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<strong>Lukas</strong>´ kleiner<br />
Nierenratgeber<br />
Hallo!
Wir danken den Autoren<br />
PD Dr. med. Kay Latta, KfH Frankfurt<br />
Dr. med. Silke Schmidt, Klinik für Kinder und Jugendmedizin Heidelberg<br />
Dr. med. Monika Schröder, KfH Frankfurt<br />
Dr. med. Matthias Hansen, KfH Frankfurt<br />
für die Unterstützung bei der Erstellung dieser Broschüre.<br />
• Wo liegen die Nieren im Körper? 4<br />
• Wozu sind die Nieren da? 5<br />
• Warum funktio<strong>niere</strong>n meine Nieren nicht richtig? 6<br />
• Bin ich Schuld daran, dass meine Nieren nicht richtig arbeiten? 7<br />
• Darf ich noch alles essen und trinken? 8<br />
• Warum ich so viele Medikamente nehmen muss! 10<br />
• Warum muss ich an die Dialyse? 14<br />
• Was ist Dialyse? 14<br />
• Hämodialyse, Blutwäsche 15<br />
• Peritonealdialyse, Bauchfelldialyse 18<br />
• Darf ich noch Sport machen? 20<br />
• Urlaub, Klassenfahrt, bei Freunden übernachten – geht das? 21<br />
• Muss ich für immer an die Dialyse? 22
Ich heiße<br />
<strong>Lukas</strong>…<br />
… und bin 10 Jahre alt. Ich gehe in die<br />
4. Klasse und in meiner Freizeit spiele ich<br />
gerne Fußball.<br />
Seit meiner Geburt bin ich <strong>niere</strong>nkrank.<br />
Am Anfang war die Funktion meiner Nieren<br />
noch ganz gut, in den letzten Jahren arbeiteten<br />
sie aber immer schlechter. Seit einem<br />
Jahr bin ich jetzt an der Hämodialyse.<br />
Was das ist, erkläre ich dir später.<br />
Wenn du Lust hast, erzähle ich dir<br />
mehr über mich, über die Aufgaben<br />
unserer Nieren und über die Dialyse.<br />
3
4<br />
Wo liegen die<br />
Nieren im Körper?<br />
Normalerweise hat jeder Mensch zwei<br />
Nieren. Sie sind etwa so groß wie eine<br />
Faust. Die Nieren sehen aus wie Bohnen<br />
und liegen im Bauchraum rechts und<br />
links von der Wirbelsäule, nahe der<br />
großen Blutgefäße. Das kannst du auf<br />
dem Bild hier ganz gut sehen.<br />
Nierenbecken<br />
Vene:<br />
„sauberes“ Blut<br />
Harnleiter<br />
Arterie:<br />
„schmutziges“ Blut<br />
Neben<strong>niere</strong><br />
Harnblase<br />
Niere
Wozu sind die<br />
Nieren da?<br />
Eine wichtige Aufgabe der Nieren ist es, den<br />
Körper von Giftstoffen zu reinigen. Die Nieren sind<br />
sozusagen die Waschmaschinen unseres Körpers.<br />
Blut, das Giftstoffe enthält, strömt in die Nieren<br />
hinein, wird dort „gereinigt“ und „sauberes“ Blut<br />
fließt aus den Nieren heraus. Du weißt sicher<br />
schon, dass die Nieren den Urin bilden. Mit dem<br />
Urin können die Nieren die Giftstoffe ausscheiden.<br />
Unsere Nieren haben außerdem die Aufgabe, dafür<br />
zu sorgen, dass im Körper immer die richtige<br />
Menge an Wasser und Salzen vorhanden ist.<br />
Bestimmt ist dir schon aufgefallen, dass du, wenn<br />
du viel trinkst, öfter auf die Toilette musst. An<br />
Tagen, an denen du wenig trinkst oder wenn es<br />
sehr heiß ist, gehst du seltener auf die Toilette. Die<br />
Menge an Urin, die du jeden Tag ausscheidest,<br />
bestimmen deine Nieren.<br />
5
Warum funktio<strong>niere</strong>n<br />
meine Nieren nicht<br />
richtig?<br />
6<br />
Schon kurz nach meiner Geburt wurde festgestellt,<br />
dass etwas mit meinen Nieren nicht<br />
in Ordnung ist. Sie sind viel zu klein und<br />
arbeiten nicht richtig. Es gibt viele verschie-<br />
dene Gründe, warum die Nieren nicht richtig arbeiten. Bei manchen<br />
Kindern sind angeborene Nierenfehlbildungen der Grund. Bei anderen<br />
Kindern sind später auftretende Erkrankungen Schuld daran,<br />
dass die Nieren nicht mehr funktio<strong>niere</strong>n.<br />
Bei meinem Freund Leon arbeiten die Nieren erst seit 6 Monaten<br />
