Information zur autologen Knochenmark - Abteilung Hämatologie ...

Information
zur autologen Knochenmark-
und
Blutstammzelltransplantation
Abteilung Hämatologie & Onkologie
Bereich Stammzelltransplantation
Georg-August-Universität

Vorwort ............................................................................................................ 3
Was ist eine autologe Stammzelltransplantation? ......................... 4
Vorbereitungen ............................................................................................. 5
Aufklärungsgespräch ................................................................................. 5
Sammlung der Stammzellen .................................................................. 5
Voruntersuchungen .................................................................................... 6
Der stationäre Aufenthalt in der Transplantationseinheit ............ 6
Die Transplantation im Überblick .......................................................... 7
Das Transplantationsteam ...................................................................... 8
Die Station Holland (0123) .................................................................... 10
Gepäck .......................................................................................................... 10
Wäsche ......................................................................................................... 10
weitere persönliche Dinge ..................................................................... 10
Hygieneartikel ............................................................................................. 10
Der Aufnahmetag ...................................................................................... 11
Orientierender Tagesablauf .................................................................. 11
Besucherregelung ..................................................................................... 13
Umkehrisolation ......................................................................................... 13
Ernährung ..................................................................................................... 14
Wie geht es nach der Entlassung zu Hause weiter? .................. 15
Allgemeine Hinweise ............................................................................... 16
Ärztliche Eingriffe ...................................................................................... 16
Sexualität ...................................................................................................... 16
Reisen ............................................................................................................ 17
Notfälle .......................................................................................................... 17
Beruf ............................................................................................................... 17
Impfungen .................................................................................................... 17
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Psychosoziale Betreuung ...................................................................... 18
Weitere Informationsöglichkeiten ....................................................... 18
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Vorwort
Liebe Patientin, lieber Patient,
Sie werden in den nächsten Wochen im Universitätsklinikum auf der Station Holland (Station
0123) mit einer Blutstammzelltransplantation behandelt.
Wenngleich diese Therapie inzwischen bei der Behandlung vieler Erkrankungen zur Routine
gehört, stellt sie nach wie vor für Patienten und Therapeuten eine große Herausforderung mit
speziellen Erfordernissen dar. Ihnen stehen hierfür spezielle Einrichtungen im Klinikum und
ein erfahrenes Transplantationsteam aus Ärzten, Krankenschwestern und –pflegern,
Krankengymnasten, Koordinatorinnen, medizinisch-technischen Assistentinnen, Apothekern,
Sozialarbeiterinnen und Psychologen zur Verfügung.
Diese Broschüre soll Ihnen helfen, sich auf den stationären Aufenthalt bei uns vorzubereiten,
die Abläufe auf unserer Transplantationsstation erklären und Hilfestellungen sowie
Verhaltensregeln für die Zeit nach der Transplantation geben. Bitte lesen Sie sich die
folgenden Seiten aufmerksam durch und sprechen Sie die Schwestern, Pfleger oder
behandelnden Ärzte an, wenn sich für Sie Fragen ergeben.
Für die Zeit bei uns wünschen wir Ihnen alles Gute. Für Fragen, auch schon vor dem
stationären Aufenthalt, stehen wir Ihnen gerne jederzeit zur Verfügung. Sie können bei uns
vorbeikommen oder erreichen uns telefonisch unter 0551/39-6047 o. -6975.
Mit den besten Wünschen für eine rasche Genesung
Prof. Dr. L. Trümper Prof. Dr. G. Wulf
Direktor der Abteilung Stammzelltransplantation
Hämatologie & Onkologie Leiter des Bereichs
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Was ist eine autologe Stammzelltransplantation?
Das Prinzip der autologen Stammzelltransplantation besteht darin, dass zunächst durch eine
intensive Chemotherapie, ggf. auch in Kombination mit einer Bestrahlung, die bösartigen
Zellen im Körper beseitigt bzw. stark vermindert werden. Eine derartige Behandlung führt
aber unweigerlich auch dazu, dass die sensible Blutbildung fast vollständig zum Erliegen
kommt. Die Blutbildung findet im Knochenmark statt und hat für uns lebenswichtige
Funktionen, die am verständlichsten sind, wenn man dazu die Zellen erwähnt, die im
Knochenmark produziert werden und durch die Gefäße zirkulieren. Es sind:
1. die roten Blutkörperchen (Erythrozyten), die Sauerstoff aus der Lunge in die Gewebe
transportieren,
2. die Blutplättchen (Thrombozyten), die nach Verletzungen Blutungen stillen und
3. die weißen Blutkörperchen (Leukozyten), die Infektionen bekämpfen (Immunsystem).
Deshalb werden direkt nach der knochenmarkschädlichen Chemotherapie vorher
gesammelte und eingefrorene patienteneigene Zellen übertragen, die zum Wiederaufbau
des blutbildenen Systems befähigt sind, die sog. "Stammzellen". Sie werden wie eine
Bluttransfusion gegeben, siedeln sich im Knochenmark an und vermehren sich dort. Insofern
ist eine Knochenmarks- oder Stammzelltransplantation im Grunde genommen einer
speziellen Bluttransfusion sehr ähnlich. Durch eine derartige Stammzelltransplantation kann
man also erreichen, dass die Nebenwirkungen der Hochdosistherapie am gesunden
Knochenmark umgangen werden, ohne dass die Wirkung der Therapie auf die Tumorzellen
vermindert ist. Die autologe Stammzelltransplantation ist bereits erfolgreich bei Tausenden
von Patienten mit z.B. Lymphomen oder anderen bösartigen Erkrankungen eingesetzt
worden.
