NEUROLOGIE
Diagnosen und Therapien im Wandel- Hier erfahren Sie mehr.
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<strong>NEUROLOGIE</strong><br />
Diagnosen und Therapien<br />
im Wandel<br />
NICHT VERPASSEN:<br />
Multiple Sklerose<br />
Vier Betroffene im<br />
virtuellen Interview.<br />
Seite 8<br />
Schlaganfallrehabilitation<br />
Weshalb Orthesen<br />
unabdingbar sind.<br />
Seite 10<br />
„Jetzt lasse ich mich<br />
auf die Welt meiner Frau,<br />
auf ihre Wahrheit ein ...“<br />
Paul Maar, der Erfinder des „Sams“ erzählt aus seinem Leben mit seiner<br />
an Alzheimer-Demenz erkrankten Frau Nele.<br />
Gemeinsam für ein besseres Leben mit Demenz.<br />
Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft berät die betroffenen Familien<br />
am Alzheimer-Telefon und per E-Mail. Sie setzt sich seit mehr als<br />
30 Jahren erfolgreich für die Weiterentwicklung von Versorgungsund<br />
Unterstützungsangeboten für Menschen mit Demenz und ihre<br />
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VERANTWORTLICH FÜR DEN<br />
INHALT IN DIESER AUSGABE<br />
Tim Müller<br />
Ich widme diese Ausgabe<br />
meiner Oma,<br />
die an Alzheimer<br />
erkrankt ist und<br />
sich nach liebevoller<br />
Pflege durch meinen<br />
Opa und der Familie<br />
nun beinah ganz in<br />
sich selbst zurückgezogen<br />
hat. Es war<br />
mein erster Kontakt zu neurologischen<br />
Erkrankungen. Interessant, wie wir uns<br />
häufig erst der Gesundheit bewusst<br />
werden, wenn es mal anders ist. Dabei ist<br />
das Spektrum an Indikationen so breit.<br />
Ich freue mich Ihnen die spannenden<br />
Inhalte und noch viel spannenderen<br />
Personen in dieser Ausgabe vorstellen zu<br />
dürfen. Achten Sie auf sich – ich wünsche<br />
Ihnen alles Gute und viel Spaß beim<br />
Lesen.<br />
IN DIESER AUSGABE<br />
Dem Winter und dem<br />
Virus entkommen:<br />
Ein chancenreiches Jahr<br />
für die Telemedizin<br />
Die Telemedizin – also das Erbringen medizinischer Leistungen der Gesundheitsversorgung<br />
in puncto Diagnostik, Therapie und Rehabilitation<br />
über räumliche Entfernung hinweg – gewinnt immer mehr an Bedeutung.<br />
Immer mehr telemedizinische Verfahren werden angewendet sowie wissenschaftlich<br />
untersucht und erprobt, auch im Bereich der Neurologie. So<br />
gibt es aktuell mehrere telemedizinische Anwendungen zur Überwachung<br />
und Optimierung der Therapie von Schlaganfall-Patienten oder ein Projekt<br />
zur Verbesserung der Lebensqualität von Parkinson-Patienten.<br />
04Covid-19<br />
Die Krankheit hat nicht nur<br />
Auswirkungen auf die Lunge, sondern<br />
auch auf die Hirngesundheit.<br />
05<br />
Migräne<br />
Influencerin Sabrina Wolf über ihren<br />
Umgang mit der Krankheit.<br />
07<br />
Parkinson<br />
Hoffnung für die Tremorbehandlung.<br />
Project Manager: Tim Müller Geschäftsführung: Richard<br />
Båge (CEO), Philipp Colaço (Managing Director), Franziska<br />
Manske (Head of Editorial & Production), Henriette<br />
Schröder (Sales Director) Designer: Ute Knuppe<br />
Mediaplanet-Kontakt: redaktion.de@mediaplanet.com<br />
Coverbild: Marcel Domeier<br />
Dr. Dr. med.<br />
Tobias Weigl<br />
Arzt für Anästhesie<br />
und Intensivmedizin<br />
Weitere<br />
Informationen<br />
unter:<br />
doktorweigl.de/<br />
doktorweiglshow-to<br />
youtube.com/<br />
channel/UC-<br />
Ivlaz1y9TToFnpzmA7adw<br />
Gerade die aktuelle Pandemie hat<br />
dafür gesorgt, dass die Telemedizin<br />
in der Neurologie rasante<br />
Fortschritte macht. Es werden<br />
dabei Vorteile offenbar, die auch in der<br />
Zeit nach der Krise v. a. für chronische<br />
neurologische Erkrankungen nutzbar<br />
bleiben sollten.<br />
Möglichkeiten wie die Videosprechstunde,<br />
Patienten-Apps, elektronische<br />
Krankheitstagebücher und Monitoring<br />
per Körpersensor stehen schon länger<br />
zur Verfügung, erleben aber während der<br />
„Corona-Krise“ ein Hoch, da Präsenzkonsultationen<br />
aktuell eben nicht mehr das<br />
Mittel der Wahl darstellen – auch wenn<br />
dies vor der Krise noch als bevorzugte<br />
Arzt-Patienten-Interaktion betrachtet<br />
wurde. Die vielen Einschränkungen im<br />
Gesundheitsbetrieb – die dem Infektionsschutz<br />
aller Beteiligten dienen sollen<br />
– haben dazu geführt, dass gerade in der<br />
Neurologie nur noch akute oder nicht<br />
verschiebbare Fälle im Rahmen eines<br />
Praxisbesuchs bearbeitet werden. Mit<br />
der Telemedizin bietet sich in diesem<br />
Kontext eine hervorragende Alternative<br />
zu (vielen) Präsenzkonsultationen, wenn<br />
es z. B. darum geht, Routinesprechstunden<br />
bei chronischen neurologischen<br />
Krankheiten abzuhalten. Dies hat sogar<br />
mehrere Vorteile. Zum einen wird die<br />
Informationsübermittlung verlustfrei:<br />
Eindeutige Symptome wie Zittern oder<br />
motorische Störungen sowie Ereignisse<br />
wie Stürze oder Anfälle werden von an<br />
Körper oder Kleidung getragenen Sensoren<br />
aufgezeichnet und über Smartwatches<br />
o. Ä. direkt an den behandelnden<br />
Neurologen weitergeleitet. Gerade wenn<br />
Patienten im Rahmen ihrer neurologischen<br />
Erkrankung also auch kognitiv<br />
eingeschränkt sind, ergibt sich dadurch<br />
ein klarer Vorteil. Außerdem bietet sich<br />
mit dem telemedizinischen Monitoring<br />
die Möglichkeit, einen Erkrankungs- bzw.<br />
Therapieverlauf abzubilden und nicht<br />
nur eine Momentaufnahme (wie bei der<br />
Präsenzkonsultation) zu erhalten. Weitere<br />
Vorteile für Ärzte bieten sich durch<br />
eine bessere Bewertung der Patientenfähigkeiten<br />
im gewohnten Umfeld sowie<br />
einen Einblick in ebendieses und so eine<br />
bessere Beurteilung der Lebenssituation<br />
durch virtuelle Hausbesuche. Und ein<br />
ganz klarer Pluspunkt für Patienten:<br />
Eine mitunter beschwerliche Anreise<br />
mit Wartezeiten bis zur Konsultation<br />
entfällt.<br />
Ein weiterer wichtiger Faktor beim<br />
Thema „Digitalisierung in der Medizin“<br />
sind die sozialen Medien. Zwar sammeln<br />
sich dort auch Informationen, die eher<br />
der Kategorie „Pseudowissen“ zugeordnet<br />
werden können. Aber genau das<br />
ist auch der Grund, warum wir Mediziner<br />
das Feld nicht ebendiesen Pseudowissenden<br />
überlassen und uns dort mehr<br />
für Prävention, Aufklärung und evidenzbasierten<br />
Austausch starkmachen<br />
sollten. Gerade Plattformen wie YouTube<br />
oder Instagram bieten uns die Möglichkeit,<br />
unsere fachlichen Kompetenzen<br />
weitreichend zu teilen und uns möglichen<br />
Falschinformationen entgegenzustellen.<br />
Alle mit gekennzeichneten Artikel sind keine<br />
neutrale Redaktion vom Mediaplanet Verlag.<br />
facebook.com/MediaplanetStories<br />
@Mediaplanet_germany<br />
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Covid-19 und<br />
Hirngesundheit<br />
Die Covid-19-Pandemie ist nicht die erste Pandemie, aber die<br />
Erste in einer globalisierten Informationsgesellschaft. Wir können in<br />
Echtzeit zusehen, wie Wissenschaftler in aller Welt wie im Zeitraffer<br />
so schnell so viel Wissen ansammeln wie nie zuvor. Die rasante<br />
Entwicklung von Impfstoffen legt davon Zeugnis ab. Und noch nie<br />
war der Dialog von Wissenschaftlern, Politikern und Medien so<br />
intensiv und Teil der täglichen Nachrichten und Sondersendungen.<br />
Burn-out, Depressionen und<br />
Text Dr. Meier, Vorsitzender des Berufsverbandes Deutscher Neurologen (BDN)<br />
Lebenskrisen können jeden<br />
treffen. Wenn Sie sich in einer<br />
belastenden Lebenssituationen<br />