nicht mehr. Seinen Eltern ist aufgefallen, dass er sehr blass war,<br />
oft auf die Toilette musste und außerdem nicht mehr richtig<br />
gewachsen ist. Sein Kinderarzt stellte dann eine Erkrankung der<br />
Nieren fest. Wenn du genau wissen möchtest, warum deine<br />
Nieren nicht mehr richtig arbeiten, frag‘ am besten deinen<br />
Nierenspezialisten in der Kinderklinik. Er kann schon früh erkennen,<br />
ob deine Nieren noch gut funktio<strong>niere</strong>n. Dein Kinderarzt<br />
kann von dir Blut und Urin untersuchen und darin Krea-<br />
tinin und Harnstoff bestimmen. So kann er feststellen,<br />
wie gut die Nierenfunktion ist.
Bin ich Schuld daran,<br />
dass meine Nieren<br />
nicht richtig arbeiten?<br />
Manchmal habe ich mich<br />
gefragt, ob ich <strong>niere</strong>nkrank bin,<br />
weil ich etwas falsch gemacht habe.<br />
Ich habe meinen Kinderarzt im<br />
Krankenhaus danach gefragt.<br />
Er sagte mir: „<strong>Lukas</strong>, du und deine<br />
Eltern haben nichts falsch<br />
gemacht, ganz sicher!“<br />
7
8<br />
Als meine Nierenfunktion schlechter wurde, durfte ich nicht mehr alles essen.<br />
Das ist mir manchmal ganz schön schwer gefallen. Vor allem bei Bananen und<br />
Schokolade, die ich doch so gerne mag. Die durfte ich nur noch selten essen,<br />
da sie viel Kalium enthalten! Wenn zuviel Kalium im Blut ist, kann das den<br />
Rhythmus des Herzschlages stören.<br />
Für meinen Freund Leon war es am schlimmsten,<br />
nur noch wenig Wurst zu essen, Wurst hat<br />
nämlich viel Phosphat! Das kann zu<br />
Knochenerkrankungen führen.<br />
Bei jedem Kind ist es aber unterschiedlich,<br />
worauf man beim Essen<br />
achten muss. Es kommt auch immer<br />
auf die aktuellen Blutwerte<br />
an. Am besten deine Eltern und<br />
du fragen die Ernährungsberaterin<br />
im Krankenhaus. Sie kann<br />
euch genau sagen, welche<br />
Nahrungsmittel gut für dich<br />
sind und welche du nur<br />
manchmal essen solltest.
Darf ich<br />
noch alles essen<br />
und trinken?<br />
Vor zwei Jahren hat mir mein<br />
Kinderarzt gesagt, dass ich nicht mehr so viel<br />
trinken darf wie früher. Das konnte ich anfangs<br />
gar nicht verstehen. Er hat es mir dann aber genau<br />
erklärt. Meine Nieren haben langsam aufgehört,<br />
Urin zu bilden. Ich musste nur noch einmal am Tag<br />
auf die Toilette gehen. Die Flüssigkeit, die ich getrunken<br />
habe, ging nicht mehr aus meinem Körper<br />
raus. Also sammelte sich immer mehr Flüssigkeit<br />
in meinem Körper. Mein Kinderarzt hat das unter<br />
anderem daran gemerkt, dass mein Blutdruck<br />
immer höher wurde. „Das ist gar nicht gut für<br />
deinen Körper“, meinte er. Deshalb legt er jetzt<br />
fest, wie viel ich trinken darf. Das ist aber nicht bei<br />
allen Kindern so. Leon darf so viel trinken wie er<br />
möchte. Er geht auch ganz normal<br />
oft auf die Toilette.<br />
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10<br />
Du weißt jetzt schon, dass unsere Nieren<br />
wichtig sind, um Giftstoffe loszuwerden. Die Nieren<br />
können aber noch viel mehr!<br />
Vor ein paar Jahren fiel meiner Mutter auf, dass ich<br />
immer blasser wurde und viel mehr geschlafen habe.<br />
Ich habe gemerkt, dass ich beim Fußball nicht mehr<br />
so gut mithalten konnte. Mein Arzt hat dann eine<br />
Blutarmut festgestellt. Unsere Nieren bilden nämlich<br />
ein Hormon, das Erythropoetin (Epo) heißt. Dieses<br />
Hormon sorgt dafür, dass unser Körper genug rote<br />
Blutkörperchen bildet. Wenn wir zu wenige rote<br />
Blutkörperchen haben, sind wir schlapp und müde.<br />
Deshalb bekomme ich einmal pro Woche eine Hormonspritze<br />
und bin beim Fußball wieder richtig fit!<br />
Warum ich so viele<br />
Medikamente<br />
nehmen muss!
