PRESSEMITTEILUNG – Pressekonferenz 07.07.2006

PRESSEMITTEILUNG – Pressekonferenz 07.07.2006Start einer Veranstaltungsreihe zur Spendersuche für eine junge Mutter aus DessauUm was geht es?Unser Verein, das Knochenmarkspenderregister Sachsen-Anhalt e.V. hat gemeinsam mit demStädtischen Klinikum Dessau und dem Arkadencafé Mrosek die „Aktion LichtBlick“ ins Lebengerufen, um für die an einem bösartigen Lymphom erkrankte Birgit Dahms (36) aus Dessaueinen passenden Knochenmarkspender zu suchen und hoffentlich zu finden.Im Jahr 2001 wurde die junge Mutter von 5-jährigen Zwillingen mit der erschreckendenDiagnose konfrontiert. Eine Eigenstammzelltransplantation im Jahr 2004 sowie weitereChemotherapien brachten bisher leider nicht den langfristig erhofften Erfolg. Eine dauerhafteHeilung dieser Krankheit scheint nur noch durch eine Knochenmark-/Stammzelltransplantation möglich. Die Angestellte der Landesverwaltung teilt das Schicksalmit vielen anderen Patienten und hofft nun auf einen passenden Spender.Bei vielen kleineren und größeren Veranstaltungen bzw. Aktionen sollen nun möglichst vieleMenschen dazu bewegt werden:- sich als potentieller Knochenmarkspender für Birgit und andere Patienten typisieren zu lassen- Geld für die Aktion zu spenden.Die Information der Öffentlichkeit über das Thema Knochenmark-/ Stammzellspende ist dabeiunablässig. Noch immer wissen viele Menschen nichts oder nur vage etwas über das oftmissverstandene Thema. Wir würden uns freuen, wenn Sie als Medienvertreter einen Beitragzur Aufklärung zum Thema Knochenmark-/ Stammzellspende leisten und helfen, dieÖffentlichkeit ständig über Verlauf und Entwicklung der Aktion zu informieren und damit zurGeldspende oder/und Typisierung animieren. Je mehr Menschen von unserer Aktion wissenund sich typisieren lassen, umso höher ist die Chance, dass ein geeigneter Stammzellspenderfür Birgit und andere schwer erkrankte Patienten gefunden wird.Was haben wir denn nun konkret vor?- Information und Sammlung von Spendengeldern im Rahmen von EventsDas 11-jährige Jubiläum des bekannten Dessauer Arkadencafé Mrosek am 12.07.2006 bildetden Auftakt einer Veranstaltungsreihe, deren Höhepunkt eine „Boogie Nacht“ mit vielenGästen am 30.09.2006 sein wird.- Veranstaltungen zur TypisierungGeplant sind Typisierungsaktionen z.B. in Unternehmen, wo Mitarbeitern der Unternehmenund Bürgern durch Abnahme eines Röhrchen Blutes die Möglichkeit zur Aufnahme insKnochenmarkspenderregister geboten wird, um als potentieller Knochenmark-/Stammzellspender zur Verfügung zu stehen. Die erste Typisierungsaktion findet am Mittwoch,den 19.07.2006 von 14.00 bis 18.00 Uhr im Gebäude des DRK Blutspendedienstes NSTOB inDessau statt.

Informationen über Knochenmark-/ Stammzellspende, Registrierung, FinanzierungEs gibt Erkrankungen, die eine Knochenmarkübertragung erforderlich machen, hierzu gehörenu.a.: hämatologische Erkrankungen, bösartige Lymphome, onkologische Erkrankungen. Alleinin Deutschland erkranken z.B. jährlich 8.000 Kinder und Erwachsene an Leukämie. Für rundein Drittel dieser Erkrankten werden nichtverwandte, freiwillige Spender zur Knochenmarkbzw.Stammzelltransplantationen benötigt.Zum näheren Verständnis soll zunächst eine kurze Anmerkung zu den Begriffen erfolgen:- Knochenmark- u. Stammzellen: Knochenmarkzellen sind sog. Stammzellen, die sich imKnochenmark des Beckenkamms oder nach einer Mobilisierung im peripheren (fließenden)Blut befinden.- Knochenmark(1)- u. Stammzellspende(2): bezeichnen die beiden Formen der Transplantation1) * die herkömmliche, nur noch zu 20% angewandte Methode der Entnahme vonKnochenmark aus dem Beckenkamm (unter Vollnarkose wird etwa 1 LiterKnochenmark-Blut-Gemisch aus dem Beckenknochen entnommen)* Dauer: 2-3 Tage stationär2) * die moderne, spenderfreundliche Methode der peripheren Stammzellentnahme ausdem Blut über die Armvenen (Spender wird über 3-5 Tage ein Medikament gegeben,das die Produktion der Blutstammzellen anregt und sie ins zirkulierende Blut lockt, überein spezielles Verfahren (Zellapherese) werden diese dann aus dem Blut gesammelt)* Dauer: ca. 5h ambulantNiemals sollte eine Knochenmarkspende als Rückenmarkspende bezeichnet werden! KnochenundRückenmark sind zwei völlig verschiedene Bereiche im menschlichen Körper. DasRückenmark ist Teil des Zentralen Nervensystems und kann nicht transplantiert bzw.entnommen werden.Bei der Knochenmark-/ Stammzellspende wird eine hohe Übereinstimmung derGewebemerkmale (HLA-Antigene) zwischen Spender und Empfänger verlangt. Es gibt einegroße Anzahl von Gewebemerkmalen. In der Kombination der ererbten Merkmale ist eineÜbereinstimmung zwischen zwei Menschen in den Merkmalen eher selten. Am ehesten bestehteine Übereinstimmung bei Geschwistern, die statistische Wahrscheinlichkeit beträgt ca. 25%.In den meisten Fällen gibt es jedoch keinen Familienspender. Einen passenden Fremdspenderzu finden, ist mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:1000 bis zur Nichtrealisierung gegeben.Mehrere Hunderttausend erkrankte Menschen hätten schon jeden Hoffnungsschimmer aufHeilung verloren, wenn es nicht freiwillige Spender gäbe.Bundesweit gibt es 39 Knochenmarkspenderdateien oder Register, die als Stiftungen,eingetragene Vereine oder Abteilungen von Blutspendediensten auftreten und sich um dieAufnahme und Verwaltung von Spendern kümmern. Die Register haben verschiedene Größenvon mindestens 1.000 bis über 1.000.000 Spendern und arbeiten nach einheitlichen Richtlinien.Die Spender sind mit Namen, Adresse und Typisierungsergebnis registriert und werdenanonymisiert an das ZKRD (Zentrales Knochenmarkspenderregister Deutschland) in Ulmgemeldet. Hier wird für Patienten weltweit nach einem Spender gesucht. Hat das ZKRD einenpassenden Spender gefunden, geht eine entsprechende Anforderung an das betreuende Registerund dieses nimmt dann Kontakt mit dem Spender auf.Als freiwillige Spender kommen gesunde Personen im Alter von 18-55 Jahren in Frage. DerEintrag ins Register ist freiwillig und kann vom Spender jederzeit rückgängig gemacht werden.Ein einziges Röhrchen Blut und eine unterschriebene Einverständniserklärung reichen schonaus, um Spender zu werden und Hoffnung auf Leben weiterzugeben.Bei der Typisierung wird von den Spendern 9ml Blut aus der Armvene entnommen. Im Laborerfolgt dann die Bestimmung der Gewebemerkmale. Nach der HLA-Typisierung übermittelt

