Eierstock-, Eileiter - Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V.

3. Legen Sie sich einen persönlichen
Patientenordner an
Sammeln Sie alle Dokumente, wie
Pathologieberichte, Laborergebnisse,
OP-Berichte, Arztbriefe, sonstige Befunde
und CT- oder MRT-Aufnahmen etc.,
und legen Sie sich einen eigenen Sammelordner
dafür an. Diese Unterlagen
stehen Ihnen gesetzlich zu. Das heißt,
die behandelnde Klinik/Praxis muss
Ihnen Kopien auf Nachfrage aushändigen,
wenn sie diese Unterlagen nicht
ohnehin bereits automatisch bereitstellt.
Es kann sein, dass Sie z. B. für
medizinische Bildgebung einen kleinen
Beitrag für den Datenträger (CD-Rom
oder DVD) bezahlen müssen, aber das
sollte es Ihnen Wert sein. Warum?
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Sind Sie bei verschiedenen Medizinern
in Behandlung, kann es sein,
dass nicht jeder alle Dokumente
erhalten hat – also auf dem gleichen
Informationsstand ist.
Es kann vorkommen, dass Patientenakten
in Kliniken oder Praxen vorübergehend
nicht mehr auffindbar
sind.
Eventuell benötigen Sie Ihre letzten
Befunde zeitnah für eine Zweitmeinung,
eine Studienteilnahme, für
Sozialanträge oder sonstige Behördengänge.
Bei Ihnen steht eine Anschlussheilbehandlung
(AHB) oder eine Rehabilitation
an? Auch dorthin sollten Sie
Ihren Patientenordner mitnehmen,
denn oft ist es nicht gewährleistet,
dass die Reha-Klinik Ihre Unterlagen
überhaupt erhalten hat. Haben Sie
Ihren persönlichen Ordner dabei,
sind Sie auf der sicheren Seite.
4. Therapie- und Nebenwirkungs -
management: möglichst langer
Therapienutzen bei bestmöglicher
Lebensqualität
Vor allem bei der systemischen (= medikamentösen)
Therapie muss darauf
geachtet werden, dass sich Therapienutzen
und Lebensqualität die Waage
halten. Auftretende Nebenwirkungen
sollten unbedingt mit dem behandelnden
Arzt besprochen werden. Besonders
bei der Behandlung in Eigenregie
zu Hause ist eine gute Therapie-Kooperation
bedeutsam. Das heißt, Ihr Arzt
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sollte Sie schon im Vorfeld sorgfältig
aufklären und Ihre Fragen kompetent
beantworten. Im Gegenzug sollten Sie
regelmäßig Ihre Tabletten einnehmen,
Nebenwirkungen und Probleme frühzeitig
mit Ihrem Arzt besprechen und
keinesfalls eigenmächtig die Behandlung
ab- bzw. unterbrechen. Denn Therapietreue
ist eine wichtige Voraussetzung
für die bestmögliche Wirksamkeit
einer Therapie. Verschiedene Gründe
wie Nebenwirkungen, Probleme mit der
Therapie, fehlende Informationen, Vergesslichkeit
oder anderes können die
Ursache für Unregelmäßigkeiten in der
Medikamenteneinnahme sein. „Compliance-Schwierigkeiten“,Schwierigkeiten
in der regelmäßigen Medikamenteneinnahme,
kann jeder Patient
haben. Denken Sie immer daran: Sie
sind damit nicht allein!
Bedenken Sie, dass Ihr Therapie- und
Nebenwirkungsmanagement nichts
beim Hausarzt verloren hat. Dieser
kennt in der Regel kaum die Erkrankungen
und die Therapien. Meist hat er nur
wenig Erfahrung mit den Nebenwirkungen
und deren Gegenmaßnahmen. Es
gibt auch Nebenwirkungen, die Sie
nicht unbedingt im Alltag bemerken,
die sich aber in veränderten Blut-, Leber-,
Nieren- oder anderen Laborwerten zeigen.
Dies kann in der Regel nur ein mit
der Erkrankung und Therapie erfahrener
Arzt einordnen.
5. Regelmäßige, langfristige und
richtige Verlaufskontrolle sind wichtig
„Wenn Du bei Krebs fünf Jahre überschritten
hast, dann hast Du es
geschafft!“ Dies ist ein Mythos und für
viele Krebserkrankungen leider falsch.
Krebs ist nicht gleich Krebs und Patient
ist nicht gleich Patient. Trotz erfolgreicher
Entfernung eines Tumors kann es
auch Jahre später zu Rückfällen kommen.
Diese können örtlich begrenzt als
Lokal-Rezidiv auftreten. Häufiger je -
doch kommt es zu Metastasenbildung
in unterschiedlichen Körperregionen.
Generell gilt: Je früher ein Wiederauftreten
festgestellt wird, umso besser
sind die Behandlungsperspektiven. Eine
regelmäßige, langfristige und richtige
Verlaufskontrolle (= Monitoring oder
Nachsorge) ist daher entscheidend für
die Entwicklung der Erkrankung.
Aber auch während der Therapie bzw.
bei fortgeschrittener Erkrankung spielt
eine regelmäßige, langfristige und richtige
Verlaufskontrolle eine große Rolle.
Zu beachten sind beispielsweise die
richtigen Untersuchungsmethoden, die
Abstände der Kontrollen, das Messen
der richtigen Laborwerte für das Monitoring
der Erkrankung, das Beobachten
von Therapieverlauf und Nebenwirkungen
und andere Fragen.
Wichtig ist: Sie selbst müssen die Kontrolle
über die Erkrankung aktiv in die
Hand nehmen und Ihre Interessen
durchsetzen. Also machen Sie sich aktiv
schlau und verlassen Sie sich nicht
allein auf Ihre Behandler.
6. Klinische Studien – wichtig für den
Einzelnen, essentiell für viele Patienten
Klinische Studien sind detailliert ge -
plante und gut kontrollierte wissenschaftliche
Testprogramme und KEINE
willkürlichen Experimente an Menschen.
Sie werden in einem Mehrphasen-Konzept
und oft für verschiedene
Stadien einer Erkrankung angeboten
und sollen dabei helfen, die Sicherheit,
die optimale Dosierung, die Wirksamkeit
und die Nebenwirkungen einer
neuen Therapie zu ermitteln. Diese Studien
sind demnach wichtige Voraussetzung,
um den Wert neuer Behandlungsformen
und deren Einfluss auf die
Lebensqualität der Patienten festzustellen.
Patienten mit seltenen Krebserkrankungen
erhalten durch eine Studienteilnahme
möglicherweise Zugang
zu alternativen oder sogar innovativs -
ten Behandlungsoptionen. Nur da -
durch, dass Einzelne an Studien teilnehmen,
können Fragestellungen für künftige
Patienten ausreichend beantwortet
werden.
Bitte gehen Sie nicht davon aus, dass
alle Ärzte die Ihre Erkrankung behandeln
auch alle Studien kennen oder in
diese involviert sind. In der Regel werden
diese Studien nur an ausgewählten
Studien-Zentren durchgeführt.
7. Das „neue Leben“ mit der
Diagnose erfordert eine
ganzheitliche Betrachtung
Die Diagnose Krebs ist für viele Menschen
ein einschneidendes Erlebnis und
stellt nicht selten das gesamte Leben
leben 01/2012 · Aktuelles