Download des Leitartikels - Selbsthilfe-Kontaktstelle Frankfurt
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Titel<br />
Angehörige im Mittelpunkt - Familienorientierte <strong>Selbsthilfe</strong><br />
Von Barbara Hofmann<br />
Die Diagnose Brustkrebs hat nicht nur Annette Schneiders<br />
(Namen von der Redaktion geändert) Leben auf<br />
den Kopf gestellt, sondern auch ihre Familie ziemlich aus<br />
der Bahn geworfen. Tochter Carla wurde von Ängsten<br />
gequält, ihre Mutter zu verlieren. Die lebhafte Neunjährige<br />
zog sich zurück, wollte nicht mehr ihre Freundinnen<br />
treffen, litt unter Schlafstörungen und konnte sich auch<br />
in der Schule nicht mehr konzentrieren. Plötzlich war<br />
sogar die Versetzung der aufgeweckten Drittklässlerin<br />
gefährdet.<br />
Als Marion Koch an Multipler Sklerose erkrankte, hatte<br />
nicht nur sie, sondern auch ihr Mann große Probleme,<br />
mit der neuen Situation umzugehen. Stefan Koch<br />
musste lernen zu akzeptieren, dass seine junge, vor der<br />
Krankheit sehr sportliche Partnerin, nicht mehr mit ihm<br />
surfen, Ski fahren, joggen und klettern gehen konnte.<br />
Der sechs Jahre alte Tom hatte sich sehr auf die Geburt<br />
seiner Schwester gefreut, doch Elena kam schwer behindert<br />
auf die Welt, seine Eltern verbrachten wochenlang<br />
mehr Zeit in Kliniken als zu Hause. Als Elena dann endlich<br />
daheim war, drehte sich das gesamte Familienleben nur<br />
noch um das „Sorgenkind“, Tom lief irgendwie so mit.<br />
Wenig Zeit für eigene Bedürfnisse<br />
Familien mit chronisch kranken oder behinderten Angehörigen<br />
müssen große Belastungen bewältigen und auf<br />
viele Dinge verzichten, die für andere selbstverständlich<br />
sind. Wer für kranke Kinder, Partner oder Eltern da ist, mit<br />
ihnen den Alltag bewältigt, findet häufig keine Gelegenheit,<br />
eigene Bedürfnisse zu befriedigen, sich eine Auszeit<br />
zu gönnen, sei es für einen Kinobesuch, ein Treffen mit<br />
Freunden, ein gemütliches Aben<strong>des</strong>sen zu zweit oder<br />
für eine unbeschwerte Urlaubsreise. Ständige Überforderung<br />
kann krank machen. Angehörige kranker und behinderter<br />
Menschen sind besonders gefährdet, ebenfalls<br />
krank zu werden, außerdem sind sie durch die Situation<br />
häufig sozial benachteiligt. <strong>Selbsthilfe</strong>organisationen,<br />
Krankenkassen und andere Fachleute aus Sozial- und<br />
Gesundheitswissenschaften haben diese Risiken erkannt,<br />
sie setzen sich für familienorientierte <strong>Selbsthilfe</strong> ein, die<br />
auch die Angehörigen unterstützt und ihre Bedürfnisse<br />
mehr berücksichtigt.<br />
Christopher Kofahl, Leiter der AG Patientenorientierung<br />
und <strong>Selbsthilfe</strong> am Institut für Medizinische Soziologie,<br />
Sozialmedizin und Gesundheitsökonomie <strong>des</strong> Universitätsklinikums<br />
Hamburg-Eppendorf fordert präventive<br />
Maßnahmen, um die Familien zu stärken. Dazu zählten<br />
familienorientierte Beratung, entlastende Angebote zur<br />
Betreuung hilfsbedürftiger Familienmitglieder, familientherapeutische<br />
Maßnahmen und familienfreundliche Arbeitsbedingungen.<br />
Insbesondere „sorgende Netze“ wie<br />
die Familienselbsthilfe oder Elterninitiativen müssten gefördert<br />
und unterstützt werden, so Kofahl in „Gesundheit<br />
und Gesellschaft- Spezial“ <strong>des</strong> AOK-Bun<strong>des</strong>verban<strong>des</strong>.<br />
Fragen von Angehörigen kranker und behinderter Menschen<br />
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Was bedeutet das Handikap meines Kin<strong>des</strong>, meiner Partnerin, meiner Eltern ganz persönlich für mich<br />
