Eierstock-, Eileiter - Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V.

…zusammengestellt von „Das Lebenshaus“ e. V.
10 wichtige Tipps für Patienten
mit seltenen Krebsdiagnosen…
Gastrointestinaler Stromatumor (GIST),
Sarkome, Nierenkrebs: In den vergangenen
neun Jahren konnte „Das Lebenshaus“
im Bereich der seltenen soliden
Krebsarten viele Erfahrungen sammeln.
Diese möchten wir gerne neu -
diagnostizierten Patienten, aber auch
„Erfahrenen“ im Umgang mit den
Erkrankungen weitergeben. „Das Le -
bens haus“ hat einen Infobrief mit zehn
wichtigen Tipps für Patienten und ihre
Begleiter (Angehörige) geschrieben,
den wir an dieser Stelle – in einer Kurzfassung
– vorstellen wollen:
1. Seltene Diagnosen gehören in
„erfahrene Hände“
Seltene Tumorerkrankungen (engl. =
Rare Cancers) treten häufiger auf, als
bisher angenommen. Sie machen etwa
22 % aller Krebserkrankungen aus. Das
sind jährlich ca. 100.000 neue Diagnosen
in Deutschland. Aufgrund ihrer Seltenheit
sind diese Erkrankungen kaum
bekannt, haben keine Lobby und wenig
finanzielle Förderung, vor allem im
Bereich Forschung. Das bedeutet, dass
die Betroffenen oft lange Zeit durch das
Gesundheitssystem auf der Suche nach
Informationen und kompetenten An -
sprech partnern umherirren.
Es ist logisch, dass es bei häufigeren
Krebserkrankungen wie z. B. Brustkrebs
weit mehr Mediziner gibt, die hierin
Expertise und Erfahrung haben. Anders
bei den Rare Cancers. Diese Gruppe
beinhaltet derzeit über 220 verschiedene
Krebsdiagnosen, teilweise mit ge -
ringsten Neuerkrankungszahlen pro
Jahr. Auch hier ist es wiederum logisch,
dass dieses Spektrum von Erkrankungen
kein Mediziner alleine beherrschen
kann. Nehmen wir als Beispiel die Gruppe
der Sarkome (inkl. GIST und Desmoide).
Hier rechnet man jährlich in etwa
mit 3.000 bis 4.000 Neuerkrankungen,
verteilt auf über 70 verschiedene Diag -
nosen. Die Transparenz der Versorgungssituation
ist für Patienten und für
Zuweiser hier leider nicht gegeben.
Wegen der mangelhaften Informationslage
werden Betroffene leider häufig
irgendwo und irgendwie behandelt,
oft mit dramatischen Einflüssen auf die
Prognosen der Patienten. Nicht über all,
wo Sarkom-Zentrum „draufsteht“, ist
auch Sarkom-Zentrum „drin“. Im Ge -
gen zug gibt es etliche Sarkom-Experten,
deren Einrichtungen von außen
nicht als Sarkom-Zentren identifizierbar
sind.
Daher gilt bei seltenen Krebsdiagnosen:
Was zählt, sind Expertise, Erfahrung,
Engagement, Interdisziplinarität und
Studienperspektiven, die Mediziner
oder ein Zentrum bieten. Die Experten
finden sich nicht immer heimatnah.
Aber für die Gesundheit bzw. das Leben
sollte kein Weg zu weit sein.
2. Im Entscheidungsfall eine
Zweitmeinung einholen
Sie sind unsicher bezüglich der Diagnose,
eines weiteren Therapieschrittes
oder einer Studienteilnahme? Dann
kann es sinnvoll sein, eine zweite Meinung
einzuholen. So können Fehldiag -
nosen aufgedeckt, Therapieoptionen
abgeprüft oder andere Behandlungsmethoden
aufgezeigt werden. Die
Zweitmeinung kann dabei die erste
Diag nose bzw. vorgeschlagene Behandlung
bestätigen oder zeigt neue Möglichkeiten
auf – und das gibt die nötige
Entscheidungssicherheit. Eine Zweitoder
Drittmeinung kann also extrem
hilfreich sein – eine „Siebt- oder Achtmeinung“
verunsichert dagegen nur.
Wichtig ist: Jeder Patient hat ein Recht
auf eine Zweitmeinung, für die im Rahmen
einer Diagnosestellung oder Therapieplanung
meist auch genügend Zeit
ist. Die Kasse übernimmt die Kosten,
wenn der zweite Arzt kassenzugelassen
ist. Dabei muss nicht der gesamte diag -
nostische Prozess noch einmal komplett
von vorne beginnen, denn der Patient
hat Anspruch auf alle Unterlagen
und Untersuchungsergebnisse des Erstbefundes.
Erfahrene und selbstbewuss -
te Mediziner haben in der Regel Verständnis
für den Wunsch nach einer
Zweitmeinung. Diese sollte immer persönlich,
nie online oder telefonisch, eingeholt
werden!
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leben 01/2012 · Aktuelles 11