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3. Legen Sie sich einen persönlichen Patientenordner an Sammeln Sie alle Dokumente, wie Pathologieberichte, Laborergebnisse, OP-Berichte, Arztbriefe, sonstige Befunde und CT- oder MRT-Aufnahmen etc., und legen Sie sich einen eigenen Sammelordner dafür an. Diese Unterlagen stehen Ihnen gesetzlich zu. Das heißt, die behandelnde Klinik/Praxis muss Ihnen Kopien auf Nachfrage aushändigen, wenn sie diese Unterlagen nicht ohnehin bereits automatisch bereitstellt. Es kann sein, dass Sie z. B. für medizinische Bildgebung einen kleinen Beitrag für den Datenträger (CD-Rom oder DVD) bezahlen müssen, aber das sollte es Ihnen Wert sein. Warum? • • • • Sind Sie bei verschiedenen Medizinern in Behandlung, kann es sein, dass nicht jeder alle Dokumente erhalten hat – also auf dem gleichen Informationsstand ist. Es kann vorkommen, dass Patientenakten in Kliniken oder Praxen vorübergehend nicht mehr auffindbar sind. Eventuell benötigen Sie Ihre letzten Befunde zeitnah für eine Zweitmeinung, eine Studienteilnahme, für Sozialanträge oder sonstige Behördengänge. Bei Ihnen steht eine Anschlussheilbehandlung (AHB) oder eine Rehabilitation an? Auch dorthin sollten Sie Ihren Patientenordner mitnehmen, denn oft ist es nicht gewährleistet, dass die Reha-Klinik Ihre Unterlagen überhaupt erhalten hat. Haben Sie Ihren persönlichen Ordner dabei, sind Sie auf der sicheren Seite. 4. Therapie- und Nebenwirkungs - management: möglichst langer Therapienutzen bei bestmöglicher Lebensqualität Vor allem bei der systemischen (= medikamentösen) Therapie muss darauf geachtet werden, dass sich Therapienutzen und Lebensqualität die Waage halten. Auftretende Nebenwirkungen sollten unbedingt mit dem behandelnden Arzt besprochen werden. Besonders bei der Behandlung in Eigenregie zu Hause ist eine gute Therapie-Kooperation bedeutsam. Das heißt, Ihr Arzt 12 sollte Sie schon im Vorfeld sorgfältig aufklären und Ihre Fragen kompetent beantworten. Im Gegenzug sollten Sie regelmäßig Ihre Tabletten einnehmen, Nebenwirkungen und Probleme frühzeitig mit Ihrem Arzt besprechen und keinesfalls eigenmächtig die Behandlung ab- bzw. unterbrechen. Denn Therapietreue ist eine wichtige Voraussetzung für die bestmögliche Wirksamkeit einer Therapie. Verschiedene Gründe wie Nebenwirkungen, Probleme mit der Therapie, fehlende Informationen, Vergesslichkeit oder anderes können die Ursache für Unregelmäßigkeiten in der Medikamenteneinnahme sein. „Compliance-Schwierigkeiten“,Schwierigkeiten in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme, kann jeder Patient haben. Denken Sie immer daran: Sie sind damit nicht allein! Bedenken Sie, dass Ihr Therapie- und Nebenwirkungsmanagement nichts beim Hausarzt verloren hat. Dieser kennt in der Regel kaum die Erkrankungen und die Therapien. Meist hat er nur wenig Erfahrung mit den Nebenwirkungen und deren Gegenmaßnahmen. Es gibt auch Nebenwirkungen, die Sie nicht unbedingt im Alltag bemerken, die sich aber in veränderten Blut-, Leber-, Nieren- oder anderen Laborwerten zeigen. Dies kann in der Regel nur ein mit der Erkrankung und Therapie erfahrener Arzt einordnen. 5. Regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle sind wichtig „Wenn Du bei Krebs fünf Jahre überschritten hast, dann hast Du es geschafft!“ Dies ist ein Mythos und für viele Krebserkrankungen leider falsch. Krebs ist nicht gleich Krebs und Patient ist nicht gleich Patient. Trotz erfolgreicher Entfernung eines Tumors kann es auch Jahre später zu Rückfällen kommen. Diese können örtlich begrenzt als Lokal-Rezidiv auftreten. Häufiger je - doch kommt es zu Metastasenbildung in unterschiedlichen Körperregionen. Generell gilt: Je früher ein Wiederauftreten festgestellt wird, umso besser sind die Behandlungsperspektiven. Eine regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle (= Monitoring oder Nachsorge) ist daher entscheidend für die Entwicklung der Erkrankung. Aber auch während der Therapie bzw. bei fortgeschrittener Erkrankung spielt eine regelmäßige, langfristige und richtige Verlaufskontrolle eine große Rolle. Zu beachten sind beispielsweise die richtigen Untersuchungsmethoden, die Abstände der Kontrollen, das Messen der richtigen Laborwerte für das Monitoring der Erkrankung, das Beobachten von Therapieverlauf und Nebenwirkungen und andere Fragen. Wichtig ist: Sie selbst müssen die Kontrolle über die Erkrankung aktiv in die Hand nehmen und Ihre Interessen durchsetzen. Also machen Sie sich aktiv schlau und verlassen Sie sich nicht allein auf Ihre Behandler. 