im gespräch - Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland eV

2.2010
magazin der
turner-syndrom-vereinigung deutschland e. v.
ullrich-turner-syndrom-nachrichten
gesprächig
Das Ullrich-Turner-Syndrom
im Gespräch: Osteoporose
Muskel-Knochen-Interaktion
Patientenorientierte Beratung
und Erfahrungsberichte

Beinversorgung
Armversorgung
ELVAREX ® in der Lymphtherapie –
stark in Wirkung und Leistung
Wünschen Sie weitere
Informationen
zu JOBST ® ELVAREX ® ?
BSN-JOBST Infoline:
0 28 22-6 07-0
■ Effiziente Kompression für jeden Patienten.
■ Angenehmer Tragekomfort durch
luftdurchlässiges, atmungsaktives Gestrick.
■ Individuelle Passform durch Maßanfertigung
und Flachstricktechnik mit Naht.
BSN-JOBST GmbH
Beiersdorfstraße 1
46446 Emmerich am Rhein
www.jobst.de
JOBST – a brand of
Das Ullrich-Turner-Syndrom
Eines der beiden Geschlechtschromosomen (XX) fehlt
durchgehend oder nur in einem Teil aller Körperzellen,
oder aber das zweite X-Chromosom ist struk turell ver-
ändert. Das Ullrich-Turner-Syndrom kann nicht ver erbt
werden. Die verursachenden Faktoren sind noch unbe-
kannt. Die Auswirkungen kön nen individuell sehr ver-
schieden sein. Die Leitsymptome sind der Kleinwuchs
(im Durchschnitt etwa 1,47m ) und die Unfruchtbarkeit
aufgrund einer zu geringen Entwicklung der Eierstöcke.
Hier ist eine Behandlung mit Wachstumshormonen
und Östrogenen möglich. Dazu können weitere, heute
be handel bare Probleme kommen (Herz fehler, soge-
nanntes Flügelfell, Nierenprobleme, Lymphödeme).
Das Syndrom wurde nach dem amerikanischen Arzt
Henry Turner und dem deutschen Kinderarzt Otto
Ullrich benannt. Das Ullrich-Turner-Syndrom ist eine
Fehl verteilung oder strukturelle Veränderung der
Ge schlechtschromosomen, von der nur Mädchen
beziehungsweise Frauen betroffen sind und tritt mit
einer Häufigkeit von etwa 1 zu 2500 Geburten auf.
Betroffene Mädchen und Frauen sind normal intel-
ligent und können ein eigenständiges Leben füh ren,
zu dem in vielen Fällen heute auch eine Partnerschaft
gehört. Psychische Probleme im Sinne eines geringeren
Selbstwertgefühls, Unsicherheit im Um gang mit
dem eigenen Körper und ähnliches sind nicht selten,
aber kein unvermeidbares Schicksal. Der Kontakt mit
anderen Betroffenen oder auch professionelle Beratung
kann dabei weiter helfen.
Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. hat
es sich zur Aufgabe gemacht, betrof fenen Mäd chen,
Frauen und Schwangeren, die von der Diagnose erfah-
ren haben, zu helfen. Durch Erfahrungsaustausch und
Aufklärung machen wir Schwan geren Mut, das Kind
mit Ullrich-Turner-Syndrom auszutragen. Wir geben
der Behinderung ein Gesicht. Wir wollen Vorurteile ab-
bauen, Informationslücken schließen und das öffent-
liche Interesse wecken. Das Ullrich-Turner-Syndrom
darf nicht länger ein Ab trei bungsgrund sein. Wir finden,
dass wir als Betrof fene sehr gut mit der Behinderung
leben können.
Wir sind eine gemeinnützige, ehrenamtlich tätige
Selbst hilfeorganisation. Wir fi nan zieren uns aus-
schließlich über Spenden und Mitgliedsbeiträge.
Deswegen freuen wir uns, wenn Sie unsere Arbeit
durch Spenden unterstützen. Unsere Kontakt adres-
sen finden sie auf der Seite 30 und im Impressum auf
Seite 31.
3

4
Marlis Stempel
Clémence
Fotoschau
Privat Dozent Dr. med. Oliver Fricke,
Professor Dr. med. Eckhard Schönau
Dr. med. Michael Busch
Kerstin Subtil
Diplompsychologin Angelika Bock
Professorin Dr. phil. Jutta Blin
Literaturtipp
Professor Dr. med. Fritz Haverkamp
Heidi
Mitglieder stellen sich vor
3
5
6
8
12
14
17
18
20
22
23
25
26
27
28
29
30
31
32
Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?
Editorial
Freundschaft, Solidarität, Gesang und Spaß trotz Regen
Impressionen vom Jahrestreffen 2010 auf der Jugendburg Gemen
Die Muskel-Knochen-Interaktion und ihre Bedeutung
für die Knochengesundheit beim Ullrich-Turner-Syndrom
Osteoporose beim Ullrich-Turner-Syndrom
Bericht vom Vorstand
Patientenorientierte Beratung — Wann ist sie professionell, wann ist sie gut?
Kompetente Beratung ist gefragt
Monika Höhn: Ein bisschen kleiner
Beratung von Patientinnen mit Ullrich-Turner-Syndrom
Die eigenen Stärken und Schwächen erkennen
Ruth stellt sich vor
Barbara Keller stellt sich vor
Veranstaltungskalender
Danke
Adressen
Impressum
Spendenhinweis
Ein Tänzchen beim Deutsch-Französischen
Freundschaftstreffen in Prien,
siehe auch die Seiten 6 und 7
Das Ullrich-Turner-Syndrom ist nicht so einfach im
Gespräch. Bis die Betroffenen es zur Sprache bringen
und die Diagnose verarbeitet ist, kann es eine
Weile dauern. Die Diagnose Ullrich-Turner-Syndrom
verunsichert viele Ratsuchende und macht vielleicht
stumm oder verzweifelt. Das Ullrich-Turner-Syndrom
als Tabu? Auch das gibt es. Das ist heute nicht anders
als vor 40 Jahren, als ich von der Diagnose erfuhr.
Damals gab es noch keinen Kontakt der Betroffenen
untereinander oder eine sprachlich gute gestaltete
Patienteninformation, mit der die Patientinnen die
Diagnose für sich akzeptieren konnten. Das entwickelte
sich erst durch die Netzwerkarbeit im Modellprojekt
„Begleitung und Beratung von Mädchen und
Frauen mit Turner-Syndrom und deren Angehörige“
und später in der Arbeit der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland.
Ich habe meine Diagnose praktisch erst durch
die Kontakte in der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland aufgearbeitet und führe seitdem ein
zufriedeneres und ausgeglichenes Leben. Meine
Motivation, dem Verein beizutreten, war die
Neugierde auf andere betroffene Mädchen und
Frauen und der Wunsch, für mich persönlich neue
Perspektiven zu bekommen trotz der Diagnose
Ullrich-Turner-Syndrom. Professorin Jutta Blin und
Dr. med. Astrid Bühren schrieben die erste deutschsprachige
Informationsbroschüre. Diese Informationsbroschüre
habe ich besonders deswegen
geschätzt, weil es bis zu diesem Zeitpunkt keine gute
Patienteninformation gab. Vorher gab es hauptsächlich
diskriminierende Beschreibungen des Ullrich-
Turner-Syndroms aus klinischer Sicht, mit denen
ich so gar nichts anfangen konnte, die mich stark
verunsichert haben.
Professorin Jutta Blin schildert noch einmal ausführ-
lich die geleistete Netzwerk- und Beratungsarbeit,
die von 1985 bis 1990 im Modellprojekt stattfand. Ich
bin ihr und Dr. med. Astrid Bühren persönlich sehr
dankbar für diese geleistete Netzwerkarbeit und
ihre Arbeit als Referentinnen bei Kongressen. Mit
ihrer Hilfe konnten einige Vorurteile, die über das
Ullrich-Turner-Syndrom bestanden, beseitigt werden.
Es entstand so Platz für eine differenziertere
Sichtweise auf das Ullrich-Turner-Syndrom.
Auch Professor Dr. med. Fritz Haverkamp ist dem
Verein von Anfang an mit seiner Beratungstätigkeit
verbunden. Er stand dankenswerterweise für ein
Interview zum Thema Beratung zu Verfügung, in dem
er seine Sicht einer professionellen Beratung von
Mädchen und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom und
ihren Angehörigen erläutert.
Die patientenorientierte Beratung ist also Thema
dieser Ausgabe. Wir erfragen, was genau darunter zu
verstehen ist. Heidi K. und Angelika Bock berichten
über ihre Erfahrungen als BeraterInnen und was sie
unter einer guten Beratung verstehen.
Osteoporose beim Ullrich-Turner-Syndrom, Muskel-
Knochen-Interaktion und ihre Bedeutung für die
Knochengesundheit beim Ullrich-Turner-Syndrom
sind weitere Themen, die hier zur Sprache kommen.
Das Redaktionsteam dankt den Referenten Dr.
med. Michael Busch, Professor Dr. med. Eckhard
Schönau und Dr. med. Oliver Fricke für die
Abdruckgenehmigung der Referate, die sie bei den
Jahrestreffen 2010 der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland gehalten haben.
Die Frauengruppe aus Osnabrück und Münster laden
zum Frauentreffen in die Evangelische Jugendbildungsstätte
nach Nordwalde ein. Die Referentinnen
stehen für Themen, die alle Frauen interessieren
dürften: Angelika Bock: „Leben als Single über 40.
Was sind eventuell sogar Vorteile des so genannten
mittleren Lebensalters?“ Elke Müller-Seelig:
„Loslassen — Wer los lässt, hat die Hände frei“ Anke
Barkowsky: „Was gibt es zu feilen, löten, schrauben
an meiner Ausbildungs- oder Arbeitssituation?“
Das Schwerpunktthema der nächsten Ausgabe ist
Ausbildung und Arbeit. Bitte senden Sie uns Ihre
Erfahrungsberichte zu Arbeit und Beruf, zu Ihrer
Ausbildungsplatz- und Arbeitssuche. Vielleicht können
Sie an die Leser und LeserInnen auch Tipps
weitergeben, wie Sie den Arbeitsplatz für sich
optimal gestalten. Der Redaktionsschluss ist der
15. März 2011. Sarah, Bettina von Hanffstengel und
Marlis Stempel freuen sich auf Ihre Zuschriften.
Viel Spaß beim Lesen wünscht Ihnen
Ihre
Redaktionsanschrift
Marlis Stempel
Böhmer Straße 4
47249 Duisburg
redaktion@turner-syndrom.de
Fon 02 03. 78 69 52
editorial
5

