Festschrift 15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Impressum
Deutsche PSP-Gesellschaft e. V.
61231 Bad Nauheim
Weingartenstr. 28a
info@psp-gesellchaft.de
www.psp-gesellschaft.de
Stargast: Nicolai Friedrich
Moderator: Fabian Goedecke
Musik: ANDERERSAITS live
Für die Inhalte der Anzeigen in diesem Heft sind die Unternehmen verantwortlich

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Herzlich Willkommen
zur 1. PSP-Charity Gala 2019
im „Wirtshaus im Schlachthof“, München.
Wir wünschen einen schönen und unterhaltsamen Abend.
Inhalt
Grußworte
15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e. V.
Programm
Ehrenpreise
Danksagung
Sponsoren und Tombola Spender

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Zur 1. PSP-Charity Gala 2019 in München
Ihnen allen ein herzliches Willkommen!
Nach einigen Veränderungen im Vorstand im
Jahr 2018 haben sich Menschen zusammengefunden
die mit viel Engagement, Ideen und Kreativität
die Deutsche PSP Gesellschaft weiterhin
voranbringen wollen.
2018 gab es viele Selbsthilfe-Gruppentreffen,
Mitgliederversammlungen, die Teilnahme an
den PSP- und Neurologenkongressen in London
und Berlin und vieles mehr.
Unser Ziel ist es die Betroffenen aktiv und konkret
zu unterstützen und ein verlässlicher Ansprechpartner
zu sein.
Wir werden uns auch weiterhin für die erhöhte
Wahrnehmung der atypischen Parkinsonerkrankungen
PSP, MSA und CBD einsetzen und auf
dem neuesten Stand der wissenschaftlichen
Forschung und der pharmazeutischen Entwicklung sein. So können wir nachhaltig
Hoffnung in den Krankheitsverlauf für die Betroffenen und ihre Angehörigen bringen.
Wir danken dem wissenschaftlich-medizinischen Beirat, insbesondere Professor
Dr. Günter Höglinger und Professor Dr. Stefan Lorenzl, für die unermüdliche Unterstützung
der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V .
Denken wollen wir aber auch an all jene für die dieser Abend gedacht ist: an die
Erkrankten und Ihre Angehörigen. Unsere Unterstützung soll ihnen Hoffnung geben
im Kampf mit dieser heimtückischen Erkrankung.
Wir wünschen uns auch zukünftig weiterhin so wertvolle persönliche Begegnungen,
Gespräche und Kontakte.
Allen unseren Mitgliedern Förderernund Freunden danken wir aus vollem Herzen
für ihre Unterstützung und ihr Vertrauen.
Herzlichst, Ihr Guido Weiermann
1. Vorsitzender

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Liebe Mitglieder des Vorstandes
der Deutschen PSP Gesellschaft,
wir sprechen Ihnen die herzlichsten
Glückwünsche zum 15 jährigen Jubiläum
aus.
Viele Vorstandsmitglieder der Deutschen
PSP Gesellschaft kamen durch einen
erkrankten Angehörigen in der Familie
mit der PSP in Berührung. Sie sahen die
Erkrankung als Herausforderung an, anderen
Erkrankten und ihren Familien
Rückhalt zu geben und ihnen beratend
zur Seite zu stehen.
Dieses persönliche Engagement und ihre
verbindenden Aktivitäten haben dafür
gesorgt, dass die Deutsche PSP
Gesellschaft e.V. mit einer Vielzahl von
Organisationen vernetzt und auch über
die Landesgrenzen bekannt ist.
Ohne die Deutsche PSP Gesellschaft
würde den PSP-Patienten, ihren Angehörigen
und den Ärzten eine wichtige
Kraft fehlen.
Wir beglückwünschen Sie zu ihrer hervorragenden
Arbeit, die Sie nun seit 15
Jahren leisten und freuen uns auf eine
weiterhin so gute Zusammenarbeit.
Prof. Dr. med. Günter Höglinger
(MH Hannover)
Dr. med. Gesine Respondek
(TU München)

