Katrin Steglich - bei föpäd.net

Erste Staatsexamensarbeit 

––– 2002 ––– 

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Katrin Steglich 

Diagnose „Fragiles-X Syndrom“ - 

Nutzen für die schulische 

Förderung

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Steglich, Katrin: Diagnose „Fragiles-X Syndrom“ - Nutzen für die schulische Förderung. 

Online im Internet: URL: http://www.foepaed.net/volltexte/steglich/fragiles-x.pdf.

Inhaltsverzeichnis I 

Inhaltsverzeichnis 

Darstellungsverzeichnis V 

Einleitung 1 

1 Wesen der Förderpädagogik 5 

1.1 Begriff 5 

1.2 Ziele und Aufgaben 6 

1.2.1 Ziele 6 

1.2.2 Aufgaben 7 

1.3 Interdisziplinarität 9 

1.3.1 Medizin 10 

1.3.2 Psychologie 11 

1.3.3 Soziologie 11 

1.3.4 Philosophie 11 

1.3.5 Rechtswissenschaften 12 

1.3.6 Allgemeine Pädagogik 12 

2 Aufgaben, Ziele und Formen der Diagnostik 13 

2.1 Begriffsbestimmung Diagnostik im Allgemeinen 13 

2.2 Medizinische Diagnostik 13 

2.3 Förderdiagnostik 13 


2.3.1 Begriff und Wesen 13 

2.3.2 Methoden 15 

2.3.3 Formen 16

Inhaltsverzeichnis II 

3 Zusammenhang zwischen der medizinischen Diagnose und der 

Förderpädagogik 21 

4 Das Fragile-X Syndrom 27 

4.1 Begriff, Geschichte, Häufigkeit 27 

4.1.1 Begriffsbestimmung 27 

4.1.2 Entdeckung und Geschichte des Fragilen-X Syndroms 27 

4.1.3 Häufigkeit 29 

4.2 Genetik und Vererbung 30 

4.2.1 Genetische Grundlagen 31 

4.2.2 Molekulargenetische Erklärungen 32 

4.2.3 Vererbung 35 

4.3 Symptome 37 

4.3.1 Körperliche Merkmale 38 

4.3.2 Charakteristiken der Entwicklungsverzögerung/mentale Retardierung 38 

4.3.2.1 Wahrnehmung 38 

4.3.2.2 Kognition 39 

4.3.2.3 Sprechvermögen und Sprache 41 

4.3.3 Verhaltensmuster 42 

4.3.4 Mädchen mit Fragilem-X Syndrom 44 

4.4 Identifikation und Diagnostik 45 


4.4.1 Identifikation – Anamnese »Score« 45 

4.4.2 Diagnostik 47 

4.4.2.1 Pränatale Diagnostik 47 

4.4.2.2 Postnatale Diagnostik 51

Inhaltsverzeichnis III 

4.5 Medizinische, therapeutische und pädagogische Maßnahmen 56 

4.5.1 Medizinische Maßnahmen 57 

4.5.1.1 Medikamentöse Therapieunterstützung 57 

4.5.1.2 Gentherapie 59 

4.5.2 Therapien 59 

4.5.2.1 Frühförderung 59 

4.5.2.2 Sprachtherapie 61 

4.5.2.3 Sensorische Integrationstherapie (Ergotherapie) 62 

4.5.2.4 Familientherapie 63 

4.5.3 Pädagogische Intervention 65 

5 Nutzen der medizinischen Diagnose »Fragiles-X Syndroms« 68 

5.1 Diagnose eines Syndroms 68 

5.1.1 Begriffsbestimmung Syndrom 68 

5.1.2 Interkorrelation der Symptome 68 

5.1.3 Therapeutische Relevanz 69 

5.1.4 Vorteile und Nachteile der Diagnose »Syndrom« 70 

5.2 Nutzen der Diagnose »Fragiles-X Syndrom« 71 


5.2.1 Vorteile 71 

5.2.1.1 Nutzen der Diagnose für die Eltern 72 

5.2.1.2 Häufigkeit 73 

5.2.1.3 Ätiologiespezifische Intervention 74 

5.2.1.4 Erblichkeit 74 

5.2.1.5 Vorhandensein vorrangig medizinischer oder medizin- 

verwandter Literatur 74 

5.2.1.6 Klassifikation 75 

5.2.1.7 Kommunikation über einen einfachen Code 75 

5.2.2 Nachteile 75 

5.2.2.1 Symptomergänzung bzw. Symptomvernachlässigung 75 

5.2.2.2 Etikettierung und Stigmatisierung 76

Inhaltsverzeichnis IV 

6 Praktischer Teil – Fragebogen 77 

6.1 Motivation und Fragestellung 77 

6.2 Planung der Befragung 77 

6.2.1 Inhalt und Aufbau des Fragebogens 77 

6.2.2 Überarbeitung des Fragebogens 81 

6.2.3 Fragebogen 83 

6.3 Durchführung der Befragung 88 

6.4 Quantitative Auswertung der Befragung 89 

6.4.1 Angaben der Befragten 89 

6.4.2 Allgemeine Angaben zur Diagnose 93 

6.4.3 Speziellen Fragen zum Fragilen-X Syndrom 97 

6.5 Zusammenhänge zwischen einzelnen Fragen 103 

6.5.1 Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung 

& Nutzen der Diagnose in Bezug auf die Gestaltung der Förderung 103 

6.5.2 Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung (allgemein) 

& zwischen der gesicherten Diagnose Fragiles-X Syndrom und 

der Förderung eines Kindes 104 

7 Zusammenfassung 106 

Quellenverzeichnis VII 

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Darstellungsverzeichnisse V 

Darstellungsverzeichnisse 

Abbildungsverzeichnis 

ABBILDUNG 1: Förderpädagogik im Dialog mit anderen Wissenschaften 10 

ABBILDUNG 2: Schematische Darstellung eines X-Chromosoms 32 

ABBILDUNG 3: Besonderheiten bei der Vererbung des Fragilen-X Syndroms 37 

ABBILDUNG 4: Chromosomen in zytogenetischer Darstellung 51 

Graphikverzeichnis 

GRAPHIK 1: Geschlecht der Stichprobe 89 

GRAPHIK 2: Alter der Stichprobe 90 

GRAPHIK 3: Informationsgewinnung über zukünftige SchülerInnen 94 

GRAPHIK 4: Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung 95 

GRAPHIK 5: Angaben über SchülerInnen mit einer geistigen Behinderung 

unbekannter bzw. sehr allgemein gehaltener Diagnose 

GRAPHIK 6: Nutzen der Diagnose in Bezug auf die Gestaltung der 

Förderung 

GRAPHIK 7: Bekanntheitsgrad des Fragilen-X Syndroms 98 

GRAPHIK 8: Wissensstand über das Fragile-X Syndrom 99 

GRAPHIK 9: Zusammenhang zwischen der gesicherten Diagnose 

„Fragiles-X Syndrom und der Förderung eines Kindes 

GRAPHIK 10: Gewünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertiefung 


über das Fragile-X Syndrom 

96 

97 

100 

101

Darstellungsverzeichnisse VI 

Tabellenverzeichnis 

TABELLE 1: Scoring-System für das Fragilen-X Syndrom 46 

TABELLE 2: Übersicht pränatale Untersuchungsmethoden des Fragilen-X 

Syndroms nach A. Müller 

TABELLE 3: Übersicht zu den Untersuchungsmethoden der postnatalen 

Diagnose des Fragilen-X Syndroms (nach A. Müller) 

TABELLE 4: Therapiemöglichkeiten zur symptomatischen Behandlung 

beim Fragilen-X Syndrom nach Hantke. 

TABELLE 5: Vorteile und Nachteile der Diagnose Fragiles-X Syndrom 76 

TABELLE 6: Geschlecht der Stichprobe 89 

TABELLE 7: Alter der Stichprobe 90 

TABELLE 8: Angaben zur Ausbildung der Stichprobe 91 

TABELLE 9: Klassenstufen 92 

TABELLE 10: LehrerInnenform 92 

TABELLE 11: Informationsgewinnung über zukünftige SchülerInnen 93 

TABELLE 12: Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung 94 

TABELLE 13: Angaben über SchülerInnen mit einer geistigen Behinderung 

mit unbekannter bzw. sehr allgemein gehaltenen Diagnose 

TABELLE 14: Nutzen der Diagnose in Bezug auf die Gestaltung der 

Förderung 

TABELLE 15: Bekanntheitsgrad des Fragilen-X Syndroms 97 

TABELLE 16: Wissensstand über das Fragile-X Syndrom 98 

TABELLE 17: Zusammenhang zwischen der konkreten Diagnose „Fragiles- 

X Syndrom“ und der Förderung 

TABELLE 18: Gewünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertiefung 

über das Fragile-X Syndrom 

TABELLE 19: Zusammenhang zwischen Frage 2 und Frage 4 103 

TABELLE 20: Zusammenhang zwischen Frage 2 und Frage 7 105 


49 

55 

60 

95 

96 

99 

100

Einleitung 1 

Einleitung 

Praktische Erfahrungen mit Kindern mit Fragilem-X Syndrom weckten mein Interesse, 

mehr über dieses Syndrom zu erfahren. Bei meiner Literaturrecherche wurde ich neben 

pädagogischer Literatur auf eine Reihe von medizinischen Werken aufmerksam. Ich 

stellte mir nun die Frage, in welchem Verhältnis Pädagogik und Medizin stehen. 

Da sich die Pädagogik über ein weites Feld erstreckt, sollen die Ausführungen einge- 

grenzt werden, indem ausschließlich die Förderpädagogik betrachtet wird. Die Förder- 

pädagogik ist eine Disziplin, die sich übergreifend mit der Erziehung von Menschen mit 

Behinderungen auseinandersetzt. Um ihre Beziehung zur Medizin darstellen zu können, 

ist es ebenfalls notwendig, die Betrachtung des medizinischen Aspektes auf die Diagno- 

se zu beschränken. Die Analyse der menschlichen Gene stellt einen entscheidenden 

Durchbruch in der Medizin dar. Anfang der neunziger Jahre wurde auch der Bereich, in 

dem sich das FMR 1 Gen (fragile X mental retardtion gene 1) befindet, analysiert. Die 

Wissenschaft stellte fest, dass die Ausprägungen des Fragilen-X Syndroms durch eine 

Veränderung diese Gens verursacht werden. Erst durch diesen medizinischen Fortschritt 

ist eine eindeutige Diagnose des Syndroms möglich. 

Das Fragile-X Syndrom ist die zweithäufigste Ursache für geistige Behinde- 

rung nach dem Down-Syndrom. Es wird durch eine Genmutation des X- 

Chromosoms hervorgerufen. Die Symptome des Syndroms können sich 

durch körperliche Merkmale, Entwicklungsverzögerungen und Verhal- 

tensauffälligkeiten äußern. Die Ausprägungen reichen von Lernbehinderun- 

gen bis zu schweren geistigen Behinderungen. 

Während meines Literaturstudiums wurde ich mit der Tatsache konfrontiert, dass viele 

Personen, die das veränderte Gen tragen, noch nicht diagnostiziert sind. Es ist daher zu 

vermuten, dass eine hohe Zahl an Kindern mit einer geistigen Behinderung allgemeiner 

bzw. unbekannter Diagnose das Syndrom als Ursache ihrer Behinderung aufweisen. Die 

Häufigkeit und der geringe Bekanntheitsgrad waren für mich ausschlaggebend, mich 

mit dem Nutzen der medizinischen Diagnose für die schulische Förderung auseinander 

zu setzen. 

Aus Gesprächen mit DozentInnen und StudentInnen der Universität Leipzig sowie mit 

LehrerInnen an Schulen für geistig Behinderte kristallisierten sich zwei gegensätzliche 


Einleitung 2 

Pole in Bezug auf den Nutzen der medizinischen Diagnose für die Pädagogik heraus. 

Diese möchte ich im Folgenden kurz darstellen: 

1. Die Kenntnis der medizinischen Diagnose einer Behinderung birgt die Gefahr in 

sich, dem Kind Eigenschaften zuzuschreiben, die es nicht besitzt bzw. Sympto- 

me zu vernachlässigen, die es aufweist. Aus diesem Grund ist es vorteilhaft, sich 

über die individuellen Ausprägungen einer Behinderung ein eigenes Bild zu 

erstellen. 

2. Die Kenntnis der medizinischen Diagnose ist für die schulische Förderung von 

Nutzen, weil die Lehrkraft durch eine vertiefende theoretische Auseinanderset- 

zung mit den Ausprägungen einer Behinderung die Förderung optimieren kann. 

Die vorliegende Arbeit verfolgt die Zielstellung, den Nutzen der medizinischen Diagno- 

se Fragiles-X Syndrom für die schulische Förderung zu untersuchen. Dabei soll folgen- 

de Fragestellung beantwortet werden: 

Kann ein geistig behindertes Kind mit der bekannten Behinderungsursache 

Fragiles-X Syndrom besser gefördert werden als ein Kind, beim dem das 

Fragile-X Syndrom als Ursache für eine geistige Behinderung noch nicht 

diagnostiziert wurde? 

Die Erkenntnisse sollen durch einen Prozess hergeleitet werden, der, ausgehend vom 

Nutzen der Diagnose allgemein, spezielle Ausführungen zum Nutzen der Diagnose Fra- 

giles-X Syndrom ermöglicht. 

Dazu ist es notwendig, den Bereich der Förderpädagogik und der Diagnostik einzugren- 

zen und einen Zusammenhang zwischen beiden aufzuzeigen 

Theoretische Auseinandersetzungen auf dem Gebiet der Förderpädagogik erstrecken 

sich über ein weites Feld. Deshalb sollen Ausführungen, die für die Beantwortung der 

Fragestellung notwendig sind, im ersten Kapitel vorgestellt werden. Dabei wird das 

Wesen der Förderpädagogik charakterisiert, indem auf den Begriff, Aufgaben und Ziele 

und die Interdisziplinarität eingegangen wird. 


Einleitung 3 

Der Begriff Diagnostik findet sowohl in der Wissenschaft als auch in der Wirtschaft 

Anwendung. Deshalb ist es erforderlich, die Aufgaben, Ziele und Formen der Diagnos- 

tik im Rahmen der Fragestellung zu erläutern. Kapitel zwei beschäftigt sich mit Ausfüh- 

rungen zur Diagnostik allgemein. Diesen folgen spezielle Charakterisierungen der 

medizinischen Diagnostik und der Förderdiagnostik. 

Auf der Grundlage der ersten zwei Kapitel soll im dritten Kapitel der Nutzen der medi- 

zinischen Diagnose für die schulische Förderung erörtert werden. Dazu werden Aussa- 

gen verschiedener AutorInnen der Förderpädagogik gegenübergestellt und verglichen. 

Um den Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syndrom erläutern zu können, ist es zuerst 

notwendig, das Syndrom detailliert vorzustellen. 

Dazu werden im vierten Kapitel Ausführungen zum Begriff, zur Geschichte und zur 

Häufigkeit des Syndroms gegeben. Die Themen Genetik und Vererbung sowie Symp- 

tome des Fragilen-X Syndroms stellen die Basis für die Auseinandersetzung mit der 

Identifikation und Diagnostik und mit medizinischen, therapeutischen und pädagogi- 

schen Maßnahmen dar. 

Der Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syndrom wird im fünften Kapitel thematisiert. 

Dabei wird in einem ersten allgemeinen Abschnitt die Bedeutung der Diagnose eines 

Syndroms erläutert. Im weiteren Verlauf werden die Vor- und Nachteile der Diagnose 

Fragiles-X Syndrom aufgezeigt und näher beschrieben. Dabei werden u.a. Ausführun- 

gen zum Nutzen der Diagnose für die Eltern und für die schulische Förderung darge- 

stellt. Auf die Nachteile einer Diagnose wird im Anschluss hingewiesen. 

Für die theoretische Auseinandersetzung mit dem Thema führte ich ein sorgfältiges 

Quellen- und Literaturstudium durch. Dafür verwendete ich sowohl pädagogische als 

auch medizinische Literatur. Da die Erkenntnisse der Medizin ein sehr junges 

Forschungsgebiet darstellen, kann der Aktualitätsgrad als hoch eingeschätzt werden. 

Die verwendete Literatur verdeutlicht den gegenwärtigen Stand der Wissenschaft. 

Bei der Literaturrecherche über das Fragile-X Syndrom stellte die ausführliche Litera- 

turliste der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. eine große Hilfe dar. Diese beinhal- 

tet Quellen, die sich mit dem Syndrom aus der Sicht der Pädagogik und der Medizin 

beschäftigt. Dabei nutzte ich neben veröffentlichten Quellen auch unveröffentlichte 

Arbeiten (pädagogische Abschlussarbeiten). 


Einleitung 4 

Nach der theoretischen Abhandlung der Fragestellung soll in einem praktischen Teil ein 

Bezug zwischen Theorie und Praxis hergestellt werden. Dazu befragte ich Lehrkräfte an 

Schulen für geistig Behinderte in Leipzig, welchen Nutzen die Diagnose Fragiles-X 

Syndrom für die schulische Förderung darstellt. Die befragten Personen äußerten sich 

zu allgemeinen Angaben der Diagnose und zu speziellen Fragen zum Fragilen-X 

Syndrom. Das sechste Kapitel beinhaltet den praktischen Teil der vorliegenden Arbeit. 

Es gibt Auskunft über die Motivation und Fragestellung der Untersuchung. Des 

Weiteren werden die Planung, Durchführung und quantitative Auswertung des Frage- 

bogens erläutert. In einem letzten Schritt werden Zusammenhänge zwischen einzelnen 

Fragen hergestellt. 


Das Wesen der Förderpädagogik 5 

1 Wesen der Förderpädagogik 

1.1 Begriff 

Förderpädagogik ist eine Disziplin, die sich übergreifend mit der Erziehung von Men- 

schen mit Behinderungen auseinandersetzt (vgl. Fröhlich, 1997, 167). Die Personen- 

gruppe „Menschen mit Behinderungen“ wird wie folgt beschrieben: psychisch – kogni- 

tiv oder auch physisch behinderte Kinder, Jugendliche und Erwachsene, 

die in ihrer geistigen, emotionalen, sozialen, möglicherweise auch motorischen und 

sensomotorischen Entfaltung beeinträchtigt, gestört oder behindert sind“ (Bundschuh, 

1999, 37). 

Für meine Ausführungen möchte ich die Bezeichnung Förderpädagogik verwenden. Im 

deutschsprachigen Raum existieren dafür unterschiedliche Namen, wie z.B. Sonderpä- 

dagogik, Pädagogik der Behinderten, Behindertenpädagogik, Rehabilitationspädagogik, 

Heilpädagogik und Integrationspädagogik (vgl. Fröhlich, 1997, 167). Die Förderpäda- 

gogik als Wissenschaft beschäftigt sich mit grundsätzlichen Fragen der Förderung und 

der Fördersysteme. Des Weiteren geht sie wissenschaftstheoretischen, historischen, phi- 

losophischen und ethischen Fragestellungen nach. In diesem Rahmen erscheint es 

FRÖHLICH (1997) als sinnvoll, von sonderpädagogischen (förderpädagogischen) Fach- 

richtungen zu sprechen, die sich spezifischer mit den besonderen Bedürfnissen betroffe- 

ner Kinder, Jugendlicher und Erwachsener auseinandersetzen können (vgl. a.a.O., 169). 

In der Bundesrepublik Deutschland richtet sich die Unterteilung traditionellerweise 

nach den Behinderungsarten. Diese werden nach symptomatologisch - phänomenologi- 

schen Gesichtspunkten unterschieden in: 

- Geistigbehindertenpädagogik, 

- Körperbehindertenpädagogik, (gelegentlich einschließlich Krankenpädagogik), 

- Lernbehindertenpädagogik, 

- Schwerst- (bzw. Intensiv-)behindertenpädagogik (gelegentlich auch Mehrfach- 

behindertenpädagogik), 

- Sinnesgeschädigtenpädagogik (Sehbehinderten-, Blindenpädagogik; Schwerhö- 

rigen-, Gehörlosenpädagogik), 

- Sprachbehindertenpädagogik und 

- Verhaltensgestörtenpädagogik (vgl. ebd.; Kobi, 1993, 136ff.). 



Zu den Bereichen der Förderpädagogik gehören die Frühförderung, die schulische För- 

derpädagogik und die Erwachsenenbildung (vgl. Fröhlich, 1997, 169). 

1.2 Ziele und Aufgaben 

1.2.1 Ziele 

Das über allem stehende Ziel förderpädagogischer Tätigkeiten ist es, Menschen mit ei- 

ner Behinderung eine „Selbstverwirklichung in sozialer Integration“ (Fröhlich, 1997, 

169) zu ermöglichen. Soll die Förderpädagogik als ganzheitliche Pädagogik gesehen 

werden, muss sie ein „möglichst harmonisches Gleichgewicht“ (ebd.) zwischen den 

individuellen Bedürfnissen des Menschen mit Behinderung und den gesellschaftlichen 

Bedürfnissen anstreben. Ihr Ziel besteht nicht darin, Menschen mit Behinderung an die 

Normen der Gesellschaft anzupassen. Andererseits kann sich die Persönlichkeit dieser 

Menschen erst dann entwickeln, wenn sie durch soziale Integration, persönliche Bezie- 

hungen und gesellschaftliche Akzeptanz unterstützt wird (vgl. ebd.). 

Die Förderpädagogik arbeitet nach dem Konzept der Entwicklungsförderung. Dieses 

beinhaltet, dass die vorbestimmte Entwicklung eines Menschen durch pädagogischen 

Einfluss nicht vom Weg abgebracht werden kann (vgl. a.a.O., 169f.). Das Konzept der 

Entwicklungsförderung versteht sich „… vielmehr als eine ganzheitliche Unterstützung 

all der Möglichkeiten, die einem Menschen zur Verfügung stehen“ (a.a.O., 170.). Zu 

den Aufgaben der Fachkräfte (PädagogInnen, ErzieherInnen, TherapeutInnen usw.) 

gehört deshalb, das Schaffen von optimalen Bedingungen. Erst dadurch wird dem Kind, 

Jugendlichen bzw. Erwachsenen mit Behinderung der aktive Umgang mit der dingli- 

chen und menschlichen Umwelt nach seinen Möglichkeiten eröffnet. 

Der Mensch als „Akteur seiner Entwicklung“ (ebd.) stellt den Mittelpunkt der Entwick- 

lungsförderung dar. Dabei versteht sich die Förderung zum einen im Respektieren des 

Menschen mit seiner Behinderung und zum anderen in der Unterstützung „mit allem 

fachlich Notwendigen“ (ebd.). Damit wird dem Menschen mit Behinderung ein Leben 

mit seiner Beeinträchtigung und nicht gegen seine Beeinträchtigung ermöglicht (vgl. 

ebd.). 



1.2.2 Aufgaben 

Die Aufgaben der Förderpädagogik lassen sich in verschiedene Teilfelder strukturieren. 

Die Unterscheidung der Aufgaben bezieht sich: 

- auf die Entwicklung bzw. den Lebenslauf des Individuums[,] 

- auf Methoden des pädagogischen Handelns[,] 

- auf normative oder programmatische Inhalte[,] 

- auf die verschiedenen Adressaten und den sozialen Kontext[,] 

- auf bestimmte Lebensorte und 

- auf bestimmte Behinderungsarten … (Speck, 1985, 134). 

Da sich das Thema meiner wissenschaftlichen Arbeit mit dem Nutzen der Diagnose für 

die schulische Förderung auseinandersetzt, möchte ich im folgenden die Methodenbe- 

zogenen Aufgaben der Förderpädagogik vorstellen. Diese lassen sich nach SPECK (1985) 

in sechs Unterpunkte gliedern: 

1. Erziehung im engeren Sinn 

Erziehung von Menschen mit einer Behinderung ist „…primär und im ganzen gesehen 

Erziehung und zwar Erziehung unter speziellen Erfordernissen…“ (Speck, 1985, 138). 

Die speziellen Bedingungen lassen sich aufgrund der vorliegenden Behinderung be- 

gründen. Die Erziehung ist darauf ausgerichtet, den Menschen mit einer Behinderung zu 

unterstützen, Schwierigkeiten zu lösen, sein Leben innerhalb der Gesellschaft zu begrei- 

fen, aufzubauen und zu meistern. Die Erziehung stellt eine komplexe und ganzheitliche 

Aufgabe dar, die sich über einen längeren zeitlichen Rahmen erstreckt (vgl. a.a.O., 139). 

2. Unterricht 

Unter Unterricht versteht man, „planmäßiges Lehren verschiedener Lehrgehalte in be- 

stimmten Zeitabschnitten“ (Speck, 1985, 139). Unterricht wird in erster Linie in der 

Schule und von einer Lehrkraft durchgeführt. Dabei wird nicht nur Wissen vermittelt, 

sondern wesentlich zur Erziehung beigetragen. Menschen mit einer Behinderung benö- 

tigen speziellen Unterricht, welcher die im Lehrplan festgelegten Lehrziele mit Hilfe 

von Differenzierung und speziellen Methoden, die sich aus der Behinderung und der 

Individualität der/s SchülerIn ergeben, erarbeitet (vgl. a.a.O., 140). 

3. Beurteilung 

Mit Hilfe von Beurteilungen soll ein Mensch mit Behinderung „da abgeholt werden, wo 

er gerade steht“. 



Dabei soll ein Zugang zu seiner Wirklichkeit, zu seiner gegenwärtigen Situation mit 

Hilfe verschiedener Verfahren wie z.B. mit offenen Beobachtungen und standardisierten 

Tests gefunden werden. Nur wenn die erziehende Person die Situation des Menschen 

mit Behinderung richtig einschätzen kann, kann sie ihre erzieherischen und pädagogi- 

schen Aufgaben erfüllen. Die Termini für diese beurteilenden Tätigkeiten reichen von 

„Beurteilung“ über „Einschätzung“, „Diagnostik“ bis zu „Förderdiagnostik“ (vgl. 

ebd.). Aufgaben, Ziele und Formen der Diagnostik werden im zweiten Kapitel näher 

thematisiert. 

4. Therapie 

Unter Therapie versteht man im Sinne der Förderpädagogik eines spezielle Erziehung 

aufgrund „…besonderer Probleme des Erziehens und Unterrichtens…“ (Speck, 1985, 

141). Dabei ist der Ursprung der Therapie in der Medizin zu sehen (vgl. ebd.). 

Ihre Aufgabe besteht darin, Fähigkeiten und Fertigkeiten anzubahnen und Folgebeein- 

trächtigungen einer Behinderung zu lindern bzw. vorzubeugen. 

Förderpädagogisches Handeln wird durch den Einbezug von Therapien unterstützt (vgl. 

ebd.). Dazu zählen z.B. Sprachtherapie, Verhaltenstherapie, Ergotherapie. 

5. Beratung 

Die Beratung innerhalb der Förderpädagogik findet in der Regel durch Gespräche statt, 

an denen eine Fachkraft mit förderpädagogischem Wissen und eine oder mehere ratsu- 

chende Personen teilnehmen. Ratsuchende können z.B. sein: ein Mensch mit einer Be- 

hinderung bzw. dessen Angehörige oder Instanzen, wie Behörden oder Träger. Ein Be- 

ratungsgespräch ermöglicht Auskünfte, Erklärungen, Informationen, Handlungsempfeh- 

lungen oder Entscheidungshilfen. Eine Beratung der Eltern kann z.B. Entscheidungen 

über die Schullaufbahn des Kindes, Methoden/Hilfen, Hilfeinstitutionen oder die erzie- 

herische Ratlosigkeit thematisieren (vgl. Speck, 1985, 141f.). 

6. Pflege 

Laut SPECK (1985) ist Pflege eine Aufgabe, die stets auch Elemente der Erziehung be- 

inhaltet. Erziehung wiederum ist eine so komplexe Aufgabe, dass Pflegemaßnahmen 

einen Teil davon darstellen. Besonders bei Menschen mit schwerer Behinderung steht 

die Pflege und Erziehung in einem bedeutenden Zusammenhang (vgl. a.a.O., 142). 



Zu den Aufgaben der Pflege gehören: 

- Hilfe bei körperlicher Pflege, z.B. Nahrungsaufnahme, Körperpflege, 

- Maßnahmen der Aufsicht und der Anleitung, wie Vorbeugung bei gefährli- 

chen Situationen und 

- mit der Pflege verbundene Erziehungsaufgaben, z.B. Erlernen von Selbst- 

ständigkeit (vgl. ebd.). 

„Pflegeaufgaben haben sich am Prinzip der Hilfe zur Selbsthilfe zu orientieren, d.h. am 

Prinzip der weitestmöglichen Autonomie“ (ebd.). Bei der Pflege sollte der pflegenden 

Person immer bewusst sein, dem zu pflegenden Menschen mit einer Behinderung die 

Hilfe zur Selbsthilfe zu garantieren und das Recht auf Selbstbestimmung zu erhalten. 

1.3 Interdisziplinarität 

Die Förderpädagogik allein kann nicht auf alle Fragen und Probleme Antworten und 

Lösungen finden. Dazu ist sie auf den Dialog mit anderen Wissenschaften angewiesen 

(vgl. Fornefeld, 2000, 22; Die Autorin bezieht sich in ihrem Artikel ausschließlich auf 

die Geistigbehindertenpädagogik, diese stellt ein Teilgebiet der Förderpädagogik dar, 

weshalb ich ihre Aussagen auf die Förderpädagogik allgemein übertrage. K.S.). Die 

Zusammenarbeit mit anderen Wissenschaften bringt u.a. den Vorteil mit sich, auf Ge- 

bieten wie der Frühförderung oder bei der Integration von Menschen mit Behinderung 

gemeinsame interdisziplinäre Handlungsfelder zu entwickeln. Durch die Interdisziplina- 

rität wird außerdem ein Wissenstransfer gewährleistet, „der heutzutage notwendig ist, 

um Menschen mit [geistiger] Behinderung ein Leben lang adäquat zu begleiten“ (a.a.O., 

24). 

Bei der Entwicklung von (neuen) Konzepten und Theorien nutzt die Förderpädagogik 

Forschungsergebnisse anderer Wissenschaften z.B. aus dem Bereich der Medizin, 

Psychologie, Soziologie und Philosophie. Die Erkenntnisse der genannten Gebiete 

werden mit Gedanken der Pädagogik in Verbindung gebracht und somit interdisziplinär 

genutzt (vgl. a.a.O., 24f.). 



1.3.1 Medizin 

Abbildung 1: Förderpädagogik im Dialog mit anderen Wissenschaften 

Quelle: vgl. Fornefeld, 2000, 23. 

Der menschliche Körper wird aus medizinischer Sicht als ein naturwissenschaftliches 

Funktionsmodell betrachtet. Treten Störungen auf, werden bei Aussichten auf Heilung 

oder Besserung, Maßnahmen zu deren Behebung ergriffen. Mit technischen Worten 

ausgedrückt bedeutet das, liegt eine Teilfunktionsstörung vor, wird diese bei Aussicht 

auf Erfolg, repariert (vgl. Strasser, 1997, 64). 

Die Aufgabe der Medizin im Zusammenhang mit geistiger Behinderung wird von 

NEUHÄUSER/STEINHAUSEN (1999) wie folgt definiert: 

Ziel der ärztlichen Untersuchung eines geistig behinderten Menschen ist es, Ursachen 

und Entstehungsgeschichte (Ätiologie und Pathogenese) der vorhandenen 

Funktionsstörungen aufzuklären. Das gelingt trotz aller Bemühungen nicht immer; 

es kommt deshalb auch darauf an, in Art einer „Bestandsaufnahme“ Stärken und 

Schwächen zu bestimmen (Mehrfachbehinderung) und organisch-biologische und 

psycho-soziale Grundlagen für erforderliche Behandlungsmaßnahmen zu schaffen. 

Durch frühzeitiges Erkennen einer Behinderung kann manchen ihrer Folgen wirksam 

begegnet werden“ (Neuhäuser/Steinhausen, 1999, 82). 

Die Medizin ist dafür verantwortlich, Ursachen und Entstehungsgeschichte geistiger 

Behinderung zu klären. Dabei soll sie zum einen die Diagnose stellen und zum anderen 

Therapiemöglichkeiten, Medikamente, Hilfsmittel, Physio- oder Psychotherapie verord- 

nen (vgl. Fronefeld, 2000, 23). Sie beschäftigt sich mit der Erforschung neuer Krank- 

heitsbilder, die als Konsequenz eine geistige Behinderung nach sich ziehen und hilft, 

notwendige Maßnahmen zur Behandlung der Symptome zu erforschen (vgl. a.a.O., 23.). 



