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NEUROLOGIE

Diagnosen und Therapien im Wandel- Hier erfahren Sie mehr.

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<strong>NEUROLOGIE</strong><br />

Diagnosen und Therapien<br />

im Wandel<br />

NICHT VERPASSEN:<br />

Multiple Sklerose<br />

Vier Betroffene im<br />

virtuellen Interview.<br />

Seite 8<br />

Schlaganfallrehabilitation<br />

Weshalb Orthesen<br />

unabdingbar sind.<br />

Seite 10<br />

„Jetzt lasse ich mich<br />

auf die Welt meiner Frau,<br />

auf ihre Wahrheit ein ...“<br />

Paul Maar, der Erfinder des „Sams“ erzählt aus seinem Leben mit seiner<br />

an Alzheimer-Demenz erkrankten Frau Nele.<br />

Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz.<br />

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft berät die betroffenen Familien<br />

am Alzheimer-Telefon und per E-Mail. Sie setzt sich seit mehr als<br />

30 Jahren erfolgreich für die Weiterentwicklung von Versorgungsund<br />

Unterstützungsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre<br />

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2<br />

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VERANTWORTLICH FÜR DEN<br />

INHALT IN DIESER AUSGABE<br />

Tim Müller<br />

Ich widme diese Ausgabe<br />

meiner Oma,<br />

die an Alzheimer<br />

erkrankt ist und<br />

sich nach liebevoller<br />

Pflege durch meinen<br />

Opa und der Familie<br />

nun beinah ganz in<br />

sich selbst zurückgezogen<br />

hat. Es war<br />

mein erster Kontakt zu neurologischen<br />

Erkrankungen. Interessant, wie wir uns<br />

häufig erst der Gesundheit bewusst<br />

werden, wenn es mal anders ist. Dabei ist<br />

das Spektrum an Indikationen so breit.<br />

Ich freue mich Ihnen die spannenden<br />

Inhalte und noch viel spannenderen<br />

Personen in dieser Ausgabe vorstellen zu<br />

dürfen. Achten Sie auf sich – ich wünsche<br />

Ihnen alles Gute und viel Spaß beim<br />

Lesen.<br />

IN DIESER AUSGABE<br />

Dem Winter und dem<br />

Virus entkommen:<br />

Ein chancenreiches Jahr<br />

für die Telemedizin<br />

Die Telemedizin – also das Erbringen medizinischer Leistungen der Gesundheitsversorgung<br />

in puncto Diagnostik, Therapie und Rehabilitation<br />

über räumliche Entfernung hinweg – gewinnt immer mehr an Bedeutung.<br />

Immer mehr telemedizinische Verfahren werden angewendet sowie wissenschaftlich<br />

untersucht und erprobt, auch im Bereich der Neurologie. So<br />

gibt es aktuell mehrere telemedizinische Anwendungen zur Überwachung<br />

und Optimierung der Therapie von Schlaganfall-Patienten oder ein Projekt<br />

zur Verbesserung der Lebensqualität von Parkinson-Patienten.<br />

04Covid-19<br />

Die Krankheit hat nicht nur<br />

Auswirkungen auf die Lunge, sondern<br />

auch auf die Hirngesundheit.<br />

05<br />

Migräne<br />

Influencerin Sabrina Wolf über ihren<br />

Umgang mit der Krankheit.<br />

07<br />

Parkinson<br />

Hoffnung für die Tremorbehandlung.<br />

Project Manager: Tim Müller Geschäftsführung: Richard<br />

Båge (CEO), Philipp Colaço (Managing Director), Franziska<br />

Manske (Head of Editorial & Production), Henriette<br />

Schröder (Sales Director) Designer: Ute Knuppe<br />

Mediaplanet-Kontakt: redaktion.de@mediaplanet.com<br />

Coverbild: Marcel Domeier<br />

Dr. Dr. med.<br />

Tobias Weigl<br />

Arzt für Anästhesie<br />

und Intensivmedizin<br />

Weitere<br />

Informationen<br />

unter:<br />

doktorweigl.de/<br />

doktorweiglshow-to<br />

youtube.com/<br />

channel/UC-<br />

Ivlaz1y9TToFnpzmA7adw<br />

Gerade die aktuelle Pandemie hat<br />

dafür gesorgt, dass die Telemedizin<br />

in der Neurologie rasante<br />

Fortschritte macht. Es werden<br />

dabei Vorteile offenbar, die auch in der<br />

Zeit nach der Krise v. a. für chronische<br />

neurologische Erkrankungen nutzbar<br />

bleiben sollten.<br />

Möglichkeiten wie die Videosprechstunde,<br />

Patienten-Apps, elektronische<br />

Krankheitstagebücher und Monitoring<br />

per Körpersensor stehen schon länger<br />

zur Verfügung, erleben aber während der<br />

„Corona-Krise“ ein Hoch, da Präsenzkonsultationen<br />

aktuell eben nicht mehr das<br />

Mittel der Wahl darstellen – auch wenn<br />

dies vor der Krise noch als bevorzugte<br />

Arzt-Patienten-Interaktion betrachtet<br />

wurde. Die vielen Einschränkungen im<br />

Gesundheitsbetrieb – die dem Infektionsschutz<br />

aller Beteiligten dienen sollen<br />

– haben dazu geführt, dass gerade in der<br />

Neurologie nur noch akute oder nicht<br />

verschiebbare Fälle im Rahmen eines<br />

Praxisbesuchs bearbeitet werden. Mit<br />

der Telemedizin bietet sich in diesem<br />

Kontext eine hervorragende Alternative<br />

zu (vielen) Präsenzkonsultationen, wenn<br />

es z. B. darum geht, Routinesprechstunden<br />

bei chronischen neurologischen<br />

Krankheiten abzuhalten. Dies hat sogar<br />

mehrere Vorteile. Zum einen wird die<br />

Informationsübermittlung verlustfrei:<br />

Eindeutige Symptome wie Zittern oder<br />

motorische Störungen sowie Ereignisse<br />

wie Stürze oder Anfälle werden von an<br />

Körper oder Kleidung getragenen Sensoren<br />

aufgezeichnet und über Smartwatches<br />

o. Ä. direkt an den behandelnden<br />

Neurologen weitergeleitet. Gerade wenn<br />

Patienten im Rahmen ihrer neurologischen<br />

Erkrankung also auch kognitiv<br />

eingeschränkt sind, ergibt sich dadurch<br />

ein klarer Vorteil. Außerdem bietet sich<br />

mit dem telemedizinischen Monitoring<br />

die Möglichkeit, einen Erkrankungs- bzw.<br />

Therapieverlauf abzubilden und nicht<br />

nur eine Momentaufnahme (wie bei der<br />

Präsenzkonsultation) zu erhalten. Weitere<br />

Vorteile für Ärzte bieten sich durch<br />

eine bessere Bewertung der Patientenfähigkeiten<br />

im gewohnten Umfeld sowie<br />

einen Einblick in ebendieses und so eine<br />

bessere Beurteilung der Lebenssituation<br />

durch virtuelle Hausbesuche. Und ein<br />

ganz klarer Pluspunkt für Patienten:<br />

Eine mitunter beschwerliche Anreise<br />

mit Wartezeiten bis zur Konsultation<br />

entfällt.<br />

Ein weiterer wichtiger Faktor beim<br />

Thema „Digitalisierung in der Medizin“<br />

sind die sozialen Medien. Zwar sammeln<br />

sich dort auch Informationen, die eher<br />

der Kategorie „Pseudowissen“ zugeordnet<br />

werden können. Aber genau das<br />

ist auch der Grund, warum wir Mediziner<br />

das Feld nicht ebendiesen Pseudowissenden<br />

überlassen und uns dort mehr<br />

für Prävention, Aufklärung und evidenzbasierten<br />

Austausch starkmachen<br />

sollten. Gerade Plattformen wie YouTube<br />

oder Instagram bieten uns die Möglichkeit,<br />

unsere fachlichen Kompetenzen<br />

weitreichend zu teilen und uns möglichen<br />

Falschinformationen entgegenzustellen.<br />

Alle mit gekennzeichneten Artikel sind keine<br />

neutrale Redaktion vom Mediaplanet Verlag.<br />

facebook.com/MediaplanetStories<br />

@Mediaplanet_germany<br />

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Covid-19 und<br />

Hirngesundheit<br />

Die Covid-19-Pandemie ist nicht die erste Pandemie, aber die<br />

Erste in einer globalisierten Informationsgesellschaft. Wir können in<br />

Echtzeit zusehen, wie Wissenschaftler in aller Welt wie im Zeitraffer<br />

so schnell so viel Wissen ansammeln wie nie zuvor. Die rasante<br />

Entwicklung von Impfstoffen legt davon Zeugnis ab. Und noch nie<br />

war der Dialog von Wissenschaftlern, Politikern und Medien so<br />

intensiv und Teil der täglichen Nachrichten und Sondersendungen.<br />

Burn-out, Depressionen und<br />

Text Dr. Meier, Vorsitzender des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN)<br />

