DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015
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<strong>Jahresbericht</strong><br />
<strong>2010</strong>-<strong>2015</strong><br />
Wenn die<br />
Haut so verletzlich<br />
ist, wie die<br />
Flügel eines<br />
Schmetterlings…<br />
SCHMETTERLINGSKINDER<br />
& Epidermolysis bullosa<br />
Wir erklären die schwere<br />
Seltene Erkrankung und die<br />
Auswirkungen für die<br />
betroffenen Familien.<br />
HILFSPROJEKTE FÜR<br />
EB betroffene Familien<br />
Erfahren Sie mehr über<br />
konkrete Hilfsprojekte von<br />
<strong>DermaKIDS</strong> in den letzten<br />
fünf Jahren.<br />
HERZENSWÜNSCHE<br />
unserer Schmetterlingskinder<br />
Wir erfüllen die Herzenswünsche<br />
der Schmetterlingskinder<br />
und ermöglichen ihnen Abstand<br />
zum harten EB-Alltag.
Wenn es um Versorgung und Information<br />
zu EB geht, ist Deutschland sehr schlecht<br />
aufgestellt. Hier setzt <strong>DermaKIDS</strong> an und steht<br />
den betroffenen Familien mit Rat und Tat zur<br />
Seite. Ich wünsche mir für die Zukunft, dass<br />
<strong>DermaKIDS</strong> aber noch viel bekannter bei Ärzten<br />
und Kliniken in Deutschland wird und direkt<br />
von diesen bei Bedarf eingeschaltet werden<br />
kann. Sandy Katzer und ihrem Team wünsche<br />
ich für die Zukunft alles Gute und bedanke mich<br />
für die vertrauensvolle Unterstützung in einer<br />
für unsere Familie sehr schwierigen Zeit.<br />
Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)
<strong>Jahresbericht</strong><br />
<strong>2010</strong>-<strong>2015</strong>
<strong>DermaKIDS</strong> springt in die<br />
Lücken des deutschen<br />
Gesundheitssystems und<br />
unterstützt die betroffenen<br />
Familien persönlich vor Ort.<br />
Heinrich Kürzeder, Unternehmer und<br />
Unterstützer von <strong>DermaKIDS</strong><br />
VORWORT
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | Vorwort<br />
Liebe EB-Betroffene,<br />
liebe Spendengeber und Partner,<br />
liebe Freunde des Vereins,<br />
liebe Leserinnen und Leser,<br />
<strong>DermaKIDS</strong> feiert in diesem Jahr fünfjähriges Jubiläum.<br />
Dieses für uns besondere Jubiläum möchten wir zum Anlass<br />
nehmen, in einem Fünf-<strong>Jahresbericht</strong> ausführlich über unsere<br />
Arbeit als Hilfsverein sowie über die Erfolge unseres Engagements<br />
für die Schmetterlingskinder und ihre Familien zu berichten.<br />
In den vergangenen fünf Jahren konnte unser Team viele dieser<br />
ganz besonderen Kinder kennenlernen, die mit viel Kraft und<br />
Mut, mit unerschütterlicher Lebensfreunde und kindlichem<br />
Optimismus ihre Lebenssituation bewältigen. Uns begegneten<br />
zugleich viele, sehr engagierte Eltern, die sich aufopferungsvoll<br />
und mit all ihrer elterlichen Liebe den besonderen Bedürfnissen<br />
ihrer Kinder widmeten. Wir haben höchsten Respekt vor diesen<br />
Menschen und freuen uns sehr, dass sie uns so offen und herzlich<br />
Zugang zu ihrem Familienleben geboten und damit Hilfe<br />
von außen erst ermöglicht haben.<br />
Unsere erfolgreiche Arbeit in den letzten fünf Jahren war<br />
nur durch die großzügige Unterstützung vieler Spendengeber,<br />
Kooperationspartner und Freunde des Vereins möglich.<br />
Diesen sozial engagierten Menschen und Unternehmen gilt<br />
unsere besondere Hochachtung und unser herzlichster Dank.<br />
Wir möchten durch unsere Arbeit EB-Betroffene nachhaltig<br />
und langfristig unterstützen. Unser Team blickt<br />
mit viel Optimismus in die Zukunft und hofft, gemeinsam mit Ihnen,<br />
auch in den kommenden Jahren viel bewegen zu können.<br />
Ihre Sandy Katzer<br />
Gründerin und Vorstandsvorsitzende <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
3
<strong>DermaKIDS</strong><br />
auf einem Blick<br />
6 SCHMETTERLINGSKINDER<br />
& Epidermolysis bullosa<br />
Wir erklären die schwere Seltene<br />
Erkrankung und die Auswirkungen<br />
für die betroffenen Familien.<br />
22 Fundraising<br />
Wir finanzieren unsere Arbeit<br />
ausschließlich über Spenden und<br />
Bußgeldzuweisungen. Wir erklären<br />
Ihnen, wie diese zu uns gelangen.<br />
DER VEREIN FÜR<br />
12 & Schmetterlingskinder<br />
Wie entstand <strong>DermaKIDS</strong>?<br />
Was treibt uns an?<br />
Sandy Katzer im Interview.<br />
DIE ARBEIT VON<br />
28 <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Wir stellen Ihnen unsere Hilfe für<br />
EB-Betroffene in Deutschland vor.<br />
18 Netzwerke<br />
Wir stellen Ihnen unser<br />
nationales und internationales<br />
Netzwerk vor.<br />
46 Familienhilfe<br />
Erfahren Sie mehr über konkrete<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Hilfsprojekte<br />
in den letzten fünf Jahren.<br />
74 Herzenswünsche<br />
Wir erfüllen die Herzenswünsche<br />
der Schmetterlingskinder und<br />
ermöglichen ihnen Abstand zum<br />
harten EB-Alltag.<br />
86<br />
NATIONALES SERVICE<br />
PROJEKT: ROUND TABLE<br />
SchmetterlingsKIDS<br />
Lernen Sie unser bisher größtes<br />
EB-Hilfsprojekt kennen.<br />
EIN BLICK IN<br />
120 die Zukunft<br />
An welchen Projekten arbeiten wir<br />
aktuell und welche sind in Planung?<br />
Wir geben einen Ausblick.<br />
80 AKTIONEN &<br />
Kampagnen<br />
Ob Plätzchen-Backmarathon oder<br />
Facebook-Fotoaktion – wir machen<br />
mit ungewöhnlichen Kampagnen<br />
auf EB aufmerksam.<br />
EIN KLEINER ENGEL KAM,<br />
106 lachte und kehrte um<br />
Im Gedenken an die Schmetterlingskinder,<br />
die nicht mehr unter<br />
uns weilen.<br />
PRESSEARTIKEL ZU<br />
124 <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Wie berichten die Medien über unsere<br />
Arbeit? Wir haben für Sie einen<br />
Pressespiegel zusammengestellt.<br />
85 Auszeichnungen<br />
Unsere Arbeit findet<br />
regelmäßig öffentliche<br />
Anerkennung.<br />
110 ÖFFENTLICHKEITSARBEIT<br />
& Aufklärung<br />
Von der EB-Fibel bis zum<br />
EB-Kinderbuch – wir klären<br />
öffentlich über EB auf.<br />
WIR SAGEN<br />
128 Danke!<br />
… an alle, die unsere Arbeit in<br />
den letzten fünf Jahren unterstützt<br />
haben.<br />
130 SPENDEN<br />
& Helfen<br />
So können Sie uns unterstützen<br />
132 JAHRESBERICHT<br />
Dermakids e.V.<br />
Kontakt und Impressum
Inhaltsverzeichnis<br />
SCHMETTERLINGSKINDER &<br />
EPIDERMOLYSIS BULLOSA ....................................6<br />
Formen von EB ...................................................................... 10<br />
DER VEREIN FÜR SCHMETTERLINGSKINDER ..... 12<br />
Gründerin Sandy Katzer über <strong>DermaKIDS</strong> .......................... 12<br />
Wer wir sind ........................................................................... 15<br />
Was wir machen ................................................................... 16<br />
NETZWERKE ......................................................... 18<br />
Kooperationspartner............................................................ 18<br />
Social Media hilft helfen ...................................................... 20<br />
FUNDRAISING .....................................................22<br />
Einnahmen von <strong>DermaKIDS</strong> <strong>2010</strong>-<strong>2015</strong> .............................. 23<br />
Ausgaben von <strong>DermaKIDS</strong> <strong>2010</strong>-<strong>2015</strong> ............................... 25<br />
DIE ARBEIT VON DERMAKIDS E.V. .....................28<br />
Aufklärung & Beratung im Versorgungsnetzwerk ............... 33<br />
5 Jahre <strong>DermaKIDS</strong> in Zahlen & Fakten ............................. 41<br />
Wir streben nach neuem Wissen ........................................ 42<br />
FAMILIENHILFE ....................................................46<br />
Familienhilfe national ........................................................... 49<br />
Familienhilfe international ................................................... 65<br />
HERZENSWÜNSCHE ............................................ 74<br />
AKTIONEN & KAMPAGNEN ...............................80<br />
AUSZEICHNUNGEN ............................................85<br />
SPENDENERFOLGE .............................................86<br />
Round Table Deutschland &<br />
das Nationale Service Projekt ............................................. 86<br />
Spendenaktionen ................................................................ 92<br />
EIN KLEINER ENGEL KAM,<br />
LACHTE UND KEHRTE UM ................................ 106<br />
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT & AUFKLÄRUNG ......110<br />
EIN BLICK IN DIE ZUKUNFT ............................... 120<br />
<strong>DermaKIDS</strong> hat uns<br />
umfassend über die Seltene<br />
Erkrankung informiert, unsere<br />
Fragen beantwortet, unsere<br />
Zweifel zerstreut und unseren<br />
Pflegekräften und Pädagogen<br />
so die Berührungsängste zu<br />
EB genommen. Ohne die Hilfe<br />
des Vereins wäre der Einstieg<br />
des betroffenen Jungen in<br />
unsere Einrichtung nicht so<br />
einfach gewesen. Von Anfang<br />
an war das Schmetterlingskind<br />
integriert und hat sich wohl<br />
gefühlt.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> hat uns sehr<br />
dabei geholfen, unsere<br />
Arbeit mit dem betroffenen<br />
Kind zu vereinfachen. Der<br />
Verein steht uns immer als<br />
Ansprechpartner zur Seite und<br />
hält zu hundert Prozent, was<br />
er verspricht.<br />
Roswitha Fautsch, Pflegekraft eines<br />
Schmetterlingskindes (EBD) im<br />
Antoniushaus Hochheim<br />
PRESSEARTIKEL ZU DERMAKIDS E.V. ................ 124<br />
WIR SAGEN DANKE! ......................................... 128<br />
SPENDEN & HELFEN ......................................... 130<br />
IMPRESSUM ....................................................... 132<br />
5
01<br />
SCHMETTERLINGSKINDER<br />
& Epidermolysis bullosa<br />
Schmetterlinge sind kleine zarte Lebewesen,<br />
die mit ihren farbenfrohen, filigranen Flügeln<br />
durch die Luft gleiten. So wie die Farben der<br />
Flügel in der Sonne schillern, sollte man annehmen,<br />
dass sie ein unbeschwertes Leben haben. Doch der<br />
Schein trügt. Die bunten Schmetterlingsflügel sind<br />
sehr verletzlich. Schon leichte Berührungen können<br />
die Flügel so beschädigen, dass der Schmetterling<br />
nicht mehr fliegen kann. Ähnlich verletzlich ist<br />
die Haut von Kindern mit der Seltenen Erkrankung<br />
Epidermolysis bullosa (EB). Sie werden daher auch<br />
Schmetterlingskinder genannt.<br />
6
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 01 – Schmetterlingskinder & Epidermolysis bullosa<br />
Bekommt eine Familie ein<br />
Schmetterlingskind, verändert<br />
sich das Familienleben<br />
auf einen Schlag.<br />
Alltägliche Dinge, die<br />
vorher selbstverständlich<br />
waren, rücken in<br />
den Hintergrund. Die Erkrankung<br />
sowie die Versorgung<br />
des betroffenen<br />
Kindes prägen fortan<br />
den Alltag in der Familie.<br />
Ursache für Epidermolysis<br />
bullosa ist eine Veränderung<br />
im Erbgut der Schmetterlingskinder.<br />
Die verschiedenen Hautschichten<br />
der Betroffenen sind<br />
nicht oder nur mangelhaft miteinander<br />
verbunden. Dies hat zur<br />
Folge, dass sich schon bei geringster<br />
Berührung Blasen bilden können<br />
oder die Haut reißt. Ein Beispiel:<br />
Liegt ein betroffenes Baby<br />
auf dem Rücken und bewegt sich<br />
etwas hin und her, kann schon al-<br />
lein diese leichte Bewegung dazu<br />
führen, dass große Blasen am<br />
Rücken entstehen. Die Blasen können<br />
am ganzen Körper auftreten –<br />
auch Schleimhäute, die Speiseröhre<br />
oder der Verdauungstrakt<br />
können betroffen sein. In der<br />
Folge kommt es zur Bildung von<br />
Wunden, entzündlichen Stellen<br />
und Krusten am ganzen Körper.<br />
Ein Schmetterlingskind braucht<br />
daher ganz besondere Aufmerksamkeit<br />
und Pflege.<br />
7
<strong>DermaKIDS</strong> steht mit vielen Informationen<br />
zur Seite, wenn es von Seiten der Familie, oder auch<br />
von anderer Seite (z.B. Institutionen wie Kindergarten,<br />
Pflegedienste…) Fragen zu EB gibt.<br />
Mein Team im EB-Haus schätzt es besonders, dass <strong>DermaKIDS</strong><br />
sich auch in sehr schwierigen Situationen nicht zurück zieht. Ich<br />
denke hier zum Beispiel an die Betreuung von Kindern mit einer<br />
sehr schweren EB-Form in der letzten Lebensphase. <strong>DermaKIDS</strong><br />
ist hier immer bereit gewesen, mit uns und allen anderen<br />
unterstützenden Einrichtungen, gemeinsam nach Wegen zu<br />
suchen, wie wir den Betroffenen zur Seite stehen können.<br />
Dr. Anja Diem,<br />
EB-Haus Austria, Salzburg<br />
8
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 01 – Schmetterlingskinder & Epidermolysis bullosa<br />
Epidermolysis bullosa (EB)<br />
ist eine seltene, erblich<br />
bedingte Hauterkrankung. Sie<br />
ist nicht ansteckend. In Deutschland<br />
sind etwa 4.700 Menschen*<br />
von EB betroffen.<br />
EB hat viele Gesichter. Das<br />
Aussehen und der Verlauf<br />
dieser Erkrankung können<br />
sehr unterschiedlich sein.<br />
Die Schwere der Erkrankung ist<br />
abhängig von der jeweiligen<br />
EB-Form. Bei leichteren Formen<br />
heilen die Blasen mit geringerer<br />
Hautschädigung ab.<br />
Bei schweren Formen besteht,<br />
ähnlich wie bei Brandwunden,<br />
eine starke Neigung zur Narbenbildung.<br />
Es kann zu Verwachsungen<br />
an Fingern und<br />
Zehen kommen, wodurch die<br />
Motorik der Betroffenen stark<br />
eingeschränkt wird. Als Folge<br />
von EB können auch Ausdauer<br />
und Mobilität eingeschränkt<br />
sein – bis hin zur Abhängigkeit<br />
von einem Rollstuhl. Auf<br />
geistiger Ebene haben Kinder,<br />
Jugendliche und Erwachsene<br />
mit EB hingegen, in der Regel<br />
keine Probleme.<br />
Epidermolysis bullosa bedeutet<br />
für die Betroffenen<br />
ein Leben in einem<br />
Teufelskreis, den sie nicht durchbrechen<br />
können. Die Wunden<br />
am Körper heilen zwar ab,<br />
aber bei der nächsten Berührung<br />
kann sofort wieder eine<br />
neue Blase entstehen. Werden<br />
Blasen nicht behandelt, können<br />
sie sich vergrößern und<br />
über weite Körperpartien ausdehnen.<br />
Die lebenslang wiederkehrenden<br />
Wunden haben<br />
zur Folge, dass bei bestimmten<br />
Formen der Epidermolysis bullosa<br />
ein erhöhtes Hautkrebsrisiko<br />
vorhanden ist.<br />
Die Seltene Erkrankung<br />
prägt das Leben der Betroffenen.<br />
Starker Juckreiz, Schmerzen<br />
und stundenlange tägliche<br />
Verbandswechsel gehören zum<br />
Alltag von Menschen mit schweren<br />
EB-Formen. Auch ihre Nahrungsaufnahme<br />
kann sehr viel<br />
Zeit benötigen. Speisen müssen<br />
oft - aufgrund der Probleme bei<br />
der Nahrungsaufnahme - speziell<br />
zubereitet werden.<br />
EB ist bis heute, trotz Fortschritten<br />
in der gentherapeutischen<br />
Forschung, unheilbar.<br />
Eine Möglichkeit, EB-Betroffenen<br />
zu helfen, ist derzeit<br />
die Therapie von Symptomen.<br />
Das Vorbeugen von Blasenbildungen,<br />
eine gute Hautpflege,<br />
modernes Wund- und Schmerzmanagement<br />
sowie die Behandlung<br />
von Infektionen sind<br />
wichtige Bausteine in der täglichen<br />
Versorgung.<br />
* Eigene Schätzungen nach Daten zur EB-Häufigkeit vom EB-Haus Salzburg.<br />
Veröffentlicht unter: http://www.eb-haus.org/epidermolysis-bullosa/erkrankung.html, 07/2016<br />
9
Haupttypen von EB<br />
Epidermolysis bullosa beruht auf<br />
einem Gendefekt. Je nach Auftreten<br />
dieses Defekts werden drei verschiedene<br />
EB-Hauptgruppen unterschieden,<br />
die wiederum in Subtypen<br />
klassifiziert werden können. Das Kindler<br />
Syndrom wird als weitere Hauptgruppe<br />
zu EB gezählt.<br />
Formen<br />
der Epidermolysis<br />
Bullosa<br />
Vererbung von EB<br />
EB<br />
ist eine Erbkrankheit. Sie<br />
beruht auf Veränderungen<br />
in einzelnen Genen, die von<br />
einem oder beiden Elternteilen auf<br />
ihr Kind bzw. ihre Kinder vererbt werden.<br />
Das kann auf zwei verschiedenen<br />
Wegen geschehen. Man spricht<br />
hier von der rezessiven oder dominanten<br />
Vererbung. Bei der rezessiven Vererbung<br />
tritt die Erkrankung zumeist<br />
überraschend in der Familie auf. In der<br />
Regel sind beide gesunde Eltern unwissend<br />
Träger des veränderten Gens.<br />
Bei der dominanten Vererbung gibt es<br />
hingegen meistens bereits EB-Betroffene<br />
in der Familie, in der Regel ist ein<br />
Elternteil selbst von EB betroffen.*<br />
* Vgl. http://www.eb-handbuch.org/eb-informationen/vererbung-genetik.html, 07/2016<br />
10
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 01 – Schmetterlingskinder & Epidermolysis bullosa<br />
EBS<br />
EPIDERMOLYSIS BULLOSA simplex<br />
• Am weitesten verbreitete<br />
EB-Form<br />
• Symptome: Blasenbildungen an<br />
Händen, Füßen und am ganzen<br />
Körper<br />
• Blasen heilen zumeist narbenlos ab<br />
• Blasenneigung verringert sich häufig<br />
während der Pubertät<br />
• Erwachsene mit EBS: wenig Einschränkungen<br />
und Probleme im Alltag<br />
• Veranlagung besteht ein Leben lang<br />
EBJ<br />
EPIDERMOLYSIS BULLOSA junktionalis<br />
• Bereits bei Geburt vorhanden<br />
• Spaltbildung zwischen Ober- und<br />
Lederhaut<br />
• Geringste Reibungen können zur<br />
Blasenbildung führen<br />
• Abheilung meist narbenlos.<br />
• Häufig orale Komplikationen, Einschränkungen<br />
bei Nahrungsaufnahme<br />
• Damit verbunden: verzögerte körperliche<br />
Entwicklung<br />
• Intensität der Erkrankung unterschiedlich,<br />
abhängig von spezifischer Unterform<br />
• Schwerverlaufende Unterformen können<br />
innerhalb erster zwei Lebensjahre<br />
zum Tod führen<br />
EBD<br />
EPIDERMOLYSIS BULLOSA dystrophica<br />
• Verläuft bei jedem anders<br />
• Diagnose der Erkrankung ermöglicht<br />
keine Prognose über Verlauf<br />
• Ursache: ein Defekt der Verankerungsfibrillen<br />
unterhalb der Basalmembran<br />
• Der Defekt führt zu tieferen Wunden<br />
als bei anderen EB-Formen, oft blutgefüllte<br />
Blasen<br />
• Versteifungen der Gelenke können<br />
auftreten<br />
• Finger und Zehen können aufgrund<br />
wiederkehrender Wundregeneration<br />
und Narbenbildung zusammenwachsen<br />
• Verengung der Speiseröhre kann<br />
Nahrungsaufnahme erschweren,<br />
verbunden mit starken Schmerzen<br />
• Auch in den Augen können Blasen<br />
entstehen und tagelange Blindheit<br />
bewirken<br />
KS<br />
KINDLER SYNDROM<br />
• Passt nicht in die drei Hauptgruppen<br />
von EB<br />
• Bildet alleine eine vierte EB-Hauptgruppe<br />
• Eigenständige Erkrankung neben anderen<br />
EB-Formen<br />
• Blasen können sich in unterschiedlichen<br />
Hautschichten bilden<br />
• Blasen entstehen durch mechanische<br />
Einwirkung<br />
• Merkmale: Blasenbildung an Händen<br />
und Füßen, Pigmentveränderungen<br />
auf der Haut und Lichtempfindlichkeit<br />
• Auch Schleimhäute häufig betroffen<br />
Quellen: <strong>DermaKIDS</strong> EB-Fibel, http://www.eb-handbuch.org/eb-subtypen, 07/2016<br />
11
02<br />
DER VEREIN FÜR<br />
Schmetterlingskinder<br />
Gründerin Sandy Katzer<br />
über <strong>DermaKIDS</strong><br />
Wie sind Sie auf die<br />
Erkrankung Epidermolysis<br />
bullosa aufmerksam<br />
geworden?<br />
Während meiner Arbeit<br />
bei einem internationalen<br />
Medizinproduktehersteller<br />
kam ich das erste Mal mit<br />
EB in Berührung. Dabei lernte<br />
ich viele Schmetterlingskinder<br />
persönlich kennen und hatte<br />
einen Einblick in den Alltag betroffener<br />
Familien.<br />
Warum haben Sie<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
gegründet?<br />
Im Gespräch mit den betroffenen<br />
Familien wurde ich häufig<br />
mit den Defiziten unseres Gesundheitssystems<br />
konfrontiert.<br />
Oft waren unbeantwortete<br />
Fragen und die daraus resultierenden<br />
Ängste das Problem<br />
und es fehlte eine Bezugsperson,<br />
die mit Rat und Tat beistehen<br />
konnte. Als ich feststellte,<br />
12
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 02 – Der Verein für Schmetterlingskinder<br />
dass meine bereits gewonnen<br />
Erfahrungen im Bereich Epidermolysis<br />
bullosa von den Familien<br />
dankbar angenommen wurden,<br />
wusste ich, dass ich noch mehr<br />
für sie tun kann. Mit diesem Gedanken<br />
gründete ich Anfang <strong>2010</strong><br />
zusammen mit sechs engagierten<br />
Gründungsmitgliedern unseren<br />
Verein <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Was sind Ihre persönlichen<br />
Ziele, die Sie mit Derma-<br />
KIDS verfolgen?<br />
Ich verstehe mich selbst als sozial<br />
engagierte Unternehmerin. Mir ist<br />
es wichtig, soziale Verantwortung<br />
zu übernehmen und meinen unternehmerischen<br />
Erfolg mit anderen<br />
zu teilen. Ich kann auf über<br />
zehn Jahre Erfahrung mit Epidermolysis<br />
bullosa zurückblicken und<br />
die Anfänge waren sehr schwierig.<br />
Aufgrund mangelnder Aufklärung<br />
und Information bei von EB betroffenen<br />
Familien, habe ich schlimme<br />
Zustände miterleben müssen. Ich<br />
lernte Familien an ihrer absoluten<br />
Belastungsgrenze kennen, die<br />
nicht selten kurz davor waren, an<br />
der Herkulesaufgabe EB zu zerbrechen.<br />
Genau deshalb gibt es unseren<br />
schnellen und schlagkräftigen<br />
Verein, um solche wirklichen<br />
Extremzustände direkt verändern<br />
oder im Idealfall präventiv verhindern<br />
zu können. Zu sehen, wie sich<br />
die Lebens- und Versorgungsqualität<br />
der Schmetterlingskinder und<br />
ihrer Familien durch schnelle Hilfe,<br />
sensible Beratung und Aufklärung<br />
vor Ort erheblich verbessern kann,<br />
macht mich sehr glücklich. Diesen<br />
unkonventionellen Hilfsansatz<br />
Mein Ziel ist<br />
es, dass jede<br />
Familie mit<br />
einem EB-Kind<br />
die bestmögliche<br />
Versorgung<br />
erhält und somit<br />
beizutragen,<br />
unsere<br />
Gesellschaft<br />
positiv zu<br />
verändern.<br />
Sandy Katzer, Gründerin<br />
von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
möchte ich weiter vorantreiben,<br />
damit jede Familie mit einem EB-<br />
Kind oder auch mehreren EB-Kindern<br />
die bestmöglichste Versorgung<br />
erfährt. Mein Ziel ist es, unsere<br />
Gesellschaft mit meinen Möglichkeiten<br />
positiv zu verändern.<br />
Fiel es Ihnen leicht, den<br />
Kontakt zu den Familien<br />
aufzubauen?<br />
EB<br />
ist eine unglaubliche<br />
Herausforderung für<br />
jede betroffene Familie, trotzdem<br />
gehen sie ganz unterschiedlich mit<br />
dieser schwierigen Aufgabe um.<br />
Ich kenne Fälle, in denen sich<br />
Familien stark aus ihrem sozialen<br />
Umfeld und ihrem Bekanntenkreis<br />
zurückgezogen haben.<br />
Auch für uns war der Kontaktaufbau<br />
zu diesen Betroffenen fast<br />
unmöglich und erforderte mehrere<br />
Anläufe, viel Ausdauer und<br />
Einfühlungsvermögen. Wenn das<br />
erste Eis gebrochen ist und die Erfolge<br />
unserer Arbeit für die Familien<br />
zu sehen und zu spüren sind,<br />
dann bekommen wir viel positives<br />
Feedback, wie: „Hätten wir<br />
den Kontakt zu euch und eure<br />
Hilfe doch viel früher gehabt, ihr<br />
helft ja wirklich.“ Viele Betroffene<br />
berichten uns, nachdem sie uns<br />
näher kennen, dass sie schlechte<br />
Erfahrungen mit „Hilfe“ gemacht<br />
hätten, die in manchen Fällen<br />
mehr Schaden verursacht habe,<br />
als tatsächlich zu helfen. Die Vorsicht<br />
dieser Familien gegenüber<br />
von außen kommenden Hilfsangeboten<br />
kann ich insofern gut nachvollziehen.<br />
13
Es gibt aber auch ganz andere<br />
Familien, die eine offene und fast<br />
kämpferische Haltung zu EB entwickelt<br />
und die Seltene Erkrankung<br />
für sich als Lebensaufgabe<br />
angenommen haben. Sie gehen<br />
aktiv auf ihre Mitmenschen zu,<br />
wollen informieren, aufklären<br />
und sich vernetzen. Diese engagierten<br />
Familien freuen sich über<br />
jeden neuen Kontakt, mit dem<br />
sie ihre eigenen Erfahrungen austauschen<br />
können. Von ihnen wurden<br />
wir mit offenen Armen empfangen.<br />
Worauf ist im Umgang<br />
mit EB-Erkrankten<br />
besonders zu achten?<br />
EB löst bei vielen Menschen Vorurteile<br />
und Berührungsängste<br />
aus. Dementsprechend neigen<br />
sie zu übertriebener Vorsicht oder<br />
verzichten aus Unsicherheit lieber<br />
gleich auf den Umgang mit<br />
den Erkrankten. Ich würde diesen<br />
Menschen empfehlen, sich nicht<br />
von ihren Vorurteilen oder Berührungsängsten<br />
leiten zu lassen.<br />
Gehen Sie offen auf die Betroffenen<br />
zu und fragen Sie einfach.<br />
Die meisten EB-Familien sind sehr<br />
offen und dankbar, wenn man auf<br />
sie zugeht und fragt.<br />
Welche Resonanz haben<br />
Sie von den Familien<br />
erhalten?<br />
Wir bekommen sehr viel positives<br />
Feedback für unsere Arbeit. Die<br />
betroffenen Familien sehen uns als<br />
Zu den schönsten<br />
Momenten<br />
gehört es für<br />
mich, wenn<br />
ich im Gesicht<br />
eines Schmetterlingskindes<br />
ein Lächeln<br />
entdecke.<br />
Sandy Katzer<br />
zuverlässige Stütze und als persönlichen<br />
Ansprechpartner, an den sie<br />
sich jederzeit wenden können.<br />
Was sind die schönsten<br />
Momente Ihrer Arbeit?<br />
Die schönsten Momente sind für<br />
mich persönlich, wenn ich in die<br />
freudestrahlenden Augen einer<br />
betroffenen Familie schauen kann<br />
oder im Gesicht eines Schmetterlingskindes<br />
ein Lächeln erblicke.<br />
In solchen Momenten weiß ich,<br />
dass unsere Hilfe richtig ist und<br />
genau das erreicht, was wir bewirken<br />
wollen.<br />
Was wünschen Sie sich<br />
für die Zukunft vom<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.?<br />
Wir haben anlässlich unseres fünfjährigen<br />
Vereinsjubiläums verschiedene,<br />
von uns betreute Familien<br />
befragt. Wir wollten unter anderem<br />
von ihnen wissen, welche Wünsche<br />
sie für die Zukunft von <strong>DermaKIDS</strong><br />
haben. Als Antwort hörten wir wiederholt:<br />
„Bleibt so, wir ihr seid.“ Ein<br />
schöneres Feedback kann man<br />
für seine Arbeit gar nicht bekommen<br />
und genau so ein Feedback<br />
wünsche ich mir auch für<br />
unser zehntes Jubiläum.<br />
Um zukünftig noch<br />
mehr betroffenen Familien<br />
möglichst frühzeitig<br />
helfen zu können,<br />
würde ich mir allerdings<br />
wünschen, dass wir noch<br />
schneller Kontakt zu Neugeborenen<br />
mit EB bekommen.<br />
14
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 01 – Schmetterlingskinder & Epidermolysis bullosa<br />
Roland Katzer<br />
Schatzmeister des Vereins<br />
bis 2017<br />
Wer<br />
Wir sind<br />
Im gemeinnützigen Verein<br />
<strong>DermaKIDS</strong> engagieren sich<br />
Menschen mit unterschiedlichem<br />
beruflichen Hintergrund<br />
zusammen für die<br />
Schmetterlinskinder.<br />
Sandy Katzer<br />
Gründerin, Vorstandsvorsitzende<br />
und Visionärin<br />
hinter <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Manuela Benter<br />
Vorstandsmitglied<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Alexander Ehmer<br />
Geschäftsstellenleiter und wichtiger<br />
Ansprechpartner für Betroffene<br />
Vorstand<br />
Geschäftsstellenleitung<br />
Illustration: Katerina Davidenko und PinkPueblo, shutterstock.com<br />
Rainer Sager<br />
Betreut und berät Betroffene<br />
bei Anliegen rund<br />
um die EB-Versorgung<br />
Agnieszka<br />
