Hadern nützt nichts. - Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
Hadern nützt nichts. - Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
Hadern nützt nichts. - Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft
Erfolgreiche ePaper selbst erstellen
Machen Sie aus Ihren PDF Publikationen ein blätterbares Flipbook mit unserer einzigartigen Google optimierten e-Paper Software.
Nr. 4, November 2009<br />
<strong>Schweizerische</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong><br />
Martin Bieri<br />
«<strong>Hadern</strong> <strong>nützt</strong><br />
<strong>nichts</strong>.»<br />
Leben mit MS<br />
MS bei Kindern<br />
Peter Schneider<br />
Interview mit dem<br />
Kolumnisten<br />
forte 4/2009 1
Spezialangebote für die Leserinnen n<br />
und Leser des Magazins «FORTE» »<br />
Artikel / Grösse / Farbe Menge Preis Adresse Code: FORTE 11/09<br />
Datum/Unterschrift<br />
SHOP<br />
IHRER GESUNDHEIT GES UND FITNESS ZULIEBE BE<br />
�����������������������������O<br />
698.– statt* 1498.–<br />
(mit Lederbezug)<br />
Nach neuesten ergonomischen Erkenntnissen konzipierter, anatomisch<br />
perfekt ausgeformter, hochprofessioneller Bürodrehstuhl: arretierbare<br />
Synchromechanik; Sitzhöheneinstellung per Sicherheitsgaslift; individuelle<br />
Körpergewichtseinstellung; ergonomischer Bandscheiben-/Muldensitz;<br />
atmungsaktive, unverwüstliche Netzrückenlehne für rückenschonendes und ermüdungsfreies<br />
Arbeiten ohne „Festschwitzen“; verstellbare Lumbalstütze (Unterstützung der<br />
Wirbelsäule/Bandscheibe); verstellbare ������������������ (abnehmbar); 12-fach<br />
höhen-/seitenverstellbare Armlehnen mit gepolsterten Armaufl agen; geeignet<br />
für alle Bürotätigkeiten, insbesondere Bildschirmarbeitsplätze. Sitzmasse:<br />
�������������������������������������������������������������������������<br />
anleitung in d, f, i, e. 3 Jahre Garantie. Fusskreuze: Holz/Bambus,<br />
Alu poliert, Alu schwarz; inkl. Teppichrollen (Hartbodenrollen<br />
optional erhältlich für CHF 20.-/5 Stk.)<br />
���������������������������������������<br />
�������������� 498.–<br />
Farben Stoff: 1. orange, 2. rot,<br />
����������������������������������������<br />
�������������������������schwarz<br />
������������������������������<br />
������������� 119.–<br />
�������������������������������.<br />
Zur Aufl ockerung, Entspannung und Durchblutungsförderung<br />
der Muskulatur durch intensive, tiefenwirkende, wohltuende<br />
Klopfmassage (stufenlos regulierbar). Wirkungsvoll zur<br />
Lockerung von Verspannungen und Verkrampfungen und<br />
zur Erwärmung des Gewebes. Ohne Kraftaufwand können<br />
Schultern, Rücken, Beine oder sogar die Fusssohlen<br />
bequem massiert werden. Bedienungsanleitung in d, f, i, e.<br />
3 Jahre Garantie.<br />
�����������������������<br />
�������������������������<br />
������������� 98.–<br />
�����������������������������������������������������������������������������������������<br />
mit AntiShock-System und WolframCarbide-Spitze. Obergriff aus temperaturregulierendem<br />
Kork mit verlängertem EVA-Full-Foam Contourgriff zum Kürzerfassen. ���������������<br />
���������������������������������������, 2 auswechselbare, verstellbare Handschlaufen,<br />
Sommer-/Winterteller. Äusserst stabiles Modell, sehr hohe Bruchsicher-<br />
�����������������������������������������������������������������������<br />
Farben: blau/grün/silber/schwarz<br />
���������������������������������<br />
���������������129.–<br />
EKG-genauer Pulsabnehmer mit Sender, elastischem<br />
Gurt und Velohalterung. ���������������������������: Puls, Zeit, Datum,<br />
Wecker, Stoppuhr, Herzfrequenz, Kalorien-/Fettverbrennungszähler, Erholungszeitfunktion,<br />
optischer und akustischer Grenzwertalarm, Hintergrundbeleuchtung,<br />
������������������������������������������������������������������������<br />
Batterie leicht wechselbar. Bedienungsanleitung in d, f, i, e.<br />
2 Jahre Garantie.<br />
������������ 98.–<br />
Bestellungen: CARESHOP GmbH, c/o Bürgerspital Basel, Ruchfeldstrasse 15, 4142 Münchenstein<br />
Telefon 0848 900 200, Fax 0848 900 222, www.careshop.ch<br />
Druckfehler vorbehalten. Preise inkl. MwSt., zuzüglich Versandspesen.<br />
Lieferung solange Vorrat. *Summe der Einzelpreise<br />
NEU<br />
���������������������������������������<br />
O tdoor-/F<br />
Name/Vorname<br />
Strasse<br />
PLZ/Ort<br />
Telefon<br />
E-Mail<br />
������������ 149.–<br />
Leichte, robuste und zuverlässige Funktionshose mit durchgehendem, abgedecktem,<br />
seitlichem Reissverschluss (RV); �������������������������������;<br />
�����������������������������������������������������������������������<br />
senträger für Aussen-/Fleecehose; Halbelastbund mit Klett verstellbar; 4 abgedeckte,<br />
wasserabweisende RV-Taschen; ��������������������������������������<br />
��������������� eece-Hose mit hochgezogener Brust-/Rückenpartie, 2 Seitentaschen,<br />
1 Känguru-RV-Brusttasche; abnehmbarer, elastischer Schneefang mit<br />
Rückhalteschlaufe; Material: 2-lagige, atmungsaktive, 100% wind-/wasserdichte<br />
HIMATEX-Membrane und besonders reiss-/abriebfestes RipStop-Obermaterial<br />
an Knien/Gesäß/Knöchelinnenseiten; alle Nähte wasserfest verschweisst;<br />
��������������������������������������������������������2 /24h);<br />
HIMALAYA OUTDOOR ® Leichte, robuste<br />
decktem, seitliche<br />
passend zu TITAN<br />
senträger für Auss<br />
deckte, wasserabwei<br />
n��������������<br />
taschen, 1 Känguru<br />
Rückhalteschlaufe; M<br />
te HIMATEX-Memb<br />
an Knien/Ges<br />
Wassers<br />
by Omlin. Made in Nepal.<br />
���������� �� 0. off-white, 1. gelb, 2. orange, 3. rot, 4. skyblue,<br />
���������������������������������������������������������������������<br />
5.<br />
���������� 2XS, XS, S, M, L, XL, 2XL, 3XL, 4XL<br />
�<br />
�<br />
�<br />
Outdoor-/Funktionsjacke<br />
���������������<br />
������������ 198.–<br />
Hochwertige, himalaya-/alpenerprobte, für höchste Ansprüche,<br />
mit viel technischer Raffi nesse konzipierte Outdoorjacke<br />
(4-Jahreszeiten); unterlegter 2-Weg Front-Reisverschluss<br />
(RV) mit Kinnschutz; 2 grosse RV-Brust-Innentaschen; 3 Netz-/Velours-<br />
Innentaschen; 4 RV-Aussentaschen; alle RV stark wasserabweisend und<br />
zusätzlich abgedeckt; Cool-System RV-/Klettöffnung in Achselhöhle; verstell-<br />
und abnehmbare, im Kragen einrollbare, helmtaugliche Kapuze mit<br />
Schirm; einhandbedienbarer, klettverstellbarer Ärmelabschluss; elastische<br />
Saum-/Taillenkordel; inkl. ������������������������������ eece-Jacken<br />
(mittel-/hochisolierend: 300/400g/L, div. RV-Aussen-/Innen-Taschen);<br />
Material: 2-lagige, atmungsaktive, 100% wind-/wasserdichte HIMATEX-<br />
Membrane; Nähte wasserfest verschweisst; Wassersäule: 20‘000 mm,<br />
��������������������������������2 /24h); Special Winter-/Ski-Package:<br />
herauszipbarer, elastischer Hüft-Schneefang für Aussen-/Fleecejacke;<br />
Tickettasche auf Ärmel; herausklappbare, transparente<br />
Skiabotasche; im Kragen verstaubare Helm-/Kopfmaske; 1 Sturm-/<br />
Gesichtsmaske; Neu: federleichte ��������������������������<br />
Gilet�������������������������������������������������������������<br />
abnehmbar; Ripstop Nylon Obermaterial �������������������������<br />
HIMALAYA OUTDOOR ® by Omlin. �������������������<br />
�����������0. off-white, 1. gelb, 2. orange, 3. rot, 4. skyblue,<br />
���������������������������������������������������������������������<br />
���������� 2XS, XS, S, M, L, XL, 2XL, 3XL, 4XL<br />
�<br />
�<br />
��������������������<br />
����������������������<br />
��������������������<br />
�<br />
�<br />
� 8<br />
Besuchen Sie unsere «Careshop» Verkaufsgeschäfte:<br />
�� �����������������������������������������������������<br />
� �������������������������������������������������������������<br />
����������������������������������������������������������<br />
� ��������������������������������������������������������������������<br />
�<br />
�<br />
���������������������������������<br />
������������ 129.–<br />
������������������������������������������������������<br />
�����������������������������������������. Perfekt sitzende,<br />
hochfunktionelle Wechselgläser-Sportbrille aus extrem leichtem,<br />
fl exiblem und temperaturbeständigem Hightech-Material. 2x3 Gläserpaare<br />
(smoke, orange, clear) für extreme Lichtverhältnisse wie Gletscher,<br />
Schnee, Wasser, Nebel und Dämmerung. Das Auge optimal umschliessende, stark gewölbte<br />
Filtergläser mit verzerrungsfreier Sicht. 100% UVA, B und C-Schutz. Einfacher und schneller<br />
Gläserwechsel. Zweistufi ge Einstellung der Nasenaufl age. Abnehmbares Stirn-/Schweisspolster.<br />
Verstell- und abnehmbares Brillenband. Anti-Fog ClimaControl Belüftungstechnologie.<br />
Inkl. Mikrofaser-Tuch, Hardcasebox. 2 Jahre Garantie.<br />
Farben: silver, alu-orange, matt black, dark blue.<br />
�<br />
�<br />
�<br />
�<br />
�<br />
� 8<br />
�<br />
�<br />
��<br />
��<br />
Bestellungen: Telefon 0848 900 200, Fax 0848 900 222, www.careshop.ch
Schön wars!<br />
Liebe FORTE-Leserinnen und -Leser<br />
50 Jahre <strong>Schweizerische</strong> <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong>. 2009 fanden<br />
in der ganzen Schweiz Feierlichkeiten,<br />
Feste und Ansprachen anlässlich<br />
des Jubiläums statt. MS-Betroffene, Angehörige,<br />
Freiwillige, Interessierte, Politiker,<br />
Fachleute, Ärztinnen und Ärzte sowie Sponsoren<br />
sind an diesen Anlässen in einen lebendigen<br />
Austausch getreten. Aktuelle Themen wie die<br />
Zusatzfinanzierung der IV oder die aktuelle<br />
Wirtschaftslage wurden ebenso rege diskutiert<br />
wie Standpunkte und Meinungen zur Schweinegrippe<br />
ausgetauscht. Oder es fanden ganz persönliche<br />
Gespräche über die täglichen Herausforderungen<br />
des Lebens mit MS statt. Aber auch<br />
Freude, Ausgelassenheit, Lachen, Tanz und Musik<br />
hatten ihren festen Platz. Kurz: Das 50-Jahr-<br />
Jubiläum war eine Plattform der Begegnung und<br />
der Integration! Das Interesse und das Engagement,<br />
das wir erleben durften, sowie die Lebendigkeit<br />
und Freude, die wir verspürten, erfüllen<br />
uns mit grosser Dankbarkeit. Den geschätzten<br />
Gästen und Besuchern, den helfenden Händen<br />
bei der Organisation und Durchführung, den<br />
engagierten Rednerinnen und Rednern, den<br />
wunderbaren Künstlern und den grosszügigen<br />
Sponsoren danken wir dafür, dass das Jubiläum<br />
in unseren Herzen noch<br />
lange in schönster Erinnerung<br />
bleiben wird.<br />
Vera Rentsch, Direktorin<br />
Der Tag der offenen Tür war ein grosser<br />
Erfolg. Lesen Sie den Bericht ab Seite 18.<br />
Reportagen<br />
Martin Bieri<br />
«<strong>Hadern</strong> <strong>nützt</strong> <strong>nichts</strong>.» 4<br />
U30-Camp<br />
Open Space für unter 30-Jährige 8<br />
Leben mit MS<br />
MS bei Kindern 10<br />
Meienbergs Meinung: Mittagessen 11<br />
Psychotherapie rund um MS 13<br />
ECTRIMS: Highlights 14<br />
Neues aus Medizin und Forschung<br />
Flugreisen bei<br />
15<br />
eingeschränkter Mobilität<br />
Neuer Internetauftritt:<br />
16<br />
www.multiplesklerose.ch 17<br />
MyHandicap 17<br />
Merci<br />
Tag der offenen Tür 18<br />
Kindercamp 2009 20<br />
Dank an Kirchgemeinden 20<br />
Gilde-Risottotag 2009 21<br />
2. MS-Charity-Golfturnier<br />
Junior Chamber<br />
21<br />
International Switzerland<br />
Versteigerung<br />
22<br />
Weltmeister-Rahmen 22<br />
Spenden-Merci 22<br />
Agenda<br />
Gruppenaufenthalte 2010 23<br />
Matinée-Benefizkonzert 24<br />
Global Dinner Party 24<br />
12. State of the Art 2010 25<br />
5. MS-Walkathlon 25<br />
ZKB ZüriLaufCup<br />
Veranstaltungen 2010<br />
25<br />
Januar bis März 26<br />
Impressum 26<br />
MS Intern<br />
RG Baden-Brugg 27<br />
MS-Preis 2010 28<br />
Kontakte knüpfen 29<br />
Ausklang<br />
Gilde-Rezept 30<br />
Interview: Peter Schneider 31<br />
Titelbild: Martin Bieri, fotografiert<br />
von Tres Camenzind<br />
forte 4/2009 3
Martin Bieri<br />
«<strong>Hadern</strong> <strong>nützt</strong><br />
<strong>nichts</strong>.»<br />
Eine Stelle als Metallbauschlosser, Heirat, Geburt der<br />
