Trisomie 21

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triSomie 21 

Informations- und Aufklärungsbroschüre 

zum Down-Syndrom 

Mit jedem Menschen ist etwas Neues in 

die Welt gesetzt, was es noch nie gegeben 

hat, etwas Erstes, Einzigartiges. 

(Martin Buber) 

Ein Projekt der Studiengänge Gesundheits- und Pflegemanagement 

www.fh-kaernten.at/gpm | www.facebook.com/GesundheitPflege

- - 2 - -

vorwort 

Liebe Eltern, liebe Angehörige, liebe Interessierte! 

Erstmals wollen wir Ihnen sehr herzlich zu Ihrem wunderbaren Kind gratulieren. 

Kinder sind unser größtes Geschenk, sie in ihrer Entwicklung begleiten 

und unterstützen zu dürfen, stellt eine bedeutende Herausforderung 

dar. Kommt ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zur Welt, so braucht es 

Einfühlungsvermögen, Zeit und Unterstützung, um in diese versorgende, 

begleitende und vor allem auch bestärkende Rolle hineinwachsen zu 

können. Ihr Kind ist mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen. Dies 

bereitet vielen - gerade in der Anfangszeit - ein Wechselbad an Gefühlen. 

Wahrscheinlich tragen Sie bereits einen großen Sack voller Fragen mit sich, 

der mal leichter, mal schwerer zu buckeln ist. Wenn an dieser Stelle ein Rat 

an Sie gerichtet werden darf, so sprechen Sie offen über Ihre Ängste und 

Sorgen, stellen Sie Fragen wann immer Sie wollen! Nur ein offener, freier 

und selbstverständlicher Umgang mit den eigenen Unsicherheiten und 

Sorgen kann diese reduzieren. 

Welche Möglichkeiten 

haben wir, unser Kind 

zu fördern 

Warum gerade 

unser Baby 

Was wird 

alles auf uns 

zukommen 

Wie wird sich 

unser Kind 

entwickeln 

Welche Hilfen 

bekommen wir 

Viele dieser Fragen werden Sie lange begleiten, einige davon werden leider 

nie die ersehnten Antworten finden. Individuelle Entwicklungsverläufe 

lassen sich nicht mit hundertprozentiger Sicherheit vorhersagen, als Eltern 

ist man gefragt, sich auch ein Stück weit auf eine gute Entwicklung des 

Kindes zu verlassen. Und auch wenn man es eigentlich nie erwartet oder 

erhofft hätte, berichten Eltern beinahe ausnahmslos, dass gerade dieses 

Kind ihren Familien so unendlich viel Gutes bereitet (Halder, 2014). 

Vertrauen Sie darauf, dass alles gut wird. Mit dieser Broschüre wollen wir 

Ihnen aufzeigen, dass Sie nicht alleine sind. Es ist uns ein großes Anliegen, 

Wissenswertes rund um das Down-Syndrom im Überblick darzulegen, 

wirksame Behandlungs- und Förderungsmöglichkeiten vorzustellen, über 

gesellschaftliche (Tabu)Themen und Belastungen offen zu sprechen und 

auch Betroffene sowie einen Experten/eine Expertin zu Wort kommen zu 

lassen. 

Den Schmerz, die Ungewissheit, die Angst, die Sie vermutlich mal mehr, 

mal weniger stark verspüren, können wir Ihnen leider nicht nehmen. Was 

wir aber mit dieser Broschüre im besten Fall bewirken können, ist Ihnen 

Mut zu machen, mit ihrem Kind gemeinsam Schritt für Schritt zu gehen; die 

uneingeschränkte Liebe ihres Kindes wird Ihnen dabei helfen.


Nichts ist entspannender, 

als das anzunehmen, was kommt. 

(Dalai Lama) 

- - 4 - -

Inhaltsverzeichnis 

1. FAKTEN ZuM DOWN-SYNDrOM 6 

1.1 Genetik und vieles mehr 7 

1.2 Körperliche Merkmale und Eigenschaften 11 

1.3 Entwicklungsverläufe bei Kindern mit Down-Syndrom 13 

1.3.1 Kognitive Entwicklung 13 

1.3.2 Motorische Entwicklung 14 

1.3.4 Soziale Entwicklung 15 

2. FrÜHFÖrDEruNG uND THErAPIEN BEI KINDErN MIT DOWN-SYNDrOM 16 

2.1 Kriterien zur Beurteilung von Therapien und Förderkonzepten 17 

2.2 Frühförderung 18 

2.3 Ablauf der Frühförderung 19 

2.4 Therapie- und Fördermöglichkeiten für Kinder mit Down-Syndrom 20 

2.4.1 Motorik 20 

2.4.2 Sprache 22 

2.4.3 Kognition 24 

2.4.4 Psychosoziale Kompetenzen 25 

3. FAMILIE UND SOZIALES 28 

3.1 Die Rolle der Eltern 29 

3.2 Die Rolle der Geschwister 30 

3.3 Die Rolle der Großeltern 31 

3.4 Selbsthilfegruppen für betroffene Familien 32 

3.5 Umgang mit Sexualität, Kontrazeption und Sterilisation 33 

3.6 Begutachtung 34 

3.7 Finanzielle und Sozialrechtliche Fragen 34 

3.8 Hilfreiche Anlaufstellen und Links 38 

4. INTErVIEWS MIT MÜTTErN VON KINDErN MIT DOWN-SYNDrom 40 

4.1 Datenerhebung - Das Leitfadeninterview 40 

4.2. Datenaufzeichnung und -verarbeitung 40 

4.3 Die Zielgruppe 41 

4.4 Interview mit Sonja S. 41 

4.5 Interview mit Barbara P. 44 

5. INTErVIEWS MIT FACHPErSONEN 50 

5.1 Datenerhebung - Das Leitfadeninterview 50 

5.2 Die Datenaufzeichnung und -verarbeitung 50 

5.3 Die Zielgruppe 50 

5.4 Das Interview mit Frau Mag. a Kirsten Ratheiser 51 

5.5 Das Interview mit Herrn Mag. Christian Spitaler 55 

lITErATurVErZEICHNIS 58

Literaturverzeichnis 

Wir sehen die Dinge nicht so, wie sie sind. 

Wir sehen sie so, wie wir sind. 

(Anais Nin)

Kapitel 1. 

Fakten zum Down-Syndrom 

Im Folgenden werden Sie einiges an wissenswerten Fakten rund um das 

Down-Syndrom erfahren. Zu Beginn werden grundlegende, genetische 

Aspekte und Formen des Down-Syndroms dargelegt, gefolgt von Informationen 

zu Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik, Ursachen und 

Häufigkeiten. Weiter werden typische, äußere Erscheinungsmerkmale 

wie auch wichtige medizinische Aspekte aufgegriffen. Inhaltlich lässt 

sich das erste Kapitel mit möglichen Entwicklungsverläufen in den Bereichen 

Kognition, Sprache, Motorik und Sozialverhalten bei Kindern mit 

Down-Syndrom gut abrunden. 

1.1 Genetik und vieles mehr 

„Was ist das Down-Syndrom?“ 

Beim Down-Syndrom (erstmal beschrieben von Dr. John Langdon-Down 

im Jahr 1866) handelt es sich um eine Fehlanlage des Erbgutes. Es kommt 

ein sogenanntes, überzähliges 21. Chromosom vor. Im Regelfall enthalten 

die Körperzellen des Menschen 23 Chromosomen, die in Paaren vorhanden 

sind, das ergibt gesamt 46 Chromosomen, auf denen das gesamte 

Erbgut verschlüsselt ist (Eggers, Fegert & Resch, 2004) Bei Personen mit 

Down-Syndrom, oder auch Trisomie 21 genannt, ist das Chromosom 21 in 

jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal vorhanden, dies ergibt eine Gesamtzahl 

von 47 Chromosomen anstatt 46. Jeder mit Down-Syndrom hat 

das Chromosom 21 also dreimal, deshalb auch die lateinisch-griechische 

Bezeichnung: „Tri“ für „drei“ und „Somie“ für „Chromosom“ 21 (Eggers et 

al., 2004). 

Es gibt drei Formen des Down-Syndroms, welche in folgender Tabelle 

(Tab.1) veranschaulicht sind (Halder, 2012, 2014): 

Tabelle 1. Formen des Down-Syndroms 

Formen Merkmale Häufigkeit 

Freie Trisomie 21 Das dreifach vorhandene Chromosom „schwebt frei herum“. 95 % 

Translokation- 

Trisomie 

Mosaik-Trisomie 

Die reguläre Zahl von 46 Chromosomen ist vorhanden ebenso 

wie zusätzliches Chromosom-21-Material, das wiederum 

mit einem anderen Chromosom verbunden ist. Eltern können 

diese Form des Down-Syndroms übertragen, ohne dass sie 

Symptome aufweisen. 

Ein Teil der Zellen beinhaltet drei Chromosomen 21. Betroffene 

haben Zellen mit 46 wie auch 47 Chromosomen, sie 

weisen Mixformen mit meist nur einem Teil der besonderen 

Merkmale des Down-Syndroms auf. 

3 bis 4 % 

1 bis 2 % 

Dillitz Marika & Kribernegg Kathrin Ulrike 

- - 7 - -

Kapitel 1. 


Welche dieser Formen vorliegt, kann durch eine Chromosomenuntersuchung 

geklärt werden. Die Chromosomenuntersuchung ist eine Blutuntersuchung, 

hierbei wird aus dem Blut des Babys eine Zellkultur gezüchtet 

und nach mehreren Tagen ergibt sich ein analysierbares Chromosomenbild, 

das so genannte Karyogramm (Halder, 2012, 2014). 

Pränatale Diagnostik 

„Kommt mein Baby gesund zur Welt?“ 

Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik für werdende Eltern finden nicht 

im Rahmen der Mutter-Kind-Pass Untersuchung statt. Es handelt sich um 

zusätzliche Screening-Untersuchungen, welche nicht über die Sozialversicherung 

finanziert und von daher selbst bezahlt werden müssen. Es besteht 

keine Verpflichtung, eine pränatale Diagnostik durchführen zu lassen 

(Arzt & Jochum, 2009). 

In Österreich wird im ersten Drittel der Schwangerschaft der sogenannte 

Erst-Trimester-Test durchgeführt, dieser beinhaltet einen Ultraschall (Sonografie) 

und die Messung der Nackentransparenz (Kombination bestehend 

aus spezifischem Ultraschall und Blutwerten ab der 12. bis zur 14. 

Schwangerschaftswoche). Der Mutter-Kind-Pass sieht lediglich einen Basis-Ultraschall 

in der 9. bis 12. Schwangerschaftswoche vor. Bei Verdacht 

auf Down-Syndrom infolge des Erst-Trimester-Tests können weitere Untersuchen 

wie etwa die Fruchtwasserpunktion eingeleitet werden (Arzt & Jochum, 

2009). 

Entschließt man sich für die Inanspruchnahme pränataler Diagnostikmethoden, 

so ist es ratsam, sich im Vorfeld über das Risiko und die Folgen von 

invasiven Untersuchungen zu Informieren. Eine Fruchtwasseruntersuchung 

geht beispielsweise mit einem 0,3 bis einprozentigen Fehlgeburtenrisiko 

einher. Wesentliche Fragen sollten im Vorhinein klar beantwortet sein: Wie 

würde ich mit einem erhöhten Risiko einer möglichen Behinderung meines 

ungeborenen Kindes umgehen? Welche Entscheidungen würde ich im 

Falle eines positiven Befundes treffen? Wie stehe ich zu einem möglichen 

Schwangerschaftsabbruch? Wie würden meine Familie und mein Partner 

mit einem Risikobefund umgehen? uvm. (Bramkamp, Buer, Dohr, Hohenstein, 

Kleinschmidt & Pingen-Raimer, 2010). 

Einen Überblick stellen Tabelle 2 und 3 zu gängigen, pränatalen Diagnostikverfahren 

dar: 

- - 8 - - 

Dillitz Marika & Kribernegg Kathrin Ulrike

Kapitel 1. 


Tabelle 2. Nichtinvasive Methoden der Pränataldiagnostik (Bramkamp et al., 2010) 

Untersuchung: Erst-Trimester-Test 

WIE: 

• Nackentransparenz mittels Ultraschall 

• Blutabnahme 

WANN: 

WARUM: 

11. bis 14. Schwangerschaftswoche (SSW) 

Risikoabschätzung für eine Chromosomenstörung bzw. Fehlbildungen 

VOR- und 

NACHTEILE: 

• Aussagekraft höher als bei Triple/Quadruple-Test 

• Ausschließlich Verdacht auf mögliche Behinderung 

• Gefahr einer falsch positiven Befundung 

• Nach auffälligen Befund bei Risikoschwangerschaft (z.B. Alter), weiterführende, 

invasive Untersuchung möglich 

Untersuchung: Triple/Quadruple-Test 

WIE: 

Venöse Blutabnahme der Schwangeren zur Bestimmung von Hormonen und 

Eiweißen (individuelle Risikoberechnung) 

WANN: 

WARUM: 

VOR- und 

NACHTEILE: 

15. bis 18. SSW 

Als Entscheidungsgrundlage für weitere Tests 

• Gibt Hinweis auf das Down–Syndrom 

• Gefahr einer falsch positiven Befundung 

• Durchführung des Tests erst in vorangeschrittener SSW möglich 

Tabelle 3. Invasive Methoden der Pränataldiagnostik (Bramkamp et al., 2010) 

Untersuchung: Chorionzottenbiopsie 

WIE: 

Transvaginale Entnahme von Zottengewebe unter Ultraschall-kontrolle 

WANN: 

WARUM: 

11. bis 13. SSW 

Direkte Chromosomenuntersuchung 

Zum Ausschluss von Stoffwechsel- und Muskelerkrankungen 

VOR- und 

NACHTEILE: 

• Ergebnisse liegen früher vor als bei Fruchtwasseruntersuchung 

• Fehlgeburtenrisiko bei 0,5 bis 1% 

• Diagnostizierte Krankheiten sind nicht behandelbar 

• Möglicher Schwangerschaftsabbruch ist früher möglich 

• Psychische Belastung während der Wartezeit 

• Entnahme kann als unangenehm erlebt werden 

Untersuchung: Amniozenthese oder Fruchtwasserpunktion 

WIE: 

Durch die Bauchdecke werden mittels Hohlnadel unter Ultraschallkontrolle einige 

Milliliter Fruchtwasser entnommen (Anlegen einer Zellkultur). 

WANN: 

WARUM: 

VOR- und 

NACHTEILE: 

16. SSW 

Diagnostik eines genetischen Defektes 

• Sehr genaue Ergebnisse 

• Relativ lange, belastende Wartezeiten 

• Nach dem Eingriff können Krämpfe, Wehen, Fruchtwasserverlust und leichte Blutungen 

auftreten 

• Fehlgeburtenrisiko bei 0,3 bis 1% 

• Bestimmung von Erkrankungen und Chromosomenabweichungen möglich nicht 

jedoch der Schweregrad 


- - 9 - -

Kapitel 1. 


Häufigkeit (Prävalenz) 

„Wie häufig kommt das Down-Syndrom vor?“ 

Es wird vermutet, dass die ältesten Belege für das Down-Syndrom Ton- und 

Steinfiguren aus der Olmec-Kultur vor 3000 Jahren sind. Down-Syndrom 

gibt es überall auf der Welt unabhängig von Rasse, ethnischer Herkunft 

und Bevölkerungsschichten. In Mitteleuropa liegt die Häufigkeit, ein Kind 

mit Down-Syndrom zu gebären, bei 1:500 bis 1:800. Weltweit leben in etwa 

fünf Millionen Menschen mit dem Down-Syndrom. Interessant dabei ist, 

dass laut Statistik alle drei Minuten ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt 

kommt. Die exakte Ursache für die zuvor beschriebene Zellteilungsstörung 

ist bis heute noch nicht geklärt. Nachgewiesen ist allerdings, dass das Risiko, 

ein beeinträchtigtes Kind zu gebären, mit zunehmendem Alter der 

Mutter steigt (Halder, 2012). Grundsätzlich gibt es Frauen jeden Alters, die 

ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben (Halder, 2014). 

Ursache 

„Was ist für das Down-Syndrom verantwortlich?“ 

Die beiden Chromosomen 21 haben sich während der Stammzellenteilung 

nicht geteilt, dies kann sowohl in der Ei- als auch Samenzelle passieren. 

Das Nichtauseinandergehen der Chromosomen wird als Nondisjunktion 

bezeichnet. Die Ursache dafür ist bis heute unbekannt (Halder, 2014). 

Merkmale und Entwicklung 

„Wie kann man jemanden mit Down-Syndrom erkennen?“ 

Jedes Syndrom kann anhand bestimmter Merkmale beschrieben werden, 

so auch das Down-Syndrom. Die Merkmale eines Down-Syndroms können 

auch vereinzelt bei Kindern ohne Down-Syndrom vorkommen; die Kombination 

mehrerer, entsprechender Merkmale ist hingegen typisch für das 

Down-Syndrom. Die ersten Lebensmonate verlaufen oftmals nicht anders 

als bei einer normentsprechenden Entwicklung. Insgesamt verläuft die 

Entwicklung jedoch langsamer, das bedeutet konkret, dass das Kind vielleicht 

etwas später sitzen und laufen wird und auch verzögert zu sprechen 

beginnt. Das Baby macht dennoch laufend Fortschritte. Für Bezugspersonen 

ist es enorm wichtig, auf die individuelle Entwicklung des Kindes zu 

vertrauen (Halder, 2014). 

- - 10 - - 


Kapitel 1. 


1.2 Körperliche Merkmale und Eigenschaften 

Kinder mit Down-Syndrom haben 

einige körperliche Merkmale, die 

auf das Syndrom schließen lassen. 

Diese Merkmale sind bei betroffenen 

Kindern unterschiedlich ausgeprägt, 

was jedes Kind wiederum 

einzigartig macht. Familienähnlichkeiten 

lassen sich gut feststellen. 

Menschen mit Down-Syndrom haben 

ein wunderbares Wesen, ein 

individuelles Aussehen, ihr eigenes 

Temperament und geistiges Potential 

(Halder, 2014). 