6
Die Gruppe vor dem Heimatmuseum Prien
Freundschaft, Solidarität, Gesang und Spaß trotz Regen
Zwei Berichte vom Deutsch-Französischen Freundschaftstreffen in Prien am Chiemsee vom 1. bis 9. August 2010
von Clémence und Bettina von Hanffstengel
15 Französinnen sind mit dem Nachtzug von Paris
nach München gefahren mit dem Vorsatz, Frauen der
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland kennen
zu lernen und eine tolle Woche zusammen zu verbringen.
Gleich am Montag stand die Besichtigung
von Schloß Herrenchiemsee auf dem Programm.
Einige konnten auch kurz in den See springen! Leider
spielte das Wetter überhaupt nicht mit und wir
mussten das Programm anpassen. Aber es hat uns
nicht davon abgehalten, Spaß zu haben und nette
Aktivitäten zu machen. Das Erlebnisbad, die Besichtigung
Münchens, der KZ-Gedächtnisstätte Dachau,
Massagen und die Wanderung auf die Kampenwand
haben unsere Woche gut ausgefüllt. Die Abendprogramme
bestanden aus einem Quizabend mit
Spielen über Vorurteile, die Deutsche und Franzosen
gegeneinander haben können, einem Theaterkurs,
Kinoabende, et cetera. Alle Französinnen waren
völlig begeistert vom Austausch mit den deutschen
Mädels, die sich bemüht haben, ihnen ihre Sprache
und Kultur beizubringen. Trotz der Tatsache, dass es
viel weniger Deutsche als Französinnen gab, konnten
die Deutschen sich dank ihrer Dynamik und ihrer
Lebensfreude in der Gruppe sehr gut integrieren!
Wir bedanken uns ganz herzlich bei Bettina, die dafür
gekämpft hat, dass von der deutschen Seite her
genügend Mädchen kommen können. Wir sind uns
darüber einig, das Treffen nächstes Jahr noch einmal
zu veranstalten, diesmal aber in Frankreich. Zum
Glück gibt es Internet mit Facebook und E-Mails, um
den Kontakt miteinander aufrechterhalten zu können
in der Erwartung, uns alle nächstes Jahr wieder
zu sehen. Wir freuen uns schon alle darauf!
Eure Clémence
Un, deux, trois – girlpower!
Ein Bericht von Bettina von Hanffstengel
Der Sommeraufenthalt am Chiemsee war so vielfältig
und so reich, dass ich gar nicht weiß, was ich erzählen
soll, denn ein vollständiger Bericht würde den
Rahmen sprengen. Bei diesem Sommeraufenthalt
handelt es sich um Urlaub. Hier wird nicht ernsthaft
über das Ullrich-Turner-Syndrom diskutiert, sondern
alle sollen ihren Spaß miteinander haben.
Das Programm sollte jeder etwas bieten: Besichti-
gungen in der näheren Umgebung: Wir fuhren mit
dem Dampfer zur Herreninsel und besichtigten
Schloß Herrenchiemsee. Als wir zur Fraueninsel
kamen, regnete es so stark, dass wir so schnell wie
möglich nach Prien zurückkehrten. Auch das Heimatmuseum
in Prien mit der für Oberbayern typischen
volkstümlichen Variante des Trompe I‘oeil (einer
Malerei, die das Auge täuscht und zum Beispiel
Mauervorsprünge und Säulen vortäuscht), der Lüftlmalerei
an der Fassade, sahen wir uns an. Fahrt in die
„große“ Stadt und Shopping: In München hatten wir
am Vormittag eine Führung, die die große Geschichte
mit Geschichten verband. Am Nachmittag konnten
die Mädchen shoppen gehen.
Geschichte: Führung auf französisch durch die
KZ-Gedächtnisstätte in Dachau. Das machte eine
gebürtige Italienerin. Da französisch nicht ihre Muttersprache
ist, sprach sie ein wenig langsamer und
alle konnten sie verstehen. Sport: Die Mädchen fuhren
mit der Seilbahn auf die Kampenwand. Hinunter
wurde gelaufen. Da konnte ich nicht mithalten und
hatte Zeit für eine Extratour. Extratouren: Wer nicht
alles mitmachen konnte oder wollte, musste das
nicht tun. So blieb mir unter anderem Zeit, um nach
Chieming zu fahren, an den Ort, an dem ich in meiner
Kindheit die Ferien verbracht hatte. Auch Chantal
hätte die Kampenwand nicht erstürmen können und
so fuhren wir zu zweit dahin und mäanderten durch
den Tag (taten das, wonach uns der Sinn stand). Spaß:
Die Mädchen badeten im Spaßbad Prienavera, einmal
sogar im Chiemsee, wir sahen uns DVDs an, machten
Theaterübungen und aßen am letzten Abend im Biergarten
der „König-Ludwig-Stubn“ in Prien.
Aber das war noch lang nicht alles. Am ersten Abend
stellten wir alle uns auf deutsch und französisch
vor. Das kostete Überwindung bei all denjenigen, die
in der anderen Sprache nicht sattelfest waren. Ich
musste mein Schulfranzösisch aus der hintersten,
verstaubten Ecke hervorzerren. Jenny plauderte
munter auf französisch und hätte auch nichts dagegen
die deutsche Sprache abzuschaffen.
Am zweiten Tag machte Clémence am Vormittag
eine Einführung in beide Sprachen: die Monate, die
Zahlen, Körperteile, Geschirr und Besteck. Den deutschen
Mädchen fiel dann sogleich ein Lied zu den
Monaten ein, das wir alle gemeinsam sangen. Dann
sangen wir zusammen mit Inbrunst die „Marseillaise“
und die deutsche Nationalhymne. Gesungen wurde
sehr viel, laut und meistens auf französisch. Gesprochen
wurde deutsch, französisch, mit Händen und
Füßen und englisch. Neugierde und Mitteilungsbedürfnis
siegten über die Sprachbarriere.
Am zweiten Abend leitete Clémence ein Quiz in drei
Gruppen an, wobei immer zwei Deutsche in einer
Gruppe waren. Nun konnte jede ihr Wissen über das
andere Land unter Beweis stellen, denn Clémence
stellte den Französinnen Fragen über Deutschland
und den Deutschen Fragen über Frankreich. Dann
hatten wir noch die Möglichkeit, Vorurteile pantomimisch
darzustellen. Am dritten Abend und am fünften
Abend sahen wir uns DVDs an, am vierten Abend gab
es Gesellschaftsspiele.
Um uns von dem Besuch der KZ-Gedächtnisstätte in
Dachau zu erholen, hatte Clémence Theaterübungen
im Bereich Mimik geplant. Als ich davon hörte, revoltierte
meine schwermütige deutsche Seele: Nicht nur,
dass es mir vor dem Besuch in Dachau grauste. Kann
ich wirklich so locker damit umgehen und am Abend,
anstatt den Besuch „ordentlich“ zu reflektieren, alles
abschütteln und in Gelächter auflösen, sich selbst
danach etwas Gutes tun? Ich weiß nicht, ob „man“
kann, aber wir konnten. C‘est „savoir-vivre“!Am
Samstagvormittag leitete Bertille eine Fußmassage
an. Wir wären wahrscheinlich noch öfter in den
Chiemsee gehüpft, wenn uns nicht das typische
Chiemgau-Wetter, nämlich unbeständig und regnerisch,
einen Strich durch die Rechnung gemacht hätte.
Erst am Tag unserer Abreise erstrahlte der Himmel
in den bayerischen Farben weiß und blau.
So, ihr lieben Mädels und Frauen, nun seid ihr an der
Reihe! Es gibt ein schönes Treffen für diejenigen,
die dem Weibertreffen entwachsen sind und nun
nach einer anderen Möglichkeit suchen, sich gut zu
unterhalten und auch für die, die nicht immer nur das
Thema Ullrich-Turner-Syndrom in all seinen Facetten
beharken wollen: Den séjour franco-allemand!
Nächstes Jahr findet er wieder im August, aber in
Frankreich statt und wird wieder von Clémence und
Bertille organisiert. Und an dieser Stelle: „Hip-hip
pour Clémence et Bertille, hip-hip pour Clémence et
Bertille, hip-hip pour Clémence et Bertille, hip-hiphurra!“
Dieses Mal könnt ihr euch, in guter deutscher
Tradition, darauf lange und ausführlich vorbereiten.
Bei uns fangen im September die VHS-Kurse wieder
an. Eigentlich wollte ich ja unbedingt mongolisch
lernen, aber nun habe ich mich entschieden — für
alle Fälle! — mein Französisch wieder aufzufrischen.
Eure Bettina
aktuell
Am sechsten Tag aber war es so weit: Die deutschen
Mädchen wollten mit den französischen Mädchen
über das Ullrich-Turner-Syndrom sprechen: „Wann
sie es erfahren hätten, wie sie damit leben und ob sie
einen Freund haben.“ Clémence war nicht begeistert
von dieser Idee, denn wo bliebe der Spaß? Wird
aus einem schönen, heiteren Sommerurlaub mit
einem Mal ein schwermütiger Workshop über das
Ullrich-Turner-Syndrom? Wird die Stimmung in den
Keller gehen? Nach Beratung mit Bertille, die bisher
den französischen Sommeraufenthalt organisiert hat,
haben wir es dann doch gemacht. Vorher habe ich eine
jüdische Geschichte erzählt und danach ging es los. Und
was ist dabei herausgekommen? Das müsst ihr Jenny,
Sabrina, Ruth, Miriam, Carolina und Franziska schon
selber fragen.
7

Marielle und Jana beim austüfteln der Zimmerbelegung
Christine und einige Mädchen genießen ein schönes Wochenende auf
der Jugendburg Gemen
Der Vorstand bei der Präsentation
der Ereignisse des letzten halben Jahres
Eine Raucherpause zwischen den Referaten auf dem Jahrestreffen
aktuell
Impressionen vom Jahrestreffen
2010 in der Jugendburg Gemen
Fotos von Marlis Stempel
9

Ohne Handy läuft heute nichts. Ein Foto dazu gibt es auch.
Sabine Herms ist die Schriftführerin des Vereins
Wo finde ich meinen Veranstaltungsraum?
In der Jugendburg Gemen fühlen wir uns wohl
Eine der tragenden Säulen unserer Arbeit: Hanna und Elke
Anne Dörrer präsentiert Erkenntnisse aus der Kräuterheilkunde
aktuell
Dorothee und Kathrin stellen den
Programmfolder vor
11

