knw journal
Das knw journal ist die barrierefreie digitale Zeitschrift des knw Kindernetzwerk e.V. Das knw ist der Dachverband der Selbsthilfe von Familien mit Kindern und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen. Im ersten knw journal erwarten Sie Artikel zu krankheitsbezogenen Themen, zur Stärkung der Betroffenen, Artikel für Kinder und vieles mehr - schauen Sie doch mal hinein!
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Aus dem Kindernetzwerk<br />
9<br />
Unsere Mitglieder im<br />
Kindernetzwerk<br />
Zunächst einmal stellen wir mit Sirius e.V. eine unserer Mitgliedsorganisationen vor.<br />
Sirius e.V.<br />
Sirius, der Verein für Selbsthilfe, Information und<br />
Rat im Umgang mit dem Smith-Magenis-Syndrom,<br />
wurde 2003 von sieben Familien gegründet. In den<br />
vergangenen 18 Jahren hat der Verein eine enorme<br />
Entwicklung gemacht. Zurzeit gehören Sirius<br />
150 Familien in Deutschland, Österreich und der<br />
Schweiz an. Durch die Teilnahme an Kongressen,<br />
Werbung in eigener Sache und einer breit aufgestellten<br />
Vernetzung wurden Sirius und das Smith-<br />
Magenis-Syndrom (SMS) immer bekannter. Jedoch<br />
ist nach wie vor der Austausch der Familien untereinander<br />
ein ganz wichtiger Bestandteil der Arbeit<br />
von Sirius.<br />
Das Smith-Magenis-Syndrom (SMS) wurde in den<br />
80er-Jahren von den Genetikerinnen Ann Smith<br />
und Ellen Magenis entdeckt. Das SMS entsteht immer<br />
zufällig, die Ursache ist eine Deletion im Bereich<br />
des 17. Chromosoms, welches das RAI-1-Gen<br />
einschließt. In etwa 10 Prozent der Fälle liegt eine<br />
Mutation dieses Gens vor. Nur eine molekulargenetische<br />
Untersuchung kann zu einer eindeutigen<br />
Diagnose führen.<br />
Die Symptome des SMS sind sehr vielschichtig und<br />
unterschiedlich stark ausgeprägt. Wutausbrüche,<br />
Aggressionen gegen sich selbst und andere, Muskelschwäche,<br />
sprachliche Verzögerung, Lernbehinderung,<br />
stereotype Verhaltensmuster und massive<br />
Ein- und Durchschlafstörungen sind nur einige<br />
davon; dazu kommen körperliche Merkmale wie<br />
kurze Finger und Zehen, ein flaches Gesicht und<br />
eine raue Stimme. Kinder, Jugendliche und Erwachsene<br />
mit SMS sind aber auch sehr gesellig, lieben<br />
Humor, zeigen offen ihre Sympathie für jemanden<br />
und können sich sehr freuen.<br />
Bei Kindern mit Entwicklungsverzögerungen unklarer<br />
Genese werden für eine Diagnostik immer<br />
häufiger genetische Untersuchungsverfahren angewandt.<br />
Dadurch wird das SMS häufiger diagnostiziert<br />
und im medizinischen Kontext mehr wahrgenommen.<br />
Dennoch ist das Wissen über das SMS<br />
bei Ärzten, Therapeuten und Pädagogen noch nicht<br />
sehr verbreitet. Eine stetige „Informationsarbeit“<br />
des Vereins ist vonnöten.<br />
Viele unserer Eltern wissen aus eigener Erfahrung,<br />
dass eine mitunter jahrelange Suche nach einer<br />
korrekten Diagnose die Familien zermürbt und verzweifeln<br />
lässt. Steht die Diagnose jedoch fest, können<br />
entsprechende Therapien begonnen und auch<br />
Medikamente gegeben werden, zum Beispiel bei<br />
SMS Melatonin, welches die massiven Schlafstörungen<br />
abmildern kann. Und die Eltern können sich<br />
an Sirius wenden, denn hier sind jahrelange Erfahrungen<br />
gebündelt. Die Eltern sind Experten in eigener<br />
Sache, das Wissen hilft sehr gegenüber Ärzten,<br />
Therapeuten und Pädagogen.<br />
Auf den Jahrestreffen nehmen deshalb die persönlichen<br />
Begegnungen und Gespräche viel Zeit<br />
und Raum ein. Auch alle neuen Familien bei Sirius