6. Klinische Studien – wichtig für den Einzelnen, essentiell für viele Patienten Klinische Studien sind detailliert ge - plante und gut kontrollierte wissenschaftliche Testprogramme und KEINE willkürlichen Experimente an Menschen. Sie werden in einem Mehrphasen-Konzept und oft für verschiedene Stadien einer Erkrankung angeboten und sollen dabei helfen, die Sicherheit, die optimale Dosierung, die Wirksamkeit und die Nebenwirkungen einer neuen Therapie zu ermitteln. Diese Studien sind demnach wichtige Voraussetzung, um den Wert neuer Behandlungsformen und deren Einfluss auf die Lebensqualität der Patienten festzustellen. Patienten mit seltenen Krebserkrankungen erhalten durch eine Studienteilnahme möglicherweise Zugang zu alternativen oder sogar innovativs - ten Behandlungsoptionen. Nur da - durch, dass Einzelne an Studien teilnehmen, können Fragestellungen für künftige Patienten ausreichend beantwortet werden. Bitte gehen Sie nicht davon aus, dass alle Ärzte die Ihre Erkrankung behandeln auch alle Studien kennen oder in diese involviert sind. In der Regel werden diese Studien nur an ausgewählten Studien-Zentren durchgeführt. 7. Das „neue Leben“ mit der Diagnose erfordert eine ganzheitliche Betrachtung Die Diagnose Krebs ist für viele Menschen ein einschneidendes Erlebnis und stellt nicht selten das gesamte Leben leben 01/2012 · Aktuelles
auf den Kopf. Es ist wichtig, dass Sie versuchen, sich der Erkrankung aktiv zu stellen und die eigenen körperlichen, geistigen und seelischen Kräfte optimal in den Behandlungsprozess einzubringen. Denn neben der Medizin können viele Faktoren Sie und Ihren Genesungsweg beeinflussen. Diese individuellen Gegebenheiten sind genauso wichtig wie medizinische Behandlung von außen. Doch dazu gehören Hoffnung, Zuversicht und Mut, die neue Situation mit all ihren Ungewissheiten anzunehmen. Dabei muss jeder Patient „seinen eigenen Weg“ finden. Manchmal führt dieser über den Glauben, ein Hobby, Sport oder die Musik. Andere finden Unterstützung im Gespräch mit einem Psychoonkologen oder im Familienbzw. Freundeskreis. 8. Geben Sie nichts auf Prognosen Niemand kann die individuelle Entwicklung seiner Erkrankung voraussehen. Veröffentlichte „Überlebenskurven“ sind lediglich Statistiken, historische Werte vieler Patienten. Sie ergeben keine individuelle Prognose! Etlichen Patienten wurden vor vielen Jahren noch wenige Monate „vorausgesagt“… Positiv denken, kann helfen. Versuchen Sie, nach vorn zu blicken und sich Ziele zu setzen: eine Reise etwa oder eine Familienfeier. Viele Patienten leben viel intensiver und bewusster als vor ihrer Erkrankung. Aus einem Gespräch mit einem Patienten (55): „Natürlich war ich von der Diagnose erst einmal geschockt. Krebs – warum ich? Was habe ich falsch gemacht? Doch mit der Zeit […] habe ich inzwischen gelernt gut damit zu leben. Ich habe begonnen, IMPRESSUM Ausgabe 01/2012 12. Jahrgang ISSN 1864-7804 Mit freundlicher Unterstützung des Verbandes der Ersatzkassen e. V. (vdek) in Sachsen-Anhalt Herausgeber Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e. V. Paracelsusstraße 23 06114 Halle (Saale) Telefon: 0345 4788110 Telefax: 0345 4788112 E-Mail: info@krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de www.krebsgesellschaft-sachsenanhalt.de www.krebsberatung-online.de Spendenkonto Saalesparkasse Konto-Nr.: 387 307 317 BLZ: 800 537 62 mein Leben zu ändern. Ich mache heute Dinge, die ich schon immer mal machen wollte – Dinge die mir einfach gut tun. […] Auch nehme ich mir heute viel mehr Zeit für Gespräche – mit meiner Frau, meinen Kindern oder mit guten Freunden. Auch sehe ich inzwischen viele Dinge nicht mehr so ernst, so problematisch wie früher, sondern viel leichter und lässiger. Ich würde heute nach über sieben Jahren Erkrankung sagen: Ohne die Diagnose hätte ich all diese Veränderungen sicher nicht erleben dürfen.