befinden, ignorieren Sie diese<br />
In der ersten Welle<br />
der Pandemie ging es<br />
überwiegend darum, das<br />
Virus zu verstehen, wie<br />
es sich ausbreitet und<br />
wer besondere Risiken<br />
für schwere Verläufe und<br />
Komplikationen hat. Neurologische<br />
Komplikationen stehen<br />
dabei besonders im Fokus. Schon<br />
früh war klar, dass Covid-19<br />
nicht nur eine Erkrankung der<br />
Atemwege ist, sondern eine<br />
Systemerkrankung. Bei den<br />
Covid-19-Erkrankten leiden 80<br />
% unter neurologischen Symptomen.<br />
Etliche werden als „leicht“<br />
bezeichnet, allerdings beeinträchtigen<br />
z.B. der Verlust des<br />
Geschmacks- und Geruchssinns,<br />
Müdigkeitssyndrome oder kognitive<br />
Einbußen die Betroffenen<br />
erheblich in der Lebensqualität.<br />
Über 13 % der hospitalisierten<br />
Covid-19-Patienten sind neurologisch<br />
schwer betroffen und<br />
tragen Hirnschäden davon.<br />
Patienten mit psychiatrischen<br />
Vorerkrankungen haben eine 50<br />
% höhere Letalität im Falle einer<br />
Erkrankung. Mit Andauern der<br />
Pandemie gewinnen wir zunehmend<br />
auch ein Verständnis von<br />
Langzeitverläufen. Auch hierbei<br />
spielen neurologische Symptome<br />
wie Fatigue eine herausragende<br />
Rolle, deren Ausmaß wir noch<br />
gar nicht absehen können. Wir<br />
haben nur ein Gehirn und aus<br />
Sicht der Neurologie haben<br />
wir es unzweifelhaft mit einem<br />
tückischen Gegner zu tun. Der<br />
Schutz vor Infektionen ist daher<br />
der Königsweg und rechtfertigt<br />
auch grundsätzlich die drastisch<br />
anmutenden Entscheidungen<br />
der Regierung, für Risikogruppen<br />
bräuchten wir sogar viel weiterreichendere<br />
Maßnahmen.<br />
Natürlich führt das Virus, die<br />
möglichen Folgen und die<br />
politischen Maßnahmen zu<br />
Angst und Verunsicherung. Was<br />
kann jeder einzelne von uns tun?<br />
Wir wir uns und andere vor<br />
Ansteckung schützen können, ist<br />
hinlänglich bekannt. Aber auch<br />
gegen die Angst können wir<br />
etwas tun. Am Anfang steht die<br />
Informiertheit. Fakten und<br />
wissenschaftsbasierte<br />
nicht. Frühzeitige professionelle<br />
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Informationen sind ein wirksames<br />
Mittel gegen Verunsicherung<br />
und immunisieren uns auch<br />
gegen fake-news und Verschwörungsideen.<br />
Als zweites müssen<br />
wir lernen, die Situation zu<br />
akzeptieren, denn Verleugnung<br />
und Bagatellisierung schafft nur<br />
scheinbar und kurzfristig<br />
Entlastung. Niemand kann sich<br />
auf Dauer der Realität entziehen.<br />
Als Drittes sollten wir Aktivitäten<br />
planen und Gemeinschaftssinn<br />
fördern. Wer nur sein Opferbewusstein<br />
pflegt und sich täglich<br />
und immer wieder die Einschränkungen<br />
vergegenwärtigt, nährt<br />
auch sein Unglücklichsein und<br />
läuft Gefahr, genauso unglücklich<br />
und humorlos zu erscheinen<br />
wie die Verschwörungstheoretiker<br />
auf ihren Demonstrationen.<br />
So wie Wissenschaftler auf der<br />
ganzen Welt und Menschen in<br />
medizinischen Berufen sich<br />
engagieren, aber auch alle<br />
anderen Menschen, die das<br />
Funktionieren unserer Gesellschaft<br />
ermöglichen, kann jeder<br />
Einzelne Verantwortung übernehmen.<br />
Niemand hat das Virus<br />
herbeigewünscht und keiner<br />
kann es mal eben wegzaubern.<br />
Aber gemeinsam, mit Solidarität<br />
und Verantwortung, können wir<br />
als Gesellschaft und auch jeder<br />
persönlich für sich die Pandemie<br />
bewältigen. Auch im lock-down<br />
können wir Tagesabläufe<br />
strukturieren, soziale Kontakte<br />
über Telefon und Video pflegen,<br />
anderen helfen und uns engagieren.<br />
Das Gehirn ist ein soziales<br />
Organ und belohnt ein auf<br />
Gemeinschaft und auf Sinnhaftigkeit<br />
ausgelegtes Handeln<br />
nachweislich mit mehr Zufriedenheit.<br />
Wenn wir diese Einstellung<br />
pflegen, schaffen wir es<br />
leichter, unsere berechtigten<br />
hedonistischen Bedürfnisse<br />
zurückstellen. Masken sind für<br />
diese Haltung fast sinnbildlich:<br />
sehe ich darin die Einschränkung<br />
von Grundfreiheiten, bin ich<br />
unfrei. Sehe ich darin eine<br />
persönliche Verantwortung, die<br />
andere und mich schützen und<br />
damit der Gesellschaft helfen, ist<br />
dies in einem doppelten Sinne<br />
gesund für das Gehirn.<br />
Dr. Meier<br />
Vorsitzender des<br />
Berufsverbandes<br />
Deutscher<br />
Neurologen<br />
(BDN)<br />
Weitere<br />
Informationen<br />
unter:<br />
seelen-hirngesundheit-zns.<br />
de
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Wenn das Unwetter<br />
im Kopf wütet …<br />
FOTO: DOMINIK ENT<br />
Seit meiner Pubertät habe ich Migräne, und über die Jahre<br />
habe ich gelernt, mit dieser neurologischen Krankheit zu<br />
leben. Während ich in den ersten Jahren mit der Diagnose<br />
die verschiedensten Behandlungen ausprobierte, habe ich<br />
die letzten Jahre damit verbracht, mich wirklich mit der<br />
Krankheit auseinanderzusetzen.<br />
Text Sabrina Wolf<br />
SABRINA WOLF<br />
Gesundheitscoach<br />
Die Migränikerin<br />
betreibt Deutschlands<br />
ersten<br />
Migräne-Podcast.<br />
Auch auf<br />
Instagram und<br />
in ihrem Blog<br />
berichtet sie von<br />
ihrem Leben mit<br />
der Krankheit.<br />
sabrinawolf.de/<br />
unwetter-imkopf<br />
@unwetter<br />
imkopf<br />
Ich habe viel gelernt und mir<br />
ein großes Wissen angeeignet,<br />
das ich inzwischen mit anderen<br />
auf Instagram und in meinem<br />
Podcast teile. Ich möchte<br />
aufklären und der Welt zeigen:<br />
Migräne ist so viel mehr<br />
als „nur“ Kopfschmerzen. Migräne<br />
ist eine komplexe neurologische<br />
Erkrankung, die derzeit als unheilbar<br />
gilt und zu den meist behindernden<br />
Krankheiten der Welt zählt.<br />
Trotz allem sind wir der Krankheit<br />
nicht hilflos ausgeliefert. Es gibt<br />
neben einer Vielzahl an medikamentösen<br />
Prophylaxen auch eine<br />
Auswahl an Maßnahmen, die ganz<br />
ohne Medikamente Migräneattacken<br />
vorbeugen können. In Studien<br />
haben z. B. regelmäßiges Entspannungstraining,<br />
wie die Progressive<br />
Muskelentspannung, und regelmäßiger<br />
moderater Ausdauersport,<br />
wie Walken, zu einer Reduktion der<br />
Attackenhäufigkeit geführt. Da das<br />
Migräne-Gehirn Regelmäßigkeiten<br />
liebt, ist eine Lebensführung wichtig<br />
– ein regelmäßiger Schlaf-Wach-<br />
Rhythmus und Essensrhythmus. Das<br />
Gehirn von uns Betroffenen läuft<br />
ständig auf Hochtouren, daher ist<br />
das Thema Achtsamkeit auch für uns<br />
wichtig. Je achtsamer wir mit uns<br />
umgehen, umso schneller erkennen<br />
wir, wenn unser Körper eine Pause<br />
benötigt – im besten Fall, bevor eine<br />
Attacke uns zur Pause zwingt.<br />
Mir persönlich hilft während einer<br />
Attacke Ruhe, Dunkelheit und Schlaf.<br />
Als Akutmedikation nehme ich Triptane,<br />
die speziell für die akute Behandlung<br />
von Migräne entwickelt wurden<br />
und bei mir zum Glück schnell wirken.<br />
An einzelnen Tagen geht es auch ohne<br />
Tablette, da hilft dann Kaffee mit<br />
Zucker oder die Akutbehandlung mit<br />
Cefaly (ein Neuromodulationssystem),<br />
um die Attacke einzudämmen oder<br />
abzumildern. Dass an manchen Tagen<br />
diese Maßnahmen helfen, ist für mich<br />
sehr wichtig, denn Schmerzmittel<br />
dürfen mit Beachtung der 10-20-Regel<br />
nur an zehn Tagen im Monat<br />
eingenommen werden. Seit letztem<br />
Jahr nutze ich an solchen Tagen auch<br />
CBD-Öl, das nicht nur entspannend,<br />
