Selbsthilfegruppen - Plasmozytom / Multiples Myelom ...
Selbsthilfegruppen - Plasmozytom / Multiples Myelom ...
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Patienten „aus dem tiefen Loch“ holen(Logische Ebenen der Persönlichkeit, Dilts 1990):Identität Wer?Das <strong>Myelom</strong>ist NICHT hier…Werte und Glaubenssätze Warum?Fähigkeiten Wie?Verhalten Was?Umgebung Wo? Wann?…sondern hier!1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Aufgaben von <strong>Selbsthilfegruppen</strong>- Organisieren von Patienten- und Angehörigenseminaren mit medizinischenund psychologischen Fachleuten- Herausgabe von patientengerechten Informationen zum <strong>Myelom</strong>(Broschüren, Website)- Organisieren von lokalen Gesprächsgruppen- Mitwirkung in der Gesundheitspolitik1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Mitgliederverteilung in NRW nach PostleitzahlzonenIn NRW: 577Gesamt: 722(Stand 9.12.09)1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Unsere Geschäftsstelle<strong>Plasmozytom</strong> / <strong>Multiples</strong> <strong>Myelom</strong>Selbsthilfegruppe NRW e. V.Büropark Dornap, Haus 1Dornaper Straße 1842327 WuppertalTel 02058 8953278Fax 02058 7821997E-Mail gs@plasmozytom.netGesprächsgruppen1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Herausgabe von patientengerechten Informationen über das MM(Broschüren, Website)NewsletterInformationsbroschürenwww.plasmozytom.net1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Organisieren von Patienten- und Angehörigenseminaren1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Was fehlt noch?Einmischung in die Gesundheitspolitik:- Sich einsetzen für Transparenz und Qualität im Gesundheitswesen.- Die Interessen der Patienten gegenüber den übrigen Partnern imGesundheitswesen erklären und durchsetzen.- Bei der Zulassung von Medikamenten/Therapien und der Initiierung vonStudien mitwirken.- Eintreten für Patienteninteressen in Gesetzgebung und politischenInstitutionen.1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Die <strong>Plasmozytom</strong> / <strong>Multiples</strong> <strong>Myelom</strong>Selbsthilfegruppe NRW e. V. ist Mitglied bei:Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe e.V.(www.leukaemie-hilfe.de)Arbeitsgemeinschaft <strong>Plasmozytom</strong> / <strong>Multiples</strong><strong>Myelom</strong> (www.myelom.org)European <strong>Myelom</strong>a Platform(www.emp-myeloma.eu)1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Warum sind <strong>Selbsthilfegruppen</strong> wichtig?- <strong>Selbsthilfegruppen</strong> sind in der Regel in der Lage, den Patienten für sieverständliche medizinische Informationen zu verschaffen und sie bei derBewältigung ihrer Situation in psychologischer und sozialer Hinsicht zuberaten.- Informierte Patienten sind mündige Patienten und entwickeln nach unsererErfahrung eher einen „Fighting Spirit“, was zu einer höheren Lebensqualitätund möglicherweise zu einem längeren Überleben führt.Wir dürfen nicht selbstzufrieden werden!- Die Qualität unserer Tätigkeiten und Beratungen muss einenausreichend hohen Standard haben.Dazu benötigen wir auch die Hilfe der Ärzte.1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
Das erfordert Knowhow und vor allem„Manpower und „Womanpower“, deshalbLiebe Patienten, machen Sie bei uns mit!Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!Unsere nächsten Patientenseminare:24. April in Mettmann13. November in Essen1. Bielefelder <strong>Myelom</strong>tag, 23. Januar 2010
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