Mierzejewska<br />
Betreut und unterstützt<br />
internationale Projekte<br />
von <strong>DermaKIDS</strong><br />
David Mailahn<br />
Betreut und berät Betroffene<br />
bei Anliegen rund um die<br />
EB-Versorgung<br />
Sina Rosenke<br />
exam. Krankenschwester,<br />
besucht, betreut und<br />
berät Betroffene<br />
Susanne Gausmann-Schatz<br />
Projektmanagerin für<br />
Fundraising und Events<br />
Case- & Projektmanagement<br />
15
Was wir machen<br />
Die persönliche Beratung<br />
und Unterstützung betroffener<br />
Familien im Rahmen individueller<br />
Einzelfallhilfe sind das Herzstück<br />
unserer Arbeit.<br />
Den Alltag mit<br />
EB verbessern<br />
Menschen mit Epidermolysis<br />
bullosa (EB)<br />
leben täglich mit vielen Einschränkungen<br />
und Belastungen.<br />
Wir unterstützen EB-Betroffene<br />
dabei, diese Belastungen<br />
zu reduzieren. Die individuelle<br />
Beratung und Unterstützung<br />
betroffener Familien im Rahmen<br />
von individueller Einzelfallhilfe<br />
sind Herzstücke unserer<br />
Arbeit. Unsere Einzelfallhilfe<br />
reicht von der Unterstützung<br />
bei sozialrechtlichen Fragen<br />
wie Kostenübernahme oder<br />
Beantragung einer Pflegestufe<br />
über Betroffenenschulungen<br />
beispielsweise im Wund- und<br />
Pflegemanagement bis hin zur<br />
Einrichtung von Verbands- und<br />
Therapiezimmern bei den Familien<br />
zu Hause.<br />
Mut und Kraft<br />
spenden<br />
Wir möchten EB-Betroffenen<br />
Kraft spenden.<br />
Auf Wunsch stehen wir<br />
den Familien als Partner helfend<br />
zur Seite und ermutigen<br />
sie, ihre aktuelle Situation<br />
auch als Chance mit Gestaltungsmöglichkeiten<br />
zu sehen.<br />
Wir stellen ihnen dafür unsere<br />
Kompetenzen zur Verfügung,<br />
geben unsere Erfahrungen<br />
weiter, leisten als Patientencoach<br />
„Hilfe zur Selbsthilfe“<br />
und organisieren und fördern<br />
Freizeitmöglichkeiten.<br />
Wissen zugänglich<br />
machen<br />
Epidermolysis bullosa zählt<br />
zu den Seltenen Erkrankungen.<br />
Es gibt nur wenige Experten<br />
und Spezialisten. Das<br />
Wissen und die Informationen<br />
über die Erkrankung – die es<br />
häufig bereits gibt – sind für<br />
den einzelnen oft schwer zu<br />
finden. Wir wollen das Wissen,<br />
beispielsweise durch unsere<br />
EB-Fibel, für alle zugänglich<br />
machen.<br />
16
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 02 – Der Verein für Schmetterlingskinder<br />
Öffentlichkeit<br />
herstellen<br />
Zusammen mit den Betroffenen<br />
wollen wir eine<br />
Verbesserung der Versorgungssituation<br />
erreichen. Dazu möchten<br />
wir die Öffentlichkeit über<br />
EB informieren, für diese Seltene<br />
Erkrankung sensibilisieren<br />
und aktivieren. Es ist uns ein großes<br />
Anliegen, dass diese besonderen<br />
Menschen mehr Gehör<br />
in der Öffentlichkeit erhalten.<br />
Hierfür setzen wir uns beispielsweise<br />
durch die Erstellung von<br />
Informationsmaterialien oder<br />
die Teilnahme an öffentlichen<br />
Veranstaltungen ein.<br />
Rahmenbedingungen<br />
nutzen<br />
und beachten<br />
Bei der Umsetzung unserer<br />
Projekte auf nationaler<br />
und internationaler Ebene orientieren<br />
wir uns an der EU-Ratsempfehlung<br />
und den Zielsetzungen<br />
des „Nationalen Aktionsbündnisses<br />
für Menschen mit Seltenen<br />
Erkrankungen“ (NAMSE),<br />
einer gemeinsamen Initiative<br />
des Bundesministeriums<br />
für Bildung und Forschung<br />
sowie der Allianz<br />
Chronischer Seltener Erkrankungen<br />
ACHSE e.V.<br />
Versorgungen<br />
optimieren<br />
Wir meinen, dass bereits<br />
heute eine bessere<br />
Versorgung von Patienten<br />
mit Seltenen Erkrankungen<br />
möglich ist, wenn man die Prozesse<br />
im Gesundheitssystem<br />
besser koordinieren, kommunizieren<br />
und managen würde.<br />
Wir setzen uns für eine ganzheitliche<br />
Versorgung ein. Neben<br />
medizinischen Aspekten wie<br />
Diagnose und Therapie sollten<br />
psychosoziale Aspekte mit einbezogen<br />
werden. Eine sektorenübergreifende<br />
Vernetzung der<br />
Versorgungsbereiche würde zu<br />
einer qualitativ hochwertigen<br />
und effektiveren Versorgung<br />
sowie einer verbesserten Kosteneffizienz<br />
führen. Für derartige<br />
Versorgungsnetzwerke möchten<br />
wir Impulse geben.<br />
Vernetzen<br />
und informieren<br />
Wir kooperieren mit bestehenden<br />
Strukturen<br />
und EB-Initiativen. Wir vernetzen<br />
Experten, sammeln Informationen,<br />
ordnen diese ein<br />
und machen sie zugänglich.<br />
Wir fördern die Kommunikation<br />
zwischen Experten, Betroffenen<br />
und Versorgungsnetzwerken,<br />
damit sich vorhandenes<br />
Wissen verteilen und die Versorgungsforschung<br />
weiterentwickeln<br />
kann. Wir verstehen<br />
uns zugleich als Impulsgeber<br />
zur Stärkung der Kommunikationsbrücke<br />
zwischen Patient,<br />
Forschung und Versorgungsstruktur.<br />
17
03<br />
NETZWERKE<br />
Kooperationspartner<br />
Eine wichtige Leitlinie unserer Arbeit ist: Gemeinsam<br />
können wir sehr viel mehr bewegen! Darum setzen<br />
wir aktiv auf Vernetzung und kooperieren mit<br />
verschiedenen Betroffenenvereinen, Projekten und Netzwerken.<br />
International.<br />
DEBRA International ist ein<br />
weltweites Netzwerk von Selbsthilfegruppen,<br />
deren gemeinsames Ziel<br />
es ist, Menschen mit Epidermolysis<br />
bullosa zu helfen. Mittlerweile<br />
sind 50 Organisationen unter dem<br />
Dach von DEBRA International vereint.<br />
Seit 2011 sind auch wir außerordentliches<br />
Mitglied der Betroffenenorganisation<br />
und engagieren uns<br />
im weltweit größten Netzwerk von<br />
EB-Selbsthilfegruppen.<br />
Das EB-Haus Austria in Salzburg,<br />
Österreich, vereint die EB-Forschung<br />
sowie die ambulante Betreuung<br />
von EB-Betroffenen unter<br />
einem Dach. Das EB-Haus ist in<br />
dieser Form einzigartig in Europa.<br />
Unser Verein <strong>DermaKIDS</strong> steht seither<br />
mit dem hoch qualifizierten<br />
Team des EB-Hauses in engem und<br />
regelmäßigem Austausch zu Forschungsfortschritten<br />
sowie innovativen<br />
Ansätzen in der Pflege und<br />
Versorgung. Viele Schmetterlingskinder,<br />
denen wir als Verein helfen,<br />
werden dort medizinisch versorgt.<br />
EB-Clinet ist ein medizinisches Netzwerk<br />
aus EB-Zentren und Experten,<br />
welches die weltweite Versorgung von<br />
EB-Betroffenen verbessern möchte.<br />
Seit 2012 veröffentlichte EB-Clinet verschiedene<br />
Guidelines, die Betroffenen,<br />
Angehörigen und Pflegepersonal<br />
zur Aufklärung und Verbesserung der<br />
Therapie dienen. Wir unterstützen die<br />
wichtigen Ziele von EB-Clinet wie die<br />
Vernetzung von EB-Experten weltweit,<br />
den verbesserten Austausch von Wissen<br />
und Erfahrungen über EB, die Vereinfachung<br />
von interdisziplinären Versorgungen<br />
sowie die Sicherstellung<br />
einer professionellen Versorgung für<br />
jeden EB-Patienten.<br />
18
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 03 – Netzwerke<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V. orientiert sich<br />
an der Arbeit der Allianz Chronischer<br />
Seltener Erkrankungen e.V.<br />
(ACHSE e.V.). Das Ziel der Allianz ist<br />
es, sich für Menschen mit Seltenen<br />
Erkrankungen öffentlich einzusetzen<br />
und ihre Interessen gegenüber<br />
der Politik und dem Gesundheitswesen<br />
wirksam zu vertreten.<br />
Wir kooperieren seit 2011 eng<br />
mit dem EB-Haus Austria.<br />
Der Kindernetzwerk e.V. steht<br />
seit knapp 20 Jahren Kindern und<br />
deren Angehörigen mit chronischen<br />
Erkrankungen, Behinderungen<br />
oder Seltenen Erkrankungen<br />
unterstützend zur Seite. <strong>DermaKIDS</strong><br />
ist seit 2011 Mitglied im Kindernetzwerk<br />
e.V. und somit Teil einer gemeinnützigen<br />
Organisation. Ziel<br />
ist die Vernetzung von Fachleuten<br />
und die Beantwortung von Patientenanliegen.<br />
Das Nationale Aktionsbedürfnis<br />
für Menschen mit<br />
Seltenen Erkrankungen<br />
(NAMSE) ist ein Koordinierungsund<br />
Kommunikationsgremium mit<br />
dem Ziel, die Patientenversorgung<br />
von Menschen mit Seltenen Erkrankungen<br />
in Deutschland zu verbessern.<br />
Wir orientieren uns an den<br />
Empfehlungen von NAMSE und setzen<br />
unter anderem auf die Vernetzung<br />
von Experten auf nationaler<br />
und internationaler Ebene sowie<br />
deren Erfahrungsaustausch.<br />
Das Projekt EiVE widmete sich<br />
von 2009 bis 2012 der Versorgungssituation<br />
von Menschen mit Seltenen<br />
Erkrankungen. Die Ergebnisse<br />
der Studien dienen als Grundlage<br />
für Innovationen und Verbesserungen<br />
in der medizinischen Versorgung<br />
von Menschen mit Seltenen<br />
Erkrankungen. Unser Verein unterstützte<br />
dieses Forschungsprojekt im<br />
Rahmen einer Studie mit EB-Betroffenen.<br />
19
Epidermolysis bullosa ist eine<br />
Seltene Erkrankung. Typische<br />
Kennzeichen sind:<br />
1 . Betroffene, die räumlich oft weit<br />
voneinander entfernt leben.<br />
2 .Wenige Experten, die oft weit<br />
verteilt in klinischen Zentren arbeiten.<br />
3.Wenige Menschen, die überhaupt<br />
schon einmal von dieser Erkrankung<br />
Social Media hilft helfen<br />
Reichweite unserer Onlineangebote<br />
Drei große Herausforderungen für unsere<br />
tägliche Arbeit und ein innovativer Weg,<br />
diesen wirkungsvoll zu begegnen: die gezielte<br />
Nutzung der sozialen Medien. Sie ermöglichen<br />
es uns als kleinem Verein, neue Wege zu gehen<br />
und den typischen Problemfeldern der Seltenen<br />
Erkrankungen praktische Lösungen entgegenzusetzen,<br />
die, dank zunehmend barrierearmer<br />
Internetangebote sowie einer Internetverbreitung<br />
in Deutschland von rund 80 Prozent*, für<br />
die meisten Menschen zugänglich sind. So nutzten<br />
wir die sozialen Netzwerke erfolgreich, um<br />
den orts- und zeitunabhängigen Austausch zwischen<br />
den Betroffenen sowie zwischen Betroffenen<br />
und EB-Experten, wie unserem Verein, anzuregen<br />
und zu fördern. Immer mehr betroffene<br />
Familien oder deren Versorgungsnetzwerke<br />
nahmen über die sozialen Netzwerke Kontakt<br />
zu uns auf, richteten Hilfsanfragen an uns oder<br />
forderten unsere bekannte EB-Fibel an. Auch in<br />
den Bereichen Spendenakquise sowie Kontaktaufbau<br />
zu Multiplikatoren und Netzwerken betroffener<br />
Familien, spielt Social Media für uns als<br />
Verein eine immer wichtigere Rolle. Gleichzeitig<br />
konnten wir die Gesamtreichweite unserer<br />
Online-Informationsangebote kontinuierlich<br />
weiterentwickeln und damit einem wachsenden<br />
Nutzerkreis das Thema EB näherbringen.<br />
Illustration: FrankRamspott, istockphoto.com<br />
* Quelle: ARD/ZDF-Onlinestudie <strong>2015</strong>; www.ard-zdf-onlinestudie.de, 07/2016<br />
20
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 03 – Netzwerke<br />
Social Networks<br />
(Soziale Netzwerke)<br />
Social Fundraising<br />
(Mittelbeschaffung im Web)<br />
• Projekte und Vereinsarbeit vorstellen<br />
• Spenden und Projektmittel sammeln<br />
• Projekterfolge vermitteln<br />
• Neue, kooperative Formen der Projektfinanzierung<br />
entwickeln<br />
• Community aufbauen<br />
• Projekte und Vereinsarbeit vorstellen<br />
• EB-Ratgeber sein<br />
• Servicekanal zu EB-Themen aufbauen – direkte<br />
Kommunikation z.B. mit Betroffenen<br />
• Vernetzung mit Multiplikatoren<br />
• Fürsprecher und Multiplikatoren gewinnen<br />
• Öffentlichkeit und Reichweite für EB entwickeln<br />
• Community aufbauen<br />
Sharing<br />
(Erfahrungsaustausch)<br />
• Das Leben mit EB vorstellen<br />
Social Shopping<br />
(Empfehlungsmarketing)<br />
• Den Verein vorstellen<br />
• Betroffenheit erzeugen<br />
• Projekte und Vereinsarbeit vorstellen<br />
und dokumentieren<br />
• Community aufbauen<br />
• Spenden sammeln<br />
• Über EB aufklären<br />
• Community aufbauen<br />
Direct Messaging<br />
(1: 1 -Kommunikation)<br />
Around the<br />
Communities<br />
(Ratgeber Gruppen)<br />
• Servicekanal zu EB-Themen<br />
aufbauen – Direkte Kommunikation<br />
z.B. mit Betroffenen<br />
• Fragen und Antworten zu EB<br />
• Fragen zu EB beantworten<br />
Illustration: Julia Tim, shutterstock.com<br />
• Diskussionen über EB anregen<br />
• Erfahrungsaustausch zwischen<br />
Betroffenen anregen<br />
• Community aufbauen<br />
Wir machen<br />
EB im Social<br />
Web zum<br />
Thema!<br />
Publishing<br />
(Öffentlichkeitsarbeit)<br />
• Agenda Setting rund um das<br />
Thema EB<br />
• Mitarbeiter des Vereins<br />
vorstellen<br />
• Meinungen zu EB Themen<br />
vermitteln<br />
• Diskussionen über EB anregen<br />
21
04<br />
FUNDRAISING<br />
Wir sind auf die Solidarität von Spendengebern angewiesen,<br />
da unsere Hilfsprojekte vollständig aus Spenden und<br />
Bußgeldzuweisungen finanziert werden. Der Einsatz<br />
der Spendenmittel unterliegt bei <strong>DermaKIDS</strong> den Grundsätzen der<br />
Kosteneffizienz, der Transparenz und der Nachhaltigkeit. Wir wollen<br />
mit unserer Hilfe für EB-Betroffene einerseits direkt und bedarfsgerecht<br />
in den Familien mit Schmetterlingskindern helfen, streben aber mit<br />
unserem Einsatz für die Verbesserung der Versorgungssituation und<br />
der Lebensbedingungen dieser Menschen zugleich strukturelle und<br />
langfristige Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen<br />
an. Als junger Verein verfügen wir über einen kleinen Verwaltungsapparat.<br />
Die eingeworbenen Spendenmittel fließen daher, bis auf einen kleinen<br />
Anteil an Marketing- und Werbungskosten, in die verschiedenen<br />
Bereiche unserer Hilfsarbeit.<br />
22
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 04 – Fundraising<br />
Einnahmen <strong>DermaKIDS</strong> Träger- und Förderverein<br />
im Zeitraum 201 1 bis <strong>2015</strong><br />
572.770 Euro<br />
Gesamteinnahmen im Zeitraum 2011–<strong>2015</strong><br />
davon<br />
Gesamteinnahmen<br />
Kostenerstattungen NSP<br />
344.000 Euro<br />
2011 2011 2012 2012 2013 2013 2014 2014 <strong>2015</strong> <strong>2015</strong> Gesamt Gesamt<br />
2011 2012 2013 2014 <strong>2015</strong> Gesamt<br />
Spenden<br />
Einnahmen 140.150 140.150 € € 263.150 263.150 € € 70.200 70.200 € € 59.220 59.220 € € 40.050 40.050 € € 572.770 572.770 € €<br />
Einnahmen 572.770 Euro 140.150 € 263.150 € 70.200 € 59.220 € 40.050 € 572.770 1€<br />
99.700 Euro<br />
Mitgliedsbeiträge 150 150 € € 150 150 € € 200 200 € € 220 220 € € 300 300 € € 1.020 1.020 €<br />
Mitgliedsbeiträge 150 € 150 € Zeitraum<br />
€<br />
200 € 220 € 300 € 1.020 €<br />
enden Spenden 29.700 29.700 € € 31.700 31.700 € € 52.300 52.300 € € 47.000 47.000 € € 39.000 39.000 € € 199.700 199.700 € € Bußgeldzuweisungen<br />
Spenden 29.700 € 31.700 € <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong><br />
52.300 € 47.000 € 39.000 € 199.700 €<br />
2011 2012 2013 2014 <strong>2015</strong> Gesamt<br />
Kostenerstattungen NSP NSP 110.000 110.000 € € 220.000 220.000 € € 14.000 14.000 € € 0 € 0 € 0 € 0 € 344.000 344.000 € €<br />
28.050 Euro<br />
Kostenerstattungen NSP 110.000 € 220.000 € 14.000 € 0 € 0 € 344.000 €<br />
Einnahmen 140.150 € 263.150 € 70.200 € 59.220 € 40.050 € 572.770 €<br />
Bußgeldzuweisungen 300 300 € € 11.300 11.300 € € 3.700 3.700 € € 12.000 12.000 € € 750 750 € € 28.050 28.050 € €<br />
Bußgeldzuweisungen 300 € 11.300 € 3.700 € 12.000 € 750 € 28.050 €<br />
Mitgliedsbeiträge 150 € 150 € 200 € 220 € Mitgliedsbeiträge<br />
300 € 1.020 €<br />
1.020 Euro<br />
Spenden 29.700 € 31.700 € 52.300 € 47.000 € 39.000 € 199.700 €<br />
Kostenerstattungen NSP 110.000 € 220.000 € 14.000 € 0 € 0 € 344.000 €<br />
Bußgeldzuweisungen 300 € 11.300 € 3.700 € 12.000 € 750 € 28.050 €<br />
2011 2012 2013 2014 <strong>2015</strong> Gesamt<br />
Einnahmen 140.150 € 263.150 € 70.200 € 59.220 € 40.050 € 572.770 €<br />
Mitgliedsbeiträge 150 € 150 € 200 € 220 € 300 € 1.020 €<br />
Einnahmen Anteile nach Art in den Jahren 2011-<strong>2015</strong><br />
Spenden 29.700 € 31.700 € 52.300 € 47.000 € 39.000 € 199.700 €<br />
Kostenerstattungen NSP 110.000 € 220.000 € 14.000 € 0 € 0 € 344.000 €<br />
Bußgeldzuweisungen 300 € 11.300 € 3.700 € 12.000 € 750 € 28.050 €<br />
2011 2012 2013 2014 <strong>2015</strong><br />
2011 2012 2013 2014 <strong>2015</strong> Gesamt<br />
Einnahmen 140.150 263.150 70.200 59.220 40.050 572.770<br />
Mitgliedsbeiträge 150 150 200 220 300 1.020<br />
Spenden 29.700 31.700 52.300 47.000 39.000 199.700<br />
Kostenerstattungen NSP 110.000 220.000 14.000 0 0 344.000<br />
Bußgeldzuweisungen 300 11.300 3.700 12.000 750 28.050<br />
23
In Situationen, mit denen wir nicht<br />
zurechtkommen, erhalten wir sofort<br />
Hilfe. Das ist der richtige Weg, der uns als<br />
Betroffenen auch wirklich hilft. Wir haben<br />
dank <strong>DermaKIDS</strong> wieder die Möglichkeit<br />
erhalten, eine richtige Familie zu sein und<br />
ein Familienleben zu führen, in dem Nähe,<br />
Spiel und Spaß nicht zu kurz kommen.<br />
Mutter des kleinen Franz (EBD)<br />
24
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 04 – Fundraising<br />
Ausgaben <strong>DermaKIDS</strong> Träger- und Förderverein<br />
im Zeitraum 201 1 bis <strong>2015</strong><br />
569.200 Euro<br />
Gesamtausgaben im Zeitraum 2011–<strong>2015</strong><br />
Ausgaben nach<br />
Satzungszwecken<br />
513.300 Euro<br />
davon<br />
Personal- und<br />
Verwaltungskosten<br />
55.900 Euro<br />
Anteile an den Ausgaben für Projekte nach<br />
Satzungszwecken im Zeitraum 201 1–<strong>2015</strong><br />
Ausgaben nach Satzungszwecken gesamt: 513.300 €<br />
davon:<br />
34,42% 10,36 % 2,57 % 46,81 % 5,83%<br />
176.650<br />
Euro<br />
53.200<br />
Euro<br />
13.200<br />
Euro<br />
240.300<br />
Euro<br />
29.950<br />
Euro<br />
Informationsangebote<br />
für alle<br />
eingebundenen<br />
Berufsgruppen<br />
Öffentlichkeitsarbeit<br />
zur Aufklärung<br />
über EB<br />
und zur Spendeneinwerbung<br />
Durchführung<br />
von Informationsveranstaltungen<br />
für Betroffene<br />
und Leistungserbringer<br />
Unterstützung<br />
und Betreuung<br />
von Betroffenen<br />
Organisation<br />
und Förderung<br />
von Freizeitmöglichkeiten<br />
25
Die Hilfe von <strong>DermaKIDS</strong> war für mich<br />
als Mutter eine wertvolle Entlastung. Ich<br />
hätte sonst selbst irgendwann Hilfe oder<br />
Behandlung benötigt und meine Tochter nicht<br />
mehr pflegen können. Liebes <strong>DermaKIDS</strong>-<br />
Team, bleibt so, wie ihr seid. Ihr müsst euch<br />
weiter vergrößern, damit ihr möglichst viele<br />
Patienten versorgen könnt.<br />
Mutter der kleinen Nadja (EBD)<br />
Wir bieten Unterstützern ein breites<br />
Spektrum an Spendentools<br />
und orientieren uns dabei an aktuellen<br />
Trends im Fundraising. So zeigte die Online-<br />
Fundraising-Studie <strong>2015</strong> von Altruja, dass Unternehmensspenden,<br />
staatliche Hilfen und Mitgliedsbeiträge<br />
in Deutschland als wichtigste<br />
Kanäle angesehen werden. Aber auch dem<br />
Online-Fundraising wird von Spendenorganisationen<br />
in einer vernetzten Welt eine stark<br />
ansteigende Bedeutung zugewiesen.* Entsprechend<br />
diesen Erkenntnissen haben wir<br />
in den vergangenen Jahren unter anderem<br />
den Bereich des Online-Fundraising weiter<br />
ausgebaut.<br />
Neben dem Online-Fundraising konnten<br />
wir vor allem die Zuweisung von Bußgeldern<br />
sowie Kooperationsprojekte mit Partnern<br />
wie Round Table Deutschland als wichtige<br />
Standbeine für die Finanzierung unserer Vereinsarbeit<br />
entwickeln. Weiter ausbaufähig sind<br />
hingegen die Spendeneingänge über Tools<br />
wie Charity-SMS oder unsere Spendenhotline.<br />
* Quelle: Altruja GmbH: Online-Fundraising-Studie <strong>2015</strong>; abgerufen am 25.02.2016 unter http://www.altruja.de/studiendownload-<strong>2015</strong>.html<br />
26
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 04 – Fundraising<br />
Boost<br />
boost ist ein Internet-Startup aus Berlin, das Partnerschaften mit Online-Shops<br />
schließt. Wenn ein Kunde über boost in den Shops einkauft, erhält das Startup<br />
eine Provision zwischen zwei und 22 Prozent. Von dieser Provision wiederum<br />
behält boost zehn Prozent, um sich selbst zu finanzieren. 90 Prozent schüttet das<br />
Unternehmen als Spende aus, deren Empfänger die Spender wählen können. So<br />
wird jeder Online-Einkauf zu einer guten Tat.<br />
Wir sind seit 2012 als gemeinnütziger Verein bei boost gemeldet und haben<br />
somit die Möglichkeit, dass Provisionen aus Einkäufen an den Verein gespendet<br />
werden. Jährlich verzeichnen wir zunehmende Spendeneinnahmen<br />
über dieses Tool, das auch Menschen ohne hohes Einkommen die Möglichkeit<br />
gibt, ohne Zusatzkosten durch Online-Shopping für den guten Zweck zu spenden.<br />
Bußgelder<br />
Jedes Jahr werden zahlreichen<br />
gemeinnützige Körperschaften<br />
in Deutschland Bußgelder von<br />
Staatsanwaltschaften und Gerichten<br />
zugewiesen. Wir sind seit 2011<br />
in den Verzeichnissen der Geldauflagenempfänger<br />
deutschlandweit<br />
registriert und konnten<br />
uns in den letzten fünf Jahren<br />
über eine Reihe an Zuweisungen<br />
freuen. Diese nicht zweckgebundenen<br />
Mittel stellen für unseren<br />
Verein eine sehr wichtige Einnahmequelle<br />
dar, da sie es uns ermöglichen<br />
sie bedarfsgerecht<br />
und flexibel für unsere Arbeit einzusetzen.<br />
Kooperationsprojekt<br />
„SchmetterlingsKIDS“<br />
Jedes Jahr sammeln die Mitglieder<br />
von Round Table Deutschland Spenden<br />
für ein Nationales Service Projekt<br />
(NSP). <strong>DermaKIDS</strong> und Round Table 203<br />
Leipzig entwickelten zusammen ein Konzept<br />
für das Nationale Service Projekt<br />
„SchmetterlingsKIDS“ und bewarben<br />
sich für das Jahr 2011/2012. Wir konnten<br />
uns durchsetzen und wurden zum Nationalen<br />
Service Projekt 2011/2012 von<br />
Round Table Deutschland. Ein Jahr lang<br />
engagierte sich der Serviceclub junger<br />
Männer im gesamten Bundesgebiet öffentlichkeitswirksam<br />
für die Schmetterlingskinder<br />
und organisierte zahlreiche<br />
Spendenaktionen. Durch sein<br />
Engagement konnte Round Table über<br />
450.000 Euro<br />
an Spenden für die Schmetterlingskinder<br />
und die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> sammeln.<br />
27
05<br />
DIE ARBEIT VON<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Unterstützung und Betreuung<br />
von EB-Betroffenenen<br />
Unser Ziel: <strong>DermaKIDS</strong> hat es sichzur<br />
Aufgabe gemacht,bedürftige<br />
Kinder und Erwachsene, die von<br />
einer Seltenen Erkrankung betroffen<br />
sind, und ihre Angehörigen bei Fragen<br />
zu geeigneten Therapien oder zu sozialrechtlichen<br />
Themen sowie durch Informationsmaterialien,<br />
Schulungen und-<br />
Hilfsangebote zu unterstützen.<br />
Unsere Arbeit: Wir betreuen zahlreiche<br />
Kinder, Jugendliche und<br />
Erwachsene mit EB sowie ihre Familien<br />
in ganz Deutschland und darüber hinaus.<br />
Der Verein berät direkt vor Ort in den<br />
Familien oder per Telefon und E-Mail.<br />
Auf Grundlage unserer jahrelangen<br />
Erfahrung beantworten wir Fragen<br />
unter anderem aus dem pflegerischen<br />
oder sozialrechtlichen Bereich.<br />
Auf Wunsch begleiten wir die Familien<br />
beratend sowie unterstützend<br />
in ihrem Alltag mit EB und stellen ihnen<br />
oft sehr kostenintensive Fachbücher – wie<br />
zum Beispiel Occupational Therapy in<br />
Epidermolysis bullosa – kostenlos zur Verfügung.<br />
28
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Wir besuchen<br />
Eltern nach der<br />
Geburt eines betroffenen<br />
Kindes vor Ort,<br />
in der Klinik oder zu<br />
Hause.<br />
Besuch nach der Geburt<br />
Wir informieren<br />
über EB, nehmen Berührungsängste<br />
und<br />
geben Halt in dieser<br />
schwierigen Situation.<br />
Information über EB<br />
Wir übergeben<br />
eine kostenlose<br />
Baby-Box für<br />
Neugeborene mit<br />
Mustern und Produkten,<br />
die EB-Betroffene<br />
anwenden.<br />
Baby-Box mit Produkten<br />
Direkt nach<br />
der Geburt eines<br />
EB-Kindes<br />
Wir klären<br />
Kostenübernahmen,<br />
bewirken Einzelfallentscheidungen<br />
und<br />
vermitteln Kontakte zu<br />
EB-Experten.<br />
Klärung & Vermittlung<br />
Wir stellen die<br />
Erstversorgung zu<br />
Hause sicher.<br />
Sicherstellung Erstversorgung<br />
Wir nehmen<br />
uns viel Zeit<br />
für ein ausführliches<br />
Erstgespräch und ermitteln<br />
den individuellen<br />
Bedarf.<br />
Erstgespräch<br />
Illustration: Daniela Barreto, shutterstock.com<br />
Wir unterstützen<br />
bei der Überleitung<br />
Ihres EB-Kindes<br />
aus der Klinik nach<br />
Hause.<br />
Unterstützung daheim<br />
Wir unterstützen<br />
bei der Beantragung<br />
einer Pflegestufe und<br />
der Führung eines Pflegetagebuches<br />
für EB.<br />
Beratung zur Pflegestufe<br />
Wir leisten<br />
24-Stunden-Hilfe in<br />
Notsituationen.<br />
24-Stunden-Hilfe<br />
29
Wir beraten die<br />
Versorgungsnetzwerke.<br />
Versorgungsnetzwerke<br />
Wir sind 24<br />
Stunden am<br />
Tag, sieben Tage<br />
die Woche erreichbar.<br />
24-h-Erreichbarkeit<br />
Wir leisten<br />
Patientencoaching<br />
und geben<br />
Anleitungen und<br />
Schulungen zu EB, zum<br />
Wund- sowie Pflegemanagement.<br />
Patientencoaching<br />
Verbesserung der häuslichen<br />
Versorgung von<br />
Schmetterlingskindern<br />
Wir erfüllen<br />
Herzenswünsche<br />
der Schmetterlingskinder.<br />
Herzenswünsche<br />
Wir unterstützen<br />
betroffene Familien<br />
bei sozialrechtlichen<br />
Fragen.<br />
Sozialrechtliche Hilfe<br />
Wir stellen<br />
eine kostenlose EB-<br />
Fibel und weiteres<br />
Informationsmaterial<br />
zur Verfügung.<br />
Informationsmaterial<br />
Wir bieten<br />
vor Ort persönliche<br />
Beratung<br />
und Betreuung<br />
im Alltag an.<br />
Persönliche Beratung<br />
Wir helfen<br />
bei der Einrichtung<br />
eines Verbandsplatzes<br />
zu Hause sowie<br />
bei der Optimierung<br />
der häuslichen Pflegesituation.<br />
Optimierung der häuslichen Pflege<br />
Wir stellen<br />
den Kontakt zu<br />
anderen betroffenen<br />
Familien und/<br />
oder EB-Fachexperten<br />
her.<br />
Kontakte mit Betroffenen<br />
Illustrationen: Katerina Davidenko (2), shutterstock.com<br />
30
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Wir helfen und<br />
vermitteln bei<br />
Problemen in der<br />
Einrichtung.<br />
Hilfe bei Problemen<br />
Wir bieten<br />
Schulungen und<br />
Informationsveranstaltungen<br />
an.<br />
Informationsveranstaltungen<br />
Beim Start Ihres<br />
EB-Kindes in den<br />
Kita-, Schul- oder<br />
Berufsalltag<br />
Wir beraten zu<br />
sozialrechtlichen Themen<br />
und zu möglichen<br />
Hilfeleistungen durch<br />
<strong>DermaKIDS</strong>.<br />
Beratung und konkrete Hilfe<br />
Wir begleiten<br />
Sie als Familie beim<br />
Start in die neue<br />
Lebensphase.<br />
Familien-Begleitung<br />
Wir<br />
bereiten die<br />
Einrichtung auf das<br />
Schmetterlingskind vor<br />
und bauen schon im<br />
Vorfeld Berührungsängste<br />
ab.<br />
eBerührungsängste abbau<br />
n<br />
31
1?<br />
2?<br />
3?<br />
34<br />
...<br />
Familien mit einem<br />
Schmetterlingskind haben<br />
wir bislang bei der Beantragung<br />
der Pflegestufe<br />
begleitet.<br />
