Programmentwurf SoMA-Jahrestagung2011 - SoMA eV
Programmentwurf SoMA-Jahrestagung2011 - SoMA eV
Programmentwurf SoMA-Jahrestagung2011 - SoMA eV
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<strong>SoMA</strong> 2011<br />
Programm <strong>SoMA</strong>-Jahrestagung 2011 Seite 1 von 6<br />
Zeit Plenum Nur für<br />
erwachsene Betroffene<br />
09.00 -<br />
17.30<br />
Freitag 6. Mai 2011<br />
17.00 Anmeldung und Ankommen<br />
17.30 -<br />
18.30<br />
18.30 -<br />
18.40<br />
Begrüßung und Informationen zum<br />
Programmablauf (N. Schwarzer)<br />
18.40 -<br />
19.20 Kurzvorträge der <strong>SoMA</strong>-Pflege AG<br />
- Casemanagement und<br />
Überleitung nach Hause<br />
(A. Ekamp, N. Romberg)<br />
- Nachsorge und Pflege zu Hause<br />
(B. Schaffelhuber)<br />
- Hilfsmittelversorgung und<br />
Zuzahlungen bei Kindern /<br />
Jugendlichen (D. Hegeholz)<br />
19.30 -<br />
19.50<br />
20.00 - 21.30<br />
<strong>SoMA</strong>-Angebote 2011/2012<br />
Welche Angebote gibt es?<br />
Wo kann ich wann mitmachen?<br />
(N. Schwarzer, A. Lemli & <strong>SoMA</strong>-Team)<br />
Begrüßung und<br />
Informationen zum<br />
Programmablauf (F. Schilling)<br />
<strong>SoMA</strong>-Angebote 2011/2012<br />
(N. Schwarzer, F. Schilling)<br />
ab 19.00 Uhr<br />
„Zum ersten Mal dabei?“<br />
oder<br />
„Wiedersehen macht<br />
Freude“<br />
Gesprächskreis<br />
mit Franziska Schilling, Nic<br />
Looijaard und René G.<br />
Mehr Infos zur Veranstaltung unter info@soma-ev.de oder für Mitglieder in <strong>SoMA</strong> Intern 2011<br />
Nur für<br />
Jugendliche ab 13 J.<br />
Gemeinsames Abendessen<br />
„Was soll ich denn hier?“<br />
oder<br />
„Was machen wir jetzt?“<br />
Spiele & Kennenlernen<br />
mit Simone Detering und<br />
Michel Haanen<br />
anschließend<br />
mit Michel und Jörg<br />
Spiele im Haus,<br />
Zusammensitzen,<br />
zur freien Verfügung<br />
Kinder I (0-6 J.)<br />
Kinder II ( 7-12 J.)<br />
Kinderbetreuung<br />
in 3-4 Gruppen<br />
mit Musik, Spaß und<br />
Spielen<br />
Kinderbetreuung<br />
bei Bedarf<br />
auch bis 21.30 Uhr<br />
Sonderprogramme<br />
Physiotherapeuten-<br />
Fortbildung<br />
Theorie +Praxis<br />
(nur für angemeldete<br />
Physiotherapeuten)<br />
Teilnehmer der<br />
Physiotherapeuten-<br />
Fortbildung<br />
nehmen an der<br />
Plenumsveranstaltung<br />
teil.<br />
<strong>SoMA</strong>-Mitgliederversammlung (nur für <strong>SoMA</strong>-Mitglieder) Sitzung der Pflege AG<br />
Stand 4. Mai 2011
<strong>SoMA</strong> 2011<br />
Zeit Plenum Nur für<br />
erwachsene Betroffene<br />
09.00 -<br />
09.30<br />
09.30 -<br />
09.45<br />
09.45 -<br />
10.00<br />
10.00 -<br />
10.30<br />
11.00 -<br />
12.30<br />
Samstag 7. Mai 2011<br />
Fertilität und Sexualität bei<br />
Patienten mit ARM*<br />
(Prof. T. Boemers)<br />
<strong>SoMA</strong>-Indianer im Gespräch<br />
(Astrid und René)<br />