Lebenskrisen können jeden<br />

treffen. Wenn Sie sich in einer<br />

belastenden Lebenssituationen<br />

befinden, ignorieren Sie diese<br />

In der ersten Welle<br />

der Pandemie ging es<br />

überwiegend darum, das<br />

Virus zu verstehen, wie<br />

es sich ausbreitet und<br />

wer besondere Risiken<br />

für schwere Verläufe und<br />

Komplikationen hat. Neurologische<br />

Komplikationen stehen<br />

dabei besonders im Fokus. Schon<br />

früh war klar, dass Covid-19<br />

nicht nur eine Erkrankung der<br />

Atemwege ist, sondern eine<br />

Systemerkrankung. Bei den<br />

Covid-19-Erkrankten leiden 80<br />

% unter neurologischen Symptomen.<br />

Etliche werden als „leicht“<br />

bezeichnet, allerdings beeinträchtigen<br />

z.B. der Verlust des<br />

Geschmacks- und Geruchssinns,<br />

Müdigkeitssyndrome oder kognitive<br />

Einbußen die Betroffenen<br />

erheblich in der Lebensqualität.<br />

Über 13 % der hospitalisierten<br />

Covid-19-Patienten sind neurologisch<br />

schwer betroffen und<br />

tragen Hirnschäden davon.<br />

Patienten mit psychiatrischen<br />

Vorerkrankungen haben eine 50<br />

% höhere Letalität im Falle einer<br />

Erkrankung. Mit Andauern der<br />

Pandemie gewinnen wir zunehmend<br />

auch ein Verständnis von<br />

Langzeitverläufen. Auch hierbei<br />

spielen neurologische Symptome<br />

wie Fatigue eine herausragende<br />

Rolle, deren Ausmaß wir noch<br />

gar nicht absehen können. Wir<br />

haben nur ein Gehirn und aus<br />

Sicht der Neurologie haben<br />

wir es unzweifelhaft mit einem<br />

tückischen Gegner zu tun. Der<br />

Schutz vor Infektionen ist daher<br />

der Königsweg und rechtfertigt<br />

auch grundsätzlich die drastisch<br />

anmutenden Entscheidungen<br />

der Regierung, für Risikogruppen<br />

bräuchten wir sogar viel weiterreichendere<br />

Maßnahmen.<br />

Natürlich führt das Virus, die<br />

möglichen Folgen und die<br />

politischen Maßnahmen zu<br />

Angst und Verunsicherung. Was<br />

kann jeder einzelne von uns tun?<br />

Wir wir uns und andere vor<br />

Ansteckung schützen können, ist<br />

hinlänglich bekannt. Aber auch<br />

gegen die Angst können wir<br />

etwas tun. Am Anfang steht die<br />

Informiertheit. Fakten und<br />

wissenschaftsbasierte<br />

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Informationen sind ein wirksames<br />