Bei manchen Erkrankungen z.B. Leukämien werden nicht die Blutstammzellen der Patienten
selbst zur Transplantation verwendet, sondern von verwandten oder nicht verwandten
Spendern. Diese Form der Transplantation wird von der autologen
Blutstammzelltransplantation durch Vorgehen, Wirkung, Risiken und Nebenwirkungen
abgegrenzt und als allogene Blutstammzelltransplantation bezeichnet.
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Vorbereitungen
Aufklärungsgespräch
Vor jeder Transplantation steht ein ausführliches Aufklärungsgespräch. Es dient dazu Ihnen
die gegenwärtige Krankheitssituation und Prognose zu erläutern und moderne aber zugleich
etablierte Therapiemöglichkeiten anzubieten. Einen besonderen Gesprächsschwerpunkt
bilden u.a. die mit der Therapie verbundenen Risiken.
Evtl. wird Ihnen vorgeschlagen sich im Rahmen einer Studie behandeln zu lassen. Studien
dienen dazu Fortschritt in der Behandlung von Erkrankungen zu erzielen. Dabei arbeiten oft
viele Zentren zusammen unter der Betreuung einer sog. Studienzentrale, wo alle Fäden
zusammenlaufen. Die Betreuung innerhalb von Studien ist oft sehr gut organisiert, auch
können dadurch neue moderne Medikamente angeboten werden, die sonst nicht finanziert
würden. Wichtig für den Patienten dabei ist, dass er stets auf dem aktuellen medizinischen
Standard behandelt wird, alles andere verbietet sich aus ethischen Gründen.
Sammlung der Stammzellen
Grundvoraussetzung für eine Blutstammzelltransplantation ist ein Transplantat, also das
Vorhandensein Ihrer Blutstammzellen. Hierzu erfolgt im Vorfeld der Transplantation eine
Stammzellsammlung, die so genannte Stammzellapherese. Dies geschieht oft im Anschluss
an eine Chemotherapie, entweder im Rahmen der ohnehin stattfindenden Chemotherapie
oder infolge einer eigens für die Stammzellsammlung durchgeführten Chemotherapie.
Letztere ist meist kurz und macht keine längeren stationären Aufenthalte notwendig. Die
Stammzellsammlung findet ca. 8 bis 12 Tage nach Beendigung der Chemotherapie statt,
genau dann wenn sich die weißen Blutzellen regenerieren, d.h. Ihre Zahl im Blut wieder
ansteigt. Um eine möglichst große Menge Stammzellen zu erhalten unterstützt man ihre
Bildung zu diesem Zeitpunkt durch spezielle Wachstumsfaktoren (sog. Granulozyten Colonie
stimulierender Faktor, G-CSF). Die Sammlung selbst wird in der Transfusionsmedizin
durchgeführt. Sie können es sich wie eine etwas aufwendigere Blutspende vorstellen. Man
benötigt meist 2 Sitzungen von ca. 5 Stunden Länge. Das Blut fließt dabei bei guten
Venenverhältnissen über zwei Zugänge in beiden Ellenbeugen oder über einen Katheter in
der inneren Halsvene durch ein Gerät. Dort werden die weißen Blutzellen inklusive der
Stammzellen isoliert, der Rest wird zurücktransfundiert. Das so gewonnene Transplantat
wird auf seine Qualität genauestens untersucht und anschließend eingefroren.
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Voruntersuchungen
Alle Patienten werden vor der Transplantation umfangreich untersucht. Hierzu gehören
Blutuntersuchungen und Funktionstests der wichtigsten Organsysteme. Diese Vorkehrungen
dienen der individuellen Planung, für eine optimale Variante der Transplantation. Sind alle
Vorkehrungen für die Transplantation getroffen, so erfolgt die geplante stationäre Aufnahme.
Der stationäre Aufenthalt in der Transplantationseinheit
Der stationäre Aufenthalt gliedert sich in der Regel in aufeinander folgende Phasen in denen
jeweils bestimmte Aspekte im Vordergrund stehen:
Die eigentliche Chemotherapie evtl. auch in Kombination mit einer Bestrahlung wird
Konditionierungsphase genannt. Es sollen sozusagen optimale Konditionen für das
Transplantat geschaffen werden. Dass Ziel dabei ist natürlich eine weitgehende und
eventuell sogar restlose Beseitigung der bösartigen Zellen aus dem Körper. Die
Konditionierung dauert zwischen 2 und 10 Tagen. Während die Bestrahlung in insgesamt 6
ca. 15 Minuten dauernden Fraktionen über 3 Tage verabreicht wird und keine größere
Begleitmedikation erfordert, ist die Chemotherapie mit einem umfangreichen
Infusionsprogramm und zahlreichen Blutentnahmen zur Therapieüberwachung verbunden.