Unsere Nieren bilden noch ein anderes Hormon. Es heißt Renin. Wird zuviel<br />
Renin gebildet, steigt der Blutdruck. Deshalb nehme ich einmal am Tag eine<br />
Blutdrucktablette, damit mein Blutdruck nicht zu hoch ist.<br />
Änderung an der Illu:<br />
Blutdruckmanschette hoch-<br />
schieben zum Oberarm<br />
Die Nieren bilden außerdem ein Vitamin, das wichtig ist, damit<br />
unsere Knochen stark werden. Es heißt Vitamin D. Da meine<br />
Nieren zu wenig Vitamin D bilden, bekomme ich jeden<br />
Tag eine Vitamintablette. Mein Kinderarzt hat mir<br />
erklärt, dass sich meine Knochen ohne die Vitamintablette<br />
verformen können. Außerdem werden die<br />
Knochen dann viel dünner und können schneller<br />
brechen das möchte ich nicht! Daher versuche ich<br />
jeden Tag, an meine Tablette zu denken.<br />
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12<br />
Fortsetzung: Warum ich so viele Medikamente nehmen muss!<br />
Gesunde Nieren geben über den Urin neben Giftstoffen auch<br />
Säuren ab. Weil das meine Nieren nicht mehr richtig können,<br />
wird mein Blut sauer. Das ist nicht gut für meinen Körper!<br />
Deshalb nehme ich dreimal am Tag eine spezielle Tablette<br />
(Natriumbicarbonat). Die Tabletten sind ganz schön groß,<br />
aber ich habe gelernt, sie gut zu schlucken.<br />
Darauf bin ich richtig stolz!<br />
Fast hätte ich es vergessen: Jeden Abend bekomme<br />
ich noch eine Spritze. Als ich in die Schule kam,<br />
war ich der Kleinste in der Klasse. Mein Kinderarzt<br />
hat mir erklärt, dass <strong>niere</strong>nkranke Kinder häufig<br />
nicht gut wachsen. Zum Glück können auch hier<br />
Medikamente helfen. Daher erhalte ich jetzt jeden<br />
Abend meine Spritze mit Wachstumshormon. Anfangs<br />
haben mich immer Mama und Papa gespritzt.<br />
Jetzt kann ich das schon selbst. Geht ganz einfach!<br />
Ich spritze mich nämlich nicht mit einer normalen<br />
Spritze, sondern mit einem Pen.
