knw journal
Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Das knw ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Im ersten knw journal erwarten Sie Artikel zu krankheitsbezogenen Themen, zur Stärkung der Betroffenen, Artikel für Kinder und vieles mehr - schauen Sie doch mal hinein!
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Aus dem Kindernetzwerk<br />
Wir schauten dann, wie Kooperationen entstehen,<br />
welche erfolgreichen es schon gab, welche vertieft<br />
bzw. breiter genutzt werden könnten. In den Anfängen<br />
gab es Vertreter der Ärzte, der Apotheker,<br />
der Selbsthilfe, der forschenden Pharmaindustrie<br />
und des Kindernetzwerks. Allerdings starteten wir<br />
mit mehr Dachverbänden, als heute noch vertreten<br />
sind, wie z.B. der KBV, der ABDA, dem VfA, der KOSA<br />
etc. Es waren hochmotivierte Vertreter:innen der<br />
jeweiligen Institutionen, die sich für ihren Bereich<br />
engagierten. Wir haben später noch Krankenkassen,<br />
Therapeut:innen oder auch den Pflegebereich<br />
dazugenommen. Über die Zeit hat u.a. personelle<br />
Fluktuation dazu geführt, dass es zunehmend auch<br />
engagierte Einzelpersonen waren und sind, die die<br />
Sichtweise ihres „Metiers“ gezielt einbrachten und<br />
bringen. Es ging und geht uns immer darum, das<br />
jeweilige Erfahrungswissen für die Belange des<br />
<strong>knw</strong> zu nutzen und uns verschiedene Sichtweisen<br />
zu eigen zu machen. Heute würde man es als „Brain<br />
Pool“ bezeichnen.<br />
Welche wesentlichen Projekte haben Sie bzw. hat<br />
der AK mitbegleitet?<br />
Die Frage ist nach 20 Jahren gar nicht so leicht zu<br />
beantworten. Ganz zu Anfang haben wir uns mit<br />
der Sammlung der guten Beispiele – “Best practice”<br />
– beschäftigt. Welche Kooperationen hat es schon<br />
gegeben, welche waren erfolgreich und wenn ja,<br />
warum?<br />
Wir haben diese dann in einer Art Handreichung<br />
für die Mitglieder des <strong>knw</strong> zusammengefasst.<br />
Wichtig für uns war, dass die Selbsthilfe immer mit<br />
im Boot war; nicht ausschließlich das <strong>knw</strong>, auch<br />
andere Selbsthilfe-Vertreter:innen. Die Beachtung<br />
von „Erlebtem Wissen“ war also ein ganz wichtiger<br />
Bestandteil der Arbeit. Wir beteiligten uns inhaltlich<br />
an Fachtagungen, entwickelten Befragungen,<br />
unterstützten Petitionen (Kinderrechte). Ein großes<br />
Thema waren die Patientenkommunikation und die<br />
Patientenbeteiligung. Später waren wir auch häufiger<br />
in wissenschaftliche Studien involviert (z.B.<br />
Qualität der Information von Selbsthilfe). Wir haben<br />
Beiträge für „Kinder Spezial“ und für Schwerpunkthefte<br />
verfasst, die Tagungen in Aschaffenburg<br />
mit Themen angefüttert (z.B. Ökonomisierung im<br />
Gesundheitswesen) und uns um den „Kindernetzwerkpreis“<br />
gekümmert, was wirklich viel Arbeit bedeutete.<br />
Sehr positiv war, dass sich auch aus den<br />
Strategien des <strong>knw</strong> synergistisch Themen ergaben,<br />
die wir im AK2 interdisziplinär bearbeitet haben. So<br />
konnten z.B. Ergebnisse von Mitgliederbefragungen<br />
oder wissenschaftlichen Studien (Systematischer<br />
Erfassung des Erfahrungswissen der Selbsthilfe),<br />
die wir begleitet haben, für die politische Arbeit<br />
des <strong>knw</strong> genutzt werden. Gute politische Kontakte<br />
und Netzwerke über die Geschäftsführung des <strong>knw</strong><br />
waren und sind natürlich die Basis.<br />
Insgesamt kann man sagen, dass die Zusammenarbeit,<br />
der Austausch und die gemeinsam angestoßenen<br />
Projekte des AK dazu beigetragen haben,<br />
Unwissenheit und mögliche Ressentiments der<br />
einzelnen Professionen untereinander abzubauen<br />
und den Fokus der Arbeit, die beeinträchtigten<br />
Kinder und ihre Familien, sowie die Arbeit des <strong>knw</strong><br />
überhaupt, in den Vordergrund aller Überlegungen<br />
und Kooperationen zu stellen. Hier sind natürlich<br />
die persönlichen Kontakte und Erfahrungen sehr<br />
wichtig, jedes Mitglied hat die AK-Arbeit zu seiner<br />
Sache gemacht.<br />
Wie stellt sich Ihr Resümee aus der langjährigen<br />
Arbeit dar?<br />
Ich glaube tatsächlich, dass alle Akteure mit sowohl<br />
verschiedener Perspektive als auch unterschiedlicher<br />
Zielsetzung davon profitiert haben,