Zu diesem Zweck ist ein venöser Zugang erforderlich, der speziellen Anforderung gerecht
werden muss. Wir werden Ihnen einen sog. Zentralen Venenkatheter implantieren, der sich
meist seitlich am Hals befindet. Er besteht im Grunde genommen aus einem wenige
Millimeter dicken Schläuchlein, das in der tiefen Halsvene seinen Weg in Richtung Herz
nimmt. Dieser Zugang kann bis zu Wochen verbleiben und ermöglicht die Abnahme von Blut
und Infusion von mehreren Flüssigkeiten gleichzeitig.
Ein bereits implantierter Port erfüllt leider nicht alle dieser Anforderungen und kann für die
Infusionstherapie, allerdings nicht für die autologe Stammzelltransplantation selbst
verwendet werden.
Ein bis zwei Tage nach Ende der Konditionierungsbehandlung erfolgt die eigentliche
Transplantation, also die Rückgabe der Stammzellen. Unmittelbar vorher erhalten Sie
spezielle Infusionen und evtl. Medikamente, die eine mögliche allergische Reaktion gegen
das Frostschutzmittel verhindern sollen. Die Transplantation der aufgetauten Stammzellen
nimmt je nach Menge nur wenige Minuten bis maximal 1-2 Stunden in Anspruch. Das
Transplantat wird direkt in den zentralen Venenkatheter gegeben, ähnlich einer
Bluttransfusion. Über den Blutkreislauf zirkulieren die Zellen in die Knochenmarkräume und
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siedeln sich dort an. Während des Transplantationsvorganges werden wiederholt Blutdruck-,
Puls- und Temperaturmessungen durchgeführt.
Da die frisch transplantierten Stammzellen einige Zeit brauchen, um eine neue Blutbildung
zu entwickeln, sinken die Werte der Blutzellen vorerst noch stark ab. Das gilt besonders für
die weißen Blutkörperchen (Leukozyten), welche über einige Tage überhaupt nicht mehr
nachweisbar sind. Dieser Zeitraum wird auch Aplasie genannt. Auch rote Blutkörperchen
(Erythrozyten) und Blutplättchen (Thrombozyten) vermindern sich deutlich und müssen durch
regelmäßige Transfusionen in ausreichenden Bereichen gehalten werden. Da weiße
Blutkörperchen, deren Aufgabe die Infektabwehr ist, nicht transfundiert werden können,
muss hier abgewartet werden, bis das neue Knochenmark selbst ausreichend Zellen
produziert. In der Regel dauert dies etwa 10 Tage, bis die neu gebildeten Zellen sich im Blut
zeigen. Zur Infektvermeidung müssen daher verschiedene Maßnahmen ergriffen werden.
Hierzu gehört eine Händedesinfektion und Mundschutz für Pflegepersonal und Besucher,
sorgfältige Hygiene und Schleimhautpflege, verschiedene prophylaktisch verabreichte
Tabletten, Infusionen und eventuell Inhalationen sowie regelmäßige Atem- und
Bewegungsübungen unter Anleitung von Fachpersonal. Nach ausreichender
Wiederherstellung der Blutbildung und Erholung auch der übrigen Körperfunktionen erfolgt
dann die Entlassung in der Regel dritten oder vierten Woche nach Transplantation. Sollten
allerdings länger dauernde Komplikationen wie Infektionen aufgetreten sein, kann der
stationäre Aufenthalt auch wesentlich länger dauern.
Die Transplantation im Überblick
stationäre
Aufnahme
Konditionierung
(Tage)
Transplantation
Aplasiephase
(Tage – Wochen)
Regeneration
(Wochen)
Entlassung
Nachsorge
(Monate – Jahre)
Zeit
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Das Transplantationsteam
An Ihrer erfolgreichen Behandlung ist ein großes Team unterschiedlicher Berufsgruppen
beteiligt. Es ist unmöglich alle Personen in diesem Rahmen vorzustellen. Gerne möchten wir
Ihnen mit den folgenden Bildern stellvertretend einen Eindruck von den Personen vermitteln,
welche Sie vielleicht schon kennen oder sicher bald kennenlernen
werden.
Prof. Dr. med. L. Trümper
Direktor der Abteilung
Hämatologie & Onkologie
der Universitätsmedizin Göttingen
von links:
Prof. Dr. med. G. Wulf
ltd. Oberarzt der Abteilung
und Leiter des Bereichs
Stammzelltransplantation
Sekretärin – Monika Roskothen
Oberärzte – Dr. med. W. Jung,
Prof. Dr. med. G. Wulf
Stationsarzt – Dr. med. J. Hasenkamp
Koordinatorin – Anke Hesse
(Case managerin)
-des Bereichs Stammzelltransplantation-
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Die Station Holland (0123)
Bild
Die Transplantationsstation, benannt nach dem 1925 geborenen, amerikanischen Arzt
James F. Holland, befindet sich im Bettenhaus 2 in der Ebene 01. Am Eingang der Station
0123 befinden sich Schilder, deren Anweisungen zu folgen sind, da die Station selbst ein
zugangsbeschränkter Bereich ist. Die Zugangsbeschränkung und die hygienischen
Maßnahmen beim Betreten der Station dienen der Sicherheit der Patienten, da diese
während des stationären Aufenthaltes einer erhöhten Infektgefährdung ausgesetzt sind.