“ 9. Patientenkompetenz Der Begriff Patientenkompetenz steht für eine Grundhaltung des Patienten, selbst aktiv zu werden, sich zu informieren und eigene Kräfte zur Bewältigung seiner Krankheit einzusetzen. Übernehmen Sie beim „Management Ihrer Erkrankung“ also Mitverantwortung. Versuchen Sie, ein Basiswissen aufzubauen, damit Sie Entscheidungen bewusster treffen können, denn auch im Gesundheitswesen gibt es Unterschiede bezüglich Qualifikation, Informationsstand, Engagement, Motivation und Patientenorientierung. Hinzu kommt ein immer größerer Zeit- und Kostendruck auf das medizinische Personal in Kliniken und Praxen. Der Arzt kann zwar Optionen aufzeigen und Therapievorschläge machen, entscheiden müssen Sie jedoch selbst. Beispiel: Die Patientin P. (62) war für mehrere Tage in einer Klinik stationär in Behandlung. Abends erhielt sie ihre tägliche Tablettenration ans Bett gebracht. Doch die von Schwester K. verabreichte Medikation zur Tumortherapie sah anders aus als die gewohnten Tabletten. Als kompeten- Redaktions- und Anzeigenleitung, Layout und Satz Jana Krupik-Anacker (jk) Autoren dieser Ausgabe Elke Breitenfeldt Ines Godazgar Sven Hunold (sh) Jana Krupik-Anacker (jk) Prof. Dr. med. Gerd Meißner Jens Müller Prof. Dr. med. Jalid Sehouli Sandra Schmeil (ss) Julia Thiemann (jt) Sven Weise (sw) Dr. med. Simone Wesselmann Dr. med. Jan Wieland Redaktionsschluss dieser Ausgabe 31. Januar 2012 Redaktionsschluss der nächsten Ausgabe 30. April 2012 te Patientin hinterfragte Frau P. die Medikation und es kam im weiteren Verlauf zu einer heftigen Diskussion mit der Nachtschwester. Das Ergebnis des Streitgespräches war, dass Frau P. sich standhaft weigerte, die Tabletten einzunehmen und sie als „aufmüpfige Patientin“ be - zeichnet wurde. Am folgenden Tag stellte sich heraus, dass die Schwester den Namen des Präparates falsch entziffert hatte und Frau P. fast ein falsches Medikament gegeben hätte. 10. Solidargemeinschaften leben auf Dauer nur vom Nehmen und Geben Der Verein „Das Lebenshaus e. V.“ ist eine Non-Profit-Organisation für Patienten mit seltenen soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs. Seit Gründung des Vereins am 24. Juni 2003 besteht die Gemeinschaft für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und deren Begleiter. Das Lebenshaus e. V. wurde von Patienten für Patienten entwickelt. Es lebt davon, dass Patienten sich einbringen, entweder durch eigene aktive Mitarbeit (im Vorstand, in der Redaktion, durch Verteilen von Broschüren oder individuelle Kompetenzen) oder passiv finanziell (Mitgliedsbeiträge, Spenden) oder durch Benefizaktionen. Nutzen Sie dafür Ihre ganz besonderen Talente (zum Beispiel in der Malerei, der Musik, im Sport, beim Kochen). Weitere Informationen unter: www.daslebenshaus.org Quelle: Infobrief WissensWert Nr. 3/2011, Das Lebenshaus e. V. – Organisation für Patienten mit Seltenen Soliden Tumoren: GIST, Sarkome, Nierenkrebs Druck Druckerei & DTP-Studio H. Berthold, Halle (Saale) Druckauflage 5.500 Exemplare Der gesamte Inhalt der Ausgabe ist urheberrechtlich geschützt. Alle Rechte vorbehalten. Alle Angaben ohne Gewähr! Der Inhalt der Beiträge entspricht nicht unbedingt der Meinung der Redaktion. Wir begrüßen ausdrücklich die Einreichung von Manuskripten, Artikeln sowie auch Erfahrungsberichten von Patienten. Jedoch kann für unverlangt eingesandte Manuskripte, Fotos, Disketten usw. leider keine Gewähr übernommen werden; es erfolgt kein Rückversand. Die Haftung für zugesandte Texte oder Bilder wird ausgeschlossen. Die Redaktion behält sich bei der Veröffentlichung von eingesandten Artikeln und Leserbriefen das Recht zur Bearbeitung und zum Kürzen vor. Allen Autoren, Fotografen, Zeichnern und Beteiligten vielen Dank für Ihr Engagement!
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