Mittel gegen Verunsicherung<br />

und immunisieren uns auch<br />

gegen fake-news und Verschwörungsideen.<br />

Als zweites müssen<br />

wir lernen, die Situation zu<br />

akzeptieren, denn Verleugnung<br />

und Bagatellisierung schafft nur<br />

scheinbar und kurzfristig<br />

Entlastung. Niemand kann sich<br />

auf Dauer der Realität entziehen.<br />

Als Drittes sollten wir Aktivitäten<br />

planen und Gemeinschaftssinn<br />

fördern. Wer nur sein Opferbewusstein<br />

pflegt und sich täglich<br />

und immer wieder die Einschränkungen<br />

vergegenwärtigt, nährt<br />

auch sein Unglücklichsein und<br />

läuft Gefahr, genauso unglücklich<br />

und humorlos zu erscheinen<br />

wie die Verschwörungstheoretiker<br />

auf ihren Demonstrationen.<br />

So wie Wissenschaftler auf der<br />

ganzen Welt und Menschen in<br />

medizinischen Berufen sich<br />

engagieren, aber auch alle<br />

anderen Menschen, die das<br />

Funktionieren unserer Gesellschaft<br />

ermöglichen, kann jeder<br />

Einzelne Verantwortung übernehmen.<br />

Niemand hat das Virus<br />

herbeigewünscht und keiner<br />

kann es mal eben wegzaubern.<br />

Aber gemeinsam, mit Solidarität<br />

und Verantwortung, können wir<br />

als Gesellschaft und auch jeder<br />

persönlich für sich die Pandemie<br />

bewältigen. Auch im lock-down<br />

können wir Tagesabläufe<br />

strukturieren, soziale Kontakte<br />

über Telefon und Video pflegen,<br />

anderen helfen und uns engagieren.<br />

Das Gehirn ist ein soziales<br />

Organ und belohnt ein auf<br />

Gemeinschaft und auf Sinnhaftigkeit<br />

ausgelegtes Handeln<br />

nachweislich mit mehr Zufriedenheit.<br />

Wenn wir diese Einstellung<br />

pflegen, schaffen wir es<br />

leichter, unsere berechtigten<br />

hedonistischen Bedürfnisse<br />

zurückstellen. Masken sind für<br />

diese Haltung fast sinnbildlich:<br />

sehe ich darin die Einschränkung<br />

von Grundfreiheiten, bin ich<br />

unfrei. Sehe ich darin eine<br />

persönliche Verantwortung, die<br />

andere und mich schützen und<br />

damit der Gesellschaft helfen, ist<br />

dies in einem doppelten Sinne<br />

gesund für das Gehirn.<br />

Dr. Meier<br />

Vorsitzender des<br />

Berufsverbandes<br />

Deutscher<br />

Neurologen<br />

(BDN)<br />

Weitere<br />

Informationen<br />

unter:<br />

seelen-hirngesundheit-zns.<br />

de


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Wenn das Unwetter<br />

im Kopf wütet …<br />

FOTO: DOMINIK ENT<br />

Seit meiner Pubertät habe ich Migräne, und über die Jahre<br />

habe ich gelernt, mit dieser neurologischen Krankheit zu<br />

leben. Während ich in den ersten Jahren mit der Diagnose<br />

die verschiedensten Behandlungen ausprobierte, habe ich<br />

die letzten Jahre damit verbracht, mich wirklich mit der<br />

Krankheit auseinanderzusetzen.<br />

Text Sabrina Wolf<br />

SABRINA WOLF<br />

Gesundheitscoach<br />

Die Migränikerin<br />

betreibt Deutschlands<br />

ersten<br />

Migräne-Podcast.<br />

Auch auf<br />

Instagram und<br />

in ihrem Blog<br />

berichtet sie von<br />

ihrem Leben mit<br />

der Krankheit.<br />

sabrinawolf.de/<br />

unwetter-imkopf<br />

@unwetter<br />

imkopf<br />

Ich habe viel gelernt und mir<br />

ein großes Wissen angeeignet,<br />

das ich inzwischen mit anderen<br />

auf Instagram und in meinem<br />

Podcast teile. Ich möchte<br />

aufklären und der Welt zeigen:<br />

Migräne ist so viel mehr<br />

als „nur“ Kopfschmerzen. Migräne<br />

ist eine komplexe neurologische<br />

Erkrankung, die derzeit als unheilbar<br />

gilt und zu den meist behindernden<br />

Krankheiten der Welt zählt.<br />

Trotz allem sind wir der Krankheit<br />

nicht hilflos ausgeliefert. Es gibt<br />

neben einer Vielzahl an medikamentösen<br />

Prophylaxen auch eine<br />

Auswahl an Maßnahmen, die ganz<br />

ohne Medikamente Migräneattacken<br />

vorbeugen können. In Studien<br />

haben z. B. regelmäßiges Entspannungstraining,<br />

wie die Progressive<br />

Muskelentspannung, und regelmäßiger<br />

moderater Ausdauersport,<br />

wie Walken, zu einer Reduktion der<br />

Attackenhäufigkeit geführt. Da das<br />

Migräne-Gehirn Regelmäßigkeiten<br />

liebt, ist eine Lebensführung wichtig<br />

– ein regelmäßiger Schlaf-Wach-<br />

Rhythmus und Essensrhythmus. Das<br />

Gehirn von uns Betroffenen läuft<br />

ständig auf Hochtouren, daher ist<br />

das Thema Achtsamkeit auch für uns<br />

wichtig. Je achtsamer wir mit uns<br />

umgehen, umso schneller erkennen<br />

wir, wenn unser Körper eine Pause<br />

benötigt – im besten Fall, bevor eine<br />

Attacke uns zur Pause zwingt.<br />

Mir persönlich hilft während einer<br />

Attacke Ruhe, Dunkelheit und Schlaf.<br />

Als Akutmedikation nehme ich Triptane,<br />

die speziell für die akute Behandlung<br />

von Migräne entwickelt wurden<br />

und bei mir zum Glück schnell wirken.<br />

An einzelnen Tagen geht es auch ohne<br />

Tablette, da hilft dann Kaffee mit<br />

Zucker oder die Akutbehandlung mit<br />

Cefaly (ein Neuromodulationssystem),<br />

um die Attacke einzudämmen oder<br />

abzumildern. Dass an manchen Tagen<br />

diese Maßnahmen helfen, ist für mich<br />

sehr wichtig, denn Schmerzmittel<br />

dürfen mit Beachtung der 10-20-Regel<br />

nur an zehn Tagen im Monat<br />

eingenommen werden. Seit letztem<br />

Jahr nutze ich an solchen Tagen auch<br />

CBD-Öl, das nicht nur entspannend,<br />

sondern auch schmerzlindernd wirken<br />

kann und mir an einzelnen Tagen<br />

hilft, die Attacke in den Hintergrund<br />

zu drängen. Da ich oft mehr als zehn<br />

Schmerztage im Monat habe, bin ich<br />

für jeden Tag dankbar, an dem mir<br />

auch eine nicht medikamentöse Akutbehandlung<br />

hilft. Ansonsten heißt<br />

es für mich dann leider nur Rückzug,<br />

aushalten und schlafen.<br />

Was ich dir mit auf den Weg geben<br />

möchte: Übernimm die Verantwortung<br />

für dich und deine Gesundheit.<br />

Viele Maßnahmen kannst du selbst<br />

in deinem Leben anpassen, um möglicherweise<br />

die Häufigkeit und Intensität<br />

der Attacken zu verringern.<br />

Wenn du irgendwann an einen Punkt<br />

kommst, an dem die Attacken jedoch<br />

immer häufiger und/oder intensiver<br />

werden, dann solltest du dir medizinische<br />

Hilfe holen. Auch bei mir hat<br />

es nicht nur eine lange Zeit gedauert,<br />

bis ich die richtigen Ärztinnen und<br />

Ärzte an meiner Seite hatte, sondern<br />

es war auch ein längerer Prozess, bis<br />

ich richtig für mich einstehen konnte.<br />

Doch ich habe erkannt, dass mir<br />

die Verantwortung für mich selbst<br />

niemand abnimmt.<br />

Momentan ist die Welt im Ausnahmezustand<br />

und gleichzeitig steht die<br />

dunkle Jahreszeit an. Bei einigen<br />

Betroffenen variiert die Zahl der<br />

Migräneattacken je nach Jahreszeit.<br />

Wenn du zu den Betroffenen gehörst,<br />

bei denen jetzt in der dunklen<br />

Jahreszeit häufiger Migräneattacken<br />

auftreten, dann versuche, in diesem<br />

Jahr ganz besonders auf dich zu<br />

achten und dir ggf. Hilfe zu holen.<br />

Eine Neurologin oder ein Neurologe<br />

ist die bzw. der richtige Ansprechpartner(in)<br />

bei Migräne und kann mit<br />

dir die für dich richtige Therapie<br />

erarbeiten – gib nicht auf!<br />

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit HANFGEFLÜSTER entstanden.<br />