STRASSER (1997) nennt Maßnahmen, die sich aus einer medizinischen Diagnose erge- 

ben: 

- spez. [sic] pflegerische Maßnahmen, evt. auch als Förderpflege[,] 

- Diät, spezieller Lebenswandel (z.B. Verzicht auf Suchtmittel)[,] 

- medizinisch-therapeutische Bewegungstherapie (Physiotherapie)[,] 

- spezielle Hilfsmittel zur Erleichterung der Haltung oder Bewegung…[,] 

- spezielle Hilfsmittel zu Verbesserung der Wahrnehmung und der Kommunikation 

…[,] 

- besondere Hygiene oder Gestaltung des Tagesablaufes (z.B. bei Epilepsie)[,] 

- die Chemotherapie (Medikamente) [und] 

- chirurgische Massnahmen [sic] (Strasser, 1997, 66f.). 

Die Medizin arbeitet (heute) ebenfalls interdisziplinär, indem sie bei der Anamnese 

Größen der Psychologie und Soziologie beachtet. Außerdem stellt die medizinische 

Wissenschaft Klassifikationen der verschiedenen Erscheinungsbilder auf, um deren Fül- 

le zu ordnen und zu systematisieren (vgl. auch Kap. 2.2.3) (vgl. Fornefeld, 2000, 51; 

Kobi, 1996, 44). 

1.3.2 Psychologie 

Die Psychologie thematisiert innerpsychische und zwischenmenschliche Prozesse und 

geht Fragen zur Wahrnehmung, zum menschlichen Denken und Handeln sowie zu 

Emotionen und Stimmungen nach. Störungen in diesen Bereichen geht sie auf den 

Grund. Die Psychologie setzt sich mit dem Zusammenhang von geistiger Behinderung 

und psychischen Erkrankungen sowie mit der Entwicklung von Therapien, mit deren 

Hilfe Lern- und Entwicklungsstörungen behoben werden können, auseinander. Sie dis- 

kutiert die Rolle der Eltern und der professionellen Helfer (vgl. Fornefeld, 2000, 23). 

1.3.3 Soziologie 

Die Soziologie erklärt in ihrer Interdisziplinarität zur Förderpädagogik den wechselsei- 

tigen Zusammenhang von geistiger Behinderung und Gesellschaft. Sie thematisiert vor 

allem die Einstellung der Gesellschaft zu Menschen mit einer Behinderung. Dabei setzt 

sie sich mit Themen wie Integration, Stigmatisierung, Institutionalisierung und mit der 

Rolle der Eltern und Geschwister auseinander (vgl. Fornefeld, 2000, 23). 

1.3.4 Philosophie 

„Die Philosophie betrachtet die Bedeutung des Behindert-Seins unter ethischen Aspek- 

ten“ (Fornefeld, 2000, 24). Sie beschäftigt sich einerseits mit existenzialistischen Fragen 

(z.B. Sinn und Wert des Lebens) und andererseits mit der Erörterung moralischer Fra- 



gen (Erziehung). Die Philosophie setzt sich gemeinsam mit der Allgemeinen Pädagogik, 

der Sonder- und Integrationspädagogik mit anthropologischen Grundüberlegungen aus- 

einander. Ihre Erkenntnisse liefern Grundlagen, um die Geistigbehindertenpädagogik 

als Wissenschaft zu begründen (vgl. ebd.). 

1.3.5 Rechtswissenschaften 

In Bezug zur Förderpädagogik betrachten die Rechtwissenschaften die gesetzlichen und 

rechtlichen Situationen von Menschen mit geistiger Behinderung. Dazu gehören Geset- 

ze, Rechte, Pflichten und Regeln zum Schutz und zur Fürsorge für Menschen mit geisti- 

ger Behinderung (vgl. Fornefeld, 2000, 24). 

1.3.6 Allgemeine Pädagogik 

Die Allgemeine Pädagogik gehört wie die Geistigbehindertenpädagogik zur Erzie- 

hungswissenschaft, weshalb zwischen beiden eine enge Verknüpfung besteht. Bis in die 

80er Jahre wollten sich Allgemeine Pädagogik und Geistigbehindertenpädagogik als 

getrennte Wissenschaften verstanden wissen. Seit den 90er Jahren ist jedoch zu beo- 

bachten, dass sich beide wieder annähern und gemeinsame Ursprünge entdecken und 

nutzen. (vgl. Fornefeld, 2000, 24). Es ist vor allem herauszustellen, dass sich die All- 

gemeine Pädagogik und andere heilpädagogische Fachrichtungen Hinweise für eine 

individualisierte und differenzierte Erziehung aus dem Bereich der Geistigbehinderten- 

pädagogik holen können (vgl. ebd.). 


Aufgaben, Ziele und Formen der Diagnostik 13 

2 Aufgaben, Ziele und Formen der Diagnostik 

2.1 Begriffsbestimmung Diagnostik im Allgemeinen 

Diagnostik geht auf den griechischen Begriff „diágnosis“ zurück und bedeutet „unter- 

scheidende Beurteilung oder Erkenntnis“. Das dazugehörende Verb „diagignoskein“ 

wird mit den Worten „durch und durch erkennen und beurteilen“ übersetzt (vgl. Stras- 

ser, 1997, 13). 

Der Begriff „Diagnostik“ wird in vielen Bereichen, wie in der Medizin, Psychiatrie, 

Persönlichkeitspsychologie, aber auch in der Technik und Informatik verwendet. Zum 

Beispiel findet der Begriff in der Industrie bei der Suche nach Fehlern aufgrund eines 

Nichtfunktionierens Anwendung. Eine Form, die sich mit dem Menschen auseinander- 

setzt, ist die Persönlichkeitsdiagnostik. Sie ordnet diesen aufgrund bestimmter Eigen- 

schaften und Verhaltensweisen bestimmten Zustandsbildern, Syndromen, Persönlich- 

keitstypologien oder Krankheitsbildern zu (vgl. a.a.O., 14). Spezielle Formen sollen im 

Folgenden beschrieben werden. 

2.2 Medizinische Diagnostik 

Im Bereich der Medizin beschäftigt sich die Diagnostik mit dem Erkennen von Krank- 

heiten. BUNDSCHUH (1999) formuliert die Bedeutung ganz allgemein als „…die Er- 

kenntnis der Beschaffenheit eines psychischen oder physischen Zustandes aufgrund von 

Symptomen“ (Bundschuh, 1999, 34). Dabei handelt es sich immer nur um den Befund 

eines aktuellen Zustandes, d.h. es werden keine Eigenschaften bestimmt, die von allge- 

meinem überdauernden Charakter sind (vgl. ebd.). 

2.3 Förderdiagnostik 

2.3.1 Begriff und Wesen 

Im Bereich der Förderpädagogik wird die Diagnostik unterschiedlich betitelt. So findet 

man Bezeichnungen wie „Sonderpädagogische Diagnostik“, „Förderungsdiagnostik“ 

oder kürzer „Förderdiagnostik“ (vgl. Strasser, 1997, 13), aber auch „Prozessdiagnostik“ 



oder „behandlungsorientierte Diagnostik“ (vgl. Fornefeld, 2000, 59). Im Folgenden 

möchte ich den Ausdruck „Förderdiagnostik“ verwenden. 

Die Funktion der Förderdiagnostik hat sich im Laufe der Zeit ebenfalls verändert. 

Nachdem sich in der Förderpädagogik die Sichtweise manifestierte, dass eine Behinde- 

rung einem Prozess unterliegt, richtet sich der Blick der Diagnostik nicht nur auf die 

Defizite und Störungen einer Person, sondern stärker auf die Fähigkeiten und Leis- 

tungsmöglichkeiten eines Menschen mit Behinderung. Dabei wird ebenfalls das soziale 

Umfeld betrachtet, sodass man heute von einer Diagnostik sprechen kann, die die Per- 

son und ihr gesamtes Umfeld einbezieht (vgl. Fornefeld, 2000, 59). FORNEFELD (2000) 

beschreibt Diagnostik folgendermaßen: 

Sonder- und heilpädagogische Diagnostik bezieht sich auf alle Persönlichkeitsbereiche 

und versteht sich heute als Prozess- oder Förderdiagnostik, als eine „behandlungsorientierte 

Diagnostik“ (ebd.) [Hervorhebung im Original]. 

In der Förderpädagogik wird die diagnostische Informationsbeschaffung für die Vorbe- 

reitung und Auswahl von pädagogischen Maßnahmen genutzt. Des Weiteren dient sie 

aber auch der Steuerung, Kontrolle und Bewertung pädagogischer Handlungen. Dia- 

gnostik findet nicht mehr nur ausschließlich im Testzimmer des Psychologen statt. Die- 

se Prozesse spielen bei allen Tätigkeiten der Lehrkräfte, ErzieherInnen und Therapeu- 

tInnen eine Rolle (vgl. Strasser, 1997, 14). Eine pädagogische Maßnahme ist „…immer 

auch ein Versuch des Erkennens und Verstehens, besitzt also einen diagnostischen An- 

teil“ (ebd.). Das heißt, dass bei jeder Intervention die Fähigkeiten, Leistungsmöglichkei- 

ten aber auch die Defizite und Störungen in die Planung einbezogen, bei der Durchfüh- 

rung beachtet und bei der Reflexion analysiert werden. FORNEFELD (2000) bezeichnet 

die Beziehung zwischen Diagnostik und Förderung innerhalb der Förderpädagogik als 

ein wechselseitiges Verhältnis (vgl. Fornefeld, 2000, 60). Darunter versteht man, dass 

mit Hilfe der Diagnostik Fördermaßnahmen geplant und anschließend durchgeführt 

werden. Während der Intervention oder nach Abschluss dieser prüfen diagnostische 

Mittel die Wirkung der aufgestellten Maßnahmen. Daraus ergebende Konsequenzen 

können eine Korrektur bzw. ein Neuaufstellen von pädagogischen Handlungen sein. 

Den Ablauf dieses Prozesses kann man sich wie eine Spirale vorstellen. 

In Übereinstimmung mit STRASSER (1997) kann das Wesen der Diagnostik wie folgt 

zusammengefasst werden: 

Der Begriff der Diagnostik umfasst demnach alle Aufgaben- und Tätigkeitsbereiche, 

in denen Daten oder Informationen zum Zwecke von Entscheidungshilfen systematisch 

eingeholt und verwertet werden (Strasser, 1997, 14). 



2.3.2 Methoden 

Die Methoden zur förderdiagnostischen Informationsgewinnung nach BUNDSCHUH 

(1999) sollen nur aufgezählt werden. Dabei wird jedoch ein Punkt – die Anamnese – 

herausgenommen und näher betrachtet. 

BUNDSCHUH (1999) unterscheidet folgende Methoden: 

1. Informationsgespräche: anamnestisches Gespräch, Explorationsgespräch, 

2. Verhaltensbeobachtungen: untersuchungsbegleitend, unterrichtsbegleitend, 

in alltäglichen Situationen, 

3. Verfahren zur Diagnose kognitiven Verhaltens – Intelligenztests: Individual- 

verfahren, Gruppenverfahren, 

4. Schulleistungstests: für die sonderpädagogische Diagnostik spezifische Ver- 

fahren, Verfahren mit förderdiagnostischer Bedeutung, 

5. Methoden zur Beobachtung und Überprüfung verschiedener Bereiche: teils 

als Tests, teils mehr als Verhaltensbeobachtung, 

6. Sonstige Verfahren mit förderdiagnostischer Bedeutung (vgl. Bundschuh, 

1999, 118). 

Mit Hilfe der Anamnese kann die Lebensgeschichte der zu untersuchenden Person er- 

mittelt und erhellt werden (vgl. a.a.O., 121). Dazu werden Fremd- und Eigenanamnese 

eingesetzt. Darunter versteht man eine Befragung von Eltern, LehrerInnen, Bezugsper- 

sonen und der Person selbst. Außerdem erhält der Diagnostiker Informationen aus der 

(vorliegenden) Schülerunterlage und zum Teil aus dem Einsatz von Testverfahren (z.B. 

zur Angst, Motivation, Wahrnehmung, …) (vgl. a.a.O., 42). Diese Daten gelten als ob- 

jektiv (vgl. a.a.O., 121). Die Anamnese enthält Hinweise zu: 

- medizinischen Daten, wie dem Erscheinungsbild der Behinderung, damit 

zugleich der Erforschung der Ursachen einer Behinderung, 

- psychologischen Daten, wie der Lebensgeschichte, der Betrachtung der Behin- 

derung im Hinblick auf das soziale Umfeld, der materiellen Umwelt sowie öko- 

nomischen Bedingungen und 

- Daten über die Entwicklung, wie den Geburtsverlauf, die vorschulische Phase, 


den Schulbesuch,… (vgl. a.a.O., 36; 42).


Bei den medizinischen Daten greift die/der FörderpädagogIn auf Untersuchungsbefunde 

der Medizin zurück. Diese geben Aufschluss über die Ätiologie. Dabei können ärztliche 

Diagnosen z.B. aufgrund der Feststellung organisch bedingter Störungen Anhaltspunkte 

für die Erklärung von Verhaltensauffälligkeiten geben. Ferner können Ärzte auf Sinnes- 

beeinträchtigungen hinweisen, die von Seiten der Medizin und Pädagogik entsprechen- 

de Aktivitäten verlangen (vgl. a.a.O., 42). Bereits in einem Gutachten der Kultusminis- 

terkonferenz von 1960 wurde die Aufgabe des Arztes in Bezug auf die Pädagogik fest- 

gehalten. Darin hieß es, dass sich die Diagnose des Mediziners auf den allgemeinen 

Gesundheitszustand, auf mögliche organische Ursachen einer Beeinträchtigung, insbe- 

sondere auf Sinnesdefekte der zu untersuchenden Person bezieht. Die Tätigkeit des Arz- 

tes ist mit der Diagnose nicht abgeschlossen, sie beinhaltet ebenfalls die Behandlung der 

festgestellten organischen Beeinträchtigungen. Die Zuweisung an eine Förderschule 

liegt nicht im Ermessen der Medizin. Sie kann auch nicht aus deren Daten abgelesen 

werden (vgl. ebd.). 

Auf den Stellungswert und den Nutzen der medizinischen Angaben für die Förderpäda- 

gogik soll im dritten Kapitel eingegangen werden. 

2.3.3 Formen 

Ziel und Absicht einer Diagnostik können sehr unterschiedlich sein, weshalb man nach 

KOBI (1996) verschiedene Formen differenziert. Er bezeichnet die im Folgenden ge- 

nannten Diagnostiken als die Wichtigsten, die seiner Meinung nach gleichzeitig die 

Schwerpunkte der Förderpädagogik darstellen (vgl. Kobi, 1996, 44). Die diagnostischen 

Zielsetzungen sollen im Folgenden dargelegt und zum Teil mit Beispielen verdeutlicht 

werden. 

Bei der deskriptiven Diagnostik handelt es sich um eine beschreibende Form, die sich 

bemüht, einen Problemkreis möglichst genau und umfassend darzustellen (vgl. Kobi, 

1996, 44). Anhand dieser Beschreibung können Definitionen aufgestellt werden, die 

dann die Kommunikation über einen gemeinsamen Sprachgegenstand erleichtern. „Es 

soll sichergestellt werden, dass verschiedene Beobachter dieselben Phänomene als 

problemzugehörig … ins Auge fassen und in etwa vom selben Erscheinungsbild spre- 

chen“ (ebd.). Dabei besitzt eine Definition konventionellen Charakter, d.h. man kann 

ihr entweder zustimmen oder sie ablehnen und durch eine neue ersetzen (vgl. ebd.). 



Die deskriptive Diagnostik beschäftigt sich nicht mit Ursachen und Therapiemöglich- 

keiten (vgl. ebd.). 

Die Klassifizierungs-Diagnostik verfolgt das Ziel, die große Anzahl an verschiedenen 

Erscheinungsbildern zu ordnen und zu systematisieren (vgl. Kobi, 1996, 44). Diese 

Form der Diagnostik dient der Abgrenzung, indem sie u.a. nach bestimmten Erschei- 

nungsformen, Krankheitsbildern, dem Zeitpunkt der Schädigung oder nach Ursachen 

klassifiziert (vgl. ebd.; Strasser, 1997, 14). 

KOBI (1996) unterteilt folgende Klassifikationen: 

- phänomenologisch (erscheinungsbildlich) nach bestimmten Leitsymptomen (Beispiel: 

Interdentaler Sigmatismus)[,] 

- topologisch, d.h. nach bestimmten Erscheinungsorten und Fähigkeitsbereichen 

(Beispiel: Hemiplegie; …)[,] 

- chronologisch, d.h. nach bestimmten Zeitpunkten (Beispiel: Autismus infantum; 

…)[,] 

- ätiologisch (ursächlich, kausal) nach zugrundeliegenden Ursachen (Beispiel: 

…Trisomie-21)[,] 

- normativ, d.h. aufgrund der Abweichung von bestimmten Normen und Erwartungen 

(Beispiel: Infantilismus; …)[,] 

- methodisch, d.h. nach bestimmten erzieherischen, unterrichtlichen, pädagogischtherapeutischen 

Gesichtspunkten und Organisationsmustern (Beispiel: 

…Hilfsschüler)[,] 

- quantitativ , d.h. nach bestimmten Schweregraden (Beispiel: Debilität- 

Imbezillität- Idiotie) [und] 

- dialogisch: im pädagogischen Alltag wird häufig auch Art und Umfang des persönlichen 

Betroffenseins zum Klassifizierungsmassstab [sic], so etwa wenn die 

Rede ist von „Sorgenkindern“, „Schwererziehbaren“, etc. (Kobi, 1996, 45). 

Die in Deutschland gängigen Klassifikationen in Einrichtungen für Menschen mit einer 

geistigen und mehrfachen Behinderung sind laut STRASSER (1997): 

Klassifikation der Intelligenzminderung nach WHO (World Health Organization): 

- Leichte Intelligenzminderung (IQ 50-69), 

- Mittelgradige Intelligenzminderung (IQ 35-49), 

- Schwere Intelligenzminderung (IQ 20-34), 

- Schwerste Intelligenzminderung (IQ >20) (vgl. Strasser, 1997, 17). 

Deutsche (schulische) Klassifikation nach SPECK (1974): 

- Übergangsformen (zur Lernbehinderung), 

- Durchschnittsformen geistiger Behinderung, 

- Intensivformen, auch schwerste Behinderung genannt (vgl. a.a.O., 18). 



NEUHÄUSER/STEINHAUSEN (1999) klassifizieren geistige Behinderung nach chronologi- 

schen Gesichtspunkten. Sie ordnen klinische Syndrome nach ihrer Entstehungsphase 

ein und ergänzen diese Klassifikation durch eine Auflistung spezieller psychopatholo- 

gischer Störungen (= zusätzliche Störungen). 

Bei den klinischen Syndromen unterscheiden sie nach den Entstehungsformen: 

- pränatal, 

- perinatal und 

- postnatal. 

Die eigene Kategorie „zusätzliche Störungen“ enthält Formen wie zerebrale Anfälle, 

zerebrale Bewegungsstörungen, Perzeptionsstörungen und Demenz (vgl. Speck, 1993, 

45f.). 

Klassifikationen haben sowohl Vor- als auch Nachteile. Gegenüber Fachstellen, Trä- 

gern und anderen unterstützenden Einrichtungen zeigen sie „…eine grobe Orientierung 

über die Möglichkeiten, Grenzen und den Betreuungsbedarf eines Menschen mit einer 

geistigen Behinderung…“ (Strasser, 1997, 19). Klassifikationen können aber auch 

negativ genutzt werden, indem sie Menschen einer bestimmen Kategorie zuordnen und 

damit Verallgemeinerungen aussprechen und somit die Individualität vernachlässigen. 

STRASSER (1997) kritisiert, dass in Deutschland die gebräuchlichsten Klassifikationen 

an Angeboten von Institutionen wie Schule und Arbeit orientiert sind und damit Men- 

schen mit einer Behinderung bestimmen Gruppen zugeordnet werden (vgl. ebd.). 

Ziel der Funktionalen Diagnostik ist es, Zusammenhänge und sich einander bedingende 

Größen aufzudecken. Diese Form der Diagnostik analysiert die vorhandenen oder 

geschaffenen Bedingungen, die ein bestimmtes Auftreten oder Verhalten (vermehrt) 

hervorrufen bzw. nicht hervorrufen (vgl. Kobi, 1996, 45) lassen. Dabei werden 

Zusammenhänge, Beziehungen und Vergesellschaftungen aufgezeigt. 

Ihre Aufgabe ist es nicht, Gesetzmäßigkeiten nach ursächlichen Gesichtspunkten oder 

Kausal-Erklärungen aufzustellen (vgl. ebd.). 

Die Kausal-Diagnostik forscht nach Ursachen-Komplexen und Ursachen-Ketten, die zu 

einer bestimmen Krankheit oder Behinderung führen (vgl. Strasser, 1997, 14; Kobi, 

1996, 46). Ihr Ziel ist einerseits, Ursache – Wirkung – Erklärungen zu finden. Anderer- 

seits verfolgt sie das weitläufigere Ziel, Kausalfaktoren beeinflussen zu können, um 



damit eine „…bestimmte Wirkung ‚beliebig‘ (nach Art, Ausmass [sic], Zeitpunkt, also: 

gesteuert) eintreten zu lassen“ (ebd.) [Hervorhebung im Original]. 

Für den medizinischen Bereich stellt eine erfolgreiche Kausaltherapie ein Idealziel dar. 

Im Bereich der Förderpädagogik wird diese Form der Therapie nur selten erreicht, weil 

die Ursache einer Behinderung entweder unbekannt oder nicht beeinflussbar ist. In der 

Förderpädagogik ist somit die Funktionale Diagnostik im Vergleich zur Kausal- 

Diagnostik bedeutender (vgl. ebd.). 

Mit Hilfe der Selektions- und Platzierungsdiagnostik können „Wegweisung von und 

Zuweisung zu bestimmten Angeboten“ (Strasser, 1997, 14) begründet werden. Die 

Diagnostik ordnet aufgrund von bestimmten Eigenschaften, Erziehungs- oder Lernbe- 

dingungen eines Menschen diesen einem Schultypus bzw. Ausbildungstypus zu. . KOBI 

(1996) spricht von einer „…Einweisung einer Personen in ein vorgegebenes Funktions- 

raster, in ein bestimmtes Anforderungsprofil“ (Kobi, 1996, 48). Selektions-Diagnostik 

entscheidet nach dem Entweder-Oder-Prinzip: passt / passt nicht; tauglich / untauglich 

(vgl. ebd.). 

Anhand dieser Diagnostik können Platzierungen (Allokationen) begründet werden. Die 

Selektions- und Platzierungsdiagnostik wird in Beziehung zur Geistigbehindertenpäda- 

gogik als Entscheidungsgrundlage verwendet. Mit Hilfe der gesammelten Informatio- 

nen können die diagnostizierenden Personen eine Zuweisung zu einer Förderschule, zu 

einer bestimmten Klasse innerhalb der Förderschule oder in eine geschützte Werkstatt 

oder Beschäftigungsstätte rechtfertigen (vgl. Strasser, 1997, 16). 

Die Rechtmäßigkeit dieser Diagnostik wurde lange Zeit mit der Annahme bestätigt, 

„dass menschliches Verhalten durch endogene Persönlichkeitsmerkmale bestimmt und 

diese mehr oder weniger stabil seien“ (Strasser, 1997, 16). 

Die Typisierungsdiagnostik ist mit der zuletzt genannten Selektions- und Klassifizie- 

rungsdiagnostik verwandt. Im förderpädagogischen Bereich verfolgt sie das Ziel, 

homogene Gruppen zusammenzusetzen, d.h. Personen mit gleichen Merkmalen einer 

Gruppe zuzuordnen (vgl. Kobi, 1996, 49; Strasser, 1997, 14). Die Typisierungsdiagnos- 

tik bringt aber Gefahren mit sich, die KOBI (1996) wie folgt definiert: 

Bei der Typisierungs-Diagnostik ist allerdings … die Gefahr eines sogenannten 

labelings (Etikettierung) und die Gleichsetzung der Person mit der Diagnose und 

der daraus folgenden Vorurteilsbildungen [sic] besonders gross [sic] (Kobi, 1996, 

49). 



KOBI (1996) spricht des Weiteren davon, dass die Förderpädagogik ein ganzes Jahr- 

hundert die falsche Auffassung verfolgte, aus „…ärztlichen Diagnosen (medizinische 

Krankheits- und Behinderungsvorstellungen) …‚entsprechende‘ pädagogische Zielset- 

zungen, Methoden und Institutionen ableiten“ (ebd.) zu können. Im Gegensatz dazu 

betont er, dass die Auswahl einer pädagogischen Intervention von der Art und dem 

Grad der Lern- und Lehrfähigkeit abhängig ist (vgl. ebd.). 

Die Bildbarkeits- bzw. Förder(ungs)-Diagnostik geht davon aus, dass ein Kind mit 

einer Behinderung Veränderungen in seiner Entwicklung und seinem Lernen aufgrund 

seiner verschiedenen Fähigkeitsbereiche erreichen kann (vgl. Kobi, 1996, 52). Sie ver- 

folgt in Zusammenarbeit mit den hier aufgeführten Diagnoseverfahren das Ziel, Bil- 

dungsmöglichkeiten in Bezug auf Erziehung und Unterricht zu entwickeln und zu nut- 

zen. Ihr Vorgehen ist dabei subjektorientiert, d.h. aus realen, fassbaren Situationen 

werden individuelle kurz- und mittelfristige Interventionen und Therapien entwickelt 

(vgl. ebd.). 

Die Normalisierungs- und Integrations-Diagnostik beschäftigt sich mit Inhalten der 

„Entnormung und Entproblematisierung“ (Kobi, 1996, 54) sowie mit Fragen der Integ- 

rationsfähigkeit und Integrationswilligkeit. Dabei bezieht sich der Begriff „Normalisie- 

rung“ nicht auf therapeutische Maßnahmen im Sinne von Reparatur oder Ursachenbe- 

handlung, sondern auf „…die Herstellung eines psychosozialen Gleichgewichts … 

innerhalb eines Behindertenzustandes (a.a.O., 55). 

Bei dieser Form der Diagnose geht es nicht um eine Analyse eines Problems, sondern 

um die Lebensgestaltung eines Menschen mit Behinderung mit all seinen unveränder- 

baren Merkmalen. KOBI (1996) definiert Normalisierung wie folgt: 

Normalisierung heisst [sic]: Das als solches abnorm Bleibende in die aus unserer 

Sicht normalen Lebensverhältnisse integrieren, den Behinderten jenseits aller Veränderungen 

Anteil nehmen lassen und ein gemeinsames Schicksal gestalten (ebd.). 


Zusammenhang zwischen der medizinischen Diagnose und der Förderpädagogik 21 

3 Zusammenhang zwischen der medizinischen Diagnose und der 

Förderpädagogik 

Jede förderpädagogische Tätigkeit enthält diagnostische Anteile, weil jede Maßnahme 

aus Inhalten des Erkennens und Verstehens besteht. Einen Teil der Förderdiagnostik 

stellt die Anamnese dar, die u.a. über medizinische Informationen einer Behinderung 

Auskunft gibt (vgl. Kap. 2.3.2). In diesem Kapitel soll hinterfragt werden, welchen Nut- 

zen die Kenntnis der medizinischen Diagnose für die Förderpädagogik bringt. Dabei 

sollen zuerst Bedingungen genannt werden, bei denen das Wissen über die medizini- 

schen Diagnose eine Voraussetzung für das pädagogische Handeln darstellt. Anschlie- 

ßend werden Aussagen einiger AutorInnen der (Förder-)Pädagogik zur Thematik aufge- 

führt und interpretiert werden. 

STRASSER (1997) hebt hervor, dass Mittel und Maßnahmen, die aus einer medizinischen 

Diagnose resultieren, keine pädagogischen Maßnahmen sind (vgl. Strasser, 1997, 66). 

Ärztliche Handlungen dienen der Überprüfung des Gesundheitszustandes, der Erfor- 

schung der Ätiologie einer Behinderung, der Kontrolle der Sinnestätigkeit u.a. Die 

Behandlung organischer Störungen liegt im Ermessen der Mediziner, nicht der Pädago- 

gInnen. Im Wirkungsbereich von PädagogInnen sind jedoch bei bestimmten Bedingun- 

gen die Kenntnisse über medizinische Aussagen und Maßnahmen von Bedeutung. Das 

heißt, beim Vorliegen der im folgenden genannten Bedingungen stellt das Wissen um 

Angaben der Medizin eine Vorraussetzung pädagogischen Handelns dar. Zu den Bedin- 

gungen zählen: 

- progressive Behinderungen, z.B. progressive Muskeldystrophie; Behinderungen, 

die Sekundärschädigungen nach sich ziehen, z.B. cerebrale Lähmungen mit 

drohenden Gelenkdeformationen, 

- Behinderungen, deren weiterer Verlauf in seinen Ausprägungen durch medizi- 

nisch-therapeutische Maßnahmen gelindert oder vorgebeugt werden kann, z.B. 

fortschreitende Demenz oder Hüftluxation, 

- vererbbare Behinderungen, die eine/n PädagogIn die Sorgen und Ängste der El- 


tern besser verstehen lassen (vgl. Strasser, 1997, 66).


Zusammengefasst kann gesagt werden, dass das Wissen um die medizinische Diagnose 

bei fortschreitenden Behinderungen, Behinderungen deren weiterer Verlauf in seinen 

Ausprägungen durch Maßnahmen gelindert oder vorgebeugt werden kann oder vererb- 

bare Behinderungen eine Notwendigkeit für pädagogisches Handeln darstellt. 

Die Medizin setzt sich in ihrer Diagnostik mit der Beschaffenheit des körperlichen und 

seelischen Zustandes auseinander. Dabei wird jedoch nur der aktuelle Zustand betrach- 

tet (vgl. Kap. 2.2). In welchem Zusammenhang steht die Kenntnis der medizinischen 

Diagnose zum Nutzen für die Förderpädagogik? Kann diese Diagnose im Bereich des 

Lehrens und Lernens als sinnvoll betrachtet werden? Diese Fragen sollen nun mit Hilfe 

der Aussagen einiger (Förder-)PädagogInnen geklärt werden, wobei die Auswahl kei- 

nen Anpruch auf Vollständigkeit erhebt. Dazu möchte ich Zitate von vier AutorInnen 

interpretieren. 

Laut NEUHÄUSER (1982) kann das Ausmaß einer Behinderung und ihre entwicklungs- 

bedingte Veränderung besser verstanden werden, wenn der/dem PädagogIn die medizi- 

nische Diagnose bekannt ist. Er geht davon aus, dass dieses Wissen eine Voraussetzung 

für den Einsatz von zielgerichteten Fördermaßnahmen darstellt. NEUHÄUSER (1982) 

schreibt: 

Die Frage nach der Ursache einer Behinderung ist nicht nur medizinisch bedeutsam, 

sie berührt oft auch unmittelbar das sonderpädagogische Bemühen. Es sollte 

ja nicht nur eine Ätiologie, die Ursache einer Behinderung bekannt sein, es muß 

auch versucht werden, die spezielle Form der Ausprägung und ihre Veränderung 

im Ablauf der Entwicklung besser zu verstehen; nur dann können geeignete Fördermaßnahmen 

zielgerichtet eingesetzt werden (Neuhäuser, 1982, 152). 

FORNEFELD (2000) betont die Interdisziplinarität der Geistigbehindertenpädagogik und 

zeigt, dass der Blick auf die medizinische Ursache einer Behinderung eine mögliche 

Richtung unter anderen ist. Sie stellt heraus, dass ätiologische Kenntnisse einer Behin- 

derung einen entscheidenden Einfluss auf die Entwicklung von Förder- und Erzie- 

hungsmaßnahmen haben, die jedoch nicht überzubewerten sind. Mit folgendem Zitat 

soll die Aussage der Autorin bestätigt werden: 

Die Ursachen der Schädigung und Beeinträchtigung eines Menschen zu kennen, ist 

für den Entwurf geeigneter Förder- und Erziehungsmaßnahmen sowie für alle Entscheidungen 

und Handlungen, die der Integration dienen, wichtig. Im pädagogischen 

Prozess spielen die Ursachen eine untergeordnete Rolle, doch das Wissen um 

sie ist von Bedeutung und darf nicht außer Acht gelassen werden (Fronefeld, 2000, 

55). 



STRASSER (1997) fordert im Rahmen einer Förderdiagnostik, medizinische Diagnosen 

als Zusatzinformation zu nutzen. Diese sollten aber nur unter Vorbehalt in die pädago- 

gische Arbeit einfließen, weil sich daraus Gefahren wie Etikettierung oder Stigmatisie- 

rung ergeben können. Mit STRASSERs (1997) Worten bedeutet dies: 

Eine Förderdiagnostik bei Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit einer geistigen 

oder mehrfachen Behinderung kommt ohne Zusatzinformationen aus der medizinischen 

Diagnostik nicht aus, auch wenn sie nur mit Vorsicht in die Planung 

übernommen werden sollte [, weil sie] …stark etikettierende und stigmatisierende 

Wirkung mit sich bringen … [können] (Strasser, 1997, 64). 