16<br />
..mal waren<br />
wir direkt beim<br />
ersten Antrag<br />
erfolgreich.<br />
18<br />
...davon haben<br />
wir ins Widerspruchsverfahren<br />
begleitet.<br />
U<br />
nsere Arbeit:<br />
Wir unterstützen<br />
EB-Betroffene<br />
auf Wunsch bei der<br />
Beantragung der notwendigen<br />
Pflegestufe und begleiten<br />
sie durch den gesamten<br />
Prozess der Beantragung.<br />
Wir geben Hilfestellung bei<br />
der Führung eines Pflegetagebuches<br />
und bei der richtigen<br />
Beantragung der Pflegestufe.<br />
Aufgrund der Seltenheit<br />
der Erkrankung haben<br />
die Behörden oft Schwierigkeiten<br />
mit der angemessenen<br />
Zuordnung der Erkrankung. Im<br />
Falle von Antragsablehnung<br />
kann <strong>DermaKIDS</strong> den Familien<br />
zur Seite stehen und sie durch<br />
den Prozess des Widerspruchsverfahrens<br />
begleiten.<br />
14<br />
... Widersprüche<br />
waren erfolgreich.<br />
2<br />
...Verfahren<br />
laufen noch.<br />
Sprachbarrieren überwinden<br />
Ein siebenjähriges Schmetterlingskind<br />
leidet an EBD<br />
und lebt zusammen mit seiner<br />
alleinerziehenden Mutter in Schleswig-Holstein.<br />
Die kleine Familie<br />
kam 2012 aus der Ukraine nach<br />
Deutschland, seit 2014 stehen wir<br />
ihr helfend und beratend zur Seite.<br />
Der Mutter fällt es schwer, sich<br />
auf Deutsch zu verständigen. Auf<br />
Englisch funktioniert die Verständigung<br />
hingegen gut. Trotzdem<br />
stellten die fehlenden Deutschkenntnisse<br />
der Mutter eine Sprachbarriere<br />
für die Familie dar. Sie<br />
erschwerten die Organisation des<br />
Familienlebens in Deutschland sowie<br />
die Versorgung des Schmetterlingskindes.<br />
Bei einem Besuch konnte das<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Team wichtige Hinweise<br />
zur Wundversorgung sowie<br />
weitere Hilfestellung zur schulischen<br />
Situation des Jungen geben. Auch<br />
im sozialrechtlichen Bereich unterstützten<br />
wir die Familie, unter anderem<br />
bei der Beantragung einer Pflegestufe,<br />
dem damit verbundenen<br />
Führen eines Pflegetagebuchs und<br />
bei der Ermöglichung einer Mutter-<br />
Kind-Kur. Den versorgenden Pflegedienst<br />
schulten wir im Wundmanagement<br />
bei EB.<br />
32
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Aufklärung und Beratung<br />
im Versorgungsnetzwerk<br />
Unser Ziel: Neben der Einzelfallhilfe<br />
für Schmetterlingskinder<br />
und ihre Angehörigen unterstützen<br />
wir Ärzte, Pflegekräfte und soziale Einrichtungen<br />
bei Fragen zu EB. Wir besuchen<br />
sie vor Ort, informieren über<br />
EB und bieten den Fachkräften aus<br />
dem Sozial- und Gesundheitswesen<br />
Schulungen und Hilfe an. Wir wollen<br />
individuell bestmöglich unterstützen,<br />
denn es ist uns sehr wichtig, dass alle in<br />
eine Versorgung involvierten Personen<br />
und Einrichtungen über die Seltene<br />
Erkrankung EB informiert werden.<br />
Unsere Arbeit: Wir gehen<br />
zum Beispiel auf behandelnde<br />
Ärzte, Pflegekräfte<br />
und Therapeuten zu und bieten<br />
initiativ Aufklärung und<br />
Beratung über die weithin<br />
unbekannte Seltene Erkrankung<br />
an. Wir unterstützen<br />
Kindertagesstätten, Schulen<br />
und Internate, in denen ein<br />
Schmetterlingskind lernt und<br />
spielt, durch Informationen, Beratungsgespräche,<br />
Materialien<br />
und Schulungen direkt vor Ort.<br />
Unterstützung beim<br />
Entlassungsmanagement<br />
Nicht nur Familien melden<br />
sich bei unserem Verein,<br />
sondern auch Kliniken bitten direkt<br />
um Unterstützung. So auch<br />
bei einem Fall aus Süddeutschland<br />
im Jahr 2012. Wenige Tage<br />
nach der Geburt eines kleinen<br />
Mädchens mit EB Simplex konnte<br />
unser <strong>DermaKIDS</strong>-Team vor Ort<br />
sein und wichtige Fragen zum Umgang<br />
mit dem kleinen Schmetterlingskind<br />
beantworten. Wir<br />
schulten die Mutter, Klinikpersonal<br />
sowie ein ambulantes Pflegeteam<br />
im Verbandswechsel und<br />
unterstützten sie in der neuen Situation.<br />
Durch unsere schnelle und<br />
direkte Hilfe konnte das Schmetterlingskind<br />
zeitnah aus der Klinik<br />
nach Hause entlassen werden.<br />
Auch nach der Entlassung stand<br />
<strong>DermaKIDS</strong> der Familie weiterhin<br />
persönlich beratend zur Seite.<br />
33
Aufklärung in Familien<br />
Ein kleiner Junge hatte die<br />
schwerste Form der Epidermolysis<br />
bullosa junktionale (EBJ),<br />
Typ Herlitz. Bei dieser EB-Form<br />
liegt die Lebenserwartung in der<br />
Regel bei maximal ein bis zwei<br />
Jahren. Die Ärzte gingen davon<br />
aus, dass der kleine Junge nur<br />
noch wenige Wochen zu leben<br />
hatte. Er bedurfte intensiver<br />
Pflege und musste rund um die<br />
Uhr betreut werden. Sein Vater<br />
nahm deshalb bereits sechs Monate<br />
unbezahlten Urlaub, mit der Folge, dass die<br />
Familie – mit zwei weiteren, gesunden Kindern –<br />
an ihre finanziellen Grenzen stieß.<br />
Um der Familie gezielt helfen zu können,<br />
fuhren wir das erste Mal Mitte April 2011 für<br />
zwei Tage zu ihnen an den Bodensee. Wir schauten<br />
uns die Versorgung vor Ort an und gaben<br />
den Eltern Empfehlungen für die Verbesserung<br />
der Situation. Unser Team unterstützte bei sozialrechtlichen<br />
Fragen und beriet die Eltern umfassend<br />
zum Wund- und Pflegemanagement.<br />
Wir erklärten u.a. Wundauflagen, die speziell für<br />
EB-Betroffene geeignet sind, da sie nicht mit der<br />
Haut verkleben und so das Verletzungsrisiko bei<br />
den täglichen Verbandswechseln reduzieren.<br />
Wir halfen der Familie, indem wir die Finanzierung<br />
einer Pflegekraft sowie einer Haushaltshilfe<br />
organisierten. So konnten die Eltern nachhaltig<br />
im Alltag und bei<br />
der Versorgung des<br />
Schmetterlingskindes<br />
entlastet werden. Sie<br />
bekamen wieder mehr<br />
Zeit für die eigene Erholung<br />
von der täglichen<br />
Belastung und für<br />
die Betreuung der anderen<br />
beiden Kinder.<br />
Aufgrund<br />
vieler<br />
Blasen und Wun-<br />
den im Mund, in der Speiseröhre und im Verdauungstrakt<br />
hatte das Schmetterlingskind große<br />
Schmerzen bei der Nahrungsaufnahme. Nahrung<br />
und Flüssigkeit konnte es nur sehr eingeschränkt<br />
zu sich nehmen. Der kleine Junge hatte<br />
eine ganz spezielle Trinktechnik entwickelt, die<br />
allerdings dazu führte, dass er viel Luft verschluckte.<br />
A ls wir Anfang Mai zum zweiten Mal zu<br />
der Familie reisten, hatte sich sein Gesamtzustand<br />
deutlich verschlechtert. Er musste<br />
in eine Klinik und erhielt dort eine Bluttransfusion.<br />
Wir begleiteten den Jungen und seine Eltern<br />
ins Krankenhaus. Die Ärzte und das Pflegeteam<br />
dort hatten bisher keine Erfahrung in<br />
der Versorgung von EB-Patienten. Wir konnten<br />
ihnen hilfreiche Informationen zur Erkrankung<br />
selbst sowie zur Pflege und zu seln bei EB geben. Zusammen mit Derma-<br />
KIDS unterstützten die Round Tables in Überlin-<br />
gen und Gütersloh sowie die Hilfsorganisation<br />
Ein Herz für Kinder spontan und unbürokratisch<br />
die betroffene Familie. Aufgrund der Schwere<br />
der Erkrankung musste die Familie ihr kleines<br />
Schmetterlingskind trotzdem gehen lassen. Un-<br />
Verbandswechsere<br />
Gedanken und unser Mitgefühl sind bei der<br />
Familie. Um auch den Angehörigen ihre individuelle<br />
Trauer und die Verarbeitung des Erlebten<br />
zu ermöglichen, übernahmen wir für die Mutter<br />
des verstorbenen Schmetterlingskindes die Flugkosten<br />
zu ihrer Familie in die Dominikanische Republik.<br />
34
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Wenn es um Versorgung und Informationen<br />
zu EB geht, ist Deutschland sehr schlecht<br />
aufgestellt, da hilft <strong>DermaKIDS</strong> einem<br />
unglaublich weiter. Aber <strong>DermaKIDS</strong><br />
müsste eigentlich vom Arzt oder von einer<br />
Klinik angerufen werden: „Bei uns wurde<br />
ist ein Kind mit EB geboren, könnt ihr bitte<br />
unterstützten und helfen?“ Dass <strong>DermaKIDS</strong><br />
schneller an die Patienten herangeführt wird,<br />
das wünsche ich mir, damit möglichst alle<br />
betroffenen Familien von Anfang an eine bestmögliche<br />
Unterstützung erhalten.“<br />
Harald Rauch,<br />
Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)<br />
Aufklärung gegen<br />
soziale Ausgrenzung<br />
Eine Schülerin mit EB wurde aufgrund ihrer Krankheit bei schulischen Aktivitäten<br />
ausgeschlossen. Diese Aktivitäten prägen allerdings die zukünftige Entwick-<br />
lung eines jungen Menschen. Sie schulen Gruppendynamik, soziale Kompeten-<br />
zen und knüpfen zwischenmenschliche Beziehungen. Wird eine Schülerin<br />
von solchen Aktivitäten ausgeschlossen, kann dies Nachteile für ihre<br />
Entwicklung haben. Auf Wunsch der Familie des Mädchens leitete<br />
<strong>DermaKIDS</strong> 2011 ein Gespräch mit der Schule ein, um die Situa-<br />
tion möglichst zu klären und eine weitere krankheitsbedingte<br />
Benachteiligung zu vermeiden. Gleichzeitig wurden wir gebe-<br />
ten, nach einer alternativen Einrichtung für das Schulkind zu su-<br />
chen. Unser Verein stand der Familie in der schwierigen Situation bei<br />
und konnte durch Aufklärungsarbeit in der Schule dazu beitragen, Aus-<br />
grenzungssituationen zukünftig zu vermeiden.<br />
Illustration: Nikiparonak, shutterstock.com<br />
Kooperation mit Kitas<br />
K ommen Schmetterlingskinder in ein neues<br />
Umfeld, sollten die neuen Bezugspersonen<br />
die Möglichkeit erhalten, sich auf die beson-<br />
dere Situation einzustellen. Lehrer, Erzieher oder<br />
auch Eltern von anderen Kinder kennen die Seltene<br />
Erkrankung EB oft nicht oder nur wenig und<br />
möchten wissen, was auf sie zukommt. 2014 unterstützten<br />
wir ein junges Mädchen mit EB aus<br />
Berlin beim Start in die Kita. <strong>DermaKIDS</strong> kooperierte<br />
dabei mit einer Heilpädagogin der Einrichtung.<br />
Im Rahmen des Projektes klärten wir<br />
zum Thema EB auf und schulten die Angestellten<br />
der Kita im täglichen Umgang mit dem betroffenen<br />
Kind.<br />
35
Eine kleine Schürfwunde, eine<br />
Druckblase, ein Schnupfen, ein<br />
geprellter Zeh, das alles belächele<br />
ich mittlerweile. In solchen Momenten<br />
denke ich an Kinder, Jugendliche,<br />
Erwachsene mit EB und diese<br />
Kleinigkeiten rücken in weite Ferne.<br />
Agnieszka Mierzejewska,<br />
langjährige Mitarbeiterin des Vereins<br />
36
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Erfahrungsaustausch zwischen<br />
Betroffenen fördern<br />
Im Rahmen der „Hilfe zur Selbsthilfe“<br />
fördert <strong>DermaKIDS</strong> e.V. den<br />
Austausch und die Kommunikation<br />
zwischen Betroffenen und<br />
deren Angehörigen. Aufgrund der<br />
wenigen Erkrankungsfälle fehlt es<br />
den Familien oft an Erfahrungsaustausch<br />
und der Möglichkeit zur<br />
Aussprache mit anderen betroffenen<br />
Familien. Dieser Austausch<br />
ist wichtig, da die Krankheitssituation<br />
jedes EB-Kindes einzigartig<br />
ist und die Eltern der betroffenen<br />
Kinder nicht auf allgemeingültige<br />
Regeln für die richtige EB-Versorgung<br />
setzen können. Vielmehr<br />
müssen sie die bestmögliche Versorgung<br />
ihres erkrankten Kindes<br />
schrittweise selbst ausprobieren.<br />
Entsprechend groß ist das Interesse<br />
einzelner EB-Familien an den<br />
praktischen Erfahrungen anderer<br />
Familien – von Erziehungstipps<br />
über die richtigen Pflegeprodukte<br />
bis zum Verbandswechsel.<br />
Mehrfach konnte <strong>DermaKIDS</strong><br />
e.V. Betroffene mit gleichem<br />
Erkrankungsbild zusammenbringen<br />
und so den Austausch und das<br />
gegenseitige Ermutigen fördern.<br />
Ebenso wichtig, wie die Kommunikation<br />
unter den Betroffenen<br />
und deren Angehörigen, ist<br />
der Austausch zwischen dem Verein<br />
und Betroffenen. Bei jedem<br />
Treffen und Besuch bei Betroffenen<br />
und deren Familien sammelt<br />
das Team des Vereins neue Erfahrungen<br />
und Know-how. Neben<br />
den Besuchen und Treffen vor Ort<br />
steht der Verein in ständigem Kontakt<br />
mit den Betroffenen, deren<br />
Familien sowie dem Versorgungsnetzwerk<br />
und ist jederzeit telefonisch<br />
oder per Email erreichbar.<br />
37
Unterstützung und Beratung<br />
beim Wund- und Pflegemanagement<br />
Das Leben von Schmetterlingskindern<br />
ist geprägt von immer wiederkehrenden<br />
Wunden, starkem Juckreiz<br />
und Schmerzen am ganzen Körper,<br />
24 Stunden täglich, 365 Tage im Jahr! Zeit<br />
zum Spielen bleibt kaum, da Verbandswechsel,<br />
Pflege und mühsame Nahrungsaufnahme<br />
viele Stunden des Tages<br />
einnehmen. Oft müssen die Mütter ihren<br />
Job für die 24-Stunden-Pflege ihres Kindes<br />
aufgeben, was zu Einschränkungen<br />
und Notsituationen in den Familien führt.<br />
EB<br />
verläuft bei jedem Betroffenen<br />
anders. Entsprechend<br />
individuell sollte auch das Wund- und<br />
Pflegemanagement bei EB-Patienten gestaltet<br />
sein. So ist die Versorgung der Blasen<br />
und Wunden ein wichtiger Bestandteil<br />
des Alltags der betroffenen Familien.<br />
Umfang und Aufwand unterscheiden<br />
sich aber zum Beispiel je nach EB-Form,<br />
Hautzustand, allgemeinem Befinden<br />
und Alter des betroffenen Menschen. In<br />
vielen Fällen wird diese anspruchsvolle<br />
38
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Aufgabe von den Müttern übernommen, die allerdings<br />
nur selten über eine pflegerische Ausbildung<br />
verfügen und sich das Wissen über die<br />
richtige Wundversorgung bei EB entsprechend<br />
erst nach der Geburt ihres Schmetterlingskindes<br />
aneignen können. In dieser Situation ist die Unterstützung,<br />
Anleitung und Beratung durch erfahrene<br />
EB-Experten eine wichtige Hilfe. Davon<br />
gibt es in Deutschland allerdings nur sehr wenige<br />
und diese nehmen zumeist keine Hausbesuche<br />
vor, obwohl die tägliche Wundversorgung zuhause<br />
bei den Patienten erfolgt und daher auch<br />
dort geschult, abgestimmt sowie verbessert werden<br />
sollte. Um diese Lücke im deutschen Versorgungssystem<br />
zu schließen, sind wir für betroffene<br />
Familien im ganzen Land als mobiler Patientencoach<br />
im Einsatz.<br />
Verbandsplatz eines EB-Kindes<br />
Wir besuchen sie regelmäßig vor Ort und<br />
leiten die pflegenden Mütter oder versorgenden<br />
Pflegekräfte auf Grundlage unseres<br />
Wissens und umfangreichen Praxiserfahrungen<br />
individuell im Wund- und Pflegemanagement<br />
an. Wir schulen Verbandstechniken, beantworten<br />
die Fragen der Eltern zum richtigen Verbandswechsel,<br />
unterstützen bei der Planung<br />
und Einrichtung eines professionellen Verbandsplatzes<br />
bzw. -zimmers in der häuslichen Umgebung<br />
und beraten beim Einsatz von Materialien<br />
wie Verbänden, Wundauflagen, Salben und<br />
Hilfsmitteln. Wir suchen gemeinsam mit den Eltern<br />
nach Möglichkeiten, wie sich das Schmetterlingskind<br />
während der oft langwierigen Verbandswechsel<br />
altersgerecht ablenken lässt,<br />
aber auch ab einem bestimmten Alter in einzelne<br />
Prozesse des Verbandswechsels, wie zum<br />
Beispiel dem Eincremen, mit einbezogen werden<br />
kann.<br />
In den meisten Fällen konnten wir durch unser<br />
regelmäßiges Patientencoaching und die individuelle<br />
Beratung der Familien sowie durch<br />
die Einrichtung neuer Verbandsplätze dazu beitragen,<br />
die Situation der Schmetterlingskinder<br />
deutlich zu verbessern, das Wissen der Eltern zu<br />
erweitern und sie damit auch zu entlasten. In<br />
den vergangenen fünf Jahren hat sich dieser<br />
Bereich immer mehr zu einem Schwerpunkt unserer<br />
Arbeit entwickelt, dem wir als Verein viel<br />
Zeit und Energie widmen. Von den betreuten Familien<br />
– aber auch von anderen EB-Experten –<br />
erhalten wir viele Anregungen und viel positives<br />
Feedback, das wir wiederum in unsere Beratung<br />
und unsere Schulungen mit einfließen lassen. So<br />
konnten wir unser Patientencoaching im Bereich<br />
Wund- und Pflegemanagement in den vergangenen<br />
Jahren in Zusammenarbeit mit den betroffenen<br />
Familien stetig weiterentwickeln.<br />
39
Ich kannte die Seltene Erkrankung<br />
EB vorher nicht und lernte sie erst<br />
durch <strong>DermaKIDS</strong> kennen. Ich<br />
möchte helfen, da mich das schlimme<br />
Schicksal von Schmetterlingskindern<br />
und ihren Familien betroffen macht.<br />
Heinrich Kürzeder, Unternehmer und<br />
Unterstützer von <strong>DermaKIDS</strong><br />
40
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Familienhilfe<br />
Weltweite<br />
Einzelfallhilfe,<br />
z.B. in<br />
Russland<br />
Rumänien<br />
und den USA<br />
Mehr als<br />
2.000<br />
Stunden Vor-Ort-<br />
Beratung betroffener<br />
Familien.<br />
Unterstützung<br />
bei sozial rechtlichen<br />
Fragen wie Durchsetzung<br />
von Pflegestufen<br />
in über<br />
32<br />
Fällen.<br />
Unterstützung<br />
von über<br />
120<br />
betroffenen<br />
Familien in ganz<br />
Deutschland.<br />
Persönliche<br />
Übergabe unserer<br />
EB-Fibel an über<br />
100<br />
betroffenen<br />
Familien.<br />
Zusammenstellung<br />
der EB-Fibel mit über<br />
580<br />
Seiten Beratung,<br />
Aufklärung und Hintergrundinformationen<br />
zu EB.<br />
5 Jahre<br />
<strong>DermaKIDS</strong>:<br />
Zahlen & Fakten<br />
Aufklärung und<br />
Öffentlichkeitsarbeit<br />
Versand von über<br />
100<br />
EB-Fibeln als Aufklärungsmaterial<br />
an<br />
Betroffene, Kliniken,<br />
Ärzte und Pflegedienste.<br />
Aufklärung in<br />
Kitas, Schulen<br />
und Kliniken<br />
bei Ärzten und<br />
Pflegediensten<br />
deutschlandweit.<br />
Illustrationen: Katerina Davidenko, shutterstock.com<br />
Freizeitförderung<br />
EB-Betroffener<br />
123<br />
„Herzenswünsche“ für<br />
Schmetterlingskinder u.a.<br />
eine Reise nach<br />
Disneyland<br />
Wissen fördern<br />
und vernetzen<br />
Kontaktnetzwerk<br />
zu über<br />
50<br />
EB-Betroffenenorganisationen<br />
weltweit über<br />
Debra International.<br />
Conference<br />
of EB-Client,<br />
Debra International<br />
congress:<br />
Aktive Teilnahme an<br />
den internationalen<br />
Fachkongressen zu EB<br />
in den letzten Jahren.<br />
41
Groningen<br />
Wir streben nach neuem Wissen<br />
Unser Ziel: <strong>DermaKIDS</strong> orientiert sich bei seiner Arbeit sowie<br />
seinen Hilfsangeboten an aktuellen Erkenntnissen zu Epidermolysis<br />
bullosa. So möchten wir den Betroffenen sowie allen in die<br />
Therapie der erkrankten Menschen eingebunden Berufsgruppen<br />
eine bestmögliche Hilfe und Beratung gewährleisten.<br />
Unsere Arbeit: Wir nehmen an nationalen und internationalen Fachveranstaltungen<br />
zu EB teil und setzen auf den Erfahrungsaustausch<br />
sowie die Vernetzung mit anderen Experten.<br />
In Salzburg trafen sich<br />
EB-Expertinnen und -Experten<br />
aus der ganzen Welt.<br />
Debra International Congress<br />
Als außerordentliches Mitglied der DEBRA International nahm<br />
<strong>DermaKIDS</strong> im Oktober 2011 erstmalig am DEBRA International<br />
Congress in Groningen (Niederlande) teil. Im Rahmen des Veranstaltungsprogramms<br />
wurden unter anderem neue Best Clinical Practice<br />
Guidelines für EB und Ratgeber für den Umgang mit EB-Patienten<br />
zu verschiedenen Medizin- und Therapiebereichen vorgestellt. Wir<br />
brachten unsere Erfahrungen und unser Wissen in den Informationsaustausch<br />
auf dem Kongress ein und nahmen aktiv an Diskussionsrunden<br />
teil.<br />
42
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Sandy Katzer mit Dr. R. Riedel<br />
und Prof. Dr. H.Hintner auf der<br />
1. EB-Clinet-Konferenz in Salzburg<br />
1st conference of EB-Clinet<br />
Das erste Treffen von EB-Clinet (Clinical Network of EB<br />
Centers and Experts) fand vom 5. bis 7. Oktober 2012<br />
im Landkrankenhaus Salzburg (Österreich) statt. Fast 120<br />
Teilnehmer aus führenden EB-Forschungseinrichtungen<br />
und Kliniken aus über 34 Ländern waren anwesend. Die<br />
Einladung zum Treffen war für unseren Verein eine große<br />
Ehre. Die 1. EB-Clinet-Konferenz diente dazu, länderspezifische<br />
Situationen zu schildern, neue Kontakte zu knüpfen<br />
und Erfahrungen auszutauschen. In Workshops wurden<br />
vor allem organisatorische und strategische Fragen<br />
zur zukünftigen Arbeit von EB-Clinet erläutert. Weitere<br />
Programmpunkte waren die aktuelle Situation der EB-Forschung<br />
weltweit und Präsentationen von weiteren Forschungsinstitutionen.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> brachte sich mit einer Präsentation zum Thema „Case Manager<br />
für EB“ in den internationalen Erfahrungsaustausch ein.<br />
Quelle: www.debra-international.org<br />
Im Rahmen eines Veranstaltungsblocks, der sich vor allem mit der praktischen<br />
Hilfe für EB-Betroffene befasste, präsentierten wir die Möglichkeiten für eine<br />
Ausbildung zum Case Manager<br />
mit der Spezialisierung auf EB. In<br />
unserem Vortrag erörterten wir<br />
die speziellen Anforderungen<br />
und fachlichen sowie persönlichen<br />
Voraussetzungen für diese<br />
Case Manager, erläuterten die<br />
Einbindung des Case Managers<br />
in das Versorgungsnetz der Betroffenen<br />
und stellten mögliche<br />
Arbeitswerkzeuge dieses Case<br />
Managers wie Fibeln oder Broschüren<br />
vor.<br />
Fast 120 Teilnehmer aus über<br />
34 Ländern machten die<br />
1. EB-Clinet-Konferenz zu einer<br />
erfolgreichen Veranstaltung.<br />
43
Debra Congress in Rom<br />
Der Debra Congress in Rom vereinte im September<br />
2013 EB-Experten aller Fachrichtungen,<br />
um über das Krankheitsbild von EB und<br />
die optimale Versorgung der Betroffenen zu<br />
diskutieren. Zum Kongress waren auch Betroffene<br />
und ihre Familien eingeladen, die selbst<br />
über ihre Erfahrungen berichten konnten und so<br />
auch einen Blick aus der Betroffenenperspektive<br />
auf die Seltene Erkrankung ermöglichten. Das<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Team sammelte viele neue Informationen<br />
für die weitere Arbeit.<br />
EB-Meeting in Birmingham<br />
Im März 2013 trafen in Birmingham<br />
(Großbritannien) EB-Experten<br />
aus verschiedenen<br />
Berufsgruppen zu einem Meeting<br />
im Birmingham Children’s<br />
Hospital zusammen. Die Klinik<br />
verfügt mit über 300 behandelten<br />
EB-Patienten über umfangreiche<br />
Erfahrungen mit<br />
der Seltenen Erkrankung. <strong>DermaKIDS</strong><br />
nahm an dem zweitägigen<br />
Expertentreffen teil. Ziel<br />
des Meetings war der Erfahrungsaustausch<br />
zwischen Ärzten,<br />
Pflegekräften und internationalen<br />
EB-Spezialisten. Wir<br />
sammelten neue Ideen und<br />
brachten eigene Erfahrungen<br />
ein. Wir knüpften vor Ort<br />
neue Kontakte für zukünftige<br />
Projekte. Durch die Teilnahme<br />
am „Practical Paediatric EB for<br />
professionals“ konnten wir zugleich<br />
unsere Präsenz in der<br />
Öffentlichkeit zum Thema EB<br />
stärken.<br />
44
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 05 – Die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Debra international Congress &<br />
EB-Clinet Conference in London<br />
Im 24. und 25. September <strong>2015</strong> fand in London die dritte Konferenz<br />
des Expertennetzwerks EB-Clinet statt. EB-Fachleute aus<br />
aller Welt trafen sich in der renommierten Royal Society of Medicine,<br />
um sich über die Entwicklung von EB-Clinet, den aktuellen<br />
Stand der EB-Forschung sowie klinische Leitlinien für den Umgang<br />
mit EB-Patienten auszutauschen. Parallel zu dieser Veranstaltung<br />
fand am 25. und 26. September <strong>2015</strong> die Konferenz von DEBRA<br />
International in derselben Location statt. Auf der Agenda standen<br />
neben dem Erfahrungsaustausch, die Ausrichtung der weiteren<br />
Arbeit von DERBA International sowie die Weiterentwicklung<br />
von Versorgungs- und Therapiemöglichkeiten für die Betroffenen.<br />
Unser <strong>DermaKIDS</strong>-Team war in London mit dabei und brachte<br />
viele neue Impulse für die Arbeit unseres Vereins mit betroffenen<br />
Familien mit zurück nach Berlin.<br />
Quelle: www.debra-international.org<br />
45
06<br />
FAMILIENHILFE<br />
Unser Ziel: <strong>DermaKIDS</strong><br />
unterstützt betroffene<br />
Familien im Rahmen der Einzelfallhilfe<br />
nicht nur in Deutschland,<br />
sondern auch weltweit.<br />
Wir setzen auf individuelle Betreuung<br />
und möchten so ein<br />
hilfreicher Partner für die Familien<br />
sein.<br />
Unsere Arbeit: Wie wir<br />
einer betroffenen Familie<br />
am besten helfen können,<br />
das ermitteln wir zusammen<br />
mit der Familie in einer individuellen<br />
Analyse ihrer IST-Versorgungs-<br />
und Informationssituation.<br />
Dabei klären wir im Detail,<br />
wo Hilfsbedarf, Versorgungslücken,<br />
Fehl- oder Überversorgungen<br />
vorliegen. In Abstimmung<br />
mit den Betroffenen<br />
entwickeln wir zeitnah ein<br />
genau auf den Bedarf der Familie<br />
zugeschnittenes Versorgungs-,<br />
Beratungs-, Schulungsund<br />
Hilfekonzept, das es uns<br />
ermöglicht, schnell die richtigen<br />
Maßnahmen einzuleiten,<br />
um den familiären Alltag mit<br />
EB nachhaltig, langfristig und<br />
wirkungsvoll zu erleichtern.<br />
Aufgrund unserer mehrjährigen<br />
Projekterfahrung<br />
und unserer deutschlandweiten<br />
Netzwerke zum Beispiel<br />
mit Round Table Deutschland<br />
können wir Betroffenen im gesamten<br />
Bundesgebiet sehr individuell,<br />
bedarfsgerecht und<br />
schnell helfen.<br />
46
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Direkte Hilfe vor Ort<br />
für die Schmetterlingskinder<br />
Flensburg<br />
Kiel<br />
Lübeck<br />
Güstrow<br />
Hamburg<br />
Delmenhorst<br />
Soltau<br />
Duisburg<br />
Münster<br />
Oberhausen<br />
Soest<br />
Essen<br />
Dortmund<br />
Trier<br />
Bonn<br />
Mainz<br />
Worms<br />
Merzig<br />
Zweibrücken<br />
Saarbrücken<br />
Osnabrück<br />
Bielefeld<br />
Göttingen<br />
Heilbronn<br />
Karlsruhe<br />
Stuttgart<br />
Straßburg<br />
Pforzheim<br />
Herrenberg<br />
Aalen<br />
Hagen<br />
Mönchengladbach<br />
Leverkusen<br />
Düsseldorf<br />
Köln<br />
Villingen-<br />
Schwenningen<br />
Marburg<br />
Memmingen<br />
Konstanz<br />
Suhl<br />
Nürnberg<br />
Donauwörth<br />
Augsburg<br />
Fürstenfeldbruck<br />
Magdeburg<br />
Frankfurt / Main<br />
Hof<br />
Kulmbach<br />
Aschaffenburg<br />
Würzburg Bayreuth<br />
Darmstadt<br />
Erlangen<br />
Tübingen<br />
Ulm<br />
Hannover<br />
Quedlinburg<br />
Mühlhausen<br />
Arnstadt<br />
Merseburg<br />
Berlin<br />
Brandenburg Fürstenwalde<br />
an der Havel<br />
Gera<br />
Dessau<br />
Ingolstadt<br />
Leipzig<br />
Dresden<br />
Zwickau<br />
Plauen<br />
Oberwiesenthal<br />
Cham<br />
Rosenheim<br />
München<br />
Riesa<br />
47
<strong>DermaKIDS</strong> hat uns umfassend<br />
über die Seltene Erkrankung<br />
informiert, unsere Fragen beantwortet,<br />
unsere Zweifel zerstreut und unseren<br />
Pflegekräften und Pädagogen so die<br />
Berührungsängste zu EB genommen.<br />
Roswitha Fautsch, Pflegekraft eines Schmetterlingskindes (EBD)<br />
im Antoniushaus Hochheim<br />
48
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Nationale Einzelfallhilfe<br />
Gemeinsam für eine<br />