Hanfgeflüster CBD-Öl<br />

Die Kraft der Heilpflanze Hanf – für ein besseres Wohlbefinden<br />

und mehr Lebensqualität.<br />

Text Moritz Fendt und Niklas Janka<br />

Hast du oft mit Kopfschmerzen<br />

oder<br />

Migräne zu kämpfen?<br />

CBD kann unterstützend<br />

bei der Behandlung von<br />

Kopfschmerzen und anderen<br />

Migränesymptomen wirken. Der<br />

nicht psychoaktive Wirkstoff der<br />

Hanfpflanze kann mit seinen<br />

schmerzlindernden und beruhigenden<br />

Eigenschaften auf den<br />

Körper wirken sowie zu einem<br />

erholsamen Schlaf beitragen.<br />

Viele Migränepatient(inn)en<br />

müssen dank CBD seltener zu<br />

Schmerzmitteln greifen und<br />

Moritz Fendt und Niklas Janka<br />

gewinnen durch die natürliche<br />

Alternative ein Stück Lebensqualität<br />

zurück.<br />

Hanfgeflüster wurde 2020 von<br />

Moritz Fendt und Niklas Janka<br />

gegründet, um den pflanzlichen<br />

Wirkstoff auch in Deutschland<br />

verfügbar zu machen. Da uns<br />

Nachhaltigkeit am Herzen<br />

liegt, ist Hanfgeflüster CBD<br />

vegan und wird aus nachhaltigem,<br />

europäischem Hanf hergestellt.<br />

Das Hanfgeflüster<br />

CBD-Öl wird lokal in Berlin<br />

produziert und dank unserer<br />

patentierten Extraktionsmethode<br />

bleiben alle wertvollen<br />

Inhaltsstoffe der Hanfpflanze<br />

erhalten.<br />

Weitere Informationen:<br />

hanfgefluester.de


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„Wir verständigen<br />

uns durch Gesten,<br />

die ich fast immer<br />

deuten kann“<br />

FOTO: WOLF-DIETER TABBERT.<br />

Paul Maar ist einer der beliebtesten und erfolgreichsten<br />

deutschen Kinder- und Jugendbuchautoren.<br />

Neben dem „Sams“ hat er über 60 Bücher herausgebracht.<br />

Sein neues Buch „Wie alles kam. Roman<br />

meiner Kindheit“ richtet sich an erwachsene<br />

Leser(innen). Seit einigen Jahren ist für den Maler<br />

und Schriftsteller Paul Maar noch eine weitere<br />

Rolle hinzugekommen. Seit bei seiner Frau Nele<br />

Alzheimer diagnostiziert wurde, kümmert er sich<br />

zusammen mit einer seiner Töchter um ihre Pflege.<br />

Ein bewegendes Interview.<br />

Text Franziska Manske und Tim Müller<br />

Herr Maar, wann haben Sie das erste<br />

Mal realisiert, dass Ihre Frau sich<br />

verändert?<br />

Das dürfte etwa vier bis fünf Jahre her<br />

sein.<br />

Wie ging es dann weiter und was<br />

waren die größten Hürden?<br />

Die Pflege übernahm ich zusammen<br />

mit unserer Tochter Katja. Im Lauf der<br />

Monate merkten wir, dass wir allein<br />

es nicht mehr schaffen. Besonders<br />

die Nächte mit wenig Schlaf waren<br />

kräftezehrend. Im Moment habe ich<br />

vier Pflegerinnen auf 450-Euro-Basis<br />

eingestellt, die uns zum Teil tagsüber,<br />

zuweilen auch nachts bei der Pflege<br />

unterstützen: Erika, Roswitha, Tatjana<br />

und Elvira. Meine Frau hat inzwischen<br />

Pflegestufe vier.<br />

Das Positive am<br />

Zustand meiner Frau<br />

ist ihre nie versiegende<br />

Heiterkeit und<br />

Liebenswürdigkeit.<br />

In Ihrer gerade erschienenen Biografie<br />

schreiben Sie, dass Sie erst<br />

lernen mussten, die Welt zu akzeptieren,<br />

in der Ihre Frau lebt. Bitte<br />

gehen Sie näher darauf ein.<br />

Am Beginn ihrer Erkrankung versuchte<br />

ich Nele oft klarzumachen, dass sie<br />

sich gerade irrte. Wenn sie mich z. B.<br />

morgens gegen sechs weckte, damit wir<br />

unser Flugzeug rechtzeitig erreichen<br />

würden, machte ich ihr klar, dass wir<br />

nicht vorhatten wegzufliegen, und<br />

fragte sie sogar, wohin sie denn hätte<br />

fliegen wollen. Das konnte sie mir nicht<br />

sagen und wurde unsicher und verwirrt.<br />

Sie sagte einmal: „Du willst mich<br />

immer verbessern!“ Das hat mich sehr<br />

getroffen. Jetzt lasse ich mich auf die<br />

Welt meiner Frau, auf ihre Wahrheit<br />

ein und sage: „Der Flug wurde auf<br />

16 Uhr verschoben, wir können noch<br />

ein bisschen schlafen“, worauf sie<br />

zufrieden weiterschläft. Beim Aufwachen<br />

hat sie sowieso vergessen,<br />

dass sie wegfliegen wollte.<br />

Sie setzen sich in Ihrem neuesten<br />

Werk „Wie alles kam“ unterhaltsam<br />

mit Ihrer nicht ganz einfachen Kindheit<br />

auseinander. Auch bei Alzheimer<br />

werden die Erinnerungen an die<br />

Kindheit und Jugend oft empfunden,<br />

als würden sie gerade erst erlebt.<br />

Würden Sie der Erkrankung Ihrer<br />

Frau etwas Positives abgewinnen,<br />

da Sie nun auch verborgene „Erinnerungspfützen“<br />

aus der Kindheit Ihrer<br />

Frau erfahren haben?<br />

Das Phänomen, das Sie beschreiben,<br />

stelle ich eher bei mir selbst fest.<br />

Manchmal weiß ich am Morgen nicht<br />

mehr, welchen Fernsehfilm ich am<br />

Abend zuvor gesehen habe, kann aber<br />

den Inhalt eines Films erzählen, den<br />

ich mit 15 Jahren sah. Anders bei meiner<br />

Frau. Sie hat nie aus ihrer Kindheit<br />

oder Jugend erzählt, auch vor ihrer<br />

Erkrankung nicht.<br />

Sehr schnell ist sie dann in die völlige<br />

Sprachlosigkeit abgerutscht und verständigt<br />

sich mit mir durch Gesten, die<br />

ich fast immer deuten kann.<br />

Das Positive am Zustand meiner Frau<br />

ist ihre nie versiegende Heiterkeit und<br />

Liebenswürdigkeit. Wenn sie ein Wort<br />

nicht sprechen kann, lacht sie kopfschüttelnd<br />

über dieses Phänomen. Sie<br />

reagiert nicht etwa ärgerlich, sondern<br />

findet es kurios. Erstaunlicherweise<br />

kann sie viele der Wörter aufschreiben,<br />

die sie nicht mehr sprechen kann. Das<br />

sind aber nur einzelne Wörter, etwa,<br />

wenn ich einen Hund, eine Katze oder<br />

einen Baum zeichne und sie auffordere,<br />

das Wort daneben zu schreiben. Eine<br />

schriftliche Antwort auf eine Frage ist<br />

ihr nicht möglich.<br />

Wie fühlt es sich an, in die Welt Ihrer<br />

Frau einzutauchen?<br />

Das ist tägliche Routine, die man<br />

hinnimmt, an die man sich schnell<br />

gewöhnt.<br />

Welche Hilfsmittel erleichtern Ihnen<br />

den Alltag?<br />

Hilfsmittel? Meinen Sie die bereits<br />

erwähnten Pflegerinnen? Sonst wüsste<br />

ich keine.<br />

Was wünschen Sie sich für<br />

die Zukunft?<br />

Ich habe keine Wünsche an die<br />

Zukunft und sehe ihr mit Bangen,<br />

vielen nächtlichen Ängsten und<br />

manchen heimlichen Tränen entgegen.<br />

Besser kann Neles Zustand ja nicht<br />

werden.<br />

Der „Sams“-Erfinder<br />

Paul Maar erzählt den Roman<br />

seiner Kindheit<br />

Paul Maars Erinnerungen sind<br />

zugleich Abenteuer- und Freundschaftsgeschichte,<br />

ein Vater-Sohn-<br />

Roman und eine Liebeserklärung an<br />

seine Frau Nele. Vor allem aber sind<br />

sie eine Feier der Lebensfreude, die<br />

er seinem Leben abtrotzen musste.<br />

Paul Maar beschreibt in seinen<br />

bewegenden Erinnerungen das,<br />

womit er sich auskennt wie kein<br />

Zweiter: die innere Insel, auf die sich<br />

Kinder zurückziehen. Wer dieses<br />

Buch gelesen hat, weiß, warum Paul<br />

Maar das „Sams“ erfinden musste.<br />

Wie alles kam<br />

ca. 304 Seiten, Hardcover und<br />

E-Book, ca. Euro 21,00 (D)<br />

ISBN: 978-3-10-397038-8<br />

Autorin und Copyright:<br />

S. Fischer Verlage,<br />

Presseleitung Literatur,<br />

Julia Giordano<br />

fischerverlage.de/buch/<br />

paul-maar-wie-alleskam-9783103970388


Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 7<br />

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der PARKINSON STIFTUNG entstanden.<br />