Im folgenden Abschnitt soll in einem kleinen Exkurs erklärt werden, was unter Etiket- 

tierung und Stigmatisierung zu verstehen ist. 

Etikettierung: 

Bezeichnung für den Sachverhalt, dass soziale Kontrollinstanzen, besonders die 

Träger der Verbrechenskontrolle (Polizei, Justiz), Menschen, die mit ihnen in 

Berührung kommen, negative Merkmale zuschreiben, so dass sich die sozialen 

Chancen der so Etikettierten verringern (Hünermann, 2002). 

Stigmatisierung: 

Charakterisierung einer Person durch gesellschaftlich oder gruppenspezifisch negativ 

bewertete Merkmale. So wird z. B. eine Person stigmatisiert, wenn man sie als 

Vorbestraften, Sozialhilfeempfänger u.a. etikettiert (ebd.) 

Im Bereich der Förderpädagogik bedeutet Etikettierung und Stigmatisierung die Gefahr, 

dass Menschen mit Behinderung das Etikett ihrer Behinderung auferlegt bekommen. 

Daraus kann sich die Nichtbeachtung der individuellen Ausprägung der Behinderung 

einer Person ergeben. Jede Behinderung ist in ihrem Ausmaß individuell, weil jede Per- 

son durch komplexe individuelle Faktoren beeinflusst wird. Das Etikett, Mensch mit 

Behinderung, beachtet nicht die Individualität, sondern weist dieser (negative) verall- 

gemeinerte Eigenschaften auf, die nicht zwingend zutreffen müssen. Damit wird das 

Bild der Behinderung in eine falsche Richtung verzerrt. 



SPECK (1993) bezieht sich in seiner Aussage nicht direkt auf den Nutzen der Diagnose, 

sondern auf die Individualität eines Menschen mit einer geistigen Behinderung. Er 

vertritt die Meinung, dass die Ausprägung einer Behinderung stets von mehreren Fakto- 

ren abhängig ist. Die beeinflussenden Größen sind sowohl endogener als auch exogener 

Art. SPECK (1993) wählt zur Verdeutlichung seines Standpunktes folgende Worte: 

Nur kurz – weil selbstverständlich – sei … angemerkt, daß die individuelle Form 

einer geistigen Behinderung nicht das direkte und bloße Ergebnis einer bestimmten 

körperlichen (neuronalen) Schädigung darstellt sondern aus einem komplexen 

Wirkzusammenhang „endogener“ und „exogener“, somatischer und sozialer Faktoren 

hervorgeht – so hart und irreversibel die zugrundeliegende organische oder genische 

[sic] Schädigung auch sein mag (Speck, 1993, 47). 

In Bezug auf den Nutzen der medizinischen Diagnose kann daraus der Schluss gezogen 

werden, dass für die pädagogische Arbeit sowohl Kenntnisse aus dem Gebiet der Medi- 

zin (=somatische Faktoren) als auch die Analyse des Umfeldes (=soziale Faktoren) eine 

Rolle spielen. Jeder Mensch lebt in einem komplexen Umfeld und wird von endogenen 

und exogenen Faktoren beeinflusst. Unter endogenen Faktoren versteht man Eigen- 

schaften eines Menschen, die aus seinem Inneren resultieren, z.B. aus einem organi- 

schen Defekt, der zu einer Behinderung führt. Diese werden durch die Medizin näher 

beleuchtet. Exogene (äußere) Faktoren sind diejenigen, die im Zusammenhang mit dem 

sozialen Umfeld stehen. Bei jeder pädagogischen Tätigkeit sollten nicht nur Einfluss- 

größen des Individuums selbst, sondern immer auch soziale Gegebenheiten betrachtet 

werden (=Wesen der Förderdiagnostik, vgl. Kap. 2.3). 

KOBI (1993) widmet sich in seinem Buch „Grundfragen der Heilpädagogik“ in einem 

Kapitel der ätiologischen Frage. Er betont, dass der Ursachenfrage in der Förderpäda- 

gogik eine untergeordnete Rolle beigemessen werden muss. Bei der Förderpädagogik 

stehen nicht die Ursachen der Behinderung im Vordergrund, „sondern die psycho- 

sozialen Erzeugnisse innerhalb des Behinderungszustandes (vgl. Kobi, 1993, 277). 

Die Ursachenfrage ist für die Heilpädagogik … von untergeordneter Bedeutung. … 

Das Was? und das Wie? sind wichtiger als das Warum? (ebd.) 

Die Förderpädagogik beschäftigt sich also mit den Einflussgrößen, die auf eine Behin- 

derung einwirken. Dabei versucht sie ein „optimales Arrangement zwischen (Primär-) 

Ursachen und (phänomenologischer) Manifestation herzustellen“ (ebd.). Darunter ver- 

steht man, dass die Förderpädagogik die Ursachen einer Behinderung zwar im Blick 

hat, das Erscheinungsbild allerdings eine wichtigere Rolle spielt, weil eine Behinderung 



von komplexen somatischen und sozialen Faktoren abhängig ist. Kobi (1993) erwähnt 

ebenfalls, dass Pädagogik „Zukunfts-, nicht Vergangenheitsbewältigung“ (a.a.O., 278) 

ist. Unter dieser Aussage kann verstanden werden, dass die Ursachen einer Behinderung 

durch förderpädagogische Maßnahmen nicht rückgängig gemacht werden können. Die 

Entwicklung eines Menschen mit Behinderung kann jedoch durch die Förderpädagogik 

unterstützt werden. 

Vergleich der Aussagen 

Zwischen der Kenntnis der medizinischen Diagnose und dem Nutzen für die Förderpä- 

dagogik wird von allen fünf AutorInnen ein Zusammenhang gesehen. Diese Aussage 

kann auf folgende Begründungen zurückgeführt werden: 

- ein besseres Verständnis der Behinderung und deren entwicklungsbedingten 

Veränderungen, 

- die Interdisziplinarität der Förderpädagogik zu anderen Wissenschaften, hier 

speziell zur Medizin, 

- den Fakt der Notwendigkeit, 

- die Betrachtung einer Behinderung aus einem komplexen Wirkzusammenhang 

und 

- den Fakt der (vorausgesetzten, jedoch) untergeordneten Bedeutung. 

NEUHÄUSER, FORNEFELD und STRASSER erwähnen, dass die medizinische Diagnose 

Einfluss auf die Entwicklung von Fördermaßnahmen hat. Während NEUHÄUSER und 

FORNEFELD die Kenntnis als Voraussetzung, als entscheidend deklarieren, weist STRAS- 

SER aufgrund der Gefahr von Etikettierung und Stigmatisierung darauf hin, diese nur 

mit Vorsicht zu übernehmen. Ein möglicher Grund kann in dem Erkennen von 

erwünschten, aber nicht vorhandenen Eigenschaften liegen, die zu einer Verzerrung des 

Bildes über den Menschen mit Behinderung führt. 

SPECK und KOBI heben in ihren Aussage das Wesen der Förderdiagnostik hervor, indem 

sie betonten, dass im Bereich der Förderpädagogik u.a. medizinische und soziale Fakto- 

ren zu betrachten sind. 



Innerhalb der Förderpädagogik und besonders der Förderdiagnostik kann die Ursachen- 

kenntnis einer Behinderung als Nutzen für die Pädagogik angesehen werden. Die För- 

derdiagnostik versteht sich als ein Prozess, der den Menschen mit Behinderung und sein 

gesamtes Umfeld (somatische und soziale Faktoren) betrachtet. Ein/e PädagogIn oder 

ErzieherIn kann den Menschen jedoch nur dann unterstützen und fördern, wenn sie/er 

einen Zugang zu seiner Wirklichkeit, zu seiner gegenwärtigen Situation gefunden hat. 

Erst dann können geeignete Fördermaßnahmen abgeleitet werden. Der Zugang wird 

über die Diagnostik erreicht, welche die medizinische Diagnose (Anamnese) als einen 

Bestandteil beinhaltet. 


Das Fragile-X Syndrom 27 

4 Das Fragile-X Syndrom 

4.1 Begriff, Geschichte, Häufigkeit 

Zu Beginn der Darstellung des Syndroms wird eine allgemeine Begriffsbestimmung 

gegeben. Anschließend folgt ein geschichtlicher Überblick zur Entdeckung und Erfor- 

schung des Fragilen-X Syndrom. Da die Aussagen zur Häufigkeit des Fragilen-X Syn- 

droms unterschiedlich diskutiert werden, sollen die Angaben verschiedener AutorInnen 

aufzeigt und begründet werden. 

4.1.1 Begriffsbestimmung 

Das Fragile-X Syndrom ist die häufigste Ursache erblich bedingter geistiger Behinde- 

rung. Der Name Fragiles-X Syndrom stammt aus dem lateinischen - frangere = zer- 

brechlich - und bezieht sich auf „…eine brüchige Stelle am langen Arm des X- 

Chromosoms“ (Sarimski, 1997, 113). Die Ursache des Syndroms ist in einer Genmuta- 

tion auf dem X-Chromosom zu suchen. Die X-Chromosomen sind u.a. für die Ge- 

schlechtsbildung verantwortlich (Mädchen XX, Jungen XY). Da es sich um einen ge- 

schlechtsgebundenen Erbgang handelt, zeigen betroffene Jungen in der Regel schwerere 

Symptome als Mädchen. 

Der Name »Syndrom« verdeutlicht, dass die phänotypischen Ausprägungen durch eine 

Gruppe von Symptomen meist einheitlicher Ursache hervorgerufen werden. (vgl. 

Pschyrembel, 1998, 1534) „Das klinische Hauptmerkmal … stellt die geistige Behinde- 

rung dar. Der Schweregrad reicht von Lernbehinderung bis zu schwerer geistiger Be- 

hinderung“ (Froster, 1997, 31). Weitere Symptome sind Sprach- und Sprechstörungen 

sowie Sprachanomalien, ausgeprägte Verhaltensauffälligkeiten und gering ausgeprägte 

körperliche Merkmale (vgl. Froster, 1997, 31; Zankl/Schorderet, 2001). 

4.1.2 Entdeckung und Geschichte 

Alles begann damit, dass PENROSE 1938 in einer Studie über Menschen mit geistiger 

Behinderung in Colchester (England) herausfand, dass männliche Personen häufiger 

geistig behindert sind als weibliche (vgl. Froster, 1997, 25). Damit konnte aufgezeigt 

werden, dass es geschlechtsgebundene vererbte Formen geistiger Behinderung gibt (vgl. 

ebd.). 



In den 40er Jahren führten MARTIN und BELL Stammbaumuntersuchungen durch. Die 

beiden englischen Ärzte beschrieben das Syndrom in seiner Symptomatik zum ersten 

Mal. 1943 stellten sie einen Stammbaum vor, bei dem ausschließlich bei männlichen 

Familienangehörigen Merkmale wie geistige Behinderung, große Ohren, langes schma- 

les Gesicht, großes hervorstehendes Kinn, großer Hoden und Sprachauffälligkeiten auf- 

traten. Infolgedessen wurde dieser Phänotyp (Merkmalbild) als Martin-Bell-Syndrom 

oder Martin-Bell-Phänotyp bezeichnet. Weitere Studien, wie bei der Allan-Herdon- 

Dudley Familie (1944) und von DUNN in den 60er Jahren, bestätigten die Beobachtun- 

gen von MARTIN und BELL (Sarimski, 1997, 113; Dittmann, 1998, 230; Froster, 1997, 

26). 

1969 entdeckte LUBS bei zwei in gleicher Weise betroffenen Brüdern, dass bei beiden 

eine brüchige Stelle am langen Arm des X-Chromosoms zytogenetisch nachgewiesen 

werden konnte. Die auffällige Stelle wurde zunächst als Marker-X-Chromosom be- 

zeichnet und mit der Behinderung in Zusammenhang gebracht, weshalb sich insbeson- 

dere im deutschen Sprachraum der Name Marker-X Syndrom eingeprägt hat. Mit Hilfe 

der Nachweismethode von LUBS konnte ab Mitte der 70er Jahre die Erforschung der 

fragilen Stelle vorangetrieben werden. Vor allem die Arbeitsgruppe um TURNER trug in 

den Jahren 1972-1975 zur Aufklärung des Fragilen-X Syndroms bei. Es stellte sich je- 

doch heraus, dass die fragile Stelle am X-Chromosom nicht immer nachgewiesen wer- 

den konnte. 1977 gelang es SUTHERLAND die besonderen Bedingungen zur Darstellung 

der Brüchigkeit am X-Chromosom zu erforschen. Er stellte fest, dass unter Verwendung 

eines folsäurearmen Mediums die fragile Stelle bei betroffenen Männern zuverlässig 

aufgezeigt werden konnte. 1982 wies man bei den noch lebenden Familienangehörigen 

des Martin-Bell-Stammbaumes das Fragile-X Syndrom zytogenetisch nach und bestä- 

tigte somit die damaligen Beobachtungen (vgl. Froster, 1997, 26f; Hagedorn-Greiwe, 

1998, 12). Dennoch gab es keinen wirklich sicheren Nachweis, da minimale Abwei- 

chungen in der Zusammensetzung des Kulturmediums reichten, um zu falschen Aussa- 

gen über das Vorliegen des Syndroms zu gelangen (vgl. Froster, 1997, 28). Deshalb war 

die Forschung auch weiterhin bemüht, neue und eindeutige Nachweismethoden zu fin- 

den. 

1992 gelang es drei unabhängig voneinander forschenden Arbeitsgruppen genauere Un- 

tersuchungen im Bereich des Genortes, der für das Fragile-X Syndrom verantwortlich 

ist, zu analysieren. Ab diesem Zeitpunkt konnte eine spezifische Veränderung des 

FMR1 Gens (fragile X mental retardtion gene 1) durch molekulargenetische Methoden 



aufgezeigt werden. Mit Hilfe dieser Untersuchungen können Genveränderungen diag- 

nostiziert und Überträgerinnen und Überträger des Fragilen-X Syndroms nachgewiesen 

werden (vgl. Froster, 1997, 29; Dittmann, 1998, 231). 

4.1.3 Häufigkeit 

Das Fragile-X Syndrom ist die zweithäufigste genetisch bedingte Ursache für geistige 

Behinderung nach dem Down-Syndrom. Wird der Faktor der Vererbung betrachtet, 

kann man sogar von der häufigsten Ursache für geistige Behinderung sprechen. Das 

Syndrom liegt nach ZANKL/SCHORDERET (2001) bei 2-3% aller Fälle geistiger Behinde- 

rung vor (vgl. Zankl/Schorderet, 2001). Die Häufigkeitsangaben schwanken und sollen 

auf Angaben von fünf AutorInnen beschränkt werden. Die angegebenen Daten erheben 

keine Anspruch auf Vollständigkeit. 

ZANKL/SCHORDERET (2001) schätzen eine Prävalenz von 

1:1200 beim männlichen Geschlecht und 

1:2500 beim weiblichen Geschlecht (vgl. ebd.). 

DITTMANN (1998) bezieht sich auf die AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS und spricht 

von einer Häufigkeit von 

1:1.250 bis 1:2.500 bei Jungen und 

1:1.600 bis 1:5.000 bei Mädchen. 

Er räumt jedoch ein, dass sich die meisten Angaben auf ein Verhältnis von 1:1.000 bis 

1:2.000/2.600 beziehen (vgl. Dittmann, 1998, 233). 

Die INTERESSENGEMEINSCHAFT FRAGILES-X E.V. (2000) beruft sich auf Literatur und 

nennt Angaben von 

1:1.250 bis 1:6500 für Jungen. 

Jungen sind zweimal häufiger betroffen als Mädchen. Außerdem zeigen betroffene Jun- 

gen schwerere Symptome als betroffene Mädchen. Diese beiden Effekte – größere Häu- 

figkeit und schwerere Symptome – sind auf den X-chromosomalen Erbgang des Fragi- 

len-X Syndroms zurückzuführen (vgl. Hantke, 2000a, 1). 



In der englischsprachigen Literatur von SPIRIDIGLIOZZI ET AL. (1994) wird eine Häufig- 

keit von 

1:1000 für männliche Personen und 

1:500 für weibliche Personen angenommen 

(vgl. Spiridigliozzi et al., 1994, 4). 

SARIMSKI (1997) greift auf Daten von THAKE ET AL. zurück und gibt eine Häufigkeit 

von 

1:2000 bis 1:5000 bei neugeborenen Kindern an. 

SARIMSKI (1997) nimmt jedoch an, dass die reale Anzahl viel höher einzuschätzen ist, 

da viele Personen mit Fragilem-X Syndrom noch nicht diagnostiziert sind. Er stützt sich 

dabei auf Screening-Untersuchungen von THAKE ET AL. (1987) in Institutionen für 

Menschen mit Behinderung, bei denen bei 8 Prozent der Personen mit einer Behinde- 

rung unbekannter Ursache das Fragile-X Syndrom nachgewiesen werden konnte. Des- 

wegen geht er davon aus, dass auch an Schulen für Lern- und Geistigbehinderte bei ei- 

ner großen Zahl der SchülerInnen mit einer Behinderung unbekannter Ätiologie diese 

Genmutation aufgezeigt werden kann. 

Es muß daher angenommen werden, daß sich unter denjenigen Schülern an Lern- 

und Geistigbehindertenschulen, die als Kinder mit „mentaler Behinderung unbekannter 

Genese“ bisher nicht befriedigend diagnostiziert wurden, eine große Zahl 

bisher unbekannter Jungen und Mädchen mit fra(X)-Syndrom befindet (Sarimski, 

1994, 202). 

4.2 Genetik und Vererbung 

Biologische Zusammenhänge des Fragilen-X Syndroms können erst verstanden werden, 

wenn genetische Grundlagen geklärt sind. Dazu gehören allgemeine Angaben über 

Chromosomen, Ausführungen zu Geschlechtschromosomen sowie eine Aufzählung von 

Faktoren, welche eine Behinderung hervorrufen können. Molekulargenetische Erklä- 

rungen ermöglichen, die Ursache des Syndroms zu verstehen und Schlussfolgerungen 

über unterschiedliche Formen des Gendefekts und deren Ausprägungen zu ziehen. Als 

abschließender Punkt wird das Vererbungsschema des Fragilen-X Syndroms vorgestellt 

und auf Besonderheiten hingewiesen. 



4.1.2 Genetische Grundlagen 

In den Chromosomen des menschlichen Zellkerns liegt die genetische Information ver- 

borgen. Ein Chromosom besteht aus Desoxyribonukleinsäure (DNA) und Proteinen. Die 

DNA setzt sich aus den vier verschiedenen Basen Adenin, Guanin, Cytosin und Thymin 

zusammen. Einen Abschnitt auf der DNA bezeichnet man als Gen. Ein Gen enthält die 

Information zum Aufbau eines Proteins, das für die Ausprägung eines bestimmten 

Merkmals verantwortlich ist. 60 000 bis 100 000 Gene bilden das menschliche Genom. 

Das genetische Material wird an die Nachkommen weitervererbt. Es verändert sich 

normalerweise nicht, es wird nur jeweils neu zusammengestellt. Im Normalfall besitzt 

jede Zelle 46 homologe Chromosomen, die sich bei der Befruchtung aus 23 Chromo- 

somen der Mutter und 23 Chromosomen des Vaters zusammensetzen. Man unterschei- 

det zwischen Autosomen (Körperchromosomen), wovon jede menschliche Zelle 22 

gleiche Paare besitzt, und Gonosomen (Geschlechtschromosomen), wovon jeder Zell- 

kern nur ein Paar aufweist. Die Gonosomen unterteilt man in das X- und das Y- 

Chromosom, die sich in Größe und Aufbau unterscheiden. Die weiblichen Gonosomen 

bestehen aus zwei X-Chromosomen, die männlichen Gonosomen setzen sich aus einem 

X- und einem Y-Chromosom zusammen (vgl. Goebell, 1995, 20; 26). Das menschliche 

Y-Chromosom ist zwei Drittel kleiner als das X-Chromosom und „…scheint, abgesehen 

von seiner Bedeutung für die Bestimmung des männlichen Geschlechts, genetisch nicht 

aktiv zu sein“ (Hantke, 2000a, 6). 

Die meisten Gene, die auf dem X-Chromosom liegen, finden auf dem Y-Chromosom 

kein identisches Gegenstück (vgl. Hantke, 2000a, 6). Bestimmte Behinderungen, die auf 

Genveränderungen des X-Chromosoms zurückzuführen sind, führen bei Männern eher 

zu Ausprägungen als bei Frauen (vgl. Neuhäuser, 1999, 144). Diese werden als »ge- 

schlechtsbezogene Behinderungen« (vgl. Dittmann, 1998, 230) bezeichnet. Damit lässt 

sich auch das auffällige Geschlechtsverhältnis innerhalb der Gruppe, die als geistig be- 

hindert beschrieben werden, erklären. Es gleicht nicht der üblichen Verteilung bei 

Nichtbehinderten, da das männliche Geschlecht im Verhältnis erheblich höher vertreten 

ist, als das weibliche. Es entspricht laut DITTMANN einer Aufteilung von m : w = 55-60 : 

45-40 Prozent (vgl. a.a.O., 229). 



Veränderungen des Erbmaterials werden durch Mutationen hervorgerufen. Sie lassen 

sich in drei Gruppen unterteilen: 

1. Numerische Chromosomenaberrationen (Veränderungen der Chromosomenzahl, 

z.B. Trisomie 21 - Down-Syndrom), 

2. Strukturelle Chromosomenmutationen (Veränderung der Struktur des Chromo- 

soms, z.B. Monosomie 5p - Katzenschrei-Syndrom) und 

3. Genmutationen (Veränderung eines Gens, z.B. Fragiles-X Syndrom) 

(vgl. Goebell, 1995, 20). 

4.2.2 Molekulargenetische Erklärungen 

Mit Hilfe von molekulargenetischen Untersuchungen kann eine spezifische Verände- 

rung des FMR 1 Gens, das sich auf dem langen Arm des X-Chromosoms (Region 

xq27.3) befindet, nachgewiesen werden. Diese ist für die Ausprägen des Fragilen-X 

Syndroms verantwortlich. Bei der Veränderung handelt es sich um eine vor dem FMR 1 

Gen erhöhte Wiederholung (Repeats) des Basentripletts CGG. Bei Menschen mit un- 

verändertem Genmaterial liegen die CGG Repeats zwischen fünf und 40 (vgl. Sarimski, 

1997, 114; Hantke, 2000a, 2). 


Abbildung 2: Schematische Darstellung eines X-Chromosoms. 

Quelle: Froster, 1997, 29.


Bei verändertem Genmaterial unterscheidet man zwischen Formen, die eine Grauzone 

darstellen, Prämutationen, Vollmutationen und einigen Mosaikformen. 

Der Bereich von 40 bis 60 Wiederholungen wird als Grauzone bezeichnet (vgl. Hantke, 

2000a, 2). 

Bei 60 bis 200 CGG Repeats spricht man von einer Prämutation, die phänotypisch nicht 

zum Tragen kommt und keinen Einfluss auf die geistige Entwicklung hat. Personen mit 

dieser Form gelten als Überträger des Fragilen-X Syndroms (vgl. Hantke, 2000a, 2; 

Sarimski, 1997, 114; Hagedorn-Greiwe, 1998, 12). 

Laut aktuellem Forschungsstand gilt, dass sich die Anzahl der Repeats nur bei einer 

Weitergabe mütterlicherseits verändert. Das heißt, dass das Risiko einer Geburt eines 

vom Fragilem-X Syndrom betroffenen Kindes bei einer Mutter mit einem prämutierten 

Gen relativ hoch ist.(vgl. Müller, 1998, 12). 

Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Prämutation zu einer Vollmutation expandiert, steht 

mit der Repeatgröße im Zusammenhang. Von einer erhöhten Wahrscheinlichkeit spricht 

man bei 50 bis 100 CGG-Repeats. Bei über 100 Repeats kommt es fast immer zur Aus- 

bildung des Fragilen-X Syndroms (vgl. a.a.O., 13). „Ein klinisch gesunder Vater mit 

einer Prämutation, hat … nach derzeitigem Ermessen kein merkliches Risiko, daß eine 

Tochter ein Fragiles-X-Syndrom haben könnte“ (a.a.O., 12). 

Mehr als 200, in Extremfällen weit über 1000 Basentripletts, führen zum „Abschalten“ 

des FMR 1 Gens. Diese Form wird als Vollmutation bezeichnet. Die erhöhte Anzahl der 

Wiederholungen führt zur Brüchigkeit des Chromosoms an dieser Stelle. Dabei handelt 

es sich aber um keinen echten Bruch, sondern um eine Unterbrechung der normalen 

Chromosomenstruktur, die erst unter dem Mikroskop erkennbar wird (vgl. Hantke, 

2000a, 2f.; Sarimski, 1997, 114). 

Die Ausprägung des Fragilen-X Syndroms steht mit der Anzahl der Basentriplettwie- 

derholungen in keinem Zusammenhang. Das Gen wird laut MÜLLER bei 1500 Wieder- 

holungen ebenso abgeschaltet, wie bei einer Größe von 900. Der klinische Verlauf ist 

von der Funktion des FMR 1 Gens abhängig. Bei einer sehr kleinen Vollmutation kann 

ein geringer Teil an X-Chromosomen noch aktiv sein. Dieser Teil übernimmt „Rest- 

funktionen“, die die Ausprägung des Fragilen-X Syndroms mildern können.(vgl. Mül- 

ler, 1998, 13). 



Mit der molekulargenetischen Analyse des FMR 1 Gens ab 1991 erkannte man, dass 

neben den erhöhten CGG Repeats der Grad der Methylisierung für eine Inaktivierung 

des Gens verantwortlich ist. Durch die Anlagerung von Methylgruppen kann das FMR 1 

Gen nicht abgelesen und das von ihm produzierte Protein (FMRP) nicht aufgebaut wer- 

den. Dieses Protein gleicht in seinem Aufbau keinem anderen, weshalb sich seine mög- 

liche Aufgabe nicht bestimmen lässt. Man weiß jedoch, dass Hirnzellen das FMRP her- 

stellen und vermutet eine Beteiligung des Proteins an der Ausreifung des Nervensys- 

tems. Des Weiteren fand man heraus, dass FMRP mRNS (Messenger Ribonukleinsäure) 

binden kann. „Die mRNS ist wesentlich an der „Übersetzung“ (Translatation[sic]) des 

genetischen Codes der DNS zur Produktion von Proteinen beteiligt“ (Hantke, 2000a, 3). 

Eine Vollmutation führt bei Jungen immer zum Vollbild des Fragilen-X Syndroms. 

Mädchen, die ein gesundes und ein mutiertes X-Chromosom besitzen, zeigen in 30% 

der Fälle klinische Auffälligkeiten. „Die Ursache hierfür ist nicht sicher bekannt. Es 

werden Zusammenhänge mit der Inaktivierung eines X-Chromosoms gesehen“ (Hage- 

dorn-Greiwe, 1998, 13). Da bei Mädchen nur ein X-Chromosom genetisch aktiv ist, 

zeigen sich bei einer Inaktivierung des gesunden Geschlechtschromosoms die typischen 

Symptome. Bei Inaktivierung des mutierten Chromosoms zeigen sich keine Auffällig- 

keiten. Welches X-Chromosom aktiviert ist, wird zufällig bestimmt (vgl. ebd.). 

Von Mosaikformen spricht man, wenn in einem Teil der Zellen vollmutierte und im 

anderen Teil prämutierte FMR 1 Gene nachgewiesen werden können. Darüber lassen 

sich die unterschiedlichen Schweregrade der Behinderung erklären, die auf das Verhält- 

nis von prämutierten FMR 1 Genen, die das FMRP produzieren können, und 

vollmutierten Genen zurückzuführen sind. Eine genauere Beschreibung dieser Form ist 

aufgrund fehlender Forschungsergebnisse noch nicht möglich (vgl. Sarimski, 1997, 114; 

Scholle, 1998, 4). 

In seltenen Fällen wird das Fragile-X Syndrom nicht durch eine molekulargenetische 

Veränderung, d.h. eine Prä- bzw. Vollmutation, hervorgerufen. Die Betroffenen zeigen 

jedoch die phänotypischen Merkmale, wie Personen mit den bereits beschriebenen For- 

men. In diesen Fällen liegt die Ursache für das Fragile-X Syndrom in einer Deletion 

oder Punktmutation (vgl. Hagedorn-Greiwe, 1998, 13). 

Von Deletion spricht man, wenn ein Gen oder Teile davon fehlen. Speziell für das Fra- 

gile-X Syndrom bedeutet das, das Fehlen des gesamte FMR 1 Gen oder Teilen davon. 



Der Verlust kann durch eine Vollmutation und einer daraus resultierenden extremen 

Instabilität des Genabschnitts hervorgerufen worden sein. In einigen Fällen ist eine 

Genveränderung auch auf ein zufälliges Ereignis bei der Zellteilung zurückzuführen 

(vgl. Müller, 1998, 13). 

Punktmutationen sind laut MÜLLER (1998) „…ganz seltene kleine Druckfehler inner- 

halb des FMR-1 Genes [sic]…“ (ebd.). Diese Genveränderung kann durchaus das Voll- 

bild des Fragilen-X Syndroms hervorrufen (vgl. a.a.O., 12f.). 

4.2.3 Vererbung 

Das Fragile-X Syndrom wird X-chromosomal rezessiv vererbt, folgt aber nicht dem 

klassischen Schema. Es zeichnet sich durch einige Besonderheiten aus. Um diese erläu- 

tern zu können, soll zuvor kurz die klassisch X-chromosomal rezessive Vererbung er- 

klärt werden. 

Der Begriff »rezessiv« bedeutet, dass das Gen nur dann phänotypisch zum Tragen 

kommt, wenn beide Chromosomen des Chromosomenpaars betroffen sind. 

»X-chromosomal« bezieht sich auf das Geschlechtschromosom X, welches Frauen 

(XX) zweimal und Männer (XY) nur einmal besitzen. Weibliche Nachkommen sind bei 

einem X-chromosomalen rezessiven Erbgang nur phänotypisch betroffen, wenn beide 

X-Chromosomen eine Mutation beinhalten. Liegt eine Veränderung auf nur einem X- 

Chromosom vor, so kann eine Frau die Ausprägung der Genveränderung durch ihr 

zweites gesundes X-Chromosom kompensieren. Diese Frau stellt allerdings eine Über- 

trägerin des veränderten Gens dar. Weil Männer nur ein X-Chromosom besitzen, prägt 

sich bei ihnen ein mutiertes Gen, welches rezessiv vererbt wird, immer phänotypisch 

aus (vgl. Goebell, 1995, 21f.). 

Bei der Vererbung des Fragilen-X Syndroms zeigen sich zwei Besonderheiten: 

- Männer können ebenfalls Überträger des Fragilen-X Syndroms sein, obwohl sie 


phänotypisch unauffällig sind. Ausschlaggebend dafür ist, dass das veränderte 

X-Chromosom in der Form einer Prämutation vorliegt, die nicht zur Erkrankung 

führt. Laut Angaben von BLACK „…zeigen…20% der Genträger keine Auswir- 

kungen“ (a.a.O., 23). Es können jedoch keine genauen Angaben über betroffene


Männer gemacht werden, da diese aufgrund ihres unauffälligen Phänotyps selten 

auf einen Überträgerstatus geprüft werden. 

- Männer mit einem prämutierten X-Chromosom geben dieses an alle ihre Töchter 

weiter, die nicht erkranken, aber Überträgerinnen werden. Ca. 30 Prozent dieser 

Überträgerinnen können Symptome, wie Lernschwäche oder Minderbegabung 

zeigen (vgl. Hantke, 2000a, 9). 

Man geht davon aus, dass das Fragile-X Syndrom möglicherweise nur als Prämutation 

an die Nachkommen weitergegeben wird, weil in den Eizellen und Spermien von Be- 

troffenen ausschließlich Prämutationen nachgewiesen werden konnten. Demnach wird 

erst durch ein Ereignis nach der Befruchtung (post-zygotisch) aus einer Prä- eine Voll- 

mutation, d.h. durch ein plötzliches Anwachsen des Basentripletts CGG entsteht eine 

Vollmutation mit phänotypischen Auffälligkeiten (vgl. Goebell, 1995, 23f.). 