12
Die Muskel-Knochen-Interaktion und ihre Bedeutung für die
Knochengesundheit beim Ullrich-Turner-Syndrom
Privat-Dozent Dr. med. Oliver Fricke, Professor Dr. med. Eckhard Schönau
Pädiatrische Endokrinologie und Osteologie, Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin der Universität zu Köln
Dem Wissen um den Nutzen von Bewegung und
körperlicher Aktivität für die Gesunderhaltung und
Gesundung des Körpers wird inzwischen in unserer
Gesellschaft ein breiterer Raum im Verständnis einer
gesunden Lebensführung zugestanden, als es noch
vor Jahren der Fall war. Im Vordergrund werden häufig
die positiven Aspekte der körperlichen Aktivität
für den Schutz vor Herkreislauferkrankungen wie
Herzinfarkt und Schlaganfall diskutiert. Körperliche
Aktivität hat aber auch entscheidenden Einfluss auf
die Gesunderhaltung unserer Muskeln und Knochen.
Seit einigen Jahren wissen wir, dass zu gesunden
Knochen gesunde beziehungsweise leistungsfähige
Muskeln unabdingbar dazugehören. Wir möchten
Ihnen im folgenden gerne diesen Zusammenhang
näher bringen, damit auch Sie von dem modernen
Wissen über den Zusammenhang zwischen Muskulatur
und Knochenentwicklung für Ihre Gesundheit
profitieren können.
Unser Verständnis vom gesunden Knochen war vor
Jahren vor allem noch von der Vorstellung geprägt,
dass der Zustand eines bruchgefährdeten, häufig
in der Knochensubstanz geminderten Knochens,
vor allem durch einen Mangel an Bausteinen des
Knochens wie zum Beispiel Kalzium oder die Kalziumaufnahme
beeinflussende Botenstoffe wie Vitamin D
bedingt sei. Diese Vorstellung hat sich für die Osteoporose,
dem Fachausdruck für den Knochenschwund,
als nicht korrekt erwiesen. Der gesunde Knochen,
wenn auch in seinen mechanischen Eigenschaften
sehr fest, ist ein ausgesprochen flexibles Gewebe,
das sich immerwährend seiner momentanen Beanspruchung
anpasst. Diese Erkenntnis hatte schon vor
mehr als hundert Jahren der deutsche Anatom Julius
Wolff erkannt, der diesen Sachverhalt in seinem
berühmten Transformationsgesetz des Knochens
niedergeschrieben hat. Erst der US-amerikanische
Unfallchirurg und Orthopäde Harold Frost hat diesen
Gedanken in der zweiten Hälfte des zwanzigsten
Jahrhunderts wieder aufgegriffen und zu einer
umfassenden Theorie des Knochenstoffwechsels
ausgebaut. Im Zentrum steht die Erkenntnis, dass der
Knochen sich in seinen mechanischen Eigenschaften
durch Veränderung seiner Form und Masse an die auf
ihn wirkenden Maximalkräfte anpasst, um Knochenbrüche,
in der Fachsprache Frakturen genannt, zu
vermeiden. Diese Maximalkräfte entstehen im Alltag
und werden im wesentlichen im Rahmen unserer
muskulären Aktivität entwickelt. In der Quintessenz
heißt dieses: Wer schwache Muskeln hat, der verfügt
über einen schwachen Knochen und eben auch
umgekehrt. Wir können also durch eine gesunde
und hohe Kräfte entwickelnde Muskulatur unseren
Knochen festigen und dadurch Frakturen vermeiden.
Da der Knochen flexibel in seiner Anpassung
ist, bedeutet es aber auch, dass bei nachlassendem
Training und schwindenden Muskelkräften die Festigkeit
des Knochens wieder verloren geht. Wir müssen
demnach ein Leben lang mit unseren Muskeln aktiv
bleiben, um uns vor Knochenbrüchen zu schützen.
Diese Maxime gilt vor allem für das Alter, aber auch
für alle die Menschen, die aufgrund einer Knochenerkrankung
ein erhöhtes Risiko haben, Knochenbrüche
zu entwickeln.
In der Regel geht einer Fraktur ein Unfall, sei er noch
so klein, wie zum Beispiel ein Sturz beim Gehen
voraus. Wir wissen heute, dass der Sturz und die
Fertigkeit, sich im Sturz abzufangen, wesentliche
Faktoren bei der Entwicklung von Frakturen sind.
Beide Aspekte, das Stürzen an sich und auch das
Abfangen im Fall, sind von unseren koordinativen
Fertigkeiten abhängig. Darunter verstehen wir, dass
ein motorisches Bewegungsprogramm so geschickt
umgesetzt werden kann, dass nicht gestürzt wird
oder sich möglichst gut im Sturz abgefangen werden
kann, um die Einwirkung sehr hoher Kräfte auf den
Knochen zu vermeiden. Koordinative Fertigkeiten
sind sicherlich eine Frage der Begabung und werden
mit dem Alter schlechter, sie lassen sich aber durch
ein entsprechendes Bewegungstraining erhalten und
verbessern. Ein gut trainiertes Muskelsystem trägt
somit in zweierlei Hinsicht zu unserem Schutz vor
Knochenbrüchen bei: Zum einen adaptiert sich der
Knochen mit einer höheren Bruchfestigkeit an die
hohen Verformungsraten des Knochens aufgrund
der kräftigen Muskulatur. Zum anderen schützt uns
ein kompetentes Muskelsystem vor dem Auftreten
von Stürzen und mildert die Kräfte des Sturzes durch
ein sicheres Abfangen.
Wenn in der Allgemeinheit von Knochenschwund, in
der Fachsprache Osteoporose genannt, gesprochen
wird, taucht schnell der Begriff der „Knochendichte“
auf. Unter Dichte verstehen wir physikalisch
das Verhältnis zwischen der Masse und dem von
ihr eingenommenen Raum, dem Volumen. Um eine
Professor Dr. med. Eckhard Schönau
Dichte exakt bestimmen zu können — das gilt auch
für die Knochendichte — müssen also Masse und
auch Volumen bekannt sein. Beides lässt sich beim
lebenden Menschen von außen nicht bestimmen, so
dass methodisch ein Trick angewandt wird. Röntgenstrahlung
wird in ihrer Intensität von der Zahl der
Moleküle, denen sie in ihrem Strahlengang begegnet,
abgeschwächt. Da Röntgenstrahlen menschliches
Gewebe durchdringen können, ist die Abschwächung
der Strahlung ein Maß für die im Strahlengang liegende
Knochenmasse. Setzt man jetzt voraus, dass alle
Erwachsene ungefähr gleich groß sind, das heißt, der
Raum, den ihr Skelett einnimmt, sich nicht wesentlich
unterscheidet, so kann das Maß der Abschwächung
der Röntgenstrahlung ein Maß für die Dichte des
Knochens sein. Was bedeutet diese Annahme für
Menschen, die mit sehr großer oder kleiner Körpergröße
untersucht werden, die also ein recht großes
oder recht kleines Knochenvolumen aufweisen? Es
ergibt sich ein Messwert, der bei großen Menschen
eine zu hohe und bei kleinen Menschen ein zu geringe
Knochendichte angibt. Deshalb müssen Menschen
mit sehr großer oder sehr kleiner Körpergröße mit
Verfahren untersucht werden, die auch das Knochenvolumen
in die Messung einbeziehen, um einen
verlässlichen Messwert für die Knochendichte zu
erhalten.
Das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) führt in der Regel
zu einer kleineren Körpergröße in der Entwicklung
des Skeletts. Wenn die Knochendichte mit einem
Verfahren untersucht wird, welches diesen Aspekt
nicht ausreichend berücksichtigt, wird die Knochendichte
mit einem geringeren Wert bestimmt, als
es den Tatsachen entspricht. Geeignete Untersuchungsverfahren
für die Knochendichtebestimmung
sind bei kleinwüchsigen Menschen Methoden, die
tomographisch arbeiten und deshalb das Kno-
chenvolumen berücksichtigen. Hierzu gehört die
Quantitative Computertomographie (QCT) welche
auch strahlungsarm am Arm oder Bein, also peripher,
angewandt werden kann (pQCT). Quantitative
Ultraschalluntersuchungen können nicht empfohlen
werden. Bestimmungen der Knochenmasse können
bei Ihnen gut mit der pQCT, aber auch mit der Dual
Energy X-Ray Absorptiometry (DXA) durchgeführt
werden. Die Bestimmung der Knochenmasse ist für
Sie sinnvoll, wenn sie auf die Körpergröße und die
Muskulatur, zum Beispiel Lean Body Mass, Muskelquerschnittsfläche,
Muskelkraftmessungen bezogen
wird, da sich der Knochen in Abhängigkeit von der
Muskelaktivität ausbildet. Dabei können sich zwei
Auffälligkeiten im Untersuchungsergebnis zeigen.
Der Patient hat insgesamt zu wenig Knochenmasse
für die Körpergröße, aber nicht in Bezug auf ihre
Muskulatur. Dann muss der Patient unbedingt etwas
für seine Muskeln tun, um einen ausreichenden Knochenaufbau
zu erreichen. Wir nennen das Problem
Sarkopenie, also zu wenig Muskulatur. Wenn der
Patient für die Muskulatur eine zu geringe Knochenmasse
hat, dann sprechen wir von einer primären,
also echten Knochenerkrankung. Die Knochen
können sich nicht auf die mechanische Belastung
entsprechend einstellen. Solche Probleme können
sich bei Frauen dann ausbilden, wenn nicht genügend
Geschlechtshormone (Östrogene) im Körper gebildet
werden. Östrogene spielen eine wichtige Rolle
beim Aufbau des Skelettsystems in der Pubertät. Bei
unzureichender Hormonbildung kann die Gabe von
Östrogenen diesen Mangel ausgleichen.
Aus diesem Grund ist es sehr wichtig, dass Mädchen
und Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom mit Beginn
der Pubertät eine von einem erfahrenen Spezialisten
(endokrinologisch ausgebildeter Kinderarzt
oder Internist, Frauenarzt) betreute Hormonersatztherapie
erhalten. Die Hormone bauen keinen
Knochen auf, sie sorgen aber dafür, dass sich der
Knochen in Abhängigkeit der Muskulatur entwickeln
kann. Bewegung ist demnach für Menschen mit
Ullrich-Turner-Syndrom genauso wichtig wie für
alle anderen Menschen. Es gilt die Devise: Hormone
können Sie verordnet bekommen, bewegen sollten
Sie sich selber.
medizin aktuell
„Es gilt die Devise: Hormone können Sie verordnet bekommen,
bewegen sollten Sie sich selber.“
Ansprechpartner
Professor Dr. med. Eckhard Schönau
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Uniklinik Köln. Kerpener Straße 62
50924 Köln,
ww.uk-koeln.de/medifitreha/kinder_reha/
13

14
Osteoporose beim Ullrich-Turner-Syndrom
Von Dr. med. Michael Busch
Im Folgenden wird das Referat von Dr. med. Michael
Busch, das er beim Jahrestreffen 2010 gehalten hat,
abgedruckt. Das Referat, eine Powerpoint-Präsentation,
ist in folgende Themen gegliedert:
1. Wissenswertes über unser Skelett
2. Was ist Osteoporose?
3. Wie entsteht Osteoporose?
4. Welche Risikofaktoren sind bekannt?
5. Wie lässt sich die Osteoporose diagnostizieren?
6. Was kann man tun, um eine Osteoporose und Folgen
zu vermeiden?
1. Wissenswertes über unser Skelett
Das menschliche Skelettsystem besteht aus circa
200 Knochen. Die äußere Erscheinung des Körpers
wird wesentlich von der Form der knöchernen
Strukturen bestimmt. An den Knochen setzen die
verschiedenen Muskeln an; ohne Knochen gäbe
es keine Bewegung. Das Skelett schützt wichtige
Organe unseres Körpers, zum Beipiel Gehirn, Herz
und die Lungen vor Verletzungen. Das Skelett dient
als Speicher für Mineralstoffe, zum Beispiel Calcium,
Magnesium und Phosphat. Im Knochenmark werden
die verschiedenen Blutzellen gebildet.
Gesunder Knochen ist belastbar, aber auch elastisch.
Dies wird durch den Aufbau des Knochens gewährleistet:
• Knochenrinde
• Knochenbälkchen, (schwammartiger Knochen)
Knochen wird ständig umgebaut und wechselnden
Belastungen angepasst.
Knochen befindet sich in ständigem Umbau,
• um altes Knochengewebe zu ersetzen
• um beschädigten Knochen zu reparieren
• um sich an neue Belastungen anzupassen.
circa 8 Prozent des Skeletts werden im Jahr umgebaut.
2. Was ist Osteoporose?
In Deutschland leiden circa 4 bis 6 Millionen Menschen
unter Osteoporose und ihren Folgen! Jede
dritte Frau in höherem Alter ist betroffen! Alle 3,5
Minuten tritt ein neuer Wirbelbruch ein! Aber: nur
circa 20 Prozent der an Osteoporose erkrankten
Menschen werden ärztlich behandelt! Wörtliche
Übersetzung des Begriffs „Osteoporose“: „Löchrigkeit
der Knochen“.
Bei der Osteoporose handelt es sich um eine Erkran-
kung des gesamten Skeletts mit Verminderung der
Knochenmasse, mit Verschlechterung der Mikroarchitektur
des Knochengewebes, mit entsprechend
verminderter Festigkeit und erhöhter Bruchgefahr.
Osteoporotische Knochenbrüche können zu einer
deutlichen Beeinträchtigung der Lebensqualität
führen:
• Starke Rückenschmerzen
• Eingeschränkte Beweglichkeit
• Pflegebedürftigkeit
• Krankenhausaufenthalt, gegebenenfalls OP
• Verlust der Unabhängigkeit
3. Wie entsteht Osteoporose?
Es wird schneller Knochen abgebaut als neuer Knochen
gebildet werden kann. Die Phase des Knochenabbaus
ist innerhalb von zwei Wochen abgeschlossen.
Die Bildung von reifem Knochen dauert Monate
und ist von vielen Bedingungen abhängig.
Der schwammartige Knochen wird wesentlich
schneller umgebaut als die Knochenrinde. Die
Umbaurate für den schwammartigen Knochen liegt
bei circa 25 Prozent pro Jahr, für die Knochenrinde
nur bei circa 2,5 Prozent pro Jahr. Betroffen sind vor
allem die Lendenwirbelsäule, die Rippen, der Oberschenkelhals
und die Ferse. Wesentlich für die Entstehung
einer Osteoporose ist ein Mangel von Vitamin
D und Calcium. Vitamin D dient der Steigerung der
Aufnahme von Calcium aus dem Darm in die Blutbahn
Verminderung der Calcium-Ausscheidung über
die Niere. Steigert die Aktivität der Knochenzellen.
Steigert den Einbau von Calcium in den Knochen. In
95 Prozent lässt sich die Ursache einer Osteoporose
nicht herausfinden.
In 5 Prozent der Fälle gelten Grunderkrankungen als
mögliche Ursachen für eine Osteoporose
• Herzerkrankungen
• Magen- und Darmerkrankungen - Medikamente
• Bluterkrankungen - genetisch
• rheumatologisch - Nierenerkrankungen
• Verminderte Knochenbeanspruchung
Endokrinologische Ursachen
• Verminderung der Geschlechtshormone
• Schilddrüsenüberfunktion
• Zuckerkrankheit
Bei Magen- und Darmerkrankungen:
• Störung der Aufnahme von Vitamin D und C aus
der Nahrung.
• Nach operativer Entfernung von Darmanteilen
• Bei gestörter Funktion der Bauchspeicheldrüse
Medikamentöse und toxische Ursachen
• Cortison und seine Verwandten
• Medikamente gegen Epilepsie
• Bestimmte Metalle (zum Beipiel Aluminium, Cadmium)
Knochenstruktur vor einer Osteoporose-
Behandlung …
4. Welche Risikofaktoren sind bekannt?
Man muss unterscheiden zwischen Risikofaktoren,
die nicht beeinflussbar sind und denen, die man
selbst beeinflussen kann.
Nicht beeinflussbare Risikofaktoren
• Geschlecht
• Alter
• Verminderung der Geschlechtshormone
• Genetische Faktoren und „Vererbung“
• Knochenbruch nach dem 45. Lebensjahr
Beeinflussbare Risikofaktoren
• Bewegungsmangel
• Genussgifte (Kaffee, Alkohol, Rauchen)
• Calciumarme Ernährung
• Wenig Aufenthalt im Freien
5. Wie lässt sich die Osteoporose diagnostizieren?
Der erste Schritt: das Gespräch mit dem Arzt
• Risikofaktoren?
• Grunderkrankungen?
• Unfälle?
• Verringerung der Körpergröße?
• Rückenschmerzen?
Wichtig: Weisen Sie Ihren Arzt darauf hin, dass Sie
vom Ullrich-Turner-Syndrom betroffen und somit von
Osteoporose gefährdet sind.
Die körperliche Untersuchung
• Körpergröße?
• Gewicht?
• Schmerzhafte Veränderungen im Bereich der
Wirbelsäule?
• Bewegungseinschränkungen der Gelenke?
• Frakturzeichen?
• Röntgen-Untersuchung, Wichtigstes Verfahren zur
Diagnose von Knochenbrüchen.
Foto von Lilliy Deutschland GmbH
Dennoch werden 2/3 aller Wirbelkörperbrüche nicht
entdeckt. Die Osteoporose selbst ist durch eine Röntgenuntersuchung
nicht zu erfassen, es lassen sich
lediglich Hinweise gewinnen.
Knochendichtemessung
Es gibt verschiedene Messverfahren, zum Beispiel
das Dual Energy X-Ray Absorptiometry (DXA) und
die quantitative Computertomographie (QCT). Die
Messung sollte an der Lendenwirbelsäule und den
Hüftgelenken durchgeführt werden.
Laboruntersuchungen von folgenden Werten
• Calcium
• Phosphat
• Alkalische Phosphatase
• Nierenwerte
• Blutbild
• Knochenumsatzmarker, Gewebeprobe
6. Wie lassen sich die Osteoporose und deren Folgen
verhindern?
durch knochenfreundliche Ernährung:
• Lebensmittel mit hohem Calciumgehalt: Milch und
Milchprodukte, zum Beispiel Schnittkäse, Brokkoli,
Grünkohl, Lauch und Fenchel, Calciumreiche Mineralund
Heilwässer
• Lebensmittel mit hohem Vitamin-D-Gehalt:
zum Beispiel Seefisch
„1000er Regel“: Im Rahmen der Osteoporosevorbeugung
sollte jede Person täglich mindestens 1000 mg
Calcium und 1000 IE Vitamin D über die Ernährung
oder Nahrungsergänzungsmittel aufnehmen.
• Verminderung von phosphathaltigen Speisen: zum
Beispiel Wurst, Cola-Getränke
• Verminderung von Kaffee und alkoholischen
Getränken
• Ein tägliches Sonnenbad von 15 Minuten wäre
erforderlich, um die benötigte Menge an Vitamin D
in der Haut zu produzieren.
medizin aktuell
15