sondern auch schmerzlindernd wirken<br />
kann und mir an einzelnen Tagen<br />
hilft, die Attacke in den Hintergrund<br />
zu drängen. Da ich oft mehr als zehn<br />
Schmerztage im Monat habe, bin ich<br />
für jeden Tag dankbar, an dem mir<br />
auch eine nicht medikamentöse Akutbehandlung<br />
hilft. Ansonsten heißt<br />
es für mich dann leider nur Rückzug,<br />
aushalten und schlafen.<br />
Was ich dir mit auf den Weg geben<br />
möchte: Übernimm die Verantwortung<br />
für dich und deine Gesundheit.<br />
Viele Maßnahmen kannst du selbst<br />
in deinem Leben anpassen, um möglicherweise<br />
die Häufigkeit und Intensität<br />
der Attacken zu verringern.<br />
Wenn du irgendwann an einen Punkt<br />
kommst, an dem die Attacken jedoch<br />
immer häufiger und/oder intensiver<br />
werden, dann solltest du dir medizinische<br />
Hilfe holen. Auch bei mir hat<br />
es nicht nur eine lange Zeit gedauert,<br />
bis ich die richtigen Ärztinnen und<br />
Ärzte an meiner Seite hatte, sondern<br />
es war auch ein längerer Prozess, bis<br />
ich richtig für mich einstehen konnte.<br />
Doch ich habe erkannt, dass mir<br />
die Verantwortung für mich selbst<br />
niemand abnimmt.<br />
Momentan ist die Welt im Ausnahmezustand<br />
und gleichzeitig steht die<br />
dunkle Jahreszeit an. Bei einigen<br />
Betroffenen variiert die Zahl der<br />
Migräneattacken je nach Jahreszeit.<br />
Wenn du zu den Betroffenen gehörst,<br />
bei denen jetzt in der dunklen<br />
Jahreszeit häufiger Migräneattacken<br />
auftreten, dann versuche, in diesem<br />
Jahr ganz besonders auf dich zu<br />
achten und dir ggf. Hilfe zu holen.<br />
Eine Neurologin oder ein Neurologe<br />
ist die bzw. der richtige Ansprechpartner(in)<br />
bei Migräne und kann mit<br />
dir die für dich richtige Therapie<br />
erarbeiten – gib nicht auf!<br />
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit HANFGEFLÜSTER entstanden.<br />
Hanfgeflüster CBD-Öl<br />
Die Kraft der Heilpflanze Hanf – für ein besseres Wohlbefinden<br />
und mehr Lebensqualität.<br />
Text Moritz Fendt und Niklas Janka<br />
Hast du oft mit Kopfschmerzen<br />
oder<br />
Migräne zu kämpfen?<br />
CBD kann unterstützend<br />
bei der Behandlung von<br />
Kopfschmerzen und anderen<br />
Migränesymptomen wirken. Der<br />
nicht psychoaktive Wirkstoff der<br />
Hanfpflanze kann mit seinen<br />
schmerzlindernden und beruhigenden<br />
Eigenschaften auf den<br />
Körper wirken sowie zu einem<br />
erholsamen Schlaf beitragen.<br />
Viele Migränepatient(inn)en<br />
müssen dank CBD seltener zu<br />
Schmerzmitteln greifen und<br />
Moritz Fendt und Niklas Janka<br />
gewinnen durch die natürliche<br />
Alternative ein Stück Lebensqualität<br />
zurück.<br />
Hanfgeflüster wurde 2020 von<br />
Moritz Fendt und Niklas Janka<br />
gegründet, um den pflanzlichen<br />
Wirkstoff auch in Deutschland<br />
verfügbar zu machen. Da uns<br />
Nachhaltigkeit am Herzen<br />
liegt, ist Hanfgeflüster CBD<br />
vegan und wird aus nachhaltigem,<br />
europäischem Hanf hergestellt.<br />
Das Hanfgeflüster<br />
CBD-Öl wird lokal in Berlin<br />
produziert und dank unserer<br />
patentierten Extraktionsmethode<br />
bleiben alle wertvollen<br />
Inhaltsstoffe der Hanfpflanze<br />
erhalten.<br />
Weitere Informationen:<br />
hanfgefluester.de
6<br />
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„Wir verständigen<br />
uns durch Gesten,<br />
die ich fast immer<br />
deuten kann“<br />
FOTO: WOLF-DIETER TABBERT.<br />
Paul Maar ist einer der beliebtesten und erfolgreichsten<br />
deutschen Kinder- und Jugendbuchautoren.<br />
Neben dem „Sams“ hat er über 60 Bücher herausgebracht.<br />
Sein neues Buch „Wie alles kam. Roman<br />
meiner Kindheit“ richtet sich an erwachsene<br />
Leser(innen). Seit einigen Jahren ist für den Maler<br />
und Schriftsteller Paul Maar noch eine weitere<br />
Rolle hinzugekommen. Seit bei seiner Frau Nele<br />
Alzheimer diagnostiziert wurde, kümmert er sich<br />
zusammen mit einer seiner Töchter um ihre Pflege.<br />
Ein bewegendes Interview.<br />
Text Franziska Manske und Tim Müller<br />
Herr Maar, wann haben Sie das erste<br />
Mal realisiert, dass Ihre Frau sich<br />
verändert?<br />
Das dürfte etwa vier bis fünf Jahre her<br />
sein.<br />
Wie ging es dann weiter und was<br />
waren die größten Hürden?<br />
Die Pflege übernahm ich zusammen<br />
mit unserer Tochter Katja. Im Lauf der<br />
Monate merkten wir, dass wir allein<br />
es nicht mehr schaffen. Besonders<br />
die Nächte mit wenig Schlaf waren<br />
kräftezehrend. Im Moment habe ich<br />
vier Pflegerinnen auf 450-Euro-Basis<br />
eingestellt, die uns zum Teil tagsüber,<br />
zuweilen auch nachts bei der Pflege<br />
unterstützen: Erika, Roswitha, Tatjana<br />
und Elvira. Meine Frau hat inzwischen<br />
Pflegestufe vier.<br />
Das Positive am<br />
Zustand meiner Frau<br />
ist ihre nie versiegende<br />
Heiterkeit und<br />
Liebenswürdigkeit.<br />
In Ihrer gerade erschienenen Biografie<br />
schreiben Sie, dass Sie erst<br />
lernen mussten, die Welt zu akzeptieren,<br />
in der Ihre Frau lebt. Bitte<br />
gehen Sie näher darauf ein.<br />
Am Beginn ihrer Erkrankung versuchte<br />
ich Nele oft klarzumachen, dass sie<br />
sich gerade irrte. Wenn sie mich z. B.<br />
morgens gegen sechs weckte, damit wir<br />
unser Flugzeug rechtzeitig erreichen<br />
würden, machte ich ihr klar, dass wir<br />
nicht vorhatten wegzufliegen, und<br />
fragte sie sogar, wohin sie denn hätte<br />
fliegen wollen. Das konnte sie mir nicht<br />
sagen und wurde unsicher und verwirrt.<br />
Sie sagte einmal: „Du willst mich<br />
immer verbessern!“ Das hat mich sehr<br />
getroffen. Jetzt lasse ich mich auf die<br />
Welt meiner Frau, auf ihre Wahrheit<br />
ein und sage: „Der Flug wurde auf<br />
16 Uhr verschoben, wir können noch<br />
ein bisschen schlafen“, worauf sie<br />
zufrieden weiterschläft. Beim Aufwachen<br />
hat sie sowieso vergessen,<br />
dass sie wegfliegen wollte.<br />
Sie setzen sich in Ihrem neuesten<br />
Werk „Wie alles kam“ unterhaltsam<br />
mit Ihrer nicht ganz einfachen Kindheit<br />
auseinander. Auch bei Alzheimer<br />
werden die Erinnerungen an die<br />
Kindheit und Jugend oft empfunden,<br />
als würden sie gerade erst erlebt.<br />
Würden Sie der Erkrankung Ihrer<br />
Frau etwas Positives abgewinnen,<br />
da Sie nun auch verborgene „Erinnerungspfützen“<br />
aus der Kindheit Ihrer<br />
Frau erfahren haben?<br />
Das Phänomen, das Sie beschreiben,<br />
stelle ich eher bei mir selbst fest.<br />
Manchmal weiß ich am Morgen nicht<br />
mehr, welchen Fernsehfilm ich am<br />
Abend zuvor gesehen habe, kann aber<br />
den Inhalt eines Films erzählen, den<br />
ich mit 15 Jahren sah. Anders bei meiner<br />
Frau. Sie hat nie aus ihrer Kindheit<br />
oder Jugend erzählt, auch vor ihrer<br />
Erkrankung nicht.<br />
Sehr schnell ist sie dann in die völlige<br />
Sprachlosigkeit abgerutscht und verständigt<br />
sich mit mir durch Gesten, die<br />
ich fast immer deuten kann.<br />
Das Positive am Zustand meiner Frau<br />
ist ihre nie versiegende Heiterkeit und<br />
Liebenswürdigkeit. Wenn sie ein Wort<br />
nicht sprechen kann, lacht sie kopfschüttelnd<br />
über dieses Phänomen. Sie<br />
reagiert nicht etwa ärgerlich, sondern<br />
findet es kurios. Erstaunlicherweise<br />
kann sie viele der Wörter aufschreiben,<br />
die sie nicht mehr sprechen kann. Das<br />
sind aber nur einzelne Wörter, etwa,<br />
wenn ich einen Hund, eine Katze oder<br />
einen Baum zeichne und sie auffordere,<br />
