knw journal
Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Das knw ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Im ersten knw journal erwarten Sie Artikel zu krankheitsbezogenen Themen, zur Stärkung der Betroffenen, Artikel für Kinder und vieles mehr - schauen Sie doch mal hinein!
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Buchtipps<br />
„Viel zu viel und doch zu wenig“<br />
– auch eine Fundgrube für Eltern<br />
Dr. med. Ulrich Fegeler, Kinder- und Jugendarzt<br />
„Die medizinische Bedarfslage und das, was ärztlich<br />
getan wird, klaffen eklatant auseinander“. Das<br />
betrifft gerade auch die Kinder- und Jugendmedizin.<br />
Für Heidemarie Marona, die seit mehr als zwei<br />
Jahrzehnten die Arbeit des <strong>knw</strong> nachhaltig unterstützt,<br />
kommt das von Raimund Schmid, dem langjährigen<br />
Geschäftsführer des <strong>knw</strong>, herausgegebene<br />
Buch „Viel zu viel und doch zu wenig – Über- und<br />
Unterversorgung in der Medizin“ deshalb genau zur<br />
richtigen Zeit. Sowohl Fachleute, als die Experten in<br />
eigener Sache, die Patienten und ihre Angehörigen,<br />
sollten diese Lektüre nicht versäumen, empfiehlt<br />
sie: „Nur so kann man gemeinsam etwas ändern.<br />
Und es muss sich was ändern!“<br />
Die 340 Seiten umfassende neue Publikation belegt,<br />
dass unser Gesundheitssystem trotz aller Vorzüge<br />
im Vergleich mit anderen Ländern nur scheinbar<br />
eine optimale Versorgung bietet. Vielfach werden<br />
große und kleine Patienten mit Unter- wie auch mit<br />
Überversorgung konfrontiert und damit nur suboptimal<br />
versorgt. Beispiele hierfür gibt es im neuen<br />
Buch insbesondere aus der Kinder- und Jugendmedizin<br />
zur Genüge. Einige Beispiele der insgesamt 19<br />
insbesondere auch für Eltern interessanten Themenkomplexe<br />
sind:<br />
• Unterversorgung in Kinderkliniken<br />
• Wie chronisch kranke Kinder unter<br />
mangelhaften Strukturen und Ressourcen leiden<br />
• Eltern chronisch kranker Kinder: Zu viele Versorgungsdefizite<br />
zu Lasten der Lebensqualität<br />
• Geregelte Transition mit Fallmanagement:<br />
Was wir vom Berliner Transitions-Programm<br />
lernen können<br />
• Komplexe Erkrankungen bei Kindern:<br />
Warum Behandlungen oft viel zu kurz greifen<br />
• Zu wenig politische Kindermedizin: Wo bleibt<br />
die child advocacy und wo bleiben die Kinderrechte<br />
zum Beispiel für Kinder aus armen und<br />
bildungsfernen Familien?<br />
Doch nicht nur inhaltlich ist der Lesestoff vielversprechend,<br />
auch formal werden die Leser:innen<br />
gut durch jeden Text geführt. Die Kapitel beginnen<br />
stets mit einem Fallbeispiel aus dem pädiatrischen<br />
Alltag, mit dem sie schon sehr bewegt oder gar<br />
aufgerüttelt werden. Es folgt eine Analyse des jeweiligen<br />
Themas („Wo ist das Problem?“) und Vorschläge<br />
zu einer möglichen Lösung („Was muss sich<br />
ändern?“). Dabei werden häufig auch vorbildhafte<br />
Modellansätze dargestellt, wie es besser gehen<br />
könnte. Am Ende des Kapitels schließt sich jeweils<br />
der Bogen, indem auf die anfangs aufgezeigten Fallbeispiele<br />
Bezug genommen und aufgezeigt wird,<br />
wie eine bessere Versorgung möglich wäre („So<br />
hätte es laufen müssen“).<br />
Dabei wird kaum ein Bereich, in dem es besonders<br />
brennt, ausgespart. Zum Komplex krankheitsspezifische<br />
(Unter-)Fehlversorgung seien hier nur<br />
beispielhaft die Fehlbehandlungen beim Diabetes<br />
mellitus Typ 1 im Krankenhaus aufgrund des DRG-<br />
Systems, die unzureichend abgedeckte Jungenmedizin<br />
und die zu geringe Aufmerksamkeit der<br />
Versorgung von Kindern psychisch kranker Eltern<br />
genannt.<br />
Alle Beiträge des Buches sind mit ungeheurem Detail-,<br />
Zahlen- und Faktenreichtum ausgestattet. Eine<br />
wahre Fundgrube insbesondere auch für Eltern mit<br />
Kindern mit besonderem Versorgungsbedarf, die