das Knochenmarkspenderregister die HLA-Gewebemerkmale unter einer anonymenSpendernummer an das ZKRD in Ulm. Sobald man als freiwilliger Knochenmark-/Stammzellspender beim ZKRD registriert ist, steht man für Patienten in Deutschland undweltweit zur Verfügung. Die Chance, für einen bestimmten Patienten nachgetestet zu werden,liegt bei 18%; in die endgültige Auswahl kommt nur etwa 1% aller Spender. Die persönlichenSpenderdaten sind ausschließlich dem betreuenden Register bekannt.Die Kosten für eine Knochenmark-/ Stammzelltransplantation trägt die Krankenkasse desPatienten. Auch die Kosten für das Register zur Knochenmark-/ Stammzellentnahme undbegleitende Untersuchungen sind hierüber finanziert. Die wichtige, erste Typisierung einerPerson allerdings kostet 46,02 Euro und wird von keiner Krankenkasse oder anderen Institutionübernommen. Somit sind die Knochenmarkspenderdateien auf Spendengelder angewiesen.Jeder noch so kleine Beitrag kann helfen, Gewebe zu typisieren und Leben zu retten!Wer wir sind?Das Städtische Klinikum ist ein Partner dieser Aktion, da Birgit Dahms seit 2001 dort vomOberarzt Dr. Axel Florschütz behandelt wird. Dr. Florschütz ist gleichzeitigVorstandsvorsitzender unseres Vereins.Unser zweiter Partner ist das Arkadencafé Mrosek in Dessau. Die Inhaberin des bekanntenDessauer Cafés, Bianca Mrosek-Zabel, macht sich aus persönlicher Erfahrung seit Jahren fürdie Bekanntmachung des Themas Knochenmarkspende in der Öffentlichkeit stark. Imvergangenen Jahr organisierte sie z.B. eine Benefiz-Veranstaltung mit einer Versteigerung vonBildern regionaler Künstler zugunsten unseres Vereins. Auch im Fall von Birgit Dahms bietetFrau Mrosek-Zabel nun sehr gern ihre Unterstützung an.Unser Verein, das Knochenmarkspenderregister Sachsen-Anhalt wurde im Oktober 1992gegründet und ist seitdem deutschland-, europa- und weltweit tätig. Unsere Hauptaufgabe istes, Freiwillige zu gewinnen, die anonym und unentgeltlich Knochenmark oder Stammzellen fürfremde erkrankte Patienten weltweit spenden. Mit derzeit über 35.000 erfassten potentiellenSpendern führen wir das größte Register in Ostdeutschland und unter den 39 bundesweitaktiven Registern das neuntgrößte. Wir sind ständig bemüht, unsere Spenderdatei weiterauszubauen, um die Chancen auf einen passenden Spender immer weiter zu erhöhen. In Kürzewird die erfolgreiche Arbeit unseres Vereins sichtbar: wir freuen uns auf den 250. Spender, derdann tatsächlich Knochenmark oder Stammzellen gespendet hat. Finanziert wird unsereVereinsarbeit ausschließlich über Spendengelder, so sind wir dankbar für jede Unterstützung.Kontaktdaten:Knochenmarkspenderregister Sachsen-Anhalt e.V.Altener Damm 50, 06847 DessauInternet: www.knochenmark.deE-Mail: dessau@knochenmark.deTel: (0340) 517 216Fax: (0340) 517 217Ansprechpartner:Registerärztin – Dr. Ilona Wojtzyk (0340/5414170)Koordinatorin – Annette Wodke-Curtius (0340/517216)Öffentlichkeitsarbeit – Maren Springer (0340/517 218)Städtisches Klinikum Dessau / Vereinsvorsitzender – Dr. Axel Florschütz (0340/5011280)Städtisches Klinikum Dessau – Antje Petzold (0340/5011570)Arkadencafé Mrosek – Bianca Mrosek-Zabel (0340/2211312)