bessere Versorgung<br />
Ein vierjähriger Junge<br />
aus Niedersachsen war<br />
von der dystrophischen Form<br />
von Epidermolysis bullosa<br />
(EBD) betroffen. Aufgrund seiner<br />
schweren Erkrankung litt<br />
er unter starken Verletzungen<br />
der Haut. Erschwerend kam in<br />
diesem Fall eine Erkrankung<br />
an Diabetes Typ I seit der Geburt<br />
hinzu. Diese Kombination<br />
von Erkrankungen ist äußerst<br />
selten und hatte schwerwiegende<br />
Folgen für den Gesundheitszustand<br />
des betroffenen<br />
Kindes. Die verletzliche Haut<br />
von EB-Kindern wird durch mechanische<br />
Einwirkung schnell<br />
und schmerzhaft beschädigt.<br />
Geschieht dies, setzt für<br />
die Wunde normalerweise direkt<br />
der Heilungsprozess ein,<br />
so dass auf der verletzlichen<br />
Haut von EB-Kindern ständig<br />
Wundheilungsprozesse ablaufen.<br />
In Kombination mit der<br />
Stoffwechselerkrankung Diabetes<br />
wurde der Heilungsprozess<br />
bei dem kleinen Jungen<br />
aus Niedersachsen allerdings<br />
gehemmt und verlief langsamer.<br />
Für das Schmetterlingskind<br />
bedeutete das zusätzliche<br />
Schmerzen sowie starken Juck-<br />
reiz und ein erhöhtes Infektionsrisiko<br />
für die nur langsam<br />
abheilenden Wunden.<br />
Auf Anfrage der Familie<br />
besuchte <strong>DermaKIDS</strong> die<br />
Familie vor Ort und machte<br />
sich ein Bild von der Versorgungssituation.<br />
Wir informierten<br />
die Familie darüber, dass<br />
Wir begleiteten<br />
und schulten die<br />
betroffene Familie<br />
zwei Wochen lang<br />
bei der Wundversorgung.<br />
die Gegebenheiten vor Ort<br />
nicht ideal für die Wundversorgung<br />
eines Schmetterlingskindes<br />
seien. Der Verbandswechsel<br />
fand damals größtenteils<br />
im Wohn- oder Schlafzimmer<br />
der Familie statt, da<br />
das Kinderzimmer nicht genügend<br />
Platz bot. Da das Wohnzimmer<br />
zugleich Zentrum des<br />
49
Vorher: Die Wundversorgung des<br />
Kindes konnte so nicht gewährleistet<br />
werden.<br />
Nachher: Alles was für die Pflege des<br />
Kindes notwendig ist, ist nun geordnet<br />
und griffbereit.<br />
Fleißige Helfer unterstützten uns bei<br />
der Umgestaltung des Kinderzimmers.<br />
Eine bunte und farbenfrohe Tapete<br />
macht die tägliche Prozedur etwas<br />
leichter.<br />
Familienlebens war, waren<br />
nur unzureichende, hygienische<br />
Verhältnisse für eine Versorgung<br />
gegeben. Zusammen<br />
mit der Familie wurden Verbesserungsmöglichkeiten<br />
für die<br />
Versorgung besprochen. Als<br />
erste Maßnahmen versandten<br />
wir Informationsmaterialien an<br />
den behandelnden Arzt des<br />
Jungen und luden die Mutter<br />
zusammen mit ihrem betroffenen<br />
Sohn zu einem zehntägigen<br />
Verbandstraining nach<br />
Berlin ein. Hierfür hatten wir im<br />
Vorfeld extra ein Verbandszimmer<br />
eingerichtet, dass für<br />
die intensive Schulung genutzt<br />
wurde. Vereinsgründerin<br />
Sandy Katzer zeigte der Mutter<br />
persönlich, was bei einem Verbandswechsel<br />
und bei einer<br />
Wundversorgung zu beachten<br />
ist. Sie machte deutlich, dass<br />
der korrekte Verbandswechsel<br />
bei EB-Betroffenen wichtig<br />
für einen guten Heilungsprozess<br />
sei. Damit Mutter und Sohn<br />
neben der Schulung erlebnisreiche<br />
Tage in Berlin verleben<br />
konnten, besuchten wir zusammen<br />
mit ihnen den Berliner Zoo<br />
und das Legoland Discovery<br />
Center am Potsdamer Platz im<br />
Herzen der Hauptstadt. Nach<br />
zwei Wochen intensiver Schulung<br />
wurde das Verbandszimmer<br />
nach Niedersachsen transportiert<br />
und in der Wohnung<br />
der Familie im Kinderzimmer<br />
wieder aufgebaut.<br />
Zusammen mit der Familie<br />
suchten wir zugleich<br />
nach Möglichkeiten, wie sich<br />
der kleine Junge in seinem<br />
Kinderzimmer trotz Verbandswechseln<br />
wohlfühlen könnte.<br />
Als Maßnahme zur Gestaltung<br />
eines Wohlfühlkinderzimmers<br />
befürwortete die Familie<br />
das Bekleben einer Wand<br />
mit einer bunten Disney-Pixar’s<br />
„Cars“-Fototapete. Wir übernahmen<br />
die Umsetzung mit finanzieller<br />
Unterstützung durch<br />
Albert Schulz vom Round Table<br />
34 Memmingen. So konnte sich<br />
der kleine Junge beim täglichen<br />
Verbandswechsel an der<br />
Tapete erfreuen und von seinen<br />
Schmerzen ablenken. Um<br />
die täglich erlebten Behandlungsprozeduren<br />
nachspielen<br />
und kindlich besser verarbeiten<br />
zu können, schenkten wir<br />
ihm darüber hinaus einen Arztkoffer.<br />
Im März 2014 verstarb das<br />
Schmetterlingskind aufgrund<br />
einer Sepsis im Krankenhaus.<br />
Wir halfen der Familie bei der<br />
Vorbereitung des Begräbnisses<br />
und begleiteten die Eltern<br />
beim Abschiednehmen von<br />
ihrem Kind, gaben seelischen<br />
Beistand und sprachen Mut zu.<br />
Bis heute stehen wir in gutem<br />
Kontakt zu den betroffenen Eltern<br />
und werden von diesen unterstützt.<br />
50
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
EB-Hilfe kennt<br />
keine Grenzen<br />
Epidermolysis bullosa ist eine<br />
Hauterkrankung mit einem<br />
erhöhten Risiko für Infektionen.<br />
Kleidungsstücke, die mit der<br />
verletzlichen Haut in Berührung<br />
kommen, sollten regelmäßig<br />
gewechselt und gründlich gereinigt<br />
werden. Für eine betroffene<br />
Familie aus Hessen stellte<br />
dies 2011 eine besondere Herausforderung<br />
dar. Die Familie war erst<br />
vor kurzer Zeit nach Deutschland gezogen.<br />
Die finanziellen Mittel für eine Waschmaschine<br />
fehlten, so dass die Familie die Wäsche<br />
ihres von EB betroffenen Sohnes in einem kleinen<br />
Waschbecken von Hand säubern musste. Eine<br />
zusätzliche Belastung für den Familienalltag und<br />
die Versorgung des Schmetterlingskindes. Wir<br />
boten der Familie in dieser Situation schnelle Hilfe<br />
an und stellten ihr zeitnah eine Waschmaschine<br />
zur Verfügung.<br />
Seit Frühjahr 2011 stehen wir der aus Moldawien<br />
stammenden Familie als beratender<br />
Partner zur Seite. Wir begleiten sie<br />
in ihrem Alltag mit EB und bei ihrer<br />
Integration in die deutsche Gesellschaft.<br />
Auch bei sozialrechtlichen<br />
Prozessen und Behördengängen<br />
stehen wir regelmäßig<br />
hilfreich zur Seite. Durch Spendenhilfe<br />
für die Familie war es<br />
uns möglich, sie im Zeitraum bis<br />
zu ihrer Krankenversicherung in<br />
Deutschland mit notwendigen Verbandsstoffen<br />
und Pflegeprodukten im<br />
Wert von über 3.500 Euro auszustatten.<br />
Der Gesundheitszustand des klugen Jungen<br />
hat sich seither stabilisiert. Mittlerweile<br />
besucht er eine Förderschule für Kinder<br />
und Jugendliche mit Körperbehinderung<br />
mit angeschlossenem Internat. Um ihn in der<br />
Entwicklung seiner individuellen Interessen<br />
und Fähigkeiten zu fördern, unterstützten wir<br />
den jungen Hobbyastronomen mit einem Tablet-Computer<br />
sowie einem Sternenfernglas und<br />
einem Buch über den Kosmos.<br />
Patenschaften vermitteln<br />
Eine junge Erwachsene wandte sich 2011 an<br />
<strong>DermaKIDS</strong>, da sie aufgrund ihrer Berufstätigkeit<br />
in Teilzeit nicht in der Lage war, die notwendigen<br />
Pflegeprodukte für EB zu finanzieren.<br />
Die von ihr benötigten speziellen Pflegeprodukte<br />
waren in Deutschland nicht rezeptierbar und mussten<br />
so von ihr selbst gezahlt werden. Eine Vollzeitstelle<br />
konnte sie aufgrund ihrer Erkrankung nicht<br />
antreten. <strong>DermaKIDS</strong> stellte den Kontakt zu den<br />
ortsansässigen Round Tables RT 23 Stuttgart, RT<br />
82 Stuttgart sowie RT 164 Stuttgart-Solitude her.<br />
Zusammen mit <strong>DermaKIDS</strong> übernahmen sie eine<br />
Patenschaft für die junge Frau und ermöglichten<br />
ihr so die Jahresration einer sehr kostenintensiven,<br />
schmerzlindernden Salbe.<br />
51
Auf individuelle<br />
Interessen eingehen<br />
Unser Ziel als Verein ist<br />
es, neben der Versorgungsituation<br />
auch<br />
die Lebenssituation der<br />
von EB betroffenen<br />
Kinder und Jugendlichen<br />
zu verbessern.<br />
Diese Unterstützung<br />
beginnt<br />
bei ganz alltäglichen<br />
Erfordernissen<br />
wie Kleidung, die wir<br />
2011 unter anderem<br />
für ein schwer betroffenes<br />
Schmetterlingskind<br />
aus der bayerischen<br />
Landeshauptstadt München<br />
finanzierten.<br />
Zum Hintergrund: Der Junge wurde in einer<br />
Münchner Klinik von einem engagierten<br />
Pflegeteam gepflegt, in der er aber auf Dauer<br />
nicht bleiben konnte. Seine Mutter war gesundheitlich<br />
nicht mehr in der Lage, ihn zu versorgen<br />
und seine Schwester war bereits mit<br />
neun Jahren an EB verstorben.<br />
Um dem Jungen den Umzug<br />
aus der Klinik in ein betreutes<br />
Wohnen so einfach<br />
und positiv wie möglich<br />
zu gestalten, besorgten<br />
Münchner Tische<br />
von Round Table<br />
unter anderem einen<br />
Kühlschrank und<br />
eine Stereoanlage.<br />
Wir unterstützten das<br />
Schmetterlingskind<br />
durch die Finanzierung<br />
eines mobilen Internetzugangs<br />
sowie die Übergabe<br />
eines neuen Smartphones.<br />
Der mittlerweile verstorbene<br />
Junge war zudem ein begeisterter Fußballfan<br />
des deutschen Rekordmeisters FC Bayern-<br />
München. Wir überraschten ihn mit einer FC Bayern-Sporttasche<br />
und einem Trikot seiner Lieblingsmannschaft.<br />
Die Freude des Schmetterlingskindes<br />
über dieses besondere Geschenk<br />
war sehr groß.<br />
Familien von Schmetterlingskindern wissen<br />
oft nicht, an wen sie sich wenden sollen, um<br />
Unterstützung zu erfahren. Es gibt einiges<br />
an Problemen, z.B. die Einrichtung eines<br />
Verbandsplatzes in der Wohnung, dazu ist oft<br />
ein Wohnungsumbau nötig. Eltern brauchen<br />
ein Auto, einen Führerschein, um die Kinder<br />
in Spezialkliniken behandeln zu lassen. Da<br />
hilft <strong>DermaKIDS</strong> schnell und unbürokratisch.<br />
Heinrich Kürzeder, Unternehmer und<br />
Unterstützer von <strong>DermaKIDS</strong><br />
52
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Hilfsnetzwerke aufbauen<br />
und entwickeln<br />
Dank unseres weit verzweigten Netzwerks<br />
an engagierten Unterstützern können wir<br />
bundesweit betroffenen Familien schnell und<br />
nachhaltig helfen. So auch im Fall einer alleinerziehenden<br />
Mutter mit drei Kindern aus der<br />
Nähe von Lübeck. Eines der drei Geschwisterkinder<br />
war von EBS betroffen. Trotz der ungemein<br />
schwierigen Herausforderung bewältigte<br />
die Mutter ihre Aufgabe mit viel Stärke und Zuneigung,<br />
stieß jedoch zunehmend an ihre psychischen<br />
und finanziellen Belastungsgrenzen.<br />
Sie brauchte dringend wirkungsvolle Entlastung.<br />
Wir vermittelten den Kontakt zum lokalen<br />
Round Table RT 122 Malente/Eutin,<br />
der sich sofort bereit erklärte, der Mutter mit<br />
seinen Möglichkeiten unter die Arme zu greifen.<br />
Die Mitglieder von RT 122 begleiteten die<br />
Mutter mit viel Elan bei Behördengängen und<br />
konnten die Bewilligung verschiedener staatlicher<br />
Leistungen und Hilfen bewirken. Dank der<br />
kompetenten Beratung durch RT 122 bekam die<br />
kranke Tochter eine Frühförderung, um einen<br />
Integrationskindergarten besuchen zu können.<br />
Daneben erhielt die Familie fortan wöchentlich<br />
Hilfe von einer heilpädagogischen Therapeutin<br />
sowie einer sozialpädagogischen<br />
Familienhelferin und auch eine Kostenübernahme<br />
für Spezialschuhe<br />
für das kleine Schmetterlingskind<br />
wurde bewilligt. Die sozialpädagogische<br />
Helferin<br />
half wiederum dabei, das Schmetterlingskind<br />
durch krankengymnastische Unterstützung und<br />
logopädische Hilfe in seiner Entwicklung zu fördern.<br />
Dank des persönlichen Einsatzes des damaligen<br />
Präsidenten des RT 122 Malente/Eutin<br />
konnte zudem die rentenrechtliche Versorgung<br />
der Mutter verbessert werden. Für die Renovierung<br />
des Kinderzimmers des erkrankten Mädchens<br />
wurden zudem 500 Euro bereitgestellt.<br />
53
Hilfe bei behinderten<br />
gerechten Umbauten<br />
Aus der Spendenaktion konnte der Hausausbau<br />
gestartet werden. Neben dem Badumbau mit<br />
bodengleicher Dusche, gefiel dem Mädchen besonders<br />
ihr neues Jugendzimmer in ihren Lieblingsfarben.<br />
2012<br />
unterstützte <strong>DermaKIDS</strong> zusammen<br />
mit Round Table eine polnisch<br />
stämmige Familie aus Nordrhein-Westfalen,<br />
deren jugendliche Tochter die schwer verlaufende,<br />
dystrophische Form von EB hat. Die fünfköpfige Familie<br />
hatte sich in Deutschland eingelebt und die<br />
Tochter war wie ihre gesunden Geschwister gut<br />
in ihr soziales Umfeld integriert. Aufgrund der zunehmenden<br />
Beschwerden an den Füßen fiel es<br />
dem Schmetterlingskind schwer, die Treppen zu<br />
ihrem Zimmer hoch zu steigen. Aus diesem Grunde<br />
wollte die Familie das Haus behindertengerecht<br />
ausbauen. Allerdings fehlten die dafür nötigen, finanziellen<br />
Mittel. Wir handelten schnell und stellten<br />
den Kontakt zum lokalen Round Table 133 in<br />
Lippstadt-Soest her, damit der Familie direkt vor<br />
Ort beim Hausausbau geholfen werden konnte.<br />
Der Round Table startete eine Spendenaktion mit<br />
einem Charity-Dinner und einem Waffelstand. Das<br />
Spendenprojekt erbrachte 9.000 Euro, von denen<br />
3.000 Euro für ein dringend benötigtes Pflegebett<br />
als wichtiger Baustein des Ausbauprojektes eingesetzt<br />
wurden. Die restlichen Mittel flossen anderen<br />
Hilfsmaßnahmen im Rahmen des Nationalen Services<br />
Projektes „SchmetterlingsKIDS“ zu.<br />
54
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Die Wohnsituation im Sommer verbessern<br />
Schmetterlingskinder leiden im Sommer<br />
stark unter der Hitze. Durch die hohen Temperaturen<br />
und das damit verbundene Schwitzen<br />
verschlechtert sich ihre Wundsituation. So<br />
konnte ein betroffenes Mädchen aus Mittelbayern<br />
in den Schulpausen nicht rausgehen, da<br />
sie draußen zu stark schwitzte und auch Sport<br />
musste in den Sommermonaten gestrichen werden.<br />
Die Familie mit ihrer von EBS betroffenen<br />
Tochter meldete sich im Rahmen der Schmetterlingshilfe<br />
bei uns und Round Table Deutschland.<br />
Sie wünschten sich eine Klimaanlage, um die<br />
Hitze im Sommer in der Dachgeschoßwohnung<br />
erträglicher zu machen. Die Wohnung heizte<br />
sich unter Sonneneinstrahlung schon einmal bis<br />
zu 35 Grad Celsius auf.<br />
Im Frühjahr 2012 schauten<br />
wir uns gemeinsam<br />
mit dem lokalen<br />
Round Table 185<br />
Schwandorf die Wohnung<br />
der betroffenen<br />
Familie an und berieten,<br />
wie und wo eine<br />
Klimaanlage installiert<br />
werden konnte. RT 185<br />
übernahm die Finanzierung der Anlage und<br />
beauftragte eine Installationsfirma, die sich um<br />
die Vermessung, Lieferung, Montage und Installation<br />
kümmert. Zusätzlich spendeten die Tabler<br />
eine Beschattungsanlage für die betroffene Familie,<br />
die sich für die schnelle Hilfe sehr herzlich<br />
bedankte.<br />
55
Die häusliche Versorgungssituation<br />
verbessern<br />
Im Sommer 2013 starteten wir ein Hilfsprojekt<br />
für zwei Schmetterlingsgeschwister in Frankfurt<br />
am Main. Die Geschwister sind beide von Epidermolysis<br />
bullosa dystrophica betroffen und<br />
in ihrem Alltag stark eingeschränkt, da sie auf<br />
einen Rollstuhl angewiesen waren. Die vierköpfige<br />
Familie wohnte auf engem Raum zusammen,<br />
so dass sich die beiden EB-Geschwister<br />
ein Zimmer teilen mussten. Aufgrund ihres gesundheitlichen<br />
Zustandes war es ihnen nur selten<br />
möglich, die Wohnung zu verlassen und ein aktives<br />
soziales Leben zu führen. Daher verbrachten<br />
die Geschwister viel Zeit in ihren eigenen vier<br />
Wänden, fühlten sich allerdings in ihrem Jugendzimmer,<br />
das damals vor allem ein Krankenzimmer<br />
war, immer weniger wohl.<br />
Aufgrund des akuten Platzmangels fanden<br />
der regelmäßige Verbandswechsel und<br />
die Wundversorgung im Wohnzimmer der Familie<br />
statt. Das Wohnzimmer war allerdings zugleich<br />
das Zentrum des aktiven Familienlebens.<br />
Es bot nicht die passenden hygienischen Standards<br />
für die Versorgung der Geschwister.<br />
Die EB-Geschwister lebten auf engem Raum zusammen<br />
und fühlten sich in ihrem alten Zimmer<br />
nicht mehr wohl.<br />
56
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
<strong>DermaKIDS</strong> ergriff die Initiative und ging auf die betroffene<br />
Familie mit dem Hilfsangebot zu, ein Jugendzimmer herzurichten,<br />
das zugleich für die Wundversorgung geeignet war. Die<br />
Familie freute sich über die Unterstützung und zusammen wurde<br />
das Projekt angegangen. Auf Wunsch der Familie wurde Grün,<br />
die Lieblingsfarbe eines der Geschwister, und zugleich Farbe der<br />
Hoffnung, als Farbe für zwei Wände ausgewählt. Ein weißer geräumiger<br />
Schrank bietet seither viel Stauraum für Verbandsmaterialien<br />
und Kleidung. Für den optimalen Verbandswechsel steht<br />
im Zimmer ein mobiler Wagen mit notwendigen Utensilien zur Verfügung.<br />
So wird der Familie die tägliche Versorgung erleichtert.<br />
Mit der neuen frischen<br />
Farbe zog gleich<br />
Wohlfühlatmosphäre ins<br />
gemeinsame Zimmer.<br />
Sandy Katzer<br />
Neben zahlreichen neuen Accessoires stellt das neue Heimkino<br />
mit integrierter WLAN-Funktion für die Geschwister das<br />
Highlight in ihrem neuen Jugendzimmer dar. Es eröffnet ihnen<br />
eine Vielzahl von Unterhaltungsmöglichkeiten, die es ihnen ermöglichen,<br />
sich von ihrer Krankheit abzulenken. Die Familie<br />
war sehr dankbar für die neue Wohlfühloase. Endlich können<br />
die Geschwister auch einmal ihre Freunde zu einem Heimkinoabend<br />
einladen. Dieses Projekt konnte auf Grund eine großzügigen<br />
Einzelspende des Round Table Mitgliedes Roman Hartwich<br />
aus Frankfurt am Main realisiert<br />
werden, der uns seither regelmäßig<br />
unterstützt. Ihm gilt an<br />
dieser Stelle unser ganz besonderer<br />
Dank!<br />
57
Förderung von Therapien: Therapeutisches Reiten<br />
<strong>DermaKIDS</strong> setzt sich dafür ein,<br />
dass EB-Patienten regelmäßig<br />
therapeutische Reitstunden<br />
besuchen können. Therapeutisches<br />
Reiten fördert die körperliche<br />
und psychische Verfassung<br />
der erkrankten Menschen<br />
und ist zugleich eine gute Ablenkung<br />
vom Alltag mit der Seltenen<br />
Erkrankung. 2013 ermöglichten<br />
wir zusammen mit den Round Tables<br />
RT 18 Wiesbaden, RT 66 Mainz und RT 194<br />
Mainz-Rheinhessen einem jungen<br />
Mainzer Mädchen mit EBS therapeutische<br />
Reitstunden, die für<br />
das Mädchen zu einem „unvergesslichen<br />
Erlebnis“ wurden,<br />
wie sie uns berichtete. Da die<br />
Familie des Schmetterlingskindes<br />
aufgrund der Erkrankung<br />
ihrer Tochter mit sozialrechtlichen<br />
Problemen zu kämpfen<br />
hatte, übernahmen wir gemeinsam<br />
mit den Round Tables die Vermittlung.<br />
Verletzungsrisiken senken<br />
Ein dringender Fall führte <strong>DermaKIDS</strong><br />
im Juni 2014 nach Baden-Württemberg.<br />
Nach einer kurzzeitigen<br />
Obdachlosigkeit, konnte<br />
eine Mutter mit ihren beiden<br />
von EBS betroffenen Töchtern<br />
endlich in eine eigene Wohnung<br />
ziehen. Das Bad der<br />
Wohnung war allerdings in<br />
einem schlechten Zustand,<br />
so dass ein unbeschwertes<br />
Baden nicht möglich war.<br />
Im Rahmen der Grundreinigung<br />
der Wohnung, kam<br />
es zu erheblichen Abtragungen<br />
der Badewannenbeschichtung.<br />
Die Oberfläche<br />
der Badewanne war rau<br />
und kratzig. Ein großes Verletzungsrisiko<br />
für die empfindliche<br />
Haut der Schmetterlingsmädchen.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> renovierte<br />
in Kooperation mit Round Table<br />
277 Baden-Baden das Bad der Familie.<br />
Jetzt können die Töchter wieder<br />
baden, ohne sich dabei zu verletzten.<br />
58
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Entlastung des Familienbudgets<br />
Schmetterlingskinder erfahren in ihrem<br />
Alltag mit anderen Kindern oft Ausgrenzung<br />
und Ablehnung – egal ob auf dem Spielplatz,<br />
in der Kita oder in der Schule. So erging<br />
es auch einem Schmetterlingskind in Nordrhein-Westfalen,<br />
das allein mit seiner auf Sozialhilfe<br />
angewiesenen Mutter lebte. Sie war in<br />
dieser schwierigen Situation völlig auf sich allein<br />
gestellt, da der Vater weder finanzielle Unterstützung<br />
leistete, noch sich um sein krankes Kind<br />
kümmerte.<br />
Der kleine Junge wurde im Kindergarten<br />
von anderen Kindern wegen seiner Erkrankung<br />
und wegen seiner ärmlichen, abgetrage-<br />
nen Kleidung gehänselt und ausgegrenzt, ohne<br />
dass die Mutter aufgrund ihrer Armut etwas dagegen<br />
tun konnte. Der psychische Zustand des<br />
betroffenen Jungen verschlechterte sich immer<br />
mehr, denn er leidete sehr unter der täglichen<br />
Ausgrenzung.<br />
Wir unterstützten die betroffene Familie<br />
2014 in ihrer schwierigen finanziellen<br />
Situation durch Gutscheine und andere Unterstützungsmaßnahmen,<br />
um der Mutter unter anderem<br />
das Einkaufen von passender Kleidung<br />
für das betroffene Kind zu ermöglichen und so<br />
eine der Ursachen für die Ausgrenzung des Kindes<br />
zu beseitigen.<br />
Familienalltag mit EB ermöglichen<br />
<strong>DermaKIDS</strong> kann betroffene Familien bei<br />
dringend benötigten alltäglichen Gebrauchsgegenständen<br />
unterstützen. So auch<br />
2014 im Fall einer jungen Familie aus Bayern.<br />
Neben einem sicheren Kindersitz für den von<br />
EBD betroffenen Sohn konnten wir der Familie<br />
unter anderem einen neuen Kühlschrank und<br />
Pflegeprodukte zur Verfügung stellen. Unser Ziel<br />
war es auch in diesem Fall, den betroffenen Familien,<br />
so gut es geht, unter die Arme zu greifen.<br />
Im Dezember 2014 unterstützte <strong>DermaKIDS</strong><br />
dann zusammen mit Round Table Renovierungsmaßnahmen<br />
bei dieser Familie in Bayern.<br />
Der Sohn war für den vorher verwendeten Wickeltisch<br />
zu groß geworden und sollte zukünftig<br />
auf einer geeigneten Verbandsliege versorgt<br />
werden. Dies setzte allerdings den Umzug<br />
in das größere Zimmer der älteren Schwester voraus.<br />
Zusammen mit Round Table 87 Würzburg<br />
und Round Table 170 Passau organisierte <strong>DermaKIDS</strong><br />
Hilfe. Der Round Table 170 Passau veranstaltete<br />
in der Stadtgalerie Passau eine große<br />
Weihnachtstombola zu Gunsten des Schmetterlingskindes.<br />
Im Rahmen dieser Aktion konnten<br />
insgesamt 7.500 Euro gesammelt werden,<br />
die komplett für den Umbau eingesetzt wurden.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> und Round Table 87 Würzburg übernahmen<br />
die Renovierungsarbeiten. Das Ergebnis:<br />
Ein neues, kindergerechtes Zimmer für den<br />
betroffenen Jungen, das zugleich für Verbandswechsel<br />
genutzt werden konnte, und ein neues<br />
Prinzessinnenzimmer für die ältere Schwester.<br />
59
<strong>DermaKIDS</strong> bietet betroffenen<br />
Familien umfangreiche Unterstützung<br />
beim Aufbau eines tragfähigen<br />
Versorgungsnetzes. Je nachdem, wie die<br />
Situation gerade ist, sucht <strong>DermaKIDS</strong><br />
gemeinsam mit der Familie intensiv nach<br />
individuellen Lösungen für alle Fragen,<br />
die bei der Bewältigung des Alltags mit<br />
dieser schwerwiegenden Erkrankung<br />
auftauchen können.<br />
Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg<br />
Zugang zu EB-<br />
Experten ermöglichen<br />
Das EB-Haus Austria in Salzburg gehört<br />
zu den wichtigsten Anlaufstellen für<br />
Menschen mit Epidermolysis bullosa in<br />
Europa. Viele betroffene Eltern nehmen<br />
oft erhebliche finanzielle Belastungen<br />
auf sich, um dort eine bestmögliche Behandlung<br />
und Beratung für ihr krankes<br />
Kind zu erhalten. Wir übernahmen 2014<br />
für einen Jungen mit EB und seine Begleitung<br />
die Reisekosten für einen Besuch im<br />
EB-Haus Austria, finanzierten den Flug<br />
nach Salzburg sowie die Hotel- und Versorgungskosten<br />
vor Ort.<br />
Schnelle Familienhilfe<br />
EB<br />
Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis<br />
bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder<br />
und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische<br />
Unterstützung. <strong>DermaKIDS</strong> leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen<br />
Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby,<br />
das wegen innerer Verletzungen zum Beispiel stündlich gefüttert<br />
werden musste, konnte nicht allein von der Familie getragen werden.<br />
Gleichzeitig hatte die Familie mit dem Ausscheiden der Mutter<br />
aus ihrem Beruf, den sie für die Pflege ihres schwerkranken Kindes<br />
aufgeben musste, die Hauptverdienerin verloren. An einen beruflichen<br />
Wiedereinstieg der Mutter nach einem Babyjahr, wie ursprünglich<br />
von den Eltern geplant, war durch die Diagnose EBJ Herlitz nicht<br />
mehr zu denken.<br />
Dank der Unterstützung des Vereins<br />
konnte die Familie endlich ein gemeinsames<br />
Weihnachtsfest feiern.<br />
Nach Verbindungsaufnahme mit unserem Team handelten wir<br />
schnell. Bereits während des Krankenhausaufenthaltes waren<br />
sowohl unsere Vorstandsvorsitzende Frau Katzer, als auch eine weitere<br />
Mitarbeiterin unseres Vereins vor Ort, um die wegen des überforderten<br />
Krankenhauspersonals sehr angespannte Mutter zu entlasten.<br />
Wir übernahmen für 10 Stunden täglich die persönliche Betreuung.<br />
Die Betroffenen übergaben uns alle wichtigen Unterlagen zur Versorgung,<br />
die wir in unserem Berliner Büro sichteten und sortierten, um<br />
anschließend bei der Erstellung eines Pflegetagebuches und bei der<br />
60
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
erfolgreichen Durchsetzung der Pflegestufe<br />
3 zu helfen. Darüber hinaus<br />
konnten wir nach der Unterlagensichtung<br />
ca. 2.500 € von der<br />
Familie verauslagte Reisekosten<br />
von den entsprechenden Kostenträgern<br />
zurückholen.<br />
Um eine bestmögliche Versorgung<br />
zu gewährleisten<br />
und der Familie die Möglichkeit<br />
zu bieten, ihren Sohn in den eigenen<br />
vier Wänden zu versorgen, stellte der Derma-<br />
KIDS e.V. notwendige Gegenstände, wie eine<br />
Babyschaukel, Wärmestrahler, ein Hightech-<br />
Klinik-Fieberthermometer und eine Babywaage<br />
zur Verfügung. Des Weiteren wurden lebensnotwendige<br />
Produkte wie Babymilch, Pflegeprodukte<br />
und Arzneimittel bereitgestellt, die nicht<br />
von der Gesetzlichen Krankenversicherung bezahlt<br />
werden. Kurzfristig leisteten wir finanzielle<br />
Soforthilfe, damit die betroffene Familie ihre<br />
Miete weiter zahlen konnte, und finanzierten<br />
eine zusätzliche Krankenschwester für die Verbandswechsel<br />
sowie eine Haushaltshilfe zur<br />
Entlastung der Familie. Die zusätzliche Krankenschwester<br />
unterstützte bei der stündlichen<br />
Fütterung des Babys sowie bei der Versorgung<br />
der schwierigen Wundsituation. So<br />
konnte das kleine Kind beispielsweise<br />
nicht von einer Person<br />
allein gebadet werden und<br />
hatte vor allem im Po-Bereich<br />
extreme Wundprobleme, die<br />