Tochter Jasmin, eidgenössischer Berufsabschluss als<br />
Werkstattleiter, Diagnose MS, Geburt der Tochter Fabienne,<br />
zunehmende Gehschwierigkeiten, Rollstuhl,<br />
Trennung, Umschulung und ein grosser Traum: das<br />
bewegte Leben von Martin Bieri.<br />
� Mit einem herzlichen Lächeln begrüsst<br />
uns Martin Bieri in seiner Wohnung<br />
im Berner Wittigkofen-Quartier.<br />
Hier, im fünften Stock eines behindertengerecht<br />
gebauten Hochhauses, hat<br />
sich der Berner ein behagliches Zuhause<br />
eingerichtet. Seit der Trennung von seiner<br />
Ehefrau im Jahr 2001 lebt er alleine;<br />
die beiden Töchter kommen so oft wie<br />
möglich zu Besuch. Den Haushalt bewältigt<br />
der 48-Jährige praktisch ohne Hilfe.<br />
Nur einmal pro Monat erledigt eine<br />
Putzfrau «den grossen Kehr». «Grösstmögliche<br />
Selbständigkeit ist mir extrem<br />
wichtig», erklärt Martin Bieri und führt<br />
uns durch sein Heim. An der Wand im<br />
Korridor hängen Familienfotos, gegenüber<br />
am grossen Spiegel baumelt eine<br />
Medaille. «Das ist die Goldmedaille, die<br />
wir an der Schweizer Meisterschaft 2009<br />
im Rollstuhl-Curling gewonnen haben»,<br />
bemerkt der sympathische Berner stolz<br />
und seine Augen strahlen. «2010 finden<br />
die olympischen Winterspiele statt. Es ist<br />
mein grosser Traum, an den Paralympics<br />
teilzunehmen. Zuerst müssen wir uns<br />
aber noch dafür qualifizieren und dann<br />
darf mir die MS keinen Strich durch die<br />
Rechnung machen.» Die MS und ihre<br />
Unberechenbarkeit. Ein Lebensumstand,<br />
mit dem sich Martin Bieri seit vielen Jahren<br />
arrangiert.<br />
Seltsame Sensibilitätsstörungen<br />
Die ersten Anzeichen machen sich 1984<br />
bemerkbar. Der damals 23-Jährige arbeitet<br />
als Metallbauschlosser bei einem Kaffeeautomatenhersteller<br />
in Bern. In seiner<br />
Freizeit treibt er gerne Sport und ist oft<br />
in der Natur. Eines Morgens nimmt er<br />
beim Duschen seine Beine unterschied-<br />
lich wahr. Er erschrickt. Das seltsame<br />
Gefühl hält rund drei Monate an und<br />
verschwindet dann plötzlich wieder. Alle<br />
anderthalb Jahre melden sich die unerklärlichen<br />
Irritationen zurück. Noch<br />
ahnt Martin Bieri nicht, dass dies die<br />
ersten Anzeichen seiner MS-Erkrankung<br />
sind. Er macht sich vielmehr Sorgen, ob<br />
vielleicht ein Tumor diese eigenartigen<br />
Empfindungen auslöst. 1991 heiratet<br />
Martin Bieri, im selben Jahr wird er zum<br />
ersten Mal Vater und 1992 absolviert er<br />
erfolgreich die eidgenössische Berufsprüfung.<br />
Doch die Unsicherheit ist ein<br />
ständiger Begleiter, denn die Beschwerden<br />
nehmen zu. «1992 konnte ich schon<br />
nicht mehr rennen», erinnert er sich.<br />
Kein Hirngespinst<br />
Um endlich Gewissheit zu erhalten, sucht<br />
Martin Bieri auf Anraten des Hausarztes<br />
einen Neurologen auf. 1993 erhält er die<br />
Diagnose <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>. «Am Anfang<br />
war das beinahe eine Erleichterung.<br />
Endlich wusste ich, dass die rätselhaften<br />
Wahrnehmungen kein Hirngespinst waren<br />
und dass ich keinen Tumor hatte,<br />
sondern <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>. Zudem redete<br />
ich mir ein, dass die MS bei mir bestimmt<br />
harmlos verlaufen würde.» Doch<br />
das Wunder bleibt aus. «Ich bekam zunehmend<br />
Koordinationsprobleme. Bis<br />
1995 konnte ich noch einmal pro Woche<br />
squashen gehen, dann aber war es damit<br />
vorbei. Am belastendsten für mich<br />
war, dass ich meine Energie nicht mehr<br />
rauslassen konnte.» Auch seinen Beruf<br />
als Metallbauschlosser muss Martin<br />
Bieri aufgeben. Aber er hat Glück. Sein<br />
verständnisvoller Arbeitgeber verschafft<br />
ihm eine neue Aufgabe in der Arbeits-<br />
4 forte 4/2009
forte 4/2009 5
HORIZONTE<br />
IN DER MS-THERAPIE<br />
«Transforming discovery into care» ist<br />
der Leitgedanke von Biogen-Dompé.<br />
Wir forschen, um innovative Therapien<br />
zu ermöglichen und Betroffenen neue<br />
Hoffnung zu geben.<br />
Bundesplatz 9<br />
CH-6300 Zug<br />
Telefon +41 41 728 74 44<br />
Fax +41 41 728 74 40
«An den Paralympics teilzunehmen wäre super.»<br />
vorbereitung. Ein paar Jahre später wird<br />
Martin Bieri das Arbeitspensum reduzieren<br />
und in die Marketingabteilung<br />
wechseln.<br />
Vom Fussgänger zum<br />
Rollstuhlfahrer<br />
Im Januar 1996 beginnt er mit einer<br />
Medikamenten-Therapie. Der mittlerweile<br />
zweifache Familienvater behilft<br />
sich beim Gehen mit Stöcken, ein halbes<br />
Jahr später entscheidet er sich für einen<br />
Rollstuhl. «Das Gehen an den Stöcken<br />
wurde mir zu mühsam und mit den<br />
kleinen Kindern kam ich nirgendwohin.<br />
Der Rollstuhl schenkte mir wieder mehr<br />
Freiheiten.» Martin Bieri besucht einen<br />
Kurs, den die MS-<strong>Gesellschaft</strong> zusammen<br />
mit einem Berner Rollstuhl-Fabrikanten<br />
organisiert, um den Umgang<br />
mit dem Hilfsmittel zu lernen. «Die<br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong> hat mich immer sehr<br />
unterstützt und mir unter anderem bei<br />
der Finanzierung des rollstuhlgerechten<br />
Autos und des Rollstuhl-Bikes gehol-<br />
Martin Bieri<br />
«Jeder Tag ist anders.»<br />
fen. Diese Fortbewegungsmittel sind für<br />
mich sehr wichtig und schenken mir Lebensqualität.<br />
Sonst brauche ich nicht viel<br />
im Alltag.» In der Tat lebt Martin Bieri<br />
sehr bescheiden – zu Mittag isst er beispielsweise<br />
oft nur einen Apfel, die Ferien<br />
verbringt er meistens zuhause.<br />
Sich immer wieder neu<br />
arrangieren<br />
Anders als die Bindung zum Arbeitgeber<br />
hält die Ehe den Belastungen nicht<br />
stand. «Ich glaube allerdings nicht, dass<br />
die MS der alleinige Grund für unsere<br />
Trennung war. Es hat auch sonst schon<br />
gekriselt und die MS war einfach noch<br />
ein weiteres belastendes Element», resümiert<br />
Martin Bieri. «Aber wir haben<br />
uns gut arrangiert.» Sich arrangieren.<br />
Sich den Lebensumständen anpassen.<br />
Herausforderungen anpacken: Die MS<br />
ist ein täglicher Kraftakt und fordert viel<br />
Flexibilität. «Jeder Tag ist anders, vorprogrammieren<br />
lässt sich wenig», fasst<br />
Martin Bieri zusammen.<br />
Der grosse Traum<br />
Im Rollstuhl-Curling findet er eine neue<br />
Möglichkeit, um trotz seiner MS aktiv<br />
zu sein. Nach einem Schnuppertraining<br />
beim Curling Club Bern spielt er 2006<br />
zum ersten Mal offiziell im Team mit.<br />
Bald ist Martin Bieri Feuer und Flamme<br />
für den eisigen Sport. Rollstuhl-Curling<br />
wird seine grosse Leidenschaft. 3-mal<br />
pro Woche trainiert er auf dem Eis,<br />
2-mal pro Woche im Kraftraum. Und<br />
dorthin nimmt er uns an diesem Nachmittag<br />
mit. Mit bewundernswerter Beharrlichkeit<br />
absolviert Martin Bieri sein<br />
speziell auf ihn zugeschnittenes Trainingsprogramm.<br />
Unter grosser Anstrengung<br />
stemmt er Gewichte, er geht bis an<br />
seine körperlichen Grenzen. Vor dem<br />
Spiegel trainiert er anschliessend mit einem<br />
Laserstrahl, den er exakt einer Linie<br />
entlangführt, seine Treffsicherheit. Diese<br />
ist im Curling besonders wichtig, um die<br />
Steine optimal zu platzieren. Nach dem<br />
rund 40-minütigen Training ist Martin<br />
Bieri erschöpft, aber zufrieden. Wieder<br />
ist er seinem Ziel einen kleinen Schritt<br />
nähergekommen.<br />
Das FORTE-Team drückt Martin Bieri<br />
ganz fest die Daumen, dass sein grosser<br />
Wunsch in Erfüllung geht und er an den<br />
Paralympics 2010 teilnehmen kann.<br />
Text: Erica Sauta, Fotos: Tres Camenzind<br />
Ob der Traum von Vancouver wahr wird?<br />
forte 4/2009 7
Wertvoller Austausch unter Gleichaltrigen.<br />
U30-Camp<br />
Open Space<br />
für unter 30-Jährige<br />
Vom 3. bis am 5. Juli verbrachten junge MS-Betroffene unter 30 Jahren<br />
am Bodensee drei erlebnisreiche Tage unter Gleichaltrigen. Ein neues Angebot<br />
der MS-<strong>Gesellschaft</strong>, das ebenso wichtig wie wertvoll ist.<br />
� In diesem Sommer baute die <strong>Schweizerische</strong><br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong> ihr Veranstaltungsangebot<br />
für junge Betroffene und<br />
deren enge Freunde im Alter von 18 bis<br />
30 Jahren aus. Dabei konnte sie von der<br />
langjährigen Erfahrung des Landesverbandes<br />
der Deutschen MS-<strong>Gesellschaft</strong> in<br />
Baden-Württemberg e. V. (Amsel) profitieren.<br />
Seit einigen Jahren führt der Landesverband<br />
jeden Sommer ein Camp für<br />
unter 30-jährige MS-Betroffene durch.<br />
2009 konnte sich die <strong>Schweizerische</strong> MS-<br />
<strong>Gesellschaft</strong> anschliessen und erstmals an<br />
der Planung und Durchführung des bewährten<br />
U30-Camps teilnehmen.<br />
Unter Gleichaltrigen<br />
In lässiger Ferienatmosphäre und bei<br />
bestem Wetter bot sich den insgesamt 16<br />
jungen Betroffenen aus Deutschland und<br />
der Schweiz sowie ihren nahestehenden<br />
Begleitpersonen eine wertvolle Kontakt-<br />
und Austauschmöglichkeit unter Gleichaltrigen.<br />
Das dreitägige Camp stand unter<br />
dem Motto «Open Space», was so viel<br />
bedeutet wie geöffneter oder auch weiter<br />
Raum. In diesem zwar strukturierten,<br />
doch thematisch selbstverantwortlich<br />
gestalteten Rahmen bearbeiteten junge<br />
Betroffene beider Länder gemeinschaft-<br />
8 forte 4/2009
lich ihre Anliegen. Die Teilnehmenden,<br />
von denen einige schon seit Jahren mit<br />
der Diagnose MS leben und andere erst<br />
vor kurzem von ihrer Krankheit erfahren<br />
hatten, setzten sich unter anderem<br />
mit folgenden Fragen auseinander: Wie<br />
helfe ich meinen nahestehenden Personen<br />
im Umgang mit der Erkrankung, wie<br />
gehe ich als Partner mit der Erkrankung<br />
um, wie wirkt sich die MS auf das Reisen<br />
und meine Freizeit aus, wie kann ich<br />
mich entspannen, wenn ich Stress habe,<br />
welche therapeutischen Möglichkeiten<br />
gibt es und wie gehe ich damit um, welchen<br />
Einfluss hat die Erkrankung auf<br />
meine Arbeit, wem teile ich mit, dass ich<br />
MS habe? Zur Klärung von Fragen, die<br />
auch nach den Gesprächen noch unbeantwortet<br />
blieben, standen den Teilnehmenden<br />
die beiden Sozialpädagoginnen,<br />
die das Camp leiteten, ein Neurologe aus<br />
Deutschland und eine Psychologin aus<br />
der Schweiz zur Verfügung.<br />
Gaumenfreuden,<br />
Spass und Romantik<br />
Bei der ganzen geistigen Arbeit kam<br />
dann aber auch das Ferienfeeling nicht<br />
zu kurz. So sorgten etwa das feine Frühstück<br />
oder das grossartige Grillbüfett mit<br />
anschliessender Cocktailparty für Hochgefühle<br />
und Gaumenfreuden. Spass und<br />
Erholung fanden die Teilnehmenden<br />
auch beim Baden im Bodensee sowie am<br />
abendlichen Lagerfeuer. Aufgrund der<br />
sehr positiven Rückmeldung haben wir<br />
bereits jetzt einen Termin für eine Wiederholung<br />
im kommenden Jahr fixiert.<br />
Im Sommer 2010 findet das U30-Camp<br />
vom 23. bis am 25. Juli statt. Wer mag,<br />
kann sich das Datum schon heute in der<br />
Agenda vormerken.<br />
Text und Fotos: Frauke Dorschky, Sozialarbeiterin<br />
FH, MS Beratung; Ada-Katrin Busch, MPH<br />
Leiterin Veranstaltungsorganisation Deutschschweiz<br />
Silke Wohlleben (dipl. Sozialpädagogin, Amsel), Stefan Hasemann (freiwilliger<br />
Helfer, Amsel), Stephanie Meyer (Sekretariat Sozialer Dienst, Amsel), Frauke Dorschky<br />
(dipl. Sozialarbeiterin <strong>Schweizerische</strong> MS-<strong>Gesellschaft</strong>)<br />
Fragen rund um MS?<br />
Antworten erhalten Sie an der MS Infoline 0844MSINFO<br />
oder 0844 674 636, Montag bis Freitag, 9 bis 13 Uhr.<br />
forte 4/2009 9
Leben mit MS<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> bei Kindern<br />
Auch Kinder und Jugendliche können an MS erkranken. Die <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>, die<br />
vor dem 20. Lebensjahr auftritt, wird «pädiatrische» MS genannt. Ein Überblick.<br />
Die <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> (MS) tritt in 70%<br />
der Fälle im Alter zwischen 20 und 40<br />
Jahren auf. Bei rund 10% der Betroffenen<br />