Punktlandung in der<br />

Tremorbehandlung<br />

Seit einigen Jahren gibt es Hoffnung für medikamentenresistente<br />

Parkinson-Patienten, vor allem was den Tremor betrifft.<br />

Außerdem engagiert sich seit 2019 die Parkinson Stiftung im<br />

Kampf gegen die Krankheit.<br />

Text Johann Flier<br />

Bereits sehr lange zugelassen ist das<br />

Verfahren der tiefen Hirnstimulation<br />

(THS). Durch einen operativen<br />

Eingriff werden Elektroden im<br />

Gehirn platziert und versorgen dieses mit<br />

kleinen Stromstößen, der Tremor nimmt<br />

ab. Trotzdem kostet diese THS-Behandlung<br />

viel Überwindung: Der operative Eingriff<br />

direkt am Gehirn, die ständig verbleibende<br />

implantierte Elektrode oder auch die unter<br />

der Haut sitzende Batterie halten viele<br />

Patient(inn)en von einer THS-Behandlung<br />

ab. Eine neue Technologie ohne operativen<br />

Eingriff verspricht große Hoffnung für alle<br />

Betroffenen: Gebündelte Ultraschallwellen<br />

werden unter MRT-Kontrolle, ohne den<br />

Schädel öffnen zu müssen, auf den Zielpunkt<br />

in der Tiefe des Gehirns fokussiert.<br />

Am Zielpunkt – und nur dort – wird die<br />

Schallenergie in thermische Energie in einem<br />

millimetergroßen Bereich mit scharfen<br />

Grenzen umgewandelt. Diese sogenannte<br />

MRT-geführte fokussierte Ultraschalltherapie<br />

(MRgFUS) ist bereits zugelassen in<br />

Europa zur Behandlung von Parkinson-<br />

Dominant-Tremor, essenziellem Tremor<br />

und neuropathischen Schmerzen: ohne<br />

operativen Eingriff, ohne Strahlungsbelastung<br />

und binnen einer Sitzung mit direktem<br />

Behandlungsresultat.<br />

Von Prof. Dr. Volkmann, seit zehn Jahren<br />

Direktor der Neurologischen Universitätsklinik<br />

Würzburg und Mitgründer der<br />

Parkinson Stiftung e. V. wollten wir wissen:<br />

Wie läuft eine MRgFUS-Behandlung ab?<br />

Bei der MRgFUS-Methode werden Ultraschallwellen<br />

mit hoher Energie gebündelt<br />

durch den Schädel in das Gehirn eingestrahlt,<br />

um dort wenige Kubikmillimeter<br />

Gewebe gezielt zu erwärmen. Die Erhitzung<br />

führt zu einem kontrollierten Absterben der<br />

Nervenzellen in diesem Bereich, innerhalb<br />

weniger Sekunden. Die Behandlung<br />

wird mit einem helmartigen Gerät, in das<br />

der Kopf eingespannt ist, innerhalb eines<br />

MRT-Scanners durchgeführt. Die Temperaturausbreitung<br />

im Gehirngewebe kann<br />

während des Eingriffes mittels Kernspintomografie<br />

überwacht werden, sodass<br />

sehr sicher, ohne Eröffnung des Schädels,<br />

gezielte Gewebeläsionen durchgeführt<br />

werden können. Mit diesen Läsionen kann<br />

millimetergenau das Gewebe ausgeschaltet<br />

werden, das Symptome einer Bewegungsstörung,<br />

wie beispielsweise das Zittern,<br />

hervorruft.<br />

Wo sehen Sie die Vorteile der<br />

MRgFUS-Therapien?<br />

Das Verfahren ist für den essentiellen<br />

Tremor und den Tremor der Parkinsonschen<br />

Krankheit bereits zugelassen. Andere<br />

Anwen dungen wie beispielsweise Ausschaltungen<br />

bei Dystonie sind in der Erprobung.<br />

Es handelt sich um einen minimalinvasiven<br />

chirurgischen Eingriff, bei dem kein Blut<br />

fließt. Letztlich hat das HiFUS einige Voraber<br />

auch Nachteile gegenüber der tiefen<br />

Hirnstimulation. Eine Läsion kann anders<br />

als die tiefe Hirnstimulation in aller Regel<br />

nur einseitig durchgeführt werden, weil sonst<br />

schwere Sprechstörungen und andere dauerhafte<br />

neurologische Ausfälle drohen. Sie ist<br />

im Verlauf auch nicht anpassbar, wenn sich<br />

die Symptome ändern und sie ist nicht mehr<br />

reversibel. Die Anwendung des HiFUS muss<br />

daher immer sehr individuell diskutiert werden.<br />

Die Behandlungseffekte sind nach den<br />

bisherigen Studien in etwa mit denen einer<br />

einseitigen tiefen Hirnstimulation vergleichbar<br />

und auch im Zeitraum bis zu fünf Jahren<br />

recht dauerhaft. Bei Nachlassen der Wirkung<br />

kann in Einzelfällen der Eingriff wiederholt<br />

und die Läsion vergrößert werden.<br />

Welche Möglichkeiten gibt es, mehr über<br />

neue Behandlungsmethoden zu erfahren?<br />

Es gibt in Deutschland aktuell zwei MRgFUS-<br />

Systeme an den Universitätskliniken in Kiel<br />

und Bonn, an denen regelmäßig Eingriffe<br />

durchgeführt werden. Interessierte Patienten<br />

können sich an jedes Zentrum für neurologische<br />

Bewegungsstörungen wenden, die an<br />

praktisch jeder Universitätsklinik vorgehalten<br />

werden. Dort kann man über die Behandlung<br />

und auch die Alternativen beraten und<br />

ggf. an die MRgFUS-Zentren überweisen.<br />

Sie engagieren sich auch für die Parkinson<br />

Stiftung e. V. – wie kam es dazu?<br />

In der Forschung sind wir daran interessiert,<br />

die Beeinflussung krankhafter Netzwerkstörungen<br />

des Gehirns auch mit anderen<br />

Methoden als einer tiefen Hirnstimulation<br />

voranzutreiben. Deswegen ist der fokussierte<br />

Ultraschall auch für uns von besonderem<br />

Interesse. In diesem Jahr habe ich gemeinsam<br />

mit Kollegen und Prominenten wie<br />

Frank Elstner die Parkinson Stiftung ins<br />

Leben gerufen, die sich für eine verbesserte<br />

Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten<br />

dieser Erkrankung einsetzt<br />

und über diese Fortschritte Betroffene und<br />

Angehörige auch informieren möchte.<br />

Prof. Dr. Volkmann<br />

Direktor der<br />

Neurologischen<br />

Universitätsklinikum<br />

Würzburg und<br />

Mitgründer der<br />

Parkinson Stiftung<br />

Weitere<br />

Informationen<br />

unter:<br />

parkinsonstiftung.<br />

de/die-stiftung.<br />

html<br />

Wenn wir es<br />

gemeinsam mit<br />

den klügsten<br />

Köpfen in der<br />

Forschung<br />

anpacken,<br />

werden wir<br />

den Parkinson<br />

besiegen können.<br />

Frank Elstner,<br />

Gründungsmitglied<br />

der<br />

Parkinson<br />

Stiftung<br />

Nach nur einer<br />

MRgFUS-Therapiesitzung<br />

sind direkte<br />

Behandlungserfolge<br />

sicht- und<br />

spürbar<br />

Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit<br />

mit INSIGHTEC entstanden.<br />

Mit fokussiertem<br />

Ultraschall gegen<br />

Tremor<br />

Text Peter Medina<br />

Wenn das Zittern einfache Tätigkeiten unmöglich<br />

macht, kann der Alltag zur Belastung werden. Für<br />

Patienten mit essenziellem Tremor (ET) oder Tremor-dominanter<br />

Parkinson-Erkrankung (PD) bedeutet dies<br />

in der Regel eine erhebliche Einschränkung ihrer Lebensqualität.<br />

Eine neue Möglichkeit zur effektiven und risikoarmen<br />

Behandlung des ET und des Tremor-dominanten PD-<br />

Syndroms ist der hochfokussierte Ultraschall (MRgFUS). Ein<br />

wichtiger Vorteil dieses Verfahrens ist, dass weder die Haut<br />

noch die Schädelknochen geöffnet werden. Die genauen<br />

Ursachen des ET sind noch nicht bekannt. Es gibt Hinweise<br />

auf genetische Ursachen. Studien deuten jedoch darauf hin,<br />

dass Fehlfunktionen bestimmter Nervenzellen in Hirnregionen<br />

wie dem Thalamus ein möglicher Auslöser sein<br />

könnten. Hier setzt das neue fokussierte Ultraschallverfahren<br />

an, das vom Medizintechnikunternehmen INSIGHTEC<br />

entwickelt wurde.<br />

Wie funktioniert das Verfahren?<br />

Die Behandlung mit fokussiertem Ultraschall hat sich in<br />

vielen klinischen Studien weltweit seit einigen Jahren als sicher<br />

und wirksam erwiesen. Bislang wurden insgesamt rund<br />

5.000 Patienten mit dieser Methode behandelt, die ohne<br />

operativen Eingriff funktioniert. Anders als bei der tiefen<br />

Hirnstimulation müssen weder die Haut noch die Schädeldecke<br />

geöffnet werden. Dabei werden Ultraschallwellen auf<br />

einen nur wenige Millimeter großen Hirnbereich fokussiert,<br />

gebündelt und in Wärme umgewandelt. Dies führt zur<br />

Verödung der Nervenzellen, wodurch das Tremornetzwerk<br />

unterbrochen wird. Die Behandlung wird in einem Magnetresonanztomografen<br />

(MRT) zur Visualisierung sowie zur<br />

kontinuierlichen Temperaturüberwachung durchgeführt.<br />

Dadurch zeigt sich bereits während der Prozedur, ob die<br />

Behandlung an der richtigen Stelle ansetzt. Der fokussierte<br />

Ultraschall erlaubt eine kontrollierte Energiesteigerung,<br />

wodurch reversible Effekte durch Hemmung der Zellen am<br />

Zielort erzielt werden können. Da der Patient während der<br />

Prozedur wach ist, kann so überprüft werden, ob der Tremor<br />

wie gewünscht abnimmt oder aber der Zielpunkt verändert<br />

werden sollte. Erst dann wird die Temperatur gesteigert, um<br />

einen überdauernden Therapieerfolg zu erzeugen.<br />

Worauf müssen sich Patienten einstellen?<br />

Zur Behandlung platziert der Experte eine helmförmige<br />

Ultraschallquelle auf dem fixierten Kopf des Patienten<br />

(www.essential-tremor.com/de). Sie enthält über 1.000<br />

einzelne Ultraschallquellen, von denen jede für die räumliche<br />

Ausrichtung präzise angesteuert werden kann. Die Behandlung<br />

dauert etwa drei bis vier Stunden. Der Kopf des Patienten<br />

wird kahl rasiert und ein sogenannter stereotaktischer<br />

Rahmen wird angebracht, um Bewegungen zu verhindern.<br />

Während der Behandlung befindet sich der Patient bei<br />

Bewusstsein und steht mit den behandelnden Ärzten im<br />

Austausch. Die Behandlung kann jederzeit abgebrochen<br />

werden, sollte sich der Patient zu einem Zeitpunkt unwohl<br />

fühlen. Wie jede andere Behandlungsmethode ist auch der<br />

fokussierte Ultraschall mit gewissen Risiken verbunden. So<br />

kann ein Patient während der Behandlung kurzzeitig<br />

Übelkeit, etwaige Schmerzen oder andere Eindrücke<br />

empfinden. Es besteht das Risiko, möglicherweise vorübergehend<br />

oder auch dauerhaft Taubheit oder Kribbeln in<br />

Körperregionen zu verspüren. Des Weiteren können sich<br />

Gleichgewichts- oder Gangstörungen sowie Muskelschwäche<br />

einstellen. Diese Risiken sind jedoch eher selten, meist<br />

vorübergehend und überwiegend mild in ihrer Ausprägung.<br />

So zeigt eine langfristige randomisierte Studie mehrerer<br />

Zentren aus den USA, dass 74 Prozent der unerwünschten<br />

Nebeneffekte leicht und der Rest moderat waren. Weiterhin<br />

ist etwa die Hälfte aller Nebenwirkungen bereits innerhalb<br />

von 30 Tagen wieder verschwunden. Im Anschluss an die<br />

eigentliche Intervention liegt es im klinischen Ermessen der<br />

behandelnden Ärzte, wie lange der Patient zur Beobachtung<br />

im Krankenhaus verbleibt. In der Regel handelt es sich um<br />

wenige Tage. In den meisten Fällen verschwindet der Tremor<br />

unmittelbar nach der Behandlung bzw. wird deutlich<br />

reduziert. Der fokussierte Ultraschall ist daher eine wirksame<br />

Behandlungsoption für Tremorpatienten, die nicht ausreichend<br />

auf die medikamentöse Therapie ansprechen oder sich<br />

keinem operativen Eingriff unterziehen möchten oder<br />

können.