sehr pflegeintensiv waren.<br />
Die Familie hatte zusammen<br />
mit ihrem schwerkranken<br />
Kind noch kein gemeinsames Weihnachtsfest<br />
erlebt. Der Bruder des Schmetterlingskindes<br />
wünschte sich ein solches Fest<br />
von Herzen. Trotz eines langen Krankenhausaufenthaltes<br />
direkt vor dem Fest konnte das<br />
Schmetterlingskind über die Weihnachtsfeiertage<br />
nach Hause. Um dem schwerkranken Kind<br />
und seiner Familie ein schönes Weihnachtsfest<br />
zu ermöglichen, sorgte <strong>DermaKIDS</strong> für einen<br />
Weihnachtsbaum sowie eine weihnachtlich dekorierte<br />
Wohnung. Den Bruder des Schmetterlingskindes<br />
beschenkten wir mit einer neuen Autorennbahn,<br />
um ihm etwas Abstand von der im<br />
Familienalltag sehr präsenten Erkrankung zu ermöglichen.<br />
Kurz nach dem gemeinsamen Weihnachtfest<br />
musste das Schmetterlingskind wieder<br />
ins Krankenhaus, wo es wenige Wochen später<br />
verstarb.<br />
Nachhaltige Hilfe<br />
Eine Familie – in diesem Fall aus Baden-Württemberg – plante<br />
im Jahr <strong>2015</strong> eine Reise zum EB-Haus Austria in Salzburg mit<br />
ihrer kleinen, an EB erkrankten Tochter. <strong>DermaKIDS</strong> bot sich an,<br />
die Familie bei ihrem Reisevorhaben und auch darüber hinaus<br />
zu unterstützen.<br />
Wir beteiligten uns an den Fahrtkosten und ermittelten zusammen<br />
mit der Familie weiteren Unterstützungsbedarf.<br />
In Abstimmung mit der Familie sorgten wir für eine Verbesserung<br />
der Bedingungen bei der Wundversorgung durch eine Verbandsliege<br />
mit Beistelltisch und einen ergonomischem Sattelsitzhocker.<br />
Ein zweiter Reha-Buggy würde nach Ansicht der Familie zudem<br />
den Alltag und die Mobilität mit der erkrankten Tochter erleichtern.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> konnte die Familie auch bei dieser Maßnahme<br />
unterstützen und übernahm darüber hinaus eine Windelpatenschaft<br />
für das Schmetterlingskind.<br />
61
Ganz besondere<br />
Patenschaften<br />
<strong>2015</strong><br />
übernahm Round Table 211<br />
Erfurt eine Windelpatenschaft<br />
für ein Schmetterlingskind aus Sachsen. Dem kleinen,<br />
von EBD-betroffenen Jungen, der zusammen<br />
mit einem gesunden Zwillingsgeschwister zur<br />
Welt kam, werden seither die benötigten Windeln<br />
von den Erfurter Tablern gesponsert. Wir übernahmen<br />
eine weitere Windelpatenschaft für ein<br />
Schmetterlingskind aus Baden-Württemberg.<br />
Risiko Familienplanung mit EB<br />
Viele junge Menschen träumen von einer eigenen Familie sowie eigenen<br />
Kindern, unter ihnen auch Menschen, die Träger des fehlerhaften<br />
Erbgutes sind, das EB auslösen kann. Eine Genmutationsanalyse kann<br />
diesen Menschen helfen, das EB-Risiko für den potenziellen Nachwuchs<br />
besser einzuschätzen.<br />
Wir unterstützten <strong>2015</strong> einen jungen Mann, der selbst Träger von<br />
EB auslösendem Erbgut war, bei den Verhandlungen mit seiner<br />
Krankenkasse zur Kostenübernahme einer solchen Genmutationsanalyse.<br />
Der junge Mann kam auf uns zu, da er heiraten und eine eigene Familie<br />
mit Kindern gründen wollte. Um die Risiken für die gewünschten Kinder<br />
besser einschätzen zu können, wollte er die EB-Form, deren Träger er war,<br />
korrekt durch das EB-Haus Salzburg bestimmen lassen. Wir halfen ihm bei<br />
diesem Vorhaben durch unser Wissen und unsere Erfahrungen.<br />
Pflegeprodukt-<br />
Patenschaft<br />
Die richtige Hautpflege ist bei Kindern mit Epidermolysis<br />
bullosa eine schwierige Herausforderung.<br />
Geeignete Pflegeprodukte sind zumeist<br />
teuer und stellen eine zusätzliche Belastung für die<br />
oft knappen Haushaltsbudgets der betroffenen<br />
Familien dar. Wir übernahmen aus diesem Grund<br />
eine dauerhafte Patenschaft für die Versorgung<br />
eines Schmetterlingskindes mit Cremes, Haarshampoos,<br />
Kapseln und anderen Pflegeprodukten, die<br />
sich bei der Hautpflege von Menschen mit EBJ bewährt<br />
haben.<br />
62
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Begleitung<br />
Kontinuierliche Begleitung und Beratung<br />
der Betroffenen vor Ort, per<br />
Telefon und E-Mail. Erfassung<br />
weiteren Bedarfs.<br />
Analyse<br />
Erfassung und Analyse der Versorgungs-<br />
und Lebenssituation der<br />
betroffenen Familie<br />
Evaluation<br />
Evaluation der Verbesserung<br />
der Lebensund<br />
Versorgungssituation<br />
der Betroffenen<br />
Umsetzung<br />
Transparente Umsetzung<br />
der geplanten Hilfsmaßnahmen<br />
in engem Kontakt<br />
mit den Betroffenen<br />
Nachhaltig, direkt<br />
und unbürokratisch -<br />
Unsere Hilfe für<br />
Schmetterlingskinder<br />
und ihre Familien<br />
Bedarfsermittlung<br />
Ableitung eines<br />
möglichen Hilfebedarfs<br />
Vorschläge<br />
Entwicklung von Maßnahmenvorschlägen<br />
für konkrete, bedarfsgerechte<br />
und nachhaltige Hilfe<br />
Abstimmung<br />
Hilfsmaßnahmen mit der<br />
betroffenen Familie in<br />
Einklang bringen<br />
63
Die Geschichte des kleinen EB-Waisenkindes<br />
Anton berührte die Herzen vieler Menschen auf<br />
der ganzen Welt.<br />
Haltom City Texas, USA<br />
San Antonio, Texas, USA<br />
Ñuñoa, Santiago<br />
de Chile, Chile<br />
64
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Dublin, Irland<br />
Irkutsk, Russland<br />
Salzburg (2) Wien<br />
Österreich Turda, Rumänien<br />
Montenegro<br />
Sfax,<br />
Tunesien<br />
Tel Aviv,<br />
Israel<br />
Nablus,<br />
Westbank Israel<br />
Internationale Einzelfallhilfe<br />
D<br />
er Schwerpunkt unserer Arbeit ist die Hilfe<br />
für betroffene Familien in Deutschland. In<br />
Einzelfällen, die an uns über unser internationales<br />
Kontaktnetzwerk herangetragen werden, helfen<br />
wir jedoch im Rahmen unserer Möglichkeiten<br />
auch in anderen europäischen Ländern und<br />
darüber hinaus.<br />
65
Das Schicksal des kleinen<br />
Anton berührte viele Menschen.<br />
Durch die unermüdliche Arbeit<br />
des Vereins und großzügige<br />
Unterstützung fand Anton in<br />
den USA ein neues Zuhause.<br />
Help Anton<br />
Im Januar <strong>2010</strong> wurden Anton und sein<br />
Zwillingsbruder von einer Leihmutter in<br />
Moskau zur Welt gebracht. Die biologischen<br />
Eltern, die außerhalb von Moskau lebten, bemerkten,<br />
dass eines der Zwillinge anders aussah.<br />
Anton, dass Schmetterlingskind, kam mit mehreren Wunden<br />
und Hautabschürfungen zur Welt.<br />
Ärzte diagnostizierten die seltene Erbkrankheit Epidermolysis<br />
bullosa dystrophica. Das auch in der Öffentlichkeit<br />
viel beachtete Schicksal des kleinen Anton begann,<br />
als die Eltern nur den gesunden Jungen zu sich holten und<br />
seinen Zwillingsbruder im Krankenhaus zurückließen.<br />
66
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Anton wurde so auf einem<br />
Schlag zum Waisenkind, das<br />
aber zugleich mehr Pflege und Fürsorge<br />
als andere Kinder benötigte.<br />
Die speziellen Verbandsmaterialien,<br />
die für die Versorgung des<br />
Jungen notwendig waren, kosteten<br />
mehrere tausend Euro, die das<br />
Krankenhaus nicht decken konnte.<br />
Anton stand ein Leben im Waisenhaus<br />
bevor, wenn sich keine Familie<br />
finden würde, die das kleine<br />
Schmetterlingskind adoptiert. Eine<br />
schwierige Situation, da in den<br />
in Frage kommenden Waisenhäusern<br />
das notwendige Personal<br />
und Budget fehlte, um ein EB-Kind<br />
bestmöglich zu versorgen.<br />
Wir beschlossen dem kleinen<br />
Anton zu helfen und<br />
bekamen schnell Unterstützung<br />
durch weitere Helfer. Zusammen<br />
mit Leipziger Schulen initiierte<br />
Round Table 203 Leipzig die Spendenaktion<br />
„365 Schmetterlinge<br />
für 365 Tage ohne Schmerzen“.<br />
Unterstützt wurden wir dabei von<br />
der 5 Sterne Redner Agentur,<br />
Round Table 203 Leipzig und Catrina<br />
Media. Die Spendenaktion<br />
traf auf große Resonanz. Von dem<br />
Erlös konnten Pflegeprodukte,<br />
Verbandsmaterialien, Kleidung<br />
und Spielsachen für das Schmetterlingskind<br />
beschafft werden.<br />
67
Erste Reise nach Moskau<br />
Im Februar 2011 war es dann soweit. Die Vorstandsvorsitzende<br />
des <strong>DermaKIDS</strong> e.V. Sandy Katzer, stattete dem<br />
kleinen Anton in Moskau einen Besuch ab. Mit Verbandsmaterialien<br />
und Spielsachen im Gepäck, wollten wir die Versorgungssituation<br />
des Schmetterlingskindes verbessern und<br />
ihm zugleich Hoffnung schenken.<br />
Anton wurde zu dieser Zeit von einem ehrenamtlichen<br />
Pflegeteam im Krankenhaus betreut, das von einer russischen<br />
Stiftung für behinderte Kinder finanziert wurde. Allerdings<br />
war diese Form der Unterstützung zeitlich begrenzt.<br />
Wir freuten uns darauf, Anton und sein Pflegeteam<br />
persönlich kennenlernen zu können. Vor Ort<br />
tauschten wir Erfahrungen über die Pflege von EB-Betroffenen<br />
aus und übergaben Informationsmaterialien zur Versorgung<br />
von Menschen mit EB. Gemeinsam beschlossen wir, für<br />
Anton eine neue Familie finden zu wollen und starteten die<br />
weltweite Suche nach Adoptiveltern für das liebenswerte<br />
Schmetterlingskind.<br />
68
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Zweiter Besuch im Moskauer Krankenhaus<br />
Wir packten unseren Koffer und nahmen<br />
mit: Medikamente, Verbandsmaterialien,<br />
Kinderbücher, Stofftiere und<br />
Spielzeug.<br />
Im April 2011 reiste Sandy<br />
Katzer ein zweites Mal zu<br />
Anton nach Moskau. Die<br />
Hilfsorganisation „Ein Herz<br />
für Kinder“ unterstützte uns<br />
durch ihre großzügige Hilfe<br />
und übernahm für ein Jahr<br />
die Finanzierung der lebensnotwendigen<br />
Wundverbände,<br />
Medikamente und Pflegeprodukte<br />
für Anton. Sandy<br />
Katzer übergab die wichtigen<br />
Verbandsmaterialien.<br />
Als Überraschung für den kleinen<br />
Anton brachte sie darüber<br />
hinaus Spielsachen mit. Es<br />
freute sie sehr, dass sich Anton seit<br />
dem letzten Besuch im Februar<br />
gut entwickelt hatte. Er konnte alleine<br />
sitzen und drehte sich selbstständig<br />
vom Rücken auf den<br />
Bauch, um erste Krabbelversuche<br />
zu starten. Anton war deutlich<br />
mobiler geworden und nahm<br />
seine Umgebung aufmerksam<br />
wahr. Einen wichtigen Anteil an<br />
dieser positiven Entwicklung des<br />
kleinen Jungen hatten das engagierte<br />
Pflegeteam und seine<br />
Nanny Olga, die für ihn 24 Stunden<br />
am Tag da war.<br />
Die BILD-Zeitung und Ein Herz<br />
für Kinder konnten für Anton in<br />
Deutschland viel bewegen.<br />
69
Dritte Reise zum<br />
Schmetterlingskind<br />
Im August 2011 waren wir zum dritten Mal<br />
in Moskau. Die Begrüßung bei Anton war<br />
warm und herzlich. Das ganze Pflegeteam<br />
hatte sich versammelt, um uns willkommen<br />
zu heißen. Als wir Antons Zimmer<br />
betraten, erwartete er uns schon freudestrahlend<br />
am Bettrand. Seine Nanny<br />
Olga gab uns zu verstehen, dass sich der<br />
kleine Anton an uns erinnert – was uns<br />
sehr freute. Mitbringsel hatten wir natürlich<br />
auch dabei – neben den Pflegeprodukten<br />
und Verbandsmaterialen, gab es<br />
auch Spielzeugautos und eine selbstgemachte<br />
Brottasche, die Antons Namen<br />
trägt.<br />
Anton war seit unserem letzten<br />
Besuch sehr gewachsen und<br />
in einem viel besseren Zustand. Er<br />
übte fleißig sprechen und gab<br />
beim Essen bereits zu verstehen,<br />
wenn es ihm zu lange dauerte.<br />
Das Pflegeteam hatte in den letzten<br />
Monaten sehr viel im Umgang<br />
mit Anton gelernt und versorgte<br />
ihn bestmöglich im Rahmen der<br />
Möglichkeiten. Dennoch lebte<br />
Anton nach wie vor in einem Klinikzimmer.<br />
Die Suche nach einer<br />
Familie für ihn lief weiterhin auf<br />
Hochtouren.<br />
Neues Zuhause in Amerika<br />
Anderthalb Jahre hatten wir für Anton gehofft.<br />
Nun war es endlich soweit – Anton<br />
hatte eine Familie gefunden. Vanessa und Jason<br />
leben in Texas und haben bereits zwei Kinder.<br />
Anton bekam also nicht nur eine neue Mama<br />
und einen neuen Papa, sondern auch eine<br />
große Schwester und einen Bruder, mit denen<br />
er spielen kann. Die erste Begegnung mit Anton<br />
und seiner neuen Mama im Moskauer Kranken-<br />
haus war sehr herzlich und es war schnell of-<br />
fensichtlich, dass beiderseitig eine große Zunei-<br />
gung bestand. Anton begrüßte uns fröhlich und<br />
freute sich über die kleinen Überraschungen,<br />
die wir ihm und seinen neuen Geschwistern mit-<br />
gebracht hatten. Wir konnten die Familie an-<br />
schließend bei der Reise nach Hause beglei-<br />
ten und die ersten Tage mit ihnen verbringen.<br />
B<br />
evor wir die große Reise nach Amerika<br />
antraten, unternahmen wir gemeinsam<br />
eine Sightseeingtour durch Moskau. Für Anton<br />
war es das erste Mal außerhalb des Kranken-<br />
hauses. Er war sichtlich berührt und nahm die
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
vielen Eindrücke mit Neugier auf. Am nächsten<br />
Morgen begann die lange Reise nach Texas,<br />
wo das neue Familienmitglied bereits erwartet<br />
wurde. Wir begleiteten die Familie in den ersten<br />
Tagen und gaben wichtige Hinweise zur Seltenen<br />
Erkrankung von Anton. Wir nahmen uns viel<br />
Zeit und schulten die neuen Eltern im Verbandswechsel<br />
und bei der Wundversorgung, um sie<br />
bestmöglich auf die Pflege ihres neuen Adoptivkindes<br />
vorzubereiten.<br />
Die erfolgreiche Suche nach einer<br />
neuen Familie traf nicht nur bei den<br />
zahlreichen Unterstützern, sondern auch in<br />
den Medien auf viel positive Resonanz. Auf<br />
der Facebookseite „Help Anton“ konnten<br />
alle Interessierten die Geschichte des kleinen<br />
Schmetterlingskindes weiter mitverfolgen.<br />
Fast täglich wurden von den Eltern<br />
neue Bilder und Geschichten aus Antons<br />
neuem Leben in Texas gepostet.<br />
71
Alles Gute<br />
Da uns die Geschichte des kleinen<br />
Anton so bewegt hat und<br />
wir ihn wie viele weitere Menschen<br />
in unser Herz geschlossen hatten,<br />
blieben wir im engen Kontakt zu<br />
seiner neuen Familie. Wir tauschten<br />
Erfahrungen aus und unterstützten<br />
die Familie mit regelmäßigen Hilfspaketen.<br />
Zu jedem Geburtstag<br />
bekam Anton von <strong>DermaKIDS</strong> ein<br />
großes Überraschungspaket.<br />
Kurz vor den Weihnachtsfeiertagen <strong>2015</strong><br />
verlor Anton seinen langen Kampf für ein<br />
besseres Leben ohne Wunden und Schmerzen.<br />
Er wäre im Januar 2016 sechs Jahre alt geworden.<br />
Wir sind ihm unendlich dankbar für das,<br />
was er durch sein schweres Schicksal an Hilfe<br />
und Aufmerksamkeit für andere Schmetterlingskinder<br />
erreichen konnte. Sein besonderes<br />
Charisma hat viele Menschen auf der<br />
ganzen Welt zusammengebracht und bewegt.<br />
Sein gewinnendes Lächeln und sein<br />
unwiderstehlicher Charme werden immer<br />
in unseren Herzen bleiben.<br />
72
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 06 – Familienhilfe<br />
Mit Überraschungen gegen Schmerzen<br />
Die Krankheitsgeschichte des<br />
kleinen Schmetterlingskindes<br />
Charlie aus den USA verfolgten wir<br />
bereits seit 2011 über die sozialen<br />
Medien. Wir waren beeindruckt<br />
vom Umgang des kleinen Jungen<br />
mit seiner Erkrankung. <strong>2015</strong> bekam<br />
er seine zweite Stammzellentransplantation.<br />
Sein kleiner Körper hatte<br />
sehr mit den Folgen zu kämpfen. Seine<br />
Vitalwerte schwankten stark, so dass Charly<br />
mehrmals in die Intensivstation verlegt werden<br />
musste. Um ihn zu unterstützen und von seinem<br />
Alltag mit EB abzulenken, beschlossen<br />
wir, ihm ein Überraschungspaket<br />
zu senden. Von seiner Mutter<br />
wussten wir, dass er ein großer<br />
Fan von Spiderman und Batman<br />
ist. Entsprechend füllten wir das<br />
Paket. Seine Mutter berichtete uns<br />
nach der Aktion, wie sehr Charlie<br />
sich über das Paket aus Deutschland<br />
gefreut habe. Unser Plan ging auf. Wir<br />
konnten Charlie für einen kurzen Moment von<br />
seiner Erkrankung ablenken und ihm eine große<br />
Freude bereiten.<br />
Betroffene zusammenbringen<br />
Im Oktober 2012 startete <strong>DermaKIDS</strong> zusammen<br />
mit einer aus Montenegro stammenden Frau<br />
eine besondere Hilfsaktion. Diese Frau hatte ein<br />
junges Mädchen mit EB kennenlernt und wollte<br />
ihr helfen. In Montenegro waren bisher allerdings<br />
nur zwei Fälle von EB bekannt. Es gab in diesem<br />
kleinen Land keine Selbsthilfegruppe oder spezielle<br />
Unterstützung für EB-Betroffene. Die medizinische<br />
Versorgung entsprach nicht den Standards<br />
der westlichen Welt. Die Frau hatte es sich<br />
zum Ziel gesetzt, für das Mädchen eine Reise zu<br />
einem Selbsthilfegruppentreffen für EB-Betroffene<br />
in Deutschland zu organisieren.<br />
Die Reisekosten nach Deutschland überstiegen<br />
allerdings die finanziellen Möglichkeiten<br />
der Familie des betroffenen Mädchens und<br />
der IEB Debra Deutschland, die den Kontakt zu<br />
uns vermittelten. Wir organisierten eine Spendenaktion<br />
und konnten dem Mädchen so die<br />
Reise zum Treffen der Selbsthilfegruppen in Bad<br />
Homburg im November 2012 ermöglichen.<br />
Ein Paket nach Rumänien<br />
Die Versorgung von Kindern mit Epidermolysis<br />
bullosa unterscheidet sich von Land zu<br />
Land in Europa. Gerade in osteuropäischen Ländern<br />
herrschen oft noch erhebliche Defizite. So<br />
ist beispielsweise die Versorgung mit den für die<br />
Betroffenen wichtigen Spezialverbandstoffen<br />
unzureichend. <strong>DermaKIDS</strong><br />
versucht im Rahmen seiner Möglichkeiten<br />
zu helfen.<br />
Im Falle eines elfjährigen<br />
EB-Mädchens aus Rumänien<br />
starteten wir eine Hilfs-<br />
lieferung mit wichtigen Verbandsstoffen und<br />
anderen Versorgungsmaterialien. Um dem kranken<br />
Mädchen eine besondere Freude zu machen,<br />
legten wir als Überraschung auch Kleidung,<br />
Schmuck und Süßigkeiten der Lieferung<br />
bei. Die Initiative für dieses Projekt<br />
ging von der Mutter<br />
eines anderen EB-Kindes<br />
aus, dass bis<br />
zu seinem Tod im<br />
letzten Jahr von<br />
uns unterstützt<br />
wurde.<br />
73
07<br />
HERZENSWÜNSCHE<br />
Unser Ziel: Wir haben es<br />
uns zur Aufgabe gemacht,<br />
besondere Freizeitmöglichkeiten<br />
für Schmetterlingskinder<br />
zu fördern und zu<br />
organisieren.<br />
Unsere Arbeit: Im Rahmen unseres „Herzenswünsche“-Projektes<br />
können sich<br />
Schmetterlingskinder und ihre Angehörigen mit<br />
Wünschen an den Verein wenden. Wir nutzen<br />
all unsere Möglichkeiten sowie unsere Netzwerke,<br />
um den schwerkranken Kindern ihre besonderen<br />
Herzenswünsche zu erfüllen.<br />
EB-Aufklärung einmal anders<br />
Der Alltag mit EB belastet die ganze Familie. <strong>DermaKIDS</strong> unterstützt<br />
auch Freizeitaktivitäten, die den Geschwistern im Umgang mit der<br />
psychisch belastenden Situation helfen. So organisierten wir 2011 beispielsweise<br />
einen Besuch in einem Schmetterlingshaus in Süddeutschland, um<br />
der Schwester eines Neugeborenen mit EB einen Tag fern vom Alltag zu<br />
ermöglichen. Anhand der Schmetterlinge konnten wir dem Mädchen<br />
das Thema Schmetterlingskinder in einer ungewohnten Umgebung näher<br />
bringen und gleichzeitig mit einem schönen Erlebnis verbinden.<br />
74
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 07 – Herzenswünsche<br />
Unvergessliche Erlebnisse<br />
Disneyland Paris ist bekannt als Welt voller<br />
Fantasie, Abenteuer und Spaß. Ein Besuch<br />
dieses Themenparks steht bei vielen Kindern<br />
weit oben auf der Wunschliste. Im Juni<br />
2012 konnte <strong>DermaKIDS</strong> zusammen mit Round<br />
Table Children’s Wish e.V. diesen Wunsch auch<br />
drei Schmetterlingskindern erfüllen. Der Traum<br />
von einem Besuch im bunten Disneyland erreichte<br />
uns Anfang 2012. Es dauerte nicht lange,<br />
bis die Reise nach Paris geplant werden konnte.<br />
Am ersten Juni, dem internationalen Kindertag,<br />
ging es für die Schmetterlingskinder los. Die Kinder<br />
erlebten zwei Tage voller Abenteuer und<br />
Freude mit Micky Mouse und Co, die den Kindern<br />
hoffentlich lange im Gedächtnis bleiben<br />
werden.<br />
75
Einfach Kind sein und<br />
Abenteuer erleben<br />
Einmal die Krankheit<br />
vergessen und Spaß<br />
haben war das Motto<br />
im Safaripark.<br />
Agnieszka Mierzejewska,<br />
langjährige Mitarbeiterin des Vereins<br />
Im April 2012 ermöglichten<br />
wir zwei Schmetterlingskindern<br />
zusammen mit ihren Eltern<br />
und uns einen unvergesslichen<br />
Nachmittag im größten Safariund<br />
Freizeitpark Deutschlands.<br />
Wir wollten den Kindern einen<br />
Nachmittag bieten, der einmal<br />
nicht von EB geprägt war. Die<br />
Safari begann mit einer abenteuerlichen<br />
Fahrt durch den gesamten Tierpark. Die beiden Jungen<br />
beobachteten fasziniert die vielen wilden Tiere. Anschließend<br />
ging es für alle in den angrenzenden Freizeitpark. Hier<br />
standen für die Schmetterlingskinder Kart- und Achterbahnfahren<br />
sowie diverse Kinderspiele<br />
auf dem Programm. Mit<br />
einem Eis in der einen Hand<br />
und einem kleinen Souvenir in<br />
der anderen, machten wir uns<br />
nach einem langen und für die<br />
Kinder aufregenden Nachmittag<br />
wieder auf die Heimreise.<br />
Mit Freunden vernetzen<br />
Computer gehören heute zum<br />
Alltag und machen vieles<br />
einfacher – gerade auch für Menschen<br />
mit Epidermolysis bullosa,<br />
die zwar oft mit körperlichen Behinderungen<br />
leben, geistig jedoch<br />
keinerlei Einschränkungen<br />
haben. Im Oktober 2011 konnten<br />
wir dank der tatkräftigen Unterstützer<br />
von Round Table Children’s<br />
Wish e.V. einem jungen Mädchen mit EB<br />
aus Essingen einen Apple-Computer<br />
mitsamt Drucker und zusätzlicher<br />
Software übergeben. Die Freude<br />
des Mädchens und ihrer Familie<br />
über dieses tolle Geschenk war<br />
überwältigend. So konnten wir<br />
dem Schmetterlingskind nicht nur<br />
einen Herzenswunsch erfüllen, sondern<br />
ermöglichten ihr zugleich, sich<br />
mit ihren Freunden und anderen EB-Betroffenen<br />
zu vernetzen.<br />
76
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 07 – Herzenswünsche<br />
Auch einem weiteren Schmetterlingskind<br />
eröffneten wir durch<br />
ein leistungsfähiges Notebook sowie ein<br />
Smartphone trotz krankheitsbedingten Verwachsungen<br />
an den Händen die Welten des<br />
Social Webs.<br />
Eine digitale Auszeit von EB<br />
Touchscreens bieten EB-Betroffenen<br />
einen einfachen Zugriff auf digitale<br />
Inhalte und Kommunikationskanäle.<br />
Insofern sind gerade<br />
Tablet-Computer besonders geeignet<br />
für Menschen mit dieser<br />
Seltenen Erkrankung. Wir ermöglichten<br />
einem Schmetterlingskind<br />
2012 mit freundlicher Unterstützung<br />
von Round Table RT 8 Frankfurt am<br />
Main die Anschaffung eines neuen Tablet-Computers.<br />
Filme schauen, im Internet<br />
surfen oder Musik streamen: Das Gerät<br />
wird seither intensiv genutzt und bietet<br />
dem Jungen mit EB viele Möglichkeiten,<br />
den Alltag mit der Erkrankung<br />
zu erleichtern. Um<br />
die Interessen des Schmetterlingskindes<br />
für das Thema Weltraum<br />
und Kosmos zu unterstützen<br />
und zu fördern, schenkten wir<br />
ihm das Buch<br />
„Kosmische<br />
Perspektiven“.<br />
Spielen ist die<br />
beste Medizin<br />
Eine eigene kleine Küche, das<br />
war der Traum eines kleinen<br />
Mädchens mit EB aus dem Rheinland.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> überraschte sie<br />
im Frühjahr 2012 zusammen mit<br />
Round Table mit einer vollausgestatteten<br />
Spielküche. Beim Kochen<br />
und Spielen hat sie alle Zeit<br />
der Welt, sich von ihrer Erkrankung<br />
abzulenken und einfach<br />
Kind zu sein.<br />
77
Gemeinsam spielen<br />
Gemeinsam mit Round Table RT 219 Starnberg<br />
konnten wir bei zwei kleinen Kindern einer jungen<br />
Familie aus Oberschweinbach ein strahlendes Lächeln<br />
ins Gesicht zaubern. Der Sohn der Familie ist gesund,<br />
seine kleinere Schwester hingegen leidet an EB.<br />
Die Mitglieder von RT 219 überbrachten eine lang ersehnte<br />
Duplo-Eisenbahn, die der Familie neue Wege<br />
im gemeinsamen Spielen ermöglichte und damit den<br />
familiären Zusammenhalt als Gegengewicht zum<br />
schweren Alltag mit EB stärkte.<br />
Musikkurs für ein<br />
Schmetterlingskind<br />
Round Table RT 203 Leipzig<br />
schenkte einem Schmetterlingskind<br />
einen Musikkurs. Der<br />
kleine Junge war begeistert. RT<br />
203 postete dazu auf Facebook<br />
„Schön, dass es ihm so gut gefällt<br />
und offenbar hat der Kleine richtig<br />
Rhythmus im Blut!“<br />
78
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 07 – Herzenswünsche<br />
Verbandswechsel mit Musik<br />
Der Alltag mit EB bedeutet<br />
für viele betroffene Familien<br />
ein Leben mit knappem Familienbudget.<br />
Wünsche müssen oft<br />
zurückgestellt werden. Alltagsgegenstände,<br />
die in anderen Familien<br />
ganz selbstverständlich sind,<br />
können sich EB-Familien teilweise<br />
gar nicht oder nur mit größeren<br />
Anstrengungen leisten. Vor allem<br />
diesen Familien möchten wir mit<br />
dem „Herzenswünsche“-Projekt.<br />
helfen. 2012 konnten wir ein Mädchen<br />
mit EB im Teenageralter mit<br />
einer Musikanlage überraschen.<br />
Die Musik hilft dem Mädchen<br />
dabei, sich während der mehrstündigen<br />
täglichen Verbandswechsel<br />
abzulenken. 2013 überreichten<br />
wir dem Schmetterlingskind<br />
einen Tablet-Computer,<br />
damit es sich neben Musik auch<br />
mit Filmen und anderen Inhalten aus dem Internet<br />
ablenken kann. Eine besondere Duftlampe<br />
sorgt darüber hinaus nicht nur während der Verbandswechsel<br />
für eine Wohlfühlatmosphäre im<br />
Wohnumfeld des kranken Mädchens.<br />
Gemeinsame Erlebnisse teilen<br />
Wie viele andere Jugendliche interessieren<br />
sich auch Schmetterlingskinder<br />
für die neusten Trends und Entwicklungen im<br />
Bereich Smartphones und Computertechnologie,<br />
so auch ein Junge mit EBD aus Hessen.<br />
Wir erfüllten ihm seine größten Herzenswünsche<br />
und statteten ihn mit einem Profinotebook und<br />
einem Smartphone des amerikanischen Herstellers<br />
Apple aus. Die persönliche Übergabe des<br />
brandneuen Smartphones nutzen wir gleich für<br />
einen Besuch auf der #fbm15, der Frankfurter<br />
Buchmesse <strong>2015</strong>, zusammen mit dem Jungen<br />
und seiner ebenfalls von EB betroffenen Schwester.<br />
Das Interesse an Büchern und am Lesen sind<br />
bei EB-Jugendlichen stark ausgeprägt. Der gemeinsame<br />
Tag war für die beiden Schmetterlingskinder<br />
ein tolles Erlebnis, das sie dank des<br />
neuen Smartphones mit ihren Freunden im Social<br />
Web teilen konnten.<br />
79
08<br />
AKTIONEN<br />
& Kampagnen<br />
Unser Ziel: <strong>DermaKIDS</strong> hat es<br />
sich zur Aufgabe gemacht,<br />
die Öffentlichkeit über Seltene Erkrankungen<br />
sowie über die Situation<br />
der betroffenen Menschen zu<br />
informieren und aufzuklären.<br />
Unsere Arbeit: Im Rahmen unserer Öffentlichkeitsarbeit<br />
führen wir regelmäßig Aktionen<br />
und Kampagnen durch, um EB-Betroffenen<br />