Die sichtbaren Erscheinungsmerkmale bei Down-Syndrom sind (Eggers, et 

al., 2004; Hogenboom, 2010; Halder & Szczebak, 2011): 

• ein flaches Gesicht, 

• die mandelförmigen Augen mit einer nach oben hin schrägen Lidachse 

und weit auseinander stehenden Augen (Hypertelorismus), 

• eine Hautfalte am inneren Augenwinkel (Epikantus), 

• dysplastische Ohren (ungewöhnlich tief sitzende Ohren), 

• ein schmaler, hoher und zumeist spitzer Gaumen sowie eine große Zunge, 

• eine Vierfingerfurche, 

• ein großer Abstand zwischen dem ersten und dem zweiten Zehen (Sandalenlücke), 

• die anfangs stark verminderte Muskelspannung (schlaffe Muskulatur = 

muskuläre Hypotonie), später Muskelüberspannung (Muskelhypertonie), 

• ein auch häufig erhöhtes Körpergewicht. 

Medizinische Aspekte und empfohlene Untersuchungen bei Down-Syndrom 

innerhalb der ersten Lebenswochen (Reitter & Schlößer, 2008; Hogenboom, 

2010, Halder & Szczebak, 2011; Halder, 2012): 

• Chromosomenanalyse: Besteht nach der Geburt der Verdacht auf ein 

Down-Syndrom, so wird eine Chromosomenanalyse mittels Blut vom 

Neugeborenen durchgeführt, um die Anzahl der Chromosomen feststellen 

zu können (Erstellung eines Karyogramms). Darüber lässt sich das 

Bestehen eines Down-Syndroms bestätigen und die vorliegende Syndromform 

ermitteln. 

• Untersuchung der Schilddrüsenwerte: Eine angeborene Hypothyreose 

(Mangelversorgung der Körperzellen mit Schilddrüsenhormonen) kann 


- - 11 - -

Kapitel 1. 


bestehen, weshalb eine entsprechende Untersuchung vorgenommen 

werden soll. 

• Blutuntersuchung zum Ausschluss/Nachweis von Leukämie (Blutkrebs). 

• Kinderkardiologische Untersuchung: 40 bis 50 % der Babys weisen einen 

angeborenen Herzfehler auf, der in den ersten Lebenswochen über 

eine Echokardiografie festgestellt werden kann. 

• Fehlbildungen und Störungen des Magen- und Darmtraktes (Darmverengung, 

Verschluss des Zwölffingerdarms, Verstopfung, etc.). 

• Untersuchung der Hüfte infolge des sehr schwachen Bindegewebes 

(Gefahr einer instabilen Hüfte, leichte Überstreckung der Gelenke etc.). 

Es empfiehlt sich eine Hüftsonographie im Rahmen der U2 Untersuchung. 

• Sehbeeinträchtigung: Eine augenfachärztliche Untersuchung innerhalb 

der ersten Lebenstage ist durchzuführen, um einen angeborenen Katarakt 

(grauer Star) rechtzeitig zu diagnostizieren; entsprechende Maßnahmen 

zur Vorbeugung einer möglichen Erblindung sind unmittelbar 

einzuleiten. 

• Hörbeeinträchtigung: Bei auffälligem Befund der OAE (otoakustische 

Emmissionen) sind eine Impedanzaudiometrie (Messung der Trommelfellbeweglichkeit) 

und eine Hirnstammaudiometrie (BERA) zum Ausschluss 

eines Paukenergusses bzw. einer angeborenen Innenohrschwerhörigkeit. 

• Kieferorthopädische Untersuchung: Häufig ist eine Hypotonie im Mundbereich 

gegeben, welche mittels gezielter Übungen der Mundmotorik 

verbessert werden kann (Förderung nach dem Castillo-Morales Konzept, 

Näheres dazu vgl. Kapitel 2.4.1). 

Weiterführende Untersuchungen im und ab dem ersten Lebensjahr finden 

Sie in der Broschüre „Medizinische Aspekte bei Down-Syndrom (mit 

Checklisten)“ (Halder & Szczebak, 2011). 

Eigenschaftsmerkmale bei Down-Syndrom (Eggers et al., 2004): 

• Hohe Kontaktfreudigkeit 

• Hohes Imitationsvermögen 

• Besonderes Interesse an Musik 

• Gutes Rhythmusgefühl 

• Ausgeprägte soziale Ader (hohe 

Empathie) 


• Hohe Begeisterungsfähigkeit in der 

gemeinsamen Umsetzung von pädagogischen 

Maßnahmen 

- - 12 - - 


Kapitel 1. 


1.3 Entwicklungsverläufe bei Kindern mit Down-Syndrom 

Im nächsten Abschnitt sollen die Entwicklungsbereiche bei Kindern mit 

Down-Syndrom skizziert werden. Begonnen wird mit der kognitiven Entwicklung, 

gefolgt von der Sprachentwicklung über die motorische Entwicklung 

bis hin zur Entwicklung des Sozialverhaltens. 

1.3.1 Kognitive Entwicklung 

Menschen mit Down-Syndrom verfügen über sehr viel mehr Fähigkeiten 

als es ihnen früher zugesprochen wurde. Die Entwicklung der Intelligenz 

erfolgt nach den gleichen Gesetzmäßigkeiten wie bei Menschen ohne 

Beeinträchtigung, jedoch in einem verlangsamten Tempo. Mit einer gezielten 

Förderung können Menschen mit Down-Syndrom sprechen, lesen 

und schreiben lernen. Die intellektuelle Entwicklung eines Menschen ist 

nicht als statischer sondern vielmehr als dynamischer Prozess mit kontinuierlichem 

Verlauf anzusehen (Haveman, 2013). Das Ausmaß der intellektuellen 

Leistungsfähigkeit wird durch Intelligenztests bestimmt. Das Resultat 

wird in einem Intelligenzquotienten, dem sogenannten IQ, ausgedrückt, 

welcher das Leistungsniveau eines Kindes abbildet (Eggers et al., 2004). 

Kinder mit Down-Syndrom haben im Vergleich zu normentwickelten Kindern 

weniger Gehirnzellen und Verbindungen zwischen den Zellen; zudem 

sind neurologische Funktionsstörungen nachweisbar, welche die 

beeinträchtigte kognitive Entwicklung mit bedingen (u.a. Defizite der 

Informationsverarbeitung, Defizite der Informationsverarbeitung und des 

Kurzzeitgedächtnisses; Halder, 2014). 

Formen der intellektuellen Beeinträchtigung sind: 

• die leichte Intelligenzminderung (IQ von in etwa 65 bis 80): 

Ein Kind mit leichter Intelligenzminderung gilt als lernbehindert und kann 

in der Regel nach dem sonderpädagogischen Lehrplan beschult werden 

und später auch einer beruflichen Tätigkeit im Rahmen seiner Möglichkeiten 

und Kompetenzen nachgehen (Eggers et al., 2004). 

• die mittlere Intelligenzminderung (IQ von unter 60 bis 65): 

Bei Bestehen einer mittelgradigen Intelligenzminderung können Sonderschulen 

für praktische Bildbare (geistig Behinderte) besucht und später in 

geschützten Werkstätten gefördert werden. Eine soziale und wirtschaftliche 

Selbstständigkeit ist in der Regel nicht erreichbar (Eggers et al., 2004). 

• die schwere Intelligenzminderung (IQ zwischen 40 und 25): 

Die geistige Behinderung ist in einem beträchtlichen Ausmaß gegeben, 

sodass nur begrenzt sprachliche Verständigungs- und Ausdrucksmöglichkeiten 

genutzt werden können; einfachste Gewohnheiten wie die Nah- 


- - 13 - -

Kapitel 1. 


rungsaufnahme, das Anziehen, der Gang auf die Toilette uvm. können 

über gezieltes Training angelernt werden (Eggers et al., 2004). In etwa 8 % 

der Menschen mit Down-Syndrom weisen eine schwere Intelligenzminderung 

gekoppelt an schwere körperliche Beeinträchtigungen auf (Halder, 

2014). 

1.3.2 Motorische Entwicklung 

Bei Kindern mit Down-Syndrom ist die motorische Entwicklung verzögert, 

das heißt sie erreichen verschiedene Meilensteine der motorischen Entwicklung 

später als andere Kinder. Beispielsweise lernen Kinder erst im 

Alter von 24 Lebensmonaten (bei einer Streuung von 13 bis 48 Lebensmonaten) 

eigenständig zu gehen, während das freie Gehen im Rahmen 

einer altersgemäßen Entwicklung um das erste Lebensjahr erfolgt (Sacks & 

Buckley, 2012). Als Ursachen für die Verzögerung sind die verminderte Körperspannung, 

die Überdehnbarkeit der Gelenke und/oder bestehende 

Gleichgewichtsstörungen zu nennen. Häufig eignen sich Kinder aufgrund 

dieser Probleme falsche Bewegungsabläufe an. Grobmotorische Aktivitäten 

wie etwa das Schwimmen, Radfahren, Tanzen uvm. können von 

Menschen mit Down-Syndrom problemlos ausgeübt werden, obgleich die 

Bewegungskoordination nicht so fein ausgeführt werden kann wie bei normentwickelten 

Menschen. Down-Syndrom Kinder haben weiter weniger 

Kraft in den Muskeln, welche gezielt mit Übungen aufgebaut wird. Bewegungen 

werden langsamer ausgeführt, ebenso sind längere Reaktionszeiten 

zu beobachten. Auch im Bereich der feinmotorischen Geschicklichkeit 

(Finger-/ Handgeschicklichkeit) können bestehende Schwierigkeiten 

mit gezieltem Üben und viel Geduld verbessert werden (Haveman, 2013, 

Halder, 2014, Sacks & Buckley, 2012). In der Sonderausgabe Leben mit 

Down-Syndrom wird umfassend auf die motorische Entwicklung von 

Down-Syndrom-Kindern und hilfreichen praktischen Tipps eingegangen 

(Deutsches Down-Syndrom-InfoCenter, 2012, 68-89). 

Folgende Fachpersonen stellen zum Aufbau/zur Festigung der motorischen 

Kompetenzen (u.a. Stärkung der Feinmotorik, Gleichgewicht, Koordination) 

Behandlungsangebote: 

Physiotherapeuten/innen, Ergotherapeuten/innen und Motopädagogen/innen 

(vgl. Kapitel 2.4.1). 

1.3.3 Sprachentwicklung 

Nicht alle Down-Syndrom Kinder entwickeln dieselben sprachlichen Kompetenzen. 

In etwa 80 % der Fälle ist die Sprachentwicklung infolge des 

„Leimohres“ (Ansammlung von Flüssigkeit im Mittelohr) von Geburt an 

erschwert. Die Kinder haben infolge der verzögerten Lautwahrnehmung 

- - 14 - - 


Kapitel 1. 


und -verarbeitung (Phonologie) insgesamt Schwierigkeiten Sprache zu erfassen 

(Halder, 2014). 

Die Sprech- und Sprachentwicklung zeigt Beeinträchtigungen im Rahmen 

der Lautbildung (Phonetik) und Artikulation. Betroffene können zwar Laute 

isoliert sprechen, lassen diese dann aber in Wörtern regelmäßig aus oder 

ersetzen sie durch andere. Die Ursache beruht hier auf Einschränkungen 

in der auditivkinästhetischen Erinnerungsgabe, also wie Lautfolgen produziert 

werden können (Haveman, 2013). 

Im Hinblick auf die Sprech- und Sprachentwicklung gibt es große individuelle 

Unterschiede: Zum einen können Kinder mit Down-Syndrom sehr 

schnell sprechen lernen oder sogar zweisprachig aufwachsen, zum anderen 

gibt es Kinder, die sehr schleppend Fortschritte innerhalb ihrer Sprachentwicklung 

durchlaufen; dies hängt auch von den Ausprägung des 

kognitiven Leistungspotentials ab. Folgende Fachpersonen stellen zum 

Aufbau und zur Festigung der kindlichen Sprechfertigkeiten (u.a. Stärkung 

der Mundmotorik, Aufbau phonetisch-phonologischer Kompetenzen) Behandlungsangebote: 

Logopäden/innen und Sprach(heil)therapeuten/innen (vgl. Kapitel 2.4.2). 

1.3.4 Soziale Entwicklung 

Kinder mit Down-Syndrom werden häufig als sehr freundlich, herzlich 

und sensibel beschrieben. Ihr Einfühlungsvermögen ist zumeist stark ausgeprägt, 

dennoch kann es wie bei allen Kindern zu Schwierigkeiten im 

sozialen Miteinander kommen. Diese Schwierigkeiten liegen in der verzögerten 

Sprech- und Sprachentwicklung sowie im verminderten Reaktionsvermögen 

begründet. Wenn ein Kind unabhängig von der Örtlichkeit, in 

der es sich gerade befindet (Zimmer, Flur, öffentlicher Platz usw.), in die 

Buddha-Haltung begibt, kann das auf eine Überforderungsreaktion des 

Kindes schließen lassen. 

Ein nicht zu vernachlässigendes Problem umfasst den Mangel an Sozialkontakten 

von betroffenen Familien. Es ist wichtig, Zeit mit unseren Mitmenschen 

zu verbringen, sich auszutauschen und von einander zu lernen. 

Erst wenn das Umfeld auf das Down-Syndrom hinreichend sensibilisiert 

und aufgeklärt ist, kann ein integrativer und inklusiver Umgang von Down- 

Syndrom Betroffenen in der Gesellschaft gelingen (Halder, 2014, Hogenboom, 

2010). 


- - 15 - -


Das Leben ist kein Problem, das es zu lösen, 

sondern eine Wirklichkeit, die es zu erfahren gilt. 

(Gautama Buddha)

KAPiteL 2. 

FRÜHFÖRDERUNG UND THERAPIEN 

BEI KINDERN MIT DoWN-SyNDRoM 

Das Wichtigste für eine positive Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom 

ist die liebevolle Annahme und Bindung an seine Familie. Die Einbindung 

unserer Kinder in Kindergärten, Schulen und in den Arbeitsmarkt unterstützt 

weiter den Erwerb und Ausbau wichtiger Kompetenzen, um Kinder und Jugendliche 

gut auf ein autonomes und selbstständiges Leben vorzubereiten. 

Kinder mit Down-Syndrom können erfolgreich schulische Fertigkeiten 

wie Lesen, Schreiben und Rechnen erlernen, die gezielte Förderung der 

Kinder steht dabei im Vordergrund. Gezieltes und effektives Fördern heißt, 

die Qualität und das Ausmaß der Förderung einzuschätzen. Ein zu viel an 

Förderung kann unter Umständen den erwünschten Fortschritt hemmen, 

während auch ein zu wenig Förderung nicht zielführend ist. Es gilt dabei, 

ein individuellangemessenes Mittelmaß zu fi nden, das für Ihr Kind und auch 

für Ihre Familie gut passt. Prinzipiell kann und soll Förderung schon wenige 

Wochen nach der Geburt eingeleitet werden. Die Begabungen der Kinder 

sollen identifi ziert und gestärkt werden. Zumeist sind sie wahre Kommunikationstalente, 

die über hohe soziale Kompetenzen verfügen und oft auch sehr 

künstlerisch begabt sind (http://www.downsyndromzentrum.at/). 

2.1 KriterieN Zur BeurteiLuNG VoN tHerAPieN uND FÖrDerKoNZePteN 

Die Auswahl von Therapie- und Förderkonzepten sollte bestmöglich nach 

einer kritischen und refl exiven Haltung der Eltern, Pädagogen/innen und 

Therapeuten/innen erfolgen. Nach Wilken (2009) sind folgende Kriterien in 

den Auswahlprozess mit einzubinden: 

• Theoretisch begründete Konzepte, welche die Handlungsfähigkeit des 

Kindes erweitern, sind anderen Konzepten vorzuziehen. 

• Empfehlenswert sind Angebote, die dem Kind ermöglichen, nach seinen 

eigenen Interessen und Fähigkeiten zu handeln und dabei die individuellen 

Zeitbedürfnisse zu berücksichtigen. 

• Besonders förderlich sind hierbei Konzepte, die eine auf das Kind bezogene 

und familienorientierte Förderung ermöglich. 

• Jeder hat sein eigenes Entwicklungstempo; individuelle Erfolge und Erfahrungen 

im Einzelfall dürfen nicht verallgemeinert werden. 

Die Grunddevise lautet natürlich immer: 

Fördern und NICHT Überfordern! 

(Mag a . Ratheiser) 

Kraner Marlene & Neuhold Verena Ingrid 

- - 17 - -

KAPiteL 2. 



Der Aufwand und die Einfl üsse der Therapien dürfen sich nicht belastend 

auf das Familienleben auswirken. Es ist abzuwägen, ob man von einem 

zeitintensiven und aufwendigen Programm nur kurzweilige Trainingseffekte 

erwarten kann oder ob dadurch ein nachhaltiger, positiver Nutzen für 

die kindliche Entwicklung erlangt wird (Wilken, 2009). 

2.2 FrÜHFÖrDeruNG 

Die Frühförderung bei Kindern mit Down-Syndrom ist wie bei Kindern ohne 

Down-Syndrom nach ihrer individuellen Entwicklung und ihren Lebensumständen 

ausgerichtet (Mosler, 2006). Durch Behandlungen und Therapien 

ist es möglich, förderliche Entwicklungsverläufe zu unterstützen. Das vielfältige 

Angebot erschwert oft, zwischen Evidenz basierten (nachgewiesen 

wirksamen) Programmen und wenig Erfolg versprechenden Maßnahmen 

zu unterscheiden. 

Kinder zeigen ein individuelles Entwicklungstempo, weshalb sich Erfahrungen 

am Einzelfall nicht ohne weiteres auf andere Kinder verallgemeinern 

lassen (Wilken, 2009). 

Einige Studien belegen die Wirksamkeit einzelner Frühfördermaßnahmen 

bei Kindern mit Beeinträchtigungen. Vor allem im Hinblick auf Kurzzeiteffekte 

erzielen Frühfördermaßnahmen konsistente Erfolge (Haveman, 

2013). Im nächsten Abschnitt werden ein Evidenz basiertes Frühförderprogramm 

und weiter ein Frühförderkonzept vorgestellt: 

Frühförderprogramm „Kleine Schritte“: Dabei handelt es sich um ein Programm, 

das Prinzipien zur Unterrichtung behinderter Kinder beinhaltet und 

aus insgesamt elf Büchern besteht. Zahlreiche, praktische Vorschläge zur 

Unterstützung von Eltern stehen im Vordergrund. 

