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kinderwunsch — wunschkinder - Deutsche Ullrich-Turner-Syndrom ...

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Der Vorstand beim Jahrestreffen 2007 in Gemen<br />

Neues aus dem Vorstand<br />

• Forschungsprojekt an der Unikinderklinik Köln<br />

Die Verträge für das Projekt zur Erforschung der<br />

Muskel-Knocheninteraktion beim UTS sind nun<br />

gemacht. Auf unserem Jahrestreffen wird PD Dr.<br />

med. Oliver Fricke von der Klinik und Poliklinik für<br />

Allgemeine Kinderheilkunde der Universität Köln<br />

einen Vortrag über die neuesten Erkenntnisse zur<br />

Muskel-Knocheninteraktion beim <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<br />

<strong>Syndrom</strong> halten. Leider kann Professor Dr. med.<br />

Eckhard Schönau an diesem Tag nicht selbst<br />

kommen.<br />

• Ärztefortbildung 2011<br />

Die Ärztefortbildung zu Thema <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<br />

<strong>Syndrom</strong> hat der Vorstand auf 2011 verschoben. Es<br />

bedarf doch einer längeren Zeit der Vorbereitung,<br />

um solch ein großes Projekt auf die Beine zu stellen.<br />

Es sind bis jetzt Teilaufgaben an die einzelnen<br />

Vorstandsmitglieder verteilt worden und es wird ein<br />

Komitee gebildet. Dieses wird voraussichtlich aus<br />

Professor Dr. med. Fritz Haverkamp, Dr. med. Astrid<br />

Bühren, Diplom-Psychologin Angelika Bock, Kerstin<br />

Subtil und zwei weiteren Personen bestehen. Wir<br />

halten Sie hier weiter auf dem Laufenden.<br />

• CD-Projekt<br />

Unsere CD nimmt Form an. Wir konnten die Diplom-<br />

Grafikerin Lisa Eppinger mit der Erstellung des<br />

Booklets beauftragen und haben auch schon<br />

einige schöne Ideen zur Gestaltung gesammelt.<br />

Die Vorstellung des Projekts ist bei Pharmafirmen<br />

auf positive Resonanz gestoßen, so dass wir auf<br />

finanzielle Unterstützung hoffen können.<br />

• Regionalgruppenleitfaden<br />

Wir haben den Leitfaden für Regionalgruppen<br />

vollständig überarbeitet. Er kann demnächst verteilt<br />

werden. Er soll den Regionalgruppenleitern einen<br />

Überblick geben und Hilfestellung bei der täglichen<br />

Arbeit sein.<br />

In den <strong>Ullrich</strong>-<strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Nachrichten 2. 2010<br />

werden wir weitere ausführliche Informationen zu<br />

den Projekten geben.<br />

Mit freundlichen Grüßen<br />

Kerstin Subtil<br />

Vorstand der <strong>Turner</strong>-<strong>Syndrom</strong>-Vereinigung<br />

Deutschland e. V.<br />

der vorstand informiert<br />

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