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thema Medizinische Erfahrungen mit meinem Sohn Mein Name ist Monika Hofer und ich bin Mutter eines Sohnes Christian ( 0 Jahre) mit Down Syndrom. Im Großen und Ganzen hatte Christian keine gesundheitlichen Probleme, und wir hatten neben einzelner negativer Erlebnisse das Glück auf Ärzte zu stoßen, die für unsere Probleme ein offenes Ohr hatten und mit Christian toll umgegangen sind. Christian kam nach einer völlig unkomplizierten Schwangerschaft zur Welt und wurde wegen einer leichten Zyanose – einer violetten bis bläulichen Verfärbung der Haut, in die Kinderklinik Glanzing transferiert. Der Verdacht auf Down Syndrom wurde schon vorher geäußert, und als er sich bestätigte, empfahl uns der Neurologe in der Kinderklinik Glanzing, „dieses Kind nicht zu Hause aufwachsen zu lassen, sondern in eine Institution zu geben, da Christian anscheinend ein sehr schwerer Fall sein dürfte“ – mit dieser Aussage hatte ich mehr zu kämpfen, als mit der Tatsache, dass Christian behindert ist. Christian wuchs bei uns zu Hause auf, und wir hatten das große Glück, dass uns im Baby- und Kleinkindalter ein sehr verständnis- und liebevoller Kinderarzt (Dr. Steven Herzlinger) zur Seite stand. Die nächsten Jahre bis zum jungen Erwachsenenalter wurde Christian von einem wahren Engel (Fr. Dr. Müller im 21. Bez.) betreut, wo wir uns wirklich gut aufgehoben fühlten, die uns zu jeder Zeit – im wahrsten Sinne des Wortes – geholfen hat. Noch zu erwähnen wäre Hr. Prof. Rett, der uns Mut machte, uns Zuspruch gab, denn vor 30 Jahren gab es kaum Literatur, kein Internet, keine Netzwerke, keine Selbsthilfegruppen, wo man sich austauschen konnte. Negativ ist mir von ärztlicher Seite her in Erinnerung, dass z.B. ein Orthopäde mich wegen eines angeblichen Mikrozephales von Christian ansprach und ob ich eh wüsste, was mit Christian los wäre. Ein traumatisches Erlebnis für Christian waren auch die ersten zahnärztlichen Kontakte und ich hab deshalb noch heute Schuldgefühle, weil ich es zugelassen habe, dass Christian nur mit örtlicher Betäubung 4 Schneidezähne entfernt wurden. Er wurde von 3 Leuten festgehalten und es hat lange gedauert, bis Christian sich wieder von einem Zahnarzt behandeln ließ. Auch da hatten wir das Glück und fanden Hrn. Dr. Kidery in Mödling, dem Christian vertraute. Gewünscht hätte ich mir schon damals eine Anlaufstelle, wie es jetzt die Down- Syndrom-Ambulanz gibt, wo sich mehrere Fachärzte speziell mit dem Erscheinungsbild Down Syndrom auseinandersetzen und wir uns nicht mühsam die „richtigen“ Ärzte raussuchen hätten müssen. Wünschen würde ich mir eine Art Liste, wo Ärzte angeführt sind, die sehr gut mit dem Down Syndrom vertraut sind. Ich vertraue bei Arztempfehlungen sehr den Empfehlungen Gleichbetroffener. Monika Hofer www.lebenshilfe-wien.at >>> mitmachen 5/10
Die Ambulanz wird von der Kinderärztin Dr. Bettina Baltacis geleitet. Prinzipiell stehen bei jedem Ambulanztermin eine Ärztin, eine Psychologin und eine Diplom-Sozialarbeiterin zur Verfügung. Bei spezifischen Fragestellungen kann aber auch ein rein medizinischer, psychologischer oder sozialarbeiterischer Termin vereinbart werden. Die Ambulanz arbeitet mit allen Abteilungen und Instituten des Schwerpunkt-Krankenhauses Rudolfstiftung zusammen, insbesondere der Augenheilkunde, HNO-Heilkunde, Gynäkologie (inkl. Kinder- und Jugendgynäkologie), Urologie, Dermatologie, Kinder- Herzambulanz und der homöopathischen Ambulanz. mitmachen 5/10 >>> www.lebenshilfe-wien.at thema Die Down-Syndrom-Ambulanz in der Rudolfstiftung In der Krankenanstalt Rudolfstiftung im . Wiener Gemeindebezirk gibt es seit März 00 Österreichs erste Ambulanz für Menschen mit Down-Syndrom. Die Ambulanz bietet umfassende medizinische Beratung, Vorsorge und Behandlung sowie psychologische und sozialarbeiterische Beratung und Unterstützung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Trisomie 1 (Down-Syndrom). Sie versteht sich als Ergänzung zu den Angeboten anderer Institutionen. Menschen jeden Alters mit Down-Syndrom finden im eingespielten Team der DS Ambulanz und der Rudolfstiftung optimale Betreuung Quelle: DS-Ambulanz Wichtig in der Beratung ist uns die Hilfestellung beim Vertraut-Werden mit einem Kind mit Down-Syndrom, bei Krisen, bei Veränderung von Lebenssituationen wie Übertritt in Kindergarten, Schule, Arbeitswelt und Wohnen. Das Thema aktive Freizeitgestaltung und Vernetzung der entsprechenden Angebote ist auch ein wichtiges Thema. Angehörige von Menschen mit Down-Syndrom wie Großeltern, Freunde, Professionisten können sich ebenfalls zur Beratung anmelden. In der Arbeit geht es immer um maximales Verstehen des Menschen mit Down-Syndrom unter Einbeziehung all seiner Stärken. Ein weiteres Ziel der Arbeit in der DS Ambulanz ist frühes Erkennen von Auffälligkeiten und Erkrankungen. Ein wichtiger Bereich der Arbeit ist das Bewusstsein über das Down-Syndrom zuzulassen, um es in das Leben des Menschen mit Down-Syndrom zu integrieren. Eine weitere Aufgabe sieht das Ambulanzteam in der Beratung nach Pränataldiagnostik. Die Ambulanz ist mit E-Card und Lichtbildausweis für jeden frei zugänglich. Ambulanzzeiten: ausschließlich nach Vereinbarung Anmeldung: Tel.: 0699 1 213 213 3 ambulanz@down-syndrom.at Adresse: 1030 Wien, Boerhaavegasse 13, 1. Stock (Nebengebäude der KA Rudolfstiftung) 5 Medizinische Versorgung
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