wird die MS jedoch vor dem 20. Lebensjahr<br />
diagnostiziert. Diese Fälle werden<br />
kindliche oder pädiatrische <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong> (Pädiatrie = Kinderheilkunde)<br />
genannt, wobei die Definition das Auftreten<br />
erster Krankheitserscheinungen<br />
vor dem 18. Lebensjahr voraussetzt, ge-<br />
legentlich auch vor dem 16. Die Erkrankung<br />
tritt bisweilen sogar bei Säuglingen<br />
auf. Der Anteil an Mädchen im Vergleich<br />
zu Jungen ist nahezu doppelt so gross.<br />
Dieser Geschlechterunterschied ist vor<br />
der Pubertät (6. bis 10. Lebensjahr) nur<br />
sehr gering ausgeprägt. Möglicherweise<br />
haben hormonelle Unterschiede mit Beginn<br />
der Geschlechtsreife hier einen Einfluss<br />
auf die Häufigkeitsverteilung.<br />
Historie<br />
MS wurde erstmals als eigenständiges<br />
Krankheitsbild 1868 von Jean-Martin<br />
Charcot veröffentlicht. Sein Schüler und<br />
Nachfolger im «Hôpital Salpêtrière»,<br />
Pierre Marie, beschrieb 1883 13 Fälle<br />
von MS, welche bereits im Kindesalter<br />
begonnen haben. Es folgten weitere<br />
Publikationen bis zur Abhandlung der<br />
10 forte 4/2009
pädiatrischen MS in der grossen Monografie<br />
von Eduard Müller 1904. Die<br />
meisten bis dahin publizierten Krankheitsgeschichten<br />
erfüllen rückblickend<br />
nicht die heutigen Diagnosekriterien für<br />
die pädiatrische MS, vielmehr waren es<br />
Stoffwechselerkrankungen, Durchblutungsstörungen<br />
oder andere, zum Teil<br />
angeborene Erkrankungen des Nervensystems.<br />
Abgesehen von sporadischen<br />
Fallberichten finden sich grössere Fallsammlungen<br />
und Beschreibungen zu<br />
diesem Thema erst wieder in den 50er<br />
Jahren des letzten Jahrhunderts. Ähnlich<br />
den Problemen klarer Diagnosekriterien<br />
ausgesetzt wie aktuell, war bereits in den<br />
ersten Veröffentlichungen die Festlegung<br />
zwischen «kindlicher MS», «pubertärer<br />
MS» und «MS im jungen Erwachsenenalter»<br />
schwierig. Das Wissen um die<br />
nun allseits akzeptierte Tatsache, dass<br />
MS sich früh im Kindesalter manifestieren<br />
kann, eröffnet die Möglichkeit, den<br />
Stellenwert von Infektionen, Impfungen,<br />
hormonellen Veränderungen in der Pubertät<br />
sowie genetischen Hintergründen<br />
zu studieren.<br />
Diagnose<br />
Auch bei Kindern gelten zur Diagnosestellung<br />
die gängigen Kriterien der MS<br />
(McDonald). Um die Diagnose zu erfüllen,<br />
muss es zu zwei «Schubereignissen»<br />
kommen, das heisst Ereignisse, bei<br />
welchen eine neurologische Ausfallsymptomatik<br />
über mindestens 24 Stunden<br />
andauert und auch in der klinischen Untersuchung<br />
dokumentiert werden kann<br />
und die sich anschliessend zumindest<br />
teilweise zurückbildet. Bildgebend (Magnetresonanztomografie,<br />
MRT) sollte sich<br />
der Befund MS-typisch präsentieren, das<br />
zweite Schubereignis kann auch durch<br />
eine Zunahme (genaue Angaben sind den<br />
zitierten McDonald-Kriterien zu entnehmen)<br />
der Befunde im MRT ersetzt werden.<br />
Zusätzlich MS-typische Befunde in<br />
der Untersuchung des Hirnwassers und<br />
der zentralen Nervenleitgeschwindigkeit<br />
untermauern die Diagnose.<br />
Andere Erkrankungen, die wie eine <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong> erscheinen können, müssen<br />
ebenso wie bei den Erwachsenen ausgeschlossen<br />
werden.<br />
Auch nach sorgfältiger Untersuchung<br />
und Diagnostik kann es sehr schwierig bis<br />
unmöglich sein, zwischen einer einmaligen<br />
Episode (Schub) mit guter Prognose<br />
Bitte umblättern<br />
Meienbergs Meinung<br />
Mittagessen<br />
Seit über 15 Jahren fahre ich einmal<br />
pro Woche zu einem guten Freund<br />
zum Zmittag. Früher, als er noch arbeitete,<br />
gab’s Fastfood. Heute ist er<br />
pensioniert und kocht ausgezeichnet<br />
selbst. Mit dabei ist meistens seine<br />
Freundin und war bis vor kurzem seit<br />
rund zwei Jahren sein Cousin, der in der Nähe wohnte.<br />
Natürlich sprachen wir auch mal über meinen<br />
Rollstuhl und meine MS, die mich da hineingesetzt<br />
hatte. Während eines solchen Gesprächs erwähnte<br />
der Cousin seinen Spitalaufenthalt, bei dem man ihm<br />
einen Hirntumor entfernt hatte. Ausser einer Narbe<br />
an der Stirn sah ich ihm <strong>nichts</strong> an. Bei einem weiteren<br />
Gespräch an einem anderen Mittag schockierte er<br />
mich mit der Auskunft seiner Ärzte, dass sein Tumor<br />
wieder am Wachsen sei, dass eine weitere Operation<br />
<strong>nichts</strong> mehr nütze und er noch eine Lebenserwartung<br />
von ein paar Monaten habe. Von da an ging’s steil<br />
bergab. Nun begleitete ihn jeweils seine Frau oder ein<br />
Bekannter zum Mittagessen. Er begann über immer<br />
verwirrlichere Themen zu sprechen und wurde von<br />
seiner Krankheit zunehmend stärker gezeichnet. Bis<br />
zu unserem letzten gemeinsamen Essen, als er einfach<br />
nicht mehr wusste, wie man schluckt. Das war so<br />
schockierend, dass ich zu seinem eigenen Besten nur<br />
noch wünschte, dass sein Leiden bald vorbei sei und<br />
er sterben durfte. Knapp zwei Wochen später schickte<br />
mir mein Freund die Nachricht, dass sein Cousin am<br />
Morgen zuhause gestorben sei. Am Begräbnis regnete<br />
es heftig und starke Windböen machten jeden Schirm<br />
nutzlos. Es war, als würde auch die Natur um diesen<br />
Mann trauern. Es gibt schlimmere Krankheiten als MS<br />
mit einem einigermassen guten Verlauf.<br />
forte 4/2009 11
12 forte 4/2009
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong><br />
bei Kindern<br />
(Akute disseminierte Enzephlomyelitis,<br />
die in der Regel nicht von weiteren Schüben<br />
gefolgt ist) und einer «klassischen»<br />
MS zu unterscheiden. Häufig wird erst<br />
der weitere Verlauf die sichere Diagnose<br />
zeigen. Aus diesem Grund kann bei<br />
der Beurteilung einer medikamentösen<br />
Therapieoption bei Kindern besondere<br />
Zurückhaltung geboten sein (s. auch Kapitel<br />
Therapie).<br />
Klinischer Verlauf<br />
Die Mehrzahl der Kinder zeigt beim<br />
erstmaligen Auftreten der Erkrankung<br />
gleichzeitig mehrere Symptome (z. B.<br />
Gefühlsstörungen an einer Körperhälfte<br />
und Sehnerventzündung), weniger häufig<br />
ist das erstmalige Auftreten der Erkrankung<br />
mit nur einem klinischen Zeichen<br />
(z. B. Sehnerventzündung alleine).<br />
Besonders häufig leiden die Kinder an<br />
Lähmungen und Sensibilitätsstörungen.<br />
Die Kinder zeigen in fast allen Fällen von<br />
MS einen schubförmigen Verlauf. Die<br />
von Anfang an langsam fortschreitende<br />
(primär progrediente) MS, wie man<br />
sie bei den Erwachsenen auch findet, ist<br />
hier deutlich seltener. Die mittlere Zeit<br />
bis zum Auftreten eines zweiten Schubs<br />
betrug bei unter 10-jährigen Kindern 6<br />
Jahre, bei den älteren Kindern 1 Jahr.<br />
Die Anzahl Schübe pro Jahr scheint bei<br />
Kindern häufig etwas höher zu sein als<br />
bei Erwachsenen. Die Zeit bis zum Auftreten<br />
bleibender Behinderung erscheint<br />
dafür eher etwas länger.<br />
Besonders erschwerend für den Verlauf<br />
bei Kindern ist der Einfluss der Erkrankung<br />
auf die Hirnleistung. Vor allem die<br />
in etwa 40% der Fälle vorhandene Fatigue<br />
(Müdigkeit) kann die Aufmerksamkeit<br />
in der Schule im Vergleich zu gesunden<br />
Kindern deutlich reduzieren.<br />
Therapie<br />
Schübe werden, wie bei den Erwachsenen,<br />
mit Kortison behandelt, das über<br />
die Vene verabreicht wird. Bei schwerer<br />
Schubsymptomatik und Nichtansprechen<br />
auf die erste Gabe sollte eine erneute<br />
Gabe versucht werden.<br />
Für die Basistherapie bei der <strong>Multiple</strong>n<br />
<strong>Sklerose</strong> stehen dem Erwachsenen<br />
4 Medikamente zur Auswahl. Alle diese<br />
Medikamente müssen in verschiedener<br />
Häufigkeit entweder in den Muskel oder<br />
unter die Haut gespritzt werden. Grundsätzlich<br />
wird durch diese Therapie bei<br />
schubförmigem Verlauf die Schubhäufigkeit<br />
um rund 30% gesenkt.<br />
Auch bei Kindern wurden bereits alle 4<br />
Medikamente eingesetzt. Basierend auf<br />
der aktuellen Datenlage (Fallberichte,<br />
Studien usw.) hat die European Medicines<br />
Agency (EMEA) die Zulassung dieser<br />
Medikamente für die Altersgruppe der<br />
12- bis 16-Jährigen erweitert. Diese vorbeugende<br />
Therapie wird bei den Kindern<br />
aber erst bei gesicherter MS eingesetzt,<br />
nicht bereits bei einem ersten klinischen<br />
Ereignis.<br />
Sollte diese Therapie keinen Erfolg zeigen,<br />
dann kann auch bei den Kindern,<br />
allerdings nur mit grosser Vorsicht und<br />
Zurückhaltung, die Behandlung mit einem<br />
«stärkeren» Medikament überlegt<br />
werden. Für diese Situation gibt es allerdings<br />
wenig Erfahrung und deshalb auch<br />
keine eigentlichen Richtlinien, so dass<br />
empfohlen wird, die Behandlung mit einem<br />
in der Betreuung und Behandlung<br />
von MS Betroffenen erfahrenen grösseren<br />
Zentrum abzustimmen.<br />
Zusammenfassung<br />
Die <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> kann auch vor dem<br />
18. Lebensjahr auftreten und wird dann<br />
kindliche (pädiatrische) MS genannt.<br />
Die Diagnose wird mit den gleichen Kriterien<br />
wie beim Erwachsenen gestellt. Bei<br />
Kindern gilt es besonders sorgfältig mög-<br />
liche andere z.B. durch Stoffwechselstörungen<br />
und erblich bedingte oder als<br />
direkte oder indirekte Folge von Infektionen<br />
entstandene Erkrankungen auszuschliessen,<br />
bevor die Diagnose gestellt<br />
wird. Der klinische Verlauf bei Kindern<br />
ist fast immer schubförmig.<br />
Die medikamentöse Therapie ist die gleiche<br />
wie beim Erwachsenen, die bisherige<br />
Erfahrung mit Medikamenten, die den<br />
Verlauf der MS beeinflussen, ist bei Kindern<br />
sehr gut. Trotzdem soll die Therapie<br />
erst bei gesicherter Diagnose in die Wege<br />
geleitet werden. Allenfalls wird die Zeit<br />
auch mit zunehmender Erfahrung in der<br />
Behandlung der pädiatrischen <strong>Multiple</strong>n<br />
<strong>Sklerose</strong> einen Trend zur frühen Behandlung,<br />
das heisst, bereits nach dem ersten<br />
Ereignis, zeigen.<br />
Text: Marcus D’Souza, Yvonne Naegelin, Ludwig<br />
Kappos, Präsident des Wissenschaftlichen Beirats der<br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong>, Universitätsspital Basel<br />
Psychotherapie rund um MS<br />
Erfolgreicher Start des neuen<br />
Netzwerks<br />
Die Wichtigkeit einer psychologischpsychotherapeutischen<br />
Unterstützung<br />
von MS-Betroffenen und ihren Angehörigen<br />
ist unbestritten. Die Lebensqualität<br />
wird verbessert, gewisse Symptome<br />
wie depressive Episoden, Ängste, Fatigue<br />
und familiäre Schwierigkeiten können<br />
günstig beeinflusst werden.<br />
Bestreben der <strong>Schweizerische</strong>n MS-<br />
<strong>Gesellschaft</strong> ist es, ein überregionales<br />
Netzwerk von qualifizierten Psychotherapeuten<br />
aufzubauen, um Betroffenen<br />
und ihrem Umfeld einen möglichst unkomplizierten<br />
Zugang zu psychotherapeutischer<br />
Hilfe in Wohnortnähe zu<br />
ermöglichen.<br />
Am 12. September erfolgte im MS-Zentrum<br />
Zürich der eigentliche Startschuss:<br />
Wir durften um die 40 Psychotherapeuten<br />
zu einer ersten Fachtagung begrüssen!<br />
Der grösste Teil unter ihnen arbeitet in<br />
«delegierter Psychotherapie». Dies heisst<br />
unter anderem, dass sie ihre Leistungen<br />
via Grundversicherung der Krankenkasse<br />
abrechnen können – ein eindeutiger<br />
Vorteil für MS-Betroffene, die eine<br />
psychotherapeutische Dienstleistung in<br />
Anspruch nehmen. Eine erste Version<br />
unserer Psychotherapeuten-Liste finden<br />
Sie bereits auf unserer Homepage, wir<br />
werden im nächsten FORTE ausführlich<br />
berichten! pna<br />
forte 4/2009 13
ECTRIMS<br />
Highlights<br />
� ECTRIMS ist der wohl wichtigste<br />
jährliche Kongress in Sachen MS, zu<br />
dem sich jeweils internationale Forscher<br />
einfinden. Dieses Jahr fand er vom 9. bis<br />
am 12. September in Düsseldorf statt.<br />
Prof. Ludwig Kappos und sein MS-Team<br />