das Wort daneben zu schreiben. Eine<br />
schriftliche Antwort auf eine Frage ist<br />
ihr nicht möglich.<br />
Wie fühlt es sich an, in die Welt Ihrer<br />
Frau einzutauchen?<br />
Das ist tägliche Routine, die man<br />
hinnimmt, an die man sich schnell<br />
gewöhnt.<br />
Welche Hilfsmittel erleichtern Ihnen<br />
den Alltag?<br />
Hilfsmittel? Meinen Sie die bereits<br />
erwähnten Pflegerinnen? Sonst wüsste<br />
ich keine.<br />
Was wünschen Sie sich für<br />
die Zukunft?<br />
Ich habe keine Wünsche an die<br />
Zukunft und sehe ihr mit Bangen,<br />
vielen nächtlichen Ängsten und<br />
manchen heimlichen Tränen entgegen.<br />
Besser kann Neles Zustand ja nicht<br />
werden.<br />
Der „Sams“-Erfinder<br />
Paul Maar erzählt den Roman<br />
seiner Kindheit<br />
Paul Maars Erinnerungen sind<br />
zugleich Abenteuer- und Freundschaftsgeschichte,<br />
ein Vater-Sohn-<br />
Roman und eine Liebeserklärung an<br />
seine Frau Nele. Vor allem aber sind<br />
sie eine Feier der Lebensfreude, die<br />
er seinem Leben abtrotzen musste.<br />
Paul Maar beschreibt in seinen<br />
bewegenden Erinnerungen das,<br />
womit er sich auskennt wie kein<br />
Zweiter: die innere Insel, auf die sich<br />
Kinder zurückziehen. Wer dieses<br />
Buch gelesen hat, weiß, warum Paul<br />
Maar das „Sams“ erfinden musste.<br />
Wie alles kam<br />
ca. 304 Seiten, Hardcover und<br />
E-Book, ca. Euro 21,00 (D)<br />
ISBN: 978-3-10-397038-8<br />
Autorin und Copyright:<br />
S. Fischer Verlage,<br />
Presseleitung Literatur,<br />
Julia Giordano<br />
fischerverlage.de/buch/<br />
paul-maar-wie-alleskam-9783103970388
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 7<br />
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit mit der PARKINSON STIFTUNG entstanden.<br />
Punktlandung in der<br />
Tremorbehandlung<br />
Seit einigen Jahren gibt es Hoffnung für medikamentenresistente<br />
Parkinson-Patienten, vor allem was den Tremor betrifft.<br />
Außerdem engagiert sich seit 2019 die Parkinson Stiftung im<br />
Kampf gegen die Krankheit.<br />
Text Johann Flier<br />
Bereits sehr lange zugelassen ist das<br />
Verfahren der tiefen Hirnstimulation<br />
(THS). Durch einen operativen<br />
Eingriff werden Elektroden im<br />
Gehirn platziert und versorgen dieses mit<br />
kleinen Stromstößen, der Tremor nimmt<br />
ab. Trotzdem kostet diese THS-Behandlung<br />
viel Überwindung: Der operative Eingriff<br />
direkt am Gehirn, die ständig verbleibende<br />
implantierte Elektrode oder auch die unter<br />
der Haut sitzende Batterie halten viele<br />
Patient(inn)en von einer THS-Behandlung<br />
ab. Eine neue Technologie ohne operativen<br />
Eingriff verspricht große Hoffnung für alle<br />
Betroffenen: Gebündelte Ultraschallwellen<br />
werden unter MRT-Kontrolle, ohne den<br />
Schädel öffnen zu müssen, auf den Zielpunkt<br />
in der Tiefe des Gehirns fokussiert.<br />
Am Zielpunkt – und nur dort – wird die<br />
Schallenergie in thermische Energie in einem<br />
millimetergroßen Bereich mit scharfen<br />
Grenzen umgewandelt. Diese sogenannte<br />
MRT-geführte fokussierte Ultraschalltherapie<br />
(MRgFUS) ist bereits zugelassen in<br />
Europa zur Behandlung von Parkinson-<br />
Dominant-Tremor, essenziellem Tremor<br />
und neuropathischen Schmerzen: ohne<br />
operativen Eingriff, ohne Strahlungsbelastung<br />
und binnen einer Sitzung mit direktem<br />
Behandlungsresultat.<br />
Von Prof. Dr. Volkmann, seit zehn Jahren<br />
Direktor der Neurologischen Universitätsklinik<br />
Würzburg und Mitgründer der<br />
Parkinson Stiftung e. V. wollten wir wissen:<br />
Wie läuft eine MRgFUS-Behandlung ab?<br />
Bei der MRgFUS-Methode werden Ultraschallwellen<br />
mit hoher Energie gebündelt<br />
durch den Schädel in das Gehirn eingestrahlt,<br />
um dort wenige Kubikmillimeter<br />
Gewebe gezielt zu erwärmen. Die Erhitzung<br />
führt zu einem kontrollierten Absterben der<br />
Nervenzellen in diesem Bereich, innerhalb<br />
weniger Sekunden. Die Behandlung<br />
wird mit einem helmartigen Gerät, in das<br />
der Kopf eingespannt ist, innerhalb eines<br />
MRT-Scanners durchgeführt. Die Temperaturausbreitung<br />
im Gehirngewebe kann<br />
während des Eingriffes mittels Kernspintomografie<br />
überwacht werden, sodass<br />
sehr sicher, ohne Eröffnung des Schädels,<br />
gezielte Gewebeläsionen durchgeführt<br />
werden können. Mit diesen Läsionen kann<br />
millimetergenau das Gewebe ausgeschaltet<br />
werden, das Symptome einer Bewegungsstörung,<br />
wie beispielsweise das Zittern,<br />
hervorruft.<br />
Wo sehen Sie die Vorteile der<br />
MRgFUS-Therapien?<br />
Das Verfahren ist für den essentiellen<br />
Tremor und den Tremor der Parkinsonschen<br />
Krankheit bereits zugelassen. Andere<br />
Anwen dungen wie beispielsweise Ausschaltungen<br />
bei Dystonie sind in der Erprobung.<br />
Es handelt sich um einen minimalinvasiven<br />
chirurgischen Eingriff, bei dem kein Blut<br />
fließt. Letztlich hat das HiFUS einige Voraber<br />
auch Nachteile gegenüber der tiefen<br />
Hirnstimulation. Eine Läsion kann anders<br />
als die tiefe Hirnstimulation in aller Regel<br />
nur einseitig durchgeführt werden, weil sonst<br />
schwere Sprechstörungen und andere dauerhafte<br />
neurologische Ausfälle drohen. Sie ist<br />
im Verlauf auch nicht anpassbar, wenn sich<br />
die Symptome ändern und sie ist nicht mehr<br />
reversibel. Die Anwendung des HiFUS muss<br />
daher immer sehr individuell diskutiert werden.<br />
Die Behandlungseffekte sind nach den<br />
bisherigen Studien in etwa mit denen einer<br />
einseitigen tiefen Hirnstimulation vergleichbar<br />
und auch im Zeitraum bis zu fünf Jahren<br />
recht dauerhaft. Bei Nachlassen der Wirkung<br />
kann in Einzelfällen der Eingriff wiederholt<br />
und die Läsion vergrößert werden.<br />
Welche Möglichkeiten gibt es, mehr über<br />
neue Behandlungsmethoden zu erfahren?<br />
Es gibt in Deutschland aktuell zwei MRgFUS-<br />
Systeme an den Universitätskliniken in Kiel<br />
und Bonn, an denen regelmäßig Eingriffe<br />
durchgeführt werden. Interessierte Patienten<br />
können sich an jedes Zentrum für neurologische<br />
Bewegungsstörungen wenden, die an<br />
praktisch jeder Universitätsklinik vorgehalten<br />
werden. Dort kann man über die Behandlung<br />
und auch die Alternativen beraten und<br />
ggf. an die MRgFUS-Zentren überweisen.<br />
Sie engagieren sich auch für die Parkinson<br />
Stiftung e. V. – wie kam es dazu?<br />
In der Forschung sind wir daran interessiert,<br />
die Beeinflussung krankhafter Netzwerkstörungen<br />
des Gehirns auch mit anderen<br />
Methoden als einer tiefen Hirnstimulation<br />
voranzutreiben. Deswegen ist der fokussierte<br />
Ultraschall auch für uns von besonderem<br />
Interesse. In diesem Jahr habe ich gemeinsam<br />
mit Kollegen und Prominenten wie<br />
Frank Elstner die Parkinson Stiftung ins<br />
Leben gerufen, die sich für eine verbesserte<br />
Erforschung der Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten<br />
dieser Erkrankung einsetzt<br />
und über diese Fortschritte Betroffene und<br />
Angehörige auch informieren möchte.<br />
Prof. Dr. Volkmann<br />
Direktor der<br />
Neurologischen<br />
Universitätsklinikum<br />
Würzburg und<br />
Mitgründer der<br />
Parkinson Stiftung<br />
Weitere<br />
Informationen<br />
unter:<br />
parkinsonstiftung.<br />
de/die-stiftung.<br />
html<br />
Wenn wir es<br />
gemeinsam mit<br />
den klügsten<br />
Köpfen in der<br />
Forschung<br />
anpacken,<br />
werden wir<br />
den Parkinson<br />
besiegen können.<br />