„Loslassen lernen - geht das?“<br />
(Freya und Vera Gölitz)<br />
Ernährung bei Kindern mit ARM<br />
(W. Eberle-Pelloth, Dr. S. Grasshoff-Derr)<br />
anschließend<br />
Vorstellung der Gesprächskreise<br />
kurze Pause 10.30 – 11.00<br />
Gesprächskreise Teil 1 **<br />
Programm <strong>SoMA</strong>-Jahrestagung 2011 Seite 2 von 6<br />
Nachsorge und<br />
urologische Pflege<br />
(A. Eigenbrod, D. Hegeholz,<br />
B. Schaffelhuber,<br />
M. Schwojer)<br />
anschließend kurze Pause<br />
ab 11.00 Uhr<br />
urologische und<br />
gynäkologische Fragen<br />
(Dr. Langemeijer,<br />
Dr. Reifferscheid,<br />
Dr. Schimke)<br />
Mehr Infos zur Veranstaltung unter info@soma-ev.de oder für Mitglieder in <strong>SoMA</strong> Intern 2011<br />
Nur für<br />
Jugendliche ab 13 J.<br />
<strong>SoMA</strong>-Indianer im<br />
Gespräch (Astrid und René)<br />
„Warum überhaupt<br />
„Nachsorge“?“<br />
(Dr. M. Palta mit Team)<br />
Fertilität/Sexualfunktion<br />
(Prof. T. Boemers)<br />
kurze Pause 10.30 – 11.00<br />
11.00 - 13.00<br />
„Was macht mir Mut -<br />
was macht mich stolz?“<br />
(Dr. D. Schmidt, M. Haanen)<br />
Kinder I (0-6 J.)<br />
Kinder II ( 7-12 J.)<br />
Kinderbetreuung<br />
mit Spiel und Spaß<br />
- Spiele<br />
- Hausrallye<br />
- Bastel-<br />
stationen<br />
ab 11.00 Uhr<br />
Kindergesprächskreis<br />
7 – 12 J.<br />
(A. Eigenbrod,<br />
D. Hegeholz,<br />
S. Stautner)<br />
anschl. Mittagessen<br />
Sonderprogramme<br />
Teilnehmer der Physiotherapeuten-<br />
Fortbildung im Plenum<br />
10.30 - 13.00<br />
Teilnehmer der Physiotherapeuten-<br />
Fortbildung - Praxis Teil 1<br />
12.30 - 14.00 Mittagessen Sitzung Wissenschaftlicher Beirat Teil 1<br />
14.00 -<br />
15.30<br />
Anorektale Fehlbildungen -<br />
aktueller Stand von Behandlung<br />
und Nachsorge (Dr. Marc Levitt)<br />
(in engl. Sprache mit Übersetzung)<br />
Plenum mit Dr. Levitt oder<br />
Einzelgespräche (Dr.<br />
Langemeijer, M. Haanen)<br />
oder Einzelgespräche zu<br />
Hilfsmittelfragen<br />
(D. Hegeholz)<br />
14.00 - 15.00<br />
Was gibt´s 2011 für<br />
Jugendliche? (S. Detering)<br />
Kinderbetreuung<br />
wie oben<br />
Ausflüge für Kinder ab 6 J. + für Jugendliche<br />
14.00 - 15.30<br />
Hirschsprung-Gruppe<br />
Kurz-Vortrag mit anschl.<br />
Austausch<br />
(L. van Wittmarschen,<br />
B. van Lipzig)<br />
15.30 - 16.00<br />
16.00 -<br />
Kaffeepause<br />
Assoziierte Blasenentleerungs-<br />
Kaffeepause<br />
wie Plenum<br />
Abfahrt 14.00 Uhr Deutsches Museum<br />
Abfahrt 15.00 Uhr Allianz Arena<br />
Kaffeepause<br />
Hirschsprung´sche<br />
16.30<br />
16.45 -<br />
17.15<br />
17.30 - 18.30<br />
störungen bei ARM* (Prof. W. Rösch)<br />
„Stark machen von Anfang an!“ -<br />
Wege für Eltern aus der<br />
Hilflosigkeit (Dr. D. Schmidt)<br />
Gesprächskreise Teil 2 **<br />
anschließend ab 16.30<br />
Rollenspiele<br />
„Wie sag ich‘s meinem<br />
Partner, meinen<br />