des Universitätsspitals Basel haben den<br />
Kongress mitorganisiert und einige<br />
Highlights für Sie zusammengestellt. Lesen<br />
Sie den Beitrag auf unserer Website:<br />
www.multiplesklerose.ch.<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> unterbricht die Nervenbahnen.<br />
Helfen Sie: PC 80-8274-9<br />
Spital Menziken<br />
Medizinische Trainingstherapie<br />
für Menschen mit <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong><br />
Haben Sie Interesse an einer medizinischen Trainingstherapie,<br />
aber den Mut nicht in ein öffentliches Fitness-<br />
zentrum zu gehen, dann kommen Sie zu uns in den<br />
Trainingsraum!<br />
Wir bieten wöchentlich eine Stunde Trainingsgruppe<br />
für maximal fünf MS-Betroffene bei uns in der Physiotherapie<br />
an.<br />
Das Programm wird individuell und speziell auf Ihre<br />
Bedürfnisse ausgerichtet und von einer zertifizierten<br />
MS-Therapeutin geführt.<br />
Sie benötigen dazu eine Physiotherapieverordnung<br />
von Ihrem Arzt mit der Aufschrift «Gruppentherapie».<br />
Wenn alles nach Plan läuft, könnte die Trainingsgruppe<br />
bereits Anfangs November 2009 mit Ihnen starten.<br />
Haben wir Ihr Interesse geweckt, dann fordern Sie das<br />
Anmeldeformular an:<br />
Physiotherapie<br />
Asana Gruppe AG<br />
Spital Menziken<br />
Telefon 062 765 31 91<br />
14 forte 4/2009<br />
www.multiplesklerose.ch
Neues aus Medizin und Forschung<br />
Zulassung für<br />
orales Cladribin beantragt<br />
Seit Anfang 1990 gibt es Medikamente für die Therapie der schubförmigen MS.<br />
Die in den letzten Jahren entwickelten oralen Substanzen (Tabletten) zeigen neue<br />
Wirkmechanismen und vielversprechende Resultate in klinischen Studien. Ein Vertreter<br />
dieser neuen oralen MS-Therapeutika ist Cladribin.<br />
� Autoreaktive, d.h. gegen den eigenen<br />
Körper gerichtete weisse Blutkörperchen<br />
(Lymphozyten) spielen bei der Entstehung<br />
der MS eine wichtige Rolle. Cladribin<br />
unterdrückt das Immunsystem, indem<br />
es die Teilung dieser Lymphozyten<br />
hemmt.<br />
Cladribin ist chemisch ähnlich aufgebaut<br />
wie Adenosin. Adenosin ist ein Molekül,<br />
das ein Bestandteil unserer Gene, der<br />
DNS, ist. Nach Einnahme von Cladribin<br />
wird die Substanz in die Lymphozyten<br />
aufgenommen und in die DNS eingebaut.<br />
Hier verursacht Cladribin einen Ablesefehler<br />
bei der Zellteilung, was dazu führt,<br />
dass die Zielzelle abstirbt. Die Folge ist<br />
eine Verminderung der Lymphozyten im<br />
Körper und dadurch eine Reduktion der<br />
entzündlichen Vorgänge im Gehirn und<br />
Rückenmark. Cladribin wirkt nur auf die<br />
Zellteilung dieser schädlichen Lymphozyten,<br />
nicht aber auf andere Zellen.<br />
Bestätigung der Wirksamkeit<br />
In den USA wurden bereits in den 90er-<br />
Jahren kleinere Studien mit Cladribin<br />
durchgeführt. Die an primär- und sekundär-fortschreitender<br />
MS getesteten<br />
Studien waren vielversprechend. Erste<br />
Ergebnisse aus einer Phase-III-Studie<br />
(CLARITY) scheinen die Wirksamkeit<br />
von Cladribin bei der schubförmig verlaufenden<br />
MS nun zu bestätigen:<br />
Die CLARITY-Studie war eine auf zwei<br />
Jahre angelegte internationale Studie mit<br />
1326 MS-Patienten mit schubförmigem<br />
Verlauf. Die Teilnehmenden erhielten<br />
im ersten Jahr zwei oder vier Behandlungszyklen<br />
Cladribin oder ein Scheinpräparat<br />
(Plazebo). Ein Zyklus entsprach<br />
dabei vier bis fünf Behandlungstage. Im<br />
zweiten Jahr waren zwei Behandlungszyklen<br />
vorgesehen. Cladribin konnte die<br />
auf ein Jahr bezogene Schubrate gegenüber<br />
Plazebo um 55 bis 58% reduzieren.<br />
Die Effekte hielten über zwei Jahre an.<br />
Am Ende der Studie waren rund 40% der<br />
Patienten mit Cladribin sowohl schubfrei<br />
als auch ohne anhaltende Behinderungsprogression<br />
und ohne aktive MRI-Läsionen.<br />
In der Plazebogruppe entsprach dies<br />
16% der Patienten.<br />
Zulassung beantragt<br />
Cladribin war gut verträglich. Nebenwirkungen<br />
traten nicht häufiger auf<br />
als in den anderen Behandlungsgruppen.<br />
Die häufigsten Beschwerden waren<br />
Kopfschmerzen, Infektionen der oberen<br />
Atemwege und Übelkeit. Bei zwei Prozent<br />
der mit Cladribin behandelten Patienten<br />
trat eine auf die Haut beschränkte<br />
Gürtelrose auf, die jedoch gut behandelt<br />
werden konnte.<br />
Ende Juli 2009 hat die Herstellerfima<br />
von Cladribin-Tabletten, Merck KGaA<br />
(Deutschland), bei der europäischen<br />
Arzneimittelbehörde EMEA die Zulassung<br />
beantragt. In den USA will das Un-<br />
ternehmen im dritten Quartal des laufenden<br />
Jahres einen Zulassungsantrag<br />
stellen.<br />
forte 4/2009 15<br />
Fazit<br />
Während der Einnahmemodus und die<br />
vorgetragenen Ergebnisse der Phase-III-<br />
Studie mit Cladribin vielversprechend<br />
sind, bleiben Fragen bezüglich Langzeitnebenwirkungen<br />
offen, die u. a. in der<br />
Fortsetzung der CLARITY-Studie weiter<br />
untersucht werden. Es bleibt abzuwarten,<br />
welchen Stellenwert das Medikament in<br />
der MS-Therapie einnehmen wird.<br />
Text: Özgür Yaldizli und Ludwig Kappos, Präsident<br />
des Wissenschaftlichen Beirats der MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
Literaturhinweise sind bei<br />
Özgür Yaldizli beziehbar.<br />
E-Mail: OYaldizli@uhbs.ch
Fliegen ohne Hindernisse<br />
Flugreisen bei<br />
eingeschränkter Mobilität<br />
Aufgrund verschiedener Reaktionen und Erfahrungsberichte von Betroffenen<br />
finden Sie nachfolgend wichtige Ergänzungen zum Artikel «Flugreisen bei eingeschränkter<br />
Mobilität», erschienen im Forte 2/2009.<br />
� Um möglichst stressfrei verreisen zu<br />
können, sollten Menschen mit eingeschränkter<br />
Mobilität bei Flugreisen die<br />
gewünschten Dienstleistungen bei der<br />
Fluggesellschaft anmelden und zwingend<br />
bereits bei der Buchung erwähnen.<br />
Um Missverständnissen vorzubeugen,<br />
muss die erforderliche Betreuung für<br />
die Hin- und Rückreise genau definiert<br />
werden (für Rollstuhlfahrende die so<br />
genannte «Rollstuhlkategorie»). Damit<br />
ist die Fluggesellschaft verpflichtet, am<br />
Zielflughafen bei der Ankunft und Abreise<br />
die entsprechende Betreuung zu<br />
leisten. Wir empfehlen, eine schriftliche<br />
Bestätigung zu verlangen.<br />
Rechtzeitiges Check-in<br />
Für Rollstuhlpassagiere gibt es in Kloten<br />
speziell eingerichtete Check-in-Schalter.<br />
Empfohlen wird, bis 3 Stunden vor dem<br />
Abflug am Schalter einzutreffen. Rollstühle<br />
können nicht in die Passagierkabine<br />
mitgenommen werden. Sie bekommen<br />
am Check-in eine dafür vorgesehene<br />
Etikette und werden entsprechend sorgfältig<br />
im Frachtraum untergebracht. Unter<br />
«www.unique.ch» ist ein Merkblatt<br />
«Reiseerleichterung für Fluggäste mit<br />
eingeschränkter Mobilität» zu finden.<br />
Das Schreiben informiert über die Rollstuhlkategorien<br />
und die Handhabung<br />
von Elektrorollstühlen.<br />
Hilfe beim Einstieg<br />
��������������������������������<br />
��������������������������������������������������<br />
���������������������������������������<br />
�������������������������������������������������������<br />
Wenn der Flugzeugeinstieg via Fingerdock<br />
stattfindet, werden Rollstuhlfahrende<br />
in der Regel mit einem Flughafenrollstuhl<br />
bis zur Tür des Flugzeugs<br />
gebracht. Danach ist allenfalls ein Trans-<br />
fer in einem Tragestuhl erforderlich. Bei<br />
Flugzeugen, die nicht am Fingerdock<br />
angeschlossen sind, kommt normalerweise<br />
eine Hebebühne zum Einsatz. Sehr<br />
empfehlenswert ist die kostenlose «Spezialbetreuung»<br />
des Flughafens. Mehr darüber<br />
finden Sie unter: www.flughafenzuerich.ch.<br />
Gute Reise!<br />
Text: Ramon Aubert, Sozialarbeiter<br />
�����������<br />
��������������������<br />
�����������<br />
����������������<br />
�����������������<br />
������������������<br />
�����������������<br />
������������������� ����������������<br />
16 forte 4/2009
Neuer Internetauftritt<br />
www.multiplesklerose.ch: neu,<br />
frisch, dynamisch!<br />
Der Startschuss für die neue Website fiel am 15. September – pünktlich zum<br />
50. Jahrestag der <strong>Schweizerische</strong>n MS-<strong>Gesellschaft</strong>. Die neue Online-Präsenz zeigt<br />
sich moderner und benutzerfreundlicher.<br />
� Als Erstes fällt das neue Webdesign auf:<br />
frisch und leicht wirkt die in Blautönen<br />
gehaltene Seite. Im Mittelpunkt stehen<br />
Porträts von MS-betroffenen Menschen<br />
und ihren Angehörigen. Sie zeigen, dass<br />
MS ganz unterschiedliche Ausprägungen<br />
haben kann – sichtbare und vielfach unsichtbare.<br />
Ein Klick – viele Informationen<br />
Die neue Struktur der Website besteht<br />
aus fünf Hauptkategorien: Unsere Angebote,<br />
Spenden & Helfen, <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong>, Organisation sowie Kontakt &<br />
Austausch. Darin sind die Informationen<br />
kompakt und übersichtlich aufgeführt.<br />
Zahlreiche neue Funktionen ergänzen<br />
die Website. Einige spezielle Highlights:<br />
– MS-Medic: In den Stellungnahmen<br />
unseres Wissenschaftlichen Beirats<br />
werden aktuelle Themen aus Medizin<br />
und Forschung anschaulich und verständlich<br />
dargelegt.<br />
– Filme und Fotos: Sehen Sie sich unseren<br />
aktuellen TV-Spot oder die Grussbotschaft<br />
unseres Präsidenten, Prof.<br />
Kesselring, an! Dieser Bereich ist noch<br />
im Aufbau und wird laufend erweitert.<br />
– Umfangreicher Downloadbereich: Unsere<br />
Infoblätter, Einzelnummern des<br />
Magazins FORTE oder die neuen MS-<br />
Medic können heruntergeladen oder<br />
kostenlos bei uns bestellt werden.<br />
– Übersichtliche Darstellung der Regional-<br />
und Selbsthilfegruppen. Für die<br />
Regionalgruppen-Präsidenten steht<br />
überdies ein geschützter interner Be-<br />
MyHandicap<br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong> als Expertin<br />
� Die Internetplattform von MyHandicap<br />
(www.myhandicap.ch) bietet eine<br />
virtuelle Anlaufstelle mit Informationen<br />
und Adressen für Menschen mit körperlichen<br />
Einschränkungen. MyHandicap<br />
ist eine gemeinnützige Organisation mit<br />
dem Ziel, die Lebenssituation dieser Menschen<br />
durch Beratung und Information<br />
zu verbessern und ihnen ein weitgehend<br />
selbständiges Leben zu ermöglichen.<br />
Im Forum von MyHandicap können<br />
Betroffene und Angehörige schnell und<br />
unkompliziert Rat einholen.<br />
reich mit Dokumenten und Vorlagen<br />
zur Verfügung.<br />
– Rehab-Search: Die Entscheidungshilfe<br />
für einen Klinikaufenthalt kommt in<br />
neuem Design daher und auch die Inhalte<br />
wurden auf den aktuellsten Stand<br />
gebracht.<br />
Wir legen grossen Wert darauf, dass auch<br />
Menschen mit Behinderungen die Website<br />
lesen können. Deshalb haben wir<br />
sie barrierefrei nach den Richtlinien der<br />
Stiftung «Zugang für alle» konzipiert.<br />
Reinklicken lohnt sich<br />
Sind Sie neugierig geworden? Wenn Ihnen<br />
unsere Website gefällt, können Sie<br />
sie mit wenigen Klicks in Ihr eigenes soziales<br />
Netzwerk (z.B. Facebook) aufnehmen<br />
oder auch einzelne Seiten direkt an<br />
Freunde weiterleiten. Wir freuen uns auf<br />
Ihren virtuellen Besuch auf www.multiplesklerose.ch.<br />
Der Vontobel-Stiftung<br />
und Futurecom AG danken wir herzlich<br />
für die grosszügige Unterstützung.<br />
Text: Kathryn Schneider, Leiterin Wissen und Information<br />
Kompetente Beratung<br />
Hier tritt nun die Schweiz. MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
als Fachexpertin auf, um Fragen<br />
zur <strong>Multiple</strong>n <strong>Sklerose</strong> kompetent und<br />
neutral zu beantworten. Sie kommt damit<br />
dem Bedürfnis nach, niederschwellige Beratungen<br />
auch online anzubieten. ksc<br />
forte 4/2009 17
Merci<br />
Tag der offenen Tür MS-Zentrum Zürich<br />
«Mit vollem Herzen dabei.»<br />
Anlässlich ihres 50-jährigen Jubiläums öffnete die <strong>Schweizerische</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong><br />