Warum ich so viele<br />
Medikamente<br />
nehmen muss!<br />
Schau, ein Pen sieht aus wie ein<br />
Stift und gewachsen bin ich auch<br />
ganz prima. Ich bin jetzt fast<br />
so groß wie meine Freunde in<br />
der Klasse. Und wenn ich übers<br />
Wochenende zu Freunden fahre<br />
nehme ich den Pen einfach mit.<br />
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14<br />
Warum muss ich<br />
an die Dialyse?<br />
Vor einem Jahr hat mir mein Kinderarzt<br />
gesagt, dass ich jetzt mit der Dialyse anfangen<br />
muss. Ich hätte meine Medikamente<br />
zwar ganz prima genommen, sagte er, und<br />
auch gut darauf geachtet, was ich esse und<br />
wie viel ich trinke, aber meine Nieren arbeiten<br />
nicht mehr genug. Deshalb sind zu viele Giftstoffe und<br />
zu viel Wasser in meinem Körper, und das kann gefährlich sein. Hier kann die<br />
Dialyse, die teilweise die Funktion der Nieren ersetzt, helfen. Bei der Dialyse<br />
werden Giftstoffe und Wasser aus dem Körper entfernt.<br />
Wusstest Du schon, dass ca. 250 Kinder in Deutschland eine Dialysetherapie<br />
bekommen?<br />
Das Team im Krankenhaus hat uns dann erklärt,<br />
dass es zwei verschiedene Möglichkeiten gibt:<br />
die Hämodialyse, also die Blutwäsche, und<br />
die Peritonealdialyse, die Bauchfelldialyse.<br />
Was ist Dialyse?<br />
In der Klinik konnte ich auch mit anderen<br />
Kindern, die schon an der Dialyse sind, sprechen.<br />
Meine Familie und ich haben uns für die Hämodialyse entschieden.
Hämodialyse,<br />
Blutwäsche<br />
Bei der Hämodialyse wird das Blut durch<br />
einen Filter, der Teil einer speziellen Maschine<br />
ist, gereinigt. Hierfür habe ich einige Wochen<br />
vor Beginn der Dialyse bei einer kleinen<br />
Operation eine Fistel am Unterarm bekommen.<br />
Eine Fistel ist ein großes Blutgefäß, in<br />
das die zwei Nadeln für die Dialyse gelegt<br />
werden. In die normalen Blutgefässe passen<br />
die Dialysenadeln nämlich nicht. Anfangs<br />
hatte ich Angst vor den großen Nadeln. Vor<br />
dem Pieksen creme ich die Haut mit einer<br />
besonderen Betäubungscreme ein, damit tut<br />
es gar nicht mehr so weh!<br />
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16<br />
Fortsetzung: Hämodialyse, Blutwäsche<br />
Die Dialyse funktioniert so: Meine Fistel ist über 2 Schläuche mit der Dialysemaschine<br />
verbunden. Über den einen Schlauch fließt mein „schmutziges“ Blut<br />
in die Maschine, dort wird es „gereinigt“. Dann fließt das „gereinigte“ Blut<br />
über den anderen Schlauch zurück in meinen Körper.<br />
Hämodialyse,<br />
Blutwäsche
Ich fahre jetzt jeden Montag, Mittwoch und Freitag nach der<br />
Schule in mein Krankenhaus zur Dialyse. Dort treffe ich meinen<br />
Freund Leon und andere Kinder, die auch zur Dialyse kommen.<br />
Die Dialyse dauert meist 4 bis 5 Stunden. Während<br />
dieser Zeit esse ich zu Mittag, mache Hausaufgaben<br />
oder rede mit meinem Freund. Manchmal spielen wir<br />
Playstation oder schauen eine DVD an.<br />
Vor der Dialyse muss ich immer auf die Waage. Hier<br />
wird geschaut, wie viel ich seit der letzten Dialyse<br />
zugenommen habe und berechnet, wie viel Wasser<br />
bei der Dialyse aus meinem Körper entfernt<br />
werden muss. Außerdem werden meine Blutwerte<br />
kontrolliert, und festgelegt, wie lange ich<br />
dialysieren muss. Vor und während der Dialyse<br />
wird regelmäßig mein Blutdruck gemessen, um<br />
festzustellen, wie viel Wasser meinem Körper<br />
entzogen werden muss. Häufig ist mein Blutdruck<br />
vor der Dialyse zu hoch. Nach der Dialyse ist mein<br />
Blutdruck richtig gut, weil dann nicht mehr zu viel<br />
Wasser im Körper ist.<br />
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18<br />
Peritonealdialyse,<br />
Bauchfelldialyse<br />
Marie, die ich aus dem Krankenhaus<br />
kenne, wohnt weit weg von der Klinik.<br />
Daher hat sie sich mit ihrer Familie für die<br />
Bauchfelldialyse entschieden. „Das ist besser<br />
für mich“, sagt Marie. „Ich kann nicht 3x in der Woche zwei Stunden<br />
hin und zurück zur Hämodialyse ins Krankenhaus fahren. Meine Eltern<br />
und ich waren 3 Wochen im Krankenhaus und haben gelernt, wie die<br />
Bauchfelldialyse gemacht wird“, erzählt Marie. Jetzt machen Marie und<br />
ihre Familie die Bauchfelldialyse zu Hause.<br />
Dafür hat Marie bei einer kleinen Operation einen speziellen Schlauch<br />
bekommen, der in ihrer Bauchhöhle liegt. Über diesen Schlauch wird<br />
dann eine besondere Flüssigkeit in Maries Bauchhöhle gefüllt und nach<br />
einiger Zeit wieder abgelassen. In der Flüssigkeit, die abgelassen wird,<br />
sind dann die Giftstoffe aus dem Blut drin. Marie wird für die Dialyse<br />
jeden Abend an eine Maschine angeschlossen.