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Liebe Mitglieder und Freunde
der PSP-Gesellschaft e.V.
15 Jahre PSP-Gesellschaft e.V. ist nicht
nur ein beachtliches Jubiläum, sondern
auch ein Beleg dafür, wie wichtig die
Unterstützung für Betroffene und Angehörige
ist. Gerade durch Eure Arbeit
sensibilisiert ihr die Öffentlichkeit für das
seltene Krankheitsbild Atypische Parkinson-Syndrome
und tragt so dazu bei,
dass Betroffene und ihre Angehörige eine
echte Unterstützung finden. Auch Euer
enormer Einsatz für eine bessere
Versorgungsstruktur und eine bessere
Vernetzung von unterschiedlichen Angeboten
für Betroffene zeigt, wie wichtig
für Euch die Probleme der erkrankten
Menschen sind. Der VPNA e.V. ist stolz
darauf, als Partner und Freund mit Euch
zu kooperieren. Wir wünschen Euch für
die Zukunft die nötige Kraft, Eure erfolgreiche
Arbeit fortzusetzen, auch wenn
es nicht immer einfach ist. Für uns seid
ihr Helden des Alltags und in der Versorgungsstruktur
unverzichtbar.
Wir freuen uns auf viele weitere Jahre
mit Euch.
Herzliche Grüße
Bernhard König
Geschäftsführer
Parkinson Nurses und Assistenten e.V.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
15 Jahre Deutsche PSP Gesellschaft e.V.
Im Jahr 2004 wurde in der Nähe von München die Deutsche PSP-
Gesellschaft e.V. gegründet. 2019 feiert sie ihr 15jähriges Jubiläum.
Diesen 15. Geburtstag möchten wir heute, am 27. Juli 2019 feierlich begehen.
15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft – das ist ein guter Moment für einen
Rückblick auf das Erreichte und den Blick nach vorn: Am Tag des
Jubiläums, am 27. Juli, möchten wir gemeinsam mit unseren Mitgliedern,
Partnern, Förderern und Freunden das bisher Erreichte würdigen
und den Blick nach vorne auf zukünftige Aufgabenbereiche richten.
Der Vorstand der Deutschen PSP-Gesellschaft e. V.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Vor 15 Jahren
Die Gründung der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V.
Am 25. Juni 2004 kamen auf einer schönen Gartenterrasse in Weil bei München
rund 20 Betroffene der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) sowie
Angehörige und Fachleute zusammen, um sich über die Krankheitsentwicklung
und Leidenswege auszutauschen. Die Betroffenen und Angehörigen kamen aus
ganz Deutschland angereist.
Es zeigte sich, dass eigentlich alle mit ähnlichen Schwierigkeiten und Problemen
zu kämpfen hatten: uninformierte Ärzt/-innen und Therapeut/-innen, unwissende
Ämter, keine Informationen für PSP-Erkrankte und Angehörige usw. Viele der
PSP-Erkrankten hatten eine zum Teil mehrjährige Odyssee hinter sich, bis die
Krankheit erkannt oder richtig diagnostiziert wurde. Schnell war klar: nur in einer
großen Gemeinschaft lassen sich hier entscheidende Verbesserungen erzielen.
So wurde die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. gegründet
Die damalige Gastgeberin und Versammlungsleiterin war Gabriele Caldarelli. Sie
hatte sich schon seit vielen Jahren für das Bekanntwerden der PSP engagiert
und war Ansprechpartnerin für PSP - Betroffene im Münchener Raum. Unter den
anderen Gründungsmitgliedern waren 8 an PSP Erkrankte und ihre Partner/-
innen, Kinder von PSP-Erkrankten, sowie Dr. Bötzel und Carola Macher aus dem
Klinikum Großhadern.
Nach der Vorstellung der Anwesenden und Annahme der Satzung wurden die
Vorstände gewählt. Zur Vorsitzenden des Vereins wurde Frau Caldarelli gewählt,
Susanne Wagner (Leipzig) übernahm das Ressort Information und Öffentlichkeitsarbeit.
Stellvertretende Vorstände waren Reinhold Jandke (Hambühren) und
Florin Biletzki (München). Die Vorstandsmitglieder wurden einstimmig gewählt.
Die Eintragung in das Vereinsregister des Amtsgerichts München erfolgte im Oktober
2004.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Programm
18:00 Uhr
Sektempfang
19:00 Uhr
Eröffnung
Fabian Goedecke
Filmpremiere PSP-Film
Laudatio
Ehrungen
W I R
W Ü N S C H E N

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
.
20:00 Uhr
Buffeteröffnung
21:45 Uhr
Tombolaziehung
Musikalische
Unterhaltung mit
ANDERERSAITS live
22:00 Uhr
Stargast
Nicolai Friedrich
Lassen Sie sich verzaubern!
G U T E
U N T E R H A L T U N G