<strong>Gesellschaft</strong> an ihrem Zürcher Hauptsitz ihre Türen für alle. Das vielseitige Programm<br />
lockte ein zahlreiches Publikum an die Josefstrasse – sie kamen, sahen und<br />
blieben.<br />
� «Alle Menschen, die sich für MS-Betroffene<br />
einsetzen, tun dies mit vollem<br />
Herz. Freiwillige, Mitglieder von Regionalgruppen,<br />
Vorstandsmitglieder und die<br />
50 Mitarbeitenden in allen drei Sprachregionen.<br />
Ohne Herz geht es nicht.» Mit<br />
diesen Worten begrüsste Direktorin<br />
Vera Rentsch die bereits morgens zahlreich<br />
erschienenen Gäste zu einem Tag<br />
der offenen Tür, der allen noch lange<br />
in Erinnerung bleiben wird. Das Organisationskomitee<br />
der MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
hatte ein derart abwechslungsreiches<br />
Programm zusammengestellt, dass viele<br />
Besucher morgens kamen und gleich den<br />
ganzen Tag blieben.<br />
Blick hinter die Kulissen<br />
Zu jeder Stunde fand in der grossen<br />
Empfangshalle der MS-<strong>Gesellschaft</strong> ein<br />
Programm-Highlight statt. Dazwischen<br />
blieb ausreichend Gelegenheit, um einen<br />
Blick hinter die Kulissen der MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
zu werfen. Die Büroräume, in denen<br />
normalerweise telefoniert, beraten,<br />
organisiert, gerechnet oder getippt wird,<br />
wurden für einen Tag komplett umfunktioniert.<br />
Zum Beispiel in ein kleines<br />
«Kino», das den neuen MS-TV-Spot<br />
zeigte; in eine «Galerie» mit eindrücklichen<br />
Werken des FORTE-Fotografen<br />
Tres Camenzind oder in ein «Kinderparadies»,<br />
in dem sich die Lernenden der<br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong> um kleine Besucher<br />
kümmerten, damit sich die grossen in<br />
Ruhe umschauen konnten. Aber auch<br />
im Freien war einiges los. Wo sonst Autos<br />
parken, stand ein grosses Zelt mit<br />
einer sehr gut besuchten Festwirtschaft.<br />
Die breite Einfahrt zu den Parkplätzen<br />
hatten die MS-Mitarbeitenden genutzt,<br />
um eine «Fühlstrasse» aufzubauen. An<br />
verschiedenen Posten konnte man Aufgaben<br />
lösen und sich so – wenn auch nur<br />
annähernd – eine Vorstellung davon ma-<br />
chen, welche Hürden MS-Betroffene Tag<br />
für Tag bewältigen müssen. Eine solche<br />
Aufgabe bestand zum Beispiel darin, mit<br />
einer Brille, die Doppelbilder simulierte,<br />
Büchsen zu werfen. Viele interessierte<br />
Besucher packten die Gelegenheit beim<br />
Schopf, um sich umzuschauen, zwischendurch<br />
etwas zu essen oder zu trinken<br />
und um jeweils zur vollen Stunde ein<br />
Programm-Highlight zu geniessen.<br />
MS erleben: Die Fühlstrasse.<br />
18 forte 4/2009
Highlight an Highlight<br />
Die Programmpunkte waren so vielseitig<br />
wie eindrücklich, so interessant wie<br />
berührend, so amüsant wie schön. Nach<br />
den Grussworten des Zürcher Regierungsrates<br />
und Gesundheitsvorstehers<br />
Dr. Thomas Heiniger gewährte Prof.<br />
Burkhard Becher zur nächsten vollen<br />
Stunde in einem anschaulichen Referat<br />
Einblicke in die Welt der Forschung. Der<br />
nachfolgende Interview-Talk mit den<br />
beiden MS-Betroffenen Brigitte Rüegg<br />
und Claudia Torre unter der Leitung<br />
von Radio-Moderator David Karasek<br />
war mehr als nur eindrücklich. Pünktlich<br />
um 14.00 Uhr blies der Komiker und<br />
Parodist Fabian Unteregger, bekannt aus<br />
«Giacobbo/Müller», zum Angriff auf<br />
die Lachmuskeln. Der Saal bebte. Auch<br />
beim anschliessenden Referat von Prof.<br />
Jürg Kesselring war jeder Stuhl besetzt.<br />
Einfühlsam und verständlich erklärte<br />
der Präsident der MS-<strong>Gesellschaft</strong> das<br />
Krankheitsbild <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>. Den<br />
fulminanten Schlusspunkt setzte Starkomiker<br />
Beat Schlatter mit Märchen für<br />
Erwachsene, die manch einem das Gruseln<br />
lernten. In den Pausen zwischen den<br />
Lesungen verzauberte der Sänger und Gitarrist<br />
Adrian Weyermann das Publikum<br />
mit seinen wunderschönen Songs. Zum<br />
Ausklang des erlebnisreichen Tages gab<br />
der Sänger im Festzelt ein paar Zugaben<br />
zum Besten. Adrian Weyermann singt<br />
und spielt so wie die MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
sich engagiert: Mit vollem Herzen.<br />
Für die Unterstützung des Tages der<br />
offenen Tür dankt die MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
folgenden Sponsoren: Hiestand (Gipfeli<br />
und Brötli), Graber Konferenztechnik<br />
(Technik), Fabian Unteregger (Co-medie),<br />
gdz (Druck Programme) und Le<br />
Fleuriste (Blumenschmuck).<br />
Text: Erica Sauta, Fotos: Regula Muralt Spescha<br />
Wettbewerb – die Sieger<br />
1. Preis: Andrea Frei, Winterthur, gewann<br />
zwei Benefiz-Konzerttickets im<br />
Wert von Fr. 260.–<br />
2. Preis: Thomas Zimmermann, Steinhausen,<br />
gewann einen Gutschein für<br />
einen Winter-Check der Bermuda-<br />
Garage im Wert von Fr. 120.–<br />
3. Preis: ................., Adliswil, gewann<br />
einen Gutschein vom Restaurant Tea<br />
Room Blunt im Wert von Fr. 50.–<br />
Herzlichen Glückwunsch!<br />
Abwechslungsreiches Programm<br />
11.00 Uhr: Vera Rentsch, Direktorin, und<br />
Dr. Thomas Heiniger begrüssen die Gäste.<br />
12.00 Uhr: Prof. Burkhard Becher referiert<br />
über neue Erkenntnisse aus der Forschung.<br />
13.00 Uhr: Claudia Torre und Brigitte<br />
Rüegg im Gespräch mit David Karasek.<br />
14.00 Uhr: Komiker und Parodist Fabian<br />
Unteregger strapaziert die Lachmuskeln.<br />
15.00 Uhr: Präsident Prof. Jürg Kesselring<br />
erklärt das Krankheitsbild.<br />
16.00 Uhr: Komiker Beat Schlatter begeistert<br />
mit Märchen für Erwachsene.<br />
17.00 Uhr: Sänger Adrian Weyermann gibt<br />
im Festzelt Zugaben.<br />
10.00 bis 19.00 Uhr: Gaumenfreuden in<br />
der Festwirtschaft.<br />
forte 4/2009 19
Kindercamp 2009<br />
«Werum isch min Papi immer<br />
so müed?»<br />
Dank grosszügiger Unterstützung der MBF Foundation und der Vereinigung Seifenkistenderby<br />
Andwil-Arnegg konnte die MS-<strong>Gesellschaft</strong> vom 2. bis am 8. August<br />
2009 wieder ein Kindercamp durchführen. Dieses Mal fand das beliebte Ferienlager<br />
für Kinder mit einem MS-betroffenen Elternteil in Schönenberg oberhalb des<br />
Zürichsees statt.<br />
� 25 Kinder und Jugendliche aus MSbetroffenen<br />
Familien verbrachten eine<br />
unbeschwerte Woche, in der sie für einmal<br />
ganz im Mittelpunkt standen. Neben<br />
einem Zoo-Besuch, dem wilden Rutschen<br />
am Atzmännig und im Alpamare<br />
oder einem nächtlichen Fackelspaziergang<br />
standen viele weitere Aktivitäten<br />
auf dem Programm. Kinder und Jugendliche,<br />
die zum ersten Mal dabei waren,<br />
erhielten eine altersgerechte Einführung<br />
in die Krankheit <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> und<br />
Experten beantworteten feinfühlig ihre<br />
Fragen.<br />
Ein grosses Herz für Kinder und<br />
Jugendliche<br />
Die MS-<strong>Gesellschaft</strong> veranstaltet schon<br />
seit vielen Jahren Kindercamps und unterstützt<br />
damit die vielen Kinder und<br />
Jugendlichen aus MS-betroffenen Familien.<br />
Die Camps sollen auch in Zukunft<br />
regelmässig stattfinden. So erhalten die<br />
Kinder einen Rahmen, in dem sie ihre<br />
Sorgen und Nöte besprechen können<br />
und merken, dass sie mit ihrem Schick-<br />
� Die Regionalgruppen der <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong> sind immer wieder<br />
darauf angewiesen, dass sie sich an gut<br />
erreichbaren, zentral gelegenen Orten<br />
treffen können, die auch für Menschen<br />
im Rollstuhl barrierefrei zugänglich<br />
sind. Aus diesem Grund sind gerade<br />
Kirchgemeindehäuser sehr beliebt. Diese<br />
bieten genau die Infrastruktur, die für<br />
die Durchführung einer erfolgreichen<br />
Kinder mit einem MS-betroffenen Elternteil geniessen eine gemeinsame Ferienwoche.<br />
sal nicht alleine sind. Ein grosses Dankeschön<br />
für die grosszügige Finanzierung<br />
des diesjährigen Kindercamps geht an<br />
Kirchgemeindehäuser<br />
Ein Segen für die Regionalgruppen<br />
RG-Veranstaltung notwendig ist: Sie<br />
sind zentral gelegen und gut erreichbar,<br />
sie verfügen über Küchen, in denen von<br />
Kaffee und Kuchen bis hin zu den mehrgängigen<br />
Menüs der grösseren Veranstaltungen<br />
alles zubereitet werden kann,<br />
und die meisten sind auch für Menschen<br />
im Rollstuhl problemlos zugänglich.<br />
Immer wieder stellen die vielen verschiedenen<br />
Kirchgemeinden den Regional-<br />
die MBF Foundation und an das Organisationskomitee<br />
des Seifenkisten-Derbys<br />
Andwil-Arnegg. kbe<br />
gruppen ihre Infrastruktur kostenlos<br />
zur Verfügung und unterstützen so aktiv<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>-Betroffene. Nun ist es<br />
an der Zeit, uns einmal für diese grosszügige<br />
Unterstützung herzlich zu bedanken<br />
und den Kirchgemeinden für die<br />
langjährige und gute Zusammenarbeit<br />
ein grosses Lob auszusprechen. kbe<br />
20 forte 4/2009
Gilde-Risottotag: 107 000 Franken erlös<br />
«Have a break, have a risotto»<br />
Auch im Jubiläumsjahr der MS-<strong>Gesellschaft</strong> kochte die Gilde etablierter Schweizer<br />
Gastronomen an 43 Standorten in der Schweiz ihren wunderbaren Risotto zugunsten<br />
MS-Betroffener. Das Wetter war perfekt – der Risotto auch.<br />
� «Have a break, have a risotto», mit<br />
diesen Worten lockte TV-Moderator<br />
Röbi Koller, einer der zahlreichen prominenten<br />
Helfer am Gilde-Risottotag<br />
2009, in Zürich auch Touristen an den<br />
Risotto-Stand. Schon seit dreizehn Jahren<br />
engagieren sich die Gildeköche für<br />
die gute Sache und tauschen einmal im<br />
Jahr ihre Restaurantküche mit schönen<br />
Plätzen in der ganzen Schweiz. So liessen<br />
sich an 43 Standorten Passantinnen und<br />
Passanten von Politikern, Showstars und<br />
Helfern den feinen Risotto schöpfen.<br />
In Zürich etwa füllte zum wiederholten<br />
Male Stadtrat Martin Vollenwyder Teller<br />
um Teller. Er fände es wichtig, solche<br />
sinnvollen Aktionen zu unterstützen<br />
und ihnen mit seinem «Promistatus» zu<br />
mehr Aufmerksamkeit zu verhelfen, erklärte<br />
Zürichs «Schatzmeister».<br />
Im Namen der rund 10 000 <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong>-Betroffenen bedankt sich die<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong> ganz<br />
herzlich bei allen Mitgliedern der Gilde<br />
etablierter Schweizer Gastronomen für<br />
Sepp Schmid (rechts), Gilde-Standchef in Appenzell, am Rühren.<br />
ihr grossartiges Engagement. Ein herzliches<br />
Dankeschön geht auch an die vielen<br />
freiwilligen Helfer und natürlich an alle<br />
Menschen, die einen Risotto genossen<br />
und damit <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>-Betroffenen<br />
geholfen haben. Der Erlös kommt<br />
der medizinischen <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>-<br />
Forschung zugute. esa<br />
2. MS-Charity-Golfturnier in Küssnacht am Rigi<br />
Golfen für einen guten Zweck<br />
Tino Weiss, Golfnachwuchs-Talent, und<br />
Pietro Hartmann von ERA Immobilien<br />
übergeben Frank Meyenberg von der MS-<br />
<strong>Gesellschaft</strong> den Scheck über Fr. 12 000.–<br />
� Bereits zum zweiten Mal fand im Golf<br />
Club Küssnacht am Rigi das MS-Charity-Golfturnier<br />
statt. Am 16. September<br />
2009 spielten auf der wunderschönen<br />
Golfanlage am Fusse der Rigi insgesamt<br />
18 Flights (1 Flight = 4er-Team) um<br />
die Ehre des besten MS-Golf-Charity-<br />
Teams. Der sympathische und gut organisierte<br />
Wohltätigkeitsanlass war voll<br />
ausgebucht, Golfspielen für einen guten<br />
Zweck kommt offensichtlich sehr gut<br />
an. Auch für das kulinarische Wohl war<br />
gesorgt und nach absolvierter 18-Loch-<br />
Runde konnten die Teilnehmenden einen<br />
Apéro riche geniessen, bevor zur<br />
Siegerehrung geschritten wurde.<br />
Dankeschön<br />
Allen voran gilt unser Dank Christine<br />
Rüedi und Pietro Hartmann, die für die<br />
Organisation und Durchführung dieses<br />
schönen Turniers verantwortlich waren.<br />
Auch beim Golfclub Küssnacht am<br />
