thema - Lebenshilfe Wien

Meine Tochter Clarissa –
„Langzeit-Befund“ einer Mutter
Clarissa hatte seit dem Abstillen
ständig schwere Bronchitis und
Lungenentzündungen, hauptsächlich
verursacht durch einen starken
Reflux.
Wegen der starken Bronchitis
wurde Clarissa über Jahre hinweg
zwei- bis dreistündlich Tag
und Nacht inhaliert. Bei einer Bronchoskopie
wurden die Atelektasen (verhärtete
Schleimspuren in der Lunge) abgesaugt.
Clarissa war immer unruhig – diese Unruhe
führte man auf ihre Wahrnehmungsbeeinträchtigung
zurück; den dicken Bauch
führte man auf die fehlende Bauchmuskulatur
zurück. Clarissa hatte immer breiigen
bis flüssigen Stuhl, festen Stuhl hatte sie
nie. Darüber wunderten sich die Ärzte zwar,
aber meinten gleichzeitig, das sei besser,
wie fester Stuhl, den sie dann aufgrund ihrer
muskulären Schwäche nicht selbst entleeren
könne.
Zur Schulzeit bekam Clarissa dann auch
noch Furunkeln und sie litt unter aggressiven
Windelpilz. Den Ärzten fiel dazu nur
ein, dass der Windelpilz durch das Windeltragen
verursacht wird. Ich veranlasste einen
Allergietest per Blutuntersuchung: Befund
negativ. Wegen des säuerlichen Stuhls
nach Einnahme von Milchprodukten ließ ich
mitmachen 5/10 >>> www.lebenshilfe-wien.at
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Meine Tochter Clarissa war von Geburt an auffällig. Ihre derzeitige Diagnose
lautet schwere psychomotorische Retardierung, intellektuelle Beeinträchtigung
(nonverbal) und Windelträgerin. Wäre Clarissa kein intellektuell beeinträchtigtes
Kind, und nicht nonverbal, dann hätte sie in sehr frühen Kinderjahren bereits
durch Deuten des Schmerzes und des Unwohlseins auf die Bauchstellen
und durch Beschreiben von Schmerzen im Hals und Magen den Medizinern helfen
können, genauer den Magen-Darmbereich zu untersuchen.
Quelle: Aya Boesch
eine Milchunverträglichkeitsuntersuchung
durchführen: Befund negativ.
Mit 10 Jahren wollte ich einen umfassenden
Allergie- und Unverträglichkeitstest machen,
man empfahl mir die Gastroskopieambulanz
im St. Anna Kinderspital. Aufgrund
Clarissas Beschwerden wurde das erste Mal
der Verdacht auf Zöliakie (Glutenunverträglichkeit)
geäußert: die nachfolgende Untersuchung
bestätigte eine schwere Form von
Zöliakie und Gastritis. Die notwendige Behandlung
(Antibiotika) und Diät (glutenfrei)
brachte rasche Veränderungen: Clarissa
ist nun aufnahmefähiger, ruhiger, hat keine
Bronchitis und Hautprobleme mehr und
sie hat festen Stuhl und keine Stuhlentleerungsprobleme.
Durch die Diät ist auch der
Blähbauch stark zurückgegangen.
Das Problem bei intellektuell beeinträchtigten
Kindern bei unklarer Genese, die nonverbal
sind und bleiben, ist, dass vieles, was
für Ärzte unerklärlich ist, der Behinderung
zugeschrieben wird: Zölliakie oder Gastritis
ist aber ein Magen- und Darmproblem, das
mit der generellen Behinderung nichts zu
tun hat. Hätte man die Untersuchung bei
Clarissa mit ein dreiviertel Jahr gemacht,
hätte man Clarissa einen großen Leidensweg
erspart.
Aya Boesch
Medizinische Versorgung