Das Vererbungsmodell des Fragilen-X Syndroms zeigt, dass eine Prämutation „…eine 

Generation über weibliche Überträger durchlaufen muß, bevor es zur Ausprägung ge- 

langt“ (a.a.O., 24). Liegt bei einer Person eine Vollmutation vor, muss die Mutter im- 

mer den Status einer Überträgerin haben. 

Aufgrund der verschiedenen Formen des Fragilen-X Syndroms mit z.T. phänotypisch 

unauffälligen oder geringfügigen Symptomen wird eine gesicherte und rechtzeitige 

Feststellung des Syndroms erschwert. Genetische Veränderungen des X-Chromosoms 

können über mehrere Generationen verborgen bleiben und erst bei einem Nachkommen 

mit einer Vollmutation entdeckt werden. Dieser Effekt wird auch als SHERMAN – PARA- 

DOX bezeichnet. Das bedeutet, dass die Ausprägung des Fragilen-X Syndroms in den 

Brüdern und Enkeln eines männlichen Überträgers unterschiedlich sind, obwohl die 

Mütter dieser beiden Generationen Überträgerinnen und somit phänotypisch gleich sind. 

Brüder eines männlichen Überträgers weisen das Syndrom zu 18% und Enkel zu 74% 

auf (vgl. a.a.O., 21ff., Hantke, 2000a, 10ff.) 



Abbildung 3: Besonderheiten bei der Vererbung des Fragilen-X Syndroms. 

Ein phänotypisch unauffälliger Mann ist Überträger des Syndroms (M2a und M2b). Das 

Syndrom prägt sich erst nach dem Überspringen einer Generation weiblicher Überträger 

voll aus (M2b � W3d � W4, M4c und M2a � W3a � M4a bzw. M2a � W3b � M4b). 

Sherman Paradox (unterschiedliche Ausprägung des Syndroms von der zweiten zur vierten 

Generation, M2 Prämutation, M4 Vollmutation). Quelle: Hantke, 2000a, 10. 

4.3 Symptome 

Personen mit Fragilem-X Syndrom (in Vollmutation) zeigen oft einige (typische) Sym- 

ptome. Diese lassen sich nach HANTKE (2000) in folgende Untergruppen gliedern: kör- 

perliche Merkmale, Entwicklungsverzögerung/mentale Retardierung in verschiedenen 

Ausprägungen und Verhaltensauffälligkeiten (vgl. Hantke, 2000c, 97 ). 

Die genannten Merkmale können einen Hinweis auf das Fragile-X Syndrom geben, sie 

sind aber nicht verpflichtend. Das heißt, dass das Vorliegen bzw. das Fehlen einzelner 

oder aller Merkmale das Fragile-X Syndrom nicht eindeutig belegt bzw. ausschließt 

(vgl. Hantke, 2000a, 11). 

Einige AutorInnen wie z.B. SPIRIDIGLIOZZI ET AL. (1994) beziehen sich in ihren Ausfüh- 

rungen nur auf Jungen mit Fragilem-X Syndrom. Mögliche Gründe können in der höhe- 

ren Häufigkeit und der schwereren Symptomatik bei Jungen liegen. Die aufgeführten 

Symptome können ebenso bei Mädchen auftreten. Besonderheiten und Ausmaß werden 

zu einem späteren Zeitpunkt genauer thematisiert. 



4.3.1 Körperliche Merkmale 

Die Anzahl der körperlichen Merkmale variiert je nach Individuum. Es treten jedoch 

immer wieder „syndromspezifische Stigmata“ (Dittmann, 1998, 235) auf, die ein mögli- 

ches Indiz für das Fragile-X Syndrom darstellen. Dazu gehören: 

- ein erhöhtes Geburtsgewicht, 

- bei Säuglingen ein vergrößerter Kopfumfang, der Umfang des Kopfes liegt spä- 

ter (im Laufe der Entwicklung) im Normbereich, 

- eine längliche Gesichtsform mit breitem Kinn, großen, häufig abstehenden 

Ohren und gelegentlichen Ohrmuschelfehlbildungen, 

- ein schwacher Muskeltonus (Hypotonie), 

- überstreckbare Gelenke, 

- ein vergrößertes Hodenvolumen (Makrochie), oft schon vor der Pubertät, 

- Plattfüße, 

- Hautleisten- und Hautfurchenbesonderheiten sowie 

- eine Neigung zu Anfällen bei 10 bis 20% der Jungen, die sich auf eine Hirnfunk- 

tionsstörung aufgrund von neurologisch nachgewiesenen Symptomen begründen 

lässt (vgl. a.a.O., 234f.; Neuhäuser, 1999, 144; Hantke, 2000a, 11; Spiridigliozzi 

et al., 1994, 5). 

4.3.2 Charakteristiken der Entwicklungsverzögerung / mentale Retardierung 

Beim Vorliegen einer Vollmutation erkennen die Eltern bereits sehr früh, dass die Ge- 

samtentwicklung ihres Kindes deutlich verzögert abläuft. Zu den Bereichen, in denen 

typische Symptome des Fragilen-X Syndroms beobachtet werden können, gehören die 

Wahrnehmung, die Kognition einschließlich Formen geistiger Behinderung, die Ent- 

wicklung der Sprache und die Motorik. 

4.3.2.1 Wahrnehmung 

Jungen mit Fragilem-X Syndrom neigen zu taktiler Abwehr. Sie begegnen Berührungen 

mit Abweisungen und abwehrenden Verhaltensweisen. Taktile Tätigkeiten wie im 

Sandspielen und Gestalten mit Fingermalfarben lehnen sie ab. Einige reagieren sehr 

sensibel auf Licht und Geräusche, in diesem Fall spricht man von sensorischer Abwehr. 

Aufgrund von Gleichgewichtsstörungen bevorzugen es Jungen mit Fragilem-X Syn- 

drom mit beiden Beinen auf dem Boden zu stehen. Damit lässt sich auch begründen, 



warum diese Kinder Angst haben, sich an hohen Plätzen, wie z.B. auf dem Kletterge- 

rüst, aufzuhalten. Ferner haben Jungen mit Fragilem-X Syndrom Probleme, wichtige 

und unwichtige sensorische Information zu unterscheiden, z.B. den verbalen Ausfüh- 

rungen der Lehrkraft folgen, wenn gleichzeitig ein Ventilator läuft (vgl. Spiridigliozzi et 

al., 1994, 6). 

4.3.2.2 Kognition 

Die Entwicklung der kognitiven Fähigkeiten unterliegt laut SARIMSKI (1997) starken 

Differenzen, von leichter bis schwerer Behinderung (vgl. Sarimski, 1997, 115). Beim 

Fragilen-X Syndrom liegt eine sogenannte decellierte Entwicklung vor. 

Dies bedeutet, in den ersten Monaten/Jahren ist eine gute mentale Entwicklung zu 

beobachten, die dann jedoch, anders als bei einem normalen mentalen Verlauf, auf 

einem relativ niedrigen Entwicklungslevel stagniert (Hantke, 2000b, 4). 

SARIMSKI (1997) kommentiert von u.a. den Autoren HODAPP ET AL (1990) und FISCH ET 

AL. Verlaufsbeobachtungen über Jugendliche mit Fragilem-X Syndrom. Diese Studien 

belegen, dass sich ab dem 15. Lebensjahr das Entwicklungstempo gegenüber dem Kin- 

desalter verlangsamt. Die Autoren zeigen, dass die Testwerte um 5-6 IQ-Werte statis- 

tisch signifikant abfallen. Aus diesem niedrigen Wert ergibt sich eine entsprechend 

niedrige Relevanz für die Praxis (vgl. Sarimski, 1997, 116). Laut DITTMANN (1998) 

liegt eine „…vermeintliche Minderung des Intelligenzquotienten…" (Hantke, 2000b, 4) 

bereits ab dem 10. bis 12. Lebensjahr vor. DITTMANN spricht von einem „vermeintli- 

chen“ Abfall der Intelligenz, da organische Schäden ausgeschlossen werden können. 

Gründe lassen sich auf testspezifische Faktoren zurückführen. Der Aufbau von Intelli- 

genztests sieht mit zunehmenden Alter verhältnismäßig mehr Aufgaben vor, die 

abstraktes Denken und die Fähigkeit zum Problemlösen untersuchen. Diese steigenden 

Intelligenzansprüche können von Betroffenen mit Fragilem-X Syndrom aufgrund der 

stagnierenden mentalen Entwicklung nicht gelöst werden. Die Testergebnisse fallen 

niedriger aus, was somit zu einer angeblichen Minderung des IQ führt. Prinzipiell sind 

Vergleichsaussagen von Intelligenztests aufgrund ihrer unterschiedlichen Aufgaben- 

struktur und der unterschiedlichen Altersgruppen fragwürdig (vgl. ebd.; Sarimski, 

1997,116). 



Personen mit Fragilem-X Syndrom zeigen in ihrer kognitiven Entwicklung besondere 

Stärken und Schwächen. 

Zu den Stärken gehören u.a.: 

- Aufgaben, die den Wortschatz bzw. den Wortschatzumfang betreffen, 

- Anforderungen, bei denen die Lesefertigkeit gefragt ist, 

- visuelle Zuordnung von Bildern, 

- stark ausgeprägtes Langzeitgedächtnis, z.B. beim Wiedererkennen von Bildern, 

- starke visuelle Gedächtnisfähigkeiten, z.B. können Jungen mit Fragilem-X Syn- 

drom den Weg zu einem bestimmen Ort beschreiben, auch wenn sie diesen nur 

einmal aufgesucht haben, 

- Informationen simultan (gleichzeitig) zu verarbeiten, im Gegensatz zu sequen- 

tiell (aufeinanderfolgend), 

- gute Nachahmungsfähigkeit im Bereich der Sprache (Da unerwünschte Wörter 

und Sätze ebenfalls nachgeahmt werden, sind gute verbale Vorbilder notwen- 

dig.) (vgl. a.a.O., 116f.; Spiridigliozzi et al., 1994, 7; Hantke, 2000b, 4). 

Im kognitiven Profil werden bei Personen mit Fragilem-X Syndrom folgende Punkte als 

Schwächen angegeben: 

- Fertigkeiten bei Denk- und Problemlösungen, 

- Aufgaben, die abstraktes Denken erfordern, 

- in ad-hoc-Situationen zu antworten, 

- höhere sprachliche Funktionen, 

- Aufgaben, die mathematisches Denken und Rechnen erfordern, 

- Kurzzeitgedächtnis, 

- Zahlengedächtnis, 

- Aufgaben, die motorische und feinmotorische Fertigkeiten betonen, z.B. Ausfül- 

len von Arbeitsblättern, Abschreiben von der Tafel), 

- Anforderungen, die konzentrierte Aufmerksamkeit verlangen, 

- Aufgaben, die sequentielle Verarbeitungsprozesse verlangen, z.B. Nachahmen 


von Handbewegungen (vgl. a.a.O., 5; Spiridigliozzi et al., 1994, 7f.; Sarimski, 

1997, 117f).


Das Vorliegen einer geistigen Behinderung ist bei einer Vollmutation des FMR 1 Gens 

häufig, aber nicht zwingend. „Vielfach sind alle Intelligenzleistungen deutlich gemin- 

dert, allerdings in unterschiedlichem Ausmaß“ (Neuhäuser, 1999, 144). Laut einer Stu- 

die von WILSON ET AL. (1994) sind ca. 80% der Jungen und 20% der Mädchen mit Fra- 

gilem-X Syndrom geistig behindert (vgl. Goebell, 1995, 37f.). 

HANTKE (2000) betont, dass die Beobachtung der kindlichen Entwicklung durch die 

Eltern auf der einen Seite eine Selbstverständlichkeit auf der anderen Seite Vorausset- 

zung für gegebenenfalls weitere Untersuchungen ist. 

Mögliche Beobachtungen sind z.B.: 

- Desinteresse des Kindes an Umwelteindrücken, 

- Fehlen jeglicher kindlicher Neugier, 

- fehlende oder eingeschränkte Empfänglichkeit für optische, akustische und sen- 

sorische Reize sowie 

- erhebliche grob- und feinmotorische Defizite (vgl. Hantke, 2000a, 12). 

4.3.2.3 Sprechvermögen und Sprache 

Ein weiteres häufiges Indiz zeigt sich in einer stark verminderten oder verzögerten 

Sprachentwicklung. Auch hier können die Ausprägungen sehr unterschiedlich sein. Wie 

bereits erwähnt, zählt der Bereich des Wortschatzes zu den kognitiven Stärken einer 

Person mit Fragilem-X Syndrom. Dabei muss man allerdings zwischen einem gut aus- 

gebauten Sprachverständnis und Schwierigkeiten in der Artikulation unterscheiden. 

Vielfach stellt das Verstehen eines Inhaltes eine relative Stärke dar, die Beantwortung 

einer direkten Frage ist jedoch mit Schwierigkeiten verbunden. Aufgrund der vermin- 

derten Artikulationsfähigkeit verwenden Betroffene häufig nur wenige Worte in ein- 

fachster Satzbildung (3-Wort-Satz). 

Kinder und Jugendliche mit Fragilem-X Syndrom ahmen oft das nach, was sie hören. 

Aus diesem Grund profitieren sie vom Zusammensein mit anderen, die gute Sprachfer- 

tigkeiten besitzen. Dem gegenüber können sie mit „zuviel“ Sprache auch überfordert 

werden. Deswegen sollten verbale Anweisungen kurz und präzise gestaltet sein. 

SARIMSKI (1997) charakterisiert besondere Sprech- und Sprachmerkmale, wie 

- Artikulationsprobleme, z.B. Schwierigkeiten bei der Verkettung unterschiedli- 


cher Silben,


- Auffälligkeiten des Tempos, u.a. Schnelligkeit und ungleichmäßiger Rhythmus 

und 

- Impulsivität der Äußerungen (vgl. Sarimski, 1997, 119). 

Insgesamt spricht man ab dem Schulalter von einer polternden Sprechweise (vgl. ebd.). 

Innerhalb der verminderten/verzögerten Sprachentwicklung zeigt sich ein spezielles 

Symptom: die Echolalie. Diese äußert sich durch das Wiederholen von Worten und Sät- 

zen, die der Betroffene von Familienmitgliedern aber auch im übertragenen Sinn aus 

dem Radio, Fernsehen usw. hört. 

Einige Betroffene tendieren zu verbalen Perseverationen. Sie wiederholen dasselbe 

Wort bzw. denselben Satz, dasselbe Thema, was nicht mit Echolalie zu verwechseln ist. 

Bei der Echolalie wird gerade Gehörtes wiederholt. Verbale Perseverationen beziehen 

sich immer auf dieselben verbalen Äußerungen (vgl. a.a.O., 119f.; Hantke, 2000a, 11f.; 

Spiridigliozzi et al., 1994, 6f). 

20% aller Kinder mit Fragilem-X Syndrom vermeiden den Blickkontakt, wenn sie di- 

rekt angesprochen werden. (vgl. Sarimski, 1997, 120). COHEN ET AL. (1989) fanden bei 

minutiösen Analysen heraus, dass diese Kinder den Gesprächspartner sehr wohl 

wahrnehmen. Sie schauen ihn allerdings nur an, wenn dieser wegschaut. „Es wirkt, als 

ob der direkte Blickkontakt für sie unangenehm sei …“ (ebd.). 

4.3.3 Verhaltensmuster 

Personen mit Fragilem-X Syndrom beobachten und speichern gleichbleibende Abläufe 

sehr gut. Diese Fähigkeit ermöglicht ihnen ein Lernen durch praktisches Nachahmen. 

Ihre lebenspraktische Selbstständigkeit ist gut ausgeprägt. Diese Eigenschaften kommen 

ihnen bei der sozialen Integration zu Nutzen. Es muss jedoch beachtet werden, dass die 

sozial-adaptiven Fähigkeiten bis zum zehnten Lebensjahr stetig zunehmen und danach 

stagnieren. Es bildet sich ein sogenanntes Entwicklungsplateau, wie ich es bereits im 

Kapitel „Kognition“ (Kap. 4.3.2.2) erläutert habe. Aufgaben der Pädagogen, Eltern u.a. 

sind deshalb die Aufrechterhaltung der sozialen Fähigkeiten, um eine größtmögliche 

Integration im Freizeit- und Arbeitsbereich zu gewährleisten (vgl. Sarimski, 1997, 

121f.). 

Nach den Erfahrungen betroffener Eltern sind Verhaltensauffälligkeiten, die mit 

dem Fragilen-X Syndrom in Zusammenhang gebracht werden, diesem Defekt eher 

zuzuordnen als körperliche Merkmale (Hantke, 2000a, 11). 



Dieses Zitat belegt die Bedeutung, sich mit Verhaltensauffälligkeiten auseinander zu- 

setzen. Auch bei den Verhaltensauffälligkeiten gilt eine variable und individuelle Aus- 

prägung der Symptome. Kennzeichen sind u.a.: 

- extreme Hyperaktivität, wie z.B. auf der Stelle hüpfen, zielloses hin- und herlau- 

fen und zappeln, 

- geringe Konzentrationsfähigkeit, 

- ungewöhnliche Handbewegungen, wie Handwedeln oder in die Hände klat- 

schen, 

- Aggressivität gegenüber anderen und sich selbst, z.B. Schlagen und Handbeißen, 

- extreme Angstzustände, vorwiegend in ungewohnten (Stress-) Situationen bzw. 

Wut oder andere Verhaltensprobleme bei unterwarteten Ereignissen, 

- soziale Scheu, z.B. Vermeiden von direktem Blickkontakt, 

- Perseverationen, d.h. beharrliche Wiederholungen von Bewegungen oder 

sprachlichen Äußerungen, 

- aufgrund geringer sozialer Fähigkeiten, Probleme Freundschaften einzugehen 

und zu bewahren (vgl. a.a.O., 11f.; Sarimski, 1997, 121ff.; Spiridigliozzi et al., 

1994, 5). 

Äußerungen, die im Zusammenhang mit Autismus stehen, variieren je nach AutorInnen. 

SCHOLLE (1998) [die sich auf Angaben der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. be- 

zieht] und NEUHÄUSER (1999) vertreten die Meinung, dass eine kleine Minderheit von 

Betroffenen autistische Symptome zeigt. Kennzeichen sind u.a.: 

- mangelnder Blickkontakt, 

- Neigung zu Bewegungsstereotypien, 

- autoaggressive Handlungen, 

- sprachliche Perseveration, 

- Hyperaktivität, 

- Unachtsamkeit auf Schmerzen und Gefahren und 

- extreme Reaktionen auf Veränderungen der Umgebung oder von Abläufen (vgl. 


Scholle, 1998, 10; Neuhäuser, 1999, 144).


SPIRIDIGLIOZZI ET AL. (1994) meinen, dass „…eine Verbindung zwischen dem Fragilen- 

X-Syndrom und Verhaltenszügen, die man häufig bei Personen mit Autismus sieht“ 

(Spiridigliozzi et al., 1994, 5) besteht. Die AutorInnen geben an, dass bis zu 16% der 

männlichen Autisten das Fragile-X Syndrom aufweisen. Die Angaben variieren aller- 

dings zwischen fünf und 54% (vgl. ebd.). 

4.3.4 Mädchen mit Fragilem-X Syndrom 

Ungefähr ein Drittel der Genträgerinnen sind [sic] geistigbehindert oder lernbehindert, 

ein Drittel ist nichtbehindert, hat aber Schwierigkeiten im mathematischen Bereich 

und weist Aufmerksamkeitsdefizite auf, und ein weiteres Drittel zeigt keine 

Auswirkung der fra(X)-Mutation … (Goebell, 1995, 42). 

Weibliche Personen mit einer Vollmutation des Fragilen-X Syndroms haben im Schnitt 

weniger Probleme als männliche. Im Bereich der kognitiven Entwicklung weisen sie 

ähnliche Stärken und Schwächen wie Jungen auf (vgl. Sarimski, 1997, 18). Überträge- 

rinnen können auf der einen Seite Intelligenzminderungen und auffallende Gesichtszüge 

aufweisen, auf der anderen Seite können aber auch keine Merkmale des Fragilen-X 

Syndroms beobachtet werden (vgl. Neuhäuser, 1999, 145). Aus diesem Grund sind viele 

bis heute nicht diagnostiziert (vgl. Spiridigliozzi et al., 1994, 8). 

Die Ausprägung des Fragilen-X Syndroms beschränkt sich bei Einzelnen auf geringe 

Verhaltens- und soziale Probleme, wie z.B. Schüchternheit. Bei anderen zeigen sich 

charakteristische Merkmale wie Lern- und Verhaltensprobleme. 

Erste Auffälligkeiten, die von vielen Eltern bestätigt werden, sind bei betroffenen Mäd- 

chen Defizite im mathematischen Bereich sowie Probleme bei Aufgaben, die ein räum- 

liches Verständnis erfordern. Rechenschwächen stellen nicht die einzigen schulischen 

Probleme dar. Hinzu kommen u.a. Schwierigkeiten im Deutschunterricht – hier vor al- 

lem bei der Rechtschreibung und bei der Gestaltung von Aufsätzen – und bei den 

Fremdsprachen – hier besonders in der Grammatik. 

Weitere Verhaltensmerkmale sind Konzentrationsstörungen oder Mangel an Aufmerk- 

samkeit, Schwierigkeiten bei feinmotorischen Anforderungen sowie leichte Sprech- und 

Sprachauffälligkeiten. Außerdem können bei einigen Mädchen Hyperaktivität und/oder 

autistische Verhaltensweisen oder depressive Symptome nachgewiesen werden (vgl. 

a.a.O., 5ff.; Hantke, 2000a, 11). 



4.4 Identifikation und Diagnostik 

Das Fragile-X Syndrom kann von Nichtmedizinern, wie Eltern und PädagogInnen iden- 

tifiziert und von Medizinern mit verschiedenen Methoden diagnostiziert werden. 

In diesem Abschnitt wird u.a. beschrieben, welche Möglichkeiten medizinischen Laien 

zur Verfügung stehen, Auffälligkeiten zu erkennen oder einen Verdacht auf das Vorlie- 

gen des Syndroms zu äußern. Die medizinischen Nachweismethoden gliedern sich in 

prä- und postnatale Diagnostik. Unter pränataler Diagnostik versteht man den Nachweis 

genetischer Defekte am Ungeborenen. Eine Übersicht zu den pränatalen Untersu- 

chungsmethoden von MÜLLER (2000) wird verschiedene Verfahren näher erläutern. Die 

postnatale Diagnostik beinhaltet Methoden, die nach der Geburt eingesetzt werden, um 

das Syndrom nachzuweisen. Dafür stehen einerseits genetische Untersuchungen (zyto- 

genetisch, molekulargenetisch) zur Verfügung, andererseits kann auch in einigen Fällen 

mit Hilfe eines Eiweißtests eine Diagnose bestätigt werden. Eine Übersicht zu den 

postnatalen Untersuchungsmethoden von MÜLLER (2000) wird einen Vergleich der Ver- 

fahren ermöglichen. 

4.4.1 Identifikation - Anamnese »Score« 

Unter Identifikation versteht man das Erkennen von Auffälligkeiten durch Bezugsper- 

sonen bzw. das Äußern eines Verdachts auf ein mögliches Vorliegen des Fragilen-X 

Syndroms durch PädagogInnen und BetreuerInnen aufgrund von Beobachtungen (vgl. 

Brothaus, 2000, 39 ; Hantke, 20001, 13). 

Der „schwierigste“ und deshalb auch wichtigste Teil der Diagnostik des Fragilen-X 

Syndroms ist die Erkennung von Auffälligkeiten durch Bezugspersonen, z.B. Eltern, 

Verwandte, Kindertagestätten-Betreuer, und behandelnde Ärzte (Hantke, 

2000a, 13). 

Zu diesen Auffälligkeiten zählen die bereits beschriebenen Symptome wie körperliche 

Merkmale, Verhaltensauffälligkeiten und Entwicklungsverzögerungen (vgl. ebd.). Das 

Beobachten charakteristischer Merkmale kann ein Indiz für das Vorhandensein des Fra- 

gilen-X Syndroms sein. Dieser Verdacht sollte immer durch medizinische Methoden 

geprüft werden. HANTKE (2000) vertritt die Meinung, dass eine frühzeitige Diagnose 

hilft, die Entwicklung des Kindes durch individuelle Therapiemaßnahmen zu unterstüt- 

zen (vgl. ebd.). 



Da medizinische Nachweismethoden zeit- und kostenintensiv sind, sollte bei Verdacht 

auf das Fragile-X Syndrom an erster Stelle immer eine sorgfältige und fundierte Anam- 

nese stehen (vgl. Hantke, 2000c, 98; Krämer, 2000, 9). Um diese Erhebung zu unter- 

stützen, entwickelte 1996 eine amerikanische Arbeitsgruppe einen einfachen »Score« 

(Tabelle 1). Darunter versteht man eine Tabelle, in der sechs klinische Charakteristiken 

des Fragilen-X Syndroms aufgeführt sind. Das Vorhandensein der verschiedenen Sym- 

ptome wird mit null bis zwei Punkten bewertet und zusammengezählt. (vgl. Hantke, 

2000a, 19; Müller, 1999, 12). 

Score 

Kriterium 0 1 2 

Mentale Retardierung IQ > 85 IQ 70 – 85 IQ < 70 

positive Familienanamnese 

1 

keine Frau(en) in der mütterlichen 

Linie mit 

psychiatrischen 

Auffälligkeiten 

X-gebundene mentale 

Retardierung in 

der mütterlichen 

Linie 

„verlängertes“ Gesicht nicht vorhanden angedeutet vorhanden 

große oder abstehende 

Ohren 

fehlendes Konzentrationsvermögen, 

Hyperaktivität 

autistische Verhaltensweisen 

2 

nicht vorhanden angedeutet vorhanden 

nicht vorhanden Hyperaktivität Vollbild 

nicht vorhanden nur eine typische 

Verhaltensweise 

mehrere typische 

Verhaltensweisen 

1 positive Familienanamnese für mentale Retardierung und/oder psychiatrischen Erkrankungen 

2 z.B. sich wiederholende Sprache (Perseverationen), Händeklatschen, fehlender Augenkontakt, 

Berührungsangst 

Tabelle 1: Scoring-System für das Fragile-X Syndrom (nach: The Journal of Pediatrics, Oct. 96, 

p. 611 – 614). Quelle: Hantke, 2000a, 19. 

Die Aussagekraft des »Score« ist laut HANTKE (2000) „relativ zuverlässig“ (ebd.). Die 

amerikanische Arbeitsgruppe stellte bei der Entwicklung dieser Tabelle fest, dass alle 

Personen mit Fragilem-X Syndrom mindestens fünf Punkte (im Durchschnitt acht) auf- 

wiesen. Sie konnten ebenfalls aufzeigen, dass 60 Prozent der Personen, die kein Fragi- 

les-X Syndrom hatten, nur vier oder weniger Punkte hatten. Aus diesem Grund wird die 

Richtzahl fünf als Hinweis zur weiterführenden Diagnostik mit molekulargenetischen 

Methoden angesehen (vgl. ebd.; Müller, 1999, 12). 



In den vergangnen Jahren konnte das Fragile-X Syndrom konnte bei betroffenen Kin- 

dern im Durchschnitt deutlich früher diagnostiziert werden. Das Alter der Diagnosestel- 

lung liegt zur Zeit in der Spanne vom 1. bis zum 3. Lebensjahr (vgl. Krämer, 2000, 9). 

Mögliche Gründe liegen in der steigenden Anzahl von Publikationen und in der Ent- 

wicklung der medizinischen Möglichkeiten. 

4.4.2 Diagnostik 

Die Diagnose bezeichnet den medizinischen Weg, mit deren Hilfe das Fragile-X Syn- 

drom nachgewiesen werden kann. Dafür stehen pränatale und postnatale Methoden zur 

Verfügung, die im Folgenden näher beschrieben werden sollen. 

4.4.2.1 Pränatale Diagnostik 

Die Methoden der pränatalen Diagnostik, besonders der pränatalen Präimplantationsdi- 

agnostik, weisen sowohl Vor- als auch Nachteile auf. Sie ermöglichen beim Vorliegen 

ses Überträgerstatus eines Elternteils, d.h. dem Vorliegen einer Prämutation, den Nach- 

weis, ob an das Ungeborene der genetische Defekt des Fragilen-X Syndroms vererbt 

wird (vgl. Hantke, 2000c, 98). 

Skeptiker befürchten durch den Einsatz pränataler Diagnostik u.a. einen Selektionsmechanismus. 

Gleichwohl soll und muss jeder Familie das Recht auf Selbstbestimmung 

und Entscheidungsfreiheit auch in dieser Frage zugebilligt werden 

(ebd.). 

Wenn nach einer gründlichen Anamnese der Verdacht besteht bzw. wenn bekannt ist, 

dass bei der Frau eine Prämutation vorliegt, können ihr pränatale diagnostische Tests 

angeboten werden (vgl. Hagedorn-Greiwe, 1998, 13). Diese Methoden können eine 

Veränderung des Genmaterials bestätigen oder entlasten. Die Bestätigung eines Ver- 

dachts kann zum einen dazu führen, dass sich die Frau (die Familie) bewusst auf ein 

Kind mit besonderen Bedürfnissen einstellt und Vorbereitungen trifft. Auf der anderen 

Seite kann das Vorliegen des Fragilen-X Syndroms beim Ungeborenen einen Schwan- 

gerschaftsabbruch zur Folge haben. Wie das oben angeführte Zitat von Hantke (2000) 

belegt, liegt die Entscheidung bei jeder Familie selbst. 



Zu den pränatalen Untersuchungsmethoden des Fragilen-X Syndroms gehören laut 

MÜLLER (2000) u.a.: 

- Chorionzottenbiopsie, 

- Amniocentese, 

- Fetalblutentnahme, 

- Präimplantationsdiagnostik und 

- Präfertilisationsdiagnostik 

(vgl. Krämer, 2000, 10). 

In der folgenden Übersicht von MÜLLER (2000) (vgl. Tabelle 2) werden die genannten 

Verfahren näher erläutert. 



Verfahren 

… 

Übersicht zu den pränatalen Untersuchungsmethoden des Fragilen-X Syndroms (nach A. MÜLLER (2000)) 

Untersuchungs 

zeitpunkt 

Untersuchungsebene 

Chorionzottenbiopsie 11./12. SSW Zellen aus kindlichem 

Anteil des 

Mutterkuchens 

… 

Amniocentese 14.-16. SSW kindliche Zellen 

im Fruchtwasser 

… 

Fetalblutentnahme 


ab ca. 20. 

SSW 

kindliche Blutzellen 

aus Nabelschnur 

Untersuchungsziel Ergebnis-Dauer Relevanz 

bei Fra-X 

Ausschluss von Chromosomenstörungen, 

Nachweis erblicher Veränderungen 

an DNA oder auf Proteinebene 

Ausschluss von Chromosomenstörungen, 

Nachweis erblicher Veränderungen 

an DNA oder auf Proteinebene 

Ausschluss von Chromosomen- 

störungen, Nachweis erblicher Veränderungen 

an DNA oder auf 

Proteinebene 

1 Woche (Chromosomen) 

1-3 Wochen 

(DNA) 


3-5 Wochen 

(DNA) 


+++ 

+ 

Untersuchungs- 

risiko 

0,5-1% 

0,3-0,5% 

(+) 3-5%


Verfahren 

Präimplantantationsdiagnostik 

Präfertilisationsdiagnostik 

Untersuchungszeitpunkt 

3 Tage nach 

der in vitro 

Befruchtung 

zum Zeitpunkt 

der in vitro 

Befruchtung 

noch vor der 

Verschmelzung 

der Kerne 

von Samen und 

Eizelle 


ebene 

1-2 embryonale 

Zellen 

1. Pollkörperchen, 

evtl. 2. Pollkörperchen 

Untersuchungsziel Ergebnis-Dauer Relevanz 

bei Fra-X 

bekannte familiäre Chromosomenveränderungen 

oder genetische 

Veränderungen 

bekannte familiäre Chromosomenveränderungen 

oder genetische 

Veränderungen 

Nur bei der Mutter vorhandene 

Veränderungen können untersucht 

werden!! 


risiko 

ca. 1 Tag ++ 90%/Embryo 

80%/zurückversetztem 

Embryo 

Restrisiko! 

ca. 1 Tag + > 90%/gewonnener 

Eizelle, 

80%/zurückversetztem 

Embryo 

Restrisiko! 