Außerdem wird die Station besonders intensiv, täglich gereinigt.. Trotz aller notwendigen
Maßnahmen versuchen wir, auch dank der großzügigen und komfortablen Ausstattung der
Station mit ihren Patientenzimmern, einen möglichst wohnlichen Charakter zu erhalten, so
dass Sie sich während Ihres stationären Aufenthaltes möglichst wohl fühlen können. In der
Regel werden Sie in einem Doppelzimmer behandelt.
Gepäck
Wäsche
� (bei 60°C waschbar): ausreichend Unterwäsche, Strümpfe, Schlafanzüge,
Jogginganzüge, T-Shirts, Sweatshirts o.ä., ein täglicher Wechsel sollte möglich sein
� evtl. Kopfbedeckung
� Badeschlappen
� Handtücher und Einmalwaschlappen werden von der Klinik gestellt
weitere persönliche Dinge
� Fotos / Bilder
� CD, Bücher, Spiele. Für diese und andere Kleinteile sollten Sie Boxen mitbringen, so
dass nichts einstaubt und separat abgewischt werden muss.
� Aus hygienischen Gründen können Blumen nicht im Zimmer stehen.
Hygieneartikel
� unparfümierte milde Seifen, Duschgels und Körper- und Gesichtslotionen, um
Hautreizungen unter der Therapie zu vermeiden
� Sollte Ihre Haut durch die Medikamente zu trocken werden oder andere Symptome
aufweisen, wird dies bei der täglichen Hautinspektion erkannt und Sie bekommen
entsprechende Cremes und Lotionen von der Klinik.
� Rasierapparat (unterhalb von 30.000 Thrombozyten pro Mikroliter muss aufgrund der
Verletzungsgefahr auf Rasieren verzichtet werden)
� Bitte schneiden Sie sich Ihre Nägel vor der stationären Aufnahme kurz und bringen Sie
eine Nagelfeile mit. Unterhalb von 30.000 Thrombozyten pro Mikroliter sollen die Nägel
nur noch gefeilt werden.
� Kamm und Bürste (bitte auf abgerundete Spitzen achten!)
� Zahnpasta für empfindliche Zähne
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� 3 – 4 weiche Zahnbürsten, da diese aus hygienischen Gründen wöchentlich gewechselt
werden muss. Unterhalb von 30.000 Thrombozyten pro Mikroliter werden die Zähne mit
dicken Wattestieltupfern gereinigt.
� Bitte unterlassen Sie es Make-up, Lidschatten, Wimperntusche, Lippenstift und Parfum
aufzutragen, denn bedingt durch die Hochdosistherapie trocknet die Haut stark aus und
muss sorgfältig gepflegt werden, um Rissen und Verletzungen vorzubeugen. Außerdem
ist eine Beurteilung der Haut bei einem ungeschminkten Gesicht wesentlich günstiger.
� Haben Sie bisher regelmäßig Ihre Hornhaut an den Füßen mittels einer Raspel entfernt,
sollten Sie wissen, dass dies während Ihres Aufenthaltes bei uns aufgrund der
Verletzungsgefahr nicht möglich ist.
Der Aufnahmetag
Am Aufnahmetag melden Sie sich möglichst vormittags in der Tagesklinik IKO (Bettenhaus
2, Ebene 0, über der Station 0123) für die stationäre Aufnahme an. Hierzu benötigen Sie die
Einweisung und Ihre Krankenversicherungskarte. Anschließend melden Sie sich auf der
Station. Es erfolgt dann die routinemäßige Aufnahme. Nach der Begrüßung wird das Zimmer
bezogen, Blut abgenommen, ein ärztliches Aufnahmegespräch und eine körperliche
Untersuchung durchgeführt. In der Regel bringen Sie einen 24-Stunden-Sammelurin mit, um
die Nierenfunktion berechnen zu können. Ihnen werden außerdem mehrere
Aufklärungsdokumente ausgehändigt, deren Inhalt einer der behandelnden Ärzte erläutern
wird, mit Ihrer Unterzeichnung erklären Sie sich einverstanden mit den notwendigen
Eingriffen zur Durchführung der geplanten Therapie. Am Folgetag wird mit der
Chemotherapie begonnen, die über einen zuvor eingebrachten zentralen Venenkatheter
verabreicht wird. Jeder Patient erhält einen originalen Therapieplan, worin täglich die genaue
Menge und Verabreichungsart der Zytostatika dokumentiert ist.
Orientierender Tagesablauf
Während der einzelnen Phasen des stationären Aufenthaltes kann der Tagesablauf
entsprechend unterschiedlich sein. Hier nur einige allgemeine Hinweise, damit Sie sich auf
die Zeit bei uns einstellen können:
Ab 6 30 Uhr übergibt der Nachtdienst des Pflegepersonals die Station dem Frühdienst. Um ca.