8<br />

Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info<br />

„Ich möchte im Frieden mit mir<br />

und meiner Krankheit leben“<br />

Text Dominik Maaßen und Tim Müller<br />

Samira Mousa, Kevin Hoffmann,<br />

Alexandra Leyer und<br />

Danielle Reinecke haben alle<br />

vier Multiple Sklerose (MS),<br />

eine entzündliche Erkrankung<br />

des zentralen Nervensystems.<br />

Ein Gespräch mit ihnen über<br />

Auswirkungen ihrer Krankheit<br />

auf ihr berufliches wie privates<br />

Leben und darüber, mit<br />

welchen Herausforderungen<br />

sie dabei kämpfen und wie<br />

ihnen auch ihr Wunsch nach<br />

mehr Aufklärung als Influencer<br />

Kraft und Motivation gibt, mit<br />

MS besser umzugehen und<br />

anderen zu helfen.<br />

Könnt ihr zu Beginn schildern, wie<br />

sich die MS auf euer Leben körperlich<br />

auswirkt?<br />

Kevin: Ich hatte den ersten Schub beim<br />

Sport und die klassische Sehnerventzündung,<br />

sodass ich auf dem rechten Auge<br />

weniger sehen konnte. Hinzu kamen<br />

taube Gliedmaßen, kein Gefühl in den<br />

Fingern. Ich habe auch lange Zeit mit mir<br />

und meiner Psyche gekämpft. Der größte<br />

Erfolg hätte mich nicht zum Lächeln<br />

gebracht. Ich hatte mich völlig isoliert.<br />

Inzwischen bin ich aber schubfrei und<br />

engagiere mich in der Deutschen Multiple<br />

Sklerose Gesellschaft.<br />

Danielle: Ich hatte zu Beginn einen Autounfall<br />

mit Knochenbrüchen. Irgendwann<br />

funktioniert auch das Schreiben nicht<br />

mehr. Ich bin inzwischen leider aus dem<br />

Arbeitsleben heraus. Hin und wieder<br />

übernehme ich zwar einen Nebenjob, um<br />

die Rente aufzubessern. Aber problematisch<br />

finde ich tatsächlich das Thema<br />

Krankheitsarmut, was mich sehr belastet.<br />

Es fällt außerdem schwer, von anderen<br />

die Anerkennung für unsere Probleme zu<br />

bekommen. Denn man sieht Betroffenen<br />

mit MS die Krankheit nicht an.<br />

Alexandra: Es begann bei mir 2012. Ich<br />

hatte auch die klassische Sehnerventzündung.<br />

Ich sah Doppelbilder, alles<br />

verschwommen und verschleiert. Ein<br />

Neurologe teilte mir dann die Krankheit<br />

mit. Nach 2017 ging es dann richtig mit<br />

Taubheitsgefühl, Gangunsicherheit und<br />

Kribbeln los. Seitdem hatte ich sechs<br />

Schübe. Bei mir kamen als Folgeerscheinungen<br />

Angststörungen, Depressionen<br />

und eine Essstörung hinzu. Ich arbeite als<br />

Krankenschwester in einem sehr stressigen<br />

Job. Deshalb bin ich nur 25 Stunden<br />

in der Woche tätig. Mehr tut mir nicht gut.<br />

Samira: Ich litt zu Beginn auch sehr<br />

unter den psychischen Belastungen. An<br />

jedem Morgen dachte ich: Jetzt ist der Tag<br />

gekommen, heute kann ich nicht mehr<br />

laufen. Bis 2017 hatte ich sehr viele Schübe,<br />

inzwischen bin ich schubfrei. Tatsächlich<br />

geht es mir von Tag zu Tag sogar besser, was<br />

ich nicht erwartet hätte. Allerdings habe<br />

ich auch mein Leben verändert. Da macht<br />

die Summe der Dinge den Unterschied. Ich<br />

bin kein Partygirl mehr in Berlin. Dank Psychotherapie<br />

habe ich Traumata verarbeitet.<br />

Beruflich bin ich u. a. selbstständige Unternehmensberaterin<br />

und Autorin. Ich arbeite<br />

maximal fünf Stunden am Tag. Mehr geht<br />

nicht. Ich sage immer: Die MS ist der größte<br />

Luxus, den ich mir gegönnt habe. Die<br />

finanzielle Belastung ist schon erheblich.<br />

Als chronisch Erkrankter kannst du dich in<br />

Deutschland außerdem nicht vernünftig<br />

absichern. Gerade als Selbstständiger bist<br />

du in diesem System nicht vorgesehen. Wir<br />

sind doch real – finden aber am Rande statt.<br />

Ihr habt das berufliche Leben schon<br />

angesprochen. Was hat sich in eurem<br />

privaten Leben verändert?<br />

Alexandra: Mein Freundeskreis ist ein<br />

anderer. Ich war früher nächtelang auf<br />

Partys unterwegs und konnte da mithalten.<br />

Aber bei einem Festival drei Tage lang<br />

durchzufeiern, schaffte ich irgendwann<br />

nicht mehr. Leider habe ich erfahren, dass<br />

einige dafür wenig Verständnis hatten<br />

und auf meine Krankheit keine Rücksicht<br />

nahmen. Es hat Jahre gedauert, bis ich die<br />

herausgefunden habe, die wirklich für mich<br />

da sind. Sie nehmen mich so, wie ich bin.<br />

Samira: Meine Partyfreunde sind<br />

inzwischen auch nicht mehr Teil meines<br />

Lebens. Ich habe aber inzwischen auch<br />

andere Interessen. Mein neuer Partner<br />

muss mich als Samira mit MS, die nicht<br />

immer stark sein kann, erst mal kennenlernen.<br />

Hier muss es mir gelingen, ihn nah<br />

an mich heranzulassen. In einer Beziehung<br />

kannst und darfst du das nicht verbergen.<br />

Danielle: Ich lebe in einer Wohngemeinschaft<br />

mit einem anderen MS-Erkrankten.<br />

Der große Vorteil ist, dass wir uns gegenseitig<br />

unterstützen, jeder nach seinen<br />

Stärken. Das ist eine unglaubliche Hilfe.<br />

Die Medizin macht inzwischen sehr<br />

viele Fortschritte. Als wie hilfreich oder<br />

nicht empfindet ihr sie?<br />

Kevin: Bei unserer Erkrankung spielen in<br />

der Therapie sicher mehrere Aspekte eine<br />

Rolle. Dank der Medizin ist sie inzwischen<br />

besser therapierbar. Gerade seit Anfang<br />

2000 hat sich hier viel verbessert. Inzwischen<br />

betrachtet man in der Medizin den<br />

Körper ja auch ganzheitlicher. Idealerweise<br />

hat man aber auch immer seine<br />

Ernährung und den Nährstoffhaushalt im<br />

Blick. Ich sage immer: Ich muss das beste<br />

Benzin tanken. Ich empfehle einen Mix<br />

aus einer guten Therapie, Ernährung und<br />

einem gesunden Mindset. Traumata müssen<br />

verarbeitet werden. Hinzu kommen<br />

Sport und stressfreies Leben.<br />

Du engagierst dich in der Deutschen<br />

Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).<br />

Warum, und was bietet sie an?<br />

Kevin: Ich habe mal bei YouTube ein<br />

Video zu meiner Erkrankung veröffentlicht.<br />

Das ging in der MS-Bubble viral. Die<br />

Gesellschaft ist daher auf mich aufmerksam<br />

geworden. Ich hatte als Betroffener<br />

das Problem, dass ich erst mit Informationen<br />

überschüttet wurde, von Freunden,<br />

Familie und Ärzten. Dann verlor ich die<br />

Übersicht. Auf der anderen Seite fehlten<br />

mir viele Informationen. Ich weiß, dass<br />

sich andere Betroffene oft alleingelassen<br />

fühlen. Sie müssen Ansprechpartner<br />

suchen. Ihnen wird eine unnötige Therapie<br />

aufgeschwatzt. Sie geraten gerade<br />

zu Beginn in einen Abwärtsstrudel aus<br />

täglicher Angst und müssen sich allein herauskämpfen.<br />

Das versuche ich mit meinem<br />

Engagement bei der DMSG zu ändern. Sie<br />

bietet eine Plattform und Community für<br />

alle Zielgruppen. Es gibt dort Beratungsangebote,<br />

auch für Eltern mit MS, Online-<br />

Funktionssport-Angebote und vieles mehr.<br />

Jetzt leben wir wieder in der kalten<br />

Jahreszeit. Macht euch der Winter bei<br />

eurer Erkrankung zu schaffen?<br />

Samira: Ich kenne eher Menschen, die im<br />

Sommer unter Fatigue leiden. Die tragen<br />

dann sogar extra Kältewesten.<br />

Kevin: Mich stört die kalte Jahreszeit mit<br />

zu wenig Sonne. Das schlägt mir aufs Gemüt.<br />

Hinzu kommt der Mangel an Vitamin D.<br />

Alexandra: Ich spüre extremes Kribbeln<br />

und Zittern in den Beinen in diesem<br />

nasskalten Winterwetter. Auf der anderen<br />

Seite gehört diese dunkle Jahreszeit zur<br />

Natur. Die hat sie nicht ohne Grund. Vielleicht<br />

können wir uns daran ein Beispiel<br />

nehmen und sie als natürliche Pause<br />

sehen. Als Menschen können wir darin<br />

zur Ruhe kommen und mehr entspannen.<br />

Danielle: Ich leide im Winter unter Spastiken<br />

und finde das extrem schmerzhaft.<br />

Es ist besonders mühselig, im Alltag zu<br />

bestehen. Das Laufen auf dem Gehweg<br />

ist wegen der Unebenheiten sehr schwierig.<br />

Gehe ich stattdessen auf der Straße,<br />

bekommt man Ärger mit den anderen<br />

Verkehrsteilnehmern. Ich fühle mich<br />

danach wie nach einem Marathon und bin<br />

erst mal platt. In dieser Corona-Zeit sind<br />

auch die Pflegekräfte extrem gefordert.<br />

Ihr seid zum Teil auch als Influencer<br />

tätig. Warum habt ihr euch dafür entschieden<br />

und wie sind die Reaktionen?<br />

Samira: Ich hatte bei meiner ersten<br />

Recherche zum Thema nur Schreckensmeldungen<br />

gefunden, die Angst schürten.<br />

Ich sagte mir: Es muss doch möglich<br />

sein, mit MS auch ein normales Leben zu<br />