zu helfen und die Öffentlichkeit sowie<br />
Freunde und Partner des Vereins über EB und<br />
die aktuelle Arbeit des Vereins zu informieren.<br />
Charity-Backmarathon<br />
Wir nutzen das Weihnachtsfest,<br />
um uns bei engagierten<br />
Spendern, Unterstützern, Partnern,<br />
EB-Betroffenen sowie Helfern und<br />
Unterstützern der Familien vor<br />
Ort zu bedanken und auf die<br />
Anliegen der Schmetterlings-<br />
kinder aufmerksam zu<br />
machen. In der Vor-<br />
weihnachtszeit startet<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Gründerin<br />
Sandy Katzer dazu<br />
jährlich einen mehrwöchigen Plätzchenbackmarathon.<br />
Dutzende,<br />
verschiedene Plätzchensorten<br />
werden gebacken und als vorweihnachtliche<br />
Überraschung<br />
versandt. Als Dankeschön erhalten<br />
wir jedes Jahr Spenden,<br />
die als wertvoller Beitrag unsere<br />
weitere Arbeit ermöglichen.<br />
Mehr zum Weihnachtsbacken und<br />
zum geplanten Backbuch erfahren<br />
Sie auf den Seiten 122–123.<br />
80
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 08 – Aktionen & Kampagnen<br />
Einwegkamera & Zipfelmützen<br />
Neben der alljährlichen<br />
Backaktion lässt sich <strong>DermaKIDS</strong><br />
zur Weihnachtszeit immer<br />
etwas Neues einfallen. In Vorbereitung<br />
auf das Weihnachtsfest<br />
2011 stellten wir beispielsweise<br />
den Schmetterlingskindern und<br />
ihren Familien Einwegkameras<br />
und Weihnachtsmannmützen zur<br />
Verfügung. Die Familien wurden<br />
von uns gebeten, lustige Weih-<br />
nachtsbilder ihrer Schmetter-<br />
lingskinder zu fotografieren. Aus den Aufnahmen wurden<br />
die besten Schnappschüsse ausgewählt und auf<br />
selbsterstellten Weihnachtskarten abgebildet. Diese individuellen<br />
Karten wurden an alle Betroffenen, Spendengeber<br />
und Förderer des Vereins zu Weihnachten<br />
verschickt.<br />
Angeregt durch unsere witzige Fotoaktion wünschte<br />
sich ein Schmetterlingskind eine Kinderkamera.<br />
Wir erfüllten ihm gemeinsam mit dem Round Table RT 76<br />
Villingen-Schwenningen diesen Wunsch, um die Entwicklung<br />
seiner kreativen Fähigkeiten zu fördern.<br />
Bitte lächeln!<br />
I m Juli 2011 rief <strong>DermaKIDS</strong> über seine Facebook-Seite<br />
zu einem Fotowettbewerb auf.<br />
Gesucht wurden Bilder von Schmetterlings-<br />
kindern aus aller Welt, um diese für ein<br />
anstehendes Projekt auf neuen Flyern<br />
abzubilden. In wenigen Tagen erreichten<br />
<strong>DermaKIDS</strong> viele, tolle Bilder aus<br />
aller Welt. Die Gewinner, Elly<br />
aus Schweden und Jonah aus<br />
Amerika, erhielten Gutscheine<br />
als kleines Dankeschön.<br />
81
Acht Kisten für Salzburg<br />
Das EB-Haus in Salzburg ist eine ganz<br />
besondere Einrichtung für Kinder<br />
mit Epidermolysis bullosa. Wir<br />
arbeiten seit Jahren mit diesem<br />
von der DEBRA Austria finanzierten<br />
Referenzprojekt zusammen.<br />
Die Einrichtung bekommt viele<br />
Anfragen von EB-Betroffenen aus<br />
Europa und der ganzen Welt – oft<br />
verbunden, mit der Bitte um drin-<br />
gende Unterstützung. Im Jahr 2014 spendeten<br />
wir dem EB-Haus daher acht<br />
Kartons voller Spezialverbandsstoffe.<br />
Diese ermöglichen dem Projekt<br />
Care Pakete mit benötigten Verbandsstoffen<br />
an Familien in europäische<br />
Länder zu senden in<br />
denen schlechte EB -Versorgungsstrukturen<br />
oder Kontingentvorgaben<br />
für Verbandsmittel herrschen.<br />
Beauty Box<br />
Einfach einmal Mädchen sein und die Sorgen<br />
des EB-Alltags weit hinter sich lassen.<br />
Das war die Intention unserer Facebook-Aktion<br />
„Beautybox“ für junge Mädchen mit Epidermolysis<br />
bullosa. Im Rahmen der Aktion verlosten<br />
wir Beautyboxen mit verschiedenen<br />
Kosmetikprodukten der Marke L‘Oréal. Bei Interesse<br />
konnten sich die Mädchen per E-Mail<br />
bei unserem Verein bewerben. Die Gewinnerinnen<br />
erhielten eine individuell zusammengestellte<br />
Beautybox. Hintergrund der Aktion war<br />
der Auftritt von <strong>DermaKIDS</strong>-Gründerin Sandy<br />
Katzer in einem Werbespot des internationalen<br />
Kosmetikherstellers, einen Teil ihrer Gage spendete<br />
sie für die Arbeit des Vereins.<br />
82
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 08– Aktionen & Kampagnen<br />
Geburtstagsüberraschungen<br />
Geburtstage sind besonders wichtige<br />
Tage im Leben von Schmetterlingskindern,<br />
da bestimmte EB-Formen mit<br />
einer verkürzten Lebenserwartung<br />
verbunden sind. Auch für uns sind<br />
die Geburtstage der von uns unterstützten<br />
Schmetterlingskinder<br />
besondere Anlässe, die wir mit<br />
individuellen Überraschungspaketen<br />
und persönlichen Grußkarten<br />
würdigen.<br />
Es gibt ganz viele Momente, wo wir ganz<br />
besonders glücklich sind, dass <strong>DermaKIDS</strong><br />
da ist. Ein Beispiel sind die Päckchen die<br />
<strong>DermaKIDS</strong> ins Krankenhaus schickt,<br />
wenn unser Kind dort ist, welche immer<br />
aufmunternde Überraschungen enthalten.<br />
Und wenn ich besondere Unterstützung<br />
brauche, rufe ich Sandy Katzer an und sie<br />
setzt sich ins Auto und kommt.<br />
Mutter des kleinen Franz (EBD)<br />
83
Mutti ist die beste<br />
Die Pflege von EB-betroffenen Kindern ist<br />
zumeist ein Vollzeitjob, der den pflegenden<br />
Eltern viel Zeit und Mühe abverlangt. In den<br />
betroffenen Familien sind es zumeist die Mütter,<br />
die diese Aufgabe übernehmen. Für die 24-<br />
Stunden-Pflege ihres kranken Kindes geben sie<br />
oft ihren Beruf und auch ihr sonstiges Leben auf,<br />
ohne dass sie für ihre neue Aufgabe einen finanziellen<br />
Ausgleich oder eine angemessene soziale<br />
Anerkennung erfahren. Oft müssen sie zurückstecken<br />
und gönnen sich kaum noch etwas.<br />
Deshalb startete <strong>DermaKIDS</strong> die Aktion „Mutti<br />
ist die Beste“, um<br />
diesen besonderen<br />
Müttern Anerkennung<br />
für ihre tägliche<br />
Pflegearbeit<br />
zu geben. Pünktlich<br />
zum Muttertag<br />
<strong>2015</strong> ließen wir allen<br />
Müttern mit EB-Kindern ein Wellnesspaket für<br />
eine kleine Auszeit zwischendurch zukommen.<br />
Auf diesem Wege wollten wir den Müttern eine<br />
Freude machen und ihre Arbeit würdigen.<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Mitbringsel<br />
Bei allen Patientenbesuchen vor Ort verschenken wir „Mitbringsel“<br />
und damit bewusst Momente der Freude an die Schmetterlingskinder<br />
und ihre Geschwister. Das können zum Beispiel Kinderbücher<br />
sein, aber auch altersgerechtes Spielzeug oder Babysachen.<br />
Illustration: ynova, Katerina Davidenko, Shutterstock.com<br />
Quelle: Statements betroffener Familien<br />
84
09<br />
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 09 – Auszeichnungen<br />
AUSZEICHNUNGEN<br />
<strong>DermaKIDS</strong> möchte die Seltene Erkrankung<br />
Epidermolysis bullosa<br />
sowie das Schicksal der Schmetterlingskinder<br />
und ihrer Familien in den Fokus<br />
der Öffentlichkeit rücken. Auszeichnungen<br />
verstehen wir nicht nur als Anerkennung<br />
unserer engagierten Arbeit,<br />
sondern auch als gute Möglichkeit, das<br />
Thema einer größeren Öffentlichkeit näherzubringen.<br />
HanseMerkur<br />
Kinderschutzpreis<br />
Am 08. Juni 2012 wurde <strong>DermaKIDS</strong><br />
eine große Ehre zuteil. Die Arbeit<br />
unseres Vereins für Kinder und Jugendliche<br />
mit EB wurde mit dem ältesten<br />
deutschen Sozialpreis ausgezeichnet.<br />
Wir erhielten den Anerkennungspreis<br />
für Kinderschutz 2011 der HanseMerkur.<br />
Das Preisgeld von 10.000 Euro konnten<br />
wir sehr gut für unsere Vereinsarbeit<br />
und unser Engagement für die<br />
Schmetterlingskinder nutzen.<br />
NSP „SchmetterlingsKIDS“<br />
Project of the year 2012<br />
Round Table ist ein<br />
weltweit organisierter<br />
Verein junger Männer,<br />
die Verantwortung für die<br />
Allgemeinheit übernehmen<br />
wollen. In Deutschland<br />
hat der Verein 3.500<br />
Mitglieder. Im Rahmen<br />
eines Nationalen Service<br />
Projektes (NSP) engagierte<br />
sich Round Table Deutschland<br />
2011 und 2012 zusammen<br />
mit <strong>DermaKIDS</strong> für<br />
die Schmetterlingskinder.<br />
Das Projekt wurde von<br />
Round Table International<br />
2012 als „Round<br />
Table Service Project of<br />
the year“ ausgezeichnet<br />
und setzte Epidermolysis<br />
bullosa so bei den 40.000<br />
Mitgliedern aus 70 Ländern<br />
weltweit auf die Agenda.<br />
Round Table Deutschland<br />
und wir erhielten in<br />
der Folge viel positive Resonanz<br />
für unsere Arbeit<br />
und konnten unser internationales<br />
Kontaktnetzwerk<br />
ausbauen.<br />
85
10<br />
SPENDENERFOLGE<br />
Round Table Deutschland und<br />
das Nationale Service Projekt<br />
R ound Table ist eine politisch neutrale Vereinigung<br />
junger Männer im Alter zwischen 18 und 40 Jahren,<br />
entstanden aus dem Geist englischen Clublebens. Round<br />
Table Deutschland hat 3.500 Mitglieder und setzt sich aus<br />
örtlich selbständigen sogenannten „Tischen“ mit etwa 20<br />
bis 25 jungen Männern unterschiedlicher Professionen<br />
und Wirkungsbereiche zusammen. Ausschlaggebend für<br />
die Mitgliedschaft ist die Bereitschaft der jungen Männer,<br />
sich im Rahmen von „Service-Projekten“ sozial zu gieren. Diese Projekte verlangen persönli-<br />
enga-<br />
chen Einsatz und die Überzeugung, anderen<br />
helfen zu wollen. Round Table<br />
zeichnet sich durch Offenheit für die<br />
Probleme anderer und die Freude am<br />
gemeinsamen Handeln aus.<br />
86
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Round Table Leipzig<br />
Jedes Jahr sammeln die Mitglieder<br />
von Round Table<br />
Deutschland Spenden für ein Nationales<br />
Service Projekt (NSP), das<br />
unter zwei bis drei Bewerbungen<br />
von allen Tischen gewählt wird.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> und Round Table 203<br />
Leipzig entwickelten zusammen<br />
das Konzept für ein Nationales<br />
Service Projekt „Schmetterlings-<br />
KIDS“ und bewarben sich für das<br />
Jahr 2011/2012. Um unsere Idee<br />
unter den „Tablern“<br />
bekannt zu machen,<br />
hatten wir uns etwas<br />
Besonderes ausgedacht.<br />
Die Botschafter<br />
unseres Projektes<br />
besuchten die örtlichen<br />
Tische und enthaarten<br />
freiwilligen<br />
Tablern mit Wachsstreifen<br />
die Arme und<br />
Beine. So konnten<br />
sie ein Gefühl dafür<br />
bekommen, welche Schmerzen Schmetterlingskinder<br />
täglich durchleiden müssen.<br />
„SchmetterlingsKIDS“ wurde zum Nationalen<br />
Service Projekt 2011/2012 der<br />
Round Table Deutschland und durch<br />
einen wissenschaftlichen Projektbeirat<br />
aus verschiedenen renommierten EB-Experten<br />
begleitet, die in einem Beiratsmeeting<br />
im Februar 2012 wichtige Impulse<br />
für das Projekt geben konnten. Round<br />
Table Deutschland engagierte sich ein<br />
Jahr lang öffentlichkeitswirksam für die<br />
Schmetterlingskinder und organisierte<br />
zahlreiche Spendenaktionen. Durch das<br />
Engagement konnten insgesamt rund<br />
451.000 Euro<br />
an Spenden für die Schmetterlingskinder<br />
und die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> für diese<br />
Kinder gesammelt werden. Wir möchten<br />
uns bei allen Beteiligten und Spendengebern<br />
ganz herzlich für die großzügige Unterstützung<br />
bedanken und wichtige Aktionen<br />
im Rahmen des Projektes auf den<br />
folgenden Seiten genauer vorstellen.<br />
87
Nationales Service Projekt<br />
2011 / 2012: „SchmetterlingsKIDS“<br />
Ausgangssituation<br />
Ziel und Vision des<br />
NSP-Projektes<br />
S chmetterlingskinder<br />
sind Waisen der<br />
Medizin.<br />
Keine notwendige<br />
Versorgungsstruktur<br />
für<br />
Schmetterlingskinder<br />
in Deutschland vorhanden.<br />
stellt keinen<br />
EBMarkt für die<br />
Pharma- und Medizinbranche<br />
dar.<br />
Betroffene Familien<br />
treffen<br />
oft auf Unverständnis<br />
und Desinteresse in<br />
ihrer sozialen Umwelt.<br />
Gemeinsam mit 3.500<br />
Tablern von Round Table<br />
Deutschland innerhalb von 12<br />
Monaten nachhaltig eine breite<br />
Öffentlichkeit für Schmetterlingskinder<br />
schaffen, um die Seltene<br />
Erkrankung Epidermolysis bullosa<br />
und die besondere Situation von<br />
EB-Betroffenen deutschlandweit<br />
bekannter zu machen. Weiterhin<br />
die Schaffung von Informationsmedien<br />
für EB-Betroffene, deren<br />
Familien sowie sämtlicher Gesundheitsprofessionals<br />
im Netzwerk<br />
von EB-Betroffenen, um so<br />
insbesondere die häusliche Versorgung<br />
maßgeblich und nachhaltig<br />
direkt von Geburt eines<br />
Schmetterlingskindes an deutlich<br />
zu verbessern.<br />
Dringendes Problem:<br />
fehlende Information über die<br />
Krankheit und Öffentlichkeit für<br />
die Schmetterlingskinder<br />
Das will das Nationale Service Projekt<br />
„SchmetterlingsKIDS“ ändern.<br />
88
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Die Idee wird Wirklichkeit<br />
Erster Schritt:<br />
Aufbau einer Wissensdatenbank, die später<br />
auch online verfügbar sein soll, sowie Erstellung<br />
von Schmetterlings-Fibeln für jede<br />
Schmetterlingsfamilie als Helfer im Alltag<br />
und als Information für das soziale Umfeld.<br />
Mit beiliegenden Broschüren für Großeltern,<br />
Krankenkassen, Ärzten, Lehrer etc.<br />
Schmetterlings-<br />
Direkthilfe<br />
Lokale Tische von Round<br />
Table Deutschland übernehmen<br />
direkt Patenschaften für<br />
Schmetterlingskinder in ihrer<br />
Region und für Einzelprojekte<br />
zur Verbesserung der Versorgungssituation<br />
und Erfüllung<br />
von Herzenswünschen von<br />
EB-Betroffenen.<br />
Öffentlichkeitsarbeit<br />
Erstellung von Informationsmaterial<br />
zum Projekt und der<br />
Krankheit und Verteilung im<br />
Rahmen diverser Charityveranstaltungen<br />
an eine breite<br />
Öffentlichkeit.<br />
Nachhaltigkeit<br />
Auch über die zeitlichen<br />
Grenzen des NSP’s hinaus<br />
unterstützen Tabler in ganz<br />
Deutschland unsere Arbeit<br />
und Schmetterlingskinder. Die<br />
erstellten Informationsmaterialien<br />
werden ständig weiter<br />
entwickelt und im Rahmen<br />
von zukünftigen Mailings und<br />
Aktionen einer breiten Öffentlichkeit<br />
zugeführt.<br />
bgblue, Bubert, Ceneri, istockphoto.com<br />
89
Die tägliche Versorgung meiner<br />
Schmetterlingskinder ist durch<br />
<strong>DermaKIDS</strong> viel einfacher<br />
geworden. Wir haben in jeder<br />
Situation einen Ansprechpartner,<br />
der immer für uns da ist.<br />
Mutter der Schmetterlingskinder<br />
Josephine und Isabella (EBS)<br />
90
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Die Erfolge des<br />
NSP-Projekts 2011 / 2012<br />
451.000 Euro<br />
Spenden wurden zu Gunsten der<br />
Schmetterlingskinder gesammelt.<br />
Über<br />
582<br />
Spenden und Aktionen wurden<br />
von Round Table deutschlandweit<br />
für Schmetterlingskinder<br />
durchgeführt<br />
221<br />
darunter<br />
22<br />
Direkthilfen durch lokale Round<br />
Tables für Schmetterlingskinder in 4<br />
der jeweiligen Region.<br />
Tische vom Round Table<br />
haben geholfen<br />
Direkthilfen durch Round<br />
Table Childrens Wish e.V.<br />
91
Spendenaktionen<br />
Wir möchten Ihnen auf den folgenden Seiten einige<br />
außergewöhnliche Aktionen vorstellen, die von<br />
engagierten Tablern aus ganz Deutschland im<br />
Rahmen des NSP „SchmetterlingsKIDS“ durchgeführt wurden.<br />
Der kleine Prinz<br />
Der Round Table 150 Höxter-Holzminden<br />
präsentierte die<br />
Oper „Der kleine Prinz“ in<br />
einer bezaubernden Version<br />
für Kinder ab fünf Jahren<br />
nach der Erzählung<br />
von Antoine de Saint-Exupéry.<br />
„Der kleine Prinz“ ist<br />
ein modernes Märchen<br />
und verzaubert sowohl Kinder<br />
als auch Erwachsene. Die<br />
kindgerechte Version mit der einfühlsamen<br />
Musik von Nikolaus Schapfl<br />
sensibilisiert Kinder und Jugendliche für<br />
die Themen Freundschaft und Menschlichkeit.<br />
„Man sieht nur mit dem Herzen<br />
gut. Das Wesentliche ist für<br />
die Augen unsichtbar.“ Es<br />
war eine traumhafte, spannende<br />
und auch lustige<br />
Opernreise für die kleinen<br />
und großen Zuschauer.<br />
Die Oper „Der kleine Prinz“<br />
wurde zu Gunsten des Nationalen<br />
Service Projektes<br />
„SchmetterlingsKIDS“ aufgeführt.<br />
Wir waren begeistert, wie erfolgreich<br />
das Motto „Kinder lernen Oper<br />
kennen“ umgesetzt werden konnte.<br />
92
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Kinderlieder-CD „Uwe & Kinder“<br />
Daniel Passbach und der Round Table 36<br />
Bonn produzierten gemeinsam mit dem<br />
Kindermusiker Uwe Reetz eine CD für die<br />
„SchmetterlingsKIDS“ im Jahr 2011. „Schmetterlingskinder<br />
fliegen frei und weit… trotzen der<br />
Angst mit Fröhlichkeit, sind so selten zart und<br />
wunderschön“ – Textzeilen, die für Kinder Fantasie<br />
und für die Schmetterlingskinder die Reali-<br />
tät bedeuten. Mit viel Gefühl erzählen die Lieder<br />
auf der CD über Schmetterlingskinder und machen<br />
auf die besondere Situation dieser Kinder<br />
aufmerksam. Insgesamt sechs Kinderlieder<br />
wie „Hey du bist mein Freund“ oder<br />
„Dinosaurier“ bringen Kindern das<br />
Thema EB auf einfache Art näher.<br />
Der Erlös der CD ging als Spende<br />
an das NSP „SchmetterlingsKIDS“<br />
und trug so zur Unterstützung der<br />
EB-Betroffenen bei.<br />
Der Kölner Stadtanzeiger<br />
berichtete über das außergewöhnliche<br />
Musikprojekt.<br />
Rallye<br />
Pünktlich zu Himmelfahrt 2012 startete<br />
die Barcelona Rallye. Round<br />
Table 84 St. Pauli nahm mit einem eigenen<br />
Fahrzeug an der Ralley teil.<br />
Gegen eine Spende konnten bei<br />
dieser Aktion Schmetterlingsaufkleber<br />
beschriftet und auf ein Rallyeauto<br />
geklebt werden. Die Spendenerlöse<br />
der Aufkleber gingen an<br />
das Projekt „SchmetterlingsKIDS“. Mit<br />
dem beklebten Auto starteten die Tab-<br />
ler bei der Barcelona Rallye. Auch der<br />
Round Table 179 Göppingen nahm<br />
im Namen der Schmetterlingskinder<br />
im Jahr 2012 an einem Autorennen,<br />
der Allgäuer Orient Rallye,<br />
teil. Die Aktion erbrachte<br />
nicht nur Spenden für das NSP<br />
„SchmetterlingsKIDS“, sondern<br />
machte zugleich öffentlichkeitswirksam<br />
auf das Thema EB aufmerksam.<br />
93
Entenrennen<br />
Jedes Jahr veranstaltet Round<br />
Table in verschiedenen Städten<br />
Deutschlands Entenrennen<br />
zum guten Zweck. Dabei werden<br />
durchnummerierte Quietscheentchen<br />
„vermietet“, die gemeinsam<br />
in einem fließenden Gewässer<br />
um die Wette schwimmen. Die<br />
Rennlizenzbesitzer der Gewinnerenten<br />
werden mit attraktiven<br />
Preisen belohnt. Das Event ist bei<br />
vielen Tischen beliebt und wurde<br />
unter anderem durchgeführt<br />
von Round Table 67 Neumünster,<br />
Round Table 46 Karlsruhe, Round<br />
Table 177 Bad Kreuznach, Round<br />
Table 162 Sigmaringen und Round<br />
Table 182 Tübingen. Mit jedem<br />
Kauf einer Rennlizenz für eine<br />
Quietscheente wurde 2011/2012<br />
das NSP „SchmetterlingsKIDS“ unterstützt.<br />
Schmetterlingsprinten goes famous<br />
Eine schöne Idee für eine<br />
Round Table-Aktion kam<br />
aus Aachen. Zwei Bäcker<br />
hatten die berühmten<br />
Aachener Printen im<br />
Schmetterlingsstil<br />
gebacken. Für eine<br />
lokale Aktion 2012<br />
sollten in Aachen ein<br />
paar hundert dieser<br />
einzigartigen Schmetterlingsprinten<br />
verkauft<br />
werden. Von den Bäckern gebacken<br />
und von den Tablern liebevoll<br />
verpackt. Die Aktion war<br />
erfolgreich und bekam über die<br />
Region hinaus viel Aufmerksamkeit.<br />
Die Tabler erhielten<br />
Bestellungen<br />
aus ganz Deutschland.<br />
Die Anzahl<br />
der gebackenen<br />
Printen<br />
lag<br />
weit<br />
über 1.000<br />
Stück.<br />
Der<br />
komplette<br />
Erlös kam dem<br />
NSP „SchmetterlingsKIDS“<br />
zu Gute.<br />
94
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Weihnachtstombola<br />
Kurz vor Weihnachten 2011 starteten<br />
die Tabler des RT 170<br />
Passau im Rahmen des Nationalen<br />
Service Projektes eine aufmerksamkeitsstarke<br />
Spendenaktion. Es wurde<br />
eine Weihnachtstombola zu Gunsten<br />
der Schmetterlingskinder in der<br />
Stadtgalerie ausgerichtet.<br />
Bei der Aktion wurden insgesamt<br />
7.500 Lose verkauft, in<br />
mehr als 90 Geschäften standen<br />
Spendendosen bereit und in den<br />
örtlichen Kinos lief der Spendentrailer<br />
für das Projekt „SchmetterlingsKIDS“.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> unterstützte<br />
die Aktion vor Ort.<br />
Sandski-Gaudi<br />
Im August 2012 fand zum zweiten<br />
Mal die Sandski-Gaudi von<br />
Round Table 69 Amberg und Round<br />
Table 185 Schwandorf statt. Der Fun-<br />
Event fand in einer sommerlich ungezwungenen<br />
Strandatmosphäre<br />
statt. Der Spaß für Groß und Klein<br />
stand im Vordergrund. Am Fuße<br />
des 120 Meter hohen Sandberges<br />
wurde Kaffee ausgeschenkt und<br />
ein Kuchenbuffet ausgerichtet.<br />
Am Abend gab es ein kleines Grillfest für die<br />
Gäste. Neben dem Sandskifahren wurde<br />
bei der Gaudi eine abenteuerliche Segway-Tour<br />
durch das Gelände angeboten. Während die<br />
Eltern auf Segway-Tour waren, konnten sich die<br />
Kinder im Sand und beim Malen oder Basteln<br />
austoben. Ein Teil der Einnahmen aus dieser Veranstaltung<br />
ging an das Projekt „Schmetterlings-<br />
KIDS“.<br />
95
Benefizkonzerte<br />
Verschiedene Tische veranstalten Benefizkonzerte<br />
für <strong>DermaKIDS</strong> und die Schmetterlingskinder.<br />
Im September 2011 organisierte<br />
beispielsweise der Round Table 18 Wiesbaden<br />
ein Jazz Benefiz-Konzert zu Gunsten der<br />
SchmetterlingsKIDS im Thalhaus in Wiesbaden.<br />
Den Tablern gelang es, die Wiesbadener<br />
Jazz-Größe Axel Pape auf die Bühne zu holen.<br />
Begleitet wurde er vom Jugend jazzt-Preisträger<br />
Martin Meixner an der Orgel und von Alexander<br />
Kuhn am Saxophon. Der komplette<br />
Erlös der Veranstaltung ging an das Projekt<br />
„SchmetterlingsKIDS“.<br />
Im Oktober veranstaltete der Round<br />
Table 90 Frankfurt am Main sein 7.<br />
Benefizkonzert, diesmal zugunsten<br />
von <strong>DermaKIDS</strong>. Das Konzert fand an<br />
der Hochschule für Musik und Darstellende<br />
Kunst in Frankfurt am Main statt.<br />
Es traten Künstler wie Delphine Roche,<br />
Cécile Dorchêne und Lucile Chionchini<br />
auf. Mit den Spenden wurde die Arbeit<br />
unseres Vereins unterstützt. Es folgten<br />
weitere Benefizveranstaltungen für die<br />
Schmetterlingskinder wie ein Rockkonzert<br />
vom Round Table 110 Siegen im<br />
Jahr 2012 oder ein Gospelkonzert von<br />
Round Table 93 Ulm im Jahr 2013.<br />
96
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Karneval in Rio<br />
Jedes Jahr kommen<br />
mehr als<br />
400 Gäste zur Charity-Gala<br />
von Round<br />
Table 107 in Celle.<br />
Insgesamt konnten<br />
in den letzten sechs<br />
Jahren mehr als<br />
100.000 Euro für den<br />
guten Zweck gesammelt<br />
werden. Die 7. Charity-Gala vom Round<br />
Table 107 Celle wurde 2012 unter dem Motto<br />
„Karneval in Rio“ veranstaltet und begeisterte<br />
die Gäste durch südamerikanische Lebensfreude,<br />
heiße Rhythmen sowie spektakuläre<br />
Tanzeinlagen. Der Erlös des glamourösen Charity-Abends<br />
unter dem Zuckerhut von 18.000<br />
Euro ging an unser Projekt „Schmetterlings-<br />
KIDS“.<br />
Eine Gitarre,<br />
die rockt!<br />
Schmetterlingskinder etwas ganz Besonderes<br />
ausgedacht. Zum Wacken<br />
Festival 2012 ließen sie eine E-Gitarre<br />
von den Scorpions signieren. Die Gitarre<br />
mit den Originalunterschriften<br />
wurde anschließend zugunsten<br />
des Projektes „SchmetterlingsKIDS“<br />
versteigert. Die Idee kam gut an.<br />
Der Round Table 159 Heide<br />
und der Ladies Circle 6 Heide<br />
hatten sich für die Unterstützung der<br />
Es folgten weitere Versteigerungen,<br />
unter anderem ein signierter<br />
Fußball der National-Elf und<br />
ein Pinn des Round Table 4 Hamburg<br />
über ebay. Die Erlöse wurden<br />
an die Schmetterlingskinder<br />
gespendet.<br />
97
Schmetterlingsmünzen<br />
Um einerseits die Arbeit von Dema-<br />
KIDS bekannter zu machen<br />
und andererseits Spendengelder<br />
für den Verein zu sammeln,<br />
ließen der Round Table<br />
211 Erfurt und der Thüringer<br />
Geocaching Verein 2013<br />
Münzen mit dem „SchmetterlingsKIDS“-Symbol<br />
anfertigen.<br />
Der Erlös der Schmetterlings-Geocoins<br />
von 1.600<br />
Euro wurde an <strong>DermaKIDS</strong> gespendet.<br />
Bei der persönlichen<br />
Spendenübergabe konnten wir<br />
über die Arbeit des Vereins berichten<br />
und Einblicke in den Alltag der EB-betroffenen<br />
Familien geben. Seit 2013 wandern<br />
die Schmetterlings-Geocoins um die Welt und<br />
machen auf das Schicksal der Schmetterlings-<br />
kinder aufmerksam. Die Geocoins als Botschafter<br />
unseres Projektes reisten bis<br />
ins ferne Australien, in die USA,<br />
nach Kanada sowie innerhalb<br />
Europas in die Schweiz, nach<br />
Frankreich, Dänemark und Irland.<br />
Die größte Entfernung,<br />
die ein Schmetterlings-KIDS-<br />
Geocoin an einem Tag zurücklegte,<br />
waren 8054 km.<br />
Ein einzelner Geocoin legte<br />
seit Beginn der Aktion sogar<br />
über 55.500 km zurück.<br />
Mit nachhaltigem Erfolg. <strong>2015</strong><br />
konnten wir erneut eine gemeinsame<br />
Spende der Tabler und Geocacher<br />
in Höhe von 1.400 Euro an ein Schmetterlingskind<br />
und seine Familie vermitteln.<br />
98
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Schmetterlings-GeoCoins gehen um die Welt<br />
Länder, die unsere Schmetterlings-GeoCoins bereist haben<br />
Für die Schmetterlingskinder im Einsatz<br />
Bastian Fischborn vom Round<br />
Table 79 Kiel war als Kommandant<br />
des Bundeswehr-Minenjagdbootes<br />
„PASSAU“ mit einer 50-köpfigen<br />
Besatzung von September<br />
2011 bis Februar 2012 im Einsatz vor<br />
der libanesischen Küste. Die Besatzung<br />
des Schiffes führte an Bord<br />
eine unkonventionelle Spendenaktion<br />
für die Schmetterlingskinder durch. Um die<br />
Spendenkasse ordentlich klingeln zu lassen, bügelte<br />
beispielsweise der Rettungssanitäter für<br />
einen Euro pro Kleidungsstück die Wäsche<br />
der Kameraden. Der Navigator<br />
des Schiffes eröffnete einen Frisiersalon<br />
und schnitt für eine Spende<br />
von vier Euro die Haare. Bereits<br />
nach vier Wochen im Einsatz war so<br />
eine Summe von über 400 Euro zusammengekommen.<br />
Im Februar 2012<br />
kehrte das Schiff nach 7.500 Kilometern<br />
in den Heimathafen Kiel zurück. Die Besatzung<br />
konnte insgesamt 2.000 Euro Spenden für<br />
die Schmetterlingskinder übergeben.<br />
Kunst fördert Kinder<br />
Die 4. Kunstauktion in Saarbrücken stand<br />
2012 ganz im Zeichen des Nationalen<br />
Service Projektes „SchmetterlingsKIDS“. Organisiert<br />
wurde die Charity-Auktion vom<br />
Round Table 157 St. Ingbert. Zahlreiche<br />
bekannte und unbekannte Kunstwerke<br />
kamen an diesem Tag unter den Hammer<br />
und konnten für den guten Zweck<br />
erfolgreich versteigert werden.<br />
99
Öffentliches Engagement<br />