7 30 Uhr beginnt in der Regel der Tag für Sie mit Blutentnahme, Erhebung von
Körpertemperatur, -gewicht, Puls, Blutdruck etc. Außerdem beginnt die Gabe des
intravenösen Behandlungsprogramms (Kurzinfusionen). Die allgemeine Körper- und
Hautpflege kann anschließend erfolgen. Wir bitten Sie, sich einmal täglich zu duschen und
bei trockener Haut den gesamten Körper einzucremen. Tägliche Haar- bzw. Kopfhautwäsche
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und eine disziplinierte, konsequent über den Tag verteilte Mundpflege mit entsprechenden
Spülungen, welche Sie von uns erhalten, dient der vorbeugenden Keimreduzierung und
Pflege bei stark beanspruchter Haut und Schleimhaut während der Hochdosis-
Chemotherapie. Nach jedem Toilettengang sollten Sie bitte die Hände waschen und mit dem
bereitgestellten Händedesinfektionsmittel desinfizieren. Ab 8 00 Uhr gibt es Frühstück und Sie
sollten die morgendliche Medikation einnehmen. Ab 9 30 Uhr findet die mind. einmal tägliche
ärztliche Visite statt. Diese ist für Sie und ggf. Ihre Angehörigen auch eine gute Gelegenheit
Fragen loszuwerden und Antworten zu erhalten. Über den ganzen Tag hin wird die
Chemotherapie nach Plan verabreicht. Jeden zweiten Tag werden Verbände (z.B. des
zentralen Venenkatheters) bei unauffälligen Verhältnissen erneuert und die Einstichstellen
inspiziert. Täglich werden die Leitungen der Infusionen ausgewechselt. Wir weisen darauf
hin, dass mit Beginn der intravenösen Chemotherapie das Infusionsprogramm praktisch rund
um die Uhr läuft. Während besonderer Abschnitte der Therapie werden z.B. die
Herzstromkurve (EKG) dauerhaft überwacht. Die Überwachung geschieht mit einem kleinen
Kästchen per Funkübertragung, welches Sie am Körper tragen können, so dass Sie
hierdurch nicht in Ihrer Bewegungsfreiheit eingeschränkt sind. Wir zeigen und helfen Ihnen,
wie Sie sich mit den Infusionen selbständig auf der gesamten Station bewegen können. Um
ca. 12 15 Uhr gibt es Mittagessen. Anschließend kann eine Mittagsruhe sinnvoll sein. Ab 13 00
Uhr übergibt der Frühdienst an den Spätdienst des Pflegepersonals. Mind. einmal täglich
machen Sie Übungen unter Anleitung eines Physiotherapeuten. Die erlernten Übungen
sollten Sie eigenständig mehrmals täglich wiederholen. Sie sollten auch die Möglichkeit
nutzen mehrmals täglich auf den zur Verfügung stehenden Geräten wie Fahrradergometer,
Stepper, etc. um Ihre Ausdauer und Kraft durch Training zu erhalten. Bewegung fördert
nachweislich eine frühere Regeneration Ihres Blutbildes und kann Ihren Aufenthalt somit
verkürzen. Nachmittags gibt es Kaffee und Tee. Aber auch zu allen anderen Zeiten können
Sie Getränke erhalten oder sich in der Patientenküche etwas zubereiten bzw. zubereiten
lassen. Nun ist oftmals Zeit für Besuch, Unterhaltung oder Spiele. Sie haben einen
Fernseher und ein Telefon (mit aufzuwertender Kliniktelefonkarte) im Zimmer. Gegen 18 00
Uhr gibt es Abendbrot. Ab 20 00 Uhr findet die Übergabe des Spätdienstes an den
Nachtdienst des Pflegepersonals statt.
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Besucherregelung
Feste Besuchszeiten gibt es bei uns nicht. Jedoch sollten die Besucher Rücksicht darauf
nehmen, dass sich die Abläufe auf der Station zur Behandlung der Patienten nicht nach den
Besuchern richten können. Außerdem sollte auf ausreichende (Nacht)Ruhezeiten für die
Patienten geachtet werden.
Um die Gefahr einer möglichen Keimeinschleppung durch Dritte zu minimieren gelten
folgende Richtlinien für den Besuch: Begrenzen Sie die Anzahl der Personen, welche Sie
besuchen, auf drei bis vier nahe stehende (z.B. Ehefrau/-mann, Kinder/Eltern, ggf. Spender/in,
Freund/-in). Kinder unter 8 Jahren haben keinen Zutritt zur Station. Für Besucher stehen
am Eingang vor der Station, Garderobenschränke zur Verfügung, alternativ steht die
Besuchergarderobe des Klinikums im Eingangsbereich West zur Verfügung. Gleichzeitig
sollten sich nicht mehr als zwei Besucher im Patientenzimmer aufhalten. Diese Personen
müssen frei sein von ansteckenden Krankheiten wie Erkältungen, Magen-Darm-Infekten,
Herpes etc. Sollte jemand aus dem Besucherkreis aktuell in Kontakt mit Kinderkrankheiten
gekommen sein, so muss ärztlicherseits die Unbedenklichkeit des Besuchs geklärt werden.