16
durch Bewegung und Sport
• Schwimmen
• Nordic Walking
• Radfahren
• Rückengymnastik et cetera
Sturzvermeidung durch
• Verbesserung der Körperbeherrschung
• Vermeidung von Sportarten mit erhöhter Sturzgefahr
• Kontrolle der Sehfähigkeit
• Verbesserung der Beleuchtung
• Sicheres Schuhwerk zu Hause und unterwegs
• Gegebenenfalls Verwendung von Gehhilfen
• Entfernung von Stolperfallen
Dr. med. Michael Busch
Facharzt für Orthopädie, Facharzt für Chirurgie,
H-Arzt/Unfallarzt, Chirotherapie und Sportmedizin
Martin-Luther-Straße 21, 48301 Nottuln
Fon 0 25 02. 70 01
weiterführende Literatur
• Olaf Adam: Diät & Rat bei Rheuma und Osteoporose.
Rezepte gegen Entzündung und Schmerz.
- Hädecke Verlag, 2010
• Jean Alix: Es geht um Ihre Knochen. Rücken-
schmerzen, Osteoporose, Gelenkschmerzen. - Spurbuchverlag,
1. Aufl. 2005
• E. M. Lemmel, J. Mattar, S. Helm.: Aktivprogramm
für jeden Tag „Osteoporose“ Novartis Pharma 1999
• Sven-David Müller und Christiane Weißenberger:
Ernährungsratgeber Osteoporose. Genießen erlaubt.
Schlütersche Verlagsgesellschaft mbH und Co. KG,
2008
• Michael Sauer und Barbara Klein: Ratgeber Starker
Rücken. - Naumann & Göbel Verlagsgesellschaft mbH
Das Buch enthält zahlreiche Fotos für individuelle
Trainingsprogramme rund um den Rücken, zeigt
Übungen, die man im Büro und Zuhause machen kann
und enthält eine CD mit Musik und Anleitung.
• Jochen Werle und Jürgen Wicharz: Bewegungs-
leitfaden Osteoporose. - Verlag Meyer & Meyer, 2010
(Aktiv dabei; Band 21)
… Knochenstruktur nach einer knochenaufbauenden
Osteoporose-Behandlung
interessante Websites
• www.Osteoporose.com. Die Website gliedert sich
in: Einstieg, Ursachen, Diagnose, Behandlung, Vorbeugung
und ein Serviceteil mit Adressen von Selbsthilfeverbänden
und Therapievorschlägen
• www.wikipedia.de mit anschaulichen Abbildungen
und Erläuterungen
• www.dv-osteologie.de — Wissenschaftlicher Dach-
verband Osteologie (DVO)/S3-Leitlinie für Osteo-
porose
• www.osteoporose.org — Kuratorium Knochenge-
sundheit
• www.osteoporose-deutschland.de — Bundesselbst-
hilfeverband für Osteoporose e. V. Dachverband der
deutschen Osteoporose-Selbsthilfegruppen
• www.netzwerk-osteoporose.de — Netzwerk-Osteo-
porose — Organisation für Patientenkompetenz e. V.
zur Förderung von Selbsthilfe, Rehabilitationssport,
Funktionstraining und der Organisationsstrukturen
in der Osteoporoseselbsthilfe.
Foto von Lilliy Deutschland GmbH
Neues vom Vorstand
In dem vergangenen halben Jahr gab es folgende
Veränderungen im Verein:
• Erweiterter Vorstand
Es hat sich eine Änderung im erweiterten Vorstand
ergeben. Als Unterstützerin der Ersten Vorsitzenden
ist Katrin Blaschke ausgeschieden. An ihrer Stelle
wird nun Kirsten Gödde diese Funktion wahrnehmen.
Herzlich Willkommen an Bord Kirsten!
• Forschungsprojekt an der Uni Köln
Dr. med. Oliver Fricke von der Uni Köln hat auf dem
Jahrestreffen einen sehr ausführlichen Beitrag zum
Thema Knochen- und Muskelinteraktion gehalten.
Diesen finden Sie auch in dieser Ausgabe der Ullrich-
Turner-Syndrom-Nachrichten. Dabei startete er auch
noch einmal einen Aufruf an die Frauen, eine Knochendichtemessung
in Köln durchführen zu lassen,
um noch mehr Ergebnisse für das Projekt erzielen zu
können. Inzwischen ist ein Flyer und ein Musterbrief
entworfen, die versand werden.
• Ärztefortbildung 2012
Der Vorstand hat beschlossen das Projekt Ärztefort-
bildung auf das Jahr 2012 zu verschieben, da es einer
größeren Vorbereitung bedarf und ein optimales
Ergebnis erzielt werden soll. Es wird ein Vorstandswochenende
vom 17. bis 19. September 2010 bei Kerstin
Subtil geben, bei dem dieses Thema noch einmal
gründlich durchdacht werden soll.
• Kindernetzwerk
Raimund Schmid vom Kindernetzwerk hat Kerstin
Subtil persönlich zu einer Fortbildungsveranstaltung
am 1. Oktober 2010 zum Thema “Presse- und
Öffentlichkeitsarbeit im Blickpunkt. Erarbeitung von
Modulen für Selbsthilfe und Organisationen“ eingeladen.
Einen Tag später wird noch ein zweiter Workshop
„Zukunft und Perspektiven der Selbsthilfe“ mit
Schwerpunkt Lobbyarbeit stattfinden. Wir hoffen,
neue Impulse zu erhalten und in Zusammenarbeit
mit den Regionalgruppen eine gute Außenwirkung
erzielen zu können.
• Zukunftspläne
Im Vorstand wird darüber nachgedacht, wie man
eventuell noch mehr Ressourcen und Gelder anzapfen
kann beziehungsweise welche Kooperationen
sinnvoll sein könnten. Hier finden enge Gespräche
mit Dr. med. Astrid Bühren statt, die jahrelange Erfahrung
auf diesem Gebiet hat. Das Ziel des Ganzen
der vorstand informiert
soll sein, bundesweite Aufklärungsarbeit zu leisten.
Dies ist bei der Größe unserer Vereinigung sicher erst
einmal ein Traum, aber vielleicht kann man mit guten
Gesprächen und Verhandlungsgeschick doch noch
einiges bewegen. Ich würde mich jedenfalls freuen,
wenn das Ullrich-Turner-Syndrom viel bekannter
würde und auch die Ärzte qualifizierter und vor
allem differenzierter damit umgehen könnten. Man
stellt ja immer wieder fest, dass gerade bei der vorgeburtlichen
Diagnostik eine Unsicherheit vorliegt.
Lieber Leser, liebe Leserinnen, wenn Sie Ideen oder
Kontakte haben, die uns bei unserem Vorhaben nützlich
sein können, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail:
erste-vorsitzende@turner-syndrom.de.
• CD-Projekt
Das CD-Projekt geht zwar langsam, aber stetig vor-
wärts. Derzeit muss das Booklet entworfen werden,
nachdem wir lange gebraucht haben, um alle Fotos
und Texte einzusammeln.
• Kongresse
Wir werden dieses Jahr noch am Kongress der
Arbeitsgemeinschaft pädiatrischer Endokrinologen
vom 5. bis 7. November 2010 in Augsburg teilnehmen.
Mit freundlichen Grüßen
Kerstin Subtil für den Vorstand
17

