Prof. Dr. H.-W. Hense - Krebsregister NRW
Prof. Dr. H.-W. Hense - Krebsregister NRW
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Landesweite<br />
Epidemiologische Krebsregistrierung<br />
in <strong>NRW</strong><br />
<strong>Prof</strong>. <strong>Dr</strong>. med. Hans-Werner <strong>Hense</strong>,<br />
Klinische Epidemiologie, Universität Münster<br />
Wissenschaftlicher Geschäftsführer EK-<strong>NRW</strong><br />
Das Epidemiologische <strong>Krebsregister</strong> <strong>NRW</strong> wird gefördert durch<br />
Die Deutsche Krebshilfe
Ein kurzer Ausflug in die<br />
Historie der<br />
Epidemiologischen Krebsregistrierung<br />
in <strong>NRW</strong>...<br />
Es begann 1986 mit dem Pathologen<br />
<strong>Prof</strong>. Grundmann in Münster.
Wohnbevölkerung 2.6 Mio.<br />
Der Regierungsbezirk Münster
Träger des Registers:<br />
Mitglied in :<br />
European<br />
Network of<br />
Cancer<br />
Registries<br />
International<br />
Association of<br />
Cancer<br />
Registries
Erfassungsgrad der <strong>Krebsregister</strong> 2000 - 2002 (maximaler<br />
Wert)<br />
Krebs gesamt (ICD‘9 140-208 ohne 173)<br />
<strong>Krebsregister</strong>region Unter 70% 70 bis<br />
unter 80%<br />
80 bis<br />
unter 90%<br />
90 bis<br />
unter 95%<br />
95% und<br />
darüber<br />
Niedersachsen<br />
Bayern<br />
Berlin<br />
Brandenburg<br />
Bremen<br />
Hamburg<br />
Hessen: RB Darmstadt<br />
Mecklenburg-Vorpommern<br />
<strong>NRW</strong>: RB Münster<br />
Niedersachsen: RB Weser-Ems<br />
Rheinland-Pfalz<br />
Saarland<br />
Sachsen-Anhalt<br />
Sachsen<br />
Schleswig-Holstein<br />
Thüringen<br />
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Keine Daten
Beobachtete und erwartete Fälle: Münster<br />
Krebs gesamt, Männer<br />
Beobachtete und erwartete Fälle: Münster<br />
Krebs gesamt, Frauen<br />
7000<br />
7000<br />
6000<br />
6000<br />
Beobachtete und erwartete Fälle<br />
5000<br />
4000<br />
3000<br />
2000<br />
Beobachtete und erwartete Fälle<br />
5000<br />
4000<br />
3000<br />
2000<br />
1000<br />
1000<br />
0<br />
1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000<br />
Jahr<br />
Beobachtet Erwartet 90% erwartet<br />
0<br />
1970 1975 1980 1985 1990 1995 2000<br />
Jahr<br />
Beobachtet Erwartet 90% erwartet<br />
Einbindung der Pathologen!
Zeitliche Entwicklung der Meldungen von Pathologen<br />
12000<br />
10000<br />
Anzahl der<br />
Meldungen<br />
8000<br />
6000<br />
4000<br />
2000<br />
0<br />
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002<br />
Jahr
Prozentanteil an allen Tumorfällen, für die<br />
mindestens eine Meldung von Pathologen vorliegt<br />
60<br />
50<br />
Anteil in %<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002<br />
Jahr
Das Beispiel Münster zeigt eindeutig:<br />
Ohne Pathologen ist eine<br />
vollzählige und vollständige<br />
Epidemiologische Krebsregistrierung<br />
nicht möglich!
• Verkündung des neuen <strong>Krebsregister</strong>gesetzes<br />
<strong>NRW</strong> am 5. April 2005.<br />
• Inkrafttreten zum 1. Juli 2005.
Neue gesetzliche Vorschriften des KRG-<strong>NRW</strong>:<br />
• Meldepflicht für alle Ärztinnen und Ärzte, Zahnärztinnen und<br />
Zahnärzte, die Krebserkrankungen “diagnostizieren und behandeln“,<br />
„bei jedem Patienten oder jeder Patientin aus dem<br />
ersten Kontakt nach gesicherter Krebsdiagnose … die Daten …<br />
zu erheben und gemäß der in diesem Gesetz bestimmten<br />
Meldewege zu übermitteln“. (§4, Abs. 1).<br />
• Alle Meldungen erfolgen auf elektronischem Weg (§4, Abs. 2).<br />
• Meldungen erfolgen pseudonymisiert (§4, Abs. 3).<br />
• Es besteht Informationspflicht (§4, Abs. 4).
