Jahresbericht 2009 - Fragile Suisse

Der Neurologe Peter Zangger war Gründungspräsident
von FRAGILE Suisse.
Peter Zangger, neurologue, était le président
fondateur de FRAGILE Suisse.
« Après 50 ans de vie commune, il suffisait
que Madeleine bouge un œil pour que je
comprenne ce qu’elle voulait. » Membre
fondateur de FRAGILE Suisse, Louis Fiaux
s’est battu pour faire reconnaître le rôle
des proches de cérébro-lésés.
« Madeleine et moi nous sommes mariés en
1955. Je voyageais alors beaucoup pour mon
travail au Moyen-Orient. En 1983, nous
avons eu un accident de voiture près de
Ryad qui a laissé Madeleine dans le coma
pendant huit mois.
Nous sommes rentrés en Suisse près
d’un an plus tard. À l’époque, le corps
médical ne pensait pas pouvoir faire grand
chose pour les traumatisés. Ma femme
ne parlait plus depuis l’accident, mais je
me suis aperçu qu’elle nous comprenait.
Les médecins, qui lui avaient pronostiqué
un état végétatif, ne me croyaient pas.
Quand j’ai vu que personne ne faisait
rien pour Madeleine, j’ai arrêté de travailler
et j’ai commencé à prendre des contacts.
À l’époque, les paraplégiques étaient très
bien organisés. J’ai voulu créer quelque
chose de similaire pour les victimes de TCC
et leurs proches. Pour qu’ils ne restent
pas tout seuls avec leurs problèmes, qu’ils
puissent échanger sur leurs difficultés
et leur façon de voir les choses. Et pour
qu’on soit enfin pris au sérieux. »
Hirnverletzung. Wir helfen – seit 20 Jahren.
Traumatisme cranio-cérébral. Nous vous aidons – depuis 20 ans.
Lesione cerebrale. Vi aiutiamo noi – da 20 anni.
Rückblende auf den Anfang Bei der Planung der Rehaklinik Bellikon rechnete die
Suva Ende der 60er Jahre mit einem Bedarf von drei Betten für hirnverletzte Patienten
bei einer gesamten Bettenzahl von über 250. Oft landeten damals junge Patienten
mit schweren Behinderungen nach einer Akutbehandlung direkt im Alterspflegeheim,
ohne Möglichkeiten für spezialisierte Therapien.
Durch den zunehmenden Strassenverkehr Ende der 70er Jahre gab es aber immer
mehr Betroffene mit einer traumatischen Hirnverletzung. Deren Schicksal beschäftigte
nicht nur Angehörige, auch Fachleute aus dem Gesundheitswesen, namentlich aus
Rehakliniken, wurden aufmerksam.
Es begann sich an verschiedenen Orten etwas zu bewegen, mit der Absicht, eine Verbesserung
der unhaltbaren Zustände zu erreichen. Besonders aktiv war die jurassische
Organisation für Hirnverletzte unter der Leitung von Pierre Christe. In den 80er Jahren
machte Neuropsychologin Erika Schwob in der Sendung «Handicap» des Schweizer Radios
auf das Schicksal der hirnverletzten Menschen aufmerksam. Selbsthilfegruppen
wurden gegründet.
Anfang 1989 trafen sich Vertreter der Selbsthilfegruppe Zürich, die Direktorin von
Pro Infirmis, Erika Liniger, der Neuropsychologe Arthur Gonser und der Neurologe Peter
Zangger in Bellikon mit dem damaligen Chefarzt der Rehaklinik, Christoph Heinz. Sie
beschlossen, eine schweizerische Organisation ins Leben zu rufen, welche sich als
Lobby der hirnverletzten Menschen und ihrer Angehörigen einsetzen sollte.
Eine kleine Arbeitsgruppe bereitete die Statuten und die Gründungsversammlung
vom 23. Juni 1990 im Inselspital in Bern vor. Es war den Beteiligten von Anfang an klar,
dass man sich nicht «nur» für Menschen nach einer traumatischen Hirnverletzung, sondern
auch für die zahlenmässig viel grössere Gruppe der Schlaganfallpatienten und von
Opfern anderer Erkrankungen des Gehirns einsetzen wollte. Und das ist bis heute ein
wichtiges Ziel geblieben.
Flash-back sur les débuts Au moment où la clinique de rééducation de Bellikon était
encore à l’état de projet à la fin des années 60, la Suva estimait le besoin en lits pour
les traumatisés cranio-cérébraux à trois sur un total de plus de 250. À cette époque,
de jeunes patients lourdement handicapés atterrissaient souvent directement en EMS
après un traitement en phase aiguë, sans avoir accès à des soins spécialisés.
Avec l’intensification du trafic routier à la fin des années 70, on a vu de plus en plus
de personnes touchées par un traumatisme cranio-cérébral. Leur sort ne préoccupait
pas seulement leurs proches. Il attirait également l’attention des spécialistes du secteur
de la santé, notamment ceux des cliniques de réadaptation.
Les choses commencèrent à bouger ça et là, avec la ferme intention d’obtenir une
amélioration de cette situation intolérable. L’organisation jurassienne pour les traumatisés
cranio-cérébraux a été particulièrement active sous la direction de Pierre Christe.
Dans les années 80, la neuropsychologue Erika Schwob évoque le destin des cérébrolésés
dans l’émission «Handicap» de la radio suisse. Des groupes d’entraide sont fondés
dans diverses localités de Suisse.
Au début de l’année 1989, des représentants du groupe d’entraide de Zurich se réunissent
à Bellikon avec Erika Liniger, directrice de Pro Infirmis, Arthur Gonser, neuropsychologue
et Peter Zangger, neurologue, autour de Christoph Heinz, alors médecinchef
de la clinique. Ils décident ensemble de créer une organisation à l’échelon suisse,
dans le but de constituer un lobby à même de défendre les intérêts des personnes atteintes
d’un traumatisme cranio-cérébral et de leurs proches.
De cette première impulsion est issu un groupe de travail chargé de préparer les statuts
de l’association et l’assemblée constituante qui se tint le 23 juin 1990 à l’hôpital de
l’Ile, à Berne. Dès le début, il était clair que les participants ne voulaient pas seulement
s'investir pour les traumatisés cranio-cérébraux, mais aussi pour le groupe quantitativement
beaucoup plus important des victimes d’attaques cérébrales et d’autres pathologies
du cerveau. C’est aujourd’hui encore un objectif important.
16 FRAGILE Suisse 02 | 2010 Jahresbericht / Rapport annuel