18
„Es ist ein gutes Gefühl, wenn ich von Eltern Post bekomme, dass ihnen
die Beratung geholfen hat und nun das Mädchen da ist oder ein Problem
kleiner geworden ist.“
Patientenorientierte Beratung — Wann ist sie professionell, wann ist sie gut?
Von Diplompsychologin Angelika Bock
„Da ist guter Rat teuer“, der Satz ist sicher vielen
vertraut. Er soll zum Ausdruck bringen, dass es
für diese Situation keinen einfache, sofort erkennbare
Lösung gibt. Das gilt auch für die Diagnose
Ullrich-Turner-Syndrom. Nach eigener Erfahrung und
aus vielen Gesprächen mit Eltern und Betroffenen
fällt die Beratung nach der Diagnose Ullrich-Turner-
Syndrom sehr unterschiedlich aus. Nach der Diagnose
können Eltern und Betroffene oft erst mal
im Wortsinne „ratlos“ sein — oft ist weniger Zeit als
eigentlich nötig wäre im ersten Gespräch mit einem
Arzt und es gibt sicher kein handliches Rezept für den
Umgang mit der Diagnose. Der allgemeine Rahmen
kann von „zwischen Tür und Angel“ bis „sehr einfühlsam
in angenehmer Umgebung“ reichen und die
Bedürfnisse der Ratsuchenden sind sicher auch sehr
unterschiedlich. Und es gibt auch sehr unterschiedliche
Meinungen zu der Frage, wann eine Beratung
professionell und gut ist. Natürlich gibt es auch
die Version „Ratschläge sind auch Schläge“, wenn
das Gefühl entsteht, in eine Richtung gedrängt zu
werden, obwohl ich eigentlich meinen eigenen Weg
finden möchte und kann. Also auch für das Schreiben
eines Artikels zu diesem Thema gilt: Da ist guter Rat
teuer. Dennoch gibt es für die professionelle Beratung
einige Kernpunkte, die eine Beratung gut und
professionell werden lassen.
Ich freue mich sehr, dass das Thema Beratung einen
so großen Platz bekommt, da mir persönlich und
beruflich die Frage „Was ist eine gute Beratung oder
Therapie?“ und eine möglichst gute und hilfreiche
Beratung von Eltern und Betroffenen sehr am Herzen
liegt. Ich arbeite derzeit in einer kardiologischen
Klinik und betreue seit Jahren ehrenamtlich das
Beratungstelefon der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland. Somit habe ich professionell regelmäßig
mit schwierigen Beratungssituationen und auch
mit dem Thema Ullrich-Turner-Syndrom zu tun. Es
gibt sicher mehr als eine fachliche Meinung zu diesem
Thema und ich werde mich hier auch kurz und
allgemeinverständlich fassen. Folgende Punkte sind
aus meiner Sicht die wichtigsten:
1. Empowerment für den Ratsuchenden
Eine gute professionelle Beratung versetzt den
Ratsuchenden in die Lage, anschließend für sich
selbst eine gute Entscheidung bezüglich des aktuellen
Problems zu treffen. Damit ist gemeint, dass
vor einer Entscheidung möglichst alle Seiten der
Fragestellung betrachtet werden und der Ratsuchende
nach der Beratung mehr Informationen und
ein umfassenderes Verständnis seiner Situation
hat als vorher. Die oder der Ratsuchende wird also
in seiner Fähigkeit, mit dem Problem umzugehen,
gestärkt. Dies wird im Fachjargon als Empowerment
bezeichnet. Hierbei zu erkennen, was mein Gegenüber
braucht und verarbeiten kann, ist das spezifisch
Professionelle und Personenzentrierte. Die Problemlösefähigkeit
eines Menschen zu stärken, hat
einen langfristigen und situationsübergreifenden
Effekt: Auch zukünftige Probleme können rascher
und leichter gelöst werden, da eine grundlegende
Fähigkeit erlernt wird.
2. Entscheidungsoffenheit
Hierbei bleibt die Entscheidung, zum Beispiel für
eine bestimmte Therapie oder ähnliches, immer beim
Ratsuchenden. Ein professioneller Berater bleibt also
selbst außerhalb des Konfliktes, wegen dessen der
Ratsuchende ihn aufgesucht hat. Somit ist eine gute
professionelle Beratung in dem Sinne entscheidungsoffen,
dass ein professioneller Berater die Entscheidung
unbeachtet seiner persönlichen Meinung beim
Ratsuchenden lässt.
Das bedeutet nicht, dass der Berater nicht selbst
eine Meinung hat und das nicht beim jeweiligen
Gegenüber Gefühle auslöst. Es bedeutet aber, dass
ich mit diesen Gefühlen und meiner Meinung so
bewusst umgehe, dass ich sie nicht dem Ratsuchenden
unreflektiert „überstülpe“. Dies erfordert neben
fachlicher Ausbildung auch eine gewisse persönliche
Reife und eine ständige Selbstüberprüfung,
möglichst auch Supervision. Dies gilt für alle in der
Beratung und Therapie tätigen — auch ohne selbst
betroffen zu sein. Mit diesen Vorraussetzungen ist
es jedoch möglich.
3. Objektivität
In Bezug auf das Ullrich-Turner-Syndrom würde ich
es eine gute Beratung nennen, wenn danach die
Angelika Bock
Eltern oder die Betroffene ein realistisches und ange-
messenes Bild vom Ullrich-Turner-Syndrom und von
den Behandlungs- und Unterstützungsmöglichkeiten
haben. Im Klartext: Eine gute Beratung verschweigt
oder leugnet nicht mögliche Probleme, stellt diese
aber als lösbare Probleme dar und weist in gleicher
Weise auf vorhandene Hilfen hin. Objektivität heißt
hier, ich halte mich an die Fakten und gebe die Informationen
weiter, die mein Gegenüber noch nicht hat
oder nicht sehen kann. In diesem Sinne ist eine objektive
Beratung schon möglich. Auch hier erfordert es
meiner Meinung nach eine fundierte Ausbildung, um
so objektiv wie möglich zu bleiben und das eigene
Handeln an fachlichen Kriterien auszurichten und
nicht nach persönlichen Werten und Gefühlen. Das
gilt für alle Berater und Therapeuten, ob mit oder
ohne Ullrich-Turner-Syndrom.
In eigener Sache
Ich bin gebeten worden, auch etwas zur persön-
lichen Erfahrung zu sagen. Das folgende fasst es gut
zusammen: Mir persönlich war es immer wichtig,
so professionell wie möglich zu beraten und auch
als Profi wahrgenommen zu werden. Ich arbeite
als Referentin für die Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland e. V. und sitze am Beratungstelefon,
weil ich eine langjährige, sehr fundierte Ausbildung
habe und langjährige Berufserfahrung. Nicht, weil ich
zufällig selbst Betroffene bin. Ohne diesen professionellen
Aspekte könnte ich nicht tun, was ich tue
Foto Marlis Stempel
und hätte ich viel weniger Ressourcen, um auch mit
schwierigen Situationen umzugehen und für mich
zu sorgen. Ich habe an mich selbst den Anspruch,
meine Erfahrung zwar hierbei zu nutzen und wenn es
fachlich indiziert ist, in den Dienst der Ratsuchenden
zu stellen, ohne dabei selbst zum Thema zu werden
und ohne Grenzen zu überschreiten.
Es ist ein gutes Gefühl, wenn ich von Eltern Post
bekomme, dass ihnen die Beratung geholfen hat und
nun das Mädchen da ist oder ein Problem kleiner
geworden ist. Und es hat etwas mit dem Wunsch zu
tun, an eine neue Generation etwas weiterzugeben,
auch wenn es keine eigenen Kinder sind. Ich selbst
habe ja erst sehr spät und mehr Informationen über
das Ullrich-Turner-Syndrom durch die Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland als über einen Arzt
oder meine Eltern bekommen. Auch meine Eltern
sind noch sehr wenig beraten worden. Ich hatte die
Chance, eine solche Ausbildung zu machen. Nach
schwierigen Startbedingungen in meinem Leben
habe ich später in der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland viel Hilfreiches erlebt. Ich gebe nun gerne
etwas weiter und möchte meinen Beitrag leisten,
dass es der nächsten Generation noch besser geht.
Angelika Bock
Beratungstelefon: 0 66 23. 9 15 42 39
E-Mail: beratung@turner-syndrom.de
Literatur
Angelika Bock: Leben mit dem Ullrich-Turner-
Syndrom. Vorwort von Rita Süssmuth und Elke Müller
Seelig. Ernst Reinhardt Verlag
Angelika Bock ist Mitautorin der Informationsbroschüre
„Für jugendliche Mädchen mit Ullrich-Turner-
Syndrom“ von Ipsen Pharma GmbH
im gespräch
19

20
Kompetente Beratung ist gefragt
Ein Interview mit Professorin Jutta Blin. Die Fragen stellt Marlis Stempel
Professorin Dr. phil. Jutta Blin erstellte zusammen
mit Dr. med. Astrid Bühren ein Beratungskonzept
für Ullrich-Turner-Syndrom-Betroffene und deren
Angehörige und stellte dieses den Medizinern und
Medizinerinnen auf Kongressen vor. Ein Ziel war es
auch, dass die Beratungstätigkeit später ein Verein
übernehmen sollte und der Aufbau eines Netzwerkes.
Marlis Stempel erfragt das Beratungskonzept.
Was war Ihnen an der Beratung von Ullrich-Turner-
Syndrom-Betroffenen wichtig?
Mir war wichtig, dass betroffene Kinder, Jugendliche
und Frauen zunächst einmal ihr eigenes Erleben,
zum Teil unter Zuhilfenahme visueller Methoden,
schilderten. Daraus konnte ich dann Rückschlüsse
ziehen, welche hinderlichen und förderlichen Entwicklungsbedingungen
es im Laufe der Lebensgeschichte
gegeben hatte, wie die Betroffenen bisher
mit aufgetretenen Problemen umgegangen sind und
welche eigenen und sozialen Ressourcen sie dabei
genutzt hatten. Meine Rolle in der Beratung habe ich
darin gesehen, Informationen, Materialien, Methoden
verfügbar zu machen, die Menschen in die Lage
versetzen, ihre eigenen Kompetenzen zu entdecken
und zur Lebensgestaltung zu nutzen. Das heißt, ich
habe den Beratungsprozess zwar strukturiert, aber
nicht gesteuert.
Welche Ziele hat die Beratung von Ullrich-Turner-
Syndrom-Betroffenen verfolgt?
Ziele der Beratung waren, Fragen ausführlich zu
beantworten, verständliche Informationen zu vermitteln,
Unterstützungsressourcen gemeinsam zu
ermitteln und Zugänge zu diesen Ressourcen zu
überlegen, Kontakte zu anderen Betroffenen herzustellen,
da die Beratung durch Betroffene (Peers)
durch keine andere Form zu ersetzen ist.
Wann ist eine Beratung gut verlaufen?
Für mich ist eine Beratung gut verlaufen, wenn durch
sie neue Erkenntnisse und Einsichten gewonnen
werden, die von den Ratsuchenden auch geäußert
werden, wenn sich neue Perspektiven eröffnen und
wenn Beratung dazu anstößt, mit neuen Verhaltensweisen
zu experimentieren.
Haben Sie Kriterien für eine gute Beratung?
Berater und Beraterinnen sollten nach einer Bera-
tungstheorie beziehungsweise einem Beratungs-
konzept und nicht einfach „aus dem Bauch heraus“
arbeiten, und sie sollten sich mit klientenorientierter
Gesprächsführung befasst haben. Ihnen sollte jederzeit
bewusst sein, dass — so die Arbeitshypothese
— jeder Mensch seine eigene Lebenswirklichkeit hat,
dementsprechend Situationen anders wahrnimmt
als die Person, die berät, und daraus auch andere
Einstellungen und Verhaltensweisen ableitet, die
zur Kenntnis genommen werden sollen, aber nicht
bewertet werden dürfen. Die Ratsuchende ist
immer die Kapitänin auf ihrem Lebensschiff und
bestimmt, wo es langgeht. Als Beraterin kann ich
sie dabei begleiten, ihren eigenen Weg zu finden,
ihr aber keine Ratschläge geben. Daher ist für mich
ein Qualitätskriterium für eine gute Beratung die
Auftragsklärung und Zieldefinition zu Beginn des
Prozesses. Die Fähigkeit zur Teilidentifikation, das
heißt, zum empathischen Einfühlen in die Situation
der Ratsuchenden, sollte vorhanden sein, ebenso
Selbstreflexionskompetenz, um eine totale Identifikation
zu vermeiden, weil diese ein professionelles
Handeln behindert. Eine prozessbegleitende Evaluation
gehört für mich auch dazu, wenn sich ein
Beratungsprozess über eine längere Zeit hinzieht.
Gibt es aus Ihrer Sicht eine entscheidungsoffene
Beratung?
Meine Beratungen sind immer entscheidungsoffen.
Ich mache im Beratungsgespräch durch Informationen,
Materialien, Fragen, Impulse et cetera Angebote,
die die Ratsuchende für sich nutzen kann oder
auch nicht. Das ist immer ihre Entscheidung.
Gibt es überhaupt eine objektive Beratung im psycho-
sozialen Bereich?
Was soll das sein: eine objektive Beratung? So wie
es meines Erachtens keine objektive Forschung
gibt, weil forschende Subjekte subjektiv als relevant
definierte Fragestellungen formulieren, aus vielen
möglichen Methoden bestimmte auswählen, lediglich
Ausschnitte aus der Wirklichkeit in Augenschein nehmen
können, Ergebnisse mit ihrer „Brille“ betrachten
und im Kontext ihres Wissens und ihrer Erfahrung
interpretieren, so gibt es auch keine objektive Beratung.
Wie ich berate, ist eine sehr subjektive Angelegenheit,
eine Mischung aus Theorie, Erfahrung und
Intuition. Und ob sich jemand von mir gut beraten
fühlt, ist ebenso wieder sehr subjektiv. Ich kann auch
nicht jede Person mit jedem Problem beraten, weil
ich fachliche und persönliche Grenzen habe und diese
achte. Anders herum kommt auch nicht jede Person
mit meinem „liebevoll-konsequenten“, manchmal
konfrontativen Stil zurecht. Vielleicht gibt es so etwas
wie eine wertschätzende Beratung, Begegnung und
Kommunikation auf Augenhöhe.
Wie empfanden Sie die betroffenen Mädchen und
Frauen, die Rat bei Ihnen suchten?
Die Mädchen und Frauen die in die Beratung kamen,
waren sehr unterschiedlich. Wenn sie gut über ihre
eigene Situation informiert und von ihren Eltern
erzogen worden waren, ohne als „krank“ oder „behindert“
behandelt zu werden, machten sie einen mehr
oder weniger selbstbewussten Eindruck. Hatten sie
kaum Informationen oder diese erst sehr spät im
Leben erhalten, obwohl sie schon vorher spürten,
dass etwas „anders“ war mit ihnen, oder waren die
Informationen eher negativer Art gewesen, zeigten
sich schon oft beeinträchtigende Auswirkungen — vor
allem auf der psychischen Ebene. Unsere Ausgangshypothese,
dass es sich bei den in der Fachliteratur
beschriebenen „psychopathologischen Symptomen“
nicht ursächlich um Folgen der Chromosomenstörung
handelte, sondern eher mit belastenden
psychosozialen Faktoren in der Entwicklung zu tun
hatten, wurde durch die vielen Gespräche mit Betroffenen
immer wieder bestätigt. Durch den Austausch
untereinander konnten viele dieser Belastungen
thematisiert und bearbeitet werden.
Wie empfanden Sie die Eltern, die in die Beratung
kamen?
Viele Eltern wirkten bei den Erstgesprächen verunsi-
chert, weil die meisten schon eine richtige Odyssee
hinter sich hatten, um an die relevanten Antworten
für ihre Fragen zu kommen. Auch sie waren zum Teil
unzureichend und unzutreffend informiert worden,
was sich in der Regel auf die Beziehung zu ihrer
Tochter und auf deren Erziehung ausgewirkt hatte.
Und selbst diejenigen, die informiert worden waren,
hatten primär Sachinformationen erhalten; ihre
psychische Befindlichkeit hatte aber bis dahin niemanden
interessiert. So verliefen die Erstgespräche
teilweise sehr dramatisch, weil die Eltern zum ersten
Mal über ihre Trauer, ihre Wut, ihre Verzweiflung oder
ihre Schuldgefühle sprechen konnten. Wichtig war
auch, die Väter zu Wort kommen und ihre Gefühle
ausdrücken zu lassen, weil diese häufig noch weniger
Gelegenheiten dazu gehabt hatten. Auch hier hatte
der Austausch mit anderen Eltern nicht nur eine
informative Funktion, sondern in der Regel auch eine
heilende Wirkung.
Welche Schwierigkeiten gab es, ein soziales Netzwerk
aufzubauen?
Ein soziales Netzwerk aufzubauen, war nicht so
problematisch, weil der Bedarf nach Austausch
sehr groß war. Wir hatten ja ganz früh schon eine
Kontaktwunschkartei aufgebaut und konnten Eltern
Professorin Dr. phil. Jutta Blin
und Betroffene auf diese Weise immer recht schnell
in Wohnortnähe verknüpfen, zum Teil bestanden
ja auch schon regionale Gruppen. Schwierigkeiten
gab es, wenn überhaupt, mit manchen Ärzten, die
offenbar ihre fachliche Autorität durch die Existenz
gut informierter Selbsthilfegruppen unterminiert
sahen und daher Eltern und Betroffene nicht an die
bestehenden Gruppen oder unsere Beratungsstelle
weiter vermittelten. Aber ein Netzwerk, das einmal
in Schwung kommt, ist nicht so leicht aufzuhalten.
Informations- und Vernetzungsbedarf sehe ich allerdings
noch im Osten Deutschlands.
Warum hatten Sie am Anfang der Vereinsgründung
auf eine professionelle Geschäftsführung, eine
Heilpädagogin und einen professionellen Vorstand
gesetzt?
Ein Netzwerk funktioniert nicht ohne Personen, die
es koordinieren und moderieren. Am Anfang stellte
sich eine Mutter, die uns schon vorher durch ihr
großes Engagement aufgefallen war, für diese Aufgabe
zur Verfügung. Im Vorstand des Vereins waren
zunächst auch vor allem Eltern vertreten. Anfangs
fanden sich einfach nicht viele betroffene Frauen, die
bereit waren, Verantwortung in einem bundesweit
agierenden Verein zu übernehmen. Es mag sein,
dass dadurch im Verein eine Interessenschieflage
entstand. Aber inzwischen hat sich das ja total geän-
im gespräch
21