Wie leide ich selbst unter Isolation, unter dem Anderssein<br />
Welche Partnerschafts- und Familienkonflikte sind neu entstanden, wie gehe ich damit um<br />
Welche Ängste, Schuldgefühle und Enttäuschungen bedrücken mich Wie finde ich Abstand zu meiner<br />
Situation, die zu einem Teufelskreis zu werden droht<br />
Wie leben andere Menschen in vergleichbaren Situationen, wie werden sie mit den Belastungen fertig<br />
Kann ich neben der Verbesserung <strong>des</strong> Lebens für meinen Angehörigen nicht auch etwas für mich selbst<br />
verändern und erreichen – gerade auch um mich von der schweren alltäglichen Belastung freier zu machen<br />
Quelle: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von <strong>Selbsthilfe</strong>gruppen (NAKOS)<br />
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Titel<br />
<strong>Selbsthilfe</strong> für Angehörige<br />
Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur<br />
Anre gung und Unterstützung von <strong>Selbsthilfe</strong>gruppen<br />
(NAKOS) untersuchte 2004 bis 2006, inwieweit <strong>Selbsthilfe</strong>gruppen<br />
familienorientiert arbeiten. Knapp 40 Prozent<br />
der auf Bun<strong>des</strong>ebene bestehenden <strong>Selbsthilfe</strong>vereinigungen<br />
hatten einen Familienbezug. In den vergangenen<br />
Jahren sind bereits einige Angehörigengruppen<br />
entstanden, in denen nicht der erkrankte Mensch,<br />
son dern die Familien und Partner im Mittelpunkt stehen.<br />
Es gibt unter anderem Angehörigengruppen von psychisch<br />
Kranken, von pflegebedürftigen Menschen und<br />
von Suchtkranken sowie Elterninitiativen kranker und/<br />
oder behinderter Kinder. Angehörige von an Demenz<br />
erkrankten Menschen treffen sich in Gesprächsgruppen<br />
zum Erfahrungsaustausch, Eltern drogenabhängiger und<br />
drogengefährdeter Jugendlicher suchen Unterstützung<br />
in <strong>Selbsthilfe</strong>gruppen. Wer sich einer Angehörigen-<br />
<strong>Selbsthilfe</strong>gruppe anschließt, gibt die Isolation auf, findet<br />
Unterstützung von Menschen, die in eine ähnliche Lebenssituation<br />
geraten sind. In der Gruppe fällt es häufig<br />
leichter, eigene Bedürfnisse wieder zu entdecken und<br />
Kraft und Selbstvertrauen zu schöpfen.<br />
Sinnvoll ist es, wenn nicht nur eine nahestehende Person<br />
regelmäßig an einer <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe von Angehörigen<br />
teilnimmt, sondern mehrere Familienmitglieder oder<br />
enge Freunde die Treffen besuchen, um gemeinsam<br />
die Herausforderungen zu bewältigen und auch die<br />
Lebenssituation kranker oder behinderter Menschen zu<br />
verbessern. Angehörigengruppen kooperieren wie alle<br />
<strong>Selbsthilfe</strong>gruppen mit Fachleuten, wie Pflegekräften,<br />
Ärzten oder Psychologen, um mehr über die Krankheit<br />
oder Behinderung, die Pflege und Betreuung sowie über<br />
Versorgungsmöglichkeiten und rechtliche Ansprüche zu<br />
erfahren.<br />
Überforderung macht krank<br />
Wolfgang Zimmermann, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft<br />
der Angehörigen, Freunde und Förderer<br />
psychisch/seelisch kranker Menschen in <strong>Frankfurt</strong> macht<br />
immer wieder die Erfahrung, dass sich Angehörige häufig<br />
erst dann melden, wenn die Situation zuhause schon<br />
fast unerträglich geworden ist. „Die Leute kommen erst,<br />
wenn es richtig brennt, etwa wenn der psychisch Kranke<br />
eine Therapie verweigert.“ Meist hätten die Angehörigen<br />
dann selbst schon gesundheitliche Probleme, wie zum<br />
Beispiel Schlafstörungen. Dass überforderte Angehörige<br />
krank werden, sei ein großes Problem.<br />