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Ehrenpreis der
Deutschen PSP-Gesellschaft e. V.
Wir freuen uns am heutigen Abend sechs Personen mit dem Ehrenpreis
der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. auszuzeichnen.
Prof. Dr. Günter Höglinger
Prof. Dr. Stefan Lorenzl
Dr. Gesine Respondek
Dr. Susanne Wagner
Klaus Dürrhammer
Oliver Popp
Herzlichen Dank für den Einsatz im Sinne
der Betroffenen und Angehörigen!

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Deutsche PSP-Gesellschaft e. V.
Der Verein
Der Zweck unseres Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe von Menschen, die an der
PSP erkrankt sind und deren Angehörigen. Dazu gehören folgende für uns wichtige
Inhalte:
• Gegenseitiger Austausch von Betroffenen/Erkrankten und das Ermöglichen
persönliche Kontakte zu finden.
•
• Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. berät und hilft bei individuellen Problemen
und setzt sich für Sie mit telefonischer und schriftlicher Beratung ein.
•
• Die Deutsche PSP-Gesellschaft versucht, mit Hilfe von Regionalgruppenleitern
Einzel- und Gruppenbetreuung zu organisieren.
•
• Das Stattfinden von Selbsthilfegruppentreffen in Ihrem Bundesland.
•
• Organisieren von Angehörigenschulungen.
•
• Organisation von „Urlaub mit PSP“
•
• Das Anfertigen und Versenden von Informationsmaterial über die Erkrankung
en PSP, MSA und CBD.
•
• Öffentlichkeitsarbeit durch die Teilnahme an Fachmessen und Organisation
von Wissenschaftlichen Kongressen.
•
• Enge Zusammenarbeit und Informationsaustausch mit dem medizinischwissenschaftlichen
Beirat.
•
• Förderung der Registrierungsdatenbank für Mediziner.
Die Premiere des Films über PSP werden Sie heute hier sehen können.
Wir danken der DAK für diese Projektförderung, dem Team von enlightFilm und
allen Mitwirkenden die zum Gelingen des Films beigetragen haben
e. V.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Das Team der Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. wird
mit der „Gläsernen Tulpe“ der Deutschen Parkinson Hilfe e.V.
ausgezeichnet
Die Deutsche PSP-Gesellschaft e. V. erhielt am 11. November 2017 im
Rahmen der 8. TULIP-Gala der Deutschen Parkinson Hilfe e. V. die
„Tulpe" als Auszeichnung für besondere Leistungen in der Unterstützung
von Patienten mit progressiver supranukleärer Blickparese (PSP)
und ihrer Angehörigen.

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Projekt 2019—Urlaub mit PSP in Waldkirchen
Auch in diesem Jahr haben wir wieder eine besondere Herausforderung bewältigen
können: Vom 25. Mai bis zum 1. Juni haben wir mit 8 PSP Betroffenen, ihren
Partnern und 8 Betreuern eine Woche im Bayerischen Wald verbracht. Die Angehörigen
konnten eine Woche lang ihren Tag gestalten denn für die Betreuung
war durch das Team der Deutschen PSP-Gesellschaft gesorgt. Einen ausführlichen
Bericht über den Urlaub mit PSP lesen Sie in der PSP-Rundschau Nr. 21.
Unser ausdrücklicher Dank geht an die Betreuer ohne die dieses Projekt nicht
verwirklicht werden könnte:
Sabine Dietzel
Berthold Haas
Rita Mehr
Karin Schilling
Eveline Stasch
Nicole Stasch mit Samiye
Andreas Tews
Sascha Tews
und unserem Therapiehund
Maggy