Frank Elstner,<br />
Gründungsmitglied<br />
der<br />
Parkinson<br />
Stiftung<br />
Nach nur einer<br />
MRgFUS-Therapiesitzung<br />
sind direkte<br />
Behandlungserfolge<br />
sicht- und<br />
spürbar<br />
Dieser Artikel ist in Zusammenarbeit<br />
mit INSIGHTEC entstanden.<br />
Mit fokussiertem<br />
Ultraschall gegen<br />
Tremor<br />
Text Peter Medina<br />
Wenn das Zittern einfache Tätigkeiten unmöglich<br />
macht, kann der Alltag zur Belastung werden. Für<br />
Patienten mit essenziellem Tremor (ET) oder Tremor-dominanter<br />
Parkinson-Erkrankung (PD) bedeutet dies<br />
in der Regel eine erhebliche Einschränkung ihrer Lebensqualität.<br />
Eine neue Möglichkeit zur effektiven und risikoarmen<br />
Behandlung des ET und des Tremor-dominanten PD-<br />
Syndroms ist der hochfokussierte Ultraschall (MRgFUS). Ein<br />
wichtiger Vorteil dieses Verfahrens ist, dass weder die Haut<br />
noch die Schädelknochen geöffnet werden. Die genauen<br />
Ursachen des ET sind noch nicht bekannt. Es gibt Hinweise<br />
auf genetische Ursachen. Studien deuten jedoch darauf hin,<br />
dass Fehlfunktionen bestimmter Nervenzellen in Hirnregionen<br />
wie dem Thalamus ein möglicher Auslöser sein<br />
könnten. Hier setzt das neue fokussierte Ultraschallverfahren<br />
an, das vom Medizintechnikunternehmen INSIGHTEC<br />
entwickelt wurde.<br />
Wie funktioniert das Verfahren?<br />
Die Behandlung mit fokussiertem Ultraschall hat sich in<br />
vielen klinischen Studien weltweit seit einigen Jahren als sicher<br />
und wirksam erwiesen. Bislang wurden insgesamt rund<br />
5.000 Patienten mit dieser Methode behandelt, die ohne<br />
operativen Eingriff funktioniert. Anders als bei der tiefen<br />
Hirnstimulation müssen weder die Haut noch die Schädeldecke<br />
geöffnet werden. Dabei werden Ultraschallwellen auf<br />
einen nur wenige Millimeter großen Hirnbereich fokussiert,<br />
gebündelt und in Wärme umgewandelt. Dies führt zur<br />
Verödung der Nervenzellen, wodurch das Tremornetzwerk<br />
unterbrochen wird. Die Behandlung wird in einem Magnetresonanztomografen<br />
(MRT) zur Visualisierung sowie zur<br />
kontinuierlichen Temperaturüberwachung durchgeführt.<br />
Dadurch zeigt sich bereits während der Prozedur, ob die<br />
Behandlung an der richtigen Stelle ansetzt. Der fokussierte<br />
Ultraschall erlaubt eine kontrollierte Energiesteigerung,<br />
wodurch reversible Effekte durch Hemmung der Zellen am<br />
Zielort erzielt werden können. Da der Patient während der<br />
Prozedur wach ist, kann so überprüft werden, ob der Tremor<br />
wie gewünscht abnimmt oder aber der Zielpunkt verändert<br />
werden sollte. Erst dann wird die Temperatur gesteigert, um<br />
einen überdauernden Therapieerfolg zu erzeugen.<br />
Worauf müssen sich Patienten einstellen?<br />
Zur Behandlung platziert der Experte eine helmförmige<br />
Ultraschallquelle auf dem fixierten Kopf des Patienten<br />
(www.essential-tremor.com/de). Sie enthält über 1.000<br />
einzelne Ultraschallquellen, von denen jede für die räumliche<br />
Ausrichtung präzise angesteuert werden kann. Die Behandlung<br />
dauert etwa drei bis vier Stunden. Der Kopf des Patienten<br />
wird kahl rasiert und ein sogenannter stereotaktischer<br />
Rahmen wird angebracht, um Bewegungen zu verhindern.<br />
Während der Behandlung befindet sich der Patient bei<br />
Bewusstsein und steht mit den behandelnden Ärzten im<br />
Austausch. Die Behandlung kann jederzeit abgebrochen<br />
werden, sollte sich der Patient zu einem Zeitpunkt unwohl<br />
fühlen. Wie jede andere Behandlungsmethode ist auch der<br />
fokussierte Ultraschall mit gewissen Risiken verbunden. So<br />
kann ein Patient während der Behandlung kurzzeitig<br />
Übelkeit, etwaige Schmerzen oder andere Eindrücke<br />
empfinden. Es besteht das Risiko, möglicherweise vorübergehend<br />
oder auch dauerhaft Taubheit oder Kribbeln in<br />
Körperregionen zu verspüren. Des Weiteren können sich<br />
Gleichgewichts- oder Gangstörungen sowie Muskelschwäche<br />
einstellen. Diese Risiken sind jedoch eher selten, meist<br />
vorübergehend und überwiegend mild in ihrer Ausprägung.<br />
So zeigt eine langfristige randomisierte Studie mehrerer<br />
Zentren aus den USA, dass 74 Prozent der unerwünschten<br />
Nebeneffekte leicht und der Rest moderat waren. Weiterhin<br />
ist etwa die Hälfte aller Nebenwirkungen bereits innerhalb<br />
von 30 Tagen wieder verschwunden. Im Anschluss an die<br />
eigentliche Intervention liegt es im klinischen Ermessen der<br />
behandelnden Ärzte, wie lange der Patient zur Beobachtung<br />
im Krankenhaus verbleibt. In der Regel handelt es sich um<br />
wenige Tage. In den meisten Fällen verschwindet der Tremor<br />
unmittelbar nach der Behandlung bzw. wird deutlich<br />
reduziert. Der fokussierte Ultraschall ist daher eine wirksame<br />
Behandlungsoption für Tremorpatienten, die nicht ausreichend<br />
auf die medikamentöse Therapie ansprechen oder sich<br />
keinem operativen Eingriff unterziehen möchten oder<br />
können.
8<br />
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info<br />
„Ich möchte im Frieden mit mir<br />
und meiner Krankheit leben“<br />
Text Dominik Maaßen und Tim Müller<br />
Samira Mousa, Kevin Hoffmann,<br />
Alexandra Leyer und<br />
Danielle Reinecke haben alle<br />
vier Multiple Sklerose (MS),<br />
eine entzündliche Erkrankung<br />
des zentralen Nervensystems.<br />
Ein Gespräch mit ihnen über<br />
Auswirkungen ihrer Krankheit<br />
auf ihr berufliches wie privates<br />
Leben und darüber, mit<br />
welchen Herausforderungen<br />
sie dabei kämpfen und wie<br />
ihnen auch ihr Wunsch nach<br />
mehr Aufklärung als Influencer<br />
Kraft und Motivation gibt, mit<br />
MS besser umzugehen und<br />
anderen zu helfen.<br />
Könnt ihr zu Beginn schildern, wie<br />
sich die MS auf euer Leben körperlich<br />
auswirkt?<br />
Kevin: Ich hatte den ersten Schub beim<br />
Sport und die klassische Sehnerventzündung,<br />
sodass ich auf dem rechten Auge<br />
weniger sehen konnte. Hinzu kamen<br />
taube Gliedmaßen, kein Gefühl in den<br />
Fingern. Ich habe auch lange Zeit mit mir<br />
und meiner Psyche gekämpft. Der größte<br />
Erfolg hätte mich nicht zum Lächeln<br />
gebracht. Ich hatte mich völlig isoliert.<br />
Inzwischen bin ich aber schubfrei und<br />
engagiere mich in der Deutschen Multiple<br />
Sklerose Gesellschaft.<br />
Danielle: Ich hatte zu Beginn einen Autounfall<br />
mit Knochenbrüchen. Irgendwann<br />
funktioniert auch das Schreiben nicht<br />
mehr. Ich bin inzwischen leider aus dem<br />
Arbeitsleben heraus. Hin und wieder<br />
übernehme ich zwar einen Nebenjob, um<br />
die Rente aufzubessern. Aber problematisch<br />
finde ich tatsächlich das Thema<br />
Krankheitsarmut, was mich sehr belastet.<br />
Es fällt außerdem schwer, von anderen<br />
die Anerkennung für unsere Probleme zu<br />
bekommen. Denn man sieht Betroffenen<br />
mit MS die Krankheit nicht an.<br />
Alexandra: Es begann bei mir 2012. Ich<br />
hatte auch die klassische Sehnerventzündung.<br />
Ich sah Doppelbilder, alles<br />
verschwommen und verschleiert. Ein<br />
Neurologe teilte mir dann die Krankheit<br />
mit. Nach 2017 ging es dann richtig mit<br />
Taubheitsgefühl, Gangunsicherheit und<br />
Kribbeln los. Seitdem hatte ich sechs<br />
Schübe. Bei mir kamen als Folgeerscheinungen<br />
Angststörungen, Depressionen<br />
und eine Essstörung hinzu. Ich arbeite als<br />
Krankenschwester in einem sehr stressigen<br />
Job. Deshalb bin ich nur 25 Stunden<br />
in der Woche tätig. Mehr tut mir nicht gut.<br />