Zwei Drittel der Ratsuchenden seien Eltern von Kindern,<br />
die an Psychosen erkrankt sind, sagt Zimmermann, <strong>des</strong>sen<br />
25-jähriger Sohn seit acht Jahren an Schizophrenie<br />
leidet. Die anderen Teilnehmer der monatlichen Treffen<br />
der <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe sind vor allem erwachsene Kinder<br />
von Eltern mit Altersdepression oder Alkoholproblemen.<br />
Die Ziele der <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe, die bereits seit 1988<br />
besteht, sind informierte Angehörige, die ihre Rechte<br />
kennen und die Hilfen einfordern, die ihnen zustehen.<br />
Deshalb sind auch Ärzte, Mitarbeiter von Beratungsstel-<br />
Aus Sarahs Tagebuch<br />
14. Juni: Gestern ließ Mama zum hundertsten Mal eine Tasse aus der Hand fallen. Mein Vater schimpfte herum.<br />
Mama fing sofort an zu weinen. Ich habe die Scherben schnell zusammengewischt. Danach wurde sie etwas<br />
ruhiger.<br />
30. Juni: Es geht Mama auf einmal viel schlechter. Sie spricht ganz laut mit Gott und isst fast nichts mehr.<br />
Der Arzt kommt oft. Tante Elli wohnt bei uns, um uns zu helfen. Ich finde es zuhause überhaupt nicht mehr<br />
gemütlich. Heute bin ich zum Mittagessen bei Katja geblieben.<br />
13. Juli: Heute habe ich zum ersten Mal Katjas Mutter erzählt, dass es meiner Mutter nicht gut geht. Das hätte<br />
ich viel früher tun sollen! Katjas Mutter hat mich gut verstanden. Katja und ich bleiben gute Freundinnen!<br />
Quelle: Jetzt bin ich dran… - Informationen für Kinder von 8 bis 12 Jahren mit psychisch kranken Eltern,<br />
Herausgeber: Familien-<strong>Selbsthilfe</strong> Psychiatrie (BApK e.V.) und BKK Bun<strong>des</strong>verband<br />
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Titel<br />
len, vom Betreuten Wohnen, aus Tages- und Werkstätten,<br />
vom Sozial- und Ordnungsamt, sowie Richter und<br />
Rechtsanwälte Gäste bei Diskussionsveranstaltungen<br />
und Vortragsabenden.<br />
Die <strong>Selbsthilfe</strong>gruppe bietet neben den wöchentlichen<br />
Telefonsprechstunden und den Gruppentreffen<br />
auch Einzelgespräche an. „Wir unterstützen die<br />
Ratsuchenden auch emotional“, so Zimmermann. Sie<br />
könnten alles erzählen und dabei Ärger, Wut, Trauer<br />
und Verzweiflung herauslassen. Wichtig sei es, dass betroffene<br />
Angehörige selbst die Initiative ergreifen und<br />
etwas an ihrer Situation ändern. Zimmermann machte<br />
die Erfahrung, dass sich die Einstellung gegenüber<br />
psychischen Erkrankungen in den vergangenen Jahren<br />
verbessert hat. Es gebe dafür ein breites Verständnis in<br />
der Bevölkerung, ebenso wie bei körperlichen Erkrankungen.<br />
Lediglich bei Psychosen existierten noch viele<br />
Vorbehalte, etwa wenn jemand unter Verfolgungswahn<br />
leide, das mache schon Angst. Daher verschwiegen<br />
viele Angehörige die Krankheit.<br />
Kinder ohne unbeschwerte Kindheit<br />
Auch Kindern und Jugendlichen fällt es häufig sehr<br />
schwer, zu erzählen, dass ihre Eltern krank sind. In<br />
Deutsch land leben drei bis vier Millionen Kinder in Familien<br />
mit psychisch kranken Müttern oder Vätern. Für<br />
die Kranken existiert ein Netz medizinischer und therapeutischer<br />
Hilfe, Kinder bleiben dagegen häufig auf<br />
sich allein gestellt, so die Familien-<strong>Selbsthilfe</strong> Psychiatrie.<br />
Sie erlebten ständig extreme Verhaltensweisen von<br />
Mutter oder Vater, nicht selten rutschten sie in die Rolle<br />
<strong>des</strong> Vernünftigen. Sie übernehmen Verantwortung<br />
für die kranken Eltern, erledigen den Haushalt und<br />
kümmern sich um jüngere Geschwister. Dabei stellen<br />
sie ihre eigenen Bedürfnisse zurück, