knw journal

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Aus dem Kindernetzwerk
Wir schauten dann, wie Kooperationen entstehen,
welche erfolgreichen es schon gab, welche vertieft
bzw. breiter genutzt werden könnten. In den Anfängen
gab es Vertreter der Ärzte, der Apotheker,
der Selbsthilfe, der forschenden Pharmaindustrie
und des Kindernetzwerks. Allerdings starteten wir
mit mehr Dachverbänden, als heute noch vertreten
sind, wie z.B. der KBV, der ABDA, dem VfA, der KOSA
etc. Es waren hochmotivierte Vertreter:innen der
jeweiligen Institutionen, die sich für ihren Bereich
engagierten. Wir haben später noch Krankenkassen,
Therapeut:innen oder auch den Pflegebereich
dazugenommen. Über die Zeit hat u.a. personelle
Fluktuation dazu geführt, dass es zunehmend auch
engagierte Einzelpersonen waren und sind, die die
Sichtweise ihres „Metiers“ gezielt einbrachten und
bringen. Es ging und geht uns immer darum, das
jeweilige Erfahrungswissen für die Belange des
knw zu nutzen und uns verschiedene Sichtweisen
zu eigen zu machen. Heute würde man es als „Brain
Pool“ bezeichnen.
Welche wesentlichen Projekte haben Sie bzw. hat
der AK mitbegleitet?
Die Frage ist nach 20 Jahren gar nicht so leicht zu
beantworten. Ganz zu Anfang haben wir uns mit
der Sammlung der guten Beispiele – “Best practice”
– beschäftigt. Welche Kooperationen hat es schon
gegeben, welche waren erfolgreich und wenn ja,
warum?
Wir haben diese dann in einer Art Handreichung
für die Mitglieder des knw zusammengefasst.
Wichtig für uns war, dass die Selbsthilfe immer mit
im Boot war; nicht ausschließlich das knw, auch
andere Selbsthilfe-Vertreter:innen. Die Beachtung
von „Erlebtem Wissen“ war also ein ganz wichtiger
Bestandteil der Arbeit. Wir beteiligten uns inhaltlich
an Fachtagungen, entwickelten Befragungen,
unterstützten Petitionen (Kinderrechte). Ein großes
Thema waren die Patientenkommunikation und die
Patientenbeteiligung. Später waren wir auch häufiger
in wissenschaftliche Studien involviert (z.B.
Qualität der Information von Selbsthilfe). Wir haben
Beiträge für „Kinder Spezial“ und für Schwerpunkthefte
verfasst, die Tagungen in Aschaffenburg
mit Themen angefüttert (z.B. Ökonomisierung im
Gesundheitswesen) und uns um den „Kindernetzwerkpreis“
gekümmert, was wirklich viel Arbeit bedeutete.
Sehr positiv war, dass sich auch aus den
Strategien des knw synergistisch Themen ergaben,
die wir im AK2 interdisziplinär bearbeitet haben. So
konnten z.B. Ergebnisse von Mitgliederbefragungen
oder wissenschaftlichen Studien (Systematischer
Erfassung des Erfahrungswissen der Selbsthilfe),
die wir begleitet haben, für die politische Arbeit
des knw genutzt werden. Gute politische Kontakte
und Netzwerke über die Geschäftsführung des knw
waren und sind natürlich die Basis.
Insgesamt kann man sagen, dass die Zusammenarbeit,
der Austausch und die gemeinsam angestoßenen
Projekte des AK dazu beigetragen haben,
Unwissenheit und mögliche Ressentiments der
einzelnen Professionen untereinander abzubauen
und den Fokus der Arbeit, die beeinträchtigten
Kinder und ihre Familien, sowie die Arbeit des knw
überhaupt, in den Vordergrund aller Überlegungen
und Kooperationen zu stellen. Hier sind natürlich
die persönlichen Kontakte und Erfahrungen sehr
wichtig, jedes Mitglied hat die AK-Arbeit zu seiner
Sache gemacht.
Wie stellt sich Ihr Resümee aus der langjährigen
Arbeit dar?
Ich glaube tatsächlich, dass alle Akteure mit sowohl
verschiedener Perspektive als auch unterschiedlicher
Zielsetzung davon profitiert haben,