Die Maschine füllt dann automatisch Flüssigkeit in Maries Bauchhöhle<br />
und lässt sie wieder ab. Das macht die Maschine 4 - 8x jede<br />
Nacht. Marie merkt davon nichts und kann schlafen. Morgens ist<br />
die Dialyse fertig und Maries Schlauch wird wieder von der<br />
Maschine getrennt.<br />
Tagsüber versteckt sie den<br />
Schlauch unter dem T-Shirt.<br />
So kann man ihn gar nicht<br />
sehen! Marie kann ganz<br />
normal zur Schule<br />
gehen und mit<br />
Freunden spielen.<br />
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20<br />
Anfangs hatte ich Sorgen, ob ich noch<br />
weiter Fußball spielen kann. Das ist<br />
aber auch mit meiner Fistel am Arm kein<br />
Problem. Nur Kampfsport oder Sportarten, bei<br />
denen mein Arm verletzt werden kann, soll ich<br />
nicht machen.<br />
Auch Marie kann mit ihrem Katheter im Bauch<br />
ganz normal Sport machen. Sie sollte nur<br />
darauf achten, dass sie keine Schläge oder<br />
Stöße in den Bauch bekommt. Kampfsport<br />
und Geräteturnen sind deshalb nicht<br />
erlaubt. Schwimmen ist aber kein Problem.<br />
Hier wird der Katheter einfach<br />
mit einer speziellen Folie wasserdicht<br />
eingepackt.<br />
Darf ich noch Sport<br />
machen?
Urlaub, Klassenfahrt,<br />
bei Freunden über-<br />
nachten – geht das?<br />
Marie und ihre Familie machen die Bauchfelldialyse<br />
auch im Urlaub weiter.<br />
Wenn ich mit meiner Familie in Urlaub<br />
fahre, schauen wir immer nach, dass es<br />
in der Nähe ein Dialysezentrum gibt, in<br />
dem auch Kinder dialysieren können. Dort<br />
gehe ich dann 3x pro Woche hin. Genauso mache<br />
ich es auch auf Klassenfahrten.<br />
Bei Marie fährt meist ihre Mutter mit, da Marie ja<br />
über Nacht an die Dialysemaschine muss.<br />
Wenn Marie eine Nacht bei Freunden übernachten<br />
möchte ist das kein Problem. Sie kann dann<br />
eine Nacht Dialysepause machen. Dafür muss sie<br />
am Tag vorher und nachher länger dialysieren.<br />
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22<br />
Muss ich für immer<br />
an die Dialyse?<br />
Seit einem Jahr stehe ich auf der Liste<br />
für eine Nierentransplantation. Ich hoffe,<br />
ich bekomme bald eine neue Niere. Das<br />
bedeutet zwar nicht, dass ich keine<br />
Medikamente mehr nehmen muss. Aber<br />
dann muss ich nicht mehr zur Dialyse<br />
und darf wieder essen und trinken, was<br />
ich möchte.
Ich hoffe, ich konnte dir einiges über<br />
die Nieren und die Dialyse erklären.<br />
Ich habe mit meinen Eltern noch<br />
häufig nachlesen müssen, bis ich<br />
alles verstanden habe.<br />
So, jetzt muss ich aber los<br />
zum Fußballtraining!<br />
Bis bald,<br />
dein <strong>Lukas</strong>.<br />
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Art.-Nr.: 945105 Version 10/2007 Auflage: 1000 Stk. Druckerei: Druckhaus Lang
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