22
dert, und der Verein wird mit Herz, Kopf und Hand von
selbstbewussten, engagierten und sehr professionell
agierenden Frauen geführt. Das finde ich wunderbar,
weil dadurch auch die Mädchen Vorbilder haben,
denen sie nacheifern können.
Lebenslauf
Persönliche Daten
Name: Professorin Dr. phil. Jutta Blin
Wohnort: Görlitz
Geburtsdatum und -ort:
1949 in Wunstorf/Niedersachsen
Familienstand: Verheiratet seit 1974
Ein Sohn, geboren 1983
Schulausbildung
1955–1967 Grund-/Realschule und Gymnasium in
Neustadt am Rübenberge bzw. Wunstorf
Studium
1967–1974 Universität Göttingen:
Lehramt an Realschulen
1982 FU Berlin: Diplom (Behindertenpädagogik und
Erwachsenenbildung)
1993 Promotion an der Universität des Saarlandes
(Allgemeine Erziehungswissenschaft)
Berufstätigkeit
1972–1975 Realschullehrerin in Neustadt am Rübenberge
und Weinheim an der Bergstraße
1975–1978 USA-Aufenthalt
Mitarbeit in einer Kunsthandwerkerkooperative
1985–1990 Pädagogische Mitarbeiterin am Institut
für Humangenetik des Klinikums der Universität des
Saarlandes. Modellprojekt: Begleitung und Beratung
von Mädchen und Frauen mit Turner-Syndrom und
deren Angehörigen
L1990–1995 Selbstständige Tätigkeit als Beraterin,
Trainerin, Dozentin und Autorin für Computer-
Based-Training (CBT) in Tübingen
1995-1997 Mitarbeiterin am mibeg-Institut für
berufliche Weiterbildung in Tübingen
Seit dem 1. Januar 1998 Professorin an der Hoch-
schule Zittau/Görlitz (FH) in Sachsen
Berufungsgebiet: Heilpädagogik
Themenschwerpunkte: Wohnen, Arbeiten, Freizeit,
Behinderung und Geschlecht, Lebenslanges Lernen
Freizeitaktivitäten
Kultur, Fitness, Tauchen, Reisen, mit Familie und
Freunden etwas unternehmen.
Literaturtipp
Monika Höhn: „Ein bisschen kleiner —
Aus dem Leben kleinwüchsiger Menschen“
In der Lohnbuchhaltung der Firma Kampf hatte sie
gearbeitet, bis die kleinwüchsige Frau in Rente ging.
1.05 m groß ist die heute 69-jährige Inge Kesterke
aus Wiehl-Oberbantenberg, deren Mutter mit 96
Jahren die älteste Einwohnerin des Wiehler Dorfes
Börnhausen ist. Hier lebt auch Monika Höhn mit
ihrem Mann Michael. „Wir trafen uns bei einer Beerdigungsnachfeier
vor drei Jahren im Evangelischen
Gemeindehaus in Börnhausen“ sagt die Wiehler
Autorin. Gerade ist ihr neues Buch erschienen, auf
dessen Buchtitel Inge Kesterke am Gummersbacher
Bahnhof zu sehen ist. Der Fotograf Dirk Adolfs hatte
das Foto gemacht, bevor das 216 Seiten starke
Manuskript in Druck ging. „Inge hat mich von Beginn
an fasziniert. In mir wuchs der Wunsch, ihr Leben
zu dokumentieren. Aus der ursprünglich geplanten
Lebensgeschichte über eine Kleinwüchsige ergaben
sich dann weitere Fragen, zum Beispiel zur pränatalen
Diagnostik oder solche, was lebenswertes und
„lebensunwertes“ Leben ausmacht und wie unsere
Gesellschaft mit behinderten Menschen umgeht. Und
mir wurde klar, dass darüber am besten Betroffene
selbst Auskunft geben könnten. Ich nahm Kontakt
auf zu Kleinwüchsigen aus ganz Deutschland, auch
zu ihren Verbänden. Ich fuhr zu einem Kleinwüchsigentreffen
nach Bayern.
Hier traf ich kleinwüchsige Kinder, Jugendliche und
deren Eltern und auch kleinwüchsige Leistungssportler.
So ist es mir gelungen, mehr als 40 verschiedene
Autoren zum Schreiben zu bringen und ich erhielt
zum Teil beglückende, aber auch bedrückende und
beschämende Berichte. Uns Normalgroßen wurde
manches Mal ein Spiegel vorgehalten, der uns nachdenklich
machen sollte. Damit habe ich Kleinwüchsigen
eine Plattform anbieten können, sich selbst
vorzustellen. Und das haben sie in einer erstaunlich
offenen Weise getan.“ Autorinnen sind unter anderem
Angelika Bock und B. L.
Monika Höhn: „Ein bisschen kleiner — Aus
dem Leben kleinwüchsiger Menschen“
Iatros-Verlag 2010, ISBN 978-3-86963-245-2
mit freundlicher Abdruckgenehmigung von
Monika Höhn
Beratung von Patientinnen mit Ullrich-Turner-Syndrom
Ein Interview mit Professor Dr. med. Fritz Haverkamp. Die Fragen stellt Marlis Stempel
Professor Dr. med. Fritz Haverkamp ist seit Gründung
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
1988 dem Verein verbunden. Bei den Jahrestreffen
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
ist er ein gern gesehener Gast und Referent zum
Thema Diagnose und Therapie des Ullrich-Turner-
Syndroms.
Wann finden Sie, dass Sie eine gute Beratung gelei-
stet haben?
Wenn ich den Eindruck habe, dass mir die Vermitt-
lung medizinischer und psychosozialer Informati-
onen zur Prognose, Diagnostik und Therapie bei
Ullrich-Turner-Syndrom und die hieraus resultierenden
individuellen Konsequenzen für die emotionale
Bewältigung und das Zurechtkommen im Alltag
gelungen ist. Dabei folge ich einem biopsychosozialen
Verständnis von chronischen Erkrankungen
beziehungsweise Krankheitskonditionen wie das
Ullrich-Turner-Syndrom.
Was sind Ihre Kriterien dafür?
Einerseits beziehe ich mich systematisch auf medi-
zinische Richtlinien, sofern überhaupt verfügbar,
und auf aktuelles wissenschaftliches Wissen aus
den Bereichen Medizin, Psychologie und anderen
Professionen, zum Beispiel Pädagogik, zum
Ullrich-Turner-Syndrom. Dabei versuche ich den Patientinnen
und ihren Familienangehörigen die Unterscheidung
zwischen wissenschaftlich Belegbarem
und mehr hypothetischen, eher theoretischen Überlegungen
zur Prognose, Diagnostik und Therapie
zu vermitteln. Meine Kriterien beziehen sich einmal
auf die eigene medizinische und biopsychosoziale
Checkliste im Kontext der individuellen Ausprägung
des Ullrich-Turner-Syndroms als auch auf meine Einschätzung,
inwieweit es mir gelungen ist, die subjektiven
Erwartungen, Befürchtungen und Belastungen
zufrieden zu stellen beziehungsweise zu reduzieren.
Zu beiden Aspekten hole ich mir daher ein Feedback
bei den Betroffenen ein.
Gibt es eine entscheidungsoffene Beratung?
Grundsätzlich ja. Wobei bei der Beratung auf den
unterschiedlichen Behandlungscharakter zwischen
medizinisch notwendigen Behandlungen wie zum
Beispiel des Östrogenmangels und der relativen
Behandlungsindikation wie zum Beispiel bei der
symptomatischen Wachstumshormontherapie bei
Kleinwuchs hingewiesen beziehungsweise mit den
Betroffenen diskutiert wird.
Professor Dr. med. Fritz Haverkamp
Wann ist eine Beratung objektiv?
Eine objektive Beratung muss in jedem Fall ein
Ziel bleiben, auch wenn man sich diesem meines
Erachtens nur annähern kann. Dabei ist mir wichtig,
die eher objektiveren Informationen in ihrer
medizinischen und psychosozialen Relevanz und
deren Konsequenzen mit der individuellen Situation
respektive subjektiven Sichtweise der Betroffenen
zu integrieren.
Anschrift
Prof. Dr. med. Diplompsychologe Fritz Haverkamp
Medizinisches Versorgungszentrum Altenkirchen
Schlossweg 2
57610 Altenkirchen
und
Evangelische Fachhochschule
Rheinland-Westfalen-Lippe
Immanuel-Kant-Str. 18-20
44803 Bochum
Tätigkeitsbeschreibung
Professor Dr. med. Diplompsychologe Fritz Haverkamp
arbeitet hauptberuflich an der Evangelischen
Fachhochschule Bochum und übt dort eine Hochschullehrertätigkeit
im Bereich Soziale Medizin und
Rehabilitation aus. Nebenberuflich betreut er regelmäßig
im Medizinsichen Versorgungszentrum Altenkirchen
(DRK Klinik Kirchen) PatientIenten mit dem
Schwerpunkt Beratung und Behandlung von Entwicklungs-
und Wachstumsstörungen, unter anderem
auch Patientinnen mit dem Ullrich-Turner-Syndrom.
im gespräch
23