Da viele unserer Patienten aus dem weiteren Umfeld von Göttingen zur Transplantation
anreisen, besteht gelegentlich der Wunsch von Angehörigen nach einer nahe gelegenen
Übernachtungsgelegenheit. Bei Bedarf nennen wir Ihnen gerne geeignete Unterkünfte.
Umkehrisolation
Aufgrund der Abwehrschwäche der Patienten, welche sich einer
Blutstammzelltransplantation unterziehen, sind besondere Vorsichtsmaßnahmen zu
beachten. Außerdem tragen die baulichen Maßnahmen schon einen Teil zur Schutzisolation
bei. Darüber hinaus sind die folgenden Punkte zu beachten:
- Die Fenster der Station können nicht geöffnet werden.
- Bett-, Nacht- und Wäschewechsel erfolgen täglich.
- Das Zimmer darf nur mit Mundschutz und nach vorheriger Händedesinfektion
betreten werden.
- Verlässt der Patient das Zimmer, dann trägt er Mundschutz.
Diese Maßnahmen dienen dem Schutz der Patienten vor ansteckenden Erkrankungen von
anderen und nicht umgekehrt!
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Ernährung
Eine gute Versorgung des Körpers mit Nährstoffen spielt eine wichtige Rolle bei der
Verträglichkeit der intensiven Behandlung und bei der raschen Erholung nach der
Transplantation. Jedoch gibt es für die Zeit Ihres Aufenthaltes, aber auch darüber hinaus,
weitere Besonderheiten für Ihre Ernährung zu beachten. Für die Zeit bei uns bietet Ihnen
unsere Küche eine passende Ernährung an. Sie können aber auch zusätzliche Lebensmittel
von uns bekommen und sich auch von Ihren Angehörigen zusätzliches mitbringen lassen.
Die folgenden Hinweise sind notwendig, da Sie durch die Erkrankung und Therapie einem
erhöhten Infektionsrisiko ausgesetzt sind:
- nur frisch zubereitete Speisen oder frisch aufbereitete Tiefkühlkost essen
- Fleisch muss ordentlich durchgegart sein
- Brot, Brötchen und Kuchen sollten entweder frisch vom gleichen Tag verzehrt
werden oder industriell hergestellt und abgepackt sein
- sparsamer Verzehr von Fetten (Öl, Butter, Margarine), fettreichem Fleisch, Fisch,
Wurst und Käse
- keine warm gehaltenen oder nur erwärmte Speisen und Getränke zu sich
nehmen, warme Speisen und Getränke müssen gekocht sein
- nur völlig unversehrte Lebensmittel mit noch langer Mindesthaltbarkeitsdauer
verzehren
- nach Anbruch von Packungen, Flaschen, Tüten etc. rasch aufbrauchen
- Süßigkeiten, insbesondere zuckerhaltige Dauerlutscher, Bonbons, Kaugummis
vermeiden und nach dem Verzehr von Süßem den Mund ausspülen. Zucker ist
ein idealer Nährboden für Keime jeglicher Art.
- Süßgetränke wie Cola, Brause, purer Apfel- oder Traubensaft meiden oder
zumindest verdünnen und ebenfalls anschließend den Mund ausspülen
- immer frische (in Spülmaschine desinfizierte) Trinkgläser, Becher etc. verwenden
- Speisen nur vor dem Kochen und Braten würzen, kein Nachwürzen, da Gewürze
Keime und Pilzsporen enthalten können
- keine Nüsse essen (enthalten ebenfalls Pilze)
- ballaststoffreiche und blähende Speisen meiden
- keine Rohkost, kein ungeschältes Obst und Gemüse sowie Salat, rohe Keimlinge
und Pilze essen
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Es gilt der Merksatz: „Schäl es, koch es oder vergiss es!“
Für zu kühlende Lebensmittel und Getränke steht den Patienten bei uns ein Kühlschrank zur
Verfügung. Sie können sich gerne über das Angebot der Krankenhausküche hinaus
reichende Wunschspeisen und Getränke mitbringen lassen. Die Einschränkungen in der
Ernährung gelten mit Beginn der Transplantation zunächst bis auf weiteres, mindestens
jedoch für ca. drei Monate. Je nach Verlauf werden Sie darüber informiert, ab wann in der
Zeit nach der stationären Behandlung zur gewohnten normalen Ernährung wieder
übergegangen werden kann.
Es kann vorkommen, dass Patienten während der Chemotherapie besonders geruchs- und
geschmackssensibel sind. Um lang anhaltenden Abneigungen vorzubeugen achten Sie auf
Ihre Tagesform und meiden entsprechend unangenehme Eindrücke.
Wie geht es nach der Entlassung zu Hause weiter?
Die Transplantation war gewiss eine anspruchsvolle Zeit für Sie und Ihre Angehörigen und
Freunde. Die Entlassung erfolgt zwar in Absprache mit den Patienten so früh wie möglich,
jedoch auch immer nach den medizinisch vertretbaren Kriterien so spät wie eben nötig.
