Krebs in Rheinland-Pfalz

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Registerstelle
Registerstelle
Registerstelle
Die Registerstelle befindet sich am Institut für Medizinische Biometrie,
Epidemiologie und Informatik (IMBEI) der Universitätsmedizin
der Johannes Gutenberg-Universität Mainz. Hier werden
neu übermittelte Daten aus der Vertrauensstelle mit den Daten
abgeglichen, die bereits in der Registerstelle vorliegen. Häufig
gehen zu einer Erkrankung mehrere Meldungen ein, z. B. vom
Hausarzt, von der Klinik und vom Pathologen. Zum Abgleich
wird ein stochastisches Record Linkage-Verfahren eingesetzt,
das möglicherweise zusammengehörende Meldungen erkennt.
Diese werden daraufhin geprüft, ob sie sich auf dieselbe Person
und denselben Tumor beziehen. Anschließend wird die beste Information
aus den verschiedenen Quellen zusammengeführt.
Nach diesem Abgleich werden die neuen Datensätze gespeichert
und erneut auf Plausibilität geprüft. Die Datenbank steht dann
für Auswertungen zur Verfügung.
Die Registerstelle sendet die epidemiologischen Daten jährlich
an die Dachdokumentation Krebs am Robert Koch-Institut in
Berlin. Dort fließen sie in die bundesweite Auswertung ein, deren
Ergebnisse in der Broschüre »Krebs in Deutschland – Häufigkeiten
und Trends« veröffentlicht werden.
Epidemiologische Daten
Folgende epidemiologischen Daten werden im Krebsregister erfasst
und ausgewertet:
• Geschlecht
• Monat und Jahr der Geburt
• Gemeindekennziffer
• Staatsangehörigkeit
• Tätigkeitsanamnese
• Tumordiagnose nach ICD-10
• Tumorlokalisation nach ICD-O-2
• Seitenangabe bei paarigen Organen
• Tumorhistologie nach ICD-O-2
• Grading
• Anlass der Diagnose
• Monat und Jahr der ersten Tumordiagnose
• Frühere Tumorleiden
• Stadium der Erkrankung nach TNM und Tumorausbreitung
• Diagnosesicherung
• Art der Therapie
• Sterbemonat und -jahr
• Todesursache (Grundleiden und ggf. Begleitkrankheiten)
• Durchgeführte Autopsie
• Datum der Meldung an die Vertrauensstelle
Herausgabe von Daten für die wissenschaftliche
Forschung
Das Krebsregister hat laut Landeskrebsregistergesetz die Aufgabe,
Daten, die in der Regel anonymisiert sind, für die wissenschaftliche
Forschung zur Verfügung zu stellen (siehe Anhang
Seite 70ff). Dabei muss es die gesetzlichen Vorgaben befolgen.
Die wissenschaftlichen Vorhaben müssen z. B. bestimmte Qualitätsanforderungen
erfüllen. Diese beziehen sich sowohl auf den
Nachweis der epidemiologischen Qualifikation einer Forschergruppe
als auch auf das beabsichtigte Projekt.
So stellte das Krebsregister für eine Studie zur Inzidenz von
Schilddrüsentumoren in Deutschland Daten für Rheinland-Pfalz
bereit. Ergebnisse einer Studie zu kolorektalen Tumoren, an der
sich das Krebsregister Rheinland-Pfalz beteiligt hatte, wurden
aktuell publiziert [5]. In Zusammenarbeit mit dem Institut für
Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik (IMBEI)
betreut das Krebsregister medizinische Dissertationen, die sich
mit den Auswertungen von Krebsregisterdaten beschäftigen.
Datenschutz
Folgende Verfahrensweisen gewährleisten den Schutz der Daten:
• Die pseudonymisierte Speicherung der Daten in der Registerstelle
und die Löschung der Originaldaten in der Vertrauensstelle
hat zur Folge, dass identifizierbare Personendaten nur
jeweils während eines kurzen Zeitraums (solange sie in der
Vertrauensstelle sind) vorliegen.
• Die personelle, organisatorische und räumliche Trennung von
Vertrauens- und Registerstelle garantiert, dass Personen mit
Zugriff auf die Registerdatenbank keinen Zugang zu Originaldaten
haben.
• Das Verfahren zum Verschlüsseln der Daten ist sehr aufwändig
und entspricht dem aktuellen Stand der Technik. Es wird
in Absprache mit dem BSI (Bundesamt für Sicherheit in der
Informationstechnologie) fortentwickelt und entspricht den
Empfehlungen, die aufbauend auf Untersuchungen im
Krebsregister Rheinland-Pfalz gemeinsam mit einer Arbeitsgruppe
in Oldenburg erarbeitet wurden. Dies gewährleistet,
dass ein Abgleich zwischen verschiedenen Bundesländern
und mit der Dachdokumentation Krebs am Robert Koch-Institut
möglich ist [4].
• Zusätzliche Daten dürfen nur nach Zustimmung der Betroffenen
erhoben und verarbeitet werden.
• Der Landesbeauftragte für den Datenschutz begleitet die Arbeit
des Krebsregisters.
Qualitätssicherung, Vergleichbarkeit und Zusammenarbeit
mit anderen Krebsregistern
Nur mit Daten von hoher Qualität kann das Krebsregister seine
Aufgaben erfüllen. Umfangreiche Plausibilitätsprüfungen zeigen
bereits bei der Eingabe unwahrscheinliche oder unmögliche Werte
an. Dieselben Programme werden nach dem Datenabgleich in
der Registerstelle eingesetzt, um beim Zusammenführen der
Meldungen entstandene Fehler zu erkennen.
Auch der elektronische Meldebogen (siehe Seite 68) trägt zur
Verbesserung der Qualität der Meldungen bei, da Übertragungsfehler
im Krebsregister entfallen und einige Plausibilitätsprüfungen
bereits in das Programm integriert sind.