Download des Leitartikels - Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt

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Angehörige im Mittelpunkt - Familienorientierte Selbsthilfe
Von Barbara Hofmann
Die Diagnose Brustkrebs hat nicht nur Annette Schneiders
(Namen von der Redaktion geändert) Leben auf
den Kopf gestellt, sondern auch ihre Familie ziemlich aus
der Bahn geworfen. Tochter Carla wurde von Ängsten
gequält, ihre Mutter zu verlieren. Die lebhafte Neunjährige
zog sich zurück, wollte nicht mehr ihre Freundinnen
treffen, litt unter Schlafstörungen und konnte sich auch
in der Schule nicht mehr konzentrieren. Plötzlich war
sogar die Versetzung der aufgeweckten Drittklässlerin
gefährdet.
Als Marion Koch an Multipler Sklerose erkrankte, hatte
nicht nur sie, sondern auch ihr Mann große Probleme,
mit der neuen Situation umzugehen. Stefan Koch
musste lernen zu akzeptieren, dass seine junge, vor der
Krankheit sehr sportliche Partnerin, nicht mehr mit ihm
surfen, Ski fahren, joggen und klettern gehen konnte.
Der sechs Jahre alte Tom hatte sich sehr auf die Geburt
seiner Schwester gefreut, doch Elena kam schwer behindert
auf die Welt, seine Eltern verbrachten wochenlang
mehr Zeit in Kliniken als zu Hause. Als Elena dann endlich
daheim war, drehte sich das gesamte Familienleben nur
noch um das „Sorgenkind“, Tom lief irgendwie so mit.
Wenig Zeit für eigene Bedürfnisse
Familien mit chronisch kranken oder behinderten Angehörigen
müssen große Belastungen bewältigen und auf
viele Dinge verzichten, die für andere selbstverständlich
sind. Wer für kranke Kinder, Partner oder Eltern da ist, mit
ihnen den Alltag bewältigt, findet häufig keine Gelegenheit,
eigene Bedürfnisse zu befriedigen, sich eine Auszeit
zu gönnen, sei es für einen Kinobesuch, ein Treffen mit
Freunden, ein gemütliches Abendessen zu zweit oder
für eine unbeschwerte Urlaubsreise. Ständige Überforderung
kann krank machen. Angehörige kranker und behinderter
Menschen sind besonders gefährdet, ebenfalls
krank zu werden, außerdem sind sie durch die Situation
häufig sozial benachteiligt. Selbsthilfeorganisationen,
Krankenkassen und andere Fachleute aus Sozial- und
Gesundheitswissenschaften haben diese Risiken erkannt,
sie setzen sich für familienorientierte Selbsthilfe ein, die
auch die Angehörigen unterstützt und ihre Bedürfnisse
mehr berücksichtigt.
Christopher Kofahl, Leiter der AG Patientenorientierung
und Selbsthilfe am Institut für Medizinische Soziologie,
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie des Universitätsklinikums
Hamburg-Eppendorf fordert präventive
Maßnahmen, um die Familien zu stärken. Dazu zählten
familienorientierte Beratung, entlastende Angebote zur
Betreuung hilfsbedürftiger Familienmitglieder, familientherapeutische
Maßnahmen und familienfreundliche Arbeitsbedingungen.
Insbesondere „sorgende Netze“ wie
die Familienselbsthilfe oder Elterninitiativen müssten gefördert
und unterstützt werden, so Kofahl in „Gesundheit
und Gesellschaft- Spezial“ des AOK-Bundesverbandes.