Freunden?“<br />
(M. Haanen, N. Looijaard)<br />
Rückkehr ca. 18.00 Deutsches Museum<br />
Rückkehr ca. 18.45 Allianz Arena<br />
Für die Dagebliebenen gibt es ein<br />
Spieleprogramm bzw. Kinderbetreuung.<br />
Erkrankung<br />
(Dr. Marc Levitt)<br />
(in engl. Sprache mit Ü.)<br />
(Dr. Märzheuser, Dr.<br />
Holland-Cunz, Dr.<br />
Reifferscheid, A. Eigenbrod)<br />
bis 17.15<br />
Stand 4. Mai 2011<br />
14.00- 17.15<br />
Teilnehmer<br />
Physio-<br />
Fortbildung<br />
im Plenum<br />
17.15 -18.45<br />
Teilnehmer<br />
Physio-<br />
Fortbildung<br />
Praxis Teil 2
<strong>SoMA</strong> 2011<br />
ab 18.30<br />
Fortsetzung Samstag 7. Mai<br />
Programm <strong>SoMA</strong>-Jahrestagung 2011 Seite 3 von 6<br />
Gemeinsamer Grillabend mit Salatbuffet<br />
Mehr Infos zur Veranstaltung unter info@soma-ev.de oder für Mitglieder in <strong>SoMA</strong> Intern 2011<br />
ab 19.00<br />
Sitzung Wissenschaftlicher Beirat Teil 2<br />
ab ca.-20.00 A capella-Konzert „Madeiras Monday“ - und weitere Programmüberraschungen sowie eine Tombola mit Hauptpreisverleihung<br />
Zeit Plenum Nur für<br />
erwachsene Betroffene<br />
09.00 -<br />
09.30<br />
09.30 -<br />
10.00<br />
10.00 -<br />
10.30<br />
10.30 -<br />
10.45<br />
10.45 -<br />
11.15<br />
11.15 -<br />
12.30<br />
12.30 -<br />
13.00<br />
Sonntag 8. Mai 2011<br />
Überraschung zum Muttertag Gesprächskreis<br />
„Herausforderungen und<br />
Nachsorgeoptionen bei ARM -<br />
das Hammer Konzept<br />
(Dr. M. Palta und Team)<br />
Schuldgefühle und Tabus- von der<br />
Kommunikation von Eltern + Kind<br />
(Dr. D. Schmidt)<br />
„Vater werden ..., Vater sein<br />
dagegen sehr … .“ (M. Sailer)<br />
Imbiss<br />
Leben mit ARM“<br />
(Dr. Rahm)<br />
parallel Möglichkeit zu<br />
Einzelgesprächen bei<br />
Prof. Hosie und<br />
Dr. Langemeijer<br />
10.45 - 11.15<br />
Abschluss und Auswertung<br />
(F. Schilling, René G.)<br />
ab 11.15 Uhr<br />
Gesprächskreise Teil 3**<br />
Workshop Physiotherapie<br />
(P. Bachmann)<br />
CURE-Net: aktueller Stand und erste Ergebnisse<br />
(Dr. Schmiedeke, Dr. Grasshoff-Derr, Prof. Hosie, Dr. Reifferscheid,<br />
Dr. Schmidt, Dr. Reutter, Dr. Jenetzky, N. Zwink, Dr. Bartels berichten)<br />
13.00 - 13.30 Abschlussplenum und Diskussion<br />
13.30 - 14.30<br />
Mittagessen und Abreise<br />
* = ARM = anorektale Fehlbildungen ** Erläuterung zu Gesprächskreisen auf der folgenden Seite<br />
Nur für<br />
Jugendliche ab 13 J.<br />
für Jugendliche und junge<br />
Erwachsene ab 16 J.<br />
Gespräche zur<br />
Berufsfindung + -beratung<br />
mit A. Lefeber<br />
oder<br />
Spiele … (S. Detering)<br />
oder<br />
für Kinder und Jugendliche<br />
ab 10 J.<br />
9.30 - 12.30<br />
Stadtrallye ins<br />
Olympiagelände<br />
mit anschließender<br />
Preisverleihung<br />
anschließend<br />
Abschied und Ausblick<br />
mit Simone Detering<br />
Kinder I (0-6 J.)<br />
