Herbst 07 - Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt e.V.

Selbsthilfegruppen stellen sich vor
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SElbStHIlFEGruppE FrANkFurt AM MAIN
Wir helfen Menschen, die an einer Erkrankung der Schlaf-
Wach-Regulierung leiden. Narkolepsie ist eine chronische,
(bisher) nicht heilbare Erkrankung des Zentralnervensystems.
Mit einer Häufigkeit von weniger als 0,05 Prozent
gehört die Krankheit zu den seltenen Erkrankungen.
Häufig einfach als Schlafkrankheit bezeichnet, zeigen sich
bei der Narkolepsie vielmehr sämtliche Bruchstücke von
Schlaf-Wach-Störungen und fließende Übergänge zwischen
den sonst deutlich abgegrenzten Schlaf-Wach-Phasen. Die
häufigsten Symptome sind eine stark vermehrte Tagesschläfrigkeit
und zwanghafte Einschlafattacken. Auch kann
es zu Kataplexien (Muskeltonusverlusten) kommen. Ein
gestörter Nachtschlaf, Schlaflähmungen, automatische
Handlungen und auch Halluzinationen stellen weitere
belastende Symptome dar. Mit Medikamenten kann man
eine Vielzahl der Symptome beeinflussen, aber nur selten
völlig unterdrücken.
Aufgrund des geringen Bekanntheitsgrades der Erkrankung
dauert es oft Jahre bis die richtige Diagnose erfolgt. Auch
danach benötigen Betroffene Beratung und Hilfe, um zu
lernen mit der Krankheit und deren Auswirkungen besser
umgehen zu können.
Unsere Gruppe tauscht im Rahmen der Gemeinschaft von
Betroffenen und Angehörigen Erfahrungen im Zusammenhang
mit der Erkrankung aus. Auch besprechen wir die
Qualität ärztlicher Behandlung und informieren uns über
neueste Forschungsergebnisse. Wir helfen Betroffenen und
Angehörigen die Situation des Einzelnen zu verbessern
und möchten die Öffentlichkeit und Ärzte über Narkolepsie
aufklären.
Die Selbsthilfegruppe Narkolepsie Frankfurt am Main trifft
sich in unregelmäßigen Abständen -auf Einladung- im
Saalbau Bornheim in Frankfurt.
Justus Valentin
Tel: 0 69.50 68 46 66
dngshgfrankfurt@gmx.de
www.dng-ev.de
INFO
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