knw journal

Aus dem Kindernetzwerk
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gemeinsam an einem Ziel zu arbeiten, nämlich immer
zum Wohle der Betroffenen. Vorurteile wurden
abgebaut, Möglichkeiten des Verständnisses
einer anderen Sicht auf die Dinge wurden gewährt.
Gleichzeitig wurden qualitativ sehr gute Ergebnisse
erarbeitet, die das knw sowohl politisch als auch
sehr pragmatisch nutzen konnte. Wichtig ist aber
auch, dass immer wieder von den einzelnen Mitgliedern
des AK Themen eingebracht und Aufgaben
gestellt wurden, derer man sich dann angenommen
hat. (Frühe Hilfen, Physiotherapie bei Kindern,
Heilmittel-Verordnung, off-label use bei Kindern)
Es war ein fruchtbares gegenseitiges Geben und
Nehmen. Ähnlich wie bei den Jugendlichen im AK
4 „Jugendliche“, die aus ihrer Betroffenenkompetenz
ganz viel Einfluss nehmen können. So haben
wir uns mit ihnen z.B. zu den Fragen „Wie können
Jugendliche ihre Gesundheitskompetenz stärken?”
oder “Welche Herausforderungen bringt die Transition
mit sich“ kurzgeschlossen. Leider sind ja die
ursprünglichen sechs Arbeitskreise peut à peut
gebröckelt. Bis heute überlebt haben nur der AK 4
und wir. Auch Volker Koch (Leiter des AK4) ist ein
Treiber mit Herzblut. Nur so funktioniert es.
Was bedeutet Kindernetzwerk für Sie?
Es bedeutet mir viel, sehr viel. Schon zu Beginn
meiner Leitung des AK, also vor ca. 20 Jahren, hatte
ich Kontakt zum knw . Das rührte aus meiner damaligen
Tätigkeit in einem Pharma-Unternehmen
her. Eines Tages bin ich auf Initiative von Raimund
Schmid mit meinem damaligen Chef bei Herrn Professor
von Voss in seiner Kinderklinik in München
gewesen. Es war extrem emotional für uns. Wir
haben erstmalig gesehen, wie es den kranken Kindern
und deren Eltern geht. Wir konnten mit Menschen
sprechen, die mit ihren betroffenen Kindern
da waren, und es hat uns stark berührt. Das war
damals mit der auslösende Punkt für unser Unternehmen,
sich im Bereich „Corporate social responsibility“
für das knw langjährig zu engagieren.
Es war eine emotionale Antwort auf ein bis heute
sehr prägendes Erlebnis. Dadurch habe ich auch
persönlich einen sehr emotionalen Bezug zum knw.
Ich erinnere mich an Tagungen, auf denen ich die
betroffenen Kinder und Eltern gesehen habe und
so knallhart mit der Realität konfrontiert wurde.
Vor Jahren in Berlin beispielsweise, ich denke an
einen kleinen Jungen, der beatmungspflichtig war.
Er lief nach dieser Prozedur, fein gemacht mit Fliege,
quirlig umher und setzte sich locker zu Füssen
von Christina Rau, der Frau des damaligen Bundespräsidenten,
die gerade ihre Rede als Schirmherrin
hielt. Ich dachte nur, „dieses Kind hat Freude, aber
was leisten seine Eltern!“. Ich muss immer wieder
sagen: „Hut ab vor der Leistung der pflegenden Eltern!“.
Früher habe ich mich nie mit kranken oder
schwerstkranken Kindern beschäftigt. Allein schon
die Erkenntnis, welche Fülle der Erkrankungen es
überhaupt gibt. Das weiß ja keiner, also ein Außenstehender
hat davon keine Ahnung. Und man denkt
nur: „Himmel, wie soll denn eine Mutter, ein Vater
mit solch einer Erkrankung und mit allem, was da
dranhängt, umgehen? Es ist doch klar, dass die
Eltern Hilfe brauchen!“
Wenn ich nun nach 20 Jahren mit der AK-Leitung
aufhöre, geschieht das nicht aus Frust oder Langeweile,
sondern ich denke, man sollte irgendwann
auch mal loslassen. Ich möchte mich gerne weiter
ehrenamtlich einbringen, wenn gewollt und erwünscht,
auch gerne in einem wie auch immer organisierten
Wissenspool. Ich bleibe natürlich auch
persönliches Mitglied im knw. Allein, wenn ich an
diesen kleinen Jungen von damals denke. Ich traf
ihn vor zwei Jahren auf der knw Tagung. Er ist jetzt
ein junger Mann, hat Arbeit gefunden und lebt sein
Leben. Ich finde das so schön, das mitzuerleben.