Kinder II ( 7-12 J.)<br />
von ca. 9.30 - 13.00<br />
Ausflug in den Tierpark<br />
oder für Kinder ab 10 J.<br />
Stadtrallye (s. links)<br />
Für die Dagebliebenen gibt<br />
es Kinderschminken,<br />
Zirkusspiele oder<br />
eine Schatzsuche.<br />
Sonderprogramme<br />
Physiotherapeuten<br />
Fortbildung<br />
Möglichkeit zur<br />
Teilnahme am<br />
Plenumsprogramm<br />
sowie an<br />
Gesprächskreisen<br />
Stand 4. Mai 2011<br />
ab 14.00<br />
Cure-Net-TP 8 intern
<strong>SoMA</strong> 2011<br />
** Folgende Gesprächskreise sind geplant:<br />
Programm <strong>SoMA</strong>-Jahrestagung 2011 Seite 4 von 6<br />
- Teil 1 Samstagvormittag 11.00 – 12.30<br />
o Fertilität und Sexualität Prof. Boemers, Dr. Märzheuser<br />
o Belastungen von Familien mit ARM Dr. Rahm<br />
o Informationen zu Latexallergie Dr. Lee<br />
o Fragen zu ARM, OP und Nachsorge, Gruppe 1 (0-6 Jahre) Dr. Palta & Team (U. auf dem Venne, M. Hoelscher, S. Koßmann), Dr. Deluggi,<br />
Mitglieder der Pflege AG<br />
o Fragen zu ARM, OP und Nachsorge, Gruppe 2 (ab 7 Jahre) Dr. Grasshoff-Derr, Dr. Holland-Cunz, Mitglieder der Pflege AG<br />
o Ernährung W. Eberle-Pelloth<br />
- Teil 2 Samstagspätnachmittag 17.30 – 18.30<br />
o Fragen zu ARM, OP und Nachsorge, Gruppe 1 (0-6 Jahre) Dr. Levitt, Dr. Grasshoff-Derr, Mitglieder der Pflege AG<br />
o Fragen zu ARM, OP und Nachsorge, Gruppe 2 (ab 7 Jahre) Dr. Märzheuser, Dr. Deluggi, Dr. Palta & Team, Mitglieder der Pflege AG<br />
o Krankheitshypothesen - Tabus, Schuld und Aufklärung Dr. Schmidt, Dr. Rahm<br />
o Informationen zu Latexallergie Dr. Lee<br />
o urologische Probleme/Blasenentleerungsstörungen Dr. Reifferscheid, Dr. Holland-Cunz<br />
o Fragen zur Hilfsmittelversorgung D. Hegeholz (ggf. als Einzelgespräche)<br />
o Ernährung W. Eberle-Pelloth<br />
- Teil 3 Sonntagmittag 11.15 – 12.30<br />
o Physiotherapie bei Kindern mit ARM - Grundlagen/Übungen K. Wißmiller<br />
o Physiotherapie für erw. Betroffene - Grundlagen/Übungen P. Bachmann<br />
o Belastungen von Familien mit ARM Dr. Rahm<br />
o Väter-Gesprächskreis Dr. Schmidt, M. Sailer, A. Sippel, M. Haanen<br />
o Fragen zu ARM, OP und Nachsorge (Teilung bei Bedarf) Dr. Grasshoff-Derr, Dr. Reifferscheid, Dr. Deluggi, Dr. Palta & Team, Mitglieder der Pflege AG<br />
o Fragen zur Hilfsmittelversorgung D. Hegeholz (ggf. als Einzelgespräche)<br />
Einzelgespräche bei Bedarf:<br />
- für Eltern von Kindern mit ARM (Alter des Kindes 0-2 J.) - Bindung und Stärke schaffen - Dr. D. Schmidt<br />
- für erwachsene Betroffene - Dr. Langemeijer/M. Haanen (Samstag) und Dr. Langemeijer/Prof. Hosie (Sonntag)<br />
Mehr Infos zur Veranstaltung unter info@soma-ev.de oder für Mitglieder in <strong>SoMA</strong> Intern 2011<br />
Stand 4. Mai 2011
<strong>SoMA</strong> 2011<br />
Referenten- und Gäste-Liste (Stand 01.05.2011)<br />
Programm <strong>SoMA</strong>-Jahrestagung 2011 Seite 5 von 6<br />
C. Abholz, Fa. Astra Tech<br />
K. Anderson, Sympathiefilm, Berlin<br />
P. Bachmann, Physiotherapeutin, Fürth<br />
Dr. E. Bartels, CURE-Net, Bonn<br />
Prof. T. Boemers, Chefarzt der Klinik für Kinderchirurgie und Kinderurologie,<br />
Kliniken der Stadt Köln<br />
M. Busch, Psychologin, Klinikum Bremen Mitte<br />
Dr. S. Deluggi, Oberarzt Kinderchirurgie, Landeskliniken Salzburg<br />
S. Detering, Vorstandsmitglied <strong>SoMA</strong> e.V., Sozialarbeiterin, Jugendbeauftragte, Löhne<br />
G. Deutsch, Sozialpädiatrisches Zentrum, Klinikum Frankfurt-Höchst<br />
W. Eberle-Pelloth, Ernährungsberaterin, Universitätsklinikum Würzburg<br />
A. Eigenbrod, Kontinenzberaterin in freier Praxis, Münster<br />
A. Ekamp, Mitglied Pflege-AG, Case-Managerin Chirurgie, Kinderchirurgie<br />
Kinderklinik Amsterdamer Straße, Köln<br />
A. Everdiking, Fa. PubliCare<br />
B. Fussy, Fa. PubliCare<br />
F. Gölitz, <strong>SoMA</strong>-Mitglied<br />
V. Gölitz, <strong>SoMA</strong>-Mitglied, Regionalleitung PLZ 8, Nürnberg<br />
Dr. S. Grasshoff-Derr, Oberärztin, Kinderchirurgie, Uniklinik Würzburg<br />
René G., <strong>SoMA</strong>-Mitglied, Erwachsenenbeauftragter, Aachen<br />
M. Haanen, Familiensozialarbeiter, Mitglied der Vereniging Anusatresie VAA,<br />
Niederlande<br />
D. Hegeholz, Mitglied Pflege-AG, urologischer Krankenpfleger,Medical Advisor,<br />
Fa. Coloplast, Hamburg<br />
M. Hoelscher, Physiotherapeutin, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,<br />
Ev. Krankenhaus, Hamm<br />
Dr. S. Holland-Cunz, Leiter der Sektion Kinderchirurgie an der chirurgischen<br />
Universitätsklinik Heidelberg<br />
Prof. S. Hosie, Chefarzt Kinderchirurgie, Klinikum München-Schwabing<br />
S. Jaud, Fa. PubliCare<br />
Mehr Infos zur Veranstaltung unter info@soma-ev.de oder für Mitglieder in <strong>SoMA</strong> Intern 2011<br />
Dr. E. Jenetzky, CURE-Net, Vorstandsmitglied <strong>SoMA</strong> e.V. (Forschungsprojekt),<br />
Ludwigsburg<br />
G. Körner-Scheitler, Sozialpädiatrisches Zentrum, Klinikum Frankfurt-Höchst<br />
S. Koßmann, Kinderkrankenschwester, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin,<br />
Ev. Krankenhaus, Hamm<br />
Dr. R. A. Th. M. Langemeijer, Kinderchirurg, Krimpen a/d Ijssel, Niederlande<br />
M. Larsen, Fa. MBH International<br />
Dr. C. Lee, Ärztin, Universitätsklinikum Bonn<br />
A. Lefeber, Gesamtschwerbehindertenvertreter der FU Berlin, <strong>SoMA</strong>-Mitglied<br />
A. Lemli, 2. Vorsitzende <strong>SoMA</strong> e.V., Nachsorgebeauftragte, Sundern<br />
Dr. M. Levitt, Associate Director Colorectal Center, Kinderchirurg, Cincinnati<br />
Children´s Hospital Ohio, USA<br />
B. v. Lipzig, Vorstandsmitglied <strong>SoMA</strong> e.V., (Regionalbeauftragte, Regionalleitung PLZ 4<br />
und Leitung Hirschsprunggruppe)<br />
J. Lisson-Lubaß, Physiotherapeutin, Ifa-Therapiezentrum, Kölpinsee, Usedom<br />