Samira: Ich litt zu Beginn auch sehr<br />
unter den psychischen Belastungen. An<br />
jedem Morgen dachte ich: Jetzt ist der Tag<br />
gekommen, heute kann ich nicht mehr<br />
laufen. Bis 2017 hatte ich sehr viele Schübe,<br />
inzwischen bin ich schubfrei. Tatsächlich<br />
geht es mir von Tag zu Tag sogar besser, was<br />
ich nicht erwartet hätte. Allerdings habe<br />
ich auch mein Leben verändert. Da macht<br />
die Summe der Dinge den Unterschied. Ich<br />
bin kein Partygirl mehr in Berlin. Dank Psychotherapie<br />
habe ich Traumata verarbeitet.<br />
Beruflich bin ich u. a. selbstständige Unternehmensberaterin<br />
und Autorin. Ich arbeite<br />
maximal fünf Stunden am Tag. Mehr geht<br />
nicht. Ich sage immer: Die MS ist der größte<br />
Luxus, den ich mir gegönnt habe. Die<br />
finanzielle Belastung ist schon erheblich.<br />
Als chronisch Erkrankter kannst du dich in<br />
Deutschland außerdem nicht vernünftig<br />
absichern. Gerade als Selbstständiger bist<br />
du in diesem System nicht vorgesehen. Wir<br />
sind doch real – finden aber am Rande statt.<br />
Ihr habt das berufliche Leben schon<br />
angesprochen. Was hat sich in eurem<br />
privaten Leben verändert?<br />
Alexandra: Mein Freundeskreis ist ein<br />
anderer. Ich war früher nächtelang auf<br />
Partys unterwegs und konnte da mithalten.<br />
Aber bei einem Festival drei Tage lang<br />
durchzufeiern, schaffte ich irgendwann<br />
nicht mehr. Leider habe ich erfahren, dass<br />
einige dafür wenig Verständnis hatten<br />
und auf meine Krankheit keine Rücksicht<br />
nahmen. Es hat Jahre gedauert, bis ich die<br />
herausgefunden habe, die wirklich für mich<br />
da sind. Sie nehmen mich so, wie ich bin.<br />
Samira: Meine Partyfreunde sind<br />
inzwischen auch nicht mehr Teil meines<br />
Lebens. Ich habe aber inzwischen auch<br />
andere Interessen. Mein neuer Partner<br />
muss mich als Samira mit MS, die nicht<br />
immer stark sein kann, erst mal kennenlernen.<br />
Hier muss es mir gelingen, ihn nah<br />
an mich heranzulassen. In einer Beziehung<br />
kannst und darfst du das nicht verbergen.<br />
Danielle: Ich lebe in einer Wohngemeinschaft<br />
mit einem anderen MS-Erkrankten.<br />
Der große Vorteil ist, dass wir uns gegenseitig<br />
unterstützen, jeder nach seinen<br />
Stärken. Das ist eine unglaubliche Hilfe.<br />
Die Medizin macht inzwischen sehr<br />
viele Fortschritte. Als wie hilfreich oder<br />
nicht empfindet ihr sie?<br />
Kevin: Bei unserer Erkrankung spielen in<br />
der Therapie sicher mehrere Aspekte eine<br />
Rolle. Dank der Medizin ist sie inzwischen<br />
besser therapierbar. Gerade seit Anfang<br />
2000 hat sich hier viel verbessert. Inzwischen<br />
betrachtet man in der Medizin den<br />
Körper ja auch ganzheitlicher. Idealerweise<br />
hat man aber auch immer seine<br />
Ernährung und den Nährstoffhaushalt im<br />
Blick. Ich sage immer: Ich muss das beste<br />
Benzin tanken. Ich empfehle einen Mix<br />
aus einer guten Therapie, Ernährung und<br />
einem gesunden Mindset. Traumata müssen<br />
verarbeitet werden. Hinzu kommen<br />
Sport und stressfreies Leben.<br />
Du engagierst dich in der Deutschen<br />
Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG).<br />
Warum, und was bietet sie an?<br />
Kevin: Ich habe mal bei YouTube ein<br />
Video zu meiner Erkrankung veröffentlicht.<br />
Das ging in der MS-Bubble viral. Die<br />
Gesellschaft ist daher auf mich aufmerksam<br />
geworden. Ich hatte als Betroffener<br />
das Problem, dass ich erst mit Informationen<br />
überschüttet wurde, von Freunden,<br />
Familie und Ärzten. Dann verlor ich die<br />
Übersicht. Auf der anderen Seite fehlten<br />
mir viele Informationen. Ich weiß, dass<br />
sich andere Betroffene oft alleingelassen<br />
fühlen. Sie müssen Ansprechpartner<br />
suchen. Ihnen wird eine unnötige Therapie<br />
aufgeschwatzt. Sie geraten gerade<br />
zu Beginn in einen Abwärtsstrudel aus<br />
täglicher Angst und müssen sich allein herauskämpfen.<br />
Das versuche ich mit meinem<br />
Engagement bei der DMSG zu ändern. Sie<br />
bietet eine Plattform und Community für<br />
alle Zielgruppen. Es gibt dort Beratungsangebote,<br />
auch für Eltern mit MS, Online-<br />
Funktionssport-Angebote und vieles mehr.<br />
Jetzt leben wir wieder in der kalten<br />
Jahreszeit. Macht euch der Winter bei<br />
eurer Erkrankung zu schaffen?<br />
Samira: Ich kenne eher Menschen, die im<br />
Sommer unter Fatigue leiden. Die tragen<br />
dann sogar extra Kältewesten.<br />
Kevin: Mich stört die kalte Jahreszeit mit<br />
zu wenig Sonne. Das schlägt mir aufs Gemüt.<br />
Hinzu kommt der Mangel an Vitamin D.<br />
Alexandra: Ich spüre extremes Kribbeln<br />
und Zittern in den Beinen in diesem<br />
nasskalten Winterwetter. Auf der anderen<br />
Seite gehört diese dunkle Jahreszeit zur<br />
Natur. Die hat sie nicht ohne Grund. Vielleicht<br />
können wir uns daran ein Beispiel<br />
nehmen und sie als natürliche Pause<br />
sehen. Als Menschen können wir darin<br />
zur Ruhe kommen und mehr entspannen.<br />
Danielle: Ich leide im Winter unter Spastiken<br />
und finde das extrem schmerzhaft.<br />
Es ist besonders mühselig, im Alltag zu<br />
bestehen. Das Laufen auf dem Gehweg<br />
ist wegen der Unebenheiten sehr schwierig.<br />
Gehe ich stattdessen auf der Straße,<br />
bekommt man Ärger mit den anderen<br />
Verkehrsteilnehmern. Ich fühle mich<br />
danach wie nach einem Marathon und bin<br />
erst mal platt. In dieser Corona-Zeit sind<br />
auch die Pflegekräfte extrem gefordert.<br />
Ihr seid zum Teil auch als Influencer<br />
tätig. Warum habt ihr euch dafür entschieden<br />
und wie sind die Reaktionen?<br />
Samira: Ich hatte bei meiner ersten<br />
Recherche zum Thema nur Schreckensmeldungen<br />
gefunden, die Angst schürten.<br />
Ich sagte mir: Es muss doch möglich<br />
sein, mit MS auch ein normales Leben zu<br />
führen! Inzwischen habe ich neben meinem<br />
Blog drei Bücher geschrieben. Der<br />
Kontakt mit den Leserinnen und Lesern<br />
ist sehr intensiv. Mir kommen die Tränen,<br />
wenn ich Feedback bekomme, dass<br />
jemand ohne meine Worte nicht gewusst<br />
hätte, wie er mit der MS hätte leben können.<br />
Da muss ich dann erst mal durchatmen.<br />
Ich bin dankbar, dass ich helfen<br />
kann. Es ist aber nicht nur easy. Man wird<br />
in der Community auch angegangen. Ich<br />
bin dankbar, dass ich das machen darf.<br />
Kevin: Ich finde wichtig, dass wir authentisch<br />
berichten. Wir müssen alle Facetten<br />
darstellen: Das Leben mit MS kann gut laufen.<br />
Es kann Einschränkungen geben. Es<br />
kann aber auch wirklich hart werden, man<br />
gibt aber trotzdem nicht auf. Die Menschen<br />
können sich eher damit identifizieren,<br />
wenn man eben nicht nur Positives erzählt.<br />
Alexandra: Ich habe zu Beginn nur für<br />
mich als Selbsttherapie geschrieben. Ich<br />
kannte auch niemanden mit MS. Dann<br />
habe ich etwas veröffentlicht und es<br />
kamen immer mehr Leserinnen und Leser<br />
hinzu. Ich habe tolles Feedback und viel<br />
Vertrauen erhalten und mehr Leidenschaft<br />
hineingesteckt. Es tut mir gut und<br />
macht Spaß. Erst wollte ich mir also nur<br />
etwas von der Seele schreiben. Jetzt ist es<br />
in etwas ganz Wunderbaren geendet.<br />
Ein Thema, das mich bewegt, ist die<br />
Frage nach einem erfüllten Leben. Das<br />
begegnet einem oft. Für mich bedeutet das,<br />
in Frieden und Fülle zu existieren. Ich habe<br />
zwar Einschränkungen und kann nicht so<br />
viel verwirklichen wie andere. Aber deshalb<br />