Fragen von Angehörigen kranker und behinderter Menschen
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Was bedeutet das Handikap meines Kindes, meiner Partnerin, meiner Eltern ganz persönlich für mich
Wie leide ich selbst unter Isolation, unter dem Anderssein
Welche Partnerschafts- und Familienkonflikte sind neu entstanden, wie gehe ich damit um
Welche Ängste, Schuldgefühle und Enttäuschungen bedrücken mich Wie finde ich Abstand zu meiner
Situation, die zu einem Teufelskreis zu werden droht
Wie leben andere Menschen in vergleichbaren Situationen, wie werden sie mit den Belastungen fertig
Kann ich neben der Verbesserung des Lebens für meinen Angehörigen nicht auch etwas für mich selbst
verändern und erreichen – gerade auch um mich von der schweren alltäglichen Belastung freier zu machen
Quelle: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
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Selbsthilfe für Angehörige
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur
Anre gung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen
(NAKOS) untersuchte 2004 bis 2006, inwieweit Selbsthilfegruppen
familienorientiert arbeiten. Knapp 40 Prozent
der auf Bundesebene bestehenden Selbsthilfevereinigungen
hatten einen Familienbezug. In den vergangenen
Jahren sind bereits einige Angehörigengruppen
entstanden, in denen nicht der erkrankte Mensch,
son dern die Familien und Partner im Mittelpunkt stehen.
Es gibt unter anderem Angehörigengruppen von psychisch
Kranken, von pflegebedürftigen Menschen und
von Suchtkranken sowie Elterninitiativen kranker und/
oder behinderter Kinder. Angehörige von an Demenz
erkrankten Menschen treffen sich in Gesprächsgruppen
zum Erfahrungsaustausch, Eltern drogenabhängiger und
drogengefährdeter Jugendlicher suchen Unterstützung
in Selbsthilfegruppen. Wer sich einer Angehörigen-
Selbsthilfegruppe anschließt, gibt die Isolation auf, findet
Unterstützung von Menschen, die in eine ähnliche Lebenssituation
geraten sind. In der Gruppe fällt es häufig
leichter, eigene Bedürfnisse wieder zu entdecken und
Kraft und Selbstvertrauen zu schöpfen.
Sinnvoll ist es, wenn nicht nur eine nahestehende Person
regelmäßig an einer Selbsthilfegruppe von Angehörigen
teilnimmt, sondern mehrere Familienmitglieder oder
enge Freunde die Treffen besuchen, um gemeinsam
die Herausforderungen zu bewältigen und auch die
Lebenssituation kranker oder behinderter Menschen zu
verbessern. Angehörigengruppen kooperieren wie alle
Selbsthilfegruppen mit Fachleuten, wie Pflegekräften,
Ärzten oder Psychologen, um mehr über die Krankheit
oder Behinderung, die Pflege und Betreuung sowie über
Versorgungsmöglichkeiten und rechtliche Ansprüche zu
erfahren.
Überforderung macht krank
Wolfgang Zimmermann, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft
der Angehörigen, Freunde und Förderer
psychisch/seelisch kranker Menschen in Frankfurt macht
immer wieder die Erfahrung, dass sich Angehörige häufig
erst dann melden, wenn die Situation zuhause schon
fast unerträglich geworden ist. „Die Leute kommen erst,
wenn es richtig brennt, etwa wenn der psychisch Kranke
eine Therapie verweigert.“ Meist hätten die Angehörigen
dann selbst schon gesundheitliche Probleme, wie zum
Beispiel Schlafstörungen. Dass überforderte Angehörige
krank werden, sei ein großes Problem.
Zwei Drittel der Ratsuchenden seien Eltern von Kindern,
die an Psychosen erkrankt sind, sagt Zimmermann, dessen
25-jähriger Sohn seit acht Jahren an Schizophrenie
leidet. Die anderen Teilnehmer der monatlichen Treffen
der Selbsthilfegruppe sind vor allem erwachsene Kinder
von Eltern mit Altersdepression oder Alkoholproblemen.
Die Ziele der Selbsthilfegruppe, die bereits seit 1988
besteht, sind informierte Angehörige, die ihre Rechte
kennen und die Hilfen einfordern, die ihnen zustehen.
Deshalb sind auch Ärzte, Mitarbeiter von Beratungsstel-
Aus Sarahs Tagebuch
14. Juni: Gestern ließ Mama zum hundertsten Mal eine Tasse aus der Hand fallen. Mein Vater schimpfte herum.
Mama fing sofort an zu weinen. Ich habe die Scherben schnell zusammengewischt. Danach wurde sie etwas
ruhiger.