Die Präimplantationsdiagnostik ist in Deutschland derzeit juristisch nicht erlaubt. Die hohen Zahlen unter der Rubrik „Untersuchungsrisiko“ 

erklären sich daraus, dass natürlicherweise nur ein kleiner Teil gewonnener Embryonen zurückgesetzt werden kann und von diesem wiederum 

nur ein kleiner Teil auch anwächst. Daraus leitet sich ein durchschnittlich relativ hoher Aufwand für die Frau ab, bis es zu einer fortbestehenden 

Schwangerschaft kommt. Unter „Restrisiko“ versteht man, die in der aufwendigen Untersuchung begründete Sorge, der Untersuchungsbefund 

könnte in einem sehr seltenen Fall auch fehlerhaft sein, so dass immer noch eine bestätigende Pränataldiagnostik empfohlen wird. […] 

(Krämer, 2000, 10) [Hervorhebung im Original]. 

Tabelle 2: Übersicht pränatale Untersuchungsmethoden des Fragilen-X Syndroms nach A. Müller. Quelle: Krämer, 2000, 10. 



Postnatale Diagnostik 

Postnatale (nachgeburtliche) Untersuchungsmethoden differenzieren sich noch einmal 

in genetische Diagnostikverfahren (zytogenetische, molekulargenetische) und in eine 

Nachweismethode mit Hilfe eines Eiweißtests. 

Genetische Diagnostik 

Die medizinische Ursache des Fragilen-X Syndroms kann durch zwei verschiedene 

Tests genetisch nachgewiesen werden. Dazu zählt zum einen die zytogenetische Diag- 

nose und zum anderen die molekulargenetische Diagnose. 

Die zytogenetische Untersuchung ist eine rein beschreibende Diagnostik. Sie liefert kei- 

ne Aussagen über den „Auslösemechanismus“ (Müller, 1998, 12) des Fragilen-X Syn- 

droms. Die brüchige Stelle des X-Chromosoms kann durch eine besondere Färbung und 

Kultivierung der Zellen in einem folsäurefreien Medium unter dem Mikroskop sichtbar 

gemacht werden. Aus diesem Grund spricht man bei diesem Verfahren auch von Chro- 

mosomenanalyse oder Chromosomendarstellung (vgl. Goebell, 1995, 31; Hagedorn- 

Greiwe, 1998, 12). 


Abbildung 4: Chromosomen in zytogenetischer Darstellung. Der Pfeil 

kennzeichnet das Fragile X-Chromosom. Quelle: Froster, 1997, 99.


Zytogenetische Untersuchungen laufen nach folgendem Muster ab: 

- Blutentnahme, bei der spezielle Bedingungen eingehalten werden müssen, 

- Analyse der Chromosomen in einem folsäurearmen Medium, 

- mikroskopische Auswertung der zytogenetischen Präparate und 

- Nachweis der Genmutation in einigen Zellen (vgl. Hantke, 2000a, 20). 

Die Chromosomenanalyse stellt eine sehr aufwendige Methode dar. Sie liefert bei 

unauffälligen Anlageträgerinnen keine sicheren Ergebnisse. Die Ursache dafür liegt in 

der Inaktivierung eines der beiden X-Chromosomen der Frau (vgl. a.a.O., 19). Ist das 

genveränderte X-Chromosom nicht aktiviert, kann kein bzw. nur sehr selten ein zytoge- 

netischer Nachweis über die Abweichung des Chromosoms erbracht werden (vgl. Krä- 

mer, 2000, 8). Heute wird diese Methode selten zur Bestätigung eines Verdachtes 

angewendet, da molekulargenetische Untersuchungsmethoden aussagekräftiger und 

weniger aufwendig sind (vgl. ebd.). Mit Hilfe der zytogenetischen Diagnostik können 

andere chromosomale Abweichungen nachgewiesen werden (vgl. Hantke, 2000a, 20). 

Sie findet z.B. bei einer nicht eindeutigen Verdachtsdiagnose, also beim Vorliegen einer 

geistigen Behinderung unklarer Ursache oder einem Fehlbildungskomplex unbekannter 

Genese Anwendung (vgl. Krämer, 2000, 8). 

Molekulargenetische Untersuchungen wurden erst Anfang der neunziger Jahre mit der 

Entdeckung des FMR 1 Gens möglich. Ab diesem Zeitpunkt konnte man die spezifi- 

schen molekulargenetischen Veränderungen, die das fragile-X Syndrom hervorrufen, 

nachweisen (vgl. Hagedorn-Greiwe, 1998, 12). 

Folgende Methoden gehören in den Bereich der Molekulargenetik: 


o Southern-Blot: „direkter Nachweis der CGG-Repeatexpansionen … durch 

gezieltes Zerschneiden der DNA, Auftrennung der Fragmente nach der 

Größe und spezifisches Anfärben der Fragmente, die das Repeat enthalten“ 

(nach A. Müller in Krämer, 2000, 9) und 

o PCR-Methodik (Polymerase-Chain-Reaction = Polymerase-Kettenreaktion): 

Vermehrung und Untersuchung von geringen DNA-Mengen (vgl. Krämer, 

2000, 8).


Heute stellen diese Untersuchungen die gängigsten und aussagekräftigsten Methoden 

zur Erkennung des Fragilen-X Syndroms dar. Molekulargenetische Untersuchungsme- 

thoden geben zum einen Aufschluss über die genetische Veränderung von Betroffenen, 

zum anderen dienen sie der frühzeitigen Abklärung eines Überträgerstatus von Famili- 

enangehörigen. Der Nachweis von Prämutationen stellt einen entscheidenden Vorteil 

gegenüber der zytogenetischen Untersuchung dar. Des Weiteren können mit dieser 

Methode Aussagen über den Methylisierungsgrad gemacht werden. KRÄMER (2000) 

fasst die Vorteile der molekulargenetischen Untersuchungen wie folgt zusammen: 

Außer der zuverlässigen Bestätigung der X-chromosomalen Veränderung mit einer 

Angabe der CGG-Repeat-Anzahl, können mit diesen Methoden auch weitergehende 

Aussagen, wie z.B. des Methylisierungsgrades in der fraglichen Region ermittelt 

werden (Krämer, 2000, 8). 

Nach der Entwicklung und Anwendung molekulargenetischer Untersuchungsmethoden 

musste man die Angaben zur Häufigkeit des Fragilen-X Syndroms verringern. Man 

hatte festgestellt, dass bei einigen Personen zwar eine brüchige Stelle am langen Arm 

des X-Chromosoms existiert, dass die Wiederholungen des Basentrippletts CGG aber 

im normalen Bereich liegen. Daraus ergibt sich heute laut MÜLLER (1998) eine Häufig- 

keit von 1:1500-2500 für Jungen und Männer (vgl. Müller, 1998, 12). 

Eiweißtest 

1995 entwickelte die Abteilung klinische Genetik der Akademischen Klinik Rotterdam 

unter der Leitung von Dr. WILLEMSEN „…einen diagnostischen Test …, womit die 

An- oder Abwesenheit von FMRP in Blutzellen nachgewiesen werden kann“ (Willem- 

sen, 1999, 10). FMRP ist das vom FMR 1 Gen produzierte Protein. Je nachdem, ob das 

FMR 1 Gen an- oder abgeschaltet ist, befindet sich in den Zellen FMRP. Mit Hilfe des 

Eiweißtests kann das Vorhandensein bzw. das Nichtvorhandensein des Proteins über- 

prüft werden. In diesem Test wird die Folge des genetischen Defekts untersucht, nicht 

die genetische Veränderung selbst (vgl. Krämer, 2000, 9). Für diesen Test ist eine Blut- 

entnahme erforderlich. Zellen, die das FMRP enthalten, nehmen eine rote Farbe an, Zel- 

len ohne FMRP bleiben farblos. 

Als ein Nachteil des Eiweißtests und auch der DNA-Tests ist die Blutabnahme zu nen- 

nen, der viele Personen, besonders Kinder mit ängstlich gegenüber stehen.. Ein weiterer 

Nachteil ist, dass mit dieser Untersuchungsmethode nur Männer mit Fragilem-X Syn- 

drom aufgespürt werden können (vgl. Willemsen, 1999, 10). 



Aus den genannten Gründen suchten die Mitarbeiter der Klinik nach einem anderen 

Weg, den Eiweißtest durchzuführen. Sie fanden heraus, dass dies durch einen Haarwur- 

zeltest ersetzt werden kann. 

Haarwurzeln haben die Vorteile, dass 

- sie leicht zu bekommen sind, 

- sie durch nicht medizinisches Personal gewonnen werden können, 

- es keine Nachblutungen gibt, 

- sie per Post an das Laboratorium geschickt werden können und 

- dass sie aus einer Mutterzelle bestehen, die denselben embryonalen 

Ursprung haben, wie die Nervenzellen des Gehirns (vgl. Willemsen, 1999, 

10). 

Nachteilig am (neuen) Eiweißtest ist, dass können nur Männern und Frauen mit Fragi- 

lem-X Syndrom mit einer Vollmutation diagnostiziert werden. Da nur bei einer Vollmu- 

tation das FMR 1 Gen abgeschaltet und damit kein FMRP gebildet wird, bei einer Prä- 

mutation das Protein des FMR 1 Gens jedoch noch produziert wird, kann mit einem 

Eiweißtest immer nur eine Vollmutation nachgewiesen werden. (vgl. a.a.O., 11; Krä- 

mer, 2000, 9). 

Die postnatalen Untersuchungen können mit einer Übersicht von A. MÜLLER (2000) 

wie folgt gegenübergestellt werden (vgl. Tabelle 3): 



Übersicht zu den postnatale Untersuchungsmethoden des Fragilen-X Syndroms (nach A. MÜLLER(2000)) 

Cytogenetik [sic] (Chromosomenanalyse) Molekulargenetik (Southern-Blot / PCR) Nachweis der Proteinexpression 

Prinzip Nachweis der brüchigen Stelle im Bereich 

Xq27.3 unter besonderen Zellkulturbedingungen 

Vorteile • Untersuchung geht über Fra-X- 

Diagnostik hinaus 

Nachteile • nicht so spezifisch (FraXA-FraXE) 

[„mildere“ Formen, K.S.] 

• Prämutationen werden nicht erkannt 

• zeitaufwendig 

• Seltenere [sic] molekulare Defekte werden 

nicht dargestellt 

direkter Nachweis der CGG-Repeatexpansionen, 

teilweise auch der Deletionen 

durch gezieltes Zerschneiden der DNA, Auftrennen 

der Fragmente nach der Größe und 

spezifisches Anfärben der Fragmente, die das 

Repeat enthalten (Southern-Blot) 

spezifische, selektive, extreme Vermehrung 

eines kleinen DNA-Abschnittes, der den 

Repeat enthält (PCR) 

• Repeatexpansionen und viele Deletionen 

werden erkannt 

• Prämutationsträger werden erfasst 

• Methylierungsmuster kann untersucht 

werden 

• relativ aufwendige Technik 

• zeitaufwendig 

• nur bedingte Rückschlüsse auf die Genexpression 

möglich 

direkter Nachweis der Proteinexpression 

• kosteneffizient 

• zeitsparend 

• verschiedene Gewebe können getestet 

werden 

• auch andere molekulare Defekte werden 

teilweise erfasst 

• Prämutationsträger werden nicht erfasst 

Tabelle 3: Übersicht zu den Untersuchungsmethoden der postnatalen Diagnose des Fragilen-X Syndroms (nach A. Müller). Quelle: Krämer, 2000, 9. 



4.5 Medizinische, therapeutische und pädagogische Maßnahmen 

Bei der Planung von Interventionsmaßnahmen sind bestimmte Haupteigenschaften von 

Kindern und Jugendlichen mit Fragilem-X Syndrom zu beachten, die zuerst noch ein- 

mal erwähnt werden sollen. Einzelne Interventionsmöglichkeiten aus den Bereichen 

Medizin, Therapie und Pädagogik folgen den Darstellungen. 

Das Fragile-X Syndrom kann gegenwärtig noch nicht ursächlich geheilt werden. Es 

besteht die Möglichkeit, bestimmte Symptome durch gezielte medizinische Maßnah- 

men, Therapien und pädagogische Förderungen zu behandeln (vgl. Hantke, 2000c, 99). 

Dazu ist jedoch ein multidisziplinäres Vorgehen notwendig (vgl. Hagerman, 1997, 46). 

Die unterschiedlichen Ansätze der Medizin, Therapie und Pädagogik können sich ge- 

genseitig beeinflussen, wie im folgenden Beispiel konstruiert werden soll. Eine medi- 

kamentöse Behandlung eines Kindes kann sich positiv auf die Konzentrationsfähigkeit 

auswirken. Ein konzentrierteres Verhalten beim Lernen ermöglicht höhere Fortschritte 

im schulischen Bereich. Medizin und Pädagogik stehen in einem synergistischen 

Verhältnis (vgl. ebd.). 

HANTKE (2000) betont, dass jede Intervention nach den individuellen Fähigkeiten und 

Bedürfnissen der/s Betroffenen ausgewählt und durchgeführt werden muss. Es soll 

weiterhin darauf geachtet werden, dass die Maßnahme keine Überforderung darstellt, 

denn auch hier gilt „Klasse statt Masse“ (Hantke, 2000c, 99). Er weist darauf hin, dass 

jede Therapie oder Handlung, die die betroffene Person in ihrer Selbstbestätigung be- 

stärkt, die positivsten Fortschritte zeigt (vgl. ebd.). 

Um die Interventionsmaßnahmen besser verstehen zu können, sollen zu Beginn charak- 

teristische Merkmale von Personen mit Fragilem-X Syndrom überblicksmäßig genannt 

werden. Dabei greife ich auf Ausführungen von GOEBELL (1995) zurück, der sich 

wiederum auf SCHARFENAKER, HICKMANN und BRADEN (1991)bezieht. Folgende 

Eigenschaften kennzeichnen Personen mit Fragilem-X Syndrom: 


- Hypersensitivität auf visuelle, auditive, olfaktorische und taktile Reize, 

- Schwierigkeiten bei der Bewegungsplanung und Sequenzierung, 

- Aufmerksamkeitsstörungen, Hyperaktivität und Impulsivität, 

- Schwierigkeiten beim Übergang von einer Aktivität zur nächsten, 

- Schwierigkeiten bei sozialer Interaktion, 

- Kommunikationsschwierigkeiten: Perseveration von Phrasen, Sätzen und 

Themen und 

- kognitive Defizite im Bereich der geistigen Behinderung oder Lernbehinderung 

(Goebell, 1995, 64).


4.5.1 Medizinische Maßnahmen 

In diesem Abschnitt sollen medizinische Maßnahmen zur Behandlung des Fragilen-X 

Syndroms vorgestellt werden. Dazu werden zum einen die Form der medikamentösen 

Therapieunterstützungen und zum anderen die Gentherapie erläutert. 

4.5.1.1 Medikamentöse Therapieunterstützung 

Zur „medikamentösen Therapieunterstützung“ (Hantke, 2000c, 99) gibt es geteilte 

Meinungen und kontroverse Diskussionen, die von HANTKE (2000) nicht näher erläutert 

werden (vgl. ebd.; Hantke, 2000a, 26). 

Gleichwohl gibt es Ansätze und Erfahrungen, wo Medikamente positiven Einfluss 

auf einzelne Symptome des Fragilen-X Syndroms auszuüben scheinen und damit 

klassische Therapieformen aber auch die pädagogische Erziehung unterstützen 

(ebd.). 

Mögliche medizinische Maßnahmen möchte ich in Bezug auf HAGERMAN (1997) 

nennen und kurz erläutern. HAGERMAN (1997) unterteilt die Behandlung und Therapie- 

möglichkeiten bei Fragilem-X Syndrom nach Lebensabschnitten in die frühe Kindheit, 

das Schulalter und die Adoleszenz (vgl. Hagerman, 1997, 46ff.). 

Frühe Kindheit (medizinische Probleme): 

- Wiederholte Mittelohrentzündungen werden mit Antibiotika behandelt. 

- Ein gastroösophagealer Reflux, (Gaster = anat. Magen, Ösophagus = anat. Spei- 

seröhre, Reflux = lat. Rückfluss; vgl. Pschyrembel, 1998, 548; 1779; 1356), 

führt zu wiederholtem Erbrechen. Daraus folgende Maßnahmen sind im Vera- 

breichen von dickflüssiger oder fester Nahrung und dem Aufsetzen des Kindes 

nach den Mahlzeiten zu schlussfolgern. Gelegentlich ist eine medikamentöse 

Behandlung, sehr selten eine chirurgische Behandlung notwendig. 

- Aufgrund einer Bindegewebsschwäche besteht ein erhöhtes Risiko für das Auf- 

treten von Hernien (Leistenbrüche) und Gelenkdislokationen (dislocation = engl. 

Lageveränderung; vgl. Pschyrembel, 1998, 355). 

- Atemstillstand und plötzlicher Kindstod treten mit größerer Häufigkeit auf. 

- 15-20 Prozent der Kinder mit Fragilem-X Syndrom haben Krampfanfälle, die 


mit Antiepileptika behandelt werden. Besonders häufig treten Absencen mit 

unwillkürlichen Bewegungen von Armen und Beinen oder generalisierte 

Krämpfe auf.


- Bei Stimmungsschwankungen, Wutanfällen und aggressivem Verhalten werden 

Stimmungsstabilisatoren verabreicht. 

- Bei Schlafstörungen können ebenfalls medikamentöse Mittel eingesetzt werden 

(vgl. Hagerman, 1997, 46ff.). 

In den frühen achtziger Jahren verabreichten Ärzte als erste (erforschte) Behandlungs- 

methode Folsäure. Die Wirksamkeit ist bis heute nicht eindeutig bewiesen. Etwa die 

Hälfte aller Eltern, deren Kinder Folsäure einnahmen, waren der Meinung, dass die 

Symptome der Hyperaktivität, Verhaltensauffälligkeiten oder Sprachprobleme gemil- 

dert wurden (vgl. a.a.O., 48). 

Schulalter 

Mögliche Probleme während der Schulzeit sind Konzentrationsstörungen und Hyperak- 

tivität. 

- Stimulierende Medikamente können eine positive Wirkung auf die Aufmerk- 

samkeit und die Konzentration ausüben. 

- Beruhigende Medikamente dagegen wirken bei Überreizung und Hyperaktivität 

Adoleszenz 

(vgl. a.a.O., 48ff.). 

Bei Jugendlichen zeigt sich, dass sich einige Probleme, wie die Hyperaktivität und 

Wutanfälle verhindern. Vereinzelt werden die Aggressionen aber gravierender. 

- Gemütslabilität, Depressionen, Angstzustände, zwanghaftes Verhalten oder 

Panikattacken können mit Stimmungsstabilisatoren behandelt werden. 

- Zeigen Stimmungsstabilisatoren keinen Einfluss auf aggressives Verhalten, 

können psychische Stabilisatoren (antipsychotische Medikamente) verabreicht 

werden (vgl. a.a.O., 50f.). 

HANTKE (2000) betont, dass jede Entscheidung zur Einnahme und zur Wahl eines 

pharmazeutischen Mittels jedem Einzelnen selbst überlassen werden muss. Dabei ist es 

ausnahmslos zwingend, sich in eine intensive ärztliche Kontrolle zu begeben (vgl. 

Hantke, 2000c, 99). 



4.5.1.2 Gentherapie 

Die Gentherapie ist ein sehr junges Gebiet der Medizin. Mit ihr soll es möglich werden, 

Erkrankungen, die nicht oder nur schwer behandelbar sind, zu therapieren. Bei einer 

Gentherapie werden Krankheiten durch das Einführen von Genen in den menschlichen 

Körper behandelt (vgl. Hantke, 2000a, 27). Bei dieser Form werden Gene in die Kör- 

perzellen eingeführt, weshalb man von einer „somatischen Gentherapie“ spricht. Im 

Unterschied dazu werden bei einer „Keimbahntherapie“ die Erbinformationen, die von 

den Eltern auf die Kinder weitervererbt werden, verändert. Gegenwärtig finden aus- 

schließlich Forschungen zur somatischen Gentherapie statt (vgl. Hergersberg, 1999, 14). 

Medizinische Untersuchungen in Bezug auf eine Gentherapie des Fragilen-X Syndroms 

gehen dahin, dass FMR 1 Gen in Körperzellen, z.B. in Gehirnzellen, einzuführen und 

somit die Produktion des FMR 1 Proteins zu steigern. Aufgabe medizinischer For- 

schungen ist es, die genaue Rolle des FMRP zu analysieren und herauszufinden, inwie- 

weit „… sich das Fehlen des FMR1-Proteins auf die Struktur und Funktion von Gehirn- 

zellen auswirkt“ (ebd.) (vgl. auch Kap. 4.2.2). 

Eine Alternative zur somatischen Gentherapie stellt die Aktivierung von vorhandenen 

FMR 1 Genen dar. Da bekannt ist, dass die Methylisierung in Zusammenhang mit der 

Ausprägung des Fragilen-X Syndroms steht, gehen die Forschungen dahin, eine Methy- 

lisierung des Gens abzuwenden bzw. rückgängig zu machen (vgl. a.a.O., 16). 

Zur Zeit werden auf diesem jungen Forschungsgebiet zahlreiche Strategien erprobt, um 

Therapiemöglichkeiten zu finden, die auf den Verlauf einer geistigen Behinderung 

einwirken. Genaue Angaben über die Entwicklung dieser Therapieform in den nächsten 

Jahre sind zur Zeit noch nicht möglich(vgl. a.a.O., 17; Hantke, 2000a, 27). 

4.5.2 Therapien 

In diesem Abschnitt sollen die verschiedenen Therapieformen Frühförderung, Sprach- 

therapie, Sensorische Integrationsbehandlung (Ergotherapie) und Familientherapie vor- 

gestellt werden. 

4.5.2.1 Frühförderung 

Die Frühförderung bietet Unterstützung für Familien mit Kindern bis zu sechs Jahren, 

die in ihrer Entwicklung verzögert, von Behinderung bedroht oder behindert sind (vgl. 

Brothaus, 2000, 46). Dabei versteht sich Frühförderung als ein System, welches ganz- 



heitlich und interdisziplinär vorgeht. Therapeuten, Pädagogen, Psychologen und Medi- 

ziner arbeiten miteinander und bieten Diagnostik, Therapie, pädagogische Förderung 

und unterstützende Dienste für die Eltern an (vgl. ebd.). Über allem steht das Anliegen, 

„…dem Kind von Anfang an die bestmöglichen Chancen für seine Entwicklung zu ge- 

ben“ (Hantke, 2000a, 25). 

Wichtige Ziele, bei denen immer die individuellen Interessen des Kindes beachtet wer- 

den sollten, sind: 

- Förderung von Wahrnehmung, Bewegung, Interaktion, Kommunikation und 

Sprache[,] 

- Vermittlung von Kompensationstechniken[,] 

- Entwicklung lebenspraktischer Fähigkeiten[,] 

- Unterstützung in der sozialen Entwicklung[,] 

- Toleranztraining gegenüber ungewohnten Situationen (Hantke, 2000a, 25). 

Dabei eingesetzte therapeutische Formen sind u.a. die Sprachtherapie, die sensorische 

Integrationstherapie und Krankengymnastik. HANTKE (2000) stellte für die Zeitschrift 

KINDERÄRZTLICHE PRAXIS eine Tabelle mit Therapieangeboten zusammen. 

Symptom Therapiemöglichkeiten (Beispiele) 

muskuläre Hypotonie Krankengymnastik, therapeutisches Reiten, Schwimmen 

Hyperaktivität Ergotherapie/SI-Therapie [Sensorische Integrationstherapie, 

K.S.], Montessori-Therapie, Yoga 

(Auto-) Aggressivität Psychotherapie 

Reizunempfindlichkeit (optisch, 

akustisch, sensorisch) 

SI-Therapie, Musiktherapie, Maltherapie 

grob- und feinmotorische Defizite Krankengymnastik, Montessori-Therapie, therapeutisches 

Reiten, Schwimmen u.ä. 

geistige Behinderung jede geeignete Fördermöglichkeit, z.B. Logopädie (auch 

mit PC- Unterstützung) und andere spezialisierte Lernförderungsmaßnahmen 

Tabelle 4: Therapiemöglichkeiten zur symptomatischen Behandlung beim Fragilen-X Syndrom 

nach Hantke. Quelle: Hantke, 2000c, 99. 

Die genannten Therapieformen und pädagogischen Fördermöglichkeiten beziehen sich 

nicht nur auf den Lebensabschnitt der frühen Kindheit. Sie finden teilweise auch im 

Erwachsenenalter Anwendung. Nähere Erläuterungen werden im Laufe dieses Kapitels 

aufgezeigt. 



Bei jeglichen Interventionen ist eine Beratung und Unterstützung der Eltern unerläss- 

lich. Zum „Elterntraining“ (Hagerman, 1997, 47) gehören: 

- das Aufzeigen von Kontaktangeboten mit anderen betroffenen Eltern, 

- das Vermitteln von Verständnis für die Leistungsfähigkeit des Kindes, 

- das Verständnis für eine übersichtliche und (möglichst) dauerhafte Anordnung 

der Umgebung des Kindes, 

- eine Vermeidung von sensorischer Reizüberflutung und 

- das Erlernen und Einsetzen von Beruhigungstechniken (vgl. Brothaus, 2000, 47; 

Goebell, 1995, 86). 

In der frühen Kindheit können Kinder mit Fragilem-X Syndrom vom Zusammensein 

mit nichtbehinderten Kindern profitieren. Ihre guten sozialen Fähigkeiten und das gut 

ausgebildete Nachahmungslernen können auf diese Weise in einem integrativen 

Kindergarten oder einer ähnlichen integrativen Einrichtung gesteigert werden (vgl. ebd.; 

Hagerman, 1997, 47). 

Laut BROTHAUS (2000) gehört die Beratung der Eltern hinsichtlich der ungewöhnlichen 

Vererbung (vgl. Kap. 4.2.3) und somit die Vermittlung an eine genetische Beratungs- 

stelle ebenso zu den Aufgaben der Frühförderung (vgl. Brothaus, 2000, 48). Auf die 

Familientherapie wird im Kap. 4.5.2.4 eingegangen. 

4.5.2.2 Sprachtherapie 

Zu Beginn möchte ich an die charakteristischen Merkmale des Sprechvermögens und 

der Sprache von Personen mit Fragilem-X Syndrom erinnern. Innerhalb der Sprache 

gehört der Wortschatz zu den kognitiven Stärken einer Person mit Fragilem-X 

Syndrom. Dabei muss man allerdings zwischen einem gut ausgebauten Sprachverständ- 

nis und den Schwierigkeiten in der Artikulation unterscheiden (vgl. Spiridigliozzi, 1994, 

6f). SARIMSKI (1997) charakterisiert besondere Sprech- und Sprachmerkmale - wie 

Artikulationsprobleme, Auffälligkeiten des Tempos, Impulsivität der Äußerungen und 

Perseverationen (vgl. Sarimksi, 1997, 119). 

Die Sprachtherapie setzt sich zum einen mit der Sprache selber und zum anderen mit 

allgemeinen Kommunikationsfähigkeiten auseinander (vgl. Goebell, 1995, 74). Dabei 

sollten Themen aus den Interessengebieten des Kindes gewählt werden, die nicht nur 

auditiv (durch Sprechen), sondern auch visuell (durch Fotos, Bilder, etc.) angeboten 



werden. Kommunikationsversuche des Kindes sollten in jeder Hinsicht positiv verstärkt 

werden (vgl. Hantke, 2000a, 26; Brothaus, 2000, 51). 

Personen mit Fragilem-X Syndrom profitieren im Bereich der Sprache ebenfalls von 

ihrer guten Imitationsfähigkeit. Kinder und Jugendliche sollten deswegen neben einer 

Einzeltherapie eine integrative Sprachtherapie besuchen. In Gruppen mit Personen, 

deren kommunikative Fähigkeiten höher entwickelt sind, lernen Kinder mit Fragilem-X 

Syndrom durch Nachahmen die Sprache (vgl. a.a.O., 52; Spiridigliozzi, 1994, 6f). 

Defizite im Bereich des Mundraumes können durch orale Erkundungsspiele therapeu- 

tisch behandelt werden. Dazu werden dem Kind Lebensmittel unterschiedlicher 

Geschmacksrichtungen und Konsistenz (Kaugummi, Eis u.ä.) bzw. die Verwendung 

von Trinkhalmen für Getränke angeboten (vgl. Hantke, 2000a, 26). 

Da Personen mit Fragilem-X Syndrom Schwierigkeiten in der Artikulation haben, ver- 

wenden sie oft Perseverationen (Wiederholungen von Worten und Sätzen), um die 

Kommunikation aufrecht zu erhalten. In Gesprächssituationen mit Frage und Antwort 

kann Betroffenen die Kommunikation erleichtert werden, indem ihnen eine erhöhte 

Denkzeit zugebilligt, ein direkter Blickkontakt vermieden und gleichzeitig eine motori- 

sche Aktivität angeboten wird (vgl. ebd.). Dem Gesprächspartner muss das Gefühl ver- 

mittelt werden, die Kommunikation auch nach einer längeren Pause fortsetzen zu kön- 

nen. Dabei ist es hilfreich, wenn Gesprächsbeiträge oder Fragen korrekt formuliert 

werden, um so dem Betroffenen eine Formulierungs- bzw. Orientierungshilfe anzubie- 

ten (vgl. Brothaus, 2000, 53f.). 

Auffälligkeiten im Sprachrhythmus können durch ein korrektes Vorgeben von Tempo 

und Rhythmus oder aber durch den Einsatz von Bewegungen oder Instrumenten unter- 

stützt werden. Es hat sich als hilfreich erwiesen, Personen mit Sprachauffälligkeiten ein 

auditives Feedback zu geben. Darunter versteht man das Aufzeichnen eines Gesprächs 

auf einen Tonträger. Das Abspielen des Gesagten bietet die Möglichkeit, eine Selbst- 

kontrolle durchzuführen (vgl. a.a.O., 53). 

4.5.2.3 Sensorische Integrationstherapie (Ergotherapie) 

Sensorische Integration bedeutet, die Verarbeitung von Sinnesreizen im Zentralen 

Nervensystem (vgl. Brothaus, 2000, 55). Beeinträchtigungen der sensorischen Integrati- 

on führen bei Betroffenen zu Informationsdefiziten über sich selbst und über ihre 

Umwelt. Personen mit Fragilem-X Syndrom sind gegenüber taktilen und auditiven Rei- 

zen besonders empfindsam. Eine Überstimulierung kann „… zu extremen Verhal- 



tensauffälligkeiten…“ (Hantke, 2000a, 25), Überaktivität, Ablenkbarkeit, Sprachent- 

wicklungsverzögerungen, Auffälligkeiten im Muskeltonus und in der Koordination füh- 

ren (vgl. Brothaus, 2000, 55). 

Diese verstärkte Sensitivität gegenüber äußeren Reizen zusammen mit der Schwierigkeit, 

von außen kommende oder exzessive Reize wirkungsvoll abzuwehren, 

kann zu einer Überstimulierung und dem klinischen Bild eines Wutanfalls in Geschäften 

und beengenden sozialen Situationen führen (Hagerman, 1997, 47). 

Die sensorische Integrationstherapie, die innerhalb einer Beschäftigungstherapie (Ergo- 

therapie) durchgeführt wird, beschäftigt sich mit der Verarbeitung von Reizen und mit 

Verhaltensauffälligkeiten, die aus einer Überstimulierung resultieren. Sie wurde Anfang 

der siebziger Jahre von AYRES entwickelt (vgl. Hantke, 2000a, 26; Brothaus, 2000, 55). 

Die Therapie soll es dem Betroffenen ermöglichen, Reize wahrzunehmen und zu dosie- 

ren. Dabei werden besonders die Tiefenwahrnehmung und der Tastsinn angesprochen. 

Angewandte Beruhigungsstrategien sind: 

- Ausübung von festem Druck auf die Muskeln, Gelenke und Haut (Festhaltetherapie)[,] 

- körperliche Arbeit, Betätigung[,] 

- rhythmische Bewegungen, Musik und Atemübungen […] (Hantke, 2000a, 

26). 

GOEBELL (1995) bezieht sich auf SCHARFENAKER, HICKMAN und BRADEN (1991), die 

die Ziele der sensorischen Integrationstherapie wie folgt zusammenfassen: 

- Verminderung der Hypersensivität auf visuelle, auditive, olfaktorische und 

taktile Stimuli, sensorische Abwehr[,] 

- Vergrößerung der Toleranz gegenüber Veränderungen der Routine und der 

Umgebung[,] 

- Verminderung von bestimmten Verhaltensweisen, wie Handbeißen, an der 

Kleidung kauen und Objekte in den Mund stecken[,] 

- Verminderung von rituellen Verhaltensweisen[,] 

- Verbesserung der grob- und feinmotorischen Fähigkeiten [und] 

- Verbesserung der Bewegungsplanung (Goebell, 1995, 83). 