führen! Inzwischen habe ich neben meinem<br />

Blog drei Bücher geschrieben. Der<br />

Kontakt mit den Leserinnen und Lesern<br />

ist sehr intensiv. Mir kommen die Tränen,<br />

wenn ich Feedback bekomme, dass<br />

jemand ohne meine Worte nicht gewusst<br />

hätte, wie er mit der MS hätte leben können.<br />

Da muss ich dann erst mal durchatmen.<br />

Ich bin dankbar, dass ich helfen<br />

kann. Es ist aber nicht nur easy. Man wird<br />

in der Community auch angegangen. Ich<br />

bin dankbar, dass ich das machen darf.<br />

Kevin: Ich finde wichtig, dass wir authentisch<br />

berichten. Wir müssen alle Facetten<br />

darstellen: Das Leben mit MS kann gut laufen.<br />

Es kann Einschränkungen geben. Es<br />

kann aber auch wirklich hart werden, man<br />

gibt aber trotzdem nicht auf. Die Menschen<br />

können sich eher damit identifizieren,<br />

wenn man eben nicht nur Positives erzählt.<br />

Alexandra: Ich habe zu Beginn nur für<br />

mich als Selbsttherapie geschrieben. Ich<br />

kannte auch niemanden mit MS. Dann<br />

habe ich etwas veröffentlicht und es<br />

kamen immer mehr Leserinnen und Leser<br />

hinzu. Ich habe tolles Feedback und viel<br />

Vertrauen erhalten und mehr Leidenschaft<br />

hineingesteckt. Es tut mir gut und<br />

macht Spaß. Erst wollte ich mir also nur<br />

etwas von der Seele schreiben. Jetzt ist es<br />

in etwas ganz Wunderbaren geendet.<br />

Ein Thema, das mich bewegt, ist die<br />

Frage nach einem erfüllten Leben. Das<br />

begegnet einem oft. Für mich bedeutet das,<br />

in Frieden und Fülle zu existieren. Ich habe<br />

zwar Einschränkungen und kann nicht so<br />

viel verwirklichen wie andere. Aber deshalb<br />

lebe ich noch lange nicht im Mangel.<br />

Wichtig ist auch, der Krankheit nicht so viel<br />

Widerstand zu geben. Sonst gibt man ihr zu<br />

viel Negativität und Macht, die sie eigentlich<br />

nicht hat. Ich möchte im Frieden mit<br />

mir und meiner Krankheit leben.<br />

Mehr Informationen der Deutschen Multiple<br />

Sklerose Gesellschaft zur Erkrankung Multiple<br />

Sklerose, Hilfsmittel, Medien, Kontaktadressen<br />

und Community unter:<br />

dmsg.de<br />

Samira Mousa alias<br />

chronischfabelhaft<br />

Blog: chronisch-fabelhaft.de<br />

Instagram: @chronischfabelhaft<br />

Kevin Hoffmann alias<br />

kevin_kaempferherz<br />

Blog: kevinhoffmann.de<br />

Instagram: @kevin_kaempferherz<br />

Alexandra Leyer alias<br />

wunderflecken<br />

Blog: wunderflecken.wordpress.com<br />

Instagram: @wunderflecken<br />

Daniela Reinecke<br />

Botschafterin der DMSG


Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 9<br />

Dieser Artikel ist in<br />

Zusammenarbeit<br />

mit STIFTUNG<br />

DEUTSCHE SCHLAG-<br />

ANFALL-HILFE<br />

entstanden.<br />

Ausgezeichnetes<br />

Engagement für<br />

Schlaganfall-Patienten<br />

270.000 Menschen erleiden pro Jahr in Deutschland<br />

einen Schlaganfall. Fast doppelt so viele Menschen<br />

als noch vor 25 Jahren können ihn heute überleben.<br />

Doch wie geht es weiter? Menschen, die sich in<br />

besonderer Weise für Betroffene engagieren,<br />

zeichnete die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe<br />

jetzt mit ihrem „Motivationspreis 2020“ aus.<br />

Janina Wisniewski<br />

erlitt bereits als<br />

ungeborene einen<br />

Schlaganfall.<br />

Sie kämpfte gegen<br />

alle Prognosen.<br />

Heute hilft sie<br />

anderen Betroffenen<br />

über ihren Blog.<br />

Jürgen<br />

Langemeyer erlitt<br />

vor 17 Jahren<br />

eine Hirnblutung<br />

und wurde nun<br />

für die Gründung<br />

des Schlag-<br />

Anfall-Rings<br />

ausgezeichnet.<br />

Jürgen Langemeyer (61) aus Norderstedt<br />

war als Unternehmensberater<br />

international tätig. Eine<br />

Hirnblutung warf ihn vor 17 Jahren<br />

aus der Bahn. An den Folgen, einer<br />

Halbseitenlähmung, leidet er bis heute.<br />

Langemeyer beschäftigte sich aber nicht<br />

nur mit seiner eigenen Rehabilitation,<br />

sondern auch mit dem Gesundheitssystem,<br />

an dem ihm manches merkwürdig<br />

vorkam. Gespräche mit anderen Betroffenen<br />

und Kontakte zu Selbsthilfegruppen<br />

bestätigten seinen Eindruck: Es mangelt<br />

an Abstimmung zwischen den Akteuren.<br />

Langemeyer gründete den „Schlaganfall-Ring“,<br />

um die Beteiligten ins Gespräch<br />

zu bringen und die Versorgung zu<br />

verbessern. Ein wichtiges Element ist der<br />

Bezugstherapeut, der in enger Abstimmung<br />

mit dem Patienten für den „roten<br />

Faden“ in der Behandlung sorgt. Anfang<br />

November zeichnete die Stiftung Deutsche<br />

Schlaganfall-Hilfe sein Engagement<br />

mit dem Motivationspreis 2020 aus. „Am<br />

Ende eines solchen Jahres diesen Preis zu<br />

bekommen, ist einfach großartig“, freute<br />

sich Langemeyer.<br />

Ganz unterschiedliche Menschen<br />

zeichnete die Jury in diesem Jahr aus.<br />

Während Unternehmensberater Langemeyer<br />

sich Gedanken macht, wie er das<br />

System verbessern kann, setzt die 26-jährige<br />

Janina Wisniewski auf die innere<br />

Kraft jedes Einzelnen. „Die Leute sollen<br />

Motivation mit nach Hause nehmen, sie<br />

sollen das Gefühl haben: Hey, ich kann etwas<br />

verändern!“, sagt die Wuppertalerin.<br />

Ihr Schicksal ist für viele unfassbar. Der<br />

Schlaganfall traf sie schon als Ungeborene,<br />

im Leib ihrer Mutter! Mit 14 machten<br />

ihr Ärzte und Therapeuten keine Hoffnung<br />

mehr, noch weitere Fortschritte zu<br />

erzielen. Doch sie entdeckte das mentale<br />

Training für sich und erreicht damit bis<br />

heute immer neue Ziele. Inzwischen<br />

begleitet sie Familien mit betroffenen<br />

Kindern und erwachsene Schlaganfall-<br />

Patienten als Coach, teilt ihre Erfahrungen<br />

in einem Online-Tagebuch und gibt<br />

regelmäßig auf ihrem YouTube-Kanal<br />

konkrete Übungstipps im Video.<br />

Weitere Preisträger sind der Hannoveraner<br />

Andreas Gartung, ausgezeichnet für<br />

seinen Blog „Leben mit einer Hand“, und<br />

der Essener Neurologe Prof. Dr. Markus<br />

Krämer. Er hat einen Verein gegründet,<br />

um Betroffenen der seltenen Schlaganfall-Ursache<br />

Moyamoya zu helfen. Brigitte<br />

Hallenberg aus Wermelskirchen gründete<br />

Selbsthilfegruppen und ein Beratungsbüro<br />

und bildet Schlaganfall-Helfer aus.<br />

Und der Ratinger Dirk Lößnitz leitet eine<br />

besonders aktive Selbsthilfegruppe. Ihre<br />

Mitglieder nehmen am Forschungsprojekt<br />

„Rehaboard“ teil, um die Rehabilitation<br />

für künftige Patienten zu verbessern.<br />

Ihre Ehrung konnten die Preisträger<br />

vorerst nur digital in Empfang nehmen,<br />

doch die besondere Anerkennung kam<br />

auch über das Internet bei ihnen an. Dr.<br />

Brigitte Mohn, Vorsitzende des Kuratoriums<br />

der Deutschen Schlaganfall-Hilfe,<br />

lobte das vorbildliche Engagement in<br />

ihrem Grußvideo: „Sie sind ganz vielen<br />

Menschen ein Licht in dieser Zeit!“<br />

Text Mario Leisle<br />

Dr. Brigitte Mohn<br />

in ihrer Video-<br />

Grußbotschaft an<br />

die Preisträger


10<br />

Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info<br />

Hilfsmittel nach<br />

einem Schlaganfall –<br />

Orthesen sind<br />

wichtig für den Rehabilitationsprozess<br />

Text Benjamin Pank<br />

Um nach einem Schlaganfall wieder am Leben teilhaben zu<br />

können, ist die Aufrechterhaltung der Kommunikation sowie<br />

die Funktionsfähigkeit des Bewegungsapparates eine essenzielle<br />

Voraussetzung.<br />

Sich nicht mehr richtig ausdrücken zu<br />

können und motorisch eingeschränkt zu<br />

sein, das belastet Schlaganfall-Patienten im<br />

täglichen Leben sehr.<br />

Orthopädische Hilfsmittel können helfen<br />

Früher kamen eher starre Systeme zum Tragen, die<br />

zur reinen Sicherung der Gelenke angewendet wurden<br />

und bei denen nur wenig Bewegung möglich war.<br />

Die heutigen Hilfsmittel passen sich den Bedürfnissen<br />

der Patienten an, sie sind dynamisch geworden.<br />

Dynamische Orthesen haben den Vorteil, dass sie<br />

knöcherne und muskuläre Strukturen schützen und<br />

gleichzeitig die Bewegungsfähigkeit erhalten oder<br />

anregen können. Drei Beispiele:<br />

Versorgung des Schultergelenks bei<br />

Halbseitenlähmung<br />

Eine Schultergelenkfunktionsorthese kann das<br />

Schultergelenk vor unkontrolliertem Zug auf die<br />

gelenkumgebenden Strukturen schützen. Zudem<br />

wird die Bewegungsfähigkeit des Arms für Alltagsbewegungen<br />

erhalten.<br />

Übungsorthese für den Arm<br />