lebe ich noch lange nicht im Mangel.<br />
Wichtig ist auch, der Krankheit nicht so viel<br />
Widerstand zu geben. Sonst gibt man ihr zu<br />
viel Negativität und Macht, die sie eigentlich<br />
nicht hat. Ich möchte im Frieden mit<br />
mir und meiner Krankheit leben.<br />
Mehr Informationen der Deutschen Multiple<br />
Sklerose Gesellschaft zur Erkrankung Multiple<br />
Sklerose, Hilfsmittel, Medien, Kontaktadressen<br />
und Community unter:<br />
dmsg.de<br />
Samira Mousa alias<br />
chronischfabelhaft<br />
Blog: chronisch-fabelhaft.de<br />
Instagram: @chronischfabelhaft<br />
Kevin Hoffmann alias<br />
kevin_kaempferherz<br />
Blog: kevinhoffmann.de<br />
Instagram: @kevin_kaempferherz<br />
Alexandra Leyer alias<br />
wunderflecken<br />
Blog: wunderflecken.wordpress.com<br />
Instagram: @wunderflecken<br />
Daniela Reinecke<br />
Botschafterin der DMSG
Lesen Sie mehr auf gesunder-koerper.info 9<br />
Dieser Artikel ist in<br />
Zusammenarbeit<br />
mit STIFTUNG<br />
DEUTSCHE SCHLAG-<br />
ANFALL-HILFE<br />
entstanden.<br />
Ausgezeichnetes<br />
Engagement für<br />
Schlaganfall-Patienten<br />
270.000 Menschen erleiden pro Jahr in Deutschland<br />
einen Schlaganfall. Fast doppelt so viele Menschen<br />
als noch vor 25 Jahren können ihn heute überleben.<br />
Doch wie geht es weiter? Menschen, die sich in<br />
besonderer Weise für Betroffene engagieren,<br />
zeichnete die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe<br />
jetzt mit ihrem „Motivationspreis 2020“ aus.<br />
Janina Wisniewski<br />
erlitt bereits als<br />
ungeborene einen<br />
Schlaganfall.<br />
Sie kämpfte gegen<br />
alle Prognosen.<br />
Heute hilft sie<br />
anderen Betroffenen<br />
über ihren Blog.<br />
Jürgen<br />
Langemeyer erlitt<br />
vor 17 Jahren<br />
eine Hirnblutung<br />
und wurde nun<br />
für die Gründung<br />
des Schlag-<br />
Anfall-Rings<br />
ausgezeichnet.<br />
Jürgen Langemeyer (61) aus Norderstedt<br />
war als Unternehmensberater<br />
international tätig. Eine<br />
Hirnblutung warf ihn vor 17 Jahren<br />
aus der Bahn. An den Folgen, einer<br />
Halbseitenlähmung, leidet er bis heute.<br />
Langemeyer beschäftigte sich aber nicht<br />
nur mit seiner eigenen Rehabilitation,<br />
sondern auch mit dem Gesundheitssystem,<br />
an dem ihm manches merkwürdig<br />
vorkam. Gespräche mit anderen Betroffenen<br />
und Kontakte zu Selbsthilfegruppen<br />
bestätigten seinen Eindruck: Es mangelt<br />
an Abstimmung zwischen den Akteuren.<br />
Langemeyer gründete den „Schlaganfall-Ring“,<br />
um die Beteiligten ins Gespräch<br />
zu bringen und die Versorgung zu<br />
verbessern. Ein wichtiges Element ist der<br />
Bezugstherapeut, der in enger Abstimmung<br />
mit dem Patienten für den „roten<br />
Faden“ in der Behandlung sorgt. Anfang<br />
November zeichnete die Stiftung Deutsche<br />
Schlaganfall-Hilfe sein Engagement<br />
mit dem Motivationspreis 2020 aus. „Am<br />
Ende eines solchen Jahres diesen Preis zu<br />
bekommen, ist einfach großartig“, freute<br />
sich Langemeyer.<br />
Ganz unterschiedliche Menschen<br />
zeichnete die Jury in diesem Jahr aus.<br />
Während Unternehmensberater Langemeyer<br />
sich Gedanken macht, wie er das<br />
System verbessern kann, setzt die 26-jährige<br />
Janina Wisniewski auf die innere<br />
Kraft jedes Einzelnen. „Die Leute sollen<br />
Motivation mit nach Hause nehmen, sie<br />
sollen das Gefühl haben: Hey, ich kann etwas<br />
verändern!“, sagt die Wuppertalerin.<br />
Ihr Schicksal ist für viele unfassbar. Der<br />
Schlaganfall traf sie schon als Ungeborene,<br />
im Leib ihrer Mutter! Mit 14 machten<br />
ihr Ärzte und Therapeuten keine Hoffnung<br />
mehr, noch weitere Fortschritte zu<br />
erzielen. Doch sie entdeckte das mentale<br />
Training für sich und erreicht damit bis<br />
heute immer neue Ziele. Inzwischen<br />
begleitet sie Familien mit betroffenen<br />
Kindern und erwachsene Schlaganfall-<br />
Patienten als Coach, teilt ihre Erfahrungen<br />
in einem Online-Tagebuch und gibt<br />
regelmäßig auf ihrem YouTube-Kanal<br />
konkrete Übungstipps im Video.<br />
Weitere Preisträger sind der Hannoveraner<br />
Andreas Gartung, ausgezeichnet für<br />
seinen Blog „Leben mit einer Hand“, und<br />
der Essener Neurologe Prof. Dr. Markus<br />
Krämer. Er hat einen Verein gegründet,<br />
um Betroffenen der seltenen Schlaganfall-Ursache<br />
Moyamoya zu helfen. Brigitte<br />
Hallenberg aus Wermelskirchen gründete<br />
Selbsthilfegruppen und ein Beratungsbüro<br />
und bildet Schlaganfall-Helfer aus.<br />
Und der Ratinger Dirk Lößnitz leitet eine<br />
besonders aktive Selbsthilfegruppe. Ihre<br />
Mitglieder nehmen am Forschungsprojekt<br />
„Rehaboard“ teil, um die Rehabilitation<br />
für künftige Patienten zu verbessern.<br />
Ihre Ehrung konnten die Preisträger<br />
vorerst nur digital in Empfang nehmen,<br />
doch die besondere Anerkennung kam<br />
auch über das Internet bei ihnen an. Dr.<br />
Brigitte Mohn, Vorsitzende des Kuratoriums<br />
der Deutschen Schlaganfall-Hilfe,<br />
lobte das vorbildliche Engagement in<br />
ihrem Grußvideo: „Sie sind ganz vielen<br />
Menschen ein Licht in dieser Zeit!“<br />
Text Mario Leisle<br />
Dr. Brigitte Mohn<br />
in ihrer Video-<br />
Grußbotschaft an<br />
die Preisträger
10<br />
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Hilfsmittel nach<br />
einem Schlaganfall –<br />
Orthesen sind<br />
wichtig für den Rehabilitationsprozess<br />
Text Benjamin Pank<br />
Um nach einem Schlaganfall wieder am Leben teilhaben zu<br />
können, ist die Aufrechterhaltung der Kommunikation sowie<br />
die Funktionsfähigkeit des Bewegungsapparates eine essenzielle<br />
Voraussetzung.<br />
Sich nicht mehr richtig ausdrücken zu<br />
können und motorisch eingeschränkt zu<br />
sein, das belastet Schlaganfall-Patienten im<br />
täglichen Leben sehr.<br />
Orthopädische Hilfsmittel können helfen<br />
Früher kamen eher starre Systeme zum Tragen, die<br />
zur reinen Sicherung der Gelenke angewendet wurden<br />
und bei denen nur wenig Bewegung möglich war.<br />
Die heutigen Hilfsmittel passen sich den Bedürfnissen<br />
der Patienten an, sie sind dynamisch geworden.<br />
Dynamische Orthesen haben den Vorteil, dass sie<br />
knöcherne und muskuläre Strukturen schützen und<br />
gleichzeitig die Bewegungsfähigkeit erhalten oder<br />
anregen können. Drei Beispiele:<br />
Versorgung des Schultergelenks bei<br />
Halbseitenlähmung<br />
Eine Schultergelenkfunktionsorthese kann das<br />
Schultergelenk vor unkontrolliertem Zug auf die<br />
gelenkumgebenden Strukturen schützen. Zudem<br />
wird die Bewegungsfähigkeit des Arms für Alltagsbewegungen<br />
erhalten.<br />
Übungsorthese für den Arm<br />
Ein bewährtes Therapiekonzept zur Behandlung<br />
des Arms und der Hand nach Lähmungen ist die<br />
Methode des „erzwungenen Gebrauchs“. Bei dieser<br />
Therapieform wird der nicht betroffene Arm durch<br />
eine Orthese am Einsatz gehindert und somit der<br />
Gebrauch der betroffenen Hand erzwungen.<br />
Versorgungsmöglichkeiten bei Fußhebeschwäche<br />
Bei Schlaganfall-Patienten mit Gangstörungen ist oft<br />
eine Fußhebeschwäche vorhanden. Die Lähmung<br />
führt beim Gehen oftmals zu falschen Bewegungsabläufen.<br />
Neue Orthesen unterstützen und stabilisieren<br />
die geschwächte Fußhebemuskulatur. Sie führen zu<br />
einem natürlicheren Gangbild und können zudem<br />
Stürze verhindern.<br />
WARUM DIE ZEIT<br />
BEI EINEM<br />
SCHLAGANFALL<br />
FAST ALLES IST<br />
Text Dr. med. Carola Holzner<br />
Dr. med.<br />