Rigi für das grosszügige Entgegenkommen<br />
und bei allen weiteren Firmen und<br />
Privatpersonen, die Startplätze gekauft<br />
oder Gewinnerpreise gespendet haben,<br />
bedanken wir uns herzlich. Am Schluss<br />
des Anlasses durften wir einen Scheck in<br />
der Höhe von 12 000 Franken zugunsten<br />
der rund 10 000 <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>,<br />
betroffenen Menschen in der Schweiz<br />
entgegennehmen. Am Anlass selber<br />
wurden spontan noch weitere grosszügige<br />
Barspenden getätigt, so dass der<br />
gesamte Spendenerlös aus dieser Charity-Aktion<br />
schliesslich insgesamt 14 000<br />
Franken beträgt. ckn<br />
forte 4/2009 21
JCI Rose Day:<br />
183 000 Franken<br />
� Über tausend Mitglieder der Junior<br />
Chamber International Switzerland<br />
(JCIS) waren am Pfingstsamstag als Rosenkavaliere<br />
in der ganzen Schweiz unterwegs<br />
und verkauften am JCI Rose Day<br />
Rosen zugunsten von MS-Betroffenen.<br />
Dank der hervorragenden Organisation<br />
und dem eifrigen Engagement der<br />
JCIS-Mitglieder wurde der JCI Rose Day<br />
zu einem vollen Erfolg: Am JCIS-Nationalkongress<br />
in Lausanne durfte unsere<br />
Direktorin Vera Rentsch im September<br />
einen Check in der Höhe von 183 000<br />
Franken entgegennehmen – ein sensationelles<br />
Ergebnis! Für den engagierten<br />
Einsatz und die Solidarität mit den<br />
MS-Betroffenen danken wir allen JCIS-<br />
Mitgliedern und den weiteren beteiligten<br />
Personen, Partnern und Sponsoren<br />
nochmals ganz herzlich. Weitere Informationen:<br />
www.jci.ch ckn<br />
Junior Chamber International Switzerland<br />
Schumi-<br />
Diamant:<br />
11 000 Franken<br />
� Eine weitere Charity-Aktion, die von<br />
der Junior Chamber International Switzerland<br />
ins Leben gerufen wurde, war die<br />
Herstellung und Versteigerung eines roten<br />
Diamanten aus Haaren von Michael<br />
Schumacher, dem siebenfachen Formel-<br />
1-Weltmeister. Der Diamant wurde für<br />
die stolze Summe von 11 000 Franken<br />
verkauft, der gesamte Betrag kommt<br />
der <strong>Schweizerische</strong>n <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong><br />
<strong>Gesellschaft</strong> zugute. Wir danken der Firma<br />
Augenstern Diamonds AG, welche<br />
die Herstellungskosten übernommen<br />
hat. Ein Dankeschön geht auch an Michael<br />
Schumacher und an den Ersteigerer<br />
des Diamanten. Informationen:<br />
www.augenstern-diamonds.ch ckn<br />
Herzlichen Dank!<br />
Wir danken allen Spenderinnen und Spendern herzlich<br />
für ihr Engagement und bitten um Verständnis dafür,<br />
dass wir aus Platzgründen an dieser Stelle leider nur<br />
Spenden ab 1000 Franken erwähnen können.<br />
Fr. 1000.– bis Fr. 2499.–<br />
Anonyme Spende, Romandie; T. Baumgartner, Dübendorf; M. Bertschinger,<br />
Dübendorf; Bruba Immobilien-Anstalt, FL-Balzers; U. Brunner, Zürich; Gemeinde<br />
Vandœuvres GE; H. Dietliker, Zürich; A Egger, Abtwil; Evang.-ref. Kirchgemeinde,<br />
Fällanden; M. Galli, Dübendorf; X. Groth, Bevaix; H. + E. Hodel,<br />
Grosswangen; R. Huber, Erlenbach; R. Kurmann, Aigle (für MS-Forschung);<br />
M. Legrand, Montagnola; Maus Frères SA, Genf; H. Meier, Schiers; Mercatino<br />
dell’usato, Cademario; Migros-Genossenschaft Genf, Carouge; A. Müller, Zürich;<br />
B. Peter, Baar; J.-G. Petit, Morrens; Prof. Dr. K. Prüssmann, Zürich; R. Richard,<br />
Genf; Stardance Studio, Agno; W. Thüring, Therwil; Up with People, Buchs; Stadt<br />
Carouge; O. + E. Weber, Urtenen<br />
Fr. 2500.– bis Fr. 9999.–<br />
Anonyme Spende (via UBS Zürich); R. Camenisch, Collex; MediService AG,<br />
Zuchwil; Hans und Doris Imholz-Stiftung, Zollikon; Novartis International AG,<br />
Basel; Samariterverein Dornach BL; N. Schurter, Chur; Stiftung Edwin und Lina<br />
Gossweiler, Dübendorf; Stiftung Dr. V. Malamoud, Chur; A. Suter, Romanel-sur-<br />
Lausanne; W. Thüring, Therwil<br />
Fr. 10 000. – bis Fr. 49 999. –<br />
Anonyme Spende LU (für MS-Forschung); R. Früh, Lausanne; Stiftung Alfred et<br />
Eugénie Baur, Genf<br />
Ab Fr. 50 000.–<br />
Prof. Dr. J.-M. Matthieu (für die MS-Forschung), Frankfurt a. Main/Deutschland<br />
(v.l.n.r.): Thomas Meuli, Präsident JCIS;<br />
Vera Rentsch, Direktorin MS-<strong>Gesellschaft</strong>;<br />
Peter Langenegger, Projektleiter Rose Day;<br />
Mascha Santschi, AK Sozial JCIS<br />
Versteigerung<br />
Weltmeister-<br />
Rahmen für einen<br />
guten Zweck<br />
� Der neue Weltmeister im Cross Country,<br />
Nino Schurter, hat den Rahmen seines<br />
Mountainbikes zugunsten der <strong>Schweizerische</strong>n<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong> versteigert.<br />
Mountainbike-Fans haben den<br />
Ersatzrahmen, mit dem er in Peking an<br />
den Olympischen Spielen fuhr und sensationell<br />
Bronze gewann, für 3210 Franken<br />
ersteigert. Wir danken Nino Schurter<br />
herzlich für sein Engagement und die tolle<br />
Aktion zugunsten MS-betroffener Menschen.<br />
Im nächsten FORTE erscheint das<br />
Interview mit dem sympathischen und erfolgreichen<br />
Bündner. rmu<br />
Nino Schurter, Weltmeister im Cross Country<br />
22 forte 4/2009
Agenda<br />
Ausschreibung 2010<br />
Gruppenaufenthalte für pflegebedürftige<br />
MS-Betroffene<br />
� Möchten auch Sie wieder einmal zusammen<br />
mit Gleichgesinnten ein Abenteuer<br />
erleben und dem oftmals eintönigen<br />
Alltag entfliehen? Dann ist unser<br />
Gruppenaufenthalt das Richtige für Sie.<br />
Seit vielen Jahren organisiert die <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong> Gruppenaufenthalte<br />
in der ganzen Schweiz. Dieses<br />
Angebot richtet sich an schwer pflege-<br />
�<br />
bedürftige <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>-Betroffene<br />
und an deren pflegende Angehörige.<br />
Jeder Gruppenaufenthalt wird von zwei<br />
diplomierten Pflegefachkräften geleitet<br />
und bietet Platz für maximal 12 Gäste.<br />
Ihre Pflege und Betreuung übernehmen<br />
19 engagierte Freiwillige unter der Anleitung<br />
der beiden Pflegefachpersonen. Der<br />
Bereich Freiwilligenarbeit schickt Ihnen<br />
Übersicht Daten 2010:<br />
Davos<br />
3-wöchig<br />
A) Walchwil<br />
3-wöchig<br />
B) Walchwil<br />
3-wöchig<br />
C) Walchwil (für junge Betroffene bis 45 Jahre)<br />
2-wöchig<br />
A) Montana<br />
3-wöchig<br />
B) Montana<br />
3-wöchig<br />
Magliaso<br />
3-wöchig<br />
Bestelltalon Aufnahmegesuch GA 2010<br />
Schicken Sie mir bitte das Aufnahmegesuch für die Gruppenaufenthalte 2010 zu.<br />
Anrede<br />
Name Vorname<br />
Strasse Hausnummer<br />
PLZ Ort<br />
gerne ein Formular für das Aufnahmegesuch<br />
und beantwortet Ihre Fragen. Bei<br />
Interesse senden Sie uns bitte Ihr ausgefülltes<br />
Aufnahmegesuch bis spätestens<br />
am 15. Januar 2010 (Poststempel). Berücksichtigt<br />
werden in erster Linie MS-<br />
Betroffene, die zu Hause gepflegt werden,<br />
und bei freier Kapazität Betroffene, die<br />
in Institutionen leben.<br />
Sonntag bis Samstag<br />
9.5. bis 29.5.2010<br />
Sonntag bis Samstag<br />
27.6. bis 17.7.2010<br />
Sonntag bis Samstag<br />
18.7. bis 7.8.2010<br />
Sonntag bis Samstag<br />
8.8. bis 21.8.2010<br />
Sonntag bis Samstag<br />
29.8. bis 18.9.2010<br />
Sonntag bis Freitag<br />
19.9. bis 8.10.2010<br />
Sonntag bis Samstag<br />
10.10. bis 30.10.2010<br />
Bitte Talon ausschneiden und einsenden an: Schweiz. MS-<strong>Gesellschaft</strong>, Gruppenaufenthalt, Postfach, 8031 Zürich
Wertvolle Erfahrung<br />
Freiwilliger Einsatz in einem Gruppenaufenthalt<br />
Sie sind auf der Suche nach einer neuen Erfahrung, möchten sich neu orientieren oder einmal Ferien der anderen<br />
Art verbringen?<br />
Ein freiwilliger Einsatz in einem Gruppenaufenthalt bietet Ihnen diese Gelegenheit. Im Vordergrund steht die<br />
persönliche Betreuung eines Menschen mit MS während 10 bis 14 Tagen.<br />
Interessiert Sie diese spannende und bereichernde Aufgabe?<br />
Dann melden Sie sich bei den Mitarbeitenden des Bereiches Freiwilligenarbeit der MS-<strong>Gesellschaft</strong> unter der<br />
Telefonnummer 043 444 43 43 oder per E-Mail freiwilligenarbeit@multiplesklerose.ch<br />
Wir freuen uns auf Sie!<br />
22. November 2009, 11 Uhr<br />
Matinée-Benefizkonzert in der<br />
Tonhalle Zürich<br />
Am 22. November dirigiert Howard Griffiths «Der Messias».<br />
� An diesem Matinée-Konzert unter der<br />
Leitung des charismatischen Dirigenten<br />
Howard Griffiths wird Hochstehendes<br />
geboten: Der aus rund 150 freiwilligen<br />
Sängerinnen und Sängern bestehende<br />
<strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>-Solidaritätschor singt<br />
Arien und Chöre aus Händels «Der Messias».<br />
Begleitet wird der Chor von den<br />
Musikerinnen und Musikern des Musik-<br />
kollegiums Winterthur. Gesungen wird<br />
in englischer Sprache. Im ersten Konzertteil<br />
wird die 12. Londoner Sinfonie «Salomon»<br />
von Joseph Haydn aufgeführt.<br />
Für Kurzentschlossene gibt es noch<br />
wenige Tickets für dieses erstklas sige<br />
Konzert: <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>-Konzerttelefon<br />
0848 828 000 oder online unter<br />
www.multiplesklerose.ch ckn<br />
20. Februar 2010<br />
Laden auch Sie<br />
ein zur Global<br />
Dinner Party!<br />
� Immer mehr Menschen machen mit<br />
bei der weltumspannenden Global Dinner<br />
Party. Und auch Sie können sich<br />
persönlich engagieren für die MS-Forschung.<br />
Sind Sie dabei? Es ist ganz einfach: Sie<br />
laden Gäste ein und motivieren sie, anstelle<br />
eines Buches oder einer Flasche<br />
Wein eine Spende für die MS-Forschung<br />
mitzubringen.<br />
Nach Lust und Laune zaubern Sie ein<br />
Abendessen, einen Brunch oder einen<br />
Suppenzmittag auf den Tisch. So unterstützen<br />
Sie und Ihre Gäste mit Ihrer<br />
persönlichen Global Dinner Party die<br />
schweizerische und die internationale<br />
MS-Forschung und tragen dazu bei, dass<br />
MS eines Tages heilbar wird.<br />
Für Informationen und Unterlagen:<br />
Erica Pfammatter, T 043 444 43 31,<br />
epfammatter@multiplesklerose.ch, oder<br />
www.multiplesklerose.ch. pfa<br />
24 forte 4/2009
30. Januar 2010<br />
12. State of the Art<br />
Am Samstag, 30. Januar 2010, findet bereits zum<br />
zwölften Mal das Symposium «State of the Art» statt.<br />
Neurologen und Fachpersonen treffen sich im Kultur-<br />
und Kongresszentrum Luzern zum wissenschaftlichen<br />
Austausch.<br />
� Prof. Ludwig Kappos, Präsident des<br />
Wissenschaftlichen Beirats der <strong>Multiple</strong><br />
<strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong>, präsentiert auch<br />
am 12. State of the Art im Kultur- und<br />
Kongresszentrum Luzern wiederum ein<br />
spannendes Programm.<br />
Konstruktiver Austausch<br />
Dieser in der Schweiz einzigartige Kongress<br />
richtet sich an Neurologen und<br />
Fachpersonen aus dem medizinischen<br />
Bereich. Schwerpunkt der Tagung: Be-<br />
25 Jahre<br />
ZKB ZüriLaufCup<br />
handlungsmöglichkeiten bei MS und deren<br />
Chancen und Risiken.<br />
Der Anlass wird grosszügigerweise unterstützt<br />
von: Bayer Schering Pharma, Division<br />
der Bayer (Schweiz) AG; Biogen-<br />
Dompé AG; Merck Serono, Division von<br />
Merck (Schweiz) AG; Novartis Pharma<br />
Schweiz AG; TEVA Pharma AG.<br />
Weitere Informationen finden Sie unter<br />
www.ms-state-of-the-art.ch csc<br />
Ab 9. Januar 2010<br />
ZKB ZüriLaufCup<br />
� Der ZKB ZüriLaufCup feiert im Jahr<br />
2010 sein 25-jähriges Bestehen. Im Rahmen<br />
dieses Jubiläums spendet die Zürcher<br />
Kantonalbank der MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
25 Rappen für jeden gelaufenen Kilometer.<br />
An den 11 Läufen, verteilt über das<br />
ganze Jahr, legen die Läuferinnen und<br />
Läufer rund 100 000 Kilometer zurück.<br />
Der erste Lauf findet am 9. Januar 2010<br />
in Dietikon ZH statt. chk<br />
7. Februar 2010<br />
MS-Walkathlon<br />
Oberrieden<br />
� Am Sonntag, 7. Februar 2010, geht<br />
der MS-Walkathlon in Oberrieden in die<br />
fünfte Auflage. Unterstützt wird dieser<br />
Anlass vom Zürcher Regierungsrat Dr.<br />
Thomas Heiniger, der selber mitläuft.<br />