30. Juni: Es geht Mama auf einmal viel schlechter. Sie spricht ganz laut mit Gott und isst fast nichts mehr.
Der Arzt kommt oft. Tante Elli wohnt bei uns, um uns zu helfen. Ich finde es zuhause überhaupt nicht mehr
gemütlich. Heute bin ich zum Mittagessen bei Katja geblieben.
13. Juli: Heute habe ich zum ersten Mal Katjas Mutter erzählt, dass es meiner Mutter nicht gut geht. Das hätte
ich viel früher tun sollen! Katjas Mutter hat mich gut verstanden. Katja und ich bleiben gute Freundinnen!
Quelle: Jetzt bin ich dran… - Informationen für Kinder von 8 bis 12 Jahren mit psychisch kranken Eltern,
Herausgeber: Familien-Selbsthilfe Psychiatrie (BApK e.V.) und BKK Bundesverband
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len, vom Betreuten Wohnen, aus Tages- und Werkstätten,
vom Sozial- und Ordnungsamt, sowie Richter und
Rechtsanwälte Gäste bei Diskussionsveranstaltungen
und Vortragsabenden.
Die Selbsthilfegruppe bietet neben den wöchentlichen
Telefonsprechstunden und den Gruppentreffen
auch Einzelgespräche an. „Wir unterstützen die
Ratsuchenden auch emotional“, so Zimmermann. Sie
könnten alles erzählen und dabei Ärger, Wut, Trauer
und Verzweiflung herauslassen. Wichtig sei es, dass betroffene
Angehörige selbst die Initiative ergreifen und
etwas an ihrer Situation ändern. Zimmermann machte
die Erfahrung, dass sich die Einstellung gegenüber
psychischen Erkrankungen in den vergangenen Jahren
verbessert hat. Es gebe dafür ein breites Verständnis in
der Bevölkerung, ebenso wie bei körperlichen Erkrankungen.
Lediglich bei Psychosen existierten noch viele
Vorbehalte, etwa wenn jemand unter Verfolgungswahn
leide, das mache schon Angst. Daher verschwiegen
viele Angehörige die Krankheit.
Kinder ohne unbeschwerte Kindheit
Auch Kindern und Jugendlichen fällt es häufig sehr
schwer, zu erzählen, dass ihre Eltern krank sind. In
Deutsch land leben drei bis vier Millionen Kinder in Familien
mit psychisch kranken Müttern oder Vätern. Für
die Kranken existiert ein Netz medizinischer und therapeutischer
Hilfe, Kinder bleiben dagegen häufig auf
sich allein gestellt, so die Familien-Selbsthilfe Psychiatrie.
Sie erlebten ständig extreme Verhaltensweisen von
Mutter oder Vater, nicht selten rutschten sie in die Rolle
des Vernünftigen. Sie übernehmen Verantwortung
für die kranken Eltern, erledigen den Haushalt und
kümmern sich um jüngere Geschwister. Dabei stellen
sie ihre eigenen Bedürfnisse zurück, vernachlässigen
Freundschaften und verzichten auf eine unbeschwerte
Kindheit und Jugend. Außerdem haben sie ein stark
erhöhtes Risiko, selbst an psychischen Störungen zu
erkranken.
Die speziellen Bedürfnisse der Kinder von erkrankten
Eltern oder der gesunden Geschwisterkinder werden
bisher nur in wenigen Selbsthilfeorganisationen
besonders berücksichtigt, so das Fazit der Bundesarbeitsgemeinschaft
Selbsthilfe (BAG Selbsthilfe), die
ebenfalls ihre Mitgliedsverbände zur Familienorientierung
befragt hat. Die BAG fordert die Selbsthilfeorganisationen
auf, diesen Kindern mehr Aufmerksamkeit zu
schenken.