Carola Holzner<br />
Fachärztin für<br />
Anästhesie,<br />
Intensivmedizin,<br />
Notfallmedizin, Klinische<br />
Akut- und<br />
Notfallmedizin<br />
Auf Instagram<br />
auch bekannt als<br />
Doc Caro<br />
@doc.caro.holzner<br />
Bei einem Schlaganfall<br />
handelt es sich<br />
um einen Notfall. Im<br />
Gehirn entsteht eine<br />
Durchblutungsstörung<br />
und diese führt zu einer<br />
Unterversorgung des<br />
Gehirns mit Sauerstoff.<br />
Vorübergehende Sehund<br />
Sprachstörungen,<br />
Taubheitsgefühle, ein<br />
einseitig herabhängender<br />
Mundwinkel<br />
oder Lähmungen einer<br />
Körperhälfte, plötzliche<br />
Kopfschmerzen<br />
oder Schwindelanfälle<br />
können Alarmzeichen<br />
eines Schlaganfalls<br />
sein.<br />
Jede Sekunde zählt<br />
Je mehr Zeit nach<br />
einem Schlaganfall<br />
vergeht, desto mehr<br />
Gewebe im Gehirn stirbt ab. Bleibende,<br />
irreparable Schäden bis hin zum Tod können<br />
die Folge sein. Bei einem Schlaganfall<br />
zählt also wortwörtlich jede Sekunde.<br />
Mithilfe des aus dem englischen Sprachraum<br />
stammenden FAST-Tests kann<br />
man wichtige und typische Schlaganfall-<br />
Symptome schnell überprüfen und richtig<br />
handeln. Die Buchstaben stehen für: Face<br />
(Gesicht) – Arms (Arme) – Speech (Sprache)<br />
– Time (Zeit).<br />
Besteht der Verdacht auf einen Schlaganfall,<br />
lassen Sie den Betroffenen Folgendes<br />
tun: lächeln, beide Arme gleichzeitig<br />
heben, einen Satz nachsprechen. Wenn<br />
der Betroffene mit einer Aufgabe Probleme<br />
hat, besteht der Verdacht auf<br />
einen Schlaganfall – wählen Sie sofort den<br />
Notruf 112, denn nun zählt noch die Time,<br />
also die Zeit!<br />
Bandagen und Orthesen können helfen<br />
NEURO-<br />
LUX ® II<br />
Funktionsorthese<br />
zur<br />
Sicherung des<br />
Schultergelenks<br />
bei<br />
schlaffen Lähmungen<br />
Lähmungen der oberen und unteren Extremität sind häufig Folgen<br />
eines Schlaganfalls. Sie können zu massiven Beeinträchtigungen<br />
im täglichen Leben und zu einer dauerhaften Behinderung<br />
führen. Ein frühzeitiger, interdisziplinärer Therapiebeginn kann<br />
dazu beitragen, verlorengegangene Funktionen bestmöglich<br />
zu rehabilitieren. Die Versorgung mit funktionellen Hilfsmitteln<br />
ist dabei ein wichtiger Bestandteil. Für die motorische Rehabilitation<br />
gilt grundsätzlich, dass sich schmerzhafte Strukturen und<br />
Bewegungen schlecht trainieren lassen. Daher ist es wichtig,<br />
die Gelenke so lange zu schützen und funktionell zu unterstützen,<br />
bis die Muskulatur diese Funktionen wieder<br />
eigenständig übernehmen kann.<br />
Bandagen und Orthesen ermöglichen therapeutische<br />
und alltagsrelevante Bewegungen und verhelfen so<br />
zu einer verbesserten Lebensqualität. Sie fördern den<br />
Gebrauch der Extremitäten und können schmerzhafte<br />
Bewegungseinschränkungen sowie Schwellungen reduzieren.<br />
Auch können sie helfen, Lähmungserscheinungen<br />
wie beispielsweise die Fußheberschwäche zu<br />
kompensieren.<br />
Gerade leichte Fußlähmungen werden häufig nicht<br />
ausreichend versorgt und führen zu einem erhöhten<br />
Sturzrisiko. Dynamische Strickbandagen ermöglichen<br />
ein Training der geschwächten Muskulatur mit jedem<br />
Schritt und reduzieren die Sturzgefahr. Bei hochgradigen<br />
Lähmungen der Fußhebermuskulatur<br />
kann hingegen eine starre Schienenversorgung<br />
notwendig sein.<br />
Das selbstständige Anlegen von Orthesen<br />
bereitet oftmals Probleme, wenn eine Hand<br />
gelähmt ist. Viele Patienten können die<br />
Vorteile dynamischer Orthesen ohne Hilfe<br />
Dritter nicht nutzen. Orthesen wie z. B. NEU-<br />
RODYN ® COMFORT (Fa. Sporlastic) berücksichtigen<br />
die Bedürfnisse dieser Patienten<br />
und können dank eines Einhandverschlusses zur<br />
Förderung der Selbstständigkeit von Patienten<br />
mit Halbseitenlähmung aktiv beitragen.<br />
Bis zu 30 % aller Schlaganfallpatienten entwickeln eine schmerzhafte<br />
Schulter als schwerwiegende Komplikation einer Lähmung der<br />
Schulter-Arm-Muskulatur. Akute Schmerzen können den Rehabilitationsprozess<br />
behindern und das Ergebnis schmälern. Orthesen, wie<br />
z. B. die NEURO-LUX ® II (Fa. Sporlastic), ermöglichen eine Sicherung<br />
des Schultergelenks bei gleichzeitig freier Armfunktion. Der betroffene<br />
Arm kann so schmerzfrei trainiert werden. Nicht eine Ruhigstellung,<br />
sondern die Funktionssicherung bei erhaltender Beweglichkeit<br />
steht im Mittelpunkt.<br />
Mehr Informationen unter<br />
www.sporlastic.de/produkte/<br />
neuro-sortiment/<br />
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NEURODYN ® COMFORT<br />
Fußheberorthese mit<br />
Einhandverschluss
Sie wollen wieder Gehen lernen?<br />
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Multiple Sklerose kann jeden treffen<br />
Alle fünf Sekunden erkrankt ein Mensch an MS<br />
Von einem Tag auf den anderen werden Lebensentwürfe zerstört,<br />
geraten Zukunftspläne ins Wanken. Multiple Sklerose verändert das<br />
Leben – nicht nur für die Menschen mit dieser chronischen Erkrankung,<br />
sondern auch für deren Umfeld. Daran nicht zu verzweifeln, sondern<br />
neuen Mut zu fassen, dazu trägt die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft<br />
(DMSG) bei.<br />
Du bist nicht allein!<br />
Laut der bisher umfangreichsten globalen Studie, dem Atlas der MS,<br />
gibt es heute weltweit 2,8 Millionen Menschen mit MS. In Deutschland<br />
liegt die Zahl der MS-Erkrankten im Jahr 2020 bei geschätzt 252.000.<br />
Das heißt: Eine(r) von 300 hat MS.<br />
In Deutschland erhalten jedes Jahr etwa 15.000 Menschen die<br />
Diagnose MS.<br />
Ein Schock, der für jeden Betroffenen eine große Herausforderung darstellt.<br />
Wie soll es jetzt weitergehen? Die DMSG hilft, informiert und berät.<br />
Die DMSG Community stärkt und verbindet<br />
Leben mit MS wirft viele Fragen auf – nach der Diagnose, im weiteren<br />
Verlauf der Krankheit, im Beruf, bei der Familiengründung oder bei den<br />
Angehörigen, Chefs und Kollegen. Darüber zu sprechen, hilft. Erfahrungen<br />
zu teilen und vom Expertenrat zu profitieren, gibt Sicherheit.<br />
Der DMSG-Bundesverband ist auf www.dmsg.de, Facebook, Instagram,<br />
Twitter, einer großen Community auf YouTube und im geschützten<br />
Rahmen der Kommunikations-Plattform MS Connect ein verlässlicher<br />
Ansprechpartner.<br />
Gemeinsam für eine<br />
Zukunft ohne MS<br />
Noch ist MS unheilbar, aber in den letzten<br />
Jahren hat sich viel getan. Zu verdanken ist<br />
dieser Fortschritt auch der Forschungsförderung<br />
durch die DMSG. Nur durch intensive<br />
Erforschung der Mechanismen der Erkrankung,<br />
ihrer endogenen und exogenen Faktoren,<br />
kann die Situation der MS-Erkrankten weiter<br />
verbessert werden.<br />
Darüber hinaus unterstützt die DMSG<br />
MS-Erkrankte in Notlagen und vertritt deren<br />
Interessen auf politischer Ebene.<br />
Helfen Sie mit! Bei uns können<br />
Sie viel bewirken!<br />
Mit Ihrer Unterstützung können wir<br />
MS-Erkrankten und ihren Familien neue<br />
Perspektiven eröffnen.<br />
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,<br />
Bundesverband e.V.<br />
Krausenstr. 50 · 30171 Hannover<br />
Telefon: 0511 9 68 34-0<br />
E-Mail: dmsg@dmsg.de<br />
Spendenkonto:<br />
Bank für Sozialwirtschaft<br />
IBAN: DE17 2512 0510 0000 4040 40<br />
BIC: BFSWDE33<br />
Herzlichen Dank all denen, die durch<br />
Spenden oder aktive Mitwirkung und<br />
Kooperationen unsere Arbeit ermöglichen!