Nordic Walker, Läufer, Wanderer, Spaziergänger<br />
und Familien sind herzlich<br />
eingeladen, an diesem Sponsorenlauf zugunsten<br />
MS-Betroffener mitzumachen.<br />
Anmeldeformulare und Informationen<br />
erhalten Sie auf unserer Website, Rubrik<br />
«Benefiz-Events», oder telefonisch unter<br />
T 043 444 43 43. ckn<br />
Für jeden der 11 Läufe verschenken<br />
wir vier Startplätze.<br />
Interessierte melden sich unter<br />
T 043 444 43 43.<br />
Weitere Infos finden Sie auf der MS-<br />
Website, Rubrik «Spenden&Helfen».<br />
forte 4/2009 25
Veranstaltungen 2010 Januar bis März<br />
für MS-Betroffene, Angehörige,<br />
Interessierte und Freiwillige<br />
Seminare<br />
1 Achtsamkeit (B/A) Kappel am Albis 30./31. Jan. (Sa–So) Fr. 200.–*<br />
Fr. 360.–**<br />
2 Erfahrungsaustausch für Hölstein BL 18./19. Febr. (Do–Fr) keine<br />
Selbsthilfegruppen I (B)<br />
3 Schreibwerkstatt Rorschacherberg 6./7. März (Sa–So) Fr. 200.–*<br />
«Botschaften aus Buchstaben» (B/A) Fr. 360.–**<br />
Schnupperkurse<br />
51 Was bewirkt Musik? Wetzikon 6. Febr. (Sa) Fr. 40.–*<br />
Klänge, Rhythmen, Schwingungen (B/A)<br />
Informationsveranstaltungen<br />
31 MS: Aus der Forschung für die Praxis (B/A/I) Basel 6. Febr. (Sa) keine<br />
32 An Stärke gewinnen (B/A/I) Luzern 27. Febr. (Sa) Fr. 20.–<br />
33 Sehstörungen bei (B/A/I) Zürich 20. März (Sa) Fr. 20.–<br />
Zyklen<br />
43 Qi Gong (B/A) Luzern 30. Okt. bis 4. Dez. (Fr) Fr. 120.–*<br />
(5-mal, 16 bis 18.30 Uhr)<br />
Weiterbildung für Freiwillige<br />
60 In Kooperation mit Benevol Schweiz verschiedene fortlaufend Angebote,<br />
angebotene Kurse www.freiwilligensuche.ch Regionen bei Anmeldung über die MS-<strong>Gesellschaft</strong><br />
(Kursportal) werden die Kurskosten übernommen<br />
61 Sicher unterwegs – Busfahrtraining (F) 13. März (Sa) keine<br />
Seminar für B = Betroffene, P = Paare, A = Angehörige, I = Interessierte *Preis pro Person, **Preis pro Paar<br />
Sind Sie interessiert? Möchten Sie sich anmelden? Möchten Sie unser Quartalsprogramm bestellen oder haben Sie noch Fragen?<br />
Rufen Sie uns an oder schicken Sie ein E-Mail! Wir beraten Sie gerne! Bereich Veranstaltungen, T 043 444 43 63,<br />
veranstaltungen@multiplesklerose.ch<br />
Impressum<br />
Herausgeber <strong>Schweizerische</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong>, Josefstrasse 129,<br />
Postfach, 8031 Zürich, Telefon 043 444 43 43, Fax 043 444 43 44<br />
info@multiplesklerose.ch, www.multiplesklerose.ch, PC 80-8274-9<br />
Redaktion Erica Sauta (esa) An dieser Ausgabe haben mitgearbeitet Karin<br />
Berchten (kbe), Tres Camenzind, Ada Katrin Busch (abu), Yasmin Busse, Frauke<br />
Dorschky, Marcus D'Souza, Ludwig Kappos, Christof Knüsli (ckn), Reto Meienberg,<br />
Regula Muralt Spescha (rmu), Yvonne Naegelin, Philipp Nanzer (pna), Erica<br />
Pfammatter (pfa), Carmen Schaad (csc), Özgün Yaldizli, Kathryn Schneider (ksc)<br />
Anzeigenpreise (Fr.)<br />
Deutsch Französisch/Italienisch Kombi<br />
s/w 4-farbig s/w 4-farbig s/w 4-farbig<br />
1/1-Seite 4400.– 5720.– 1100.– 1430.– 5100.– 6630.–<br />
1/2-Seite 2420.– 3146.– 605.– 787.– 2805.– 3647.–<br />
1/3-Seite 1687.– 2193.– 422.– 548.– 1955.– 2542.–<br />
1/4-Seite 1320.– 1716.– 330.– 429.– 1530.– 1989.–<br />
1/8-Seite 715.– 930.– 179.– 232.– 829.– 1077.–<br />
Layout und Druck gdz AG, Zürich Erscheint 4-mal im Jahr Auflage<br />
64 000 Deutsch, 24 000 Französisch/Italienisch Redaktionsschluss für<br />
die nächste Ausgabe 8. Januar 2010. Bei einer Spende von mehr als<br />
10 Franken erhalten Sie ein Jahresabonnement FORTE.<br />
Das ZEWO-Gütesiegel für den gewissenhaften Umgang<br />
mit Ihrer Spende<br />
Rabatte 2 Erscheinungen 5%, 4 Erscheinungen<br />
10% Umschlagseiten und Beilagen auf Anfrage<br />
Preise zuzüglich 7,6% MwSt, Beraterkommission 10%<br />
Anzeigenverkauf:<br />
Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien<br />
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich<br />
Telefon 043 444 51 05/09, Fax 043 444 51 01<br />
info@fachmedien.ch<br />
26 forte 4/2009
MS Intern<br />
RG Baden-Brugg<br />
Ein bunt zusammengewürfelter Haufen<br />
Auf diesen Seiten bietet das FORTE jeweils Regionalgruppen eine Plattform, um<br />
sich einem breiteren Kreis vorzustellen. Für die Präsentation der Regionalgruppe<br />
Baden-Brugg hat Mitglied Yasmin Busse in die Tasten gegriffen.<br />
Eine bunt zusammengewürfelte Gruppe, die zusammenhält.<br />
� «Auf der Suche nach Gleichgesinnten<br />
habe ich mich in meiner Region umgesehen.<br />
Schliesslich bin ich auf das Angebot<br />
der RG Baden-Brugg gestossen. Ich<br />
wusste nicht, was mich in dieser Gruppe<br />
erwartet und blickte dem ersten Treffen<br />
mit grosser Spannung entgegen. Anfang<br />
2008 war es dann soweit. Ich nahm an<br />
der ersten Veranstaltung der Regionalgruppe<br />
teil und fühlte mich von Beginn<br />
weg sehr wohl. Nach einer herzlichen<br />
Begrüssung wurde ich mit lieben Worten<br />
allen anderen MS-Betroffenen und<br />
Freiwilligen vorgestellt. So bin ich seither<br />
Mitglied.<br />
Speziell der Zusammenhalt der Regionalgruppe<br />
Baden-Brugg beeindruckt mich<br />
immer wieder aufs Neue. Jedes Mitglied<br />
ist wichtig und leistet einen wertvollen<br />
Beitrag. Ich vergleiche unsere Gruppe<br />
gerne mit einem Baum, denn ein Baum<br />
kann auch nur leben, wenn alle Äste und<br />
Blätter zusammenhalten. Und so werden<br />
immer alle miteinbezogen, wenn es um<br />
die Planung der Aktivitäten des nächsten<br />
Jahres geht. Auch während des laufenden<br />
Jahres sind positive Kritik und Vorschläge<br />
immer willkommen.<br />
Elf Mal im Jahr freuen wir uns auf unterschiedliche<br />
Anlässe, die jeweils nachmittags<br />
unter der Woche angeboten<br />
werden. Dazu gehören das Lottospielen<br />
oder ein gemütlicher Grillnachmittag<br />
in der Waldhütte oder der Besuch eines<br />
Zirkus, ein Ausflug oder die besinnliche<br />
Weihnachtsfeier.<br />
Jeder von uns bringt spezielle Fähigkeiten<br />
und Besonderheiten mit. Dadurch<br />
sind wir eine bunt zusammengewürfelte<br />
Gruppe, in der jedes Mitglied versucht,<br />
sein Bestes zu geben. Wir bauen uns gegenseitig<br />
auf und geben einander Kraft<br />
und Mut, um unser Leben bestmöglich<br />
zu meistern. In der Regionalgruppe Baden-Brugg<br />
fühle ich mich sehr gut aufgehoben.<br />
Ich bin nie alleine und wenn ich<br />
Hilfe brauche oder Fragen habe, kann ich<br />
jederzeit jemanden anrufen. Manchmal<br />
geht es auch einfach darum, zu wissen,<br />
dass jemand für einen da ist.<br />
Ich bin froh und dankbar, dass die Regionalgruppe<br />
Baden-Brugg vor 28 Jahren gegründet<br />
wurde und sie ihren Mitgliedern<br />
Freude, Mitgefühl, Hilfsbereitschaft und<br />
ein liebevolles Engagement schenkt.»<br />
Text und Foto: Yasmin Busse, RG Baden-Brugg<br />
forte 4/2009 27
Präsidiumswechsel<br />
Nach vielen Jahren als Präsidentin der<br />
RG Thun-Oberland ist Verena Straubhaar<br />
von ihrem Amt zurückgetreten.<br />
An dieser Stelle danken wir ihr noch<br />
einmal ganz herzlich für ihr Engagement<br />
für MS-Betroffene und deren Angehörige<br />
aus der Region. Wir wünschen<br />
Verena Straubhaar auf ihrem weiteren<br />
Weg viel Erfolg.<br />
Als neuen Präsidenten der RG Thun-<br />
Oberland dürfen wir Rudolf Wyss begrüssen.<br />
Wir wünschen ihm in seinem<br />
neuen Amt alles Gute und viele spannende,<br />
abwechslungsreiche Stunden in<br />
der RG Thun-Oberland.<br />
Äxgüsi<br />
Leider ist uns im FORTE 3/2009 bei der<br />
Bildbeschriftung auf Seite 9 ein Fehler<br />
unterlaufen. Auf dem oberen Bild sind<br />
alle Regionalgruppen der deutschsprachigen<br />
Schweiz versammelt, die an der<br />
diesjährigen Mitgliederversammlung<br />
ein rundes Jubiläum feiern durften.<br />
Dabei handelt es sich um die RG Berner<br />
Seeland, RG Bern und die RG Einsiedeln.<br />
Auf den unteren Bildern sind<br />
die RG Payerne (links) und RG Bienne<br />
(rechts) abgebildet. Wir entschuldigen<br />
uns für dieses Versehen und danken<br />
Ihnen für Ihr Verständnis.<br />
Die <strong>Schweizerische</strong> <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong> unterstützt mit über 50 Mitarbeitenden und etwa 1300 Freiwilligen die<br />
rund 10 000 MS-betroffenen Menschen und ihre Angehörigen in der Schweiz mit einem umfassenden Dienstleistungsangebot.<br />
Die Förderung der MS-Forschung ist ein Schwerpunkt. Mit gezielter Öffentlichkeitsarbeit und vielen Benefizveranstaltungen<br />
sensibilisiert die MS-<strong>Gesellschaft</strong> die breite Bevölkerung. Per August 2010 haben wir eine<br />
Lehrstelle als Kauffrau/Kaufmann<br />
MS-Preis 2010<br />
Wen nominieren Sie?<br />
Die Schweiz. MS-<strong>Gesellschaft</strong> verleiht seit 2000 jährlich<br />
den <strong>Schweizerische</strong>n MS-Preis. Ausgezeichnet werden<br />
Menschen, die besondere Verdienste in der Unterstützung<br />
und Betreuung von MS-Betroffenen und deren<br />
Angehörigen, im Bereich der MS-Forschung und in der<br />
Öffentlichkeitsarbeit oder zur generellen Entwicklung<br />
der MS-Arbeit in der Schweiz erbracht haben.<br />
Übergabe MS-Preis 2009.<br />
� Nominieren Sie Personen oder Organisationen,<br />
die sich auf besondes eindrückliche<br />
Weise in Sachen MS engagiert<br />
haben, für den MS-Preis. Nominiert<br />
werden können MS-Betroffene, Angehörige,<br />
Fachpersonen, freiwillige Helferinnen<br />
und Helfer aus den Regional- und<br />
Selbsthilfegruppen, aber auch Mitarbeitende<br />
der Schweiz. MS-<strong>Gesellschaft</strong>.<br />
Der MS-Preis wird jeweils anlässlich der<br />
Mitgliederversammlung der <strong>Schweizerische</strong>n<br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong> verliehen. Neben<br />
einer Urkunde erhalten die Ausgezeichneten<br />
ein Preisgeld in der Höhe von 3000<br />
Franken (für Einzelpersonen), bzw 5000<br />
Franken (für Gruppen) und werden anschliessend<br />
im FORTE vorgestellt. Der<br />
Preis wird dankenswerterweise von der<br />
Familien-Vontobel-Stiftung zur Verfügung<br />
gestellt.<br />
Bitte schildern Sie in Ihrem Nominierungsschreiben,<br />
in welcher Weise sich<br />
die Person bzw. die Gruppe, die Sie favorisieren,<br />
Ihrer Meinung nach besonders<br />
auszeichnet. Ihre Nomination schicken<br />
Sie bitte bis zum 29. Januar 2010 an Carmen<br />
Schaad, Schweiz. MS-<strong>Gesellschaft</strong>,<br />
Postfach, 8031 Zürich. csc<br />
zu vergeben. Die Ausbildung bei der MS-<strong>Gesellschaft</strong> ist sehr vielseitig, abwechslungsreich und anspruchsvoll. Wir bieten<br />
eine attraktive Lehrstelle innerhalb einer modernen Non-Profit-Organisation – eine ideale Herausforderung für interessierte<br />
und aufgestellte Schüler/innen.<br />
Bringst du mindestens einen Sekundarschulabschluss und eine grosse Portion Motivation mit, um eine dreijährige Berufslehre<br />
zu absolvieren? Dann sende dein vollständiges Bewerbungsdossier an:<br />
Schweiz. <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong> <strong>Gesellschaft</strong>, Fabienne Bucheli, Personalassistentin, Postfach, Josefstrasse 129, 8031 Zürich<br />
Bei Fragen zu der ausgeschriebenen Stelle steht dir Fabienne Bucheli, Tel. 043 444 43 41, gerne zur Verfügung.<br />
Weitere Informationen über die MS-<strong>Gesellschaft</strong> findest du unter www.multiplesklerose.ch<br />
28 forte 4/2009
Kontakte knüpfen<br />
Möchten Sie mit anderen MS-Betroffenen in Verbindung treten?<br />
Die <strong>Schweizerische</strong> MS-<strong>Gesellschaft</strong> fördert den Kontakt und den Austausch<br />
zwischen MS-Betroffenen mit verschiedenen Angeboten.<br />
Regionalgruppen<br />
Regionalgruppen sind wichtige Anlaufstellen für MS-Betroffene.<br />
Sie können hier Gemeinschaft erleben, Erfahrungen austauschen<br />
und Abwechslung in ihren Alltag bringen.<br />
Bern und Oberwallis<br />
Bern Therese Masshardt 079 327 40 65<br />
031 767 77 61<br />
Berner Seeland Helen Schmid 032 384 23 65<br />
Burgdorf Anton Glanzmann 032 512 27 50<br />
Oberemmental Beat Burkhalter 031 701 00 52<br />
Oberwallis Klaus Walther 027 923 31 63<br />
Thun/Oberland<br />
Nordwestschweiz<br />
Rudolf Wyss 033 437 76 09<br />