4.5.2.4 Familientherapie 

Familien, besonders jene, in denen mehrere Personen mit Fragilem-X Syndrom leben, 

„…sind extremen Belastungen… psychischer, emotionaler und körperlicher Art… aus- 

gesetzt“ (Hantke, 2000c, 100). Laut HANTKE (2000) muss das Angebot an therapeuti- 

schen Maßnahmen ausschließlich für Betroffene als „zu kurz gesprungen“ (ebd.) 

bezeichnet werden. Pflegerische, pädagogische und therapeutische Maßnahmen nehmen 

häufig einen wesentlichen Teil des Tages ein und stellen somit eine „…gravierende 

Änderung des ‚normalen‘ Familienlebens“ dar (ebd.) [Hervorhebung im Original]. 



Maßnahmen zur Erhaltung der „Leistungsfähigkeit“ einer Familie sind laut HANTKE 

(2000): 

- die Bereitstellung familienentlastender (sozialer) Dienste [FED, K.S.], z.B. 

Einzelfallbetreuer[,] 

- die Bereitstellung hinreichender Pflegeleistungen (materiell, finanziell)…[,] 

- die Bereitstellung gleichermaßen therapeutisch und integrativ sinnvoller 

Hilfsmittel (Beispiel Therapietandem …) [,] 

- Befürwortung/Gewährung besonderer Maßnahmen, … die … zu einer 

Verbesserung der behandelten Symptomatik bzw. zur Entlastung … der 

Familie führen[und] 

- Verfügbarkeit hinreichend qualifizierter Pädagogen (rechtzeitige Erkennung 

und richtiger Umgang mit Teilleistungsschwächen; sonderpädagogische 

Anforderungen/Qualifizierung von Pädagogen) und ausgerüsteter 

Ausbildungsplätze (Hantke, 2000c, 100). 

Ein weiterer wichtiger Punkt der Familientherapie stellt die z.T. erhebliche psychische 

Belastung der Mütter von Kindern mit Fragilem-X Syndrom dar. Die Belastung resul- 

tiert aus 

- …der häufig selbstauferlegten Stigmatisierung als Überträgerin einer 

Erbkrankheit …, 

- … massiven Schuldgefühlen (‚ich trage Schuld an der Behinderung meines 

Kindes‘) sowie 

- einer massiven Verunsicherung hinsichtlich zukünftiger Familienplanung 

(‚kann ich gesunde Kinder haben?‘)(ebd.). 

HAGERMAN (1997) betont, dass nach einer bestätigenden Diagnose einer Person mit 

Fragilem-X Syndrom die anderen Familienmitglieder innerhalb einer genetischen Bera- 

tung ebenfalls identifiziert werden müssen. Da sich das Syndrom in seinen Ausprägun- 

gen in einem breiten Spektrum bewegt, gibt es „…Personen, die geistig normal sind, 

aber emotionale oder psychiatrische Probleme haben, und gleichermaßen Individuen 

mit verschieden stark ausgeprägten Lernstörungen und geistiger Behinderung“ (Hager- 

man, 1997, 46). Die Behandlung der Symptome beider Gruppen gestaltet sich für die 

Familien in gleicher Gewichtung (vgl. ebd.). 



4.5.3 Pädagogische Intervention 

Eine Zusammensetzung von bestimmten Entwicklungs- und Verhaltensmerkmalen, die 

bei Personen mit einem genetischen Syndrom häufiger als bei Personen ohne eine 

solche Genveränderung auftritt, bezeichnet man laut SARIMSKI/STENGEL-RUTKOWSKI 

(1998) als einen Verhaltensphänotyp (vgl. Sarimski/Stengel-Rutkowski, 1998, 1). 

Kinder mit Fragilem-X Syndrom weisen „Probleme der Aufmerksamkeitssteuerung, 

Reizverarbeitung und Selbstorganisation zielgerichteter Handlungen sowie Übererreg- 

barkeit bei sozialen Anforderungen…“ (ebd.) auf. Die genannten Merkmale stellen den 

Verhaltensphänotyp des Fragilen-X Syndroms dar und verlangen besondere Herausfor- 

derungen von ErzieherInnen und PädagogInnen. Bei der Arbeit mit Kindern mit Fragi- 

lem-X Syndrom muss die Individualität eines jeden Kindes beachtet werden. Darunter 

versteht man u.a. auch, dass Entwicklungs- und Verhaltensmerkmale nicht zwingend 

und nicht zu einem bestimmten Entwicklungsabschnitt auftreten müssen (vgl. ebd.). 

Innerhalb der pädagogischen Intervention ist die Tatsache besonders wichtig, dass das 

Verhalten Änderungen unterliegt, die durch pädagogische und psychologische Mög- 

lichkeiten hervorgerufen werden können. Bestimmte physiologische Reaktionen und die 

Vulnerabilität (Verletzlichkeit) auf Reize der Umwelt sind Folge der Genveränderung 

des X-Chromosoms. Das Verhalten eines Kindes ist von genetischen Besonderheiten 

unabhängig. Verhalten wird durch Lernprozesse und durch den Einklang von eigenen 

Bedürfnissen und Umweltbedingungen hervorgerufen. Die Aufgabe von Eltern und 

PädagogInnen ist es, dem Kind eine optimale Entwicklung und somit die Integration in 

„…das normale soziale Leben…“ (ebd.) zu gewährleisten. 

Um eine effektive pädagogische Förderung durchführen zu können, ist es notwendig, 

die spezifischen Stärken und Schwächen eines Kindes zu kennen. So wird eine indivi- 

duelle Förderung nach den Fähigkeiten und Fertigkeiten und nach den Bedürfnissen des 

Kindes gewährleistet (vgl. Hantke, 2000a, 28). 

Kinder mit Fragilem-X Syndrom zeigen in ihrer mentalen Entwicklung eine große 

Bandbreite, die von Lernbehinderung bis schwerer geistiger Behinderung reicht. Päda- 

gogInnen müssen deshalb beachten, dass die Entwicklung der kognitiven Fähigkeiten in 

einem bestimmten Alter stagniert, dass eine sogenannte decellierte Entwicklung vorlie- 

gen kann. Beim Fragilem-X Syndrom lassen sich anders als bei anderen Syndromen 

Stärken und Schwächen der Kinder feststellen. Zu den Stärken gehören u.a. der Wort- 

schatz und das visuelle Lernen, zu den Schwächen das abstrakte Denken und höhere 

sprachliche Funktionen (vgl. Kap. 4.3) (vgl. a.a.O., 29). 



Bei Kindern mit Fragilem-X Syndrom können PädagogInnen und ErzieherInnen auf 

folgende Voraussetzungen zurückgreifen: 

- auf eine hohe Bereitschaft in den Bereichen des Lernens, des Handelns und 

der Kommunikation, 

- auf gute Fähigkeiten innerhalb der sprachlichen Auffassung und des Aus- 

drucks und 

- auf gute Ergebnisse bei Aufgaben mit visuellen Zuordnungen (vgl. 

Sarimski/Stengel-Rutkowski, 1998, 1). 

Bei der Planung und Durchführung pädagogischer Maßnahmen sind die besonderen 

Bedürfnisse von Kindern mit Fragilem-X Syndrom zu beachten. Dazu zählen: 

- eine klar angeordnete Gestaltung des Unterrichts, 

- ein Wechsel zwischen konzentrierten Arbeitsphasen und Bewegungsaktivitä- 

ten und 

- die Bewältigung von komplexen Aufgaben nach ritualisierten Abläufen (vgl. 

ebd.). 

Im Mittelpunkt der pädagogischen Förderung sollte immer die Motivation der Stärken 

stehen. Gründe dafür liegen u.a. darin, dass Gedächtnisleistungen – die für das Lernen 

eine Voraussetzung darstellen - stark von den Interessen und von der Motivation abhän- 

gen. Das sichere Gefühl des Kindes, etwas besonders gut zu können, fördert den Lerner- 

folg (vgl. Hantke, 2000a, 29). 

Eine wichtige Rolle in der Förderung spielen auch eine angstfreie Atmosphäre, ein ritu- 

alisierter Tagesablauf in vertrauter Umgebung und angemessene Leistungsanforderun- 

gen und Leistungserwartungen (vgl. Dittmann, 1998, 245). Da Kinder mit Fragilem-X 

Syndrom in unbekannten Situationen Angst und verändertes Verhalten zeigen, sollte 

innerhalb des gegliederten Tagesablaufs eine Sequenz enthalten sein, die das Kind mit 

neuen Situationen konfrontiert. Den PädagogInnen stehen zum Umgang mit unbekann- 

ten Ereignissen verschiedene Unterrichtsmethoden zur Verfügung. Laut HANTKE (2000) 

können folgende Möglichkeiten genutzt werden: 


- Ausstattung der pädagogischen Einrichtungen mit unterschiedlichen Wasserhähnen 

und/oder Treppen[,] 

- Gestaltung des Schulhofs mit Bewegungsangeboten und unterschiedlichen 

Materialien (Seil, auf dem balanciert werden kann; Slalom-Parcour; unterschiedlicher 

Bodenbelag der Wege u.ä.) (Hantke, 2000b, 5).


Kindern mit Fragilem-X Syndrom sollten verstärkt visuelle Lernmöglichkeiten angebo- 

ten werden, da sie auditive Informationen in einem geringeren Grad speichern können. 

LehrerInnen sollten deshalb öfter mit Bildmaterial z.B. in Form von Fotos, Videos oder 

Zeichnungen arbeiten (vgl. Hantke, 2000a, 30; Dittmann, 1998, 246). 

Bei Kindern mit Fragilem-X Syndrom ist aufgrund der Übersensibilität (vgl. I Kap. 3) 

darauf zu achten, dass die dargebotenen Reize in möglichst allen Lebensbereichen redu- 

ziert werden. Der Klassenraum für diese Kinder sollte eine geringe Ausstattung und 

Größe aufweisen (vgl. Hantke, 2000a, 30). Das häusliche Umfeld sollte ebenfalls durch 

kleine und gering ausgestaltete Räume und „…möglichst wenig Reizbeeinflussung, z.B. 

durch Fernsehen, Musik“ (ebd.)geprägt sein. 

Im Bereich der Kommunikation versuchen Betroffene durch ständiges Wiederholen von 

Fragen (Perseverationen) ein Gespräch anzubahnen bzw. aufrechtzuerhalten. Aufgabe 

der PädagogInnen ist es, durch Gesprächsangebote, Orientierungshilfen und Akzeptanz 

längerer Wartezeiten bei Frage- und Antwortsituationen die Kommunikation aufrecht zu 

erhalten (vgl. ebd.). 

HANTKE (2000) fasst mit folgenden Punkten „…wesentliche Elemente der Pädagogik 

für Betroffene des Fragilen-X Syndroms…“ (ebd.) zusammen: 

- Schaffen einer angstfreien Atmosphäre!!![,] 

- ritualisierter Tagesablauf!!![,] 

- Bewegungsfreiräume schaffen[,] 

- mit Handlungsinhalten betrauen, dabei wenig verbale Aktionen 

- 

(Handlungsorientierung)[,] 

Tolerierung von Blickkontaktvermeidung[,] 

- Stärken in den Mittelpunkt stellen[,] 

- visuelles Lernen[,] 

- konstante Umgebungssituation [und] 

- Beachtung (versteckter) physiologischer Probleme (HNO-Probleme/ Hören, 

Sehprobleme) [Gewichtung im Original] (Hantke, 2000a, 30). 

Ausführlichere Darlegungen zur pädagogischen Intervention bei Kindern und Jugendli- 

chen mit Fragilem-X Syndrom sind bei GLOEBELL (1995), BROTHAUS (2000) und 

SPIRIDIGLIOZZI (1994) nachzulesen. 

Als besondere Formen der Pädagogik seien die Montessori-Pädagogik und das Konzept 

von Frau Prof. STENGEL-RUTKOWSKI „Dialog statt Defekt“ zu erwähnen, auf die aber 

nicht näher eingegangen werden soll. 


Nutzen der medizinischen Diagnose »Fragiles-X Syndrom« 68 

5 Nutzen der medizinischen Diagnose »Fragiles-X Syndrom« 

5.1 Diagnose eines Syndroms 

5.1.1 Begriffsbestimmung Syndrom 

Unter einem Syndrom versteht man laut PSCHYREMBEL (1998) eine 

Gruppe von Krankheitszeichen, die für ein best. [sic] Krankheitsbild (Phänotypus) 

mit meist einheitlicher Ätiologie aber unbekannter Pathogenese charakteristisch 

sind (Pschyrembel, 1998, 1534). 

Syndrome können neben rein medizinischen Problemen auch Symptome wie Verhal- 

tensauffälligkeiten beinhalten. Als Beispiele nennt BURGMAYER (1993) in ihrem Beitrag 

„‚Syndrome‛ als Behandlungsgegenstand“ das fetale Alkoholsyndrom und das Lesch- 

Nyhan-Syndrom (eine Störung des Nucleinsäurestoffwechsels) (vgl. Burgmayer, 1993, 

107). Sie hebt hervor, dass die Symptome [=Krankheitszeichen, K.S.], die zu einem 

Syndrom gehören, „…eine gemeinsame diagnostizierbare Ursache haben“ (ebd.) [Her- 

vorhebung im Original]. 

Bei der Verwendung der Diagnose »Syndrom« müssen laut BURGMAYER (1993) drei 

Gesichtspunkte beachtet werden: 

1. Interkorrelation der Symptome, 

2. Therapeutische Relevanz, 

3. Vor- und Nachteile der Diagnose »Syndrom«. (vgl. a.a.O., 109). 

Da sich die Autorin in ihrem Beitrag auf das »Minimale Hirndysfunktions-Syndrom« 

bezieht, möchte ich allgemeine Aussagen ableiten und auf das Fragile-X Syndrom 

übertragen. 

5.1.2 Interkorrelation der Symptome 

Unter einer Interkorrelation der Symptome versteht man einen einander wechselseitig 

erfordernden und bedingenden Zusammenhang zwischen den beobachtbaren Sympto- 

men und der Bezeichnung des Syndroms. Das heißt: Tritt eine bestimmte Anzahl an 

Symptomen überhäufig gemeinsam auf? und Sind die beobachteten Symptome charak- 

teristische Kennzeichen des Syndroms? (vgl. Burgmayer, 1993, 107). 



Ein Zusammenhang zwischen den einzelnen Symptomen – mentale Retardierung; posi- 

tive Familienanamnese; „verlängertes“ Gesicht; große oder abstehende Ohren; fehlen- 

des Konzentrationsvermögen, Hyperaktivität; autistische Verhaltensweisen - und der 

Bezeichnung Fragiles-X Syndrom kann als signifikant angesehen werden. Das heißt, 

dass die genannten Symptome ein charakteristisches Merkmal des Syndroms sind. 

Diese Behauptung kann mit dem 1996 entwickelten »Score« begründet werden, der 

diese sechs klinischen Charakteristiken des Fragilen-X Syndroms beinhaltet. Die Zuver- 

lässigkeit des »Score« mit einer Richtzahl von fünf Punkten ist gegeben, weil alle Per- 

sonen mit Fragilem-X Syndrom mindestens fünf Punkte (im Durchschnitt acht) aufwei- 

sen (vgl. ebd.; Müller, 1999, 12) (vgl. Kap. 4.4.1). 

5.1.3 Therapeutische Relevanz 

Therapeutische Relevanz bedeutet das Ableiten von Handlungsstrategien aus der Diag- 

nose. Laut BURGMAYER (1993) zieht die Diagnose »Syndrom« immer ein therapeuti- 

sches Handeln nach sich. Eine Behandlung des Syndroms mit therapeutischen Mitteln 

kann allerdings auch dazu führen, dass die Diagnose »Syndrom« gar nicht gestellt bzw. 

widerrufen wird (vgl. Burgmayer, 1993, 109). 

Die Autorin bemerkt ebenfalls, dass die Diagnose der Klassifizierung (vgl. Kap. 2.3.3) 

und dem Aufzeigen von Handlungsmöglichkeiten dient. Sie betont, dass sich aus einer 

Klassifikation eines Syndroms keine fassbaren Therapiemöglichkeiten ableiten lassen, 

weil ein Begriff keine Darstellung eines konkreten Verhaltens beinhaltet. D.h. „je einfa- 

cher wir klassifizieren, um so weniger konkrete therapeutische Handlungsweisungen 

lassen sich aus der Diagnose ableiten“ (Burgmayer, 1993, 109).Im Gegensatz dazu 

geben Diagnosen mit detaillierten und operationalen Beschreibungen gute Ansätze für 

therapeutische Handlungen. BURGMAYER (1993) unterstreicht den Begriff »Beschrei- 

bung«, weil nicht das Wissen der Ursache einer Störung allein Auskunft über geeignete 

Therapiemaßnahmen gibt, sondern erst detaillierte Beschreibungen Ausgangspunkte für 

Maßnahmen aufzeigen können (vgl. ebd.). 

Die Diagnose »Fragiles-X Syndrom« ist therapierelevant in dem Sinne, dass aufgrund 

typischer Symptome und charakteristischer Stärken und Schwächen (vgl. Kap. 4.3) eine 

spezifische Förderung bzw. spezielle Therapiemöglichkeiten (vgl. Kap. 4.5) abgeleitet 

werden können. 



5.1.4 Vorteile und Nachteile der Diagnose »Syndrom« 

Eine Diagnose hat den Vorteil ein Erscheinungsbild einer vertrauten Kategorie zuzu- 

weisen und eine Behinderung bzw. Krankheit von anderen abzugrenzen (Prinzip der 

Klassifizierung). Eine konkrete Diagnose bringt den Nutzen mit sich, die Kommunika- 

tion unter Personen eines Faches zu vereinfachen. Angehörige einer bestimmten Be- 

rufsgruppe (in diesem Sinne Mediziner, Therapeuten, Pädagogen u.a.) verfügen über ein 

ähnliches Grundwissen (und differenziertes Fachwissen) in Bezug auf Menschen mit 

Behinderung. „Die Vorkenntnisse über das jeweilige Syndrom machen es möglich, die 

weiterzugebende Information auf einen einfachen Code zu beschränken“ (Burgmayer, 

1993, 110). 

Als ein Nachteil der Diagnose »Syndrom« ist die Gefahr der „Symptomergänzung“ 

bzw. „Symptomvernachlässigung“ zu nennen. Darunter versteht man „…die Verzerrung 

des Befundes in Richtung des vorgegebenen Syndrom-Bildes“ (ebd.). Symptomergän- 

zungen bzw. Syndromvernachlässigungen äußern sich durch Unterstellung bestimmter 

Eigenschaften oder durch Verallgemeinerungen. 

Die Vorteile Klassifizierung und Kommunikationserleichterung können problemlos für 

die Diagnose »Fragiles-X Syndrom« übernommen werden. 

Kinder mit Fragilem-X Syndrom zeigen typische Symptome. Das Fehlen bzw. das 

Vorhandensein eines Symptoms ist jedoch kein eindeutiges Indiz für das Vorliegen des 

Syndroms. Eine Symptomergänzung bzw. Symptomvernachlässigung kann sich darauf 

belaufen, dass dem Kind bestimmte Symptome des Fragilen-X Syndroms zugeordnet 

(ergänzt) werden bzw. Symptome vernachlässigt werden. 



5.2 Nutzen der Diagnose »Fragiles-X Syndrom« 

Im diesem Abschnitt möchte ich auf den Nutzen der medizinischen Diagnose 

Fragiles-X Syndrom eingehen. Da ein Kind in einem sozialen Umfeld aufwächst und da 

die Eltern entscheidend zur Förderung ihres Kindes beitragen, ist es notwendig sowohl 

den Nutzen der Diagnose für die schulische Förderung als auch für die Eltern zu thema- 

tisieren. 

Im deutschen Sprachraum habe ich dazu keine Primärliteratur gefunden, weshalb ich 

mich auf GOEBELL (1995) beziehe, der wiederum auf englischsprachige Literatur von 

GIBB (1992) zurückgreift. 

5.2.1 Vorteile 

GOEBELL (1995)vertritt die Meinung, dass Kinder, bei denen das Fragile-X Syndrom 

noch nicht diagnostiziert ist, pädagogisch genauso gut gefördert werden, wie Kinder, 

bei denen das Syndrom bereits diagnostiziert wurde. 

Es kann davon ausgegangen werden, daß die besten Schulen, obwohl die meisten 

Kinder mit fra(X)-Syndrom noch nicht identifiziert sind, wahrscheinlich jetzt schon 

die Betroffenen in adäquater Weise fördern (Goebell, 1995, 62). 

Warum die medizinische Diagnose «Fragiles-X Syndrom» trotzdem nützlich ist , be- 

gründet er wie bereits erwähnt mit Ausführungen von Gibb (1992). 

Gibb (1992) nennt fünf Gründe, die für eine gesicherte Diagnose sprechen: 

1. Eltern, 

2. Häufigkeit, 

3. Ätiologiespezifische Intervention, 

4. Erblichkeit und 

5. Vorhandensein von vorrangig medizinischer Literatur zum Thema Fragiles-X 

Syndrom (vgl. Goebell, 1995, 62). 

Die einzelnen Punkte möchte ich im folgenden noch näher erläutern. 



5.2.1.1 Nutzen der Diagnose für die Eltern 

Die Eltern eines Kindes mit Fragilem-X Syndrom haben das Bedürfnis, über die Behin- 

derung und über die Ursachen der Behinderung aufgeklärt zu werden. Einen entschei- 

denden Punkt stellt dabei die Mitteilung und Erläuterung der Diagnose dar. Inwieweit 

eine Diagnose als Hilfe oder als Belastung aufgefasst werden kann, wird im Folgenden 

geklärt. 

Mitteilung und Erläuterung einer Diagnose 

Die Art und Weise, wie den Eltern die Diagnose „Behinderung“ ihres Kindes mitgeteilt 

und erläutert wird, trägt unmittelbar zum „…Gelingen oder Scheitern …[der] ‚Behand- 

lung‘(in welcher Form auch immer)…“ (Kobi, 1996, 66) bei. Die Mitteilung muss 

fachlich (d.h. psychologisch / förderpädagogisch) und in einem entsprechenden zeitli- 

chen Rahmen erfolgen. Die mitteilende Person muss die Diagnose sorgfältig erläutern 

und dabei Fern- und Nahziele sowie Maßnahmen zum Erreichen dieser aufzeigen. Eine 

neutrale Position der mitteilenden Person ermöglicht eine persönliche Einstellung der 

Eltern gegenüber der Behinderung (vgl. ebd.). 

Da die Diagnose „Behinderung“ bei den meisten Eltern einen mehr oder minder starken 

Schock verursacht und da die Verarbeitung dieser Information über verschiedene Ab- 

wehrmechanismen erfolgt, dürfen Eltern in diesem Verarbeitungsprozess nicht allein 

gelassen werden. „Die Mitteilung und Erläuterung einer Diagnose ist nicht ein einmalig 

zu vollziehender Akt, sondern ein Prozess“ (ebd.), in dem auch gelegentlich wiederho- 

lende Erklärungen notwendig sind (vgl. ebd.). 

Diagnose als Hilfe 

Ein Diagnose kann als Klärungshilfe fungieren – „man weiss [sic] endlich woran man 

ist“ (Kobi, 1996, 65). 

Die Unsicherheit hinsichtlich der Verursachung der mentalen Retardation führt bei 

Familien mit Kindern mit Entwicklungsverzögerungen dazu, daß sie ständig auf 

der Suche sind, die potentielle Ätiologie der mentalen Retardation zu erfahren um 

Heilungschancen eröffnet zu bekommen. So reisen sie von einem Spezialisten zum 

anderen, ständig in der Hoffnung, das Bestmögliche für ihr Kind zu erreichen und 

eine mögliche Aufklärung zu erhalten (Dittmann, 1998, 228). 

Für Eltern, aber auch für Pädagogen ist der Informationsgehalt einer Diagnose größer, 

wenn von einem möglichst konkreten Erscheinungsbild die Rede ist. In diesem Sinne 

wird geistige Behinderung an sich nicht als „Krankheit“ angesehen. Ein Kind mit einer 

geistigen Behinderung ist aufgrund der Behinderung nicht krank. Unterscheidungen von 



Kindern in Bezug auf geistig behindert und „gesund“ sind abzulehnen (vgl. Speck, 

1993, 45). Eine konkrete Bezeichnung der Ursache einer Behinderung ermöglicht den 

Eltern, mit anderen betroffenen Eltern in Kontakt zu treten und Erfahrungen auszutau- 

schen. Sie erhalten somit die Möglichkeit, die Probleme ihres Kindes als Probleme einer 

größeren Gruppe von Kindern zu erkennen. Ein Austausch mit Eltern anderer betroffe- 

ner Kinder kann Hilfestellungen für die Bewältigung in allen Lebenssituationen geben 

(vgl. Jantzen, 1998, 354). 

Diagnose als Belastung 

Aufgrund der Diagnose können Eltern aber auch in ein Trauma versetzt werden oder die 

Erwartungshaltung aufbauen, dass sich die Behinderung von selbst auflöst / erfüllt (self- 

fulfilling prophecy). Beide Einstellungen – Trauma und Selbsterfüllung – haben einen 

oft jahrelang störenden Einfluss auf die therapeutischen und pädagogischen Tätigkeiten, 

wie Beratung, Behandlung, Schulung, Elternarbeit und sämtliche Integrationsbemühun- 

gen (vgl. Kobi, 1996, 65). 

Unter Umständen können Diagnosefehler auftreten. KOBI (1996) versteht darunter 

„einen falschen Umgang mit Diagnosen“ (Kobi, 1996, 66). Diagnosefehler sind nicht 

mit Fehldiagnosen = falsche Diagnosen gleichzusetzen. Zu Diagnosefehlern zählen: 

„zur Unzeit abgegebene, zu knappe, missverständlich / missverstandene, aber auch 

verschwiegene Diagnosen…“ (ebd.). Sich daraus ergebende Konsequenzen können viel 

Unheil anrichten und/oder Ursache für eine sekundäre Traumatisierung sein. KOBI 

(1996) fordert deshalb, Diagnosen „…nicht nur auf ihre Richtigkeit, sondern auch auf 

ihre Rechtmäßigkeit und Angemessenheit hin zu hinterfragen (ebd.). 

5.2.1.2 Häufigkeit 

Die hohe Häufigkeit des Fragilen-X Syndroms spricht dafür, dass bei einer Vielzahl von 

Kindern und Jugendlichen mit geistiger Behinderung unbekannter Ursache das Fragile- 

X Syndrom vorliegen könnte (vgl. Kap. 4.1.3). ZANKL/SCHORDERET (2001) fordern, 

dass bei einer Evaluierung eines Kindes mit geistiger Behinderung unbekannter Genese 

eine Untersuchung auf das Fragile-X Syndrom in Erwägung gezogen werden sollte (vgl. 

Zankle/Schorderet, 2001). Das Fragile-X Syndrom ist „… die häufigste Ursache einer 

ererbten geistigen Behinderung. Es findet sich in 2-3% aller Fälle geistiger Behinde- 

rung“ (ebd.). Je bekannter das Fragile-X Syndrom wird, umso mehr Kinder mit einer 

geistigen Behinderung unbekannter Ursache können diagnostiziert werden. Die steigen- 



de Zahl der Diagnosen trägt entscheidend dazu bei, den Bekanntheitsgrad des Fragilen- 

X Syndroms zu erhöhen und nichtdiagnostizierte Kinder zu diagnostizieren. 

5.2.1.3 Ätiologiespezifische Intervention 

Personen mit Fragilem-X Syndrom besitzen spezifische Eigenschaften (vgl. Kap. 4.3). 

Das heißt, dass beim Fragilen-X Syndrom anders als bei anderen Syndromen Stärken 

und Schwächen der Kinder feststellen lassen. Aus diesem Grund können ätiologiespezi- 

fische Interventionsmöglichkeiten aufgestellt werden. Darunter versteht man grundle- 

gende pädagogische Prinzipien, wie z.B. verstärktes visuelles Lernen, nachahmendes 

Lernen, Einbezug des Langzeitgedächtnisses und konkrete therapeutische Förderungen, 

wie z.B. die sensorische Integrationstherapie und Sprachtherapie (vgl. Kap. 4.5). 

5.2.1.4 Erblichkeit 

Der Fakt der Erblichkeit des Fragilen-X Syndroms (vgl. Kap. 4.2.3) ist für die Eltern in 

Bezug auf die weitere Familienplanung von besonderem Interesse. In genetischen Bera- 

tungsstellen können sich die Eltern über die Vererbung und über mögliche Vorsorgeun- 

tersuchungen informieren. 

5.2.1.5 Vorhandensein vorrangig medizinischer oder medizinverwandter Literatur 

Der fünfte Punkt muss angesichts des steigenden Bekanntheitsgrades leicht korrigiert 

werden. Die INTERESSENGEMEINSCHAFT FRAGILES-X E.V. bietet über das Syndrom eine 

umfangreiche Literaturliste. Diese enthält Werke und Beiträge, die sich mit dem Thema 

auf medizinischer aber auch auf pädagogischer Basis auseinandersetzen. Als Vertreter 

der Medizin sind z.B. die AutorInnen FROSTER und NEUHÄUSER zu nennen. Die stei- 

gende Anzahl der pädagogischen Literatur ist vor allem auf SARIMSKI, DITTMANN und 

HANKTE zurückzuführen. Aufgrund von Auseinandersetzungen mit diesem Thema an 

pädagogischen Hochschulen (Abschlussarbeiten von GOEBELL, BROTHAUS, SCHOLLE 

u.a.) und aufgrund von Übersetzungen aus dem englischsprachigen Raum (z.B. Über- 

setzung der Broschüre von SPIRIDIGLIOZZI durch PESCHK) nehmen pädagogische Bei- 

träge ebenfalls zu. Des Weiteren existiert über das Syndrom eine extra Zeitschrift: 

„FraX Info“. Mitgliederzeitschrift der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. 



Weitere Vorteile lassen sich aus dem Kapitel „Vor- und Nachteile der Diagnose »Syn- 

drom«“ (vgl. Kap5.1.4) ableiten. 

5.2.1.6 Klassifikation 

Eine konkrete Diagnose ermöglicht eine Klassifizierung der Behinderung. Wurde bei 

einem Kind das Fragile-X Syndrom diagnostiziert, kann die Beeinträchti- 

gung/Behinderung einer vertrauten Kategorie zugeordnet werden. Die Symptome des 

Fragilen-X Syndroms können z.B. ätiologisch, d.h. nach ihrer Ursache auf eine Genmu- 

tation zurückgeführt werden. Je einfacher klassifiziert wird, umso weniger lassen sich 

konkrete Fördermaßnahmen ableiten. 

Die Zuordnung der Behinderung zu einer bestimmten Gruppe spielt jedoch eine unter- 

geordnete Rolle. 

5.2.1.7 Kommunikation über einen einfachen Code 

Eine konkrete Diagnose erleichtert die Kommunikation unter den Eltern, Medizinern, 

PädagogInnen, TherapeutInnen u.a. Bestimmte Informationen können zu einem einfa- 

chen Code zusammengefasst werden. Dieser setzt jedoch Vorkenntnisse des Gegenüber 

voraus. Eine alleinige Beschränkung der Person auf die Bezeichnung ihre Behinderung 

bürgt aber Gefahren in sich, die im Folgenden (vgl. Kap. 5.2.2) erläutert werden. 

5.2.2 Nachteile 

Über die Nachteile der Diagnose Fragiles-X Syndrom habe ich keine konkrete Literatur 

finden können. Deshalb möchte ich an dieser Stelle die Nachteile der Diagnose eines 

Syndroms auf das Fragile-X Syndrom übertragen und allgemeinen Gefahren einer 

Diagnose erläutern. 

5.2.2.1 Symptomergänzung bzw. Symptomvernachlässigung 

Die Diagnose Fragiles-X Syndrom kann die Gefahr in sich bürgen, das die Ausprägun- 

gen des Syndroms in die Richtung des vorgegebenen Syndrombildes verzerrt werden. 

Das heißt, dass z.B. einem Kind Symptome zugeschrieben werden, die es nicht besitzt, 

die aber aufgrund der Diagnose vorhanden sein können. Auf der anderen Seite können 

auch Symptome vernachlässigt werden, weil sie nicht in das Bild des Syndroms passen 

(vgl. Kap. 5.1.4). 



5.2.2.2 Etikettierung und Stigmatisierung 

Mit einer konkreten Diagnose besteht die Gefahr, dass eine Person aufgrund einer Be- 

hinderung etikettiert und stigmatisiert wird. Das bedeutet, dass nicht mehr der Individu- 

alität Rechnung getragen wird, sondern dass dem Menschen Eigenschaften zugeschrie- 

ben werden, die er nicht besitzt. Als Folge daraus kann seine Entwicklung einschränkt 

und negativ beeinflusst werden (vgl. Kap. 3). 