24
Heidi
Foto Marlis Stempel
„Da spielt auch das Thema Selbstbewusstsein massiv mit hinein. Hilfreich
ist es dann, wenn man gelernt hat, sich Herausforderungen zu stellen und
es ‚einfach zu probieren‘. Ich kann Dir versichern, dass mir das bei meiner
Selbstständigkeit jeden Tag so geht!“
Die eigenen Stärken und Schwächen erkennen
Ein Interview mit Heidi. Die Fragen stellt Marlis Stempel
Liebe Heidi, ich finde, Du bist eine gute Wahl, um
Rede und Antwort zu stehen zum Thema „Das
Ullrich-Turner-Syndrom im Gespräch“. Du bist selbst
vom Ullrich-Turner-Syndrom betroffen. Du warst von
1992-1994 Erste Vorsitzende der Turner-Syndrom-
Vereinigung Deutschland. Du hast das Frauentreffen
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland in das
Leben gerufen. Du bist Sozialwissenschaftlerin und
Du beschäftigst Dich auch beruflich mit der Beratung
von Firmen und Institutionen.
Seit wann weißt Du, dass Du vom Ullrich-Turner-
Syndrom betroffen bist?
Die Diagnose habe ich mit fünfzehn erfahren — kein
einfacher Zeitpunkt! In der Pubertät strömt sowieso
viel auf einen ein, und da war das natürlich eine
zusätzliche Verunsicherung.
Was war Dein Beweggrund, Mitglied der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland zu werden?
Ich bin Mitglied geworden, nachdem ich mich gegen
Ende meines Studiums, ausführlich mit der Literatur
über das Turner-Syndrom befasst habe. Es gab durchaus
differenzierte Artikel, aber vieles fand ich sehr
eindimensional und vorurteilsbeladen. Da fand ich es
wichtig, dass es einen Verein gibt, der Aufklärungsarbeit
leistet. Außerdem wollte ich ganz schlicht
auch andere Frauen mit Ullrich-Turner-Syndrom
kennenlernen.
Wie ist das erste Beratungsgespräch für Dich ver-
laufen?
Ich habe wenige Erinnerungen daran. Ich glaube, ich
habe in dem Gespräch ziemlich dicht gemacht und
war noch nicht fähig, mich der Thematik zu stellen.
Das ist, glaube ich, nicht ungewöhnlich.
Was war gut, was war schlecht an der Beratung?
Ich habe die Ärzte persönlich als sehr nett und kom-
petent empfunden. Die Atmosphäre in der Uniklinik
war aber gruselig. Ich hätte mir auch gewünscht,
dass es selbstverständlich gewesen wäre, dass ich
auch alleine mit den Ärzten rede und nicht immer im
Beisein der Eltern. Schwierig fand ich es auch, dass
der Fokus so auf dem Thema Wachstum war.
Du beschäftigst Dich beruflich mit Qualitätsma-
nagement, der Beratung von Firmen. Was rätst Du
betroffenen Frauen, die arbeitslos geworden sind?
Wichtig ist sicher, das Selbstvertrauen nicht zu
verlieren. Für die eine oder andere kann es sinnvoll
sein, sich Beratung zu holen und/oder sich an eine
im gespräch
Selbsthilfegruppe zu wenden. Eines ist sicher: Ohne
ein genaues Wissen um die eigenen Stärken und
Schwächen und ein Bild, wo man hin möchte, wird es
schwerlich funktionieren.
Unterstützt Du auch andere Betroffene in der Pla-
nung der beruflichen Karriere?
Soweit — hoffentlich — die Beratungen, die Elke Giese
und ich beim Gesamttreffen anbieten, als Unterstützung
wahrgenommen werden, sicherlich. Coaching
ist nicht das, was ich alltäglich tue. Aber wenn ich
Anfragen hätte, natürlich. Ich finde es übrigens
schön, dass Du „Karriereplanung“ sagst, denn viele
Frauen denken doch immer noch sehr, „es wird sich
ergeben“. Aus meiner Erfahrung wird es das genauso
wenig, wie der Traumprinz an der Tür klingeln wird.
Viele junge Frauen sind verunsichert, was sie leisten
können und was nicht. Spielt da häufig auch die Dia-
gnose Ullrich-Turner-Syndrom und ihre Verarbeitung
eine Rolle?
Ich bin ein Fan davon, nicht alles mit der Diagnose
Ullrich-Turner-Syndrom zu verbinden. Diese Verunsicherung
spüren sicherlich viele Menschen, wenn es
um die Einmündung in das Berufsleben geht. Jeder
bringt dabei seine ganze Biografie mit. Insofern spielt
die Verarbeitung und der Umgang mit der Diagnose
sicher eine Rolle. Da spielt auch das Thema Selbstbewusstsein
massiv mit hinein. Hilfreich ist es dann,
wenn man gelernt hat, sich Herausforderungen zu
stellen und es „einfach zu probieren“. Ich kann Dir
versichern, dass mir das bei meiner Selbstständigkeit
jeden Tag so geht!
Was rätst Du betroffenen Mädchen und Frauen, die
bereits in jungen Jahren ein ausgeprägtes Lymphö-
dem und/oder eine Hörbehinderung haben? Sollten
sie diese Behinderung in ihre berufliche Planung
einbeziehen und nicht ignorieren?
Ich weiß nicht, ob ich in der Sache die richtige Ratge-
berin bin — Ignorieren wird sicher nicht funktionieren.
Bei einer Hörbehinderung zum Beispiel werden sich
einige Arbeitsstellen nicht anbieten. Die anderen
Menschen nehmen solche Dinge ja auch wahr. Deshalb
denke ich, ist es am Besten, offensiv damit umzugehen,
eine Behinderung nicht zu verschweigen oder
zu ignorieren, aber deutlich machen, was Sie damit
können und wie Sie — optimalerweise selbstverständlich
— damit umgehen.
25

26
„Sehr gern höre ich Bach, Mozart, Dvorak, Brahms und andere klassische
Musik. Aber ich mag auch Musicals, Jazz bis hin zu den Wise Guys.“
Ruth stellt sich vor Die Fragen stellt Marlis Stempel
Du bist Mitglied in der Turner-Syndrom-Vereinigung
Deutschland. Was hat Dich bewogen, Mitglied zu
werden?
Die Diagnose wurde bei mir recht früh gestellt, deshalb
waren schon meine Eltern Mitglied in der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland.
Du machst eine Ausbildung zur Physiotherapeutin
Ja, ich bin am Ende meines zweiten Ausbildungsjahres
zur Physiotherapeutin und habe noch ein Jahr bis
zu meinem Abschluss.
Was hat Dich an dem Beruf besonders gereizt?
Ich habe nach meinem Abitur ein freiwilliges soziales
Jahr im Krankenhaus gemacht. Dabei ist mir
klar geworden, dass ich einen medizinischen Beruf
ergreifen möchte. Da ich keinen Studienplatz bekam,
sah ich mich nach einer Ausbildung um. Heute reizt
mich an der Physiotherapie die Vielseitigkeit und der
Umgang mit den Patienten und Patientinnen.
Ein guter Tag beginnt für Dich mit … einem schönen
Kaffee und guter Musik
Ein schlechter Tag beginnt für Dich … verschlafen,
Bus verpassen
Meine Lieblingsbeschäftigung ist … Alles rund ums
Thema Musik. Musik hören, selber musizieren oder in
ein schönes Konzert gehen.
Mein Lieblingsessen ist … Ich esse sehr gern asiatisch,
aber auch sehr gern die guten schwäbischen Käse-
spätzle oder Maultaschen.
Mein Lieblingsland ist … Oh, es gibt viele schöne
Länder, die ich auch gern mal besuchen möchte.
Neuseeland, Australien, Cuba, aber auch Frankreich,
wo ich schon viel Urlaub gemacht habe zusammen
mit meinen Eltern.
Meine Lieblings-Musikgruppe ist … Oh je, da gibt es
viel zu viel. Sehr gern höre ich Bach, Mozart, Dvorak,
Brahms und andere klassische Musik. Aber ich mag
auch Musicals, Jazz bis hin zu den Wise Guys.
„Vielleicht kann ich ja auch ab und zu ein Vorbild für die eine oder
andere in der Gruppe sein, das wäre schön!“
Barbara Keller stellt sich vor Die Fragen stellt Marlis Stempel
Mein Name ist Barbara Keller. Ich bin schon seit
der Gründung des Vereins Mitglied in der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland, seit meinem
Geburtstag im Jahr 1988. Die Gründung des Vereins
fiel in diese Zeit.
Was waren Deine Beweggründe, in der Turner-Syn-
drom-Vereinigung Deutschland Mitglied zu werden?
Die Beweggründe sind ganz einfach zu benennen.
Zuerst war ich unglaublich neugierig. Ich kannte als
Betroffene ja nur mich und wollte nun im Alter von 29
Jahren endlich wissen, wie andere Frauen mit diesem
Syndrom aussehen und leben. Also habe ich einfach
mal in Homburg nachgefragt, ob ich zum nächsten
Treffen kommen kann und war dann am 6. Januar
1988 das erste Mal bei einem Treffen dabei. Damals
war es das Projekt der Uniklinik Homburg zur psychosozialen
Betreuung und Begleitung von Frauen
mit Ullrich-Turner-Syndrom, aus dem sich dann ein
Vierteljahr später der Verein entwickelte. Es war mir
damals und ist mir heute mehr als je zuvor ein großes
Anliegen, das Ullrich-Turner-Syndrom in der Öffentlichkeit
bekannt zu machen. Vor allem möchte ich zu
der Wertung, die genetisch bedingte Syndrome heute
erfahren, positive Impulse hinzufügen und als Vorbild
wirken. Im Laufe der Zeit lernte ich viele unterschiedlich
betroffene Frauen kennen. Ich versuche die
Regionalgruppe Stuttgart mit circa zehn bis zwölf
Frauen zusammenzuhalten. Ich besuche alle sechs
Monate zu Semesterbeginn die Vorlesung von Professor
Dr. med. Claus Rainer Bartram in Heidelberg,
um die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
und das Ullrich-Turner-Syndrom aus persönlicher
Sicht vorzustellen. Ich treffe mich nötigenfalls auch
einmal extra mit den Frauen aus der Gruppe, die sich
in unregelmäßigen Abständen sechsmal im Jahr in
Stuttgart trifft.
Was ist denn so ein Notfall? Ein Notfall wären zum
Beispiel Krisen, die ich haben kann, wenn es um den
Beruf, Freundschaften et cetera geht, aber auch
Eltern mit neu diagnostizierten Mädchen, die erst mal
nicht wissen, wo ihnen der Kopf steht, weil viel Neues
und Fremdes auf sie zukommt.
mitglieder stellen sich vor
Was wäre ein Ziel, das die Regionalgruppe noch
erreichen möchte? Leider haben wir es noch nicht
geschafft, Eltern und betroffenen Mädchen einen
Rahmen für Treffen zu bieten, aber wir sind am Ball.
Du bist zu Zeit ohne Arbeitsstelle. Wie kommst Du
mit Hartz IV zurecht? Mit Hartz IV komme ich sehr
schlecht zurecht. Ich versuche auch immer noch,
Arbeit zu bekommen, aber in meinem Alter und
nach so langer Arbeitslosigkeit ist das mehr als aussichtslos
— leider! Einfach schrecklich! Da haben die
Politiker nicht sauber und anständig gearbeitet. „Das
Volk“ lässt sich einfach zuviel gefallen!
Fühlst Du Dich durch ARGE genug unterstützt oder
beraten? Nein.
Was ist Dein Traumjob? Ich habe in der Gruppe meinen
Traumjob gefunden, da er mich in meiner ganzen
Person fordert und in dem ich aufgehe. Vielleicht
kann ich ja auch ab und zu ein Vorbild für die eine oder
andere in der Gruppe sein, das wäre schön.
Welche Qualifikationen würdest Du gerne noch
erwerben? Mehr Gelassenheit und Geschick im
Umgang mit den unterschiedlichen Menschen.
Wie beginnt für Dich ein guter beziehungsweise ein
schlechter Tag? Ein guter Tag beginnt für mich mit
Sonnenschein und Wärme, ohne große Hetze und
Stress. Ein schlechter Tag beginnt demnach genau
gegenteilig, regnerisch, kalt, trüb und nach fünf Minuten
hab ich ihn satt, diesen Tag, er soll vorbeigehen.
Was sind Deine Hobbys? Meine Hobbys sind natür-
lich die Regionalgruppe, Kino, Lesen, Schreiben und
das Hohenloher Freilandmuseum bei uns am Ort.
Was ist Dein Lieblingsausspruch oder Motto?
Immer die Ruhe bewahren!
27