Natürlich ist die ordnungsgemäße und regelmäßige Medikamenteneinnahme auch zu Hause
sehr wichtig. Sie sollten jede Änderung der Medikation mit uns besprechen, wenn Sie nicht
sowieso von uns verordnet wird. Der erste Termin in unserer Transplantationsambulanz
findet in der Regel 6-8 Wochen nach der Entlassung statt. Zusätzlich erfolgen vorerst
mindestens wöchentliche Kontrolluntersuchungen bei Ihrem Hausarzt oder Hämatologen.
Wenn es der Verlauf erlaubt, können die Abstände zwischen den Kontrolluntersuchungen
immer weiter vergrößert werden. Bei Fragen und Problemen können und sollen Sie sich
auch zwischen den Kontrolluntersuchungen bei uns melden. Wir können Ihnen auch
telefonisch immer den richtigen Ratschlag zum weiteren Vorgehen geben. Insbesondere
wenn Sie die folgenden häufig auftretenden Zeichen bei sich feststellen, sollten Sie sich
sofort bei uns melden:
� Temperatur über 38,0°C, Schüttelfrost
� Husten mit oder ohne Auswurf, verfärbtes Nasensekret, Ohrenschmerzen
� Kurzatmigkeit, Luftnot, starke Abgeschlagenheit
� Blutungen (auch aus Nase, Mund, Zahnfleisch, Urin, Stuhl)
� Durchfall, d.h. Auftreten von großen Mengen also häufigen, dünnen Stuhlgängen
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Allgemeine Hinweise
� wenn Sie sich unsicher sind, rufen Sie lieber einmal zu viel als einmal zu wenig an
� Vermeiden Sie mindestens für einen Monat lang Kontakt d.h. zu folgenden Situationen
bzw. Dingen:
o Staubsaugen, Gartenarbeiten, Topfpflanzen, Brennholzstapel, Heu, Tierställe,
Katzentoiletten, Vögel, Nager, Müll;
� Pflegen Sie Ihre Haut, sie trocknet leicht aus. Meiden Sie direkte Sonnenstrahlung und
benutzen Sie Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor.
� Meiden Sie mindestens einen Monat lang Menschenansammlungen und
Großveranstaltungen, bei denen Sie engen Kontakt zu Menschen bekommen können.
Außerdem vermeiden Sie den Kontakt zu Menschen mit ansteckenden Erkrankungen,
auch Kinderkrankheiten stellen für Sie eine Gefahr dar
� Steigern Sie, wie bereits in der Endphase des stationären Aufenthaltes, weiter Ihre
körperlichen Aktivitäten und damit Ihre Fitness, aber verlangen Sie nicht zu viel von sich.
Es ist normal, dass es u.U. lange dauern kann, bis Sie mit Ihrer Leistungsfähigkeit
zufrieden sein können
Ärztliche Eingriffe
Es ist vorstellbar, dass auch aus Gründen, die nichts mit der Transplantation zu tun haben,
ärztliche Eingriffe oder Operationen wie Zahnbehandlungen, Materialentfernungen o.ä.
durchgeführt werden sollen. Weisen Sie die Behandler darauf hin, wann Sie die
Transplantation erhalten haben. Wir besprechen eventuell notwendige vorbeugende und
begleitende Maßnahmen gerne auch direkt mit den entsprechenden Kollegen.
Sexualität
Sie brauchen Ihr Sexualleben nicht einzuschränken. Eine anfängliche, vorübergehende
Lustlosigkeit ist häufig und normal. Diese sollte Sie und Ihre Partnerin bzw. Ihren Partner
nicht beunruhigen. Es ist hilfreich diese Punkte mit der Partnerin bzw. dem Partner offen zu
besprechen. Anfangs besteht eine erhöhte Anfälligkeit für Infektionen, welche sexuell
übertragen werden können (Herpes, Chlamydien, etc.), weshalb Sie auf eine gute
Sexualhygiene achten sollten, häufige Partnerwechsel meiden und sich am Besten mit
Kondomen schützen sollten. Frauen empfehlen wir eine Vorstellung beim Frauenarzt. Das
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Eintreten von (vorzeitigen) Wechseljahren ist wahrscheinlich. Die Scheidenschleimhaut ist
meistens trockener als zuvor. Durch geeignete Maßnahmen und z.B. eine
Hormonsubstitution können die meisten Folgen erheblich gelindert werden. Als Folge der
Konditionierungstherapie vor der Transplantation ist eine dauerhafte Sterilität wahrscheinlich,
aber keinesfalls sicher. Daher sollten Sie in der Zeit, in der Sie noch viele Medikamente
einnehmen und bei fehlendem Kinderwunsch eine sichere Verhütungsmethode anwenden.
Falls Sie einen Kinderwunsch haben sollten die eventuellen Möglichkeiten vor der
Behandlung mit den Ärzten besprochen werden.
Reisen
Bis zur stabilen Regeneration des Blutbildes sollten Sie nicht verreisen. Vor allem Reisen
Länder mit schlechterer medizinischer Versorgung oder Tropenländer sollten Sie außerdem
erst nach Erlangung eines gut funktionierenden Immunsystems bereisen. Dies dauert ca. ein
halbes Jahr.