Meldequellen<br />
• Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte<br />
• Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung<br />
- mit Patienteneinwilligung<br />
- Patient erteilt keine Einwilligung<br />
• keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung<br />
• Pathologen<br />
• Einwohnermeldeämter<br />
• Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik<br />
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Meldesituation 2<br />
• Krankenhäuser/ Niedergelassene Ärzte<br />
• Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung<br />
- mit Patienteneinwilligung<br />
- Patient erteilt keine Einwilligung<br />
• keine Mitarbeit bei der Onkologischen Qualitätssicherung<br />
• Pathologen<br />
• Einwohnermeldeämter<br />
• Landesamt für Datenverarbeitung und Statistik<br />
8
PathoPort ®<br />
Firewall
Krankenhaus, niedergelassene Praxis<br />
Mitarbeit in Onkologischer<br />
Qualitätssicherung<br />
OQS (z.B. ONDIS)<br />
Erfassung<br />
personenbezogene Daten 1.Art (P1)<br />
personenbezogene Daten 2.Art (P2)<br />
epidemiologische Daten (ED)<br />
meldungsbezogene Daten (MD)<br />
Pseudonymisierungsdienst<br />
KVWL<br />
Ermittlung der Pseudonyme (PSN)<br />
aus den Identitäts-Kryptogrammen<br />
PSN +<br />
MD<br />
SD<br />
LN<br />
IK<br />
MD<br />
IC<br />
P2<br />
HB<br />
MD<br />
Pathologisches Institut<br />
Applikation für Export<br />
personenbezogene Daten 1.Art (P1)<br />
personenbezogene Daten 2.Art (P2)<br />
histopathologischer Befund (HB)<br />
meldungsbezogene Daten (MD)<br />
Verschlüsselung<br />
Identitäts-Chiffrat (IC)<br />
Identitäts-Kryptogramme (IK)<br />
Verschlüsselung<br />
Identitäts-Chiffrat (IC)<br />
Identitäts-Kryptogramme (IK)<br />
IK<br />
SD<br />
Meldeamt<br />
Kommunikations-<br />
Server<br />
KVWL, KVNO<br />
ONDIS<br />
Zentrale<br />
Datenbank<br />
Qualitätssicherung<br />
KVWL, KVNO<br />
IK<br />
MD<br />
IC<br />
P2<br />
ED<br />
MD<br />
IC<br />
P2<br />
SD<br />
Applikation für Export<br />
personenbezogene Daten 1.Art (P1)<br />
personenbezogene Daten 2.Art (P2)<br />
sterbefallbezogene Daten (SD)<br />
Verschlüsselung<br />
Identitäts-Chiffrat (IC)<br />
Identitäts-Kryptogramme (IK)<br />
Krankenhaus, niedergelassene Praxis<br />
keine Mitarbeit in Onkologischer<br />
Qualitätssicherung<br />
Direktmeldung<br />
Erfassung<br />
personenbezogene Daten 1.Art (P1)<br />
personenbezogene Daten 2.Art (P2)<br />
epidemiologische Daten (ED)<br />
meldungsbezogene Daten (MD)<br />
IK<br />
MD<br />
IC<br />
P2<br />
ED<br />
MD<br />
LN<br />
KS<br />
LN<br />
TU<br />
Landesamt für<br />
Datenverarbeitung<br />
und Statistik<br />
Applikation für Export<br />
laufende Nummer des Sterbefalls (LN)<br />
Todesursache (TU)<br />
Standesamt und Sterbebuchnummer<br />
(SB)<br />
Verschlüsselung<br />
Identitäts-Chiffrat (IC)<br />
Identitäts-Kryptogramme (IK)<br />
Kommunikationsserver im EKR-<strong>NRW</strong><br />
Updates für Tools (EpiDEM, EpiPort)<br />
Verschlüsselung<br />
Kryptogramm der Sterbedaten<br />
(Standesamt, Sterbebuchnummer) (KS)
Softwarevoraussetzungen für die Meldung<br />
• Die Software muss eine Markierung der an<br />
das EK-<strong>NRW</strong> meldepflichtigen Befunde ermöglichen.<br />
• Die Meldungen müssen die Pflichtfelder<br />
Name, Vorname, Geburtsdatum sowie<br />
Wohnanschrift inkl. PLZ enthalten.<br />
• Die Software muss die markierten Befunde in einer<br />
spezielle LDT-/XML-Datei sammeln.<br />
• Die Software muss eine vom EK-<strong>NRW</strong> definierte<br />
LDT- oder XML- Schnittstelle unterstützen.<br />
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Start von EpiPort ® ...
Startbildschirm ...
Einstellungen...
Hinzufügen einer LDT-Datei...
Auswahl einer LDT-Datei...
Erzeugung einer LDT-Datei...
Versand einer LDT-Datei...
Weitere Gesetzliche Vorschriften:<br />
• Das EK-<strong>NRW</strong> hat die Vollzähligkeit, Vollständigkeit und<br />
Flächendeckung der Krebsregistrierung regelmäßig zu prüfen<br />
und darüber zu berichten (§11 Ziff 1).<br />
• Evaluation<br />
Insbesondere sind die Verfahren der Meldung, Übermittlung und<br />
Speicherung, der Pseudonymisierung und Chiffrierung sowie<br />
der Verknüpfung (Record Linkage) einer (externen?)<br />
Evaluation zu unterziehen (Bericht an den Landtag bis<br />
spätestens zum 31.12.2009) (§11 Ziff 2 u. 3).<br />
• Entschlüsselung und Übermittlung personenidentifizierender<br />
Daten für Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und der<br />
Forschung sind möglich (§10 Ziff 1 bis 7).
Stufenplan zur flächendeckenden Einführung:<br />
1. 6. 2005<br />
2005<br />
2006<br />
2005<br />
2006
Weitere Informationen finden Sie unter<br />
www.krebsregister<br />
krebsregister.nrw.de<br />
Anfragen richten Sie bitte an<br />
info@krebsregister<br />
krebsregister.nrw.de
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