N. Looijaard, Lehrer, Mitglied der Vereniging Anusatresie VAA (niederländische<br />
Selbsthilfegruppe), Niederlande<br />
Dr. S. Märzheuser, Kinderchirurgin, Oberärztin Kinderchirurgie Charite, Berlin<br />
A. Oden, Urotherapeutin, Kinderchirurgie Kinderklinik Amsterdamer Straße, Köln<br />
M. Offeringa, Vorsitzender der Vereniging Anusatresie VAA, Niederlande<br />
J. Ohlms, Mitglied Pflege-AG, Case-Managerin, Klinikum Bremen Mitte, Bremen<br />
Dr. M. Palta, Oberarzt Kinderchiurgie, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Ev.<br />
Krankenhaus, Hamm<br />
A. Paufler, <strong>SoMA</strong>-Indianerin<br />
S. Pollhammer, Kinderkrankenschwester, Landeskrankenhaus Linz<br />
Dr. R. Rahm, Facharzt für psychosomatische Medizin, Sinova-Kliniken, Aulendorf<br />
Dr. P. Reifferscheid, Kinderchirurg, Westküstenklinikum Heide<br />
Dr. H. Reutter, Facharzt für Humangenetik, CURE-Net, Bonn<br />
N. Romberg, Mitglied Pflege-AG, Kinderkrankenschwester, Fa. Publicare, Köln<br />
Prof. W. Rösch, Chefarzt Kinderurologie, Universitätsklinikum Regensburg<br />
Stand 4. Mai 2011
<strong>SoMA</strong> 2011<br />
Programm <strong>SoMA</strong>-Jahrestagung 2011 Seite 6 von 6<br />
M. Sailer, <strong>SoMA</strong>-Mitglied, Regionalleitung PLZ 8, Brannenburg<br />
B. Schaffelhuber, Mitglied Pflege-AG, Fa. Incocare, Bogen<br />
F. Schilling, Vorstandsmitglied <strong>SoMA</strong> e.V., Erwachsenenbeauftragte, München<br />
Dr. Schimke, Oberärztin Uniklinik für Kinder- und Jugendchirurgie, Landeskliniken<br />
Salzburg<br />
Dr. D. Schmidt, Klinik f. Psychiatrie, Psychosomatik u. Psychotherapie des Kindes- und<br />
Jugendalters, Charité, Berlin<br />
Dr. E. Schmiedeke, Kinderchirurg, Klinikum für Kinderchiurgie und -urologie, Klinikum<br />
Bremen Mitte<br />
N. Schwarzer, 1. Vorsitzende <strong>SoMA</strong> e.V., München<br />
M. Schwojer, Krankenschwester, Fa. Medical Service<br />
Dr. L. Smith, Kinderchirurg, Klinikum München-Schwabing<br />
und neun Teilnehmer der Physiotherapeuten-Fortbildung<br />
sowie Helfer und Kinderbetreuer<br />
Mehr Infos zur Veranstaltung unter info@soma-ev.de oder für Mitglieder in <strong>SoMA</strong> Intern 2011<br />
E. Stamatopoulos, Physiotherapeutin, Klinikum Bremen Mitte<br />
S. Stautner, Mitglied Pflege-AG, Kinderkrankenschwester, St. Marien Hospital, Landshut<br />
J. Tomat, Sympathiefilm, Berlin<br />
U. auf dem Venne, Diplom-Psychologin, Klinik f. Kinder- und Jugendmedizin,<br />
Evangelisches Krankenhaus Hamm<br />
M. Wagner, Fa. Incocare<br />
A. Wilhelm, Klabautermann e.V., Nürnberg<br />
K. Wißmiller, Praxis für Physiotherapie und Osteopathie, Bad Wörrishofen<br />
L. van Wittmarschen, Vorsitzende der niederländischen Vereinigung für Betroffene<br />
von Morbus Hirschsprung<br />
B. Ziegler, Kinderkrankenschwester, Klinikum München-Schwabing<br />
N. Zwink, CURE-Net, Heidelberg<br />
Stand 4. Mai 2011
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