Auch Geschwister chronisch kranker oder behinderter
Kinder kommen häufig in der Familie zu kurz. „Die
Geschwisterkinder laufen häufig einfach so mit“, sagt
Raimund Schmid, Geschäftsführer des Kindernetzwerks,
dem Dachverband der Eltern-Selbsthilfe. Die
Eltern, die sich intensiv um das kranke Kind kümmerten,
merkten oft nicht, dass sie den Bedürfnissen der
gesunden Kinder nicht gerecht werden. Dabei sei es
wichtig, diese Bedürfnisse zu erfüllen, auch einmal mit
dem gesunden Kind etwas alleine zu unternehmen
und es nicht immer nur mitzuschleppen.
Das Team des Kindernetzwerks, das 1992 gegründet
wurde, um Eltern kranker und behinderter Kinder zu
informieren und zu vernetzen, weist Eltern in seinen
Telefonberatungen auf die Problematik der Geschwisterkinder
hin. „Jeder braucht seine ganz spezielle
Fürsorge“, so Schmid. Dabei müssten auch die Eltern
etwas für sich tun, etwa einmal im Monat abends
alleine weggehen. Gut die Hälfte der betroffenen
Eltern hat laut einer Studie des Kindernetzwerks mit
Eheproblemen bis hin zu Trennung und Scheidung zu
kämpfen.
Daher müsse ein Bewusstsein dafür geschaffen werden,
dass um die Familie insgesamt und nicht nur um
das betroffene Kind gehe. Schmid betont, dass viele
Eltern besonders in den ersten Jahren große Probleme
hätten loszulassen und die Verantwortung für das
kranke Kind in andere Hände zu legen. Allerdings sei es
auch schwierig, geeignete Kräfte für die zeitweise Betreuung
ihres Kindes zu finden, etwa um einen Abend
im Kino zu verbringen oder in den Urlaub zu fahren.
Barbara Hofmann ist freie Journalistin und lebt in
Alzenau. Schwerpunkte ihrer Arbeit sind seit vielen
Jahren die Themen Gesundheit und Prävention.
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Rat und Hilfe:
Arbeitsgemeinschaft der Angehörigen, Freunde und Förderer psychisch/seelisch kranker Menschen
Tel: 0 69.43 96 45
www.angehoerige-frankfurt.de
Familien-Selbsthilfe Psychiatrie, Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e. V.
Tel: 0 18 05.95 09 51
www.bapk.de
Kindernetzwerk
Tel: 0 60 21.1 20 30
www.kindernetzwerk.de
Selbsthilfegruppen von Angehörigen
Herausgeber: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung
und Unter stützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS)
Tel: 0 30.31 01 89 60
www.nakos.de
AOK fördert Angebote für die ganze Familie
Die AOK Hessen bietet zum Thema Familienorientierte Selbsthilfe eine neue Schwerpunktförderung an. Mit der
Kampagne „Ein starkes Netz“ will sie zum einen die Selbsthilfe, aber auch Ärzte und Therapeuten auf den Unterstützungsbedarf
der gesunden Familienmitglieder aufmerksam machen. Zum anderen will sie Anreize setzen, die
bisherigen Angebote der Selbsthilfe für Angehörige zu erweitern. Ab 2012 fördert die AOK Hessen insbesondere
Selbsthilfeangebote, die sich speziell den Bedürfnissen von Familienmitgliedern widmen. Die AOK möchte deshalb
Selbsthilfegruppen, -organisationen und -kontaktstellen motivieren, sich mit ihren Ideen für Angehörigenprojekte an
sie zu wenden.
Weiterhin findet am 06. Oktober 2012 in Frankfurt eine Fachtagung zum Thema Familienorientierte Selbsthilfe statt.
Nähere Informationen bei der AOK Hessen.
AOK - Die Gesundheitskasse in Hessen
Kerstin Roth
Koordinatorin Patienten und Selbsthilfe
Basler Straße 2, 61352 Bad Homburg
Tel: 0 61 72/27 2-178
Fax: 0 61 72/27 2-239
Kerstin.Roth@he.aok.de
www.aok.de/hessen
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