060 6088 00

Sparkasse UnnaKamen

BIC: WELADED1UNN

IBAN: DE35 4435 0060 0000 1150 06

www.akhd-unna.de

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