Nachteilige Diagnosen können verhindert werden, wenn das Wesen der Förderpädago- 

gik beachtet wird (vgl. Kap. 1). Darin heißt es, dass ein Mensch mit Behinderung in 

seiner Individualität und unter dem Einfluss somatischer und sozialer Faktoren betrach- 

tet wird. Der Mensch gilt als Akteur seiner Entwicklung. Die richtige Beurtei- 

lung/Diagnostik ermöglicht eine Förderung nach den individuellen Bedürfnissen. Die 

Punkte individuelle Diagnostik und individuelle Förderung sollten vermeiden, dass 

einem Menschen mit Behinderung nicht vorhandene Symptome auferlegt, vorhandene 

Symptome vernachlässigt oder ein Etikett angehaftet werden kann. 

Die folgende Tabelle stellt die Vorteile und Nachteile der Diagnose Fragiles-X Syn- 

drom gegenüber: 

Vorteile Nachteile 

- Diagnose als Hilfe für die Eltern 

- Häufigkeit des Syndroms 

- Ätiologiespezifische Intervention 

- Erblichkeit des Syndroms 

- Klassifikation 

- Kommunikation über einen einfachen 

Code 


- Diagnose als Belastung für die Eltern 

- Symptomergänzung bzw. Symptom- 

vernachlässigung 

- Etikettierung & Stigmatisierung 

Tabelle 5: Vorteile und Nachteile der Diagnose Fragiles-X Syndrom

Praktischer Teil - Fragebogen 77 

6 Praktischer Teil - Fragebogen 

6.1 Motivation und Zielstellung 

Um die theoretischen Ausführungen auf ihre Relevanz in der Praxis zu überprüfen, 

entschloss ich mich mit Hilfe einer Befragung den Bezug zwischen Theorie und Praxis 

herzustellen. In der Theorie existieren zwei gegensätzliche Meinungen, zum einen die 

Diagnose hat Einfluss auf die Förderung und zum anderen die Diagnose hat keinen 

Einfluss auf die Förderung. Aus diesem Grund entwarf ich einen Fragebogen zum 

Thema: Diagnose – „Fragiles-X Syndrom“. Nutzen für die schulische Förderung. 

Mit Hilfe des Fragebogens soll reflektiert werden, in wie weit Erkenntnisprozesse der 

Wissenschaft (Medizin) in der Praxis Anwendung finden. Dazu sollen Sichtweisen von 

Lehrkräften an Schulen für geistig Behinderte den Stellenwert der medizinischen Diag- 

nose für die schulische Förderung wiederspiegeln. 

Als Ziel der Untersuchung kann folgende allgemeine Fragestellung festgehalten wer- 

den: 

Welchen Zusammenhang sehen LehrerInnen an Schulen für geistig Behinderte 

zwischen der Kenntnis der Diagnose „Fragiles-X Syndrom“ und dem Nutzen für 

die schulische Förderung? 

6.2 Planung der Befragung 

Ich habe mich für die Forschungsmethode des Fragebogens entschieden, um die Theorie 

und Praxis gegenüber zu stellen und um unterschiedliche Meinungen festhalten zu 

können. Die erhaltenen Antworten der Lehrkräfte stellen einen Indikator für die Sicht- 

weisen in der Praxis dar. 

6.2.1 Inhalt und Aufbau des Fragebogens 

Der Fragebogen baut sich aus einem Einleitungstext und einem Fragenkomplex auf. 

Auf dem Deckblatt werden Erklärungen zu meinen Anliegen und zum Fragilen-X Syn- 



drom gegeben. Der inhaltliche Bereich teilt sich in drei Gruppen, wobei jeder Teil 

mehrere Fragen zu einem Thema umfasst. 

Der erste Komplex erfragt „Angaben der Befragten“, der Zweite enthält „Allgemeine 

Fragen zur Diagnose“. Im dritten Bereich werden „Spezielle Fragen zum Fragilen-X 

Syndrom“ gestellt. 

Angaben der Befragten 

Die Angaben der Befragten sollen einen möglichst neutralen Beginn der Befragung 

darstellen. Die Angaben dienen dazu, die befragten Lehrkräfte an die Fragesituation zu 

gewöhnen. Dazu werden einfache Fragen verwendet. 

Der Bereich beinhaltet allgemeine Daten zur Person, wie Geschlecht, Alter und Ausbil- 

dung sowie Angaben zur Person als Lehrkraft, z.B. Aussagen über Klassenstufen und 

die Funktion als Lehrkraft. 

Innerhalb des Komplexes werden direkte Fragen verwendet. Die Sachverhalte werden 

mit Hilfe verschiedener Frageformen gestellt. Dazu gehören: 

- offene (z.B. Aussagen zur Ausbildung), 

- halbgeschlossene (wie Daten zur Klassenstufe oder Funktion als LehrerIn), 

- geschlossene (z.B. Angabe zum Alter) und 

- Alternativ – Fragen (wie Aussagen zum Geschlecht). 

Allgemeine Angaben zur Diagnose 

Dieser Teil beinhaltet allgemeine Fragen zum Umgang mit der Diagnose in Bezug auf 

die schulische Förderung. Dazu werden vier direkte Frage gestellt. 

Die erste Frage wurde als halbgeschlossene Einleitungsfrage konstruiert. Sie besitzt die 

Funktion, die Lehrkräfte auf den Komplex einzustimmen. Weiterhin verfolgt sie die 

Absicht, die Vorgehensweisen der PädagogInnen zur Informationsgewinnung über neue 

SchülerInnen zu erfragen. Die verschiedenen Möglichkeiten zum Kennen Lernen eines 

Kindes werden den Befragten in Items angeboten. Dazu gehören: 

- Einsicht der Unterlagen eines Kindes, d.h. bereits erstellten Daten von Medizi- 

nerInnen und Lehrkräften zu nutzen, 

- Beobachtungen, d.h. ausschließlich selbst gesammelte Daten zu verwenden und 



- sich durch eine Kombination aus vorhandenen und eigenen Informationen ein 

Bild zu erstellen . 

Zusätzliche Quellen wie Gespräche mit Eltern und anderen Erziehungsberechtigten und 

die Einsicht der Förderpläne vergangener Schuljahre stellen eine Ergänzung zum Sach- 

verhalt dar. Da die Befragten auf diesem Gebiet Experten sind, wurde durch das Item 

„sonstiges“ das Angebot unterbreitet, die Angaben zur Vorgehensweise zu ergänzen. 

Die zweite Frage wurde als Alternativfrage angelegt. Sie soll die Sichtweise der Lehr- 

kräfte im Umgang mit Diagnosen verdeutlichen. Dabei können die LehrerInnen der 

Frage nach einem Zusammenhang zwischen der in den Unterlagen angegebene Diagno- 

se und der Auswirkung/ dem Einfluss auf die Förderung zustimmen bzw. diese ableh- 

nen. Personen, die sich über eine Beziehung beider Faktoren unschlüssig sind, haben 

durch die Angabe „Weiß nicht“ die Möglichkeit, dieses auszudrücken. 

Die dritte Frage ist eine Alternativfrage. Sie hat die Funktion einen Fakt zu ergründen. 

Die Lehrkräfte sollen sich darüber äußern, ob sie ein Kind mit einer geistigen Behinde- 

rung unbekannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose unterrichten. Dafür stehen den 

befragten Personen die Items Zustimmung, Ablehnung und Unschlüssigkeit zur Verfü- 

gung. 

Diejenigen, die dem Sachverhalt zustimmen, werden herausgefiltert (Filterfrage), um 

eine Untergruppe zu bilden. Sie erhalten im Folgenden (Frage 4) eine spezielle Frage 

zur Unterrichtung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung unbekannter bzw. 

allgemein gehaltener Diagnose. 

LehrerInnen, die ausschließlich Kinder mit einer geistigen Behinderung bekannter 

Diagnose unterrichten bzw. Befragte, die sich über diesen Sachverhalt unschlüssig sind, 

überspringen diese Frage. Für diese Personen ist die Beantwortung des zweiten Kom- 

plexes mit der dritten Frage abgeschlossen. 

Die vierte Frage soll als Folgefrage zum vorhergehenden Aspekt verstanden werden. 

Sie wird ausschließlich von Befragten beantwortet, die angaben, ein Kind mit einer 

geistigen Behinderung unbekannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose zu unterrich- 

ten. Aussagen über die Gestaltung der Förderung eines Kindes mit einer geistigen Be- 



hinderung unbekannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose können aus vorgegebenen 

Items (geschlossene Frage) gewählt werden. 

Die vierte Frage kann mit der zweiten Frage in Beziehung gesetzt werden. Während die 

zweite Frage eine allgemeine Aussage über den Nutzen der Diagnose für die Förderung 

erlaubt, setzt sich die vierte Frage speziell mit der Gestaltung der Förderung in Bezug 

auf die Kenntnis bzw. Unkenntnis der Diagnose auseinander. Frage zwei gibt Auskunft 

über einen vorhandenen bzw. nicht vorhandenen Einfluss der Diagnose auf die Förde- 

rung. Frage vier untersucht die Beziehung der Diagnostik zur Förderung. 

Spezielle Fragen zum Fragilen-X Syndrom 

Der dritte Teil beinhaltet spezielle Fragen zum Fragilen-X Syndrom. Dabei werden 

direkte Fragen zum Bekanntheitsgrad und über den Wissensstand des Syndroms ge- 

stellt. Außerdem werden der Einfluss der Diagnose Fragiles-X Syndrom auf die schuli- 

sche Förderung und Quellen zur Wissensvertiefung über das Syndrom thematisiert. 

Die fünfte Frage gibt Auskunft über den Bekanntheitsgrad des Fragilen-X Syndroms bei 

LehrerInnen an Schulen für geistig Behinderte. In ihrer Form ist die Frage eine Alterna- 

tivfrage, d.h. es gibt zwei Antwortmöglichkeiten – Zustimmung oder Ablehnung. 

Personen, die bereits etwas über das Syndrom gehört zu haben, werden innerhalb der 

Frage nach ihrer Bezugsquelle gefragt. Außerdem werden diese Lehrkräfte zu einer 

Untergruppe zusammengefasst, um im Folgenden spezielle Fragen zum Syndrom zu 

beantworten (Filterfrage). 

Befragte, die das Fragile-X Syndrom nicht kennen, werden zur Frage acht verwiesen. 

Die sechste Frage bezieht sich nur auf Personen, die bereits etwas über das Fragile-X 

Syndrom gehört haben. Diese geschlossene Folgefrage thematisiert den Wissensstand 

über das Syndrom. Die Befragten haben die Möglichkeit, ihr Wissen auf einer Skala 

von sehr gut über gut, Überblickswissen bis zu sehr gering einzuordnen. 

In Anschluss an Frage sechs folgt eine Überleitung in Form einer Konfrontation. Darin 

heißt es, dass viele Personen mit Fragilem-X Syndrom noch nicht diagnostiziert sind, so 

dass die Angaben über die offizielle Häufigkeit nur als Schätzungen genutzt werden 

können. Mit der Überleitung wurde beabsichtigt, den Befragten zu verdeutlichen, dass 



Kinder mit diesem Syndrom in der Schule für geistig Behinderte häufiger vertreten sind, 

als angenommen, weil viele Betroffene nicht diagnostiziert sind. 

Frage sieben setzt sich mit dem Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syndrom für die schu- 

lische Förderung auseinander. Diese Frage wurde als Alternativfrage gestaltet. Die 

Lehrkräfte können die Frage: „Sind Sie der Meinung, dass ein geistig behindertes Kind 

mit der Behinderungsursache Fragiles-X Syndrom besser gefördert werden kann, als ein 

Kind mit geistiger Behinderung bei dem das Fragile-X Syndrom als Ursache noch nicht 

diagnostiziert wurde?“ entweder mit Zustimmung, Ablehnung oder Unschlüssigkeit 

beantworten. 

Bei dieser Frage, die sich speziell mit dem Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syndrom 

für die schulische Förderung auseinandersetzt, ist ein Vergleich mit der zweiten Frage 

möglich. Diese beinhaltet eine allgemeine Aussage über den Zusammenhang von Diag- 

nose und Förderung. 

Die achte Frage stellt eine halbgeschlossene Frage dar, welche die Absicht verfolgt, 

gewünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertiefung über das Fragile-X Syndrom 

in Erfahrung zu bringen. Da die befragten Lehrkräfte auf diesem Gebiet als Experten 

gelten, wird die Möglichkeit offen gelassen, weitere Bezugsquellen zu hinzuzufügen. 

Die neunte Frage verfolgt die Absicht, die Quellenangaben zur Vertiefung des Wissens 

über das Fragile-X Syndrom zu konkretisieren. Dazu wurden die Angaben auf die litera- 

rischen Werke beschränkt, weil diese meiner Meinung nach die am häufigsten benutzen 

Quellen darstellen. Die befragten Personen konnten auf diese offene Frage allgemeine 

bzw. konkrete Angaben zu Büchern und Zeitschriften vermerken. 

6.2.2 Überarbeitung des Fragebogens 

Die endgültige Fassung des Fragebogens ist auf einen Prozess zurückzuführen. Dabei 

halfen mir außenstehende Personen und Vereine (Expertenrating), die ich im Folgenden 

aufzählen möchte: 

- Frau Professorin H. Adam und Frau Dr. S. Wachsmuth als Betreuerinnen meiner 


Examensarbeit,


- Herr Nötzold als Angehöriger des Regionalschulamtes und somit als Vertreter 

der Praxis, 

- die Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. als Experte des Fragilen-X Syn- 

droms und 

- Studierende des gleichen Semesters im Studiengang Lehramt an Förderschulen. 

Nach Rücksprache mit den genannten Personen wurde der Fragebogen mehrmals über- 

arbeitet. Die Änderungen beliefen sich auf Umgestaltungen im Aufbau, Ergänzungen 

bzw. Streichungen, Konkretisierungen bzw. Verallgemeinerungen von Formulierungen. 

6.2.3 Fragebogen 

Auf den folgenden Seiten befindet sich ein blanko Fragebogen 



Fragebogen zur Examensarbeit: 

Mein Name ist Katrin Steglich. Ich studiere an der Universität Leipzig Lehramt an 

Förderschulen im 8. Semester. Zur Zeit schreibe ich meine Examensarbeit zu dem 

Thema 

Diagnose – „Fragiles-X Syndrom“. 

Nutzen für die schulische Förderung 

Mit Hilfe meiner Abschlussarbeit möchte ich in Erfahrung bringen, welchen Einfluss 

die Diagnose „Fragiles X-Syndrom“ auf die schulische Förderung eines Kindes hat. 

Ich möchte Sie bitten, den Fragebogen innerhalb von 14 Tagen zu beantworten und 

Ihrer Schulleiterin bzw. Ihrem Schulleiter zurückzugeben. 

Fragiles-X Syndrom 

Das Fragile X-Syndrom ist eine der häufigsten erblich bedingten Ursachen für unter- 

schiedlich stark ausgeprägte Minderbegabung. Man nimmt an, dass ungefähr jeder 

4000. das Gen für das Syndrom trägt. Es ist durch eine große Spannbreite von Ent- 

wicklungsproblemen, Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten geprägt. 

Fragil (lat.) bedeutet zerbrechlich und ist auf eine Schädigung des X-Chromosoms 

(Geschlechtschromosoms) zurückzuführen. Mädchen sind meist nur wenig oder gar 

nicht betroffen, da die Vererbung geschlechtsabhängig erfolgt. 

Hinweis: Bitte nehmen Sie zur Kenntnis, die Angaben und Fragen in der vorgegebenen 

Reihenfolge zu beantworten, sich zu jedem Punkt zu äußern und Ihre Aussagen möglichst 

spontan zu geben. 

Die Anonymität Ihrer Daten wird gewährleistet. Die Angaben werden nur im Rahmen 

meiner Examensarbeit genutzt. 



I Angaben der/des Befragten 

Geschlecht: ٱ weiblich ٱ männlich 

Alter: ____ Jahre 

Ausbildung: ________________________________________ 

ausgeübte Tätigkeit: ________________________________________ 

In welcher Schule unterrichten Sie? 

In welcher Klassenstufe unterrichten Sie? 

(Mehrfachnennungen möglich) 

In welcher Form sind Sie als LehrerIn tätig? 


II Allgemeine Fragen zur Diagnose 

Frage 1 

________________________________________ 

(Schule) 

________________________________________ 

(Ort) 

ٱ Unterstufe ٱ Mittelstufe 

ٱ Oberstufe ٱ Werkstufe 

ٱ sonstige: _______________________________ 

ٱ KlassenlehrerIn ٱ FachlehrerIn 

ٱ sonstiges: _______________________________ 

Sie unterrichten ab Beginn eines Schuljahres eine neue Klasse. Wie informieren 

Sie sich über Ihre zukünftigen SchülerInnen? 



ٱ ausschließlich über Einsicht in die SchülerInnenunterlagen (u.a. mit In- 

formationen zur Schuleingangsdiagnostik, vom Kinderarzt) 

ٱ ausschließlich durch Beobachtungen des Kindes 

ٱ sowohl durch Einsicht der Unterlagen als auch über Beobachtungen 

ٱ durch Gespräche mit den Eltern und anderen Erziehungsberechtigten 

ٱ aus Förderplänen der vergangenen Schuljahre (falls bereits vorhanden) 

ٱ sonstiges: ________________________________________________


Frage 2 

Meinen Sie, dass die in den Unterlagen des Kindes angegebene Diagnose der Behinde- 

rung Auswirkungen auf die Förderung des Kindes hat? 

Frage 3 

ٱ ja 

ٱ nein 

ٱ weiß nicht 

Unterrichten Sie ein Kind mit geistiger Behinderung, bei dem die medizinische Ursache 

für die Behinderung unbekannt bzw. sehr allgemein gehalten ist? 

Frage 4 

ٱ ja ٱ nein ٱ weiß nicht 

(weiter mit Frage 4) (weiter mit Frage 5) (weiter mit Frage 5) 

Wie gestaltet sich die Förderung eines Kindes mit geistiger Behinderung, bei 

dem die medizinische Ursache für die Behinderung unbekannt bzw. sehr allge- 

mein gehalten ist? (Mehrfachnennungen möglich) 


ٱ wie bei einem Kind mit der Diagnose geistige Behinderung bekannter 

Ursache 

ٱ einfacher als bei einem Kind mit der Diagnose geistige Behinderung bekannter 

Ursache 

ٱ komplizierter als bei einem Kind mit der Diagnose geistige Behinderung 

bekannter Ursache 

ٱ umfassender als bei einem Kind mit der Diagnose geistige Behinderung 

bekannter Ursache


III Spezielle Fragen zum Fragilen-X Syndrom 

Frage 5 

Haben Sie schon einmal etwas über das Fragile-X Syndrom gehört? 

Frage 6 

ٱ ja, woher? _________________________________________________ 

ٱ nein 

(weiter mit Frage 8) 

Wie schätzen Sie Ihren Wissensstand über das Fragilen-X Syndrom ein? 

ٱ sehr gut 

ٱ gut 

ٱ Überblickswissen 

ٱ sehr gering 

Laut Angaben des Infoblattes der Interessengesellschaft Fragiles-X e.V. liegt die Häu- 

figkeit des Fragilen-X Syndroms ungefähr bei 1:4000. 

„Es muss angenommen werden, daß viele betroffene Kinder und Erwachsene nicht 

diagnostiziert sind …“ (zit. Sarimski, 1997, 113f.), so dass eine Häufigkeit von 1:1000 

bis 1:2000/2600 geschätzt wird (vgl. Dittmann, 1998, 233) 

Frage 7 

Sind Sie der Meinung, dass ein geistig behindertes Kind mit der Behinderungsursache 

Fragiles-X Syndrom besser gefördert werden kann, als ein Kind mit geistiger Behinde- 

rung bei dem das Fragile-X Syndrom als Ursache noch nicht diagnostiziert wurde? 


ٱ ja 

ٱ nein 

ٱ weiß nicht


Frage 8 

Welche Quellen würden Sie nutzen bzw. haben Sie genutzt, um ihr Wissen über 

das Fragile-X Syndrom zu vertiefen? (Mehrfachnennungen möglich) 

Frage 9 

ٱ Literatur (wie Bücher, Zeitschriften, …) 

ٱ Fernsehen, Radio 

ٱ Internet 

ٱ Gespräche mit Eltern betroffener Kinder 

ٱ Gespräche mit Kollegen 

ٱ Gespräche mit Medizinern 

ٱ Informationsveranstaltungen /Tagungen 

ٱ thematische Fortbildung 

ٱ Konsultation des Regionalschulamtes (RSA) 

ٱ sonstiges: __________________________________________________ 

In welchen literarischen Werken (Bücher, Zeitschriften) sollte Ihrer Meinung nach ein 

Beitrag über das Fragile-X Syndrom stehen? 

Quellen: 

Bücher: (allgemeine Angaben z.B. Übersichtswerke der Geistigbehindertenpädagogik oder 

konkrete Angaben mit Autor und/oder Titel) 

___________________________________________________________ 

___________________________________________________________ 

___________________________________________________________ 

Zeitschriften: (Titel) 

___________________________________________________________ 

___________________________________________________________ 

Vielen Dank für Ihre Mitarbeit! 

DITTMANN, WERNER: Häufig vorkommend – kaum bekannt: Das Fragile-X-Syndrom. 

In: Angerhofer, Ute, Dittmann Werner (Hrsg.): Lernbehindertenpädagogik. Neuwied; Berlin: Luchterhand, 

1998 

SARIMSKI, Klaus: Entwicklungspsychologie genetischer Syndrome. Göttingen u.a.: Hogrefe, Verlag für 

Psychologie, 1997 



6.3 Durchführung der Befragung 

Innerhalb einer Woche brachte ich je zehn Fragebögen an sieben Schulen für geistig 

Behinderte in Leipzig. Zu einem zuvor vereinbarten Termin erläuterte ich der/m Schul- 

leiterIn das Anliegen meines Fragebogens und bat sie/ihn je einen Bogen an zehn zufäl- 

lig ausgewählte LehrerInnen zu geben. Jede Schule erhielt außerdem drei Informations- 

blätter über das Syndrom, welche von der Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. he- 

rausgegeben wurden. Meine dahinter liegende Absicht war es, dass sich die Lehrkräfte, 

die das Syndrom nicht kannten, sowohl über das Fragile-X Syndrom als auch über erste 

Quellen zur Wissensvertiefung informieren konnten. 

Auf dem Deckblatt des Fragebogen hatte ich die LehrerInnen gebeten, diesen innerhalb 

von 14 Tagen auszufüllen und an die/den SchulleiterIn zurückzugeben. Deswegen 

vereinbarte ich in drei Wochen einen Termin, um die Bögen persönlich abzuholen. 

Zur vereinbarten Frist nahm ich die ausgefüllten Fragebögen in Empfang. Wiederum 

eine Woche später erkundigte ich mich nach eventuell nachgereichten Bögen. Bei eine 

Zusage holte ich die restlichen Fragebögen zu einem zuvor festgelegten Zeitpunkt ab. 



6.4 Quantitative Auswertung der Befragung 

Der Fragebogen wurde in Form einer Stichprobenverteilung an Lehrkräfte in Schulen 

für Geistigbehinderte in Leipzig verteilt. Dabei wurden 70 Bögen ausgegeben. 50 Bö- 

gen standen zur Auswertung zur Verfügung. Daraus ergibt sich eine Rücklaufquote von 

71 Prozent. 

6.4.1 Angaben der Befragten 

Geschlecht 

Geschlecht Anzahl Prozent 

weiblich 44 88 

männlich 5 10 

ohne Angabe 1 2 

Tabelle 6: Geschlecht der Stichprobe 

Von den 50 befragten Personen sind 88 Prozent weiblich und 10 Prozent männlich. 

Zwei Prozent der Stichprobe machten keine Angaben zum Geschlecht. 


10% 

2% 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

88% 

Graphik 1: Geschlecht der Stichprobe 

�� 

weiblich 

�� 

�� männlich 

ohne Angabe


Alter 

Alter in Jahren Anzahl der 

Personen 

Prozent 

20 - 30 7 14 

31 - 40 13 26 

41 - 50 16 32 

51 - 60 9 18 

ohne Angabe 5 10 

Tabelle 7: Alter der Stichprobe 

Die befragten Personen sind zwischen 25 und 59 Jahren alt. Das Durchschnittsalter 

beträgt 40 Jahre. Die mit 32 Prozent am häufigsten vertretene Altersgruppe stellt die 

Kategorie der 41 bis 50jähigen dar. Personen zwischen 31 und 40 Jahren sind zu 26 

Prozent und zwischen 51 und 60 Jahren zu 18 Prozent vertreten. Die Gruppe der 20 bis 

30jährigen stellt mit 14 Prozent die am geringsten vertretene Kategorie in der Alters- 

klassifikation dar. Zehn Prozent der Befragten machten keine Angaben zum Alter. 

Anzahl 

18 

16 

14 

12 

10 

8 

6 

4 

2 

0 


7 

13 

16 

20 - 30 31 - 40 41 - 50 51 - 60 ohne Angabe 

Alter 

Graphik 2: Alter der Stichprobe 

9 

5


Ausbildung 

Die Angaben zur Ausbildung lassen sich in drei Kategorien teilen. Dazu zählen abge- 

schlossene Ausbildungen, Zusatzqualifikationen, und gegenwärtige Ausbildungen. 

Differenziertere Aussagen werden in der folgenden Tabelle aufgeführt. 

abgeschlossene Ausbildung: 

- Diplom (FachlehrerIn, LehrerIn, Betriebswirt mit pädagogischem 

Abschluss, PädagogIn für Sehgeschädigte, SportlehrerIn, 

RehabilitationspädagogIn), 

- Erzieher (mit Lehrbefähigung), 

- Fachschule Institut für Lehrerbildung, 

- FörderschulleherIn, 

- GrundschullehrerIn, 

- HeilpädagogIn, 

- LUK (LehrerIn unterer Klassen), 

- Pädagogische Fachschule, 

- RehabilitationspädagogIn, 

- unbefristete Lehrerlaubnis 

Zusatzqualifikationen: - förderpädagogischer Abschluss, 

- Ausbildung in förderpädagogischen Fachrichtungen 

gegenwärtige Ausbildung: 

keine Angaben 

Ausgeübte Tätigkeit 

ReferendarIn (2. Ausbildungsabschnitt), 

- StudentIn für das Lehramt an Förderschulen 

Tabelle 8: Angaben zur Ausbildung der Stichprobe 

Die gegenwärtig ausgeübte Tätigkeit erfolgt in der Funktion als LehrerIn, ReferendarIn 

und StudentIn. Als zusätzliche Tätigkeit wurde von einem Teil der befragten Personen 

das Amt der (stellvertretenden) Schulleiterin bzw. des (stellvertretenden) Schulleiters 

angegeben. 

Befragte Schulen 

In der Befragung wurden sieben Schulen für geistig Behinderte in Leipzig einbezogen. 

Dazu zählen: 

- das Diakonische Werk Innere Mission Leipzig e.V. Förderschule „Werner 

Vogel“ (Schule in freier Trägerschaft), 

- die Förderschule für geistig und körperlich Behinderte Schloß Schönefeld e.V. 

(Schule in freier Trägerschaft), 

- die Christopherus-Schule, 

- die Lindenhofschule, 



- die Martinschule, 

- die Schule Rosenweg und 

- die Schule Thonberg. 

Dabei handelt es sich um staatliche Schulen und Schulen in freier Trägerschaft. 

Klassenstufe(n) 

Klassenstufe Anzahl Prozent 

Unterstufe 10 20 

Mittelstufe 21 42 

Oberstufe 24 48 

Werkstufe 25 50 

sonstiges: Einzelförderung 


Tabelle 9: Klassenstufen 

Die befragten Personen sind in verschiedenen Klassenstufen tätig. 50 Prozent arbeiten 

in der Werkstufe, 48 Prozent in der Oberstufe, 42 Prozent in der Mittelstufe und 20 

Prozent in der Unterstufe. Als Ergänzung ist der Bereich der Einzelförderung zu nen- 

nen. 

LehrerInnenformen 

Form Anzahl Prozent 

KlassenlehrerIn 36 72 

FachlehrerIn 17 34 

sonstiges: Diagnostik-LehrerIn, 

MentorIn 

ReferendarIn 

StudentIn 


Tabelle 10: LehrerInnenformen 

72 Prozent der Befragten sind als KlassenlehrerIn, 34 Prozent als FachlehrerIn tätig. Als 

weitere Formen sind Diagnostik-LehrerIn, MentorIn, ReferendarIn und StudentIn auf- 

zuführen. 



6.4.2 Allgemeine Fragen zur Diagnose 

Informationsgewinnung über zukünftige SchülerInnen (Frage 1) 

Vorgehensweise Anzahl Prozent 

ausschließlich durch Einsicht in die SchülerInnenunterlagen 

0 0 

ausschließlich durch Beobachtungen 1 2 

Einsicht der Unterlagen und Beobachtungen 48 96 

Gespräche mit Eltern und anderen Erziehungsberechtigten 

42 84 

Nutzung von Förderplänen vergangener Schuljahre 

35 70 

sonstiges* 9 18 

Enthaltung 

*sonstiges: 

1 2 

- Verwendung ärztliche Unterlagen; 

- Nutzung von Nachschlagewerken über bestimmte Behinderungsarten; 

- Beobachtungen im Kindergarten (wenn möglich); 

- Kontakte mit vorherigen und gegenwärtigen Fördereinrichtungen, z.B. Therapeuten, 

Psychologen, Logopäden, Ergotherapeuten; 

- Gespräche mit Kollegen vergangener Schuljahre 


Tabelle 11: Informationsgewinnung über zukünftige SchülerInnen 

Aus der Tabelle wird ersichtlich, dass die eindeutige Mehrheit (96 Prozent entspricht 48 

Personen) durch Einsicht der Unterlagen und durch Beobachtungen Informationen über 

zukünftige SchülerInnen gewinnen. Des Weiteren ziehen 84 Prozent Gespräche mit den 

Eltern und anderen Erziehungsberechtigten und 70 Prozent Förderpläne der vergange- 

nen Schuljahre in den Prozess des Kennen Lernens neuer SchülerInnen mit ein. Neun 

Personen gaben weitere Vorgehensweisen an. Dazu zählen: 

- Verwendung ärztlicher Unterlagen, 

- Nutzung von Nachschlagewerken über bestimmte Behinderungsarten, 

- Beobachtungen im Kindergarten (wenn möglich), 

- Kontakte mit vorherigen und gegenwärtigen Fördereinrichtungen, z.B. Thera- 

peuten, Psychologen, Logopäden, Ergotherapeuten, 

- Gespräche mit Kollegen vergangener Schuljahre. 

Eine Person gab an, sich ausschließlich über Beobachtungen über neue SchülerInnen zu 

informieren. Eine weitere Person enthielt sich der Antwort. 



Anzahl der Antworten 

40 

30 

20 

10 

0 

0 

ausschließlich durch 

Einsicht der 

SchülerInnenunterlagen 

1 

ausschließlich durch 

Beobachtungen 

48 

Einsicht der Unterlagen 

& Beobachtungen 

42 

Gespräche mit den 

Eltern u.a. Erziehungsberechtigten 

35 

Nutzung von Förderplänen 

vergangener 

Schuljahre 

9 

sonstiges 

Graphik 3: Informationsgewinnung über zukünftige SchülerInnen 

Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung (Frage 2) 

Sichtweise Anzahl Prozent 

Ja 38 76 

Nein 9 18 

Weiß nicht 1 2 

Enthaltung 2 4 

Tabelle 12: Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung 

Die Mehrheit der Befragten (76 Prozent entspricht 38 Personen) meinen, dass die in den 

Unterlagen eines Kindes angegebene Diagnose einer Behinderung Einfluss auf die 

Förderung hat. 18 Prozent sehen zwischen der Diagnose und der Förderung keinen 

Zusammenhang. Eine Person ist sich über die Beziehung von Diagnostik und Förderung 

unschlüssig („Weiß nicht“). Zwei Befragte enthielten sich der Stimme. 


1 

Enthaltung


�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

18% 

2% 4% 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

76% 

�� 

Graphik 4: Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung 

�� 

�� Ja 

�� Nein 

Weiß nicht 

Enthaltung 

Angaben über SchülerInnen mit einer geistigen Behinderung mit unbekannter bzw. sehr 

allgemeingehaltener Diagnose (Frage 3) 

Entscheidung Anzahl Prozent 

Ja 43 86 

Nein 6 12 


Tabelle 13: Angaben über SchülerInnen mit einer geistigen Behinderung 

mit unbekannter bzw. sehr allgemein gehaltenen Diagnose 

Die Frage „Unterrichten Sie ein Kind mit geistiger Behinderung, bei dem die medizini- 

sche Ursache für die Behinderung unbekannt bzw. sehr allgemein gehalten ist?“ beant- 

worteten 86 Prozent der Befragten mit Zustimmung (Ja) und 12 Prozent mit Ablehnung 

(Nein). Eine Person war sich über den Sachverhalt unschlüssig. 