Ein bewährtes Therapiekonzept zur Behandlung<br />

des Arms und der Hand nach Lähmungen ist die<br />

Methode des „erzwungenen Gebrauchs“. Bei dieser<br />

Therapieform wird der nicht betroffene Arm durch<br />

eine Orthese am Einsatz gehindert und somit der<br />

Gebrauch der betroffenen Hand erzwungen.<br />

Versorgungsmöglichkeiten bei Fußhebeschwäche<br />

Bei Schlaganfall-Patienten mit Gangstörungen ist oft<br />

eine Fußhebeschwäche vorhanden. Die Lähmung<br />

führt beim Gehen oftmals zu falschen Bewegungsabläufen.<br />

Neue Orthesen unterstützen und stabilisieren<br />

die geschwächte Fußhebemuskulatur. Sie führen zu<br />

einem natürlicheren Gangbild und können zudem<br />

Stürze verhindern.<br />

WARUM DIE ZEIT<br />

BEI EINEM<br />

SCHLAGANFALL<br />

FAST ALLES IST<br />

Text Dr. med. Carola Holzner<br />

Dr. med.<br />

Carola Holzner<br />

Fachärztin für<br />

Anästhesie,<br />

Intensivmedizin,<br />

Notfallmedizin, Klinische<br />

Akut- und<br />

Notfallmedizin<br />

Auf Instagram<br />

auch bekannt als<br />

Doc Caro<br />

@doc.caro.holzner<br />

Bei einem Schlaganfall<br />

handelt es sich<br />

um einen Notfall. Im<br />

Gehirn entsteht eine<br />

Durchblutungsstörung<br />

und diese führt zu einer<br />

Unterversorgung des<br />

Gehirns mit Sauerstoff.<br />

Vorübergehende Sehund<br />

Sprachstörungen,<br />

Taubheitsgefühle, ein<br />

einseitig herabhängender<br />

Mundwinkel<br />

oder Lähmungen einer<br />

Körperhälfte, plötzliche<br />

Kopfschmerzen<br />

oder Schwindelanfälle<br />

können Alarmzeichen<br />

eines Schlaganfalls<br />

sein.<br />

Jede Sekunde zählt<br />

Je mehr Zeit nach<br />

einem Schlaganfall<br />

vergeht, desto mehr<br />

Gewebe im Gehirn stirbt ab. Bleibende,<br />

irreparable Schäden bis hin zum Tod können<br />

die Folge sein. Bei einem Schlaganfall<br />

zählt also wortwörtlich jede Sekunde.<br />

Mithilfe des aus dem englischen Sprachraum<br />

stammenden FAST-Tests kann<br />

man wichtige und typische Schlaganfall-<br />

Symptome schnell überprüfen und richtig<br />

handeln. Die Buchstaben stehen für: Face<br />

(Gesicht) – Arms (Arme) – Speech (Sprache)<br />

– Time (Zeit).<br />

Besteht der Verdacht auf einen Schlaganfall,<br />

lassen Sie den Betroffenen Folgendes<br />

tun: lächeln, beide Arme gleichzeitig<br />

heben, einen Satz nachsprechen. Wenn<br />

der Betroffene mit einer Aufgabe Probleme<br />

hat, besteht der Verdacht auf<br />

einen Schlaganfall – wählen Sie sofort den<br />

Notruf 112, denn nun zählt noch die Time,<br />

also die Zeit!<br />

Bandagen und Orthesen können helfen<br />

NEURO-<br />

LUX ® II<br />

Funktionsorthese<br />

zur<br />

Sicherung des<br />

Schultergelenks<br />

bei<br />

schlaffen Lähmungen<br />

Lähmungen der oberen und unteren Extremität sind häufig Folgen<br />

eines Schlaganfalls. Sie können zu massiven Beeinträchtigungen<br />

im täglichen Leben und zu einer dauerhaften Behinderung<br />

führen. Ein frühzeitiger, interdisziplinärer Therapiebeginn kann<br />

dazu beitragen, verlorengegangene Funktionen bestmöglich<br />

zu rehabilitieren. Die Versorgung mit funktionellen Hilfsmitteln<br />

ist dabei ein wichtiger Bestandteil. Für die motorische Rehabilitation<br />

gilt grundsätzlich, dass sich schmerzhafte Strukturen und<br />

Bewegungen schlecht trainieren lassen. Daher ist es wichtig,<br />

die Gelenke so lange zu schützen und funktionell zu unterstützen,<br />

bis die Muskulatur diese Funktionen wieder<br />

eigenständig übernehmen kann.<br />

Bandagen und Orthesen ermöglichen therapeutische<br />

und alltagsrelevante Bewegungen und verhelfen so<br />

zu einer verbesserten Lebensqualität. Sie fördern den<br />

Gebrauch der Extremitäten und können schmerzhafte<br />

Bewegungseinschränkungen sowie Schwellungen reduzieren.<br />

Auch können sie helfen, Lähmungserscheinungen<br />

wie beispielsweise die Fußheberschwäche zu<br />

kompensieren.<br />

Gerade leichte Fußlähmungen werden häufig nicht<br />

ausreichend versorgt und führen zu einem erhöhten<br />

Sturzrisiko. Dynamische Strickbandagen ermöglichen<br />

ein Training der geschwächten Muskulatur mit jedem<br />

Schritt und reduzieren die Sturzgefahr. Bei hochgradigen<br />

Lähmungen der Fußhebermuskulatur<br />

kann hingegen eine starre Schienenversorgung<br />

notwendig sein.<br />

Das selbstständige Anlegen von Orthesen<br />

bereitet oftmals Probleme, wenn eine Hand<br />

gelähmt ist. Viele Patienten können die<br />

Vorteile dynamischer Orthesen ohne Hilfe<br />

Dritter nicht nutzen. Orthesen wie z. B. NEU-<br />

RODYN ® COMFORT (Fa. Sporlastic) berücksichtigen<br />

die Bedürfnisse dieser Patienten<br />

und können dank eines Einhandverschlusses zur<br />

Förderung der Selbstständigkeit von Patienten<br />

mit Halbseitenlähmung aktiv beitragen.<br />

Bis zu 30 % aller Schlaganfallpatienten entwickeln eine schmerzhafte<br />

Schulter als schwerwiegende Komplikation einer Lähmung der<br />

Schulter-Arm-Muskulatur. Akute Schmerzen können den Rehabilitationsprozess<br />

behindern und das Ergebnis schmälern. Orthesen, wie<br />

z. B. die NEURO-LUX ® II (Fa. Sporlastic), ermöglichen eine Sicherung<br />

des Schultergelenks bei gleichzeitig freier Armfunktion. Der betroffene<br />

Arm kann so schmerzfrei trainiert werden. Nicht eine Ruhigstellung,<br />

sondern die Funktionssicherung bei erhaltender Beweglichkeit<br />

steht im Mittelpunkt.<br />

Mehr Informationen unter<br />

www.sporlastic.de/produkte/<br />

neuro-sortiment/<br />

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NEURODYN ® COMFORT<br />

Fußheberorthese mit<br />

Einhandverschluss


Sie wollen wieder Gehen lernen?<br />

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Multiple Sklerose kann jeden treffen<br />

Alle fünf Sekunden erkrankt ein Mensch an MS<br />

Von einem Tag auf den anderen werden Lebensentwürfe zerstört,<br />

geraten Zukunftspläne ins Wanken. Multiple Sklerose verändert das<br />

Leben – nicht nur für die Menschen mit dieser chronischen Erkrankung,<br />

sondern auch für deren Umfeld. Daran nicht zu verzweifeln, sondern<br />

neuen Mut zu fassen, dazu trägt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft<br />

(DMSG) bei.<br />

Du bist nicht allein!<br />

Laut der bisher umfangreichsten globalen Studie, dem Atlas der MS,<br />

gibt es heute weltweit 2,8 Millionen Menschen mit MS. In Deutschland<br />

liegt die Zahl der MS-Erkrankten im Jahr 2020 bei geschätzt 252.000.<br />

Das heißt: Eine(r) von 300 hat MS.<br />

In Deutschland erhalten jedes Jahr etwa 15.000 Menschen die<br />

Diagnose MS.<br />

Ein Schock, der für jeden Betroffenen eine große Herausforderung darstellt.<br />

Wie soll es jetzt weitergehen? Die DMSG hilft, informiert und berät.<br />

Die DMSG Community stärkt und verbindet<br />

Leben mit MS wirft viele Fragen auf – nach der Diagnose, im weiteren<br />

Verlauf der Krankheit, im Beruf, bei der Familiengründung oder bei den<br />

Angehörigen, Chefs und Kollegen. Darüber zu sprechen, hilft. Erfahrungen<br />

zu teilen und vom Expertenrat zu profitieren, gibt Sicherheit.<br />

Der DMSG-Bundesverband ist auf www.dmsg.de, Facebook, Instagram,<br />

Twitter, einer großen Community auf YouTube und im geschützten<br />

Rahmen der Kommunikations-Plattform MS Connect ein verlässlicher<br />

Ansprechpartner.<br />

Gemeinsam für eine<br />

Zukunft ohne MS<br />

Noch ist MS unheilbar, aber in den letzten<br />

Jahren hat sich viel getan. Zu verdanken ist<br />

dieser Fortschritt auch der Forschungsförderung<br />

durch die DMSG. Nur durch intensive<br />

Erforschung der Mechanismen der Erkrankung,<br />

ihrer endogenen und exogenen Faktoren,<br />

kann die Situation der MS-Erkrankten weiter<br />

verbessert werden.<br />

Darüber hinaus unterstützt die DMSG<br />

MS-Erkrankte in Notlagen und vertritt deren<br />

Interessen auf politischer Ebene.<br />

Helfen Sie mit! Bei uns können<br />

Sie viel bewirken!<br />

Mit Ihrer Unterstützung können wir<br />

MS-Erkrankten und ihren Familien neue<br />

Perspektiven eröffnen.<br />

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,<br />

Bundesverband e.V.<br />

Krausenstr. 50 · 30171 Hannover<br />

Telefon: 0511 9 68 34-0<br />

E-Mail: dmsg@dmsg.de<br />

Spendenkonto:<br />

Bank für Sozialwirtschaft<br />

IBAN: DE17 2512 0510 0000 4040 40<br />

BIC: BFSWDE33<br />

Herzlichen Dank all denen, die durch<br />

Spenden oder aktive Mitwirkung und<br />

Kooperationen unsere Arbeit ermöglichen!

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