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Wir sagen DANKE!
Wir danken allen ehemaligen und aktiven Vorständen, dem wissenschaftlich-medizinischen
Beirat, ehrenamtlichen Helfern, Selbsthilfegruppenleitern,
Freunden und Förderern der vergangenen 15 Jahre
herzlich für die Unterstützung.
Birgit Bertz, Henry von Bentheim, Prof. Dr. Daniela Berg, Florin
Biletz-ki† Prof. Dr. Kai Bötzel, Dominik Brenner, Anja Büst, Gabriele
Calda-relli, Teresa Chrzanowska, Tanja Cradle, Natalie Danke, Martin
Düllweber, Sabine Dietzel, Klaus Dürrhammer, Wolfgang Götz†,
Marina Günther, Berthold Haas, Klaas Hageney, Jan
Hageney, Prof. Dr. Andreas Herrmann, Annette Hieronymus,
Mario Höfer, Mareike Hoffmann, Prof. Dr. Günter Höglinger,
Wolfgang Hurler, Nicolai Friedrich, Fabian Goedecke, Reinhold
Jandke, Prof. Dr. Jan Kassubek, Christoph Kaiser, Maren Kielmann,
Norbert Kinzel Marcel Kittel, PD Dr. Johannes Lewin, Anton
Kraus, Julia Klöckner, Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Rita Mehr,
Johannes Mandler, Claudia Maurer, Martin Menzel, Andrea Monjé,
Markus Mossmann, Dr. Grit Mallien, Gordana Patett-Papenfuß,
Oliver Popp, Manuela Preiss, Kim Prill, Hermann Rakel, Jean-J.
Sarton, Dr. Gesine Respondek, Nicole Stasch, Annette Schiwietz,
Prof. Dr. Brit Mollenhauer, Karin Schilling, Dr. Susanne Wagner,
Timo Schlenstedt, Prof. Dr. Anja Schneider, Dr. Sylvia Schröder-
Lade, Lutz Schöttler, Dieter Sesselmann†, Ursula Sesselmann,
Eveline Stasch, Sascha Tews, Dr. John Steele, Rolf Stiening†,
Andreas Tews, Ann Thueland, Prof. Dr. Thilo van Eimeren,
Burgi Wagner, Guido Weiermann, Prof. Dr. Tobias Warnecke,
Colette Wolters, Dr. Andreas Zwergal, Jonas Zimmermann,
Wir danken unseren internationalen Mitstreitern David Kemp
(Cure PSP/USA), Andrew Symons (PSPA/UK), Olivier Schang (PSP
France, Frankreich) David Matsubara (PSP Japan), Debbi Diroux
(PSP Irland), Kimberley Adrovez (PSP Kanada) für die gegenseitige
Unterstützung und den internationalen Austausch.
Gemeinsam sind wir stärker!

15 Jahre Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Sponsoren und Tombolasponsoren
Arne Peters
Gerald Ganglbauer
Ulrike Sajko
Dr. Gerhard Schrick

Ein Glas, das immer voll ist
Die medizinische Trinkhilfe bei Schluckstörung oder
Bewegungseinschränkungen
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Dr. Franz Enzmann:
50 Jahre klinische
Erfahrung in der
Mitochondrialen Medizin
Dr. Franz Enzmann,
Geschäftsführer der mse
Der Schlüssel zu unserer Gesundheit
liegt in den Mitochondrien
Jede einzelne Zelle in unserem Körper benötigt
Energie, und zwar für nahezu alle Abläufe
in unserem Organismus. Dabei weisen Organe
wie Herz, Gehirn, Nervensystem, Muskulatur,
Leber und Nieren einen besonders hohen
Energiebedarf auf. Diese Energie wird zu rund
95% in den Mitochondrien gebildet.
Die Lücke schließen
Ubiquinol Q10 ist eine Schlüsselsubstanz in
den Mitochondrien. Einem Mangel an Ubiquinol
und anderen Vitalstoffen, auch Mitoceuticals ®
genannt, kann durch eine gezielte Gabe entgegengewirkt
werden. Dies ist die Basis der
Mitochondrialen Medizin (MitoMed).
Die Mitoceuticals ® von mse Pharmazeutika enthalten
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Flüssigformulierungen.
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10 % für die Forschung
Um neue Wege im Bereich der MitoMed aufzuzeigen,
investiert mse Pharmazeutika bis zu
10% des jährlichen Umsatzes. Dadurch konnten
Dr. Enzmann und sein Team bereits zahlreiche
klinische Studien initiieren und das MitoMed-
Konzept entwickeln.
4 Etwa 8-mal besser bioverfügbar als
Q10-Pulverkapseln
4 Schnelle Aufnahme über die
Mundschleimhaut
4 Kann direkt wirken
4 Alkoholfrei
mse
MitoMed
Weitere Informationen erhalten Sie gerne unter:
Tel.: 06172 676331, E-Mail: mitomed@mse-pharma.de
www.mse-pharma.de