knw journal

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Aus dem Kindernetzwerk
fühlen sich gleich angenommen. Man braucht sich
nicht zu erklären und das schwierige Verhalten der
Kinder zu „rechtfertigen“. Die Eltern geben sich untereinander
Ratschläge, wie mit kreativen und ungewöhnlichen,
jedoch sehr praktischen Ideen dem
herausfordernden Alltag begegnet werden kann.
Wir sind nicht allein, wir sind viele.
Die in den letzten beiden Jahren ausgefallenen
persönlichen Jahrestreffen konnten durch zwei digitale
Formate in 2021 mit Fachvorträgen, einem
Austausch untereinander und der Mitgliederversammlung
ein Stück weit kompensiert werden.
Einige persönliche kleinere Treffen auf regionaler
Ebene konnten wieder stattfinden. Die Initiative
„Sirius bewegt sich“ im September führte 30 Familien
von Sirius zu erstaunlich kreativen sportlichen
Betätigungen. Regelmäßige per Email verschickte
Informationen und ein Newsletter berichten den
Familien über aktuelle Entwicklungen und Aktivitäten
des Vereins.
Diese rege Vereinsarbeit, die allen zugutekommt,
ist nur dadurch möglich, dass eine feste Gruppe
sehr aktiver Mitglieder den Vorstand unterstützt.
So konnte die Zusammenarbeit mit dem Kindernetzwerk
e.V. und der Achse e.V. intensiviert und Artikel
in Printmedien veröffentlicht werden, Schritte,
um das SMS allgemein bekannter zu machen. Eine
ständige Präsenz auf Facebook und Instagram, vor
allen Dingen an jedem Tag im November aufgrund
des SMS-Awareness-Days am 17.11., zeigen ihre
Wirkung. Diese Beiträge resultieren in einer signifikanten
Zunahme von Kontaktaufnahmen mit dem
Verein.
Wir haben konkrete Pläne für ein persönliches Treffen
im Mai 2022 mit Vor-Ort-Vorträgen und Online-
Formaten und das 20-jährige Jubiläum 2023. Wir
haben für und mit den Sirius-Familien noch viel vor.
Weitere Informationen auf:
www.smith-magenis.de
www.facebook.com/smith.magenis.syndrom.
deutschland
www.instagram.com/sirius_germany