Notfälle
Sollte es Ihnen an Ihrem Heimat- oder Urlaubsort akut schlecht gehen, sollten Sie die
nächste ärztliche Versorgung beanspruchen, also z.B. Ihren Hausarzt, den Notarzt und das
nächstgelegene Krankenhaus. Werden wir informiert, dann stehen wir immer für
Rücksprachen, Fragen und nötigenfalls für die Übernahme der weiteren stationären
Versorgung zur Verfügung.
Beruf
Ob und wann Sie Ihre berufliche Tätigkeit wieder aufnehmen können, werden wir mit Ihnen
individuell besprechen. Eine allgemein gültige Regel kann hierfür nicht ausgesprochen
werden, da dies vom Beruf und Verlauf stark abhängt. Je besser es Ihnen geht, je weniger
das Immunsystem beeinträchtigt ist, umso näher rückt der Zeitpunkt der Wiederaufnahme
der beruflichen Tätigkeit
Impfungen
Impfungen sind frühestens sechs Monate nach der Transplantation möglich, sollten aber
möglichst durchgeführt werden, da nach der Transplantation kein sicherer Immunschutz
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gegen vermeidbare Infektionen besteht. Impfungen mit so genannten Lebendimpfstoffen sind
frühestens zwei Jahre nach der Transplantation ohne Rezidiv oder Schwächung des
Immunsysems möglich.
6 Monate: Haemophilus influenza (Mittelohr-, Hals-, Lungenentzündung)
Grippeschutzimpfung (jährlich im Herbst)
12 Monate: Tetanus (Wundstarrkrampf)
Diphtherie (echter Krupp)
Hepatitis A und B (Gelbsucht)
Poliomyelitis (Kinderlähmung)
24 Monate: ggf. Mumps, Masern, Röteln, Pneumokokken
Psychosoziale Betreuung
Viele Patienten machen die Erfahrung, dass die Diagnose und Behandlung einer
Tumorerkrankung eine einschneidende und belastende Lebensphase prägen, die nicht nur
medizinische Fragen aufwirft. Man muss Gefühle der Bedrohung und Angst aushalten
lernen, sich mit bislang fremden Themen in einer Fachsprache vertraut machen und vor
allem die eigenen Kräfte bündeln, um den Anforderungen am besten gewachsen zu sein.
Dazu kommen oft Überlegungen, was sich durch Krankheit und Behandlung am eigenen
Leben ändern wird, wie die berufliche Tätigkeit davon beeinflusst wird und was die neue
Situation für die Partnerschaft, die Familie und die Kontakte zum Freundeskreis bedeutet.
Der Psychosoziale Dienst bietet bei diesen nicht in erster Linie medizinischen Themen
Orientierung, Information und Beratung. Wenn Sie als Patient oder Angehöriger einmal in
Ruhe über Ihre Belastung reden wollen, sind wir gerne Ihre Ansprechpartner. In ein- oder
mehrmaligen vertraulichen Gesprächen nehmen wir uns Zeit, auf Ihre Fragen einzugehen
und Sie bei Bedarf psychotherapeutisch zu unterstützen. Möglich sind dabei
- Einzelgespräche
- Paar- und Familiengespräche
- Entspannungsübungen
Wir kommen während des stationären Aufenthaltes völlig unverbindlich auf Sie zu oder Sie
sprechen uns direkt an, wir begleiten einmal pro Woche die Visite. Eine Weiterbetreuung ist
auch nach Entlassung möglich.
Weitere Informationsmöglichkeiten
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Aus der Vielzahl an Informationsangeboten, möchten wir Ihnen ein paar Adressen und
Internetseiten auflisten.
Deutsche Leukämie Hilfe
Thomas-Mann-Str. 40
53111 Bonn
Tel. 0228/39044-0
www.leukaemie-hilfe.de
Deutsche Krebshilfe e.V.
Postfach 1467
53004 Bonn
Tel 0228/72990-0
www.krebshilfe.de
José Carreras Leukämie-Stiftung e.V.
Elisabethstrasse 23
80796 München
Tel. 089/272904-0
www.carreras-stiftung.de
Kompetenznetz Lymphome
www.kompetenznetz-lymphome.de
Kompetenznetz Leukämien
www.kompetenznetz-leukaemien.de
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Telefonnummern
Rufen Sie uns an wenn ein gesundheitliches Problem auftritt bzw. wenn Sie eine dringende
Frage haben. Für organisatorische Fragen können Sie sich an die Koordinatorin wenden, für
gesundheitliche Fragen verbindet diese Sie mit einem in der Transplantation erfahrenen,
wahrscheinlich Ihnen bereits bekannten Arzt weiter.
Sie können auch jederzeit abends, nachts, sowie an den Wochenenden und Feiertagen (7
Tage die Woche, 24h am Tag) über die Pforte des Klinikums einen diensthabenden Arzt der
Abteilung Hämatologie & Onkologie erreichen.
Montag bis Freitag
zwischen 8.00 Uhr und 15.30 Uhr
0551/39-6047
Koordinatorin: Anke Hesse
jederzeit (7 Tage / Woche, 24h / Tag)
0551/39-6810
hämatologischer Hintergrund über die Pforte des Klinikums
0551/39-6975
Transplantations-Station Holland (0123)
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