knw journal
Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Das knw ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Im ersten knw journal erwarten Sie Artikel zu krankheitsbezogenen Themen, zur Stärkung der Betroffenen, Artikel für Kinder und vieles mehr - schauen Sie doch mal hinein!
Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Das knw ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen.
Im ersten knw journal erwarten Sie Artikel zu krankheitsbezogenen Themen, zur Stärkung der Betroffenen, Artikel für Kinder und vieles mehr - schauen Sie doch mal hinein!
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Aus dem Kindernetzwerk<br />
5<br />
Unsere Eltern- und Mitgliederumfragen:<br />
Sich einbringen!<br />
Wir danken allen, die an unseren Umfragen teilgenommen<br />
haben. Diese sind wichtig, um ein gutes<br />
Stimmungsbild der betroffenen Familien zu erhalten,<br />
so dass wir uns möglichst gut mit unseren Angeboten<br />
an deren Wünschen und Nöten orientieren<br />
und diese Forderungen auch den Verantwortlichen<br />
in Politik und Gesellschaft weitergeben können.<br />
Auffällig ist bei allen Umfragen der letzten Jahre:<br />
Der Druck in Familien mit chronisch kranken und<br />
behinderten Kindern ist sehr hoch – das bereits vor<br />
der Pandemie. Durch die Pandemie haben sich die<br />
Probleme allerdings noch verschärft.<br />
Noch vor der Pandemie: Umfrage<br />
Gesundheitsbezogene Lebensqualität<br />
Dr. med. Richard Haaser, Schriftführer des Kindernetzwerk e.V.<br />
Das Kindernetzwerk führte noch vor der Pandemie<br />
eine Umfrage zur Lebensqualität von Kindern<br />
und Jugendlichen mit seltenen und chronischen<br />
Erkrankungen und/oder Behinderungen durch.<br />
Wichtig war uns zu erfahren, wie es den Kindern<br />
und Jugendlichen geht, wie sie sich fühlen und wie<br />
sie in ihrer ganz individuellen Lebenssituation zurechtkommen.<br />
Erstmals im deutschen Sprachraum<br />
wurde dafür der KIDSCREEN-52-Fragebogen (hier<br />
zum Link: http://kindernetzwerk.de/de/agenda/<br />
News/2019/1014-Lebensqualitaet-von-Eltern-beeintraechtigter-Kinde.php)<br />
mit niederschwelligem<br />
Zugang im Internet zur Befragung von Kindern und<br />
Jugendlichen und Eltern verwendet. Dieses europaweit<br />
bewährte Instrument wurde gemeinsam<br />
mit Kindern und Jugendlichen entwickelt und seine<br />
Aussagekraft an einer großen Anzahl von Gesunden<br />
bestätigt. Damit konnten wir die individuelle<br />
gesundheitsbezogene Lebensqualität von Betroffenen<br />
mit Fragen zu folgenden zehn wichtigen Dimensionen<br />
dokumentieren:<br />
• körperliches Wohlbefinden<br />
• psychisches Wohlbefinden<br />
• Stimmungen und Emotionen<br />
• Selbstwahrnehmung<br />
• Autonomie<br />
• Beziehung zu Eltern und Zuhause<br />
• Beziehungen zu Gleichaltrigen<br />
• soziale Unterstützung<br />
• schulisches Umfeld<br />
• soziale Akzeptanz<br />
• finanzielle Möglichkeiten<br />
Das Projekt bestand aus zwei Teilen, von denen<br />
der eine sich an Kinder und Jugendliche wandte.<br />
Wenn diese aufgrund ihres Handicaps nicht in der<br />
Lage waren, die Fragen eigenhändig am PC oder<br />
Laptop, am Tablet oder Handy zu beantworten,<br />
konnten die Eltern ihnen die Fragen vorlesen und<br />
die Antworten eingeben. Dabei durften sie die<br />
Antworten keinesfalls hinterfragen oder kommentieren.
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