thema - Lebenshilfe Wien
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<strong>thema</strong><br />
Medizinische Erfahrungen mit meinem Sohn<br />
Mein Name ist Monika Hofer und ich bin Mutter eines Sohnes Christian<br />
( 0 Jahre) mit Down Syndrom. Im Großen und Ganzen hatte Christian keine<br />
gesundheitlichen Probleme, und wir hatten neben einzelner negativer Erlebnisse<br />
das Glück auf Ärzte zu stoßen, die für unsere Probleme ein offenes Ohr<br />
hatten und mit Christian toll umgegangen sind.<br />
Christian kam nach einer völlig unkomplizierten<br />
Schwangerschaft zur Welt und wurde<br />
wegen einer leichten Zyanose – einer violetten<br />
bis bläulichen Verfärbung der Haut,<br />
in die Kinderklinik Glanzing transferiert.<br />
Der Verdacht auf Down Syndrom wurde<br />
schon vorher geäußert, und als er sich bestätigte,<br />
empfahl uns der Neurologe in der<br />
Kinderklinik Glanzing, „dieses Kind nicht zu<br />
Hause aufwachsen zu lassen, sondern in<br />
eine Institution zu geben, da Christian anscheinend<br />
ein sehr schwerer Fall sein dürfte“<br />
– mit dieser Aussage hatte ich mehr zu<br />
kämpfen, als mit der Tatsache, dass Christian<br />
behindert ist.<br />
Christian wuchs bei uns zu Hause auf, und<br />
wir hatten das große Glück, dass uns im<br />
Baby- und Kleinkindalter ein sehr verständnis-<br />
und liebevoller Kinderarzt (Dr. Steven<br />
Herzlinger) zur Seite stand.<br />
Die nächsten Jahre bis zum jungen Erwachsenenalter<br />
wurde Christian von einem wahren<br />
Engel (Fr. Dr. Müller im 21. Bez.) betreut,<br />
wo wir uns wirklich gut aufgehoben<br />
fühlten, die uns zu jeder Zeit – im wahrsten<br />
Sinne des Wortes – geholfen hat.<br />
Noch zu erwähnen wäre Hr. Prof. Rett, der<br />
uns Mut machte, uns Zuspruch gab, denn<br />
vor 30 Jahren gab es kaum Literatur, kein<br />
Internet, keine Netzwerke, keine Selbsthilfegruppen,<br />
wo man sich austauschen konnte.<br />
Negativ ist mir von ärztlicher Seite her in<br />
Erinnerung, dass z.B. ein Orthopäde mich<br />
wegen eines angeblichen Mikrozephales<br />
von Christian ansprach und ob ich eh wüsste,<br />
was mit Christian los wäre.<br />
Ein traumatisches Erlebnis für Christian waren<br />
auch die ersten zahnärztlichen Kontakte<br />
und ich hab deshalb noch heute Schuldgefühle,<br />
weil ich es zugelassen habe, dass<br />
Christian nur mit örtlicher Betäubung 4<br />
Schneidezähne entfernt wurden. Er wurde<br />
von 3 Leuten festgehalten und es hat lange<br />
gedauert, bis Christian sich wieder von<br />
einem Zahnarzt behandeln ließ. Auch da<br />
hatten wir das Glück und fanden Hrn. Dr.<br />
Kidery in Mödling, dem Christian vertraute.<br />
Gewünscht hätte ich mir schon damals<br />
eine Anlaufstelle, wie es jetzt die Down-<br />
Syndrom-Ambulanz gibt, wo sich mehrere<br />
Fachärzte speziell mit dem Erscheinungsbild<br />
Down Syndrom auseinandersetzen und<br />
wir uns nicht mühsam die „richtigen“ Ärzte<br />
raussuchen hätten müssen.<br />
Wünschen würde ich mir eine Art Liste, wo<br />
Ärzte angeführt sind, die sehr gut mit dem<br />
Down Syndrom vertraut sind. Ich vertraue<br />
bei Arztempfehlungen sehr den Empfehlungen<br />
Gleichbetroffener.<br />
Monika Hofer<br />
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