Das Schicksal der Schmetterlingskinder macht viele Menschen<br />
betroffen. Immer wieder engagieren sich Unternehmen und<br />
Persönlichkeiten in konkreten Projekten für diese Kinder und ihre<br />
Familien, um deren Lebens- und Versorgungssituation zusammen mit<br />
<strong>DermaKIDS</strong> zu verbessern.<br />
Der Goldrausch<br />
Die bekannte Künstlerin Anne<br />
Kerber präsentierte im Oktober<br />
2011 über 60 ihrer eigenen Werke<br />
im Rahmen der Ausstellung „GOL-<br />
DRAUSCH“ in Wittersheim. Mit der<br />
Ausstellung zeigte sie ihr soziales<br />
Engagement für die Schmetterlingskinder<br />
und machte die<br />
Ausstellungsbesucher kreativ auf die<br />
Seltene Erkrankung Epidermolysis<br />
bullosa und die davon betroffenen<br />
Menschen aufmerksam. Fast<br />
alle Werke der Ausstellung konnten<br />
käuflich erworben werden. Ein<br />
Teil der Erlöse spendete die Künstlerin<br />
für die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong>.<br />
Kinderträume werden wahr<br />
Anlässlich des Weihnachtsfestes 2011 starteten<br />
wir einen Spendenaufruf an deutsche<br />
Unternehmen. Mit Erfolg, Playmobil spendete<br />
große Spielbauernhöfe und konnte den Schmetterlingskindern<br />
so eine riesige Freude machen.<br />
Auch Ravensburger<br />
beteiligte sich an der Aktion<br />
und spendete viele<br />
schöne Gesellschaftsspiele,<br />
die von den betroffenen<br />
Kindern mit Begeisterung<br />
in Empfang<br />
genommen wurden.<br />
Haribo unterstützte unsere<br />
Arbeit durch eine<br />
großzügige Sachspende.<br />
Im Namen aller beschenkten<br />
Schmetterlingskinder möchten wir uns<br />
noch einmal herzlich bei den engagierten<br />
Unternehmen bedanken.<br />
100
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Ein Hase, der<br />
Gutes tut<br />
Scentsy ist ein internationales<br />
Unternehmen mit Hauptsitz in<br />
den USA, das zu den Marktführern im<br />
Direktvertrieb von Duftprodukten gehört.<br />
Es beschäftigt über 100.000 selbständige<br />
Beraterinnen weltweit und ist seit wenigen<br />
Jahren mit rund 360 Beratern auch auf<br />
dem deutschen Markt vertreten.<br />
Auf Initiative einer Scentsymitarbeiterin fanden<br />
im März 2014 erste Gespräche über<br />
eine Kooperation mit der Scentsy Family Foundation<br />
statt, die im Rahmen von halbjährlich<br />
wechselnden Charities gemeinnützige Arbeit<br />
und Projekte unterstützt. Die Gespräche wurden<br />
im April für uns positiv abgeschlossen und<br />
so wurden wir die erste Scentsy Family Foundation-Charity<br />
in Deutschland. Das bedeutete<br />
für uns, dass die 360 Berater in Deutschland<br />
über uns und unsere Arbeit informiert wurden<br />
und sich durch den Verkauf des Scentsy Roosevelt-Hasen<br />
für uns stark machten. Im Herbst-Winter-Katalog<br />
wurden schließlich auch die Käufer<br />
in Deutschland darüber informiert, dass bei<br />
jedem Kauf eines Roosevelt-Hasen, ein Teil des<br />
Kaufbetrages zur Unterstützung an <strong>DermaKIDS</strong><br />
e.V. geht. Mittels eines extra angefertigten Flyers<br />
wurden die Käufer speziell in Deutschland aus-<br />
führlicher über die Hintergründe von EB und un-<br />
sere Arbeit aufgeklärt. Auf diesem Weg konnten<br />
wir sehr erfolgreich die Öffentlichkeitsarbeit für<br />
EB mit dem Sammeln von Spenden für unsere<br />
Hilfsprojekte verbinden.<br />
D ie Flyer wurden auch im Rahmen unserer ei-<br />
genen Spenden- und Öffentlichkeitsarbeit<br />
sowie der jährlich stattfindenden Weihnachts-<br />
backaktion an Patienten, Partner, Sponsoren<br />
und Spender verteilt. Neben selbstgebackenen<br />
Naschereien für die kalten Wintertage enthiel-<br />
ten die Überraschungspakete darüber hinaus<br />
aktuelle Informationen über den Verein und<br />
seine aktuellen Projekte sowie Planungen.<br />
D ie Scentsy-Kooperation lief 2014 erfolgreich<br />
an und wurde im Jahr <strong>2015</strong> fortgesetzt. Die<br />
Einnahmen aus der<br />
Scentsy-Aktion beliefen sich<br />
in dieser Zeit auf<br />
in dieser Zeit auf 6.474 Euro.<br />
101
Das Team von <strong>DermaKIDS</strong> hilft<br />
schnell und unbürokratisch und ist<br />
immer genau dann für meine Familie<br />
da, wenn wir es dringend benötigen.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> übernimmt für uns die<br />
Kostenklärung mit der Krankenkasse<br />
und steht uns bei rechtlichen Fragen<br />
zuverlässig zur Seite.<br />
Mutter der kleinen Nadja (EBD)<br />
102
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Change Award <strong>2015</strong><br />
Am 25.08.<strong>2015</strong> waren wir auf Aufklärungs- und<br />
Spendenmission beim Change Award <strong>2015</strong>,<br />
dem erfolgreichen Motivationsevent für Unternehmer,<br />
Alltagshelden und Querdenker. Gastgeber<br />
und Veränderungs-Coach Ilja Grzeskowitz<br />
hatte uns zum Event eingeladen. Über 120 Gäste<br />
und fünf bekannte Gastredner lauschten an diesem<br />
Abend mit großem Interesse unserem Bericht<br />
über die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong>, über die Seltene<br />
Erkrankung Epidermolysis bullosa und die Schmetterlingskinder<br />
als kleine Helden des Alltags. Gerührt<br />
vom Schicksal der betroffenen Kinder spendete<br />
das Publikum den kleinen Helden nicht nur<br />
Beifall, sondern auch tatkräftig in unsere Spendendosen,<br />
um die Arbeit von <strong>DermaKIDS</strong> für die<br />
betroffenen Kinder und Familien zu unterstützen.<br />
Wir konnten uns über 700 Euro für unsere wichtigen<br />
Projekte freuen. Vielen Dank an alle, die<br />
an diesem großartigen Abend beteiligt<br />
waren und uns diese<br />
wichtige Bühne geboten<br />
haben.<br />
Im Einsatz für die<br />
Schmetterlingskinder<br />
beim Change Award.<br />
Fotograf: Ronald Gierth<br />
Fotograf: Ronald Gierth<br />
103
Kuchenbasar<br />
Im Juni 2014 wurde von uns ein Kuchenbasar<br />
im Rahmen eines Kinderfestes in einem großen<br />
Medizinischen Versorgungszentrum in Berlin<br />
durchgeführt. Wir konnten hier leckere, von ehrenamtlichen<br />
Helfern selbstgebackene Köstlichkeiten<br />
anbieten und so Gelder für neue Projekte<br />
sammeln sowie zugleich vielen<br />
interessierten Familien die<br />
Arbeit des Vereins näherbringen<br />
und über die Seltene Erkrankung<br />
EB aufklären. Spontan wurde unsere<br />
Vereinsvorsitzende Sandy Katzer während<br />
der Veranstaltung von einem Reporter<br />
von Radio Teddy interviewt, das sich<br />
mit seinem Programm vor allem an junge Kinder<br />
und deren Eltern in Berlin und Brandenburg richtet<br />
(durchschnittliche Reichweite: 33.000 Hörer<br />
zwischen 14 und 49 Jahren; Quelle: Media Analyse<br />
<strong>2015</strong> Radio). Sandy Katzer nutzte diese Plattform,<br />
um die junge Zielgruppe des Senders über<br />
EB, unseren<br />
Verein und<br />
unsere aktuellen<br />
Hilfsprojekte<br />
zu informieren.<br />
Benters Schlemmerdeel<br />
Im Oktober 2014 weihte das<br />
Vechelder Restaurant Benters<br />
Schlemmerdeel seinen Saal zugunsten<br />
der Schmetterlingskinder<br />
ein und konnte an diesem<br />
Abend 1.176 Euro für die Arbeit<br />
von <strong>DermaKIDS</strong> sammeln.<br />
Wir freuten uns sehr darüber<br />
und konnten dank der Spende<br />
weiteren Familien helfen und<br />
Schmetterlingskindern Wünsche<br />
erfüllen.<br />
104
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 10 – Spendenerfolge<br />
Berliner Staffelmarathon<br />
Im November 2012 nahm ein Staffelteam der Freimaurer im<br />
Namen von <strong>DermaKIDS</strong> am 20. Berliner Staffelmarathon teil. Dank<br />
eines Sponsors konnten kurzfristig T-Shirts mit dem <strong>DermaKIDS</strong>-Logo<br />
bedruckt werden. So konnte die Staffel während des Laufs quer<br />
durch die Berliner City auf die Schmetterlingskinder und die Arbeit<br />
unseres Vereins aufmerksam machen. Unser Team unterstütze die<br />
Läufer lautstark vor Ort. Mit Erfolg, die <strong>DermaKIDS</strong>-Staffel kam als<br />
699. Team von mehr als 1.700 teilnehmenden Staffeln ins Ziel.<br />
Kinder sangen für Kinder – ein Benefizkonzert<br />
zu Gunsten von <strong>DermaKIDS</strong> e. V.<br />
Der international bekannte Knabenchor<br />
collegium iuvenum<br />
Stuttgart feierte <strong>2015</strong> sein 25.<br />
Chorjubiläum. Im Rahmen dieses<br />
Jubiläums veranstaltete er<br />
im Oktober sein 25. Benefizkonzert.<br />
Auf Initiative von Frau Kuntz,<br />
Mutter eines betroffenen Kindes<br />
aus Stuttgart, wurde dieses Konzert<br />
zu Gunsten von <strong>DermaKIDS</strong> veranstaltet.<br />
Schirmherr der Veranstaltung<br />
war der Stuttgarter Bundestagsabgeordnete Dr.<br />
Stefan Kaufmann. Auf dem Programm standen<br />
Werke von wichtigen französischen Komponisten<br />
und Organisten wie Louis Vierne, Gabriel<br />
Fauré und Alexandre Guillmat.<br />
Der Chor konnte an diesem<br />
Abend durch seine wunder-<br />
bare Gesangsdarbietung die stolze<br />
Spendensumme von 2.210 Euro<br />
zusammenbringen. Unser herzlicher<br />
Dank gilt dem Organisationsteam,<br />
all den talentierten<br />
jungen Sängern, der kreativen<br />
Leitung des Chors, den großzügigen<br />
Konzertgästen des Abends<br />
und vor allem Frau Kuntz, welche<br />
sich immer wieder für Schmetterlingskinder<br />
aufopferungsvoll engagiert<br />
und an diesem Abend einen bewegenden<br />
Einblick in das Leben von Schmetterlingskindern<br />
gegeben hat.<br />
105
11<br />
EIN KLEINER ENGEL KAM,<br />
lachte und kehrte um<br />
Die junktionale EB wird in zwei Formen unterteilt: EBJ Herlitz und<br />
EBJ Non-Herlitz. Die EBJ Herlitz ist eine der schwersten aller EB-<br />
Formen. Von Geburt an können Blasen am gesamten Körper<br />
auftreten, auch die Schleimhäute in der Mundhöhle, der Kehlkopf<br />
sowie der Magen-Darm-Trakt können betroffen sein. In der Folge<br />
können unter anderem Atemschwierigkeiten auftreten, die zum Tod der<br />
betroffenen Kinder führen können. Kinder mit EBJ Herlitz erreichen meist<br />
das zweite Lebensjahr nicht. Wir gedenken in tiefer Trauer all diesen<br />
Schmetterlingskindern – den hier genannten und all denen, deren<br />
Namen wir aus Rücksicht auf private Gründe der Hinterbliebenen an<br />
dieser Stelle nicht erwähnen.<br />
106
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 11 – In Gedenken an die verlorenen Schmetterlingskinder<br />
Emma<br />
<strong>DermaKIDS</strong> konnte auch die kleine, von EBJ<br />
Herlitz betroffene Emma auf ihrem kurzen<br />
Lebensweg begleiten. Wir besuchten die Familie<br />
des kleinen Mädchens persönlich, konnten über<br />
die Seltene Erkrankung EB aufklären und in dieser<br />
schwierigen Situation Beistand geben. Bei der<br />
vorläufigen Fehldiagnose der EB-Form standen wir<br />
der Familie mit unseren Erfahrungswerten zur Seite.<br />
2014 vernahmen wir die traurige Nachricht, dass<br />
auch Emma an den Folgen von EB gestorben sei.<br />
Unser tiefes Beileid gilt der Familie und den Angehörigen.<br />
Emma wurde drei Monate alt.<br />
Charlie<br />
Charlie war ein Schmetterlingskind<br />
mit EBJ Herlitz<br />
aus Sachsen-Anhalt. <strong>DermaKIDS</strong><br />
stand der Familie des kleinen Jungen<br />
beratend zur Seite und unterstützte<br />
den von der Familie beauftragten<br />
Pflegedienst bei der<br />
Versorgung des Kindes durch umfassende<br />
telefonische Beratung.<br />
Obwohl wir bei Verdacht auf EBJ<br />
Herlitz besonders schnell handeln,<br />
verstarb der Junge, bevor wir vor<br />
Ort sein konnten. Der kleine<br />
Charlie ging viel zu früh<br />
von uns. Unsere Gedanken und<br />
unser Mitgefühl sind bei der Familie<br />
und den Angehörigen.<br />
Xaver<br />
Schmetterlingskind Xaver wurde<br />
mit der schwersten EB-Form, EBJ<br />
Herlitz, geboren. Die Versorgungssituation<br />
des kleinen Jungen war gut,<br />
da sich die Familie schnell ein Netzwerk<br />
aufbauen konnte, dass sie unterstützte.<br />
<strong>DermaKIDS</strong> beriet die Familie<br />
zum neusten Stand der Wundversorgung<br />
und unterstützte sie mit einer persönlichen<br />
EB-Fibel. <strong>2015</strong> verstarb der<br />
kleine Xaver. Die traurige Nachricht<br />
hat unser Team sehr mitgenommen.<br />
Wir sind in Gedanken bei der Familie.<br />
Xaver wurde ein Jahr alt.<br />
107
Clara<br />
Die kleine Clara aus Bayern kam mit der schwersten EB-Form, EBJ<br />
Herlitz, auf die Welt... und hatte bereits zwei Wochen nach der Geburt<br />
Blasenbildungen im Bereich der inneren Schleimhäute und der<br />
Speise röhre. <strong>DermaKIDS</strong> besuchte die Familie kurz vor Weihnachten<br />
2013 zu Hause. In Kooperation mit dem Old Table 800 München, dem<br />
Old Table 19 München, dem Round Table 219 Starnberg, dem Round<br />
Table 154 Dillingen und Herrn Kürzeder riefen wir eine Spendenaktion<br />
ins Leben. Innerhalb von zwei Wochen kamen über 4.000 Euro für die<br />
betroffene Familie zusammen. Dadurch konnte dem Vater unbezahlter<br />
Urlaub ermöglicht werden, so dass er sich intensiv um seine Familie<br />
kümmern konnte. <strong>DermaKIDS</strong> unterstützte die Familie durch die Beantragung<br />
der Pflegestufe, der Versorgung mit Pflegeprodukten und die<br />
Klärung rechtlicher Sachverhalte. Die Familie musste ihren kleinen Engel<br />
nach zwei Monaten wieder fliegen lassen. Mit großer Trauer vernahmen<br />
wir den Verlust des kleinen Schmetterlingskindes.<br />
Die Brüder Andre und Simon<br />
Die Zwillinge Andre und Simon waren schwer von<br />
EBJ Herlitz betroffen. <strong>DermaKIDS</strong> organisierte<br />
umgehend Soforthilfe und versorgte die Familie<br />
unter anderem mit Pflegeprodukten sowie einer<br />
Babywaage. In einem interdisziplinären Teammeeting<br />
mit Klinikärzten, dem betreuenden Pflegedienst,<br />
Sozialarbeitern sowie dem Jugendamt vermittelten<br />
wir wichtiges Handlungswissen zu EB<br />
und gaben Empfehlungen sowie Anleitungen zum<br />
Verbandswechsel bei EBJ Herlitz. Als zusätzliche Unterstützung<br />
versendeten wir Exemplare unserer EB-<br />
Fibel. Auch die beiden Brüder mussten wir<br />
wieder ziehen lassen. Wir bedauern den Verlust<br />
und sind in Gedanken bei der Pflegefamilie.<br />
108
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 11 – In Gedenken an die verlorenen Schmetterlingskinder<br />
Sael<br />
Der kleine, von EBJ Herlitz betroffene Sael hatte<br />
einen sehr hohen Pflegebedarf und musste rund<br />
um die Uhr betreut werden. Sein Vater hatte deshalb<br />
bereits sechs Monate lang unbezahlten Urlaub genommen.<br />
Mit der Folge, dass die fünfköpfige Familie<br />
an ihre finanziellen Grenzen stieß. Derma-<br />
KIDS besuchte die Familie zweimal am Bodensee.<br />
Da die Eltern bereits in mehreren Kliniken und im<br />
EB-Haus Salzburg waren, kannten sie sich mit EB vergleichsweise<br />
gut aus. Unser Team konnte ihnen zusätzliche<br />
Hinweise zum Umgang mit der Erkrankung geben<br />
und half bei Verbandswechseln. Im Rahmen einer Spendenaktion<br />
konnte <strong>DermaKIDS</strong> zusammen mit der Hilfsorganisation Ein Herz für<br />
Kinder und dem Round Table 139 Überlingen sowie dem Round Table 73 Gütersloh<br />
kurzfristig finanzielle Entlastung für die Familie organisieren. Mit großer<br />
Trauer vernahmen wir, dass die Familie ihr kleines<br />
Schmetterlingskind gehen lassen musste. Wir begleiteten<br />
die Familie bei der Beerdigung sowie<br />
beim Abschiednehmen von ihrem Schmetterlingskind.<br />
Sael wurde neun Monate alt.<br />
Foto: fotoknips,shutterstock.com<br />
In dieser für uns schweren Zeit<br />
wurden wir durch <strong>DermaKIDS</strong><br />
ständig und sehr sensibel begleitet.<br />
Die Unterstützung des Vereins machte<br />
es möglich, dass unser kranker Sohn<br />
rund um die Uhr versorgt werden<br />
konnte.<br />
Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)<br />
109
12<br />
ÖFFENTLICHKEITSARBEIT<br />
& Aufklärung<br />
Unser Ziel: <strong>DermaKIDS</strong> hat es sich zur Aufgabe gemacht,<br />
durch Öffentlichkeitsarbeit das Wissen über die Seltene<br />
Erkrankung EB zu fördern und auf die besondere Situation der<br />
betroffenen Familien aufmerksam zu machen. Indem wir die<br />
Situation dieser Menschen auf die öffentliche Agenda setzen,<br />
möchten wir einen Beitrag dazu leisten, die Versorgungsstrukturen<br />
dieser Menschen zu verbessern, um unter anderem die<br />
Finanzierung von Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Mittels<br />
verschiedener Informationsmaterialien wollen wir EB-Betroffenen<br />
zudem einen ersten Kontakt zu <strong>DermaKIDS</strong> ermöglichen. Wir<br />
möchten neubetroffenen Familien eine Anlaufstelle bieten, bei<br />
der sie Rat, Informationen, Hilfe zur Selbsthilfe und Unterstützung<br />
finden können. Im sozialen Umfeld sowie in den Netzwerken der<br />
Familien sorgen wir für Aufklärung über EB, um die Integration<br />
der Schmetterlingskinder zu verbessern und Berührungsängste<br />
abzubauen.<br />
110
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung<br />
Mailingaktion<br />
Im Jahr 2011 führten wir zwei große Mailingaktionen<br />
durch, um wichtige Akteure<br />
aus dem Gesundheits- und Versorgungsbereich<br />
in Deutschland über<br />
Epidermolysis bullosa (EB) und die Arbeit<br />
unseres Vereins zu informieren. Im Rahmen<br />
dieser Mailingaktionen sprachen wir<br />
unter anderem dermatologische Kliniken,<br />
Kinderkliniken, Pharma-Unternehmen,<br />
Medizinproduktehersteller, Krankenkassen,<br />
Fachverbände sowie Hersteller von<br />
Kinderprodukten an. Das Feedback auf<br />
unsere Mailingaktionen war sehr positiv.<br />
Verschiedene Unternehmen unterstützen<br />
unsere Arbeit spontan durch Sach- oder<br />
Geldspenden sowie Hilfsangebote.<br />
Ich bringe den Hilfsverein in erster Linie in Verbindung<br />
mit Sandy Katzer und ihren Mitarbeitern. Als<br />
<strong>DermaKIDS</strong> von uns erfahren hat, war Frau Katzer<br />
sofort zur Stelle. Dafür steht <strong>DermaKIDS</strong>, schnelle Hilfe,<br />
schnelle Reaktion. Da helfen, wo andere nicht mehr<br />
helfen oder noch nie geholfen haben. Damit meine ich<br />
hauptsächlich Behörden und Krankenkassen, die bei<br />
dem Krankheitsbild gar nicht so richtig wissen, was<br />
eigentlich los ist. <strong>DermaKIDS</strong> weiß, worum es geht und<br />
hat eine sehr schnelle Hilfsbereitschaft.<br />
Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)<br />
Die eb-Family Info-Fibel<br />
Im Rahmen des Nationalen Service<br />
Projektes mit Round Table Deutschland<br />
entwickelten wir die EB-Fibel,<br />
einen umfangreichen Alltagsratgeber<br />
für EB-Betroffene. Die<br />
Fibel stellen wir betroffenen Familien<br />
kostenlos zur Verfügung.<br />
Die EB-Fibel bietet auf knapp<br />
600 Seiten Informationen zur<br />
Versorgung und zum Umgang mit<br />
EB-Neugeborenen. Sie erläutert die Seltene<br />
Erkrankung Epidermolysis bullosa mit<br />
ihren Unterformen und gibt Hinweise<br />
zur Pflege von Schmetterlingskindern<br />
sowie zur Alltagsbewältigung.<br />
Alle Informationen<br />
sind allgemeinverständlich<br />
aufbereitet, so dass auch<br />
Nicht experten einen schnellen Zugang<br />
zum Thema finden. Im Gegensatz<br />
zu anderen EB-Ratgebern möchte<br />
die EB-Fibel nicht nur medizinische<br />
Zusammenhänge vorstellen,<br />
sondern vor allem Wissen<br />
und Erfahrungen über den alltäglichen<br />
Umgang mit der Erkrankung<br />
vermitteln.<br />
111
Viele engagierte Menschen und ein großes Ziel:<br />
Die Entstehung unserer EB-Fibel<br />
Mit unserer Fibel wollen wir Betroffenen<br />
den Zugang zu Informationen über EB erleichtern<br />
und Impulse für die Hilfe zur Selbsthilfe<br />
sowie zur Entlastung des Alltags in allen Lebensbereichen<br />
geben. Dazu stellt die Fibel Betroffenen<br />
alle notwendigen und hilfreichen Informationen<br />
zu EB gesammelt zur Verfügung und gibt<br />
ihnen gleichzeitig einen Platz, an dem sie sämtliche<br />
persönliche Informationen zu EB – vom<br />
ärztlichen Attest bis zum Therapieplan – geordnet<br />
ablegen können. Inhaltlich kombiniert<br />
unsere Fibel wichtige Ergebnisse aus wissenschaftlichen<br />
Studien mit fundierten Kenntnissen<br />
von nationalen und internationalen EB-Experten<br />
sowie erprobten Erfahrungen von betroffenen<br />
Familien aus ganz Deutschland.<br />
Das Feedback auf unsere EB-Fibel fiel sowohl<br />
in internationalen Fachkreisen als<br />
auch bei den betroffenen Familien, die unsere<br />
Fibel einem intensiven Alltagstest unterzogen,<br />
sehr positiv aus. Betroffene wie EB-Experten begrüßten<br />
den neuen, praxisorientierten Ratgeber<br />
für den Alltag mit EB gleichermaßen. Für viele<br />
Betroffene wurde unsere Fibel schnell zum täglichen<br />
Begleiter und viel genutzten Nachschlagewerk,<br />
das ihnen das Leben mit der schweren<br />
Erkrankung erleichterte. Die vielen Neuanfragen<br />
zu unserer Fibel zeigen uns, dass der Ratgeber<br />
auch innerhalb der Betroffenen-Community<br />
weiterempfohlen wird. Eine schöne Motivation<br />
für uns, weiter an diesem für uns wichtigen Projekt<br />
zu arbeiten.<br />
Die Idee<br />
Der Aufbau einer allgemeinverständlichen<br />
EB-Fibel, die<br />
Betroffenen alle wichtigen<br />
Fragen zum Alltag und zur<br />
Pflege ihrer Schmetterlingskinder<br />
beantworten kann,<br />
wird geboren. Initialzündung<br />
für unser größtes<br />
bisheriges Projekt als<br />
gemeinnütziger Verein.<br />
Unterstützer<br />
Wir gewinnen starke Unterstützung<br />
für unser ambitioniertes<br />
Fibel-Projekt. Mit<br />
Round Table Deutschland<br />
engagieren sich 3.500<br />
junge Männer in ganz<br />
Deutschland dafür,<br />
dass wir unser wichtiges<br />
Projekt für die<br />
Schmetterlingskinder<br />
in die Wirklichkeit umsetzen<br />
können.<br />
Es ist geschafft! Die Finanzierung<br />
unserer großen EB-Fibel<br />
steht. Jetzt können wir mit<br />
der inhaltlichen Arbeit für das<br />
in Deutschland bisher beispiellose<br />
Projekt beginnen.<br />
Finanzierung<br />
<strong>2010</strong> 2011<br />
112
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung<br />
EB-Formen<br />
Aufklärung<br />
Diagnostik<br />
1.<br />
Epidermolys<br />
Bullosa<br />
Genetische Beratung<br />
Gentherapie<br />
5.<br />
Bildung<br />
& Soziales<br />
Alles über EB für alle<br />
verständlich erklärt<br />
2.<br />
Eb Baby<br />
Behinderung<br />
Förderung<br />
Erziehung Schule<br />
Gleichstellung<br />
Inklusion Studium<br />
Kindergarten<br />
Ausbildung &Beruf<br />
Pflege- &<br />
Pflegefinanzierung<br />
Geburt<br />
Entlassung Krankenhaus<br />
Pflege bei Neugeborenen<br />
Stillen & Muttermilch<br />
Gewichtszunahme Ernährung<br />
Zahnpflege<br />
Eltern-Kind-Kontakt<br />
Mobilität<br />
Kleidung<br />
4.<br />
Alltag Kleidung<br />
Bewegung & Mobilität<br />
& Familie Gestaltung des Alltags<br />
Hilfreiche Alltagsuntensilien<br />
Wohnraumgestaltung &<br />
-einrichtung<br />
Ernährung<br />
Psychologie des Alltags<br />
3.<br />
Therapie<br />
& Pflege<br />
Sehvermögen<br />
Haut- & Körperpflege<br />
Krankenhaus &<br />
Arztbesuche<br />
Entwicklung der unteren<br />
& oberen Extremitäten<br />
Verdauung &<br />
Toilettenverhalten<br />
Schmerzmanagement<br />
Physio- & ergotherapeutische<br />
Möglichkeiten<br />
Illustration: Stoker-13,shutterstock.com<br />
Expertenteam<br />
Das Expertenteam für die<br />
Arbeit an der Fibel ist vollständig.<br />
In unserem mehrköpfigen<br />
Arbeitsteam trifft wissenschaftliche<br />
Expertise zu EB, auf<br />
umfassendes Praxiswissen im<br />
Bereich EB-Versorgung und die<br />
persönlichen Erfahrungen von<br />
EB-Betroffenen.<br />
2012<br />
Das Fundament<br />
Das mächtige Fundament für unsere EB-Fibel entsteht.<br />
Wir sammeln sämtliches Wissen, was wir über<br />
EB recherchieren können und ordnen es in eine einzigartige<br />
EB-Datenbank ein. In Zahlen: Wir begutachteten<br />
mehr als 700 Studien über EB mit ca. 8.000<br />
Seiten, vergaben 3.300 Schlagworte für die Strukturierung<br />
der Inhalte, erstellten ein Lexikon mit 700<br />
Fachbegriffen und beschrieben 500 EB-Produkte.<br />
Insgesamt flossen mehr als 2.600 Arbeitsstunden in<br />
dieses einzigartige Referenzprojekt.<br />
Gewusst?<br />
ca. 2.400 Meter<br />
beträgt die Strecke der aneinander<br />
gereihten A4-Seiten unserer<br />
ausgewerteten Studien, also<br />
ungefähr soviel, wie fast 12 mal<br />
auf die Aussichtplattform des<br />
Berliner Fernsehturms zu fahren.<br />
(Höhe Aussichtsplattform: ca. 204 m<br />
Gesamthöhe: 368 m)<br />
113
Bei Beantragungen von Pflegegeldern,<br />
Kostenübernahmen<br />
und ähnlichen Behördenwegen<br />
unterstützt <strong>DermaKIDS</strong> gerne<br />
tatkräftig, was von den betroffenen<br />
Familien besonders geschätzt wird.<br />
Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg<br />
Wissenspool<br />
Der große Datenpool für die<br />
EB-Fibel ist fertig. Aus dem gesammelten<br />
Wissen formen wir<br />
in Teamarbeit 800 praxisrelevante<br />
Ratgeber- und Wissensbeiträge<br />
zu allen wichtigen<br />
EB-Alltagsthemen von A bis Z.<br />
Alle Beiträge werden in der<br />
Projektredaktion diskutiert und<br />
durch unsere Erfahrungen<br />
und unser gebündeltes Praxiswissen<br />
ergänzt.<br />
Unsere EB-Fibel bekommt<br />
ein anwenderfreundliches<br />
Gesicht. Mit vielen Bildern,<br />
Infografiken, Checklisten und<br />
Infokästchen machen wir Informationen<br />
anschaulich und<br />
ermöglichen es den Betroffenen,<br />
schnell auch schwierige<br />
Themen zu verstehen.<br />
Unser Design<br />
Feinschliff<br />
Wir prüfen die neue<br />
EB-Fibel vor der Veröffentlichung<br />
noch<br />
einmal auf Herz und<br />
Nieren und geben<br />
allen Fachinhalten<br />
den letzten Schliff.<br />
2012<br />
2013<br />
114
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung<br />
Wir sehen die EB-Fibel als ein<br />
flexibles Werk, das wir regelmäßig<br />
weiterentwickeln können. In<br />
Planung sind Checklisten, Merkblätter<br />
und Adressverzeichnisse wichtiger<br />
Ansprechpartner. Den betroffenen<br />
Familien werden wir Aktualisierungen<br />
auch in Zukunft kostenfrei zusenden.<br />
Unser besonderer Dank gilt allen<br />
Eltern und Familienmitgliedern,<br />
die es uns ermöglicht haben, die Fibel<br />
mit vielen Bildern zu versehen, um die<br />
Themen anschaulich und lebensnah<br />
vorstellen zu können.<br />
Die EB-family Info-Fibel<br />
wird EB-Betroffenen auf Anfrage kostenlos zur<br />
Verfügung gestellt.<br />
Anfragen an: info@dermakids.de<br />
Herausgeber: Sandy Katzer, <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Erhältlich unter: www.dermakids.de<br />
!<br />
Geschafft!<br />
Die EB-Fibel ist fertig. Wir alle<br />
sind stolz, was wir in den letzten<br />
Jahren geschafft haben. Die<br />
erste Auflage verteilen wir<br />
kostenlos, vor allem an betroffene<br />
Familien. Das Feedback<br />
der Betroffenen auf den neuen<br />
Ratgeber ist überwältigend.<br />
Wir verteilen die Fibel an viele<br />
weitere betroffene Familien, an<br />
Kliniken, Pflegedienste, niedergelassene<br />
Ärzte, integrative Einrichtungen<br />
sowie Sozialverbände.<br />
Verteilung<br />
2.<br />
Die zweite Auflage der<br />
EB-Fibel wird vorbereitet,<br />
damit wir unseren EB-Ratgeber<br />
noch mehr betroffenen<br />
Familien kostenlos<br />
zur Verfügung stellen können.<br />