Wir laden ein zum
Jahrestreffen
nach Oberwesel
27. bis 29. Mai 2011
veranstaltungen
15. bis 17. Oktober 2010
12. bis 13. Februar 2011
25. bis 27. Februar 2011
27. bis 29. Mai 2011
6. November 2010, 11:00 Uhr
4. Dezember 2010, 11:00 Uhr
Jeden ersten Freitag im Monat
18:45 Uhr bis 21:00 Uhr
Jeden dritten Samstag im Monat
15:00 Uhr bis 18:00 Uhr
Überregionale Treffen
Frauentreffen in Nordwalde bei Münster
Regionalleitertreffen
Ort wird noch bekannt gegeben.
Weibertreffen in der Jugendherberge in Mainz
Jahrestreffen in der Jugendherberge Oberwesel
Regionalgruppe Stuttgart
Gruppengespräche, KISS
Jahresausklang, Familien sind willkommen, KISS
KISS Stuttgart, Tübinger Straße 15
Familiengruppe Düsseldorf
Treffen im Südparkcafé Düsseldorf-Wersten
Regionalgruppe Duisburg
Stammtisch bei Mamma Leone
Regionalgruppe Hamburg
KISS Wandsbek, Brauhausstieg 15-17
22041 Hamburg-Wandsbek
Kerstin Wessels Fon 02 57. 28 50 52
familie-wessels@t-online.de
Silke Flinder Fon 0 30. 66 46 01 01
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de
Bettina von Hanffstengel Fon 0 91 92. 99 40 86
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de
Barbara Keller Handy 01 71. 1 77 31 33
Marlis Stempel Fon 02 03. 78 69 52
redaktion@turner-syndrom.de
Marlis Stempel Fon 02 03. 78 69 52
redaktion@turner-syndrom.de
KISS Wandsbek, Fon 0 40. 3 99 2 63 50
kisswandsbek@paritaet-hamburg.de
weitere aktuelle Termine finden Sie unter
www.turner-syndrom.de
MJahr
an Förderer
BKK ARGE Pauschalförderung für Porto
Techniker Krankenkasse Selbsthilfeförderung 2010
Barmer/GEK Selbsthilfeförderung 2010
AOK Rheinland/Hamburg
VDEK/GKV-Gemeinschaftsförderung
KKH-Allianz für Jahrestreffen
AOK Bundesverband
DAK
SHG Düsseldorfer Krankenkassen für Projekt
der Düsseldorfer Familiengruppe
GKV in Hessen für Selbsthilfegruppe Regionalgruppe
Rhein-Main
an Spender
Wir danken allen Spendern, die uns mit ihrer Spen-
de die Fortführung unserer Projekte ermöglicht
haben.
es spendeten neben Privatpersonen
folgende Firmen:
Albersdruck GmbH & Co KG
BSN-Jobst GmbH
Berichtszeit: Mai bis August 2010
für tatkräftige Hilfe!
danke
Das Korrekturlesen besorgten Bettina von Hanffstengel
Christiane und Sarah. Das Frauentreffen 2010 wird organisiert
von der Frauengruppe Münster/Osnabrück
Ein Dankeschön an visuelle kommunikation lisa eppinger
für die gestalterische Unterstützung und Beratung bei
den Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten.
Wir danken Alois Reifenschneider für seinen ehrenamtlichen
Einsatz als Webmaster und die gelungene Umsetzung
unserer Ideen.
29

30
adressen
medizin aktuell
Prof. Dr. med. Diplompsychologe
Fritz Haverkamp
Medizinisches Versorgungszentrum Altenkirchen
Schlossweg 2
57610 Altenkirchen
information
Dr. med. Michael Busch
Facharzt für Orthopädie, Facharzt für Chirurgie,
H-Arzt/Unfallarzt, Chirotherapie und Sportmedizin
Martin-Luther-Straße 21, 48301 Nottuln
Fon 0 25 02. 70 01
Professor Dr. med. Eckhard Schönau
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin
Uniklinik Köln. Kerpener Straße 62
50924 Köln siehe auch:
www.uk-koeln.de/medifitreha/kinder_reha/
weitere Adressen sind der Redaktion bekannt.
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Geschäftsführerin
Melanie Becker-Steif
Ringstraße 18
53809 Ruppichteroth
Fon 0 22 47 75 97 50
Fax 0 22 47 75 97 56
geschaeftsstelle@turner-syndrom.de
Ansprechpartnerin
für die Mädchenarbeit
Bettina von Hanffstengel
Rödlas 4
91077 Neunkirchen am Brand
Fon 0 91 92. 99 40 86
Fax 0 91 92. 99 40 79
orgateam-jahrestreffen@turner-syndrom.de
Informations- und Beratungstelefon
Diplom-Psychologin
Angelika Bock
Am Heienbach 32
36199 Rotenburg an der Fulda
Fon 0 66 23. 9 15 42 39
beratung@turner-syndrom.de
Erste Vorsitzende
Kerstin Subtil
Ahornstraße 65
63071 Offenbach
Fon 0 69. 42 69 42 97
Handy 01 62. 41 0 11 88
erste-vorsitzende@turner-syndrom.de
Ansprechpartnerin
für die Regionalgruppen
Silke Flinder
Am Bogen 25
13589 Berlin
Fon 0 30. 66 46 01 01
dritte-vorsitzende@turner-syndrom.de
Redaktionsteam
Bettina von Hanffstengel
Marlis Stempel
Christiane und Sarah
Berichtszeit: Mai bis August 2010
Herausgeber
Redaktion
MitarbeiterInnen
dieser Ausgabe
Satz
Druck
Auflage
Erscheinungsweise
Preis
ISSN
Hinweis
Redaktionsschluss
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
Marlis Stempel (ViSdP)
Prof. Jutta Blin, Angelika Bock, Dr. med. Michael Busch, Clémence,
PD Dr. med. Oliver Fricke, Prof. Dr. med. Fritz Haverkamp, Bettina
von Hanffstengel, Barbara Keller, Heidi, Ruth, Prof. Dr. med. Eckhard
Schönau, Kerstin Subtil. Allen Autoren und Autorinnen sei
ein herzlicher Dank ausgesprochen!
DTP Marlis Stempel
Druckerei Albers, Düsseldorf
700 Exemplare
halbjährlich im Mai und Oktober, jeweils zum
Jahrestreffen und zum Frauentreffen
2,50 Euro pro Exemplar. Mitglieder erhalten die
Ullrich-Turner-Syndrom-Nachrichten kostenlos.
0946-8331
die Inhalte dieser Zeitschrift sind alleinige Meinungsäußerungen
der Autoren und Autorinnen. Sie stimmen nicht unbedingt mit
der Meinung der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V.
überein.
für die Ausgabe 1. 2011 ist der 15. März 2011
Das Schwerpunktthema der nächsten Ausgabe ist Ausbildung und
Arbeit. Bitte senden Sie uns Ihre Erfahrungsberichte zu dem Thema,
insbesondere zu Ihrer Ausbildungsplatz- und Arbeitssuche.
Vielleicht können Sie uns auch Tipps weitergeben, wie Sie den
Arbeitsplatz für sich optimal gestalten.
Zuschriften erbitten wir an:
Marlis Stempel
Böhmer Straße 4
47249 Duisburg
Fon 02 03. 78 69 52
Fax 03 22 21 16 06 34
redaktion@turner-syndrom.de
impressum
turner-syndromvereinigung
deutschland e.v.
www.turner-syndrom.de
wir bieten hilfe und informationen
zum ullrich-turner-syndrom.
melanie becker-steif
geschäftsführerin
ringstraße 18
53809 ruppichteroth
fon 0 22 47. 75 97 50
fax 0 22 47. 75 97 56
geschaeftsstelle@
turner-syndrom.de
schirmherrin
dr. med. astrid bühren
beratung und infoservice
diplom-psychologin angelika bock
fon 0 66 23. 9 15 42 39
beratung@turner-syndrom.de
vorstand
kerstin subtil
bettina schaefer
silke flinder
registergericht
amtsgericht waldbröl
registernummer vr 733
mitglied in achse e. v.
bag selbsthilfe e. v.
kindernetzwerk e. v.
netzwerk gegen selektion
durch pränataldiagnostik
paritätischer wohlfahrtsverband
landesverband nrw
wir sind eine gemeinnützige,
ehrenamtlich tätige selbsthilfeorganisation.
spenden
und mitgliedsbeiträge sind
steuerlich absetzbar.
freistellungsbescheid vom
finanzamt siegburg vom
27.06.2005 steuernummer:
220 5939 0459
spendenkonto
sparkasse wiehl
bankleitzahl 384 524 90
kontonummer 359 893
vereinskonto
postbank köln
bankleitzahl 370 100 50
kontonummer 526 848 504
31

Spendenaufruf
Liebe Mitglieder, liebe UnterstützerInnen
der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland!
zwei Treffen der Vereinigung, nämlich das Weibertreffen, das ich seit
acht Jahren zusammen mit Elke Müller-Seelig gestalte und der Séjour
Franco-Allemand brauchen Ihre besondere Unterstützung. Beide Treffen
sind für die Jüngeren in der Vereinigung gedacht: das Weibertreffen
für die Mädchen im Alter von 12 bis 19 Jahren und ihre Schwestern oder
Freundinnen. Es kostet bis jetzt 65,00 € pro Mädchen. Er findet jedes Jahr
im Februar oder März in der Jugendherberge Mainz statt.
Die Ziele des Weibertreffens sind neben der Arbeit am jeweiligen Thema,
den Kontakt der Mädchen untereinander zu stärken und die Nachwuchsförderung
für die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland.
Der Séjour Franco-Allemand ist für Mädchen und junge Frauen im Alter
von 15 bis 35 Jahren. Dieses Jahr haben uns die Französinnen von der
Französichen Turner-Syndrom-Vereinigung AGAT zum ersten Séjour
Franco-Allemand (Französisch-Deutschen Sommeraufenthalt) in Prien
am Chiemsee eingeladen. Denjenigen, die dabei waren, hat es großen
Spaß gemacht. Sie haben etwa 315,00 € dafür bezahlt. Das ist nicht so viel
für eine Woche Urlaub in der Jugendherberge, alle Eintritte und Fahrten,
aber doch eine Menge Geld. Dazu kommen dann noch die Fahrtkosten.
Nächstes Jahr soll der Séjour in Frankreich stattfinden. Von da an soll
er immer im Wechsel in Frankreich oder Deutschland stattfinden und
jeweils von der AGAT oder der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland
organisiert werden.
Dieses Treffen hat für die Turner-Syndrom-Vereingung Deutschland
ungewöhnliche Ziele. Nicht die Arbeit an der Verarbeitung der Diagnose
steht im Vordergrund, sondern der Austausch untereinander und die
Stärkung der Lebensfreude. Wir können so viel voneinander lernen, nicht
nur die Sprache. Hier betätigt sich die Vereinigung als Türöffner in einen
anderen Kulturraum.
Liebe Freundinnen und Freunde, ich wünsche mir, dass ganz viele von
euch mit ihrer Spende helfen, den Mädchen und jungen Frauen das
Weibertreffen oder den Séjour zu ermöglichen. Überweisen Sie Ihre
Spende — das ist das ganze Jahr über möglich — auf das Konto der Turner-
Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. Kontonummer 526 848 504
bei der Postbank Köln BLZ 370 100 50 oder auf das Spendenkonto der
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. Kontonummer 359 893
bei der Sparkasse Wiehl BLZ 384 524 90 mit einem Hnweis auf den konkreten
Verwendungszweck „Spende für Mädchentreffen“ oder „Spende
für Französisch-Deutschen Sommeraufenthalt“.
Herzliche Grüße
Bettina von Hanffstengel
www.turner-syndrom.de