12% 

2% 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

86% 

�� 

Ja 

�� 

Nein 

Weiß nicht 

Graphik 5: Angaben über SchülerInnen mit einer geistigen Behinderung 

unbekannter bzw. sehr allgemein gehaltener Diagnose 

Nutzen der Diagnose in Bezug auf die Gestaltung der Förderung (Frage 4) 

Sichtweise Anzahl Prozent 

wie, wenn bekannt 24 56 

einfacher 0 0 

komplizierter 7 16 

umfassender 16 37 



Tabelle 14: Nutzen der Diagnose in Bezug auf die Gestaltung der Förderung 

Die folgende Frage beantworteten ausschließlich die Lehrkräfte, welche zuvor ausge- 

sagten, dass sie ein Kind mit geistiger Behinderung unbekannter bzw. allgemein gehal- 

tener Diagnose unterrichten. Dazu zählen 43 Personen, was einem Prozentsatz von 86 

zur Gesamtzahl der Befragten entspricht. 

Interessant ist ,dass 56 Prozent der Befragten meinen, dass sich die Förderung eines 

Kindes mit einer Behinderung unbekannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose wie die 

Förderung eines Kindes mit geistiger Behinderung bekannter Diagnose gestaltet. 37 

Prozent schätzen die Förderung als umfassender und 16 Prozent als komplizierter ein. 

Die Aussage, dass sich die Förderung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung 

unbekannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose einfacher gestaltet, wurde nicht ge- 

wählt. 9 Prozent der Lehrkräfte enthielten sich zu diesem Sachverhalt. 



Prozent 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

56 

wie, wenn 

bekannt 

0 

16 

einfacher komplizierter umfassender Enthaltung 

Graphik 6: Nutzen der Diagnose in Bezug auf die Gestaltung der Förderung 

6.4.3 Spezielle Fragen zum Fragilen-X Syndrom 

Bekanntheitsgrad des Fragilen-X Syndroms (Frage 5) 

Entscheidung Anzahl Prozent 

Ja* 22 44 

Nein 26 52 


*wenn ja, woher: 

- Medien, 

- Gesprächen, 

- Studium 

Tabelle 15: Bekanntheitsgrad des Fragilen-X Syndroms 

22 Personen (44 Prozent) gaben an, schon etwas über das Fragile-X Syndrom gehört 

haben. Folgende Angaben führten die Befragten als Informationsquelle an: 

- Medien in Form von: 


o Literatur - allgemein und konkret z.B. aus Übersichten über Ursachen 

von Behinderungen, 

o Fachzeitschriften, z.B. Zeitschrift für Heilpädagogik, 

o Angaben aus dem Internet, 

37 

9


o Fernsehberichten, 

o Informationsblättern; 

- Gespräche u.a. aus dem allgemeinen Sprachgebrauch in Schulen für Geistigbe- 

hinderte und 

- Studium: 

o Grundständiges Studium Förderpädagogik, 

o Berufsbegleitende Weiterbildung (BBW) in Geistigbehindertenpädago- 

gik. 

52 Prozent der Lehrkräfte hatten bis zum Zeitpunkt der Befragung nichts über das Syn- 

drom gehört. 4 Prozent der Personen stimmten dem Sachverhalt der Frage weder zu 

noch lehnten sie ihn ab (=Enthaltung). 

52% 

4% 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

�� 

44% 

Graphik 7: Bekanntheitsgrad des Fragilen-X Syndroms 

Wissensstand über das Fragile-X Syndrom (Frage 6) 

Wissensstand Anzahl Prozent 

sehr gut 1 5 

gut 1 5 

Überblickswissen 13 59 

sehr gering 7 32 

Tabelle 16: Wissensstand über das Fragile-X Syndrom 

�� 

Bekannt 

�� 

�� 

Unbekannt 

Enthaltung 

Die folgende Frage beantworteten ausschließlich die Lehrkräfte, welche zuvor angege- 

ben hatten, dass sie bereits etwas über das Fragile-X Syndrom gehört hatten. Dazu 



zählen 22 Personen, was einem Prozentrang von 44 zur Gesamtzahl der Befragten 

entspricht. 

Aus der Tabelle wird ersichtlich dass, 59 Prozent der Befragten angaben, Überblicks- 

wissen über das Fragile-X Syndrom zu besitzen. 32 Prozent schätzen ihren Wissens- 

stand über das Syndrom als sehr gering ein. Je eine Person gab an, sehr gute bzw. gute 

Kenntnisse über das Fragile-X Syndrom zu haben. 

Prozent 

70 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

5 

Wissensstand über das fragile-X Syndrom 

5 

sehr gut gut Überblickswissen sehr gering 

Graphik 8: Wissensstand über das Fragile-X Syndrom 

Zusammenhang zwischen der konkreten Diagnose »Fragiles-X Syndrom« und der 

Förderung (Frage 7) 

Zusammenhang Anzahl Prozent 

Ja 8 36 

Nein 12 55 


Tabelle 17: Zusammenhang zwischen der konkreten Diagnose 

„Fragiles-X Syndrom“ und der Förderung 

Ausschließlich die Antworten der Befragten, die angaben, etwas über das Fragile-X 

Syndrom gehört zu haben, wurde in die Auswertung einbezogen. Das heißt, dass sich 

von 50 Personen 22 zum Sachverhalt äußerten. 

Interessant ist, dass 55 Prozent angaben, dass ein geistig behindertes Kind mit der Diag- 

nose Fragiles-X Syndrom nicht besser gefördert werden kann als ein Kind mit einer 

geistigen Behinderung, bei dem das Fragile-X Syndrom als Ursache noch nicht diagnos- 


59 

32


tiziert wurde. 36 Prozent sind der Meinung, dass die Diagnose Fragiles-X Syndrom 

Einfluss auf die Förderung eines Kindes hat. 2 Personen waren sich über diesen Sach- 

verhalt unschlüssig. 

Prozent 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 

36 

55 

Zusammenhang kein Zusammenhang Weiß nicht 

Graphik 9: Zusammenhang zwischen der gesicherten Diagnose 

„Fragiles-X Syndrom“ und der Förderung eines Kindes 

Gewünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertiefung über das Fragile-X Syndrom 

(Frage 8) 

Quellen Anzahl Prozent 

Literatur 44 88 

Fernsehen, Radio 12 24 

Internet 24 48 

Gespräche mit Eltern betroffener Kinder 35 70 

Gespräche mit Kollegen 35 70 

Gespräche mit Medizinern 18 36 

Informationsveranstaltungen/Tagungen 14 28 

Thematische Fortbildung 32 64 

Konsultation des Regionalschulamtes 1 2 


Tabelle 18: Gewünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertiefung über das Fragile-X Syndrom 


9


Die Angaben der Befragten über gewünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertie- 

fung über das Fragile-X Syndrom lassen sich in folgende Reihenfolge bringen: 

- Literatur mit 88 Prozent, 

- Gespräche mit Eltern betroffener Kinder mit 70 Prozent, 

- Gespräche mit Kollegen mit 70 Prozent, 

- Thematische Fortbildungen mit 64 Prozent, 

- Informationen aus dem Internet mit 48 Prozent, 

- Gespräche mit Medizinern mit 36 Prozent, 

- Informationsveranstaltungen/Tagungen mit 28 Prozent, 

- Informationen aus dem Fernsehen bzw. Radio mit 24 Prozent und 

- Konsultation des Regionalschulamtes mit 2 Prozent. 

Prozent 

100 

90 

80 

70 

60 

50 

40 

30 

20 

10 

0 


88 

Literatur 

24 

Fernsehen, Radio 

48 

Internet 

70 

Gespräche mit Eltern 

betroffener Kinder 

70 

Gespräche mit 

Kollegen 

36 

Gespräche mit 

Medizinern 

28 

Informationsveranstaltungen/Tagungen 

Graphik 10: Gewünschte bzw. genutzte Quellen zur 

Wissensvertiefung über das Fragile-X Syndrom 

64 

thematische 

Fortbildunga 

2 

Konsultation des 

Regionalschulamtes


Quellenangaben über das Fragile-X Syndrom am Beispiel literarischer Werke (Frage 9) 

Die Angaben der befragten Lehrkräfte lassen sich in der Kategorie Bücher in folgende 

Gruppen teilen: 

fachübergreifende Werke: 

- pädagogisch-psychologische Literatur, 

- pädagogisch-medizinische Literatur 

medizinische Werke: 

- medizinisches Wörterbuch (Pschyrembel), 

- Sammlung über häufig auftretende Behinderungen z.B. über »Chronisch Kran- 

ke« 

- andere medizinische Literatur 

Förderpädagogische Werke: 

- Heilpädagogisches Grundwissen, 

- Einführung in förderpädagogische Fachrichtungen (geistige Behinderungen, 

Lernbehinderungen, Verhaltensstörungen) 

- Übersichtswerke zur Geistigbehindertenpädagogik, z.B. BACH: „Geistigbehin- 

dertenpädagogik“ 

- Nachschlagewerke zur Geistigbehindertenpädagogik 

Allgemeine Angabe: 

- Buchangebot in den Buchhandlungen, 

- Fachbücher, 

- Fachliteratur, 

- jährliche Angebotskataloge der Schulbuchverlage 

Konkrete Angaben: 

- ohne Autor: „Mit Lernstörungen muss gerechnet werden“. 

In der Kategorie Zeitschriften können die Antworten der Befragten in folgende Unter- 

punkte gegliedert werden: 

- Lehrerzeitschriften, 

- Elternzeitschriften, 

- medizinische Zeitschriften, 

- „Extra“ Zeitschrift (ähnlich wie bei der Spielmeyer-Vogt-Krankheit), 



- Förderpädagogische Zeitschriften: 

o „Förderschulmagazin“, 

o „Geistige Behinderung“, 

o „Lernen konkret“, 

o „Psychologie heute“, 

o „Sonderpädagogik“, 

o „Zeitschrift für Heilpädagogik“, 

o Schriftenreihe Lebenshilfe. 

6.5 Zusammenhänge zwischen einzelnen Fragen 

6.5.1 Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung & Nutzen der Diagnose in 

Bezug auf die Gestaltung der Förderung 

Die vierte Frage kann mit der zweiten Frage in Beziehung gesetzt werden. Während die 

zweite Frage eine allgemeine Aussage über den Nutzen der Diagnose für die Förderung 

erlaubt, setzt sich die vierte Frage speziell mit dem Aufwand zur Gestaltung von För- 

dermaßnahmen auseinander. 

Frage zwei gibt Auskunft über einen vorhandenen bzw. nicht vorhandenen Einfluss der 

Diagnose auf die Förderung. Frage vier untersucht die Relation der Diagnostik zur 

Förderung. 

Zusammenhang zwischen Frage 2 und Frage 4 Anzahl Prozent 

Diagnose hat Einfluss auf die Förderung & 

die Förderung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung 

unbekannter Diagnose gestaltet sich komplizierter bzw. umfassender 

17 34 

Diagnose hat keinen Einfluss auf die Förderung & 


unbekannter Diagnose gestaltet wie die Förderung eines Kindes 

mit bekannter Diagnose 

3 6 

Diagnose hat Einfluss auf die Förderung & 


unbekannter Diagnose gestaltet wie die Förderung eines Kindes 

mit bekannter Diagnose 

17 34 

Diagnose hat keinen Einfluss auf die Förderung & 


unbekannter Diagnose gestaltet sich komplizierter bzw. umfassender 

3 6 


Tabelle 19: Zusammenhang zwischen Frage 2 und Frage 4


34 Prozent der Befragten gaben an, dass die in den Unterlagen des Kindes angegebene 

Diagnose einer Behinderung Einfluss auf die Förderung hat und dass sich die Förderung 

eines Kindes mit einer geistigen Behinderung unbekannter Ursache komplizierter bzw. 

umfassender gestaltet. 

Weitere 34 Prozent der befragten Lehrkräfte gaben an, dass die in den Unterlagen eines 

Kindes angegebene Diagnose im Zusammenhang mit der Förderung steht. Die Förde- 

rung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung unbekannter Diagnose gestaltet sich 

nicht zwingend aufwendiger als bei einem Kind mit einer geistigen Behinderung mit 

bekannter Diagnose. Es besteht zwar die Möglichkeit, dass die Fördermaßnahmen für 

ein diagnostiziertes Kind aufgrund der Diagnose optimierter eingesetzt werden können. 

Diese Tatsache lässt aber nicht den Schluss zu, dass sich die Förderung eines nicht 

diagnostizierten Kindes aufwendiger gestaltet. 

6 Prozent der befragten Personen vertraten die Meinung, dass die in den Unterlagen 

eines Kindes angegebene Diagnose keinen Einfluss auf die Förderung hat und dass sich 

die Förderung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung unbekannter Ursachen, wie 

die Förderung eines Kindes mit geistiger Behinderung bekannter Ursache gestaltet. 

Weitere 6 Prozent der befragten LehrerInnen vertraten die Meinung, dass die in den 

Unterlagen eines Kindes angegebene Diagnose keinen Einfluss auf die Förderung hat, 

dass sich die Förderung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung unbekannter 

Ursache jedoch komplizierter bzw. umfassender gestaltet. Diese Aussage stellt einen 

Widerspruch dar. 

6.5.2 Zusammenhang zwischen Diagnose und Förderung (allgemein) & zwischen der 

gesicherten Diagnose Fragiles-X Syndrom und der Förderung eines Kindes 

Im Folgenden soll ergründet werden, in wie weit sich die Aussagen der zweiten Frage 

mit den Aussagen der siebenten Frage vergleichen lassen. 

Die zweite Frage setzt sich mit allgemeinen Aussagen über den Zusammenhang von 

Diagnose und Förderung auseinander. Die siebente Frage beschäftigt sich speziell mit 

dem Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syndrom auf die schulische Förderung. 

Für den Vergleich wurden ausschließlich Daten von Personen verwendet, die angaben, 

etwas über das Fragile-X Syndrom gehört zu haben. Das entspricht 44 Prozent der 

Gesamtbefragten. 



Zusammenhang zwischen Frage 2 und Frage 7 Anzahl Prozent 

Diagnose und Förderung beeinflussen sich & 

Diagnose Fragiles-X Syndrom hat Einfluss auf 

Förderung 

Diagnose und Förderung beeinflussen sich nicht & 

Diagnose Fragiles-X Syndrom hat keinen Einfluss 

auf Förderung 

Diagnose und Förderung beeinflussen sich & 

Diagnose Fragiles-X Syndrom hat keinen Einfluss 

auf Förderung 

Diagnose und Förderung beeinflussen sich nicht & 

Diagnose Fragiles-X Syndrom hat Einfluss auf 

Förderung 

Tabelle 20: Zusammenhang zwischen Frage 2 und Frage 7 

8 36 

4 18 

6 27 

0 - 

36 Prozent der Befragten gaben an, dass sie zwischen der Diagnose und der Förderung 

und zwischen der Diagnose Fragiles-X Syndrom und der daraus folgenden Förderung 

einen Zusammenhang sehen. 

27 Prozent gaben an, dass die Diagnose Einfluss auf die Förderung hat. Die unterschied- 

lichen Ausprägungen und die vielfältigen Symptome des Fragilen-X Syndroms lassen 

die Lehrkräfte zu dem Schluss kommen, dass die medizinische Diagnose keinen Ein- 

fluss auf ihr pädagogischen Handeln ausübt. 

18 Prozent der Befragten vertraten die Meinung, dass die Diagnose gleich welcher Art 

keinen Einfluss auf die Förderung hat. 


Zusammenfassung 106 

Zusammenfassung 

Die vorliegende Arbeit beschäftigte sich mit dem Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syn- 

drom für die schulische Förderung. Dazu wurde einleitend die Frage gestellt: 

Kann ein geistig behindertes Kind mit der bekannten Behinderungsursache 

Fragiles-X Syndrom besser gefördert werden als ein Kind, beim dem das 

Fragile-X Syndrom als Ursache für eine geistige Behinderung noch nicht 

diagnostiziert wurde? 

Die Antwort auf diese Frage soll durch einen Prozess gefunden werden, der auf eine 

theoretische Auseinandersetzung und einen praktischen Bezug zurückgreift. Die Ergeb- 

nisse der Theorie sollen mit Meinungen der Praxis verglichen werden. Dazu führte ich 

eine Befragung der Lehrkräfte an Schulen für geistig Behinderte in Leipzig durch. Die 

Stichprobe kann wie folgt charakterisiert werden: 

- Die Mehrheit der befragten Personen ist weiblich. 

- Das Durchschnittsalter liegt bei 40 Jahren. 

- Die Ausbildung der befragten Lehrkräfte kann in die Kategorien abgeschlossene 

Ausbildung (z.B. Diplom oder LehrerIn für Förderschulen, Grundschulen oder 

untere Klassen), Zusatzqualifikationen (wie förderpädagogischer Abschluss) und 

gegenwärtige Ausbildung untergliedert werden. 

Für eine detaillierte Beantwortung der Fragestellung war es vorher notwendig, die 

Begriffe „Förderpädagogik“ und „Diagnostik“ einzugrenzen. 

Die Förderpädagogik soll im Rahmen dieser Arbeit als eine interdisziplinäre Wissen- 

schaft verstanden werden, die sich übergreifend mit der Erziehung von Menschen mit 

Behinderung auseinandersetzt. Ihr Ziel ist es, Menschen mit Behinderung in die soziale 

Gesellschaft zu integrieren und ihnen somit eine Selbstverwirklichung zu ermöglichen. 

Die Integration soll durch die Umsetzung des Prinzips der Entwicklungsförderung ver- 

wirklicht werden. Darin heißt es, dass die dem Menschen mit Behinderung zur Verfü- 

gung stehenden Kompetenzen durch eine ganzheitliche Unterstützung aktiviert werden. 

Der Mensch mit Behinderung ist der Akteur seiner Entwicklung. Aufgabe des Erzie- 

henden ist es, optimale Bedingungen zu schaffen. 



Eine Aufgabe der Förderpädagogik stellt die schulische Förderung dar. Darunter sind 

Aspekte wie Erziehung, Unterrichtung, Beurteilung, Therapie, Beratung und Pflege zu 

zählen. 

Der Begriff „Diagnostik“ wird in der Wissenschaft und Wirtschaft vielfältig verwendet. 

Für die Beantwortung der Fragestellung war es notwendig, Charakteristiken der medizi- 

nischen und der förderpädagogischen Diagnostik aufzuzeigen. Die Diagnostik der 

Medizin beschäftigt sich mit dem Erkennen von Symptomen, die auf psychische oder 

physische Störungen hinweisen können. Sie nimmt ausschließlich den gegenwärtigen 

Entwicklungsstand in ihr Blickfeld. Die förderpädagogische Diagnostik, auch Förder- 

diagnostik genannt, betrachtet den Menschen in seinem gesamten Entwicklungsumfeld. 

Dabei dienen diagnostische Informationen zur Vorbereitung und Auswahl, aber auch 

zur Steuerung, Kontrolle und Bewertung pädagogischer Maßnahmen. Somit können 

jeder pädagogischen Handlung diagnostische Anteile zugesprochen werden, weil jede 

Handlung einen Prozess des Erkennens und Verstehens darstellt. Diagnostische Infor- 

mationen können durch verschiedene Methoden gewonnen werden. Dazu zählen z.B. 

Informationsgespräche, Beobachtungen und diagnostische Tests. 

Zunächst sollen die Aussagen der Theorie und Praxis zum Nutzen der Diagnose allge- 

mein gegenübergestellt werden. 

Zwischen der Kenntnis der medizinischen Diagnose und dem Nutzen für die Förderpä- 

dagogik wird von der theoretischen Seite ein Zusammenhang gesehen, weil dadurch ein 

besseres Verständnis der Behinderung und deren entwicklungsbedingten Veränderun- 

gen erreicht werden kann. Des Weiteren stellt die Kenntnis der Diagnose eine Voraus- 

setzung dar, der jedoch untergeordnete Bedeutung zugesprochen wird. Bei progressiven 

Behinderungen, Behinderungen deren Ausprägungen im weiteren Verlauf durch Maß- 

nahmen gelindert oder vorgebeugt werden können oder vererbbaren Behinderungen 

stellt das Wissen um die Diagnose eine Notwendigkeit für pädagogisches Handeln dar. 

Die Kenntnis der Ursachen ist eine Voraussetzung für das Erstellen von Fördermaß- 

nahmen. Sie birgt aber auch die Gefahr der Etikettierung und Stigmatisierung in sich 

und sollte deswegen mit Vorsicht übernommen werden. 

In der Praxis gab die eindeutige Mehrheit der Befragten an, sich durch die Einsicht der 

Unterlagen und durch Beobachtungen über zukünftige SchülerInnen zu informieren. Als 

weiter wichtige Quellen wurden Gespräche mit den Eltern und anderen Erziehungsbe- 

rechtigten und die Verwendung von Förderplänen vergangener Schuljahre genannt. Ich 



konnte ebenfalls feststellen, dass 86 Prozent der befragten Lehrkräfte ein Kind mit einer 

geistigen Behinderung unbekannter bzw. sehr allgemein gehaltenen Diagnose unterrich- 

ten. Die Mehrzahl der Befragten, die ein Kind mit einer geistigen Behinderung unbe- 

kannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose unterrichten, gaben an, dass die in den Un- 

terlagen des Kindes angegebene Diagnose einer Behinderung Einfluss auf die Förde- 

rung hat. Die Gestaltung der Förderung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung 

allgemein gehaltener bzw. unbekannter Ursache schätzen sie zum einen als komplizier- 

ter bzw. umfassender zum anderen jedoch als nicht zwingend aufwendiger ein. 

Theorie und Praxis stimmen darin überein, dass sie in der Kenntnis der medizinischen 

Diagnose einen Nutzen für die schulische Förderung sehen. 

In der Theorie wird die Meinung verdeutlicht, dass die Diagnose eine Voraussetzung 

zur Erstellung von Fördermaßnahmen ist. Die Praxis zeigt auf, dass die Gestaltung der 

Förderung eines Kindes mit einer geistigen Behinderung unbekannter Ursache kompli- 

zierter bzw. umfassender aber nicht zwingend aufwendiger sein kann. Somit kann fest- 

gehalten werden, dass die Kenntnis der Diagnose für die schulische Förderung von Nut- 

zen ist. Für die pädagogischen Tätigkeiten ist das Wissen um die Ursachen einer Behin- 

derung jedoch von untergeordneter Bedeutung. 

Nach den Aussagen zur Diagnose allgemein wurde im Anschluss der Nutzen der Diag- 

nose Fragiles-X Syndrom thematisiert. Dazu war es notwendig, das Syndrom vorzustel- 

len. 

Das Fragile-X Syndrom ist die zweithäufigste Ursache für geistige Behinderung nach 

dem Down-Syndrom. Das Syndrom wird durch eine Genmutation des X-Chromosoms 

hervorgerufen. Der Fakt, dass das Syndrom x-chromosomal vererbt wird, erklärt, dass 

Jungen häufiger betroffen sind bzw. ausgeprägtere Symptome aufweisen als Mädchen. 

Die Genveränderung ist auf eine vor dem FMR 1 Gen (fragile X mental retardtion gene 

1) liegende Wiederholung des Basentripletts CGG zurückzuführen, die in Form einer 

Vollmutation (= mehr als 200 Wiederholungen) zum Abschalten des Gens führt. Das 

FMR 1 Gen besitzt die Aufgabe, ein bestimmtes Protein (FMRP) zu bilden. Als Aufga- 

be des Proteins wird eine Beteiligung an der Ausreifung der Nervenzellen vermutet. Je 

nach dem Verhältnis von aktiven und inaktiven FMR 1 Genen können die unterschied- 



lichen Schweregrade des Fragilen-X Syndroms erklärt werden. Die Ausprägungen des 

Syndroms reichen von Lernbehinderungen bis zu schweren geistigen Behinderungen. 

Personen mit Fragilem-X Syndrom zeigen spezifische Symptome. Dazu zählen körper- 

liche Merkmale, Entwicklungsverzögerung/mentale Retardierung in verschiedenen 

Ausprägungen und Verhaltensauffälligkeiten. Kinder mit Fragilem-X Syndrom weisen 

in ihrer kognitiven Entwicklung spezifische Stärken und Schwächen auf. Zu den Stär- 

ken gehören u.a. Wortschatz und Wortschatzumfang; Lesefertigkeiten, visuelle Zuord- 

nungen, ein stark ausgeprägtes Langzeitgedächtnis und gute Nachahmungsfähigkeit. Als 

Schwäche kann u.a. die Bewältigung von Aufgaben gesehen werden, die abstraktes 

Denken, höhere sprachliche Funktionen und/oder konzentrierte Aufmerksamkeit ver- 

langen. Verhaltensauffälligkeiten äußern sich u.a. durch extreme Hyperaktivität, geringe 

Konzentrationsfähigkeit, Aggressivität gegenüber anderen und sich selbst, extreme 

Angstzustände, vorwiegend in ungewohnten (Stress-) Situationen und soziale Scheu. 

Beim Fragilen-X Syndrom lassen sich anders als bei anderen Syndromen Stärken und 

Schwächen der Kinder feststellen. Aus den Charakteristiken des Fragilen-X Syndroms 

lassen sich dann pädagogische Konsequenzen ableiten. Dazu zählen z.B. die Beachtung 

dieser spezifischen Stärken und Schwächen eines Kindes. Des Weitern sollten bei der 

Planung von Unterricht einer angstfreien Atmosphäre, einen ritualisierten Tagesablauf 

und angemessene Leistungsanforderungen geachtet werden. Pädagogische Maßnahmen 

sollten Lernvoraussetzungen wie verstärktes visuelles Lernen und besondere Lernbe- 

dingungen wie Übersensibilität und die eingeschränkte Kommunikation in der Planung 

und Durchführung beachten. 

Im Folgenden werden die Aussagen der Theorie und Praxis zu Speziellen Fragen zum 

Fragilen-X Syndrom verglichen. 

In der theoretischen Auseinandersetzung zum Nutzen der Diagnose Fragiles-X Syndrom 

habe ich lediglich einen Aufsatz gefunden, dessen Quelle auf englischsprachige Litera- 

tur zurückzuführen ist. Ergänzend wende ich die Aussagen zur Diagnose allgemein auf 

die Thematik Fragiles-X Syndrom an. 

Die Kenntnis der Diagnose Fragiles-X Syndrom erlaubt es, eine ätiologiespezifische 

Förderung zu planen und durchzuführen. Außerdem kann durch eine konkrete Diagnose 

die Kommunikation der PädagogInnen, TherpeutInnen, Eltern usw. durch die Verwen- 

dung eines einfachen Codes erleichtert werden. Das Syndrom lässt sich ferner einer 

bestimmten Klassifikation zuordnen. Dabei wird z.B. nach den Ursachen und nach dem 



Erscheinungsbild unterschieden, die dadurch ein tieferes Verständnis der Lehrkraft für 

die Ausprägungen des Syndroms ermöglichen können. Von Seiten der (schulischen) 

Förderung spricht die Häufigkeit des Syndroms dafür, dass Kinder mit einer geistigen 

Behinderung unbekannter bzw. allgemein gehaltener Diagnose auf das Syndrom diag- 

nostiziert werden. Eine Diagnose birgt jedoch die Gefahr in sich, dem Kind nicht vor- 

handene Symptome zuzuschreiben bzw. vorhandene Symptome zu vernachlässigen. 

Gegen eine konkrete Diagnose sprechen auch Probleme wie Etikettierung und Stigmati- 

sierung. 

Eine konkrete Diagnose kann für die Eltern zum einen eine Hilfe sein, weil sie dadurch 

über die Behinderung bzw. die Ursache der Behinderung ihres Kindes aufgeklärt wer- 

den. Auf der anderen Seite können die Eltern durch eine Behinderung ihres Kindes in 

ein Trauma versetzt werden bzw. die Vorstellung aufbauen, dass sich die Behinderung 

von selbst auflöst. Beide Einstellungen – Trauma und Selbstauflösung der Behinderung 

– können sich negativ auf die Entwicklung des Kindes auswirken. Bei der weiteren Fa- 

milienplanung ist es für die Eltern besonders wichtig, zu erfahren, dass das Fragile-X 

Syndrom auf den Fakt der Vererbung zurückzuführen ist. 

Im praktischen Teil antwortete die Hälfte der befragten Personen, vor der Erhebung 

noch nicht auf das Fragile-X Syndrom aufmerksam geworden zu sein. 44 Prozent der 

Befragten gaben an, aus den Medien, aus Gespräche oder aus dem Studium etwas über 

das Syndrom gehört zu haben. Die folgenden Aussagen beziehen sich ausschließlich auf 

die Personen, die angaben bereits etwas über das Syndrom gehört zu haben. 

Die Mehrheit der Befragten schätzten ihren Wissensstand über das Syndrom als Über- 

blickwissen bzw. als sehr gering ein. 

36 Prozent der Befragten gaben an, dass sie zwischen der Diagnose und der Förderung 

und zwischen der Diagnose Fragiles-X Syndrom und der daraus folgenden Förderung 

einen Zusammenhang sehen. 27 Prozent vertraten den Standpunkt, dass die Diagnose 

Einfluss auf die Förderung hat. Die unterschiedlichen Ausprägungen und die vielfälti- 

gen Symptome des Fragilen-X Syndroms lassen die Lehrkräfte jedoch zu dem Schluss 

kommen, dass die medizinische Diagnose keinen Einfluss auf ihr pädagogischen Han- 

deln hat. 

Die Mehrheit der (Gesamt)Befragten gaben an, Literatur zur Wissensvertiefung über 

das Syndrom nutzen zu wollen bzw. genutzt zu haben. Danach wurden Gespräche mit 

Eltern betroffener Kinder bzw. mit Kollegen und die Nutzung des Internets als ge- 



wünschte bzw. genutzte Quellen zur Wissensvertiefung genannt. Als spezielle Quellen 

zur Wissensvertiefung wurden literarische Werke wie fachübergreifende Literatur (z.B. 

pädagogisch-medizinische Literatur), förderpädagogische Literatur bzw. Förderpädago- 

gische, Lehrer- oder Elternzeitschriften aufgeführt. 

Im Theorieteil wird die Diagnose Fragiles-X Syndrom hauptsächlich als vorteilhaft an- 

gesehen. Als Vorteile werden Aussagen wie Ermöglichung einer ätiologiespezifischen 

Förderung, Kommunikationserleichterung, Klassifizierung und Klärungshilfe für Eltern 

angegeben. Für die widersprechende Seite vom Nutzen einer Diagnose können (nur) die 

Nachteile einer allgemeinen Diagnose wie Etikettierung, Stigmatisierung, Symptomer- 

gänzung und Symptomvernachlässigung angeführt werden. 

Die praktische Seite zeigte auf, dass die Hälfte der Befragten das Syndrom nicht ken- 

nen. Die befragten Lehrkräfte, die angaben etwas über das Fragile-X Syndrom gehört zu 

haben, gaben zu rund einem Drittel an, dass die Diagnose Einfluss auf die Förderung 

hat. Ein Viertel der Befragten gaben an, dass die Diagnose keinen Einfluss auf die Ges- 

taltung der Förderung hat, weil die Ausprägung unterschiedlich und die Symptome viel- 

fältig sind. 

Die zu Beginn aufgestellte Frage kann nicht eindeutig beantwortet werden. Die theoreti- 

schen Auseinandersetzungen mit dem Thema ergaben, dass die Diagnose für die schuli- 

sche Förderung von Bedeutung ist, dass sie jedoch eine untergeordnete Rolle spielt. 

Die Befragung der Lehrkräfte spiegelt unterschiedliche Auffassungen zum Thema wi- 

der. Ein Teil der Lehrkräfte vertritt den Standpunkt, dass die Diagnose Fragiles-X Syn- 

drom Nutzen für die schulische Förderung hat. Der andere Teil bekräftigt, dass auf- 

grund der unterschiedlichen Ausprägungen und vielfältigen Symptome des Fragilen-X 

Syndroms für das förderpädagogische Handeln eine konkrete Diagnose nicht von Nut- 

zen ist. 

Abschließend kann somit geschlussfolgert werden, dass sowohl Kinder bei denen das 

Fragile-X Syndrom diagnostiziert wurde als auch Kinder, die das veränderte Gen tra- 

gen, die jedoch nicht diagnostiziert sind, optimal gefördert werden können. 


Quellenverzeichnis VII 

Quellenverzeichnis 

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