Die Nachfrage nach<br />
unserer Fibel ist groß.<br />
2. Auflage<br />
2014<br />
<strong>2015</strong><br />
115
Was ihr macht, ist perfekt.<br />
Ich weiß nicht, ob ihr euch noch<br />
wirklich verbessern könnt. Das was ihr<br />
macht, was ihr leistet, Hut ab, das ist<br />
wirklich, wirklich toll.<br />
Mutter von<br />
Schmetterlingskind Mihail (EBD)<br />
Es gibt Mütter und ganz besondere Mütter<br />
Ein Moment,<br />
sich zu erinnern<br />
<strong>DermaKIDS</strong> wünscht<br />
einen schönen<br />
Mutter-Vater-Tag<br />
Unser <strong>DermaKIDS</strong><br />
Muttertags-Gruß für die<br />
besten Mütter<br />
der Welt<br />
116
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung<br />
Die neue<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Welt<br />
Zukünftig möchte sich <strong>DermaKIDS</strong> in<br />
einem neuen Licht präsentieren. Ein<br />
Zentrum dieser neuen Derma-<br />
KIDS-Welt wird Pepi sein, ein<br />
kleines Schmetterlingskind<br />
mit verletzlichen Flügeln.<br />
Pepi soll vor allem Kindern<br />
mit Epidermolysis<br />
bullosa die Möglichkeit<br />
geben, sich mit seinem<br />
Charakter zu identifizieren.<br />
Er repräsentiert ein Schmetterlingskind,<br />
das trotz seiner Erkrankung<br />
stark ist und sein Leben genauso führen<br />
möchte, wie alle anderen Kinder. Pepi<br />
muss zwar etwas mehr auf sich und seine<br />
Flügel aufpassen, ist dabei aber nicht al-<br />
leine. Ihn begleiten zwei Freunde: Coco und<br />
Annabelle, die für Toleranz und Integration<br />
stehen. Sie zeigen gesunden<br />
Kindern, wie offen sie<br />
mit der Krankheit umgehen<br />
und dass sie keine Berührungsängste<br />
haben. Mit<br />
dabei ist auch das Spinnenmädchen<br />
Erla, das fleißig<br />
neue Verbände für Pepi<br />
webt. Diese Charaktere ziehen<br />
sich durch unser neues Design<br />
und werden sich beispielweise<br />
auf verschiedenen Geschäftspapieren, der<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Homepage und in einem neu<br />
entworfenen pädagogischen Kinderbuch für<br />
EB-Betroffene wiederfinden.<br />
Geschäftspapier von<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V. bis <strong>2015</strong><br />
Startseite der neuen<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Website,<br />
auch für Tablet und<br />
Smartphone optimiert<br />
<strong>2015</strong>/2016: unsere neue<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Welt integriert in<br />
unseren Geschäftspapieren<br />
117
Pepi und seine Freunde –<br />
das pädagogische Kinderbuch<br />
Das Schmetterlingskind Pepi ist anders als seine Freunde<br />
Coco und Annabelle. Er hat nicht so kräftige Flügel wie die<br />
anderen Insektenkinder und kann deshalb<br />
nicht so herumtollen. Doch gemeinsam mit<br />
seinen Freunden findet er einen Weg, trotz<br />
seines Handicaps, viel Spaß zu haben und<br />
entdeckt seine besonderen Stärken. Die Geschichte<br />
des kleinen Schmetterlingskindes<br />
Pepi veröffentlichen wir im Laufe des Jahres<br />
2017 als Kinderbuch. <strong>DermaKIDS</strong> möchte mit<br />
diesem Buch kranke und gesunde Kinder im<br />
Alter von zwei bis acht Jahren gleichermaßen<br />
ermutigen und motivieren, tolerant miteinander<br />
umzugehen. Unser Ziel ist eine kindgerechte<br />
Aufklärung über die Seltene Erkrankung<br />
EB verbunden mit einem spielerischen<br />
Zugang zum Thema. Mit dem Kinderbuch<br />
wollen wir die Integration von EB-Kindern in<br />
Kitas, Grundschulen sowie in Freizeitaktivitäten<br />
mit anderen Kindern verbessern. Der Erlös aus dem Verkauf<br />
des pädagogischen Kinderbuches kommt <strong>DermaKIDS</strong> und der<br />
Arbeit des Vereins für die Schmetterlingskinder zu Gute.<br />
118
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung<br />
ab 2017<br />
Pepi, das Schmetterlingskind<br />
ISBN: 978-3-9816473-1-0<br />
Herausgeber: Sandy Katzer, <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Erhältlich unter: www.amazon.de<br />
oder im <strong>DermaKIDS</strong>-Shop auf: www.dermakids.de<br />
!<br />
119
13<br />
EIN BLICK<br />
in die Zukunft<br />
In den vergangenen fünf Jahren konnten wir durch unsere Arbeit<br />
die Versorgungssituation vieler Schmetterlingskinder nachhaltig<br />
verbessern. Unsere Aktionen und Projekte erreichten viele<br />
Menschen und gaben ihnen Impulse, sich mit Epidermolysis bullosa<br />
und dem Leben der EB-Betroffenen auseinanderzusetzen. Auch für<br />
die Zukunft haben wir viel vor und möchten Ihnen an dieser Stelle<br />
einige Projekte vorstellen, an denen wir bereits arbeiten.<br />
eb-family Datenbank<br />
<strong>DermaKIDS</strong> plant eine neue Informations-,<br />
Kommunikationsund<br />
Wissensplattform zu Epidermolysis<br />
bullosa im Internet. Neben<br />
Informationen zu EB werden die<br />
Nutzer auf der Plattform viele<br />
Kommunikations- und Interaktionsangebote<br />
finden, um sich unter-<br />
einander zu vernetzen und Erfahrungen<br />
zu Produkten, Therapien<br />
oder auch Ärzten austauschen zu<br />
können. Die Plattform ist Teil unseres<br />
Nationalen Service Projektes<br />
zusammen mit Round Table<br />
Deutschland und wird in näherer<br />
Zukunft online verfügbar sein.<br />
120
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 13 – Ein Blick in die Zukunft<br />
EB Broschüren<br />
W<br />
as ist Epidermolysis bullosa? Wie<br />
kann ich ein Schmetterlingskind<br />
in seiner Entwicklung fördern? Gehen<br />
von einem Schmetterlingskind gesund-<br />
heitliche Risiken für andere Menschen<br />
aus? Wie verhalte ich mich in einem<br />
Notfall mit einem Schmetterlingskind?<br />
Der Umgang mit einem Schmetter-<br />
lingskind stellt die Menschen in sei-<br />
nem sozialen Umfeld oft vor völlig<br />
neue Herausforderungen. Derma-<br />
KIDS will in diesen Situationen un-<br />
terstützen und Antworten geben<br />
mit allgemeinverständlichen In-<br />
formationsmaterialien zum Bei-<br />
spiel für Schulen oder Kitas. So<br />
wollen wir dazu beitragen,<br />
Ängste und Vorurteile abzu-<br />
bauen, bevor sie überhaupt<br />
entstehen können.<br />
Erste Hilfe Babybox<br />
Neugeborene Schmetterlingskinder<br />
haben ganz besondere Bedürfnisse.<br />
Um Eltern mit diesen besonderen<br />
Neugeborenen beim Start<br />
in das gemeinsame Leben zu unterstützen,<br />
planen wir eine EB-Babybox.<br />
Die Box soll unter anderem Spezialkleidung<br />
und Informationsmaterial sowie<br />
alle notwenigen Hilfsmittel, Verbandsmaterialien<br />
und Pflegeprodukte für<br />
das neugeborene Schmetterlingskind<br />
enthalten und den Eltern die Versorgung<br />
in den ersten Monaten wesentlich<br />
erleichtern.<br />
Animationsfilm<br />
<strong>DermaKIDS</strong> ist es ein wichtiges Anliegen, junge Menschen<br />
für Schmetterlingskinder und ihre besondere<br />
Situation zu sensibilisieren. Speziell für diese Zielgruppe<br />
planen wir einen Animationsfilm, der kindgerecht über<br />
EB aufklären soll. Der Film soll den Kindern auf spielerische<br />
Art und Weise näherbringen, was ein Leben mit EB<br />
bedeutet.<br />
Sie wollen unsere Arbeit und unsere Projekte<br />
unterstützen?<br />
Wir beraten Sie gerne persönlich, wie sie mit<br />
Ihren Möglichkeiten am besten <strong>DermaKIDS</strong><br />
und unser Engagement für die Schmetterlingskinder<br />
fördern können: +49 (30) 319981-05.<br />
!<br />
121
Backbuch<br />
Traditionell in der Vorweihnachtszeit veranstalten wir<br />
unseren <strong>DermaKIDS</strong>-Plätzchenbackmarathon. Mit<br />
unseren selbstgebackenen Plätzchen wollen wir nicht<br />
nur Betroffenen, sondern auch Partnern und Unterstützern<br />
von <strong>DermaKIDS</strong> sowie vielen an-<br />
deren Menschen eine kleine Freude machen.<br />
Die besonderen Rezepte unserer Backaktion<br />
werden wir in einem Weihnachtsbackbuch zusammenfassen<br />
und veröffentlichen. Sämtliche Erlöse<br />
aus dem Verkauf dieses Backbuches gehen in unsere<br />
Arbeit für die Schmetterlingskinder.<br />
Impressionen vom<br />
Weihnachtsbacken<br />
122
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 13 – Ein Blick in die Zukunft<br />
123
14<br />
PRESSEARTIKEL ZU<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Über <strong>DermaKIDS</strong> und<br />
unser Engagement<br />
für die Schmetterlingskinder<br />
wurde bereits in regionalen<br />
und überregionalen Medien<br />
wie BILD-Zeitung, Bild der<br />
Frau, Hamburger Abendblatt<br />
oder Leipziger Volkszeitung<br />
berichtet. Ausführliche<br />
Berichte über unsere Arbeit<br />
gab es darüber hinaus in<br />
vielen weiteren Medien<br />
wie zum Beispiel in der<br />
Apothekenzeitschrift, im Echo,<br />
der Mitgliederzeitschrift von<br />
Round Table Deutschland,<br />
sowie in der Zeitschrift vom EB-<br />
Haus Austria, EB-Haus aktuell. Leipziger Volkszeitung, 19.03.2013, Seite 5<br />
124
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 14 – Presseartikel zu <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Beitrag in Bild der Frau<br />
Bild der Frau ist Deutschlands<br />
größte Frauenzeitschrift<br />
und Reichweitenmarktführer<br />
mit 5,65 Mio. Lesern*.<br />
Alljährlich vergibt die Zeitschrift<br />
den Preis „Die Goldene Bild der<br />
Frau“ und unsere Vorstandsvorsitzende<br />
Sandy Katzer kam 2014<br />
in die engere Auswahl für diese<br />
Auszeichnung, zu der auch<br />
ein Leserpreis gehört. Im Rahmen<br />
der Nominierung wurde in<br />
einem ausführlichen Fachartikel<br />
in der Bild der Frau über unseren<br />
Verein, unsere Arbeit und das<br />
Thema EB berichtet.<br />
Im Januar 2014 besuchten wir<br />
ein junges, langjährig von uns<br />
betreutes Schmetterlingskind,<br />
das mit dystrophischer EB zur<br />
Welt gekommen war, und dessen<br />
Familie in Niedersachsen.<br />
Ein Reporterteam von Bild der<br />
Frau begleitete uns. Die anschließende<br />
Titelstory bewirkte viel öffentliche<br />
Aufmerksamkeit für das<br />
Thema EB, die gemeinnützige Arbeit<br />
unseres Vereins sowie die Situation<br />
der betroffenen Familien.<br />
Kurze Zeit nach der Veröffentlichung<br />
des Beitrags verstarb der<br />
schwerkranke Junge.<br />
* Quelle: Media Analyse 2016 Presse I<br />
Bild der Frau, 31.01.2014<br />
125
Ich bin sehr froh, dass <strong>DermaKIDS</strong><br />
so viel mehr Öffentlichkeitsarbeit für EB<br />
umsetzt. Für uns als Familie ist es essentiell,<br />
dass möglichst viele Menschen von dieser<br />
Seltenen Erkrankung erfahren und mehr Wissen<br />
erlangen, um unser Leben mit den täglichen<br />
Herausforderungen und unsere Probleme<br />
besser zu verstehen.<br />
Mutter der Schmetterlingskinder<br />
Josephine und Isabella (EBS)<br />
126
BERLIN 17<br />
mierte die Polizei – und die<br />
Beamten haben Eindruck gemacht.<br />
„Beim Anblick der Polizeistreife<br />
kehrten die Kamele<br />
freiwillig in die Obhut ihrer<br />
Besitzer zurück“, berichtete die<br />
Polizei. Die Tiere waren aus<br />
einem Zirkus ausgebüxt. fux<br />
BENEFIZAKTION<br />
Am runden Tisch<br />
Unter dem Motto „Lebenskunst<br />
– gut mit sich selbst<br />
umgehen“ veranstaltet Round<br />
Table 90 am 11. Juni eine Benefizveranstaltung<br />
mit einem<br />
Vortrag von Pater Anselm Grün<br />
(Foto) im Hörsaalzentrum am<br />
Campus Westend der Goethe-<br />
Uni in Frankfurt. Mit 19 Jahren<br />
trat Anselm Grün in die Benediktinerabtei<br />
Münsterschwarzach<br />
bei Würzburg ein. Dort<br />
lernte er die Kunst der Menschenführung<br />
aus den Regeln<br />
uns elf M<br />
te Fina<br />
Pröckl b<br />
konferen<br />
fällt in se<br />
Zeitschie<br />
ein Jahr,<br />
drei Jahr<br />
von 15,95<br />
Abschlus<br />
auf 4,99<br />
ken.<br />
Allerdi<br />
folge die<br />
Verhältni<br />
Bilanzsum<br />
auf 42,4<br />
undert Prozent weitergegeben.<br />
-Mail kontakt@berliner-helfen.de<br />
itschiner Straße<br />
haften versucht das Gitt<br />
einiger Zeit, die Kassen<br />
zu füllen. Privatleute oder<br />
Patenschaft (ab 500 Euro<br />
s Haus übernehmen, begenleistung<br />
ein Gemälde.<br />
nur als Bittsteller daherrn<br />
den Sponsoren einen<br />
ind aus den<br />
Apothekenzeitung 01/2013<br />
MASSIMO RODARI<br />
Straßenkinder e.V.<br />
mit Kinderschutzpreis<br />
ausgezeichnet<br />
Der von Berliner helfen seit Jahren geförderte<br />
Verein Straßenkinder e.V. ist mit<br />
dem HanseMerkur Preis für Kinderschutz<br />
ausgezeichnet worden. Durch vertrauensbildende<br />
Angebote gelinge es den Mitarbeitern,<br />
viele obdachlose Jugendliche in<br />
ein normales Leben zurück zu führen.<br />
Präventiv wirke das Kinder- und Jugendhaus<br />
Bolle in Marzahn, das allen Kindern<br />
offenstehe und kostenlose Spiel- und Bildungsangebote<br />
mache, urteilte die Jury,<br />
der unter anderem Eva Luise Köhler (Allianz<br />
Chronischer Seltener Erkrankungen)<br />
und Heinz Hilgers (Deutscher Kinderschutzbund)<br />
angehören. Der Preis ist mit<br />
20.000 Euro dotiert. Als weitere Berliner<br />
Initiative, die sich für die Belange von<br />
Kindern einsetzt, wurde der Verein<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V mit einem Anerkennungspreis<br />
in Höhe von 10.000 Euro ausgezeichnet.<br />
Er kümmert sich um „Schmetterlingskinder“,<br />
die unter der genetisch<br />
bedingten Epidermolysis bullosa (EB) leiden.<br />
Schon kleinste Berührungen verursachen<br />
Bläschenbildung oder lassen die<br />
Haut reißen. Der Verein versorgt die Eltern<br />
bundesweit mit Informationen zum<br />
Umgang mit der Hauterkrankung erhalten<br />
und unterstützt die betroffenen Familien<br />
im Alltag. Gö<br />
Kongress für<br />
bessere Bildung<br />
an Grundschulen<br />
BERLINER MORGENPOST, 9. Juni 2012<br />
Das Evangelische Johannesstift lädt gemeinsam<br />
mit der Bertelsmann Stiftung<br />
zum Kongress „Kinder.Stiften.Zukunft“<br />
am 30. und 31. August 2012 ins Rote Rathaus<br />
ein. Gemeinnützige Verbände, Vereine,<br />
Stiftungen und Grundschulen sollen<br />
rtschaft und Politik<br />
BILD Zeitung, 2. Dezember 2011<br />
Benedikts von Nursia kennen.<br />
Nach seinem Studium der<br />
Philosophie, der Theologie und<br />
der Betriebswirtschaft ist er<br />
seit 1977 Cellerar (wirtschaftlicher<br />
Leiter) der Abtei Münsterschwarzach.<br />
Anselm Grün<br />
hat mehr als 300 Bücher geschrieben,<br />
die in 30 Sprachen<br />
übersetzt worden sind. Im<br />
März 2007 wurde er mit dem<br />
Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.<br />
Alle Erlöse der<br />
Veranstaltung sollen einem<br />
guten Zweck zugute kommen:<br />
Dem Projekt von Round Table<br />
und <strong>DermaKIDS</strong>. Der Verein<br />
hilft Kindern mit der seltenen<br />
Erbkrankheit Epidermolysis<br />
bullosa. Die betroffenen Kinder<br />
werden auch „Schmetterlingskinder“<br />
genannt. Bei diesen<br />
Kindern sind die Hautschichten<br />
nicht oder nur mangelhaft<br />
miteinander verbunden, sodass<br />
die Haut schon bei geringster<br />
Belastung Blasen bildet oder<br />
reißt. Tickets kosten 20 Euro.<br />
Round Table 90 am 11. Juni 2012<br />
um 20 Uhr (Einlass 19.30 Uhr)<br />
www.round-table-frankfurt.de<br />
WELT Kompakt, 22. Mai 2012<br />
DPA/ DAVID EBENER<br />
127<br />
Tier<br />
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der 61-Jäh<br />
Kaution<br />
der Haft<br />
Erklärung<br />
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Noch<br />
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Hamburg
15<br />
WIR SAGEN<br />
Danke!<br />
Danksagung<br />
Der <strong>DermaKIDS</strong> e.V. möchte sich bei allen am NSP beteiligten<br />
Round Tables, Old Tables, Lady Circles sowie bei<br />
Spendengebern, engagierten Unternehmen, Vereinsmitgliedern,<br />
Kooperationspartnern, Richtern, Staatsanwältinnen und -anwälten,<br />
EB-Betroffenen und deren Familienangehörigen sowie bei<br />
allen Mitarbeitern herzlich bedanken. Ohne Ihr Mitwirken hätten<br />
wir in den fünf Jahren nicht das erreicht, was wir heute geschaffen<br />
haben. Wir können auf fünf erfolgreiche Jahre zurückblicken<br />
und sind stolz darauf, was unser Verein bis heute erreicht hat.<br />
Wir hoffen, dass der <strong>DermaKIDS</strong> e.V. auch in den nächsten Jahren<br />
in der Öffentlichkeit präsent bleibt, um mehr über die Seltene<br />
Erkrankung Epidermolysis bullosa und unsere Schmetterlingskinder<br />
aufklären zu können.<br />
Helfen Sie uns, weiter zu helfen!<br />
Das <strong>DermaKIDS</strong>-Team sagt VIELEN DANK!<br />
128
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 15 – Wir sagen Danke!<br />
besonderer Dank<br />
Ganz besonders möchten wir uns bei Heinrich<br />
Kürzeder, dem Inhaber der Redneragentur<br />
„5 Sterne Redner“ bedanken. Er ist der<br />
Kopf und das Herz dieser besonderen Agentur<br />
und hat als „Vertriebler mit Leib und Seele“<br />
viel für die Etablierung unseres Vereins und die<br />
Schmetterlingskinder in Deutschland bewirken<br />
können. Er war durch sein Handeln und sein<br />
großes Netzwerk maßgeblich am Erfolg unseres<br />
Vereins in den ersten fünf Jahren beteiligt.<br />
Wir freuen uns auf viele weitere Kooperationen<br />
mit ihm in der Zukunft. Ein besonderer Dank geht<br />
auch an Sven Gábor Jánszky und die Tabler<br />
von Round Table 203<br />
Leipzig für ihre engagierte<br />
Unterstützung<br />
und ihren unermüdlichen<br />
Einsatz für die<br />
von EB betroffenen<br />
Kinder und ihre Familien.<br />
Darüber hinaus möchten wir all denen<br />
danken, die sich im Rahmen unseres großen Nationalen<br />
Service Projektes mit viel Kraft und Energie<br />
beispiellos für die Schmetterlingskinder eingesetzt<br />
haben und das Leben dieser Menschen<br />
nachhaltig verbessern konnten.<br />
Firmenunterstützung<br />
Zahlreiche Unternehmen haben uns in<br />
den vergangenen fünf Jahren bei unserer<br />
Arbeit für die Schmetterlingskinder unterstützt.<br />
Wir möchten uns bei diesen sozial<br />
engagierten Unternehmen für ihre außergewöhnliche<br />
Hilfsbereitschaft bedanken.<br />
129
Spenden & Helfen<br />
Sie suchen als EB-Betroffene Rat und Hilfe?<br />
Wir sind für Sie da:<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Albert-Einstein-Ring 11<br />
14532 Berlin-Kleinmachnow<br />
Tel.: +49.30.319981 – 05<br />
Fax: +49.30.319981 – 04<br />
E-Mail: info@dermakids.de<br />
www.dermakids.de<br />
Sie wollen unsere Arbeit durch Ihr Engagement<br />
oder Spenden unterstützen?<br />
Spendenkonto:<br />
Deutsche Apotheker- und Ärztebank<br />
IBAN: DE05 300 606 010 008 195 307<br />
BIC: DAAEDEDD<br />
Amtsgericht Potsdam VR 8750 P<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V. ist Mitglied der<br />
DEBRA International<br />
!<br />
Wir sind<br />
keine Ärzte<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V. erbringt<br />
keine ärztlichen Leistungen,<br />
sondern arbeitet interdisziplinär<br />
und sektorenübergreifend<br />
mit medizinischen<br />
Fachexperten zusammen.<br />
130
Als Unternehmen helfen<br />
<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 15 – Wir sagen Danke!<br />
Übernehmen Sie mit Ihrem Unternehmen soziale und gesellschaftliche Verantwortung z. B.<br />
durch eine Patenschaft und/oder ein Projekt für ein Schmetterlingskind. Wir beraten Sie<br />
gerne, wie Ihr Unternehmen optimal von einem solchen Engagement profitieren kann.<br />
Einmalige Spende<br />
Mit einer einmaligen Spende können Sie<br />
allgemein die Arbeit unseres Vereins oder ein<br />
konkretes Projekt unterstützen. Sie möchten<br />
über Ihre Unternehmensspende berichten?<br />
Wir unterstützen Sie gern mit entsprechenden<br />
Bildern, Texten sowie anderen Materialien.<br />
Werden Sie Partner<br />
von <strong>DermaKIDS</strong><br />
Wir von <strong>DermaKIDS</strong> freuen uns über Unternehmen<br />
und Institutionen, die unsere Arbeit<br />
für die Schmetterlingskinder und ihre Familien<br />
längerfristig unterstützen möchten. Wir beraten<br />
Sie gern persönlich zu Ihren Möglichkeiten<br />
als Unternehmenspartner von <strong>DermaKIDS</strong>.<br />
Wir sind für Sie da<br />
Sie möchten mit Ihrem Unternehmen für die<br />
Schmetterlingskinder und ihre Familien aktiv<br />
werden? Wir beraten Sie gern persönlich unter<br />
+49.30.319981 – 05 oder schreiben Sie uns eine<br />
E-Mail an info@dermakids.de.<br />
Spenden statt schenken<br />
Sie planen ein großes Firmenevent oder<br />
begehen ein besonderes Firmenjubiläum?<br />
Nutzen Sie diesen Anlass und bitten Sie Ihre<br />
Gäste von Jubiläumsgeschenken abzusehen<br />
und stattdessen an <strong>DermaKIDS</strong> zu<br />
spenden. Wir unterstützen Sie gern bei dieser<br />
Aktion z. B. durch die Gestaltung von Spendendosen.<br />
€<br />
Patenschaften für<br />
Schmetterlingskinder<br />
Helfen Sie dauerhaft einem Schmetterlingskind,<br />
indem Sie für das Kind eine Patenschaft<br />
übernehmen. Eine Patenschaft<br />
gibt Ihrem Unternehmen die Möglichkeit,<br />
regelmäßig darüber zu berichten. Gleichzeitig<br />
helfen Sie dem Schmetterlingskind und<br />
dessen Familie, die Lebensumstände sowie<br />
den Alltag mit der seltenen Hauterkrankung<br />
nachhaltig und dauerhaft zu verbessern.<br />
131
IMPRESSUM<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Mehr Informationen zu<br />
<strong>DermaKIDS</strong> sowie<br />
aktuelle News finden Sie<br />
unter www.dermakids.de<br />
oder im Social Web.<br />
Sie können diesen 5-<strong>Jahresbericht</strong><br />
jederzeit<br />
kostenlos bei uns anfordern.<br />
Herausgeber: <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
© <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Berlin-Kleinmachnow 2016<br />
Redaktion: © <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Fotos: wenn nicht anders<br />
angegeben © <strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
alle Rechte vorbehalten
Bleibt so, wie ihr seid. Macht genauso weiter,<br />
wie ihr angefangen habt. Ihr entlastet Familien,<br />
helft ihnen bei Schwierigkeiten, setzt Euch zum<br />
Beispiel mit den Krankenkassen zusammen,<br />
um die Unterstützung zu erhalten, die wirklich<br />
benötigt wird. So haben wir jetzt endlich die<br />
richtigen Verbandsmaterialien. Aber auch wenn<br />
wir heute eine Situation haben, mit der wir<br />
nicht zurechtkommen, rufen wir bei <strong>DermaKIDS</strong><br />
an und bekommen sofort Hilfe. Schnell und<br />
unbürokratisch. Das ist der richtige Weg, der<br />
den Leuten auch wirklich hilft. Das ist Gold wert.<br />
Mutter des kleinen Franz (EBD)
Bitte<br />
ausreichend<br />
frankieren<br />
info@dermakids.de<br />
Für weitere Informationen besuchen Sie unsere Homepage unter www.dermakids.de<br />
Ihre personenbezogenen Daten unterleigen den Vorschriften des Bundesdatenschutzgesetzes und werden<br />
zur Erfüllung unserer Satzungszwecke erhoben. Mit Angabe der Daten erklären Sie sich mit der elektronischen<br />
Speicherung und verarbeitung einverstanden. Andernfalls bitten wir um Mitteilung.<br />
Sie wollen unsere Arbeit und unsere<br />
Projekte unterstützen?<br />
Wir beraten Sie gerne persönlich, wie<br />
sie mit Ihren Möglichkeiten am besten<br />
<strong>DermaKIDS</strong> und unser Engagement für<br />
die Schmetterlingskinder<br />
fördern können: +49 (30) 319981-05.<br />
!<br />
ab 2017<br />
Pepi, das Schmetterlingskind<br />
ISBN: 978-3-9816473-1-0<br />
Herausgeber: Sandy Katzer,<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Erhältlich unter:<br />
www.amazon.de<br />
oder im <strong>DermaKIDS</strong>-Shop<br />
auf: www.dermakids.de
<strong>Jahresbericht</strong><br />
<strong>2010</strong>-<strong>2015</strong><br />
<strong>Jahresbericht</strong><br />
<strong>2010</strong>-<strong>2015</strong><br />
Meine Bestellung<br />
Ich möchte ein oder kostenlose(s) Exemplar(e)<br />
des 5 <strong>Jahresbericht</strong>es erhalten.<br />
SCHMETTERLINGSKINDER HILFSPROJEKTE FÜR<br />
& Epidermolysis bullosa EB betroffene Familien<br />
Wir erklären die schwere<br />
Seltene Erkrankung und die<br />
Auswirkungen für die<br />
betroffenen Familien.<br />
SCHMETTERLINGSKINDER<br />
& Epidermolysis bullosa<br />
Wir erklären die schwere<br />
Seltene Erkrankung und die<br />
Auswirkungen für die<br />
betroffenen Familien.<br />
HILFSPROJEKTE FÜR<br />
EB betroffene Familien<br />
Erfahren Sie mehr über<br />
konkrete Hilfsprojekte von<br />
<strong>DermaKIDS</strong> in den letzten<br />
fünf Jahren.<br />
Erfahren Sie mehr über<br />
konkrete Hilfsprojekte von<br />
<strong>DermaKIDS</strong> in den letzten<br />
fünf Jahren.<br />
Wenn die<br />
Haut so verletzlich<br />
ist, wie die<br />
Flügel eines<br />
Schmetterlings…<br />
HERZENSWÜNSCHE<br />
unserer Schmetterlingskinder<br />
HERZENSWÜNSCHE<br />
unserer Schmetterlingskinder<br />
Wir erfü len die Herzenswünsche<br />
der Schmetterlingskinder<br />
und ermöglichen ihnen Abstand<br />
zum harten EB-A ltag.<br />
Wir erfü len die Herzenswünsche<br />
der Schmetterlingskinder<br />
und ermöglichen ihnen Abstand<br />
zum harten EB-A ltag.<br />
Ich möchte kostenfreie Flyer erhalten, um diese auszulegen.<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Infoflyer<br />
Flyer, Pepi, das Schmetterlingskind<br />
Bitte informieren Sie mich per Email, wenn das<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Backbuch oder<br />
das Kinderbuch, Pepi, das Schmetterlingskind<br />
zu erwerben sind.<br />
(Bitte dazu auf der Vorderseite Ihre Emailadresse eintragen.)<br />
Helfen Sie mit!<br />
Informieren Sie sich und andere<br />
mit unseren kostenlosen<br />
Aufklärungs-Material<br />
Unterstützen SIe unsere Arbeit<br />
mit einer Geld-Spende.<br />
SEPA-Überweisung/Zahlschein<br />
Deutsche Apotheker- und Ärztebank<br />
Düsseldorf<br />
Name und Sitz des überweisenden Kreditinstituts<br />
Angaben zum Zahlungsempfänger:<br />
IBAN<br />
BIC des Kreditinstituts/Zahlungsdienstleisters (8 oder 11 Stellen)<br />
Bitte angeben 1=Spende<br />
Betrag: Euro, Cent<br />
2=Mitgliedsbeitrag<br />
3=Spende und Mitgliedsbeitrag<br />
Kunden-Referenznummer - Verwendungszweck, ggf. Name und Anschrift des Zahlers<br />
noch Verwendungszweck (insgesamt max. 2 Zeilen à 27 Stellen, bei maschineller Beschriftung max. 2 Zeilen à 35 Stellen)<br />
BIC<br />
D e r m a K I D S e . V .<br />
Für Überweisungen in<br />
Deutschland und<br />
in andere EU-/EWR-<br />
Staaten in Euro.<br />
Name, Vorname/Firma (max. 27 Stellen, bei maschineller Beschriftung max. 35 Stellen)<br />
DE05300606010008195307<br />
D A A E D E D D<br />
D e r m a K I D S e . V .<br />
DAAEDEDD<br />
Beleg für Kontoinhaber<br />
Kontoinhaber<br />
IBAN des Kontoinhabers<br />
DE05300606010008195307<br />
Zahlungsempfänger<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e. V.<br />
Albert-Einstein-Ring 11,<br />
D-14532 Berlin-Kleinmachnow<br />
Deutsche Apotheker- und Ärztebank<br />
Konto-Nr. des Empfängers<br />
Verwendungszweck<br />
Angaben zum Kontoinhaber/Zahler:<br />
Name, Vorname/Firma, Ort (max. 27 Stellen, keine Straßen- oder Postfachangaben)<br />
Datum<br />
IBAN<br />
D E<br />
0 5 3 0 0 6 0 6 0 1 0 0 0 8 1 9 5 3 0 7<br />
Betrag: Euro, Cent<br />
Datum<br />
Unterschrift(en)<br />
I
Wir sind für Sie da:<br />
<strong>DermaKIDS</strong> e.V.<br />
Albert-Einstein-Ring 11<br />
14532 Berlin-Kleinmachnow<br />
Tel.: +49.30.319981 – 05<br />
Fax: +49.30.319981 – 04<br />
E-Mail: info@dermakids.de<br />
www.dermakids.de
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