Einige Grundprinzipien, die Havemann (2013) vertritt, sind die folgenden: 

• Auch Kinder mit eingeschränkten Fähigkeiten können lernen. 

• Kinder mit Down-Syndrom können dieselben Fertigkeiten erlernen wie 

alle anderen Kinder. 

• Die wichtigsten Lehrer/innen der Kinder sind ihre Eltern. 

• Bereits ab der Diagnosestellung soll eine gezielte Förderung beginnen. 

• Es gilt, gut durchdachte Lehr- und Einschätzungsmethoden in der Arbeit 

mit Kindern anzuwenden. 

• Es gilt weiter, die kindlichen und elterlichen Bedürfnisse an die Fördermaßnahmen 

anzupassen. 

Die Wirksamkeit des Programmes wurde überprüft und belegt. Unter anderem 

haben Eltern angegeben, gerne mit diesem Programm zu arbeiten; 

- - 18 - - 

AtioN 

Kraner Marlene & Neuhold Verena Ingrid

KAPiteL 2. 



die Umsetzung der einzelnen Methoden in die Praxis wurde als geeignet 

bewertet. Zudem zeigt sich eine deutliche Verbesserung der kindlichen 

Entwicklung in den untersuchten Bereichen (Grobmotorik, Feinmotorik, 

rezeptive Sprache, expressive Sprache und persönliche und soziale Fähigkeiten 

überprüft; Haveman et al., 2005). 

mobile Frühförderung: Das Konzept der Mobilen Frühförderung wurde 

entwickelt, um Eltern in den ersten Jahren nach der Geburt ihres Kindes 

professionell zur Seite zu stehen. Dabei kommt zumindest ein Mal pro Woche 

ein/e Frühförderer/in (in der Regel eine Fachperson aus dem Bereich 

Sonderkindergartenpädagogik) in die Familie, unterstützt die Entwicklung 

des Kindes und stärkt auch die familiäre Situation. Der Aufbau einer stabilen 

Beziehung zum Kind ist gleichermaßen wichtig wie eine zusätzliche 

facheinschlägige, psychologisch-pädagogische Beratung für die Eltern 

(Schnoor, 2006). 

2.3 ABLAuF Der FrÜHFÖrDeruNG 

In der orientierungsphase erfolgt eine erste Kontaktaufnahme der Bezugsperson 

mit der Frühförderstelle, zumeist eine ambulante Einrichtung. 

Das Kind wird individuell erfasst, seine Stärken und Schwächen, Fähigkeiten 

und Bedürfnisse werden ermittelt. Dies bildet die Grundlage für die 

Planung angemessener und Maß geschneideter Therapiepakete. Die 

Frühförderung richtet sich mit ihrem ganzheitlichen Ansatz an die gesamte 

Familie (Wüllenweber et al., 2006). In der Frühförderung sind mehrere 

Berufsgruppen vertreten, welche die unterschiedlichen Entwicklungsbereiche 

des Kindes fördern. Typisch vertretene Berufsgruppen sind: 

• Kinderärzte/innen und andere Fachärzte/innen: Die Funktion des Kinderarztes 

liegt vor allem in der Diagnostik. Diese stellen unter anderem die 

Grundlage für die Planung der therapeutischen und pädagogischen Hilfen 

dar (Wild & Möller, 2014). 

Es wird die allgemeine, körperliche Entwicklung auf spezifi sche Funktionsstörungen 

hin untersucht. Ein besonderes Hauptaugenmerk wird dabei 

auf den Magen- und Darmtrakt und den Hormonhaushalt gelegt. Des 

Weiteren wird meist ein Immunsystemcheck und eine kieferorthopädische 

Diagnostik vorgenommen (Klinikum Niederberg GmbH, 2014; vgl. 

dazu Kapitel 1.2) 

• Psychologen/innen: Die Hauptaufgabe der Psychologen/innen umfasst 

das Ausmaß der kognitiven Leistungsfähigkeit sowie die Beurteilung des 

sprachlichen und psychosozialen Entwicklungsstandes sowie der Wahrnehmungsfähigkeiten 

(Wild & Möller, 2014). Die Psychologen/innen bedienen 

sich in ihrer Arbeit standardisierten und nichtstandardisierten Verfah- 


- - 19 - -

KAPiteL 2. 



ren wie beispielsweise der Testbatterie für geistig behinderte Kinder (Wild 

& Möller, 2014). 

• Sozial- und Heilpädagogen/innen: Diese Berufsgruppe sollen Menschen 

mit Behinderung in der alltäglichen Lebensführung unterstützen. Es geht 

um den Aufbau persönlicher Kompetenzen mit dem Ziel ein möglichst hohes 

Maß an Selbständigkeit zu erreichen (Wild & Möller, 2014). 

• Verschiedene Therapeuten/innen: wie etwa Logopäden/innen, Ergotherapeuten/innen, 

Physiotherapeuten/innen; unter Einbezug von normierten 

Testverfahren und dem klinischen Eindruck wird der Entwicklungsstatus 

des Kindes ermittelt, Therapieziele festgelegt und je nach Bedarf 

eine eng- oder weitmaschige therapeutische Betreuung eingeleitet (Becker 

& Steding-Albrecht, 2006; Grimm, 2003). 

2.4 tHerAPie- uND FÖrDermÖGLiCHKeiteN FÜr KiNDer 

mit DoWN-SYNDrom 

Im Folgenden werden Therapie- und Fördermöglichkeiten im Bereich Motorik 

vorgestellt, es wird dabei auf unterschiedliche Konzepte Bezug genommen. 

Im Anschluss wird auch dem Sprachbereich Rechnung getragen, indem ausgewählte 

Therapieansätze im Überblick beschrieben werden. 

2.4.1 motoriK 

In den ersten Jahren nimmt das Kind seine Umwelt hauptsächlich über 

Bewegungen wahr. Im Rahmen der Förderung ist es wichtig, dem Kind 

Raum für Geborgenheit, Freude und Akzeptanz und vor allem auch Zeit 

zu geben. Kinder lernen durch das Wiederholen von Sequenzen am besten, 

über diesen Weg lernen sie ihren eigenen Körper kennen. Außerdem 

lernen sie, sich mitzuteilen, was für die weitere Entwicklung von großer Bedeutung 

ist (Mosler, 2006). 

Es gibt zahlreiche Möglichkeiten zur Förderung der motorischen Kompetenzen. 

Ausgewählte und in der Praxis häufi g umgesetzte Behandlungen 

werden im nächsten Schritt behandelt: 

Physiotherapie und krankengymnastische Behandlung 

Viele Säuglinge bekommen eine krankengymnastische Behandlung. Die 

Physiotherapie ist bestrebt, die Eigeninitiative für Bewegungen und die 

gesamte Eigenaktivität des Kindes anzuregen, um so Selbstständigkeit 

herbeizuführen. Voraussetzend für nachhaltige Behandlungserfolge ist 

eine Umgebung, die ein ständiges Ausprobieren ermöglicht. Die Beweg- 

- - 20 - - 

AtioN 


KAPiteL 2. 



lichkeitsentwicklung soll gefördert und beschleunigt werden. Es empfi ehlt 

sich, geeignete Sitzhilfen und Bewegungshilfen in Absprache mit den Therapeuten/innen 

auszuwählen (Aly, 1997; Bundesministerium für Wirtschaft, 

Familie und Jugend: Elternbriefe Für Eltern von Kindern mit Behinderung). 

ergotherapie 

Das langfristige Ziel der Ergotherapie 

ist das Erreichen des maximalen 

Entwicklungsstandes, um 

die Teilhabe am gesellschaftlichen 

Leben zu ermöglichen. Hier 

kommt die gesamte Tragweite 

ergotherapeutischer Arbeit zum 

Tragen: motorisch-funktionelle 

Therapien, neuropsychologisches 

und neurophysiologisches Training, 

Selbstständigkeitstraining, Hilfsmittelerstellung 

und -anpassung, 

Wohnungsadaptierung, kreativhandwerkliche 

und gestalterische 

Tätigkeiten, Förderung im sozio-emotionalen Bereich und Angehörigenberatung. 

Dabei wird die Ergotherapie individuell auf das Kind und seine Bedürfnisse 

angepasst (Becker & Steding-Albrecht, 2006). 

Castillo-morales Konzept 

Dabei handelt es sich um ein ganzheitliches, neurophysiologisch orientiertes 

Behandlungskonzept. Zentrales Element ist der Respekt vor der Person 

und das Vertrauen in seine Fähigkeiten und Möglichkeiten. Die Haltung 

und Bewegung des Kindes soll unter Einbezug der Sinneswahrnehmung 

verbessert werden (Türk, Söhlemann & Rummel, 2012). 


Cranio-Sacrale therapie 

Die cranio-Sacrale Therapie umfasst ein Teilgebiet der osteopathie. Unregelmäßigkeiten 

oder Blockaden sollen erkannt und aufgelöst werden 

(Meissner, 2002). 

Heilpädagogisches Voltigieren 

Darunter versteht man akrobatisches Turnen auf einem galoppierenden 

Pferd. Diese Übungen sind allgemein für motorisch eingeschränkte Kinder, 

Jugendliche und Erwachsene sehr förderlich. Durch das heilpädagogische 

Voltigieren kommt es zum Auf- und Ausbau motorischer und 

sozialer Kompetenzen. Im Umgang mit Pferden erwerben Kinder ein Regelbewusstsein, 

lernen Konfl ikte zu lösen und Kompromisse einzugehen. 

Studienergebnisse weisen auf eine Verbesserung der sozio-emotionalen 

und motorischen Fähigkeiten hin (Schopper, n.d.). Nähere Informationen 


- - 21 - -

KAPiteL 2. 



fi nden Sie auf der Homepage für Therapeutisches Reiten in Österreich: 

http://www.oktr.at (Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend: 

Elternbriefe Für Eltern von Kindern mit Behinderung). 

tamo therapie 

Diese Methode dient der Behandlung von neurologischen und orthopädischen 

Bewegungsstörungen. Ziel der Therapie ist die Entwicklung von motorischen 

Bewegungsstrategien unter Berücksichtigung der vorhandenen 

Ressourcen. Bewegungen sollen kontrolliert ausgeführt und ausgebaut 

werden (Rosatti-Bonauer, n.d.). 

rota therapie 

Dies ist eine neurophysiologische Behandlungsart, bei der mit Hilfe einfacher 

Bewegungsübungen ein positiver Einfl uss auf die Muskelspannung genommen 

wird. Die Therapie hilft prophylaktisch einer förderlichen Tonusregulation. 

Durch gezielte Rotationsübungen werden im Gehirn, Bereiche aktiviert, 

welche für die Bewegung und Haltung verantwortlich sind. Muskeln werden 

dadurch harmonisch angespannt und entspannt (Bartel, n.d.) 

2.4.2 SPrACHe 


Die Kommunikation umfasst mehr 

als nur die verbale Sprache. Es 

bezeichnet alle Verhaltensweisen 

und Ausdrucksformen, mit denen 

wir uns anderen Menschen mitteilen 

können. Säuglinge und Kleinkinder 

teilen beispielsweise ihre 

Bedürfnisse durch Lautieren und 

Weinen ebenso durch ihre Körperhaltung, 

den Blickkontakt und 

Berührungen mit. Die sensorischen 

Fähigkeiten wie das Sehen, Hören, 

Fühlen, Riechen und Schmecken 

spielen in der Kommunikation von Kindern neben dem Gleichgewichtssinn 

und den Bewegungsempfi nden eine bedeutende Rolle (Wilken, 2005). 

Das wichtigste Ziel der Sprech- und Sprachförderung ist die Begeisterung 

für Sprechen (Sprechfreude) zu erhöhen und das Kind in seinen Ausdrucksmöglichkeiten 

zu bestärken (Szagun, 2006). 

Sprachtherapie 

Sprachtherapeuten/innen unterstützen Kinder im Erwerb der Sprache. Es 

wird nicht nur die Lautsprache erlernt, sondern auch nonverbale Kom- 

- - 22 - - 

AtioN 


KAPiteL 2. 



munikationsformen wie etwa Gestik und Mimik (Pollmächer & Holthaus, 

2005). Im weiten Sinne werden auch motorische, kognitive, soziale und 

emotionale Fähigkeiten gefördert, welche als Grundlage für die Sprachentwicklung 

gelten (Wilken, 2005). 

Logopädie 

Logopäden/innen behandeln Kinder mit Sprech- bzw. Sprachentwicklungsstörungen 

(u.a. Lautwahrnehmung, -bildung, Sprachverstehen, Wortschatz, 

Grammatik) sowie mit wie Stimm-, Schluck-, Kaustörungen, Stottersymptomatiken 

und/oder anderen Kommunikationsproblemen. Des 

Weiteren werden Saug-, Lippen-, Gaumen- oder Zungenabläufe trainiert 

und geschwächte Muskeln im Mundbereich gestärkt (Bundesministerium 

für Wirtschaft, Familie und Jugend: Elternbriefe Für Eltern von Kindern mit 

Behinderung; Meyer-Eppler, 2001; Pollmächer & Holthaus, 2005). 

Sprachförderung durch frühes Lesen 

Kinder mit Down-Syndrom können visuelle Reize besser aufnehmen und 

verarbeiten als auditive Reize. Diese visuellen Fähigkeiten bilden somit die 

Grundlage von Frühförderleseprogrammen. Erfahrungen zufolge können 

Kinder mit Down-Syndrom im Alter von drei bis vier Jahren einzelne Wörter 

lesen. Besonders wichtig sind hier kleine, klar gegliederte Lernschritte, um 

Enttäuschungen vorzubeugen; ein fehlervermeidendes Lernen und der 

Einsatz von Belohnungen zur Verstärkung von erwünschten Verhalten wird 

empfohlen (Wilken, 2008). 

Gebärdenunterstützte Kommunikation 

Zahlreiche Studien belegen die untersuchten Parallelen zwischen Laut 

und Gebärsprache. Ein Kind, das sich mit Gebärden verständigt, kann 

die erworbenen Grundprinzipien der Gebärsprache auf die gesprochene 

Sprache übertragen. Es lässt sich schlussfolgern, dass Kinder, die zuerst 

mit Gebärden kommunizieren, grundlegende sprachliche Kompetenzen 

erwerben. Sie müssen im nächsten Entwicklungsschritt nur den Übertrag 

dieser Prinzipien in die Sprachproduktion schaffen, dann steht dem freien 

Sprechen nichts mehr im Wege. Vielen Eltern erleichtern die Gebärden 

die Kommunikation mit ihrem Kind. Es entstehen dadurch auch weniger 

frustrierende Situationen. Nur wenige Kinder sind dauerhaft auf Gebärden 

angewiesen. Allgemein gibt es individuelle Unterschiede, wie schnell ein 

Kind Gebärden erlernt, mit dem Sprechen beginnt, seinen Wortschatz erweitert 

und morphosyntaktischen Fähigkeiten festigt (Satzbau, Verbbeugung 

usw.) (Grimm, 2003; Szagun, 2006; Wilken, 2005). 

tomatis 

Diese Therapieform wird als Horchtherapie bezeichnet und stellt eine Behandlungsmöglichkeit 

von Funktionsstörungen des Hör- und Gleichgewichtssystems 

dar. Das ohr erfüllt mehrere Aufgaben: Es nimmt Reize auf, 


- - 23 - -

KAPiteL 2. 



organisiert diese und leitet sie dann weiter. Somit liefert das ohr dem Nervensystem 

Energie und ist unter anderem verantwortlich für Körperspannung 

und Motorik. Dauerhafte Veränderungen der motorischen Kompetenzen, 

der Körperwahrnehmung, der Sprache, Kommunikation und 

Konzentration werden über diese Methode angestrebt (Wehmeyer, 2005). 

2.4.3 KoGNitioN 

Unter der kognitiven Entwicklung versteht man die Entwicklung aller Funktionen, 

die zur Wahrnehmung eines Sachverhaltes oder von Wissen benötigt 

werden. Die Förderung schließt Bereiche wie Kommunikation, Motorik, 

Selbstversorgung, Wohnen, Gesundheit und Sozialverhalten ein (Wild & 

Möller, 2014). 

In den ersten Lebensmonaten zeigen Kinder mit Down-Syndrom im Hinblick 

auf die kognitive Entwicklung kaum Unterschiede zu Kindern ohne 

Down-Syndrom. Der Unterschied wird erst mit zunehmendem Alter zusehends 

sichtbar (Sarimski, 2009). Die kognitive Entwicklung bei Down-Syndrom 

reicht von einer leichten bis schweren kognitiven Behinderung (vgl. 

Kapitel 1.3.1). Neben unterschiedlich individuellen Anlagen sind auch die 

Qualität der Förderung und/oder körperliche Einschränkungen wie beispielsweise 

ein angeborener Herzfehler entscheidend (Sarimski, 2014). 

Nach folgenden Förderungskonzepten wird in der Praxis gearbeitet: 

Ansatz nach montessori 

Eine Möglichkeit umfasst den Förderungsansatz nach Montessori. Mit Hilfe 

von „Sinnesmaterialien“ werden lebenspraktische Fähigkeiten und spezifi - 

sche Teilfunktionen gefördert. Unter Sinnesmaterialen versteht man das Lernen 

und Forschen über alle fünf Hauptsinne (Tastsinn, Geruchsinn, Sehsinn, 

Hör- und Geschmackssinn). Für die Förderung von kognitiven Fähigkeiten 

ist ein früher Förderbeginn wichtig. Intensive Frühförderprogramme erzielen 

einen stabilen Effekt auf die kognitive Entwicklung (Wild & Möller, 2014). 

Das Erlernen von Rechnen 

Rechnen bzw. der Rechenerwerb erfordert unterschiedliche Leistungen 

vom Gehirn unter anderem das Verstehen mathematischer Zusammenhänge, 

das Beibehalten (Gedächtnis) und auch ein gewisses Maß an 

Konzentration. Der Erwerb pränumerischer Fertigkeiten (Vorläuferfertigkeiten) 

sowie der Umgang mit Zahlen (Anwendung der Grundrechenarten) 

werden durch Visualisierung wesentlich erleichtert. Zum Beispiel können 

räumlich-visuelle Aufgaben und Rechenaufgaben mittels Zählen von Perlen 

auf einer Kette, Veränderung einer Kette von einem Halbkreis zu einem 

Kreis usw. erarbeitet werden (Wieser, 2004). Eine weitere Methode 

des Rechenerwerbs für Kinder mit Down-Syndrom stellt das „yes we can 

- - 24 - - 

AtioN 


KAPiteL 2. 