Aarau Margrit Bachmann 062 794 05 88<br />
Baden/Brugg Ruth Werner 056 406 11 94<br />
Basel und Umgebung Beatrice Brändle 061 733 04 43<br />
Lenzburg/Freiamt Benedikt Strebel 056 664 55 62<br />
Olten Verena Studer 062 293 17 15<br />
Solothurn<br />
Nordostschweiz<br />
Josef Strähl 032 351 30 78<br />
Schaffhausen Helen Schönberger 052 681 15 55<br />
Winterthur und Verena Landolt Krebs 052 317 13 80<br />
Umgebung Kontaktperson für MS-Fragen<br />
Els Bichsel-Frei 044 853 22 05<br />
Zürich und Umgeb. Elisabeth Rauh 044 725 34 59<br />
Zürcher Oberland<br />
Zentralschweiz<br />
Therese Lüscher 044 951 16 92<br />
Einsiedeln Claire Ehrler 055 412 26 60<br />
Luzern Rita Muff 041 340 72 51<br />
Kontaktperson für MS-Fragen<br />
Marianne Mathis 041 280 97 92<br />
Schwyz Theo Müller-Wick 041 820 32 46<br />
Uri Silvia Felix 055 412 71 81<br />
Zug Pia Baumgartner 041 750 36 87<br />
Ostschweiz/Fürstentum Liechtenstein<br />
Glarus Heidi Oswald 055 610 28 78<br />
Graubünden Trudi Bass-Eisenring 081 353 13 24<br />
Kreuzlingen Hanspeter Bernhard 071 688 13 35<br />
Oberrheintal/FL Barbara Wellerdieck 081 756 63 89<br />
St.Gallen/Appenzell Marie-Louise Dudli 071 245 81 34<br />
Thurgau Uschi Probst 071 622 39 41<br />
Wil und Umgebung Johanna Zäske 071 911 26 33<br />
Selbsthilfegruppen<br />
Erfahrungen und Probleme im Zusammenhang mit MS<br />
austauschen und sich gegenseitig weiterhelfen – das ist das Ziel<br />
einer Selbsthilfegruppe.<br />
Bern und Freiburg<br />
Bern Erika Bärtschi 031 869 01 52 A<br />
Bern (Elfenau) René Berger 031 302 03 25 B<br />
Düdingen FR Barbara Dietrich 079 621 95 03 B<br />
Kerzers und Umgeb. Gabriela Kramer 031 755 73 58 B<br />
Jules Wullschläger 031 755 80 30 B<br />
Nordwestschweiz<br />
Basel Marianne Wyss 061 311 77 76 B<br />
Murgenthal AG Walter Ruf 062 926 41 80 B<br />
Pratteln BL Pia Schärer 061 821 13 49 B<br />
Reinach AG Brigitte Wenger 062 771 91 59 B<br />
Rheinfelden AG<br />
Nordostschweiz<br />
Lisbeth Bollschweiler 061 599 39 67 B<br />
Affoltern a. A. ZH Brigitte Stuber 044 761 05 41 B<br />
Pfannenstil Christian Feuz 044 980 31 18 B<br />
Elgg ZH Gaby Tela 071 970 03 38 B<br />
Kloten ZH Karin Göldi 044 813 10 65 B<br />
Rickenbach ZH Esther Buchs 052 337 11 78 B<br />
Wetzikon/ Michèle Balmer 078 660 66 63 B<br />
Pfäffikon ZH<br />
Winterthur<br />
Fredi Andermatt 044 950 47 63 B<br />
«Mittwuchs-Höck» Brigitte Beerli 052 741 38 42 B<br />
Zürich Stadt Jürg Ruckstuhl 044 363 58 11 B<br />
Zürich Stadt<br />
Zentralschweiz<br />
Hans-Peter Hertach 044 940 93 41 A<br />
Oberarth SZ Marianne Schweizer 041 855 32 21 B<br />
Oberes Suretal Nina Felber 041 921 30 12 B<br />
Wollerau SZ Alexander Scheidweiler 044 781 30 93 B<br />
Luzern LU Ines Schüpfer 078 797 35 41 B<br />
Ostschweiz/Fürstentum Liechtenstein<br />
Amriswil TG Rico Meyer 071 410 17 40 B<br />
Bottighofen TG<br />
Chur «SMS-<br />
Ruth Krüsi 071 699 17 31 B<br />
Selbsthilfe MS» Agnieszka Spiess 081 641 16 33 B<br />
Davos GR Markus Gugelmann 081 416 49 57 B<br />
Glarus GL Cornelia Simon 055 610 20 80 B<br />
Rapperswil-Jona Fredy Fischer 055 640 36 73 B<br />
Ursi Frei 055 212 53 53 B<br />
Weinfelden TG Ruth Korner 071 636 13 85 A<br />
MS-International (englischsprachig)<br />
Britta msint-zuerich@hotmail.com<br />
A = Gruppe für Angehörige, B = Gruppe für Betroffene<br />
Gratis-Kontaktanzeige<br />
Unter dieser Rubrik können Sie kostenlos eine Kontaktanzeige<br />
publizieren. Schicken Sie Ihren Kurztext (max. 250<br />
Anschläge) an: esauta@multiplesklerose.ch<br />
Leihen wir uns Flügel?<br />
Ex-Weltenbummlerin, 56-jährig, 155/52, mit einem offenen<br />
Herzen und wachen Augen sucht ein Gegenüber,<br />
das sich ebenso für Kultur aller Sparten, für Menschen<br />
jeder Couleur und die Natur in all ihrer Vielfalt interessiert.<br />
Ich sehne mich nach einem lieben Du. Alle Türen<br />
stehen offen. Wer klopft an? hmg11@gmx.ch<br />
forte 4/2009 29
Gilde-Rezept<br />
Kalbskopf à la maraichère<br />
FORTE-Rezepttipp vom Gilde-Betrieb<br />
Brasserie Le Beausite<br />
Rte de Villars 1, 1701 Fribourg<br />
www.le-beausite.ch<br />
www.gilde.ch<br />
Muriel und Patrick Hauser<br />
Flottenrabatt<br />
Rezept für 4 Personen<br />
Zutaten<br />
1500 g frischer Kalbskopf mit Fleisch<br />
200 g Knollensellerie<br />
200 g Möhren<br />
200 g Lauch<br />
200 g Rüben<br />
2 dl Weisswein<br />
1 Kräutersträusschen<br />
1 Zwiebel gespickt mit Gewürznelken<br />
Gewürze: Salz, Pfeffer, Gemüsebrühe<br />
ZUBEREITUNG:<br />
– Den Kalbskopf über Nacht in kaltem<br />
Wasser einweichen.<br />
– Das Gemüse in feine Würfel schneiden.<br />
– Den Kalbskopf in einen Topf mit kaltem<br />
Wasser geben und für 45 Minuten kochen.<br />
Falls nötig Schaum abschöpfen.<br />
– Den Kalbskopf aus dem Sud nehmen,<br />
unter kaltem Wasser abspülen,<br />
das Fleisch lösen und in kleine Stücke<br />
schneiden.<br />
– Gleichzeitig den Sud um einen Viertel<br />
einkochen und das Kräutersträusschen,<br />
die gespickte Zwiebel und den Weisswein<br />
zugeben. Mit Salz, Pfeffer und Gemüsebrühe<br />
würzen.<br />
– Die Fleischstücke in den kochenden<br />
Fond geben.<br />
– Anschliessend den Kalbskopf je nach<br />
Grösse der Stücke für 1 bis 1½ Stunden<br />
kochen lassen.<br />
– Sobald das Fleisch gut weich ist, das<br />
Gemüse zugeben, für 5 Minuten mitkochen<br />
lassen, abschmecken und den Topf<br />
vom Feuer nehmen.<br />
– Noch besser schmeckt der Kalbskopf,<br />
wenn er am nächsten Tag aufgewärmt<br />
wird.<br />
– Als Beilage werden Salzkartoffeln gereicht.<br />
VINAIGRETTE<br />
Zutaten für 5 dl<br />
1 Esslöfel Dijonsenf<br />
1 dl Weissweinessig<br />
0,5 dl Sherryessig<br />
5 Umdrehungen mit der Pfeffermühle<br />
2 Prisen Salz<br />
2 dl Sonnenblumen- oder Rapsöl<br />
1 dl Olivenöl<br />
50 g Schnittlauch<br />
100 g Gehackte Zwiebeln<br />
ZUBEREITUNG:<br />
– Den Senf kräftig mit Salz, Pfeffer und<br />
Essig verrühren.<br />
– Diese Vinaigrette mit Öl aufgiessen.<br />
– Kühl aufbewahren.<br />
– Kurz vor dem Servieren gut mischen<br />
und die Zwiebeln sowie den fein geschnittenen<br />
Schnittlauch hinzugeben.<br />
MS-Betroffene, die aufgrund ihrer Behinderung auf ein Auto angewiesen sind, erhalten beim Kauf eines neuen Wagens<br />
der folgenden Automarken einen Flottenrabatt:<br />
Alfa Romeo, Audi, BMW, Chevrolet, Citroën, Daihatsu, Daimler-Chrysler, Fiat/Lancia, Ford, Honda, Hyundai, Jaguar,<br />
KIA, Mazda, Mercedes, Mitsubishi, Nissan, Opel, Peugeot, Renault, Rover/Land-Rover, Saab, Seat, Skoda, Smart, Subaru,<br />
Suzuki, Toyota, Volvo, VW.<br />
Vorgehen: Um in den Genuss des Flottenrabatts zu kommen, benötigen Sie für den Autohändler die Bestätigung der<br />
MS-<strong>Gesellschaft</strong>, dass Sie MS-betroffen und Mitglied der <strong>Gesellschaft</strong> sind.<br />
Bitte bestellen Sie das Antragsformular bei der MS-Infoline: 0844 674 636<br />
30 forte 4/2009
Peter Schneider<br />
«Ich halte <strong>nichts</strong> von dieser Pflicht, allem<br />
etwas Positives abgewinnen zu müssen.»<br />
Seine Kolumnen sind ein<br />
Genuss. Er erfreut die<br />
Leserschaft des Tages-Anzeigers<br />
und der Sonntags-<br />
Zeitung und begeistert<br />
bereits seit fast 20 Jahren<br />
die Hörerinnen und<br />
Hörer von Radio DRS 3<br />
mit seinen geistreichen,<br />
manchmal zynischen Gedanken<br />
und Analysen:<br />
Peter Schneider, Psychoanalytiker,<br />
Publizist und<br />
Familienvater.<br />
Peter Schneider, Sie arbeiten als Psychoanalytiker<br />
und Autor, Sie lehren an<br />
Universitäten und Sie sind vor allem ein<br />
beliebter Kolumnist. Welche dieser Aufgaben<br />
tut Ihrem Ego am besten?<br />
Peter Schneider: Das wechselt immer wieder<br />
mal. Ich habe aber den starken Verdacht,<br />
dass es letztlich die Kombination<br />
von allem ist, die mir wenn schon nicht<br />
gut, dann mindestens nicht schlecht tut.<br />
Die Diversifikation der Tätigkeiten verhindert<br />
jene allzu grosse Verbissenheit,<br />
in welche man leicht gerät, wenn alles<br />
Glück an einer einzigen Aufgabe hängt.<br />
Ich träume zwar immer wieder davon,<br />
wie toll es wäre, mal ein ganzes Jahr lang<br />
für <strong>nichts</strong> anderes als ein grösseres wissenschaftliches<br />
Projekt Zeit zu haben.<br />
Wenn der Wunsch jemals in Erfüllung<br />
gehen sollte, sitze ich wahrscheinlich<br />
zwölf Monate lang mit Arbeitsstörungen<br />
am Schreibtisch. So schreibe ich statt<br />
des einen Buches halt ein paar kürzere<br />
Aufsätze, aber die werden dann wenigstens<br />
fertig und manchmal auch gar nicht<br />
schlecht.<br />
In Ihren Kolumnen beantworten Sie<br />
Fragen wie zum Beispiel, ob man nackte<br />
Menschen grüssen soll oder wie man beim<br />
Apéro Smalltalk macht. Was ist für Sie<br />
der Reiz daran, sich mit solchen scheinbar<br />
banalen Themen zu beschäftigen?<br />
Peter Schneider: Ganz einfach. Es ist befriedigend,<br />
am Banalen etwas zu erkennen<br />
bzw. aufzuzeigen, das nicht trivial ist,<br />
oder zu zeigen, dass das Selbstverständliche<br />
sich keineswegs immer von selbst<br />
versteht. Sich mit Alltäglichem auf ungewohnte<br />
Weise zu beschäftigen, ist ein<br />
intellektuelles Vergnügen eigener Art.<br />
Ihre Zeitungs- und Radiokolumnen<br />
sind höchst vergnügliche, aber auch sehr<br />
satirische Beiträge. Während die Psychoanalyse<br />
ein hohes Mass an Empathie und<br />
Ernsthaftigkeit voraussetzt, ist die Satire<br />
oft nahe beim Spott. Wie gehen Sie mit<br />
diesem Widerspruch um?<br />
Peter Schneider: Zum einen sind es halt<br />
zwei verschiedene Tätigkeiten. Wenn<br />
man sowohl Klavier als auch Fussball<br />
spielt, heisst das ja auch nicht, dass man<br />
ständig in Versuchung ist, nach den Tasten<br />
zu treten und in den Ball zu greifen.<br />
Zum anderen bedient man sich auch in<br />
einer Psychoanalyse Mitteln, die auch<br />
der Satire und der Komik im Allgemeinen<br />
nicht fremd sind: man nimmt Bilder<br />
wörtlich und Worte bildlich, man stellt<br />
Zusammenhänge her, mit denen niemand<br />
gerechnet hatte.<br />
Für viele Menschen mit MS ist die Ungewissheit<br />
um den Krankheitsverlauf, um<br />
das jederzeit mögliche Eintreffen eines<br />
nächsten Schubes eine enorme psychische<br />
Belastung. Wie geht man aus Ihrer Sicht<br />
mit der Angst vor dem Ungewissen am<br />
besten um?<br />
Peter Schneider: Ich glaube nicht, dass<br />
es einen optimalen Umgang gibt. Die<br />
Angst bleibt nun mal Angst, und sie ist<br />
ja keineswegs grundlos. Vielleicht kann<br />
man sich mit der Zeit an sie gewöhnen<br />
und eine gewisse Gelassenheit oder auch<br />
Schicksalsergebenheit entwickeln; vielleicht<br />
aber auch nicht. Ich halte <strong>nichts</strong><br />
von dieser Pflicht, allem etwas Positives<br />
abgewinnen zu müssen. <strong>Hadern</strong> und<br />
Angsthaben sind sehr menschlich.<br />
Was ist Ihr persönliches Rezept, um Ihre<br />
Stimmung aufzuheitern, wenn Sie «einen<br />
schlechten Tag» haben?<br />
Peter Schneider: Statt die Umgebung mit<br />
der eigenen Miesepetrigkeit zu pestilieren,<br />
die Mitmenschen mit ausgesuchter<br />
Freundlichkeit und Höflichkeit behandeln.<br />
Das schlägt meistens wohltuend<br />
auf die eigene Laune zurück. Leider<br />
klappt dieses Rezept nicht in jedem Falle,<br />
weil man einfach zu mies drauf ist. Dann<br />
helfen vielleicht: eine gute Saucisson auf<br />
lauwarmem Linsensalat und ein kaltes<br />
Bier, anschliessend Schokolade, Whisky,<br />
eine Zigarre und ein guter Thriller. Und<br />
dann ab ins Bett und hoffen, dass morgen<br />
die Welt wieder besser aussieht. Und<br />
dass es nicht zu viel Whisky war.<br />
Interview: Erica Sauta, Foto: Ursula Markus<br />
forte 4/2009 31
02/2009 d/f<br />
Merck (Schweiz) AG Merck Serono Chamerstrasse 174 6300 Zug Tel. + 41 41 729 22 22 Fax + 41 41 729 22 11<br />
Unser Engagement<br />
für ein besseres Leben mit MS<br />
Merck Serono engagiert sich im Kampf<br />
gegen <strong>Multiple</strong> <strong>Sklerose</strong>.<br />
Mit der Erforschung, Entwicklung und<br />
Herstellung neuer Therapien wird Merck<br />
Serono weiterhin dazu beitragen, die<br />
Lebensqualität MS-Betroffener und ihrer<br />
Angehörigen zu verbessern.