– Rechentraining“ dar. Dies ist eine spezielle Methode des Fingerrechnens, 

welche gezielt Vorläufer- und Rechenfertigkeiten trainiert wie etwa die 

Raumorientierung, welche unter anderen als Basis für das Rechnen gilt. 

Dieses Konzept beruht auf einem EU-Projekt unter der Leitung des Down 

Syndrom Zentrums „Leben Lachen Lernen“ (3×21 Zentrum zur Förderung 

und Begleitung von Menschen mit Trisomie 21). 

Lösungsorientiertes Verhaltenstraining 

Im lösungsorientierten Verhaltenstraining sollen Kinder erwünschte Verhaltensweisen 

langfristig einüben. Um einen nachhaltigen Effekt erzielen 

zu können, wird das Programm mit Hilfe von Videoanalysen umgesetzt, 

um sicherzustellen, dass sich positive Verhaltensweisen anstelle von Fehlverhalten 

eingestellt haben. Veränderungen in Gestik und Mimik lassen 

sich über die Videosequenzen gut identifi zieren. Ziel dieser Methode ist 

somit, ungünstiges Verhalten in ein positives Verhalten zu lenken und 

selbstgesteuertes Verhalten zu fördern (3×21 Zentrum zur Förderung und 

Begleitung von Menschen mit Trisomie 21: yes we can. Rechentraining: 

http://3x21.at/ywc/). 

2.4.4 PSYCHoSoZiALe KomPeteNZeN 

Psychosoziale Fertigkeiten sollen Kinder und Jugendliche befähigen, Anforderungen 

und Schwierigkeiten des täglichen Lebens selbst zu bewältigen 

und einen angemessenen Umgang mit Mitmenschen zu ermöglichen 

(Lohaus & Domsch, 2009). 

Kinder mit Down-Syndrom brauchen Zeit und Einfühlungsvermögen. Bei 

einer Überforderung reagieren Kinder mit Down-Syndrom sehr empfi ndlich, 

was zur Folge haben kann, dass sich andere Kinder - seien sie jünger 

oder älter - von ihnen abwenden. Häufi g sind die sozialen und emotionalen 

Fähigkeiten der Kinder mit Down-Syndrom sehr gut entwickelt, sie 

zeigen einen feinfühligen Umgang mit ihren Mitmenschen und können gut 

vereinbarte Regeln beachten und einhalten. Die Kinder schaffen es mit 

dieser Voraussetzung auch gut, sich in Institutionen wie integrativen Kindertagesstätten 

oder aber auch Regelkindergärten zurechtzukommen, 

solange die Gruppengröße überschaubar bleibt (Nentwich, 2014). 

Das Frühförderprogramm „Kleine Schritte“ gibt gute Impulse zur Integration 

von Kindern mit Down-Syndrom in Gruppenaktivitäten. Über das gemeinsame 

Musizieren, das gemeinsames Vorlesen von Geschichten oder 

das gemeinsame Spielen werden den Kindern Hilfestellungen gegeben, 

sich im Gruppengeschehen zurechtzufi nden (Haveman, 2013). 


- - 25 - -

KAPiteL 2. 



Lernen über spielerische Aktivitäten bieten den Kindern folgende Vorteile 

(Haveman, 2013, S. 104): 

„Beim Spielen kann das Kind seine erlernten Fertigkeiten üben. 

Spielen hilft dem Kind, erlernte Fertigkeiten im Gedächtnis zu behalten. 

Beim Spielen lernt das Kind neue Möglichkeiten, seine Fertigkeiten anzuwenden 

(in einer anderen Umgebung, mit anderen Materialien). 

Beim Spielen lernt das Kind mit anderen zu interagieren (zuhören, sprechen, 

Dinge mit anderen teilen). 

Spielzeiten bieten die Gelegenheit, das Kind zu beobachten: Wendet 

es die erlernten Fertigkeiten an? Ist zusätzliche Unterstützung nötig? 

Spielzeiten bieten Gelegenheiten, dem Kind neue Fertigkeiten beizubringen, 

und eine angenehme Arbeitsumgebung. 

Spielzeiten geben dem Kind die Möglichkeit, seine Umgebung kennen 

zu lernen und zu erkunden.“ 

Im Jugendalter erfährt vor allem die Vorbereitung auf das alltägliche Leben, 

insbesondere auf das spätere Arbeitsleben einen bedeutenden Stellenwert. 

Vor allem in den Bereichen Arbeit, Wohnen, Freizeit und Sexualität 

benötigen Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom Unterstützung und 

sehr viel Aufklärung. Eltern und Fachpersonen sollen gemeinsam mit dem 

Jugendlichen überlegen, welche Möglichkeiten sich gut mit ihren Bedürfnissen 

und Wünschen realisieren lassen (z.B. fl exible Wohnangebote). Des 

Weiteren können Jugendliche und junge Erwachsene mit Down-Syndrom 

an Modellprojekten teilnehmen, um Unterstützung auf dem Arbeitsmarkt 

zu erhalten (Lindmeier, 2001). 

Also ich habe schon immer wieder 

eine therapiefreie Zeit gemacht und 

diese Pause war auch für mich, nicht 

nur für sie… 

Und das Highlight, das haben wir seit heuer, 

wir machen Lifekinetik, also das ist der Hammer...für 

die Großen wie auch für die Kleinen 

super…bei den Lifekinetik-Stunden bin ich 

auch jedes Mal überrascht, was Katja alles 

schafft… 

(Mama von Katja) 

- - 26 - - 

AtioN 


KAPiteL 2. 



Die abschließende Tabelle 4 beinhaltet wichtige Links zu Therapie- und Fördermöglichkeiten, 

Kinderbetreuungsangebote, Schul- und Wohnformen für 

Kinder und Jugendliche mit Down-Syndrom. 

tabelle 4. Links 

THEMA LINKS DETAILBEScHREIBUNG 

orientierungshilfe: 

Therapie- und Fördermöglichkeiten 

Unterschiedliche Kinderbetreuungsangebote 

Informationen rund um die 

Schule 

Wohnangebote 

www.besthelp.at 

www.kinderbetreuung.at 

www.schule.at 

www.cisonline.at 

www.bmukk.gv.at 

Kontakt mit der jeweiligen 

Bezirksverwaltungsbehörde, 

die über das bestehende 

Angebot informiert 

Bundesweiter Überblick 

über das Angebot von 

qualitätsvollen Therapien und 

Dienstleistungen 

Tagesmütter/Tagesväter 

Kinderkrippen 

Kindergruppen 

Kindergärten 

Rechtliche Informationen 

zu Ausmaß und Qualität der 

schulischen Integrationsmöglichkeiten; 

allgemeine 

Auskünfte zum Schulrecht; 

weitere Linksammlung 

Wohnformen wie etwa 

Kurzzeitwohnen 

Voll-/Teilbetreutes Wohnen 

Barrierefreies Wohnen 

Durch die Physiotherapeutin sind wir 

drauf aufmerksam gemacht worden, 

dass es einen Kindergarten gibt, wo sie 

alle Therapien bekommt. Also da hat sie ihre 

ganzen Therapien im Kindergarten, Physiotherapie, 

Logopädie und noch vieles mehr...“ 

…weil nächstes Jahr ist dann Schuleinschreibung, 

da muss man sowieso hin, also in die 

Schule…und da kommt dann meistens eh eine 

her, die das Kind dann prüft, ob es schulreif ist 

oder nicht…Ich möchte schon, dass Hanna die 

Grundrechenarten kann und schreiben lernt. 

(Mama von Hanna) 


- - 27 - -


Die Menschen, denen wir eine Stütze sind, 

die geben uns Halt im Leben. 

(Marie von Ebner-Eschenbach)

KAPiteL 3. 

FAMILIE UND SoZIALES 

Im nachstehenden Kapitel wird zum einen die familiale Rolle bei Kindern 

mit Down-Syndrom beleuchtet, zum anderen relevante und häufi g gestellte 

Fragen zu fi nanziellen und sozialrechtlichen Möglichkeiten beantwortet. 

3.1 Die roLLe Der eLterN 

Am Anfang sind (werdende) Eltern von der Nachricht, ihr Kind sei vom 

Down-Syndrom betroffen, sehr belastet. Viele Eltern befürchten, der neuen 

Aufgabe nicht gewachsen zu sein. Phasen der Trauer, Wut und Schuldgefühle 

stellen sich häufi g ein. 

Entscheidend für eine positive Entwicklung des Kindes sowie der gesamten 

Familie ist der innerfamiliäre Umgang mit dem Down-Syndrom. Dieser 

sollte offensiv sein! Das credo lautet: Ich stehe zu meinem Kind und ich 

brauche rein gar nichts verheimlichen! 

Nur starke Eltern können starke und selbstbewusste 

Kinder großziehen, egal ob mit 

oder ohne Behinderung. Die tradierte Idee 

ist: Gute Eltern opfern sich auf! Die Realität zeigt jedoch: 

Gute Eltern berücksichtigen auch ihr eigenes 

Wohlbefi nden, um dem Kind Kraft geben zu können… 

(Mag. a Ratheiser) 

Besonders Mütter von Kindern mit Behinderungen sollten bestrebt sein, 

auch auf ihre eigenen Bedürfnisse zu achten und nicht nur auf die der 

Kinder und des Partners. Mütter werden in ihrem Alltag mit vielen Anforderungen 

überhäuft, die letztlich zu einer Überforderung führen können. 

Eine betroffene Mutter erzählt, wie sie ihren Alltag bewältigt: „Ich habe 

gelernt, mir bewusst Zeit für mich zu nehmen, in der ich sehr genau darauf 

achte, wie ich zu neuen Kräfte und zu mehr Lebensfreude komme. Ich 

habe die Erfahrung gemacht, dass mein Leben am besten klappt, wenn 

es mir gut geht. Davon profi tiere nicht nur ich selbst, sondern die ganze Familie.“ 

(Bundesministerium für Wirtschaft, Familie und Jugend: Elternbriefe 

Für Eltern von Kindern mit Behinderung, S.12) 

Väter von Kindern mit Behinderung nehmen im Leben ihrer Kinder eine 

sehr bedeutende Rolle ein. Die Beziehung zum Kind kann vor allem über 

Aktivitäten und Unternehmungen wie etwa dem gemeinsamen Fußballspielen, 

einem Radausfl ug zu zweit, das Bauen eines Baumhauses oder 

dem gemeinsamen Angeln aufgebaut und gestärkt werden. Ebenso 

übernehmen Väter in einem überdurchschnittlichen Ausmaß die fi nanzielle 

Brihac Petra & Holbura Diana 

- - 29 - -

KAPiteL 3. 


Versorgung der gesamten Familie. Sie erleben ihre Berufstätigkeit häufi g 

auch als Stütze und Fels in der Brandung, wenn familiäre Herausforderungen 

das Leben erschweren. Väter, denen es gelingt, einen passenden 

Ausgleich zwischen Berufstätigkeit und einer aktiven und erfüllenden Vater 

und Partnerrolle zu fi nden, beschreiben diese neue Lebenssituation als 

zutiefst befriedigend und bereichernd (Hackenberg, 2008). 

Die Katja war eine, die hat als kleines Kind 

schon eingefordert, dass beim Essen alle 

da sein müssen und ich mein das bringt 

einer Familie so unheimlich viel... sie hat da schon 

Kultur rein gebracht, für sie ist es so wichtig, dass da 

alle da sind. 

(Mama von Katja) 

3.2 Die roLLe Der GeSCHWiSter 

Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom müssen sich von klein auf mit 

der Tatsache auseinandersetzen, in einer anderen Familiensituation aufzuwachsen 

als viele ihrer Freunde/innen. Die besondere Rolle der Geschwister 

bleibt leider oft unbeachtet, sie prägt das Geschwisterkind jedoch 

nachhaltig. Das Kind mit Behinderung zieht einen sehr großen Teil der elterlichen 

Aufmerksamkeit und Energie auf sich. Geschwister stehen oft ungewollt 

im Hintergrund und spüren die Überbelastung der Eltern. Diese sind 

gefordert, ihre Kinder in ihrer besonderen Familiensituation zu unterstützen. 

Eine betroffene Mutter berichtet: „Tatsächlich gab es bei unserer zweitältesten 

Tochter Celine (9) dann wirklich hässliche Worte und Tränen in der 

Schule und wir waren nicht besonders gut auf diese Situation vorbereitet.“ 

(Schneider, 2012, S.44). 

Sie haben als Familie gelernt, die schwierigen Situationen zu bewältigen, 

indem sie auf Hilfen zurückgreifen konnten. Beispielsweise las die Klassenlehrerin 

ihrer Klasse die Geschichte eines Babys vor, das mit Down-Syndrom 

…da hat schon einmal ein Bube gesagt: 

„Was willst du denn, du hast eine behinderte 

Schwester.“ Da hat die Katrin nur gesagt: 

„Wenn du meinst...“ ... der war das egal ... also die 

Geschwister sind immer zu ihr gestanden. 

(Mama von Hanna 

- - 30 - - 

AtioN 

Brihac Petra & Holbura Diana

KAPiteL 3. 


zur Welt. celine hielt im Anschluss ein Referat über ihren Bruder Lennard; 

vor allem die dafür angefertigte Bildcollage kam bei den Mitschüler/innen 

besonders gut an. Weitere Erfahrungen können sie in den Elternbriefen für 

Eltern von Kindern mit Behinderung herausgegeben vom Bundesministerium 

für Wirtschaft, Familie und Jugend (bm wfi ) nachlesen. 

3.3 Die roLLe Der GroSSeLterN 

Großeltern reagieren auf die Nachricht, dass ihr Enkelkind das Down-Syndrom 

hat zumeist ähnlich wie die werdenden Eltern. Die Nachricht schockt. 

Allerdings kommt in der großelterlichen Wahrnehmung noch ein nicht unwesentlicher 

Aspekt hinzu...sie leiden nicht nur aus Sorge um das Neugeborene, 

sie leiden auch infolge des Schmerzes ihres eigenen Kindes. 

Ein Großvater erzählt folgendes über seinen empfundenen Schmerz: 

„Ich bin natürlich sehr besorgt über das Wohlergehen meines Enkelkindes, 

aber mein Herz zerbricht fast, wenn ich an meinen Sohn und meine 

Schwiegertochter denke, die dies nun durchmachen und nicht ganz normale 

Glücksgefühle, Eltern zu werden, ungetrübt erleben und genießen 

können.“(Deutsches Down-Syndrom Info-center, 2012, S.46). 

oft fühlen sich Großeltern und Eltern nicht in der Lage, miteinander über 

ihr Empfi nden zu reden. Man möchte sich gegenseitig nicht verletzen und 

schont sich. Doch ein ehrliches und offenes Gespräch miteinander über 

die neue, unerwartete Situation, hilft und schweißt die Familie zusammen. 

Viele Großeltern, welche die fi nanziellen Möglichkeiten und auch die nötige 

Freizeit haben, genießen die gemeinsame Zeit mit ihren Enkelkindern. 

Häufi g agieren Großeltern in einer entspannten Haltung, was sich positiv 

auf die kindliche Entwicklung auswirkt. Das kostbarste, was Großeltern einem 

Kind schenken können, ist gemeinsame Zeit (Deutsches Down-Syndrom 

Info-center, 2012). 

Ferner ist es für Kinder mit Down-Syndrom von Bedeutung, auch außerhalb 

der Kernfamilie Bezugspersonen zu haben, an denen sie sich in ihrer 

Entwicklung orientieren können. Dies entlastet nicht nur die Eltern, sondern 

stärkt auch die Bindungsfähigkeit des Kindes und schafft Lernmöglichkeiten, 

um Beziehungen zu gestalten. Ebenso ist es für Eltern wichtig, dass 

sie sich mit anderen betroffenen Familien oder Fachpersonen regelmäßig 

austauschen und voneinander lernen. Realisieren lässt sich ein regelmäßiges 

Miteinander im Rahmen von Selbsthilfegruppen. 


- - 31 - -

KAPiteL 3. 


3.4 SeLBStHiLFeGruPPeN FÜr BetroFFeNe FAmiLieN: 

Was bieten Selbsthilfegruppen? 

Selbsthilfegruppen bieten eine Plattform zum Informations- und Erfahrungsaustausch 

von Betroffenen und Angehörigen. Sie dienen der praktischen 

Lebenshilfe und auch der gegenseitigen, emotionalen Unterstützung und 

Motivation. Eine wesentliche Erfahrung für Familien in Selbsthilfegruppen 

ist, sich mit den Herausforderungen nicht alleine zu fühlen und zu wissen, 

dass man mit jemanden über seine Sorgen, Erfahrungen, Freuden sprechen 

kann (http://down-syndrom.at). 

Folgende Kontaktadressen sind an dieser Stelle anzuführen (Tabelle 5): 

tabelle 5. Kontaktadressen für Familien mit Down-Syndrom 

KoNtAKtADreSSeN FÜr FAmiLieN mit DoWN-SYNDrom 

ÖSterreiCH: 

www.down-syndrom.at 

www.downsyndromzentrum.at 

www.selbsthilfe.at 

KärNteN: 

Verein Team t21 Down-Syndrom 

Kontaktperson: Bettina Weidlitsch 

Email: team@t21downsyndrom.at 

Mobil: 0699/ 171 90 494 

www.t21downsyndrom.at 

SHG Down-Syndrom Kärnten: 

Kontaktperson: Sonja Stuppacher 

Email: sonja@stuppacher.net Mobil: 0699 11701228 

www.down-syndrom.at/ktn 

ZuSAtZANGeBote FÜr BetroFFeNe FAmiLieN: 

Stiftung Kindertraum: 

Tel. 01 585 45 16 

Fax 01 585 45 16-99 

kindertraum@kindertraum.at 

www.kidertraum.at 

urlaub speziell für Familien mit Kindern mit Behinderung: 

www.ibft.at 

Ansuchen auf Soforthilfe: 

Wichtig ist, dass alle Ansuchen schriftlich und mit vollständi-ger Adresse an den Verein 

„Licht ins Dunkel“ gestellt werden: 

„Licht ins Dunkel“ 

Kramergasse 1, 1010 Wien 

Telefon: 01/533 86 88 

Fax: 01/533 99 55, 

Mail: offi ce@lichtinsdunkel.org 

lichtinsdunkel.orf.at 

Unterstützen Sie die Projekte mit Ihrer Spende! Nähere Informationen erhalten Sie auf den jeweiligen 

Homepages. Jeder Beitrag zählt! 

- - 32 - - 

AtioN 


KAPiteL 3. 


„Grundsätzlich haben geistig Behinderte das gleiche Recht auf Partnerschaft, 

zärtliche Zuneigung und Sexualität wie geistig gesunde.“ (Egger et 

al., 2004, S. 716) 

Eine gemeinsame Aufklärung und gemischtgeschlechtliche Unterbringungen 

in stationären, teilstationären Einrichtungen und Wohnheimen für 

geistig Behinderte sind erstrebenswert. Unter Menschen mit geistiger Beeinträchtigung 

praktiziert sich Sexualität überwiegend durch sogenanntes 

„Petting“; die genitale Sexualität steht oftmals nicht im Vordergrund. 


3.5 umGANG mit SeXuALität, KoNtrAZePtioN uND SteriLiSAtioN 

Dennoch ist es wichtig umfassende Aufklärung vorzunehmen und sich 

Dennoch ist es wichtig umfassende Aufklärung vorzunehmen und sich 

auch über relevante rechtliche Sachlagen zu informieren beziehungsweise 

beraten zu lassen: 

Für die Sterilisation, ein operativer Eingriff zur Erlangung von Unfruchtbarkeit, 

beispielweise gilt in Österreich §87 und §90(2) des österreichischen 

Strafgesetzbuches, wonach der Eingriff nicht rechtswidrig ist, wenn der Betroffene 

einwilligt und der Eingriff nach dem 25. Lebensjahr vorgenommen 

wird. Bis zum vollendeten 19. Lebensjahr ist gegenwärtig eine Sterilisation 

mit Zustimmung der Eltern auch ohne gerichtliche Genehmigung möglich. 

Die Sterilisation geistig beeinträchtigter Menschen ist mit der Neufassung 

des Betreuungsgesetzes (§1905 BtG), das am 01.01.1992 in Kraft getreten 

ist, geregelt. Eine Sterilisation darf grundsätzlich nur mit Einwilligung des 

Betroffenen durchgeführt werden. 


- - 33 - -

KAPiteL 3. 


„Es ist absolut notwendig, vor dem geplanten Eingriff dem Behinderten 

Tragweite und Bedeutung der Sterilisationsoperation zu vermitteln und sich 

ein Urteil darüber zu verschaffen, ob und inwieweit der Betroffene in der 

Lage ist, das Besprochene auch wirklich zu verstehen. Ist dies der Fall, ist 

die Einwilligung oder Nichteinwilligung allein maßgebend für die Entscheidung, 

die Sterilisation durchzuführen oder nicht.“ (Egger et al., 2004, 716). 

Um einschätzen zu können, was der/die Betroffene tatsächlich will, bedarf 

es mehrerer, einfühlsamer Gespräche in längeren zeitlichen Abständen. 

Für diese Entscheidung braucht es ausreichend Zeit, Minderjährige dürfen 

keinesfalls sterilisiert werden. 

3.6 BeGutACHtuNG 

Pfl ege, Eingliederung, rechtliche Vertretung und Betreuung von Betroffenen 

gehören zu den allgemeinen Versorgungspfl ichten, die ärztlich begutachtet 

werden. 

Zur Feststellung der Pfl egebedürftigkeit wird eine Zuordnung des/der ärztlichen 

Begutachters/in zu verschiedenen Pfl egestufen vorgenommen. In 

Österreich gibt es eine Pfl egegeldregelung nach dem Bundespfl egegeldgesetz-BPGG 

von 1993, die eine Einordnung in sieben verschiedene Pfl e- 

gestufen vorsieht (Das Bundessozialamt, http://www.bundessozialamt.at). 

Das Ziel der Eingliederungshilfe besteht darin, geistig behinderten Menschen 

die Teilhabe an der Gesellschaft über Maßnahmen der Heilpädagogik, 

der Medizin und der allgemeinen Rehabilitation zu ermöglichen. In 

Österreich ist die Eingliederungshilfe nach den Sozialhilfegesetzen beziehungsweise 

auch in eigenen Landesbehinderten- oder Rehabilitationsgesetzen 

der Bundesländer geregelt. 

Die rechtliche Vertretung und Betreuung ist in Österreich im Bundesgesetz 

über die Sachwalterschaft für behinderte Personen verankert (Sachwaltergesetz 

1983). 

3.7 FiNANZieLLe uND SoZiALreCHtLiCHe FrAGeN 

Bereits nach Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom stellen sich für Eltern 

und Angehörige zumeist einige fi nanzielle, versicherungsrelevante und sozialrechtliche 

Fragestellungen. 

In der vorliegenden Broschüre sollen im folgenden Abschnitt die jeweiligen 

Unterstützungsangebote auf einen Blick dargestellt werden. Die Informationen 

beziehen sich überwiegend aus den nachstehend angegebenen 

Quellen: 

Das Bundessozialamt: http://www.bundessozialamt.at, das Bundesministerium 

für Arbeit, Soziales und Konsumentenschutz: http://www.bmask. 

gv.at, das Bundesministerium für Gesundheit: http://www.bmg.gv.at, das 

- - 34 - - 

AtioN 


KAPiteL 3. 


Bundesamt für Soziales und Behindertenwesen: http://www.wien.gv.at 

und die behördenübergreifende Plattform: http://www.help.gv.at. 

erhöhte Familienbeihilfe (Kinderbeihilfe) 

Mit dem Zeitpunkt der Feststellung 

eines Down-Syndroms, kann der 

Antrag auf eine erhöhte Familienbeihilfe 

von 150 € beim zuständigen 

(Wohnsitz-)Finanzamt gestellt 

werden. Eine ärztliche Bescheinigung 

über den Grad der Beeinträchtigung 

wird anschließend 

über das Bundessozialamt ausgestellt. 

Die Voraussetzungen für den Anspruch auf erhöhte Familienbeihilfe 

sind: 

• Der Grad der Behinderung liegt bei mindestens 50 Prozent. 

• Das Kind ist dauerhaft außerstande, sich selbst den Unterhalt zu verschaffen. 

Die erhöhte Familienbeihilfe wird bis zu fünf Jahren rückwirkend ausbezahlt, 

ein monatlicher Steuerfreibetrag wird dadurch ermöglicht. Wird 

zusätzlich zum Pfl egegeld die erhöhte Familienbeihilfe bezogen, so vermindert 

sich die erhöhte Familienbeihilfe in der Höhe des Pfl egegeldanspruchs. 

Nähere Informationen erhalten Sie hierfür beim Bundessozialamt 

(vgl. Kapitel 3.8 Kontaktadressen). 


Pflegegeld 

Rechtlich besteht mit Zeitpunkt der Geburt ein Pfl egegeldanspruch, wenn 

ein zusätzlicher Pfl egeaufwand von durchschnittlich mehr als 50 Stunden 

pro Monat notwendig wird. Sie erhalten je nach Pfl egebedarf ein entsprechendes 

Pfl egegeld. Der Pfl egegeldantrag wird formlos bei der Behörde 

eingebracht. 

Bei Kindern mit Beeinträchtigung lässt sich oftmals der erhöhte Pfl egeaufwand 

im Vergleich zu normentwickelten Kindern schwer einschätzen. Daher 

erweist sich das Führen eines “Pfl egetagebuchs“ als hilfreich. Darüber 

hinaus können Sie sich damit veranschaulichen, wann, wo und in welchem 

Ausmaß Ihr Kind in der Alltagsbewältigung Unterstützung und Hilfen 

benötigt. Weiter erleichtert eine schriftliche Dokumentation die Einstufung 

des individuellen Pfl egeaufwandes durch den ärztliche/n Begutachter/ 

in. Vorgedruckte Pfl egetagebücher können Sie in unterschiedlichen Sozialberatungsstellen 

erhalten, ein kostenloses Pfl egetagebuch speziell für 

Kinder können Sie über die Lebenshilfe oberösterreich bestellen. Für die 

Einstufung von Kindern ab dem 15. Lebensjahr gelten dieselben Voraussetzungen 

wie bei Erwachsenen (Lebenshilfe oberösterreich, http://www. 

ooe.lebenshilfe.org). 


- - 35 - -

KAPiteL 3. 


Pflegekarenzgeld / Pflegeteilzeit (neu ab 01.01.2014) 

Bei plötzlich auftretendem Pfl egebedarf einer/eines nahen Angehörigen 

wird von der/m Arbeitgeber/in eine Pflegekarenz oder Pflegeteilzeit für eine 

Dauer von ein bis drei Monaten gewährt. Für Arbeitnehmer/innen mit privatrechtlichen 

Arbeitsverhältnissen, Bundes-, Landes- und Gemeindebedienstete 

und Bezieher/innen eines Arbeitslosengeldes oder einer Notstandshilfe gilt: 

• bei Pflegekarenz/Pflegeteilzeit ein Rechtsanspruch auf Pflegekarenzgeld. 

• für die Dauer des Bezuges eines Pflegekarenzgeldes ein Motivkündigungsschutz. 

• die Übernahme des Pensionsversicherungsbeitrages /Krankenversicherungsbeitrages 

durch den Bund. 

• dass eine Antragstellung erforderlich ist. Das Bundesamt für Soziales 

und Behindertenwesen entscheidet über die Gewährung, Entziehung 

oder Neubemessung eines Pfl egekarenzgeldes. 

Bei der Pfl egeteilzeit können Sie eine Reduktion der Arbeitszeit auf bis zu 

zehn Stunden pro Woche beantragen. Die Vereinbarung der Pfl egekarenz 

und der Pfl egeteilzeit mit zeitlicher Unterbrechung ist nicht zulässig. 

Das Pfl egekarenzgeld können Sie jedoch nicht länger als maximal zwölf 

Monate pro Pfl egebedürftigen in Anspruch nehmen. 

Selbstversicherung in der Pensionsversicherung 

Bei Pfl ege eines behinderten Kindes besteht die Möglichkeit einer freiwilligen 

Selbstversicherung in der Pensionsversicherung. Diese kann auch rückwirkend 

bis maximal zwölf Monate vor der Antragstellung abgeschlossen 

werden. Die Selbstversicherung kann bis maximal zur Vollendung des 40. 

Lebensjahres des Kindes von Ihnen in Anspruch genommen werden, wenn 

Sie für das im gemeinsamen Haushalt lebende beeinträchtigte Kind sorgen 

und daher keiner Erwerbstätigkeit nachgehen können (Hauptverband der 

österreichischen Sozialversicherungsträger, http://www.hauptverband.at). 

Mitversicherung des Kindes in der Krankenversicherung 

Für gewöhnlich endet die Mitversicherung mit dem18. Lebensjahr des 

Kindes. Danach kann ein Antrag auf kostenlose Mitversicherung gestellt 

werden, wenn eine Erwerbsunfähigkeit auf Grund einer Beeinträchtigung 

oder Krankheit des Kindes besteht (Hauptverband der österreichischen 

Sozialversicherungsträger, http://www.hauptverband.at). 

Unterstützung bei Pflegebehelfe / Hilfsmittel 

Benötigte Pfl egebehelfe/Hilfsmittel (z.B. Sehhilfen, orthesen, Arbeitstisch) 

- - 36 - - 

AtioN 


KAPiteL 3. 



werden nach Bedarf mit Antragsstellung, 

ärztlicher Befundung und 

Bewilligung von den Krankenkassen 

mit unterschiedlicher Kostenrückerstattung 

zur Verfügung gestellt. 

Ab dem vollendenden dritten Lebensjahr 

des Kindes können bei den 

Krankenkassen ebenso Inkontinenzprodukte wie etwa Windeln beantragt werden. 

Sie brauchen dazu einen Verordnungsschein von Ihrer Ärztin/Ihrem Arzt, 

auf dem Bedarf und Behinderung bestätigt sind. Informieren Sie sich bei Ihrer 

zuständigen Krankenkasse nach dem genauen Prozentsatz der Kostenübernahme. 

Gebührenbefreiungen 

Treffen bestimmten Voraussetzungen, zum Beispiel ein geringes Einkommen zu, 

so haben Sie Anspruch auf Befreiung der Rezeptgebühr. Sie müssen zudem 

auch nicht das Service-Entgelt für die E-card entrichten. Diese Befreiung erhalten 

ausschließlich Personen aufgrund besonderer sozialer Schutzbedürftigkeit. 

Hat jemand nicht von Gesetzes wegen Anspruch auf die Befreiung, so kann 

der Antrag beim zuständigen Krankenversicherungsträger gestellt werden. 

ob Sie Anspruch um Befreiung von der Fernseh- und Rundfunkgebühr haben, 

erfahren Sie unter der Service-Hotline: Gis 0810 00 10 80. 

unterstützung der mobilität 

Vom Bundessozialamt erhalten Sie Informationen für Voraussetzungen 

zum Erhalt von 

• möglichen Ermäßigungen für den öffentlichen Verkehr. 

• eine Rückvergütung der NoVA (Normalverbrauchsabgabe) und ein 

mögliches Kaufpreislimit. 

• die Befreiung der motorbezogenen Versicherungssteuer. 

• einen Parkberechtigungsausweis und 

• eine Gratisvignette. 

Sie können für den Ankauf eines PKWs bei Ihrer zuständigen Landesregierung, 

Ihrer Pensionsversicherung oder diversen Fonds nach finanzieller Unterstützung 

anfragen. Die Vorlage eines Behindertenpasses wird dafür vorausgesetzt. 

Steuerliche Absatzmöglichkeiten/Steuerliche Vergünstigungen 

Bei Bezug der erhöhten Familienbeihilfe haben Sie einen zusätzlichen 

Lohnfreibetrag. Außergewöhnliche Belastungen wie zum Beispiel den 

Selbstbehalt bei Pfl egegeldbezug, Kostenbeträge in Schulen oder Wohneinrichtungen 

und Werkstätten können Sie bei der Arbeiternehmerveranlagung 

geltend machen. Die steuerliche Absetzung der Mehrbelastung 

kann wahlweise als pauschaler Freibetrag oder durch Nachweis der tatsächlichen 

Kosten durchgeführt werden. 


- - 37 - -

KAPiteL 3. 


Steuerliche Absetzmöglichkeiten/Vergünstigungen wären: 

• Jährliche Pauschalbeträge 

• Freibeträge für Krankendiätverpfl egung 

• Freibetrag wegen Behinderung eines Kindes 

• Nicht regelmäßig anfallende Aufwendungen 

• Große Pendlerpauschale 

• Steuerbefreiung bei dauernder starker Gehbehinderung 

• Versicherungssteuer-Befreiung 

Als Nachweis für die Behinderung gilt unter anderem der Behindertenpass. 

Bei Behinderung unter 50 % stellt das Sozialministeriumservice einen abschlägigen 

Bescheid aus, in dem der Grad der Behinderung ersichtlich ist. 

unterstützungsfonds: 

Unterstützungsfonds übernehmen Leistungen für einmalige, behinderungsbedingte 

Ausgaben, unabhängig von der Ursache der Beeinträchtigung. 

Wenn ein Ereignis - insbesondere mit der Behinderung in Zusammenhang 

stehend - eintritt und dadurch eine soziale Notlage entsteht, 

gibt es Unterstützungsfonds, die rasch Hilfe leisten. Menschen wird Hilfe zur 

Verfügung gestellt, die noch nicht berufstätig sind (Kinder), nicht mehr im 

Erwerbsleben stehen oder sich aufgrund der Schwere der Behinderung nie 

3.8 HiLFreiCHe ANLAuFSteLLeN uND LiNKS (iN ALPHABetHiSCHer reiHeNFoLGe): 

AuSKuNFtSSYSteme iN ÖSterreiCH 

• Kärnten: Abteilung 4_Kompetenzzentrum Soziales 

http://www.sozialinfo.at 

• Behinderung • Gleichstellung • Selbstbestimmung • Persönliche Assistenz für behinderte Menschen 

http://www.bizeps.or.at 

BeHiNDerteN-ANWALtSCHAFt 

Beratung und Unterstützung von Personen, die sich im Zusammenhang mit einer Behinderung 

diskriminiert fühlen 

Telefon: 0800 808016 gebührenfrei (Mo-Fr: 8-12 Uhr) 

office@behindertenanwalt.gv.at | http://www.behindertenanwalt.gv.at 

BeHÖrDeNÜBerGreiFeNDe PLAttForm im iNterNet – AmtSHeLFer FÜr ÖSterreiCH 

Ein Wegweiser durch Ämter und Behörden – Amtswege leicht gemacht 

http://www.help.gv.at 

BuNDeSmiNiSterium FÜr WirtSCHAFt, FAmiLie uND JuGeND (Bm WFJ) 

• Familienbeihilfe • Kinderbetreuungsgeld • Elternbildung • Familienberatung 

• Maßnahmen zur Vereinbarkeit von Familie und Beruf 

Franz-Josefs-Kai 51, 1010 Wien 

Familienservice Telefon: 0800 240 262 

Broschürenservice: http://www.eltern-bildung.at 

BuNDeSmiNiSterium FÜr ArBeit, SoZiALeS uND KoNSumeNteNSCHutZ (Bm ASK) 

• Pensionenversicherung • berufl iche Eingliederung von Menschen mit Behinderung 

• Pfl egevorsorge • Arbeitsmarkt • Arbeitsrecht • allgemeine soziale Fragen 

Stubenring 1, 1010 Wien 

Sozialtelefon: 0800 201 611 ( Fragen zur Behinderung) 

Pfl egetelefon: 0800 201 622 (Fragen zur Pfl ege) | Broschürenservice: 0800 202 074 

broschürenservice@bmask.gv.at | http://www.bmask.gv.at | http://www.pflegedaheim.at 

Plattform für pflegende Angehörige: http://www.hilfsmittelinfo.gv.at 

- - 38 - - 

AtioN 


KAPiteL 3. 


BuNDeSSoZiALAmt 

BuNDeSAmt FÜr SoZiALeS uND BeHiNDerteNWeSeN - SoZiALmiNiSteriumSerViCe 

• Behindertengleichstellung • Behindertenpass und Ausweis • Finanzielle Unterstützung • 

Dienstnehmer/innen • Kinder, Jugendliche und Studierende • Pfl ege • Gebührenbefreiung 

(Rezeptgebühr) 

Zentrale: Babenbergerstraße 5, 1010 Wien 

Telefon: 05 99 88 österreichweit zum ortstarif | Telefon: 05 99 88 

http://www.basb.gv.at | http://www.bundessozialamt.at | http://www.sozialministerium.at 

DACHVerBAND Der ÖSterreiCHiSCHeN BeHiNDerteNorGANiSAtioNeN 

• Selbstbestimmung, Barrierefreiheit und Gleichstellung 

Telefon: 0043 1 513 1533 

dachverband@oear.or.at | http://www.oear.or.at 

DACHorGANiSAtioN DoWN-SYNDrom ÖSterreiCH 

• Informationsplattform 

http://www.down-syndrom.at 

FAmiLieNBerAtuNG (KoSteNLoSe FAmiLieNSerViCe-HotLiNe:) 

0800 240 262 (Mo–Do: 9–15 Uhr) 

http://www.familienberatung.gv.at 

GiS GeBÜHreN iNFo SerViCe GmBH 

• Anfrage auf GIS-Gebührenbefreiung 

1051 Wien, Postfach 1000, Service-Hotline: 0810 001 080 (Mo-Fr: 8-21 Uhr, Sa 9-17 Uhr) 

Kundendienst: 1040 Wien, Faulmanngasse 4 (Mo-Fr: 8-18 Uhr) 

gis.office@orf-gis.at | http://www.orf-gis.at 

HotLiNe FÜr ALLFäLLiGe FrAGeN Zum tHemA 

„GLeiCHSteLLuNG VoN meNSCHeN mit BeHiNDeruNGeN“ 

iNterNetBiBLiotHeK 

gebührenfreie Hotline, telefon: 0800 331 1899 

zu den Themen: • Behinderung • Inklusion • Dokumentation 

http://www.bidok.at 

ÖSterreiCHWeiter ZiViLiNVALiDeNVerBAND (ÖZiV) 

• Interessensvertretung • Menschen mit Behinderung können ein selbstbestimmtes Leben führen 

Telefon: 0043 1 513 1535-0 

E-Mail: buero@oeziv.org | http://www.oeziv.org 

PLAttForm FÜr FAmiLieN mit KiNDerN mit BeHiNDeruNGeN 

• Informations-/Austauschplattform 

handicapkids@handicapkids.at | http://www.handicapkids.at 

VereiNe Zur uNterStÜtZuNG ruND umS KrANKe KiND 

• Beratung zu den Rechte kranker Kinder • Versicherungen 

Telefon: 0664 620 3040 

http://www.kib.or.at oder http://www.muki.com 

VerZeiCHNiS ÜBer FAmiLieNBerAtuNGSSteLLeN iN ÖSterreiCH 

kostenlosen Familienservice-Telefonhotline: 0800 240 262 

http://www.familienberatung.gv.at 

VerZeiCHNiS ÖSterreiCHiSCHeN SeLBStHiLFeGruPPeN 

http://www.selbsthilfe.at 

VoLKSHiLFe KärNteN 

• u.a. Alles rund ums Pfl egegeld 

Telefon: 0043 463 32 495 

vh@vhktn.at | http://www.volkshilfe.at/Pflegegeld 


- - 39 - -

KAPiteL 4. 

INTERVIEWS MIT MÜTTERN VoN KINDERN 

MIT DoWN-SyNDRoM 

In Kapitel 4 soll das behandelte theoretische Wissen der vorangegangenen 

Abschnitte um persönliche Eindrücke und Erfahrungen betroffener 

Familien angereichert werden. Hierfür wurden Interviews durchgeführt, 

die darauf abzielen, Einblick in den familiären Alltag von Kindern mit 

Down-Syndrom zu gewähren. 

Der qualitative Zugang eignet sich besonders zur Erhebung sehr sensibler 

Themen; im Rahmen der Befragung bedarf es hier außerordentlicher Feinfühligkeit 

seitens der Interviewer/innen (Bortz & Döring, 2003). 

In der vorliegenden Studie wurde ein sorgfältiges und intensives Literaturstudium 

durchgeführt, das auch gleichzeitig die Erarbeitung relevanter 

Gesprächsbereiche vorbereitet. Im Sinne der Nachvollziehbarkeit sollen 

dem Leser/der Leserin die (methodische) Herangehensweise im Überblick 

erläutert werden (Mayring, 2003). 

4.1 DAteNerHeBuNG - DAS LeitFADeNiNterVieW 

Das Leitfadeninterview ist die gängigste Form mündlicher Befragungen, 

der Leitfaden bietet Strukturierung und somit auch ein gutes Gerüst für eine 

umfassende und vergleichbare Datenerhebung und -analyse. Der Leitfaden 

lässt ferner auch spontane Themen zu und steckt dennoch einen Rahmen 

ab, in dem sich das Gespräch bewegen soll (Bortz & Döring, 2003; 

Mayring, 2003). 

In Auseinandersetzung mit der Literatur ließen sich folgende inhaltliche 

Schwerpunkte in den Leitfaden einarbeiten: (Individueller/familiärer) Umgang 

mit der Diagnose, beanspruchte Förder- und Behandlungsmaßnahmen, 

institutioneller Werdegang, beanspruchte (soziale und fi nanzielle) Unterstützungsangebote 

und gesellschaftlicher Umgang mit Down-Syndrom 

(u.a. Leben mit Down-Syndrom, 2012; Bundesministerium für Wirtschaft, Familie 

und Jugend, Elternbriefe für Eltern von Kindern mit Behinderung). 

4.2. DAteNAuFZeiCHNuNG uND -VerArBeituNG 

Die Gespräche wurden im schriftlichen Einverständnis der befragten Personen 

mittels eines Tonbandgerätes aufgezeichnet. Die Audioaufzeichnung 

sichert maximalen Datengewinn (Bortz & Döring, 2003). 

Das aufgezeichnete Datenmaterial wurde in einem nächsten Schritt wörtlich 

transkribiert, also zu Papier gebracht. Durch wörtliche Transkription 

wird eine vollständige Textfassung des im Dialog erhobenen Materials 

hergestellt, dies bildet wiederum die Basis für eine ausführliche interpretative 

Auswertung. Im Zuge der Transkription wurde eine Übertragung von 

Dialektfärbungen ins Schriftdeutsch vorgenommen, um dadurch eine verständlichere 

Lesbarkeit zu erzielen (Bortz & Döring, 2003; Flick, et al., 2008). 

- - 40 - - 

AtioN 

Fischer Sabrina, Hölbling Verena & Urschitz Tamara

KAPiteL 4. 



4.3 Die ZieLGruPPe 

Als Einschlusskriterien für potentielle Interviewpersonen wurden folgende 

festgelegt: 

• Die Eltern haben ein oder mehrere Kinder mit Down-Syndrom. 

• Ein Elternteil sollte biologische/r Mutter oder Vater sein. 

• Das Kind lebt zu Hause in der Kernfamilie und nicht in einer Institution. 

Auf Sonja S. wurde man über die Homepage der Selbsthilfegruppe Down- 

Syndrom in Kärnten (http://www.down-syndrom.at/ktn/) aufmerksam. Die 

Kontaktaufnahme erfolgte per E-Mail, ein Treffen wurde sogleich vereinbart. 

Barbara P. wurde über den Bekanntenkreis einer Interviewerin kontaktiert 

und um Mithilfe gebeten. Beide Mütter erklärten sich sofort für ein Interview 

bereit und gaben im schriftlichen Einverständnis an, dass die erhobenen 

Informationen in der vorliegenden Broschüre veröffentlicht werden dürfen. 

Interview mit Sonja S.: 

Mutter von zwei Kindern, einem Sohn (24jährig) und einer Tochter mit 

Down-Syndrom, die nun 21 Jahre alt ist. Die Familie lebt in der Stadt, die Eltern 

sind beide berufstätig und engagieren sich aktiv in Selbsthilfegruppe 

Down-Syndrom in Kärnten. Das Down-Syndrom ihrer Tochter wurde nach 

der Geburt festgestellt. 

Interview mit Barbara P.: 

Mutter von vier Kindern: zwei erwachsene Töchter, einem achtjährigen 

Sohn und einer sechs Jahre alten Tochter mit Down-Syndrom. Die Familie 

lebt am Land, der Vater ist berufstätig. Das Down-Syndrom ihrer Tochter 

wurde nach der Geburt festgestellt. 

4.4 iNterVieW mit SoNJA S. 

Unser „Sonnenschein“ Katja 

Der umgang mit der Diagnose 

Vor 21 Jahren kam die kleine Katja zur Welt. Erst nach der Geburt erfuhr 

die Mutter von der Diagnose „Down-Syndrom“. 

„Es war eigentlich schon… ja… da fällt man schon in ein tiefes Loch und 

zwar deshalb, weil man sich das Leben irgendwie anders vorstellt. Man 

hat ja so eine Lebensplanung: Das erste Kind und dann das zweite Kind 

und dann sind die Kinder größer und dann können wir als Eltern dies und 

jenes wieder machen…“ 

Sonja bekam von ihrem Arzt alle wichtigen Informationen über das Down- 

Syndrom. Er gab Sonja den Mut, nicht aufzugeben. „Es bekommen schon 

die richtigen Leute solche Kinder…“, sagte er zu ihr. 

Fischer Sabrina, Hölbling Verena & Urschitz Tamara 

- - 41 - -

KAPiteL 4. 



Sonja hat die Diagnose gut annehmen 

können, dennoch sagt sie heute: „Also 

normalerweise, sage ich einmal, wäre es 

gut, wenn man da gleich eine psychologische 

Betreuung bekommen würde, um 

auch so eine Trauerphase zulassen zu können, 

die habe ich leider ausgelassen.“ 

Katja 

Sonja beschreibt ihre Tochter Katja folgendermaßen: 

„Sie war von Haus aus so ein 

Sonnenschein, also sie war immer schon 

unglaublich… also Menschen mit Down 

Syndrom sind einfach so.“ 

Vor allem die Beziehung von Katja zu ihrem Bruder war von Anfang an 

etwas ganz Besonderes. „Die zwei waren ein gutes Team. Der Marc war 

immer unser bester Therapeut…“ Und Katja hat die Familie in jeder Hinsicht 

bereichert. Zu Hause in der Familie hat sie eine richtige Kultur reingebracht. 

„Die Katja war eine, die hat als kleines Kind schon eingefordert, dass beim 

Essen alle da sein müssen. Und ich denke, das bringt einer Familie so unheimlich 

viel…wo wird das heutzutage noch praktiziert?“. 

Was wurde alles unternommen? 

Laut Sonja ist es besonders wichtig, so früh als möglich das Kind zu fördern. 

Katja bekam Physiotherapie, Logopädie, Musiktherapie und aktuell macht 

sie Life Kinetik. Letzteres umfasst eine neue, lustige Trainingsform, welche 

das Gehirn mittels nicht-alltäglichen, koordinativen, kognitiven und visuellen 

Aufgaben fördert; es funktioniert nach dem Prinzip: Bewegungen ausführen, 

während das Gehirn zugleich gefordert wird! „Ich bin bei den Life Kinetik Stunden 

auch jedes Mal überrascht, was sie schafft, was sie da umsetzten kann.“ 

Sonja kommentiert die beanspruchte Logopädie ihrer Tochter wie folgt: 

„Dann haben wir viel Logopädie gemacht...jetzt ist halt dann die Frage… 

war es die Therapie oder könnte sie auch so reden?…Katja redet so, dass 

sie auch von Fremden so halbwegs verstanden wird. Das ist ein großes 

Manko bei vielen, wo keine Logopädie gemacht wird, die werden teilweise 

nicht mal von ihren Eltern verstanden.“ 

Katja wird weiter in sämtlichen Sportarten wie Skifahren und Schwimmen 

von ihrer Familie gefördert. „Es hat jeder seine Stärken, da muss man dann 

auch ein bisschen fördern, damit sie halt auch ihre Erfolgserlebnisse haben. 

Jeder hat so seine Talente!“ 

Wichtig ist es aber, so Sonja, zwischen den Therapien Pausen einzulegen. „Also, 

die Therapie macht auch Stress. Ich habe schon immer wieder eine therapie- 

- - 42 - - 

AtioN 


KAPiteL 4. 



freie Zeit gemacht und diese Pause war auch für mich und nicht nur für Katja.“ 

Herausfordernd bei all den Therapien und Empfehlungen ist es, Therapeuten/innen 

mit Kassenverträgen zu fi nden: „Gerade bei den Logopäden 

ist es so, wenn man da einen Kassenlogopäden haben will im ländlichen 

Raum, dann muss man mit ewigen Wartezeiten rechnen...Also, so in Klagenfurt 

gibt es eh schon recht viele, aber im ländlichen Bereich ist das 

eine Katastrophe.“ 

institutioneller Werdegang 

Katja besuchte einen Montessori-Kindergarten und im Anschluss eine Montessori-Volksschule. 

Es war gottseidank nie ein Problem, einen Platz für Katja 

zu fi nden. „Ich werde nie vergessen, als die Volksschuldirektorin gesagt hat: 

Natürlich kann Katja hier zur Schule gehen, das ist doch unsere Aufgabe.“ 

Katja besucht im Moment eine Institution, über die sie eine Anlehre zur Gärtnerin 

absolviert. Es wird darauf abgezielt, am „echten“ Arbeitsmarkt für sie 

mal einen Job zu fi nden, so Sonja. Dies gestaltet sich jedoch sehr schwierig. 

„Also ich war jetzt bei vielen Gärtnereien, hab dort angefragt, ob sie es 

sich vorstellen könnten... ja es sind sehr nette Gespräche, aber es ist einfach 

noch zu wenig Information da seitens der Arbeitgeber, wie das funktionieren 

kann, dass Leute mit Beeinträchtigung wirklich integriert werden 

können und auch wirklich teilhaben können an allem, was sie wollen.“ 

unterstützungsangebote 

Um die Unterstützungsangebote müssen sich die Eltern selbst kümmern. 

Es gibt derzeit noch keine „Rundum-Anlaufstelle“, wo man hingehen und 

über alles hinreichend informiert wird: „Was aber vor allem für Leute, die 

sich bei solchen Dingen schwer tun, wichtig wäre. Weil alle Leute sind 

nicht so wie ich, die überall hinrennen und schauen, was es da alles gibt. 

Manche Leute gehen da wirklich unter.“ 

„Es gibt keine soziale Unterstützung...Naja vielleicht bekommen Familien, 

die ein behindertes Kind bekommen, gleich Unterstützung im Krankenhaus... 

ich weiß das nicht.“ 

Eine gute Anlaufstelle für Sonja ist die Selbsthilfegruppe für Down-Syndrom. 

„Ich sage einmal...wenn ein Betroffener sich an die Selbsthilfegruppe wendet, 

dann kann er alle Informationen hier bekommen. Er muss nur informiert 

sein, dass es diese Gruppe gibt.“ 

umgang durch die Gesellschaft 

Katja wurde von Geburt an immer in die Gesellschaft integriert. Sonja: „Die Integration 

in die Gesellschaft läuft sehr gut, also das... da gibt es ganz selten... 

ganz, ganz selten blöde Bemerkungen von Anfang an hat es die nie gegeben. 

Also das ist...egal, wo wir hinkommen, ob ins Ausland, ins Mölltal oder 

Gailtal oder was weiß ich wohin, auf die Alm, Katja wird gut angenommen.“ 


- - 43 - -

KAPiteL 4. 



Wichtig hierbei ist vor allem die Öffentlichkeitsarbeit. „Ein großes Problem 

ist auch, dass Menschen mit geistiger Beeinträchtigung keine Lobby haben. 

Die können nicht für sich selber reden, sie müssen es fast ausschließlich 

über ihre Eltern machen.“ 

4.5 iNterVieW mit BArBArA P. 

Hanna – Der Sonnenschein in unserem Ort 

Der umgang mit der Diagnose 

Barbara erfuhr erst zwei Monate nach 

der Geburt, dass ihre jüngste Tochter das 

Down-Syndrom hat. „Das erste war schon 

Schock. Das ist klar, aber nachher hat es 

sich…nach einer Woche, war das schon 

egal. Mir wurde halt gesagt, du sollst offen 

damit umgehen und das Kind nicht verstecken. 

Das haben wir eh nie getan.“ 

Hanna 

Umfassende Informationen über das Down- 

Syndrom bekam die Familie von einer Ärztin. 

„Ich habe eine gute Ärztin gehabt, die hat 

uns betreut und auch gesagt, was man tun 

kann mit ihr im Hinblick auf Therapien und so.“ 

Eine Abtreibung wäre für Barbara nie in Frage gekommen, auch wenn 

sie es vor der Geburt gewusst hätte: „…ich fi nde Down-Syndrom ist kein 

Grund, dass du dein Kind abtreibst…wir würden Hanna nie mehr hergeben… 

weil sie sind ehrliche Leute, so anschmiegsam.“ 

Das Leben der Familie mit den älteren drei Kindern hat sich durch Hanna 

nicht wesentlich verändert, sie wird nicht verwöhnt und zu ihr muss 

man sogar etwas strenger sein als zu den anderen, erzählt Barbara. Die 

Geschwister sind immer zu Hanna gestanden, da hat es nie Probleme 

gegeben. 

Was wurde alles unternommen? 

Hanna war gerade einmal zwei Monate alt, da bekam sie schon die 

Frühförderung, die sie bis zum Kindergarten erhalten hat. Auch die Physiotherapie 

war sehr wichtig für Hanna. „Als sie ein wenig älter war, gingen 

wir zur Logopädin. Zum Therapiereiten können wir heuer oder nächstes 

Jahr auch schon gehen, jetzt ist sie wohl bald groß genug (lacht).“ 

Es war schwierig, eine speziell ausgebildete Physiotherapeutin am Land 

zu fi nden. „Zuerst haben wir eine Physiotherapeutin aus dem Nachbarort 

gehabt, die ist zu uns ins Haus gekommen. Aber die ist dann nach Wien 

- - 44 - - 

AtioN 


KAPiteL 4. 



gezogen. Ab da war es aber schon schwer, jemanden zu fi nden der spezialisiert 

auf die Behandlung von Kindern mit Down-Syndrom.“ 

Auch wenn es auf dem Land schwerer ist passende Therapeuten zu fi nden 

als in der Stadt, war es für Barbara stets wichtig, dass Hanna in der Betreuung 

einer Therapeutin blieb, auch wenn die Familie dies zum Teil selbst 

fi nanzieren musste. „Sicherlich hätte ich in ein Kassenambulatorium mit ihr 

fahren können, aber da hätte sie nicht jedes Mal die gleiche Therapeutin 

gehabt. Und unsere Therapeutin war eine ganz liebe und die wusste dann 

auch genau, welche Fortschritte Hanna gemacht hat. Und die Hanna hat 

die Physiotherapie auch immer gerne gemacht.“ 

Zu Hause werden die Übungen der Logopädin regelmäßig fortgesetzt, 

damit Hanna lernt, sich deutlich zu verständigen. Im Kindergarten haben 

sie ihr eine Zeit lang die Gebärdensprache beigebracht, aber dadurch 

wollte Hanna fast gar nichts mehr reden und kommunizierte ausschließlich 

über Gebärden. Daraufhin haben sie diese Maßnahme wieder fallen 

gelassen und konzentrieren sich ganz auf die Logopädie. Seitdem ist die 

Sprachentwicklung auch schon etwas weiter vorangegangen. Auch die 

Enkelkinder von Barbara unterstützen Hanna sehr in ihrer Sprachentwicklung: 

„…ich meine man erwartet schon mehr, vor allem wenn man sieht, 

wenn die Enkelkinder kommen und reden, da ist sie halt schon noch 

hinten nach. Die Kinder unterhalten sich komischerweise, die verstehen 

alles untereinander (lacht) ... aber die Kinder haben da schon ein anderes 

Empfi nden als wir. Meistens weiß ich auch was sie will, da ich sie gut 

kenne.“ 

unterstützungsangebote 

Finanzielle Unterstützung für die Privattherapien gib es zum Glück von der 

Bezirksbehörde und den Krankenkassen. „Einen Teil der Therapiekosten 

bekomme ich von der BH zurück Ich hätte sogar für die Windeln alles 

zurück bekommen, aber das habe ich nicht in Anspruch genommen. Die 

Therapien die haben wir schon abgeschrieben und von der Krankenkasse 

haben wir auch einen Teil zurückbekommen. Und beim Jahresausgleich 

haben wir auch alles abschreiben können, also jede private Therapie.“ 

Es ist schwierig einen Überblick über alle fi nanziellen Unterstützungsangebote 

zu bekommen, da man nicht hinreichend informiert wird. „Eigentlich 

erfährst du alles, wenn du Glück hast, von Dritte. Zuerst habe ich die 

Physiotherapeutin gehabt, von der habe ich viel erfahren, später dann 

im Kindergarten... aber so selber an Informationen zu kommen, von dem 

her, gibt es nicht viel Möglichkeiten ... außer du schaust im Internet nach.“ 

institutioneller Werdegang 

Durch die Physiotherapeutin und einer Bekannten, die ebenfalls ein Kind mit 


- - 45 - -

KAPiteL 4. 



Down-Syndrom hat, ist Barbara auf einen speziellen Kindergarten aufmerksam 

gemacht worden. Im Kindergarten bekommt Hanna alle Therapien, 

die sie braucht. „Ja sobald sie in den Kindergarten gekommen ist, haben 

wir nirgendswo mehr hinfahren müssen, weil sie alles vor Ort regelmäßig bekommt, 

von der Logopädie begonnen über Physiotherapie und vieles mehr. 

Es wird einem sehr viel vom Kindergarten abgenommen. Das ist super ja.“ 

Barbara möchte, dass Hanna genügend Zeit für die Schuleinschreibung 

bekommt. Eine passende Schule hat sie für ihre Tochter mit Unterstützung 

des Kindergartens schon gefunden. Es ist der Mutter wichtig, dass Hanna 

nicht zu früh eingeschult wird. „Bevor Hanna nicht Sätze sprechen kann, 

sollte sie nicht in die Schule gehen. Ich möchte schon dass sie Grundrechnen 

und Schreiben kann. Hanna hat ja noch Zeit bis sie 8 Jahre ist, da muss 

sie spätestens eingeschult sein.“ 

In Bezug auf die berufl iche Zukunft von Hanna wünscht sich Barbara, dass 

ihre Tochter soweit gefördert ist, dass sie mal im geschützten Rahmen ausgebildet 

wird und später vielleicht sogar einer berufl ichen Tätigkeit nachgehen 

kann, mit der sie selbst ein wenig Geld verdient. 

umgang durch die Gesellschaft 

In der Gesellschaft wird Hanna sehr gut aufgenommen. „Bei uns da ist das 

ganz normal. Sie haben immer gesagt, als sie noch klein war, dass sie der 

Sonnenschein in unserem Ort ist...“ 

- - 46 - - 

AtioN 


KAPiteL 4. 



Hanna mit den beiden Interviewerinnen Verena und Tamara 

Wir möchten uns ganz herzlich bei den beiden Familien für Ihre Offenheit 

und Ihr Engagement bedanken. Die Gespräche haben uns sehr beeindruckt! 

Sie zeigen uns am Beispiel Ihrer Familien, wie gut sich Ihre besondere 

Situation im Alltag meistern lässt. Seien Sie stolz auf sich! 

Wir sind sehr dankbar, dass wir Sie kennen lernen und in Ihre Geschichte 

eintauchen durften. Wir wünschen Ihnen auf ihrem weiteren Lebensweg 

alles Gute, viel Kraft und vor allem Gesundheit für Sie und Ihre Familien. 

Liebe Katja, liebe Hanna, 

Ihr seid zwei unfassbar liebenswerte und facettenreiche Menschen. 

Macht weiter so! 

Herzlichst 

Sabrina Fischer, Verena Hölbling & Tamara Urschitz 

in Stellvertretung für das gesamte Projektteam 


- - 47 - -

KAPiteL 4. 



unsere Aufgabenbereiche sind 

• Gespräche anbieten, 

• Kontakte pfl egen, 

• Informations- und Erfahrungsaustausch, 

• betroffene Eltern in schwierigen Situationen unterstützen, 

• organisation von Veranstaltungen, Seminaren und Workshops, 

• Kooperation mit Down-Syndrom Österreich. 

Wir wollen, dass 

• wertfreie Beratungsgespräche vor und nach pränataldiagnostischen 

Untersuchungen unter Beiziehung eines Psychologen/ einer 

Psychologinn stattfi nden. 

• bei Diagnose Down-Syndrom positive Informationen weitergegeben 

werden. 

• der Kontakt zur Selbsthilfegruppe schon im Krankenhaus beginnt und 

dass Informationsmaterial im Krankenhaus bzw. in Arztpraxen aufl iegt. 

• Inklusion in Krabbelstube, Kindergarten, Schule und Hort 

selbstverständlich wird. 

• integrative Berufsausbildung zum Standard wird, damit Arbeitsplätze 

am ersten Arbeitsmarkt möglich werden. 

• Menschen mit Down-Syndrom betreutes Wohnen ermöglicht wird 

bzw. Trainingswohnungen und auch Wohnungen mit Einzelbetreuung 

angeboten werden. 

• für Senioren mit Down-Syndrom passende Betreuungsmöglichkeiten 

geschaffen werden. 

Sonja Stuppacher 

0699/11701228 

Neckheimgasse 22/3 

9020 Klagenfurt 

sonja@stuppacher.net 

http://www.down-syndrom.at/ktn/ 

- - 48 - - 

AtioN 


KAPiteL 4. 



Verein team t21 Down-Syndrom 

miteinander. Zeit für inklusion. 

Der Verein Team T21 Down-Syndrom begleitet Familien mit Neugeborenen 

und Kindern mit Down-Syndrom sowie Jugendliche und Erwachsene 

mit Down-Syndrom rasch, konkret und unbürokratisch. 

• Wir unterstützen, beraten und informieren Angehörige: 

- Kinderbetreuung 

- schulische Ausbildung 

- berufl iche Qualifi kation 

• Wir vernetzen Menschen mit Down-Syndrom und deren Familien. 

• Wir tauschen uns untereinander aus. 

• Wir arbeiten mit Institutionen und ExpertInnen zusammen: 

- Unterstützungen 

- Förderungen 

- Therapien 

• Wir veranstalten Familientreffen, Ausfl üge, Feste, usw. 

• Wir organisieren Vorträge, Seminare und Workshops. 

• Wir leisten Öffentlichkeitsarbeit. 

• Wir glauben an ein selbstbestimmtes Leben für alle. 

• Wir leben miteinander, wir leben Inklusion. 

Wir tuN WAS Wir KÖNNeN – LerNeN Sie uNS KeNNeN! 

Bettina Weidlitsch, BA 

0699/ 171 90 494 

team@t21downsyndrom.at 

www.t21downsyndrom.at 


- - 49 - -

KAPiteL 5. 

INTERVIEWS MIT FAcHPERSoNEN 

Die Erstellung einer qualitätsvollen Informations- und Aufklärungsbroschüre 

stellt insgesamt viele Anforderungen an die Herausgeberschaft. Eine 

dieser Herausforderungen umfasst den Einbezug von professionellen Meinungen 

und Erfahrungen zum Thema Down-Syndrom. Diesem Anspruch 

wird man gerecht, indem man hinaus geht ins „Feld“ und das Thema aus 

verschiedenen, praxisnahen Blickwinkeln erfasst. 

Auf der einen Seite sind es die betroffenen Familien selbst, die man zu 

ihrem subjektiven Erleben und Erfahrungen befragen kann, auf der anderen 

Seite sind es die Fachpersonen, die objektiv über Erfahrungen und 

Eindrücke in der Betreuung von Menschen mit Down-Syndrom und ihren 

Angehörigen berichten können. 

Für die Befragung mit Fachpersonen wurde als geeignete Interviewform, 

analog zu den Familieninterviews, das Leifadeninterview genutzt. 

Im Folgenden soll auf den Ablauf der vorliegenden Befragung Bezug genommen 

werden. 

5.1 DAteNerHeBuNG - DAS LeitFADeNiNterVieW 

Der Einsatz eines Leitfadens im Rahmen der Expertenbefragungen begründet 

sich gleichermaßen wie in den Familieninterviews (vgl. Kapitel 4.1). 

Der Leitfaden für die Expertenbefragung wurde theoriegeleitet erarbeitet, 

dieser beinhaltet wichtige Themenbereiche, welche in zusammengefasster 

Form nachstehend in die Broschüre Einzug fi nden. 

5.2 Die DAteNAuFZeiCHNuNG uND -VerArBeituNG 

Die Gespräche wurden im schriftlichen Einverständnis der beiden befragten 

Fachpersonen mittels eines Tonbandgerätes aufgezeichnet. Das Procedere 

orientiert sich analog zu dem, welches im Rahmen der Familieninterviews 

verfolgt wurde (vgl. Kapitel 4.2). 

5.3 Die ZieLGruPPe 

Die Zielgruppe umfasst also Fachpersonen, die nach absolvierter, facheinschlägiger 

Berufsausbildung in einem helfenden Beruf - insbesondere 

in der Beratung und Betreuung von Menschen mit Beeinträchtigungen - 

tätig sind. 

Die Recherchen wurden unter Berücksichtigung der Einschlusskriterien vorgenommen, 

eine Aufl istung potentieller Kontaktpersonen wurde dabei erstellt. 

Unter anderem wurden im nächsten Schritt Mitarbeiterinnen der Familienberatungsstelle 

Integration : KÄRNTEN – Ungehindert Behindert per 

E-Mail kontaktiert ebenso Mitarbeiter/innen der Institution autArK Kärnten. 

- - 50 - - 

AtioN 

Kusternig christian & Müller Andreas Alfred

KAPiteL 5. 


In beiden Institutionen stieß man auf hohe Bereitschaft, die vorliegende 

Befragung zu unterstützen. Näheres zu den beiden Institutionen entnehmen 

Sie den Homepages: http://www.betrifftintegration.at, http://www. 

autark.co.at 

Nach telefonischer Terminfi xierung wurden die Gespräche in den jeweiligen 

Institutionen durchgeführt. 

integration : Kärnten – ungehindert Behindert 

Frau Mag. a Kirsten Ratheiser, Psychologin und Elterncoach, ist als Familienberaterin 

in Klagenfurt tätig und gibt als Arbeitsschwerpunkt die psychosoziale 

Prozessbegleitung von (werdenden) Eltern bei Geburts- und 

Diagnoseproblematik an. Frau Mag. a Ratheiser erklärte sich sofort für ein 

Interview bereit. Dieses wurde in der Niederlassung der Familienberatungsstelle 

INTEGRATIoN : KÄRNTEN in Klagenfurt durchgeführt. 

autArk KärNteN: 

Weiter wurde autArk KÄRNTEN kontaktiert. Herr Mag. christian Spitaler, 

Fachbereichsleiter in Klagenfurt, stellte sich gerne für eine Befragung zur 

Verfügung. autArk KÄRNTEN arbeitet vor allem an der Schnittstelle Schule 

und Beruf und ist im Bereich des Jugendcoachings und der Berufsausbildungsassistenz 

verankert. 

5.4 DAS iNterVieW mit FrAu mAG. A KirSteN rAtHeiSer 

Frau Mag. a Kirsten Ratheiser ist als Psychologin bei Integration 

: Kärnten in beratender Tätigkeit eingestellt. 

Das Interview beinhaltet die Erarbeitung von relevanten 

psychologischen und auch fi nanziellen sowie sozialrechtlichen 

Aspekten. Frau Mag. a Ratheiser stützt 

sich in der Beantwortung auf ihre Erfahrungen aus der 

alltäglichen Berufspraxis. 

Eine der wohl wichtigsten Fragen, welche uns Frau Ratheiser 

gleich zu Beginn des Interviews beantworten konnte, umfasst die 

Ausgangssituation betroffener Eltern: „Trisomie 21, und was nun?“ 

Zeitpunkt der Diagnosestellung 

Betroffene Eltern sind mit der außergewöhnlichen Situation konfrontiert, 

dass ihr ungeborenes oder bereits geborenes Baby etwas sehr Besonderes 

ist. Die Frage lautet: „Wie können sie damit umgehen?“ 

„Das ist eine der vielen Fragen…So individuell und verschieden die Angehörigen 

sein können, so unterschiedlich sind auch ihre Zugänge“, so Frau Ratheiser. 

Angefangen von werdenden Eltern, die kurz vor dem völligen Zusammen- 

Kusternig christian & Müller Andreas Alfred 

- - 51 - -

KAPiteL 5. 


bruch stehen, weil sie sich dieser Aufgabe kaum gewachsen fühlen, über 

Erziehungsberechtigte, die sich der bevorstehenden Herausforderung wenig 

bewusst sind, bis hin zu Mamas und Papas, die ihr ungeborenes Kind 

schon voll und ganz in ihr Herz geschlossen haben und dies mit liebevollen 

Kosenamen zum Ausdruck bringen. 

Vor allem sind es aber oft jüngere Eltern, die einen sehr refl ektierten und 

überaus aufgeklärten Umgang mit ihrer Situation praktizieren. Als wäre die 

Tatsache, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, völlig normal…was 

es - nebenbei gesagt - ja eigentlich auch ist! 

Im Rahmen einer professionellen Begleitung in der Anfangszeit gibt es kein 

standardisiertes Procedere, das der Fachmann/die Fachfrau einhalten kann. 

In psychologisch-beratenden Gesprächen lässt man zuerst mal die Betroffenen 

von sich erzählen und analysiert zugleich, wo die Familie steht und 

was sie braucht. Hauptaugenmerk legt Frau Ratheiser dabei auf das Publikmachen 

ihrer besonderen Situation, vor allem in ihrem sozialen Umfeld. 

Es gilt hier einzuschätzen, ob dies bereits erfolgt ist oder ob die Familie auf 

dem Weg des öffentlich Machen, was für Betroffene als sehr entlastend 

erlebt wird, Unterstützung braucht. Frau Ratheiser berät die Familien, worauf 

diese generell achten müssen und wie sie sich am besten auch schützen 

können. Häufi g berichten Eltern in ihrer Beratungsstelle, dass sie durch 

andere Menschen, Mitbürger, entweder angestarrt oder auch völlig ignoriert 

werden. Beides ist nachvollziehbar. „… manche Eltern stört es, dass 

ihre Kinder angesehen beziehungsweise angestarrt werden und andere 

wiederum stören sich an der Tatsache, dass offensichtlich weggeschaut 

wird…wir leben nun mal in einer Gesellschaft, die auf wenig Erfahrungswissen 

im Umgang mit Menschen mit Behinderung zurückgreifen kann.“ 

Der Appell nach verstärkter, gesellschaftsorientierter Sensibilisierung- und Aufklärungsarbeit 

wird an dieser Stelle laut. Leider gibt es nicht „das Allheilmittel“, 

mit dem sich derart schwierige Situationen für Betroffene lösen lassen. 

Die Expertin meint zudem, dass der subjektiv-erlebte Stress und dessen Umgang 

einen sehr hohen Einfl uss auf das kindliche Wohlbefi nden nehmen 

können: 

„Wenn ich gestresst bin, bin ich keine entspannte Mutter und kein entspannter 

Vater und wenn ich nicht entspannt bin, kann sich auch mein 

Kind nur begrenzt entspannen. Ganz viele Stresskomponenten verbergen 

sich vor allem im Noch-Nicht-Wissen beziehungsweise Begreifen: Habe ich 

alle Diagnosen abgeholt? Habe ich etwas Wichtiges vergessen? Was bedeutet 

das jetzt für mein Kind konkret?“ 

Fakten bleiben Fakten, nicht mehr und nicht weniger, so Frau Ratheiser. 

Fakten sind zwar oft schwer auszuhalten, aber man kann zumindest damit 

arbeiten, wenn man sich ihnen stellt: „Unsere Fantasie ist oft viel wilder als 

die Tatsachen!“ Ein Teil der Stressbewältigung umfasst weiter das gemeinsame 

Erarbeiten von Fragestellungen: „Was will beziehungsweise muss ich 

noch wissen und an wen kann ich meine Fragen richten?“. Beispielsweise 

kann man mit der Geburt nicht sicher sagen, ob das Kind sprechen lernt 

- - 52 - - 

AtioN 


KAPiteL 5. 


oder ab wann es zu sprechen beginnt. Aber man kann unter anderem 

schon sehr früh abklären lassen, ob die Herzversorgung intakt ist, ob die 

Schilddrüsenwerte passen, ob das Blutbild passt und vieles mehr (vgl. Kapitel 

1.2.1). Wichtig ist es, gemeinsam mit den Eltern Fragen zu formulieren 

und zu überlegen, wer hier die Ansprechpersonen sein können. 

therapieangebot 

Das Angebot ist sehr groß, was Eltern in erster Linie auch stark überfordern 

kann, so die Expertin. 

„Die Grunddevise lautet natürlich immer: Fördern und NICHT Überfordern! 

Nicht selten lassen sich Eltern von der Haltung leiten: Wenn wir nur ausreichend 

fördern, wird alles gut. Und das wiederum macht den Eltern zusätzlichen 

Druck, weil sie drei bis vier Mal in der Woche zu irgendwelchen 

Therapien laufen müssen. Das bedeutet, dass die ganze Familie im Dauerstress 

ist. Und aus der Lerntheorie wissend führt ausschließlich lustvolles 

Lernen anstelle von Stress- oder Angstlernen zum Erfolg.“ 

Hier kann nur individuell an die Sache herangegangen werden. oft ist 

genau jene Therapieform, auf die das Kind gut anspricht, sehr entwicklungsförderlich, 

was aber im Umkehrschluss nicht bedeuten soll, dass auch 

andere Therapien, in denen sich der Zögling anfangs noch schwer tut, 

dem kindlichen Wohlbefi nden und dessen Entwicklung förderlich sind. “… 

Wichtig ist weiter, einen Arzt zu fi nden, dem man vertraut. Es braucht eine 

Vertrauensbasis, damit man die sinnvollen, nächsten Schritte offen und 

ehrlich diskutieren kann.“ 

Es soll und darf von den Eltern genau hinterfragt werden, welche Ziele die 

Therapie verfolgt, wie die Erfolge aussehen können und wie die jeweiligen 

Therapiekonzepte von anderen betroffenen Kindern und Familien eingeschätzt 

und umgesetzt werden. Hierfür bietet sich auch der Austausch in 

Selbsthilfegruppen an. 

Starke Familien – starke Kinder 

Frau Ratheiser: „Nur starke Eltern können starke selbstbewusste Kinder großziehen, 

egal ob mit oder ohne Beeinträchtigung. Die tradierte Idee beinhaltet: 

Eine gute Mutter oder ein guter Vater opfert sich auf…Die Realität zeigt 

hingegen: Eine gute Mutter oder ein guter Vater schaut, dass sie/er wirklich 

in der Kraft ist und Reserven nicht unnütz verbraucht werden. Das heißt, 

auch abends mal fortzugehen und sich mit Freunden zu treffen, ist völlig 

legitim - sofern das Kind natürlich gut versorgt ist. Mein erster Ansatz lautet 

demnach: Zuerst mal sich selbst stärken, was in weiterer Folge automatisch 

auch die Kinder stärkt und stützt. Und das ist die Basis für alles...“ 

Ein weiterer, wichtiger Aspekt, der im Interview abgehandelt wurde, verweist 

auf die Wichtigkeit der aktiven Teilhabe betroffener Familien am gesellschaftlichen 

Leben. 

Im Gespräch mit der Expertin wurden auch Fragen zu Berufsmöglichkeiten 

und auch sozial-rechtlich, fi nanzielle Belange, die häufi g in der Praxis 


- - 53 - -

KAPiteL 5. 


thematisiert werden, bearbeitet. Diese werden im folgenden Abschnitt 

zusammengefasst dargestellt. 

Arbeitssituation bei Menschen mit Behinderung (vgl. dazu das nachfolgende 

Interview mit Herrn Spitaler): 

Viele Arbeitgeber sind – unaufgeklärter Weise oder zum Teil durch Falschinformationen 

– kaum bereit, behinderte Menschen einzustellen, obwohl 

dies laut Gesetz bei Erreichen einer gewissen Firmengröße verpfl ichtend 

für das Unternehmen wäre. Es werden sogar dafür ausgehängte Strafen 

in Kauf genommen. In diesem Fall braucht es mehr an Aufklärungsarbeit 

am Arbeitsmarkt. 

Auch hinsichtlich der fi nanziellen Situation von Betroffenen bei Ausübung 

einer Erwerbstätigkeit (Verdienst, erhöhte Familienbeihilfe, Bezug von anderen 

fi nanziellen Unterstützungsmitteln) sollte man sich gut beraten lassen, 

um als Familie nicht Gefahr zu laufen, irgendwelche Geldansprüche 

plötzlich verlieren zu können: „Also da muss man sich momentan noch 

sehr gut beraten lassen!“, so Frau Ratheiser. Eine entsprechende Beratungs-Anlaufstelle 

in Kärnten ist die Behindertenanwaltschaft unter der Leitung 

von Frau Mag. a Scheifl inger. Jeder einzelne Fall wird dort individuell 

geprüft und beraten. 

ob eine mögliche Selbstständigkeit des Down-Syndrom Kindes im Erwachsenenalter 

erreicht werden kann, bleibt offen. In vielen Fällen braucht es 

eine lebenslange, individuell-orientierte Form der Betreuung, um das tägliche 

Leben gut meistern zu können. Auch der Wunsch auf eine eigene 

Familie von Erwachsenen mit Down-Syndrom, darf ihnen niemals verwehrt 

werden. Meist übernehmen die Eltern nach automaischer Abgabe der obsorgepfl 

icht ihres Kindes mit vollendetem 18. Lebensjahr die Sachwaltschaft 

für ihr Kind und suchen je nach Themen, die sie im Moment als Familie beschäftigen 

(Sexualität, Paarbeziehungen uvm.) unterschiedliche Beratungen 

auf. Die Möglichkeit zu einer begleiteten Entscheidungsfi ndung wird in 

den jeweiligen Beratungsstellen geboten (vgl. Kontaktadressen Kapitel 3.8). 

Finanzielle und sozialrechtliche Aspekte 

Für betroffene Familien kann ein Anspruch auf Pfl egegeld und erhöhte 

Familienbeihilfe bestehen, nicht bei allen ist dies jedoch der Fall. Erhöhte 

Familienbeihilfe beispielsweise kann nur bei einem Behinderungsgrad 

von mehr als 50 % bezogen werden; diese kann auch rückwirkend beantragt 

werden. Frau Ratheiser äußert sich folgend in diesem Kontext: 

„Das Pflegegeld sichert die Grundversorgung, damit die Person nicht der 

Vernachlässigung anheim fällt…“ Die allgemeinen Rechte hinsichtlich der 

Grundversorgung sind im chancengleichheitsgesetz geregelt. Menschen 

mit Behinderung kommen über das chancengleichheitsgesetz in das Grundversorgungssystem, 

Menschen ohne Behinderung finden den Zugang durch 

die Mindestsicherung. Im chancengleichheitsgesetz gibt es bestimmte Zusatzkomponenten 

und Kann-Bestimmungen, also Förderungen, die man 

- - 54 - - 

AtioN 


KAPiteL 5. 


ansuchen kann. Hier muss der tatsächliche Bedarf von Fall zu Fall genau 

geprüft werden. 

5.5 DAS iNterVieW mit HerrN mAG. CHriStiAN SPitALer 

Mag. christian Spitaler ist Fachbereichsleiter bei aut- 

ArK in Klagenfurt. Im Interview gab er einen Überblick 

über das Dienstleistungsangebot von autArK, weiter 

gewährt er Einblick in die momentane Lage für Menschen 

mit Behinderung. 

Ein Überblick über die Arbeitsfelder von autArK: 

„Das Team und ich sind für die Umsetzung eines Jugendcoachings 

in Kärnten zuständig, das heißt, wir 

arbeiten gezielt an der Schnittstelle Schule und Beruf.“ 

Insbesondere im letzten Pfl ichtschuljahr (neunte Schulstufe) werden Schulen 

aufgesucht, um (beeinträchtigte) Schüler/innen zu erreichen. Man will mit 

den Jugendlichen und dem Lehrkörper ins Gespräch kommen, um über 

das Unterstützungsangebot „Jugendcoaching“ zu informieren. 

Herr Spitaler thematisiert unterschiedliche Belastungen, welche betroffene 

Familie nach dem Pfl ichtschulbesuch ihres Kindes plagen, und welche Auswirkung 

elterliche Ängste und Unsicherheiten auf die Eltern-Kind-Beziehung 

nehmen: 

„Viele Eltern kommen natürlich mit großem Fragezeichen auf uns zu. … 

jetzt ist die Schule aus … Was jetzt? Was gibt es denn für Perspektiven? Wo 

bekomme ich was?“ 

Hier bietet autArK mit dem Programm „Jugendcoaching“ umfassende 

Beratungen und Hilfestellungen an. Wir betrachten mit Eltern und Jugendlichen 

gemeinsam welche Stärken, Fähigkeiten aber auch welche 

Schwächen bestehen, um dann die Möglichkeiten, die es in Kärnten gibt, 

klären zu können. Selbstverständlich wird die Suche zuerst auf die jeweilige 

Region, in der die Betroffenen leben, fokussiert.“ 

Gemeinsam verschafft man sich also einen Überblick über laufende Projekte, 

potentielle Ausbildungsmöglichkeiten und mögliche Arbeitgeber. Weiter 

werden auch Angebote/Praktika über das Arbeitsmarktservice (AMS) oder 

die Behindertenhilfe recherchiert. Dieser Prozess fordert gerade bei den Eltern 

intensive Auseinandersetzung und Reflexion mit dem Thema: „Das ist eine 

Herausforderung, die absolut neue Themenbereiche aufreißt und jeder - sowohl 

die Jugendlichen als auch die Eltern - sind erstmal gefragt, diese zu 

verarbeiten beziehungsweise neue Kompetenzen zu erlernen. Gerade beim 

Down-Syndrom gibt es in Bezug auf persönliche Fähigkeiten - kognitiver, psychischer 

und physischer Natur - ein breites Spektrum. „Hier kann man kein 

Standardprozedere aus dem Regal nehmen. Jeder ist individuell und wird 

auch so behandelt!“ 


- - 55 - -

KAPiteL 5. 


Auch typische elterliche Erwartungen und Sorgen gegenüber ihren Kindern 

wurden im Gespräch mit dem Experten zum Thema gemacht. 

„Hat man Kinder, so ist es ganz normal, dass Elternteile besorgt sind.“, so 

Herr Spitaler. Eltern müssen lernen, dass sie nicht lebenslangen Schutz für 

ihre Sprösslinge bieten können. Umso förderlicher ist es, wenn man sich 

rechtzeitig den wichtigen und lebenspraktischen Kompetenzen widmet: 

„Eigenständigkeit, Selbstständigkeit, Durchhaltevermögen, Leistungsmotivation, 

dies wird in Richtung Qualifi zierung oder berufl iche Ausbildung 

ohne Ausnahme durch alle gefordert. Wichtig dabei ist, dass es jemand 

eigeninitiativ und eigenwillig bewältigt und nicht, weil es der Ausbilder/ 

die Ausbilderin einfordert.“ Ferner meint Herr Spitaler, dass es prinzipiell bei 

autArK keine Altersgrenze gebe, somit kann man bis ins hohe Alter Unterstützung 

durch autArK erfahren. „Was uns hier gut gelingt, ist es, den Angehörigen 

ein wenig die Sorgen zu nehmen, Probleme abzupuffern und 

Hilfestellung zu geben.“ 

Auf die Frage, ob man autArK als eine Art Auffangnetz sehen könne, betont 

Herr Spitaler, dass autArK gemeinsam mit den Jugendlichen bestrebt 

ist, einen hohen Grad an Normalisierung zu erlangen: 

„Natürlich gibt es Grenzen. Die Anforderungen der Arbeitswelt sind verhältnismäßig 

hoch und wir haben auch momentan eine sehr angespannte 

Lage am Arbeitsmarkt. Trotzdem haben wir sehr viele Maßnahmen und 

Projekte, in die wir die Jugendlichen gut integrieren können.“ 

autArK geht dabei auf die Arbeitgeber zu und versucht im persönlichen 

Kontakt mit den Verantwortlichen ins Gespräch zu kommen und zu erfragen, 

ob ein Praktikum oder sogar eine Ausbildung prinzipiell möglich wäre: 

„In Kärnten haben wir viele Klein- und Mittelbetriebe, in denen wir schon 

sehr viele Aus- und Weiterbildungen sowie Praktika arrangieren konnten. 

Unser Credo zielt darauf ab, regional zu arbeiten. Wir haben in ganz Kärnten 

unsere Standorte verteilt.“ 

Vielfach haben Betriebe kuriose Vorstellungen zum Thema Behinderteneinstellungsgesetz: 

„Diese und andere Unsicherheiten werden gezielt in 

den Betrieben angesprochen und richtig gestellt. Durch die Aufklärungsarbeit 

gelingt es uns sehr oft, Berührungsängste zu verwerfen und ein positives 

Ergebnis zu erreichen.“ 

Es besteht große Gefahr, dass sich betroffene Familien mit beeinträchtigen 

Jugendlichen auf Grund der außergewöhnlichen Situation eher isolieren 

anstatt den Unterschied aktiv zu integrieren, so der Experte. „Das Ziel 

muss also lauten, einen Menschen mit Beeinträchtigung, egal ob in Schule, 

Arbeit, im öffentlichen Leben oder in Freizeitaktivitäten, zu integrieren. 

Nicht nur darüber nachzudenken, sondern einfach zu handeln.“ 

Weiter gibt es auch Projekte, die Menschen mit speziellen Bedürfnissen 

in sozialversicherten Projekten auffangen. In diesem Kontext rief autArK 

das Projekt „chancenforum“ ins Leben: „Hier werden Menschen mit Beeinträchtigung 

direkt über autArK im Sinne der Arbeitskräfteüberlassung 

- - 56 - - 

AtioN 


KAPiteL 5. 


angestellt und bei bestimmten Partnerbetrieben beschäftigt. Der Vorteil 

liegt darin, dass die Betroffenen, wie andere arbeitsfähige Menschen sozial- 

und pensionsversichert sind. Sie haben die gleichen Ansprüche.“ 

Dieses Modell hat sich bewährt und sollte künftig noch mehr gefördert 

werden. 

autArK ist zudem bestrebt, auch in anderen Lebensbereichen, wie etwa 

mit eigenen Wohnprojekten Inklusion zu leben: „Wir bauen keine eigenen 

Heime oder Wohnhäuser, sondern versuchen uns bei Bauten, die der soziale 

Wohnbau erstellt, mit Wohngemeinschaften einzumieten. Die Erfahrungen 

sind durchwegs positiv. Durch die hohe anfängliche Transparenz 

gegenüber den anderen Mietern gibt es keine Reibungspunkte.“ 

Menschen mit Beeinträchtigung sind durchaus in der Lage, sich in der 

„normalen“ Welt einzubringen. Natürlich kommt es hier auch immer auf 

den Grad der Beeinträchtigung an. Ebenso stellt die Inanspruchnahme 

von Fördermitteln und Projekten einen wichtigen Teil auf dem Weg in die 

Normalität dar: 

„Durch ständige Präsenz der Thematik in der Öffentlichkeit haben wir die 

Möglichkeit, gelebte Inklusion nicht mehr als Hindernis, sondern viel mehr 

als Chance für ein gemeinsames Miteinander zu sehen.“ 

Abschließend möchten wir uns im Namen der gesamten Autorenschaft 

sehr herzlich für die überaus interessanten Gespräche mit Ihnen bedanken. 

Wir konnten sehr wertvolle Darstellungen und Meinungen aus beiden 

Gesprächen mitnehmen und hoffen, diese für den Leser/die Leserin gut 

nachvollziehbar aufbereitet zu haben. 

Beide Fachpersonen merken im Abschluss ihres Interviews an, dass es so 

viel mehr zu dieser komplexen Thematik zu erzählen und diskutieren gebe. 

Leider war es nur möglich, auf wenige, ausgewählte Themenbereiche einzugehen. 

Wir wünschen Ihnen für Ihre Zukunft das Beste. Seien Sie weiterhin eine so 

unbezahlbare Stütze für bedürftige Familien. Wir danken Ihnen dafür! 

Herzlichst 

Kusternig christian und Müller Andreas Alfred 

in Stellevertretung für das gesamte Projektteam 


- - 57 - -

LITERATURVERZEIcHNIS 

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IMPRESSUM 

Bachelorstudierende des berufsbegleitenden Studienganges Gesundheits- und Pfl egemanagement 

der Fachhochschule Kärnten (Jg. 2013) 

Namen des studentischen Projektteams (von links nach rechts): 

Kribernegg Kathrin Ulrike, Holbura Diana, Kusternig christian, Müller 

Andreas Alfred, Dillitz Marika, Urschitz Tamara, Fischer Sabrina, Hölbling 

Verena, Kraner Marlene, Neuhold Verena Ingrid und Brihac Petra. 

Freude an der Arbeit 

lässt das Werk trefflich geraten. 

(ARISTOTELES) 

Projektleitung: Frau mag. a Claudia Brunner 

Klinische und Gesundheitspsychologin 

Nebenberuflich Lehrende der Studiengänge Gesundheitsund 

Pflegemanagement der Fachhochschule Kärnten 

Email: c.brunner@fh-kaernten.at 

Erscheinungsjahr: 05/2015 

- - 62 - - 

AtioN

Standort Feldkirchen 

Hauptplatz 12 

A-9560 Feldkirchen i. K. 

Tel: +43 (0)5 / 90 500-4101 

Fax: +43 (0)5 / 90 500-4110 

www.fh-kaernten.at/gesundheit-soziales 

gesundheit-und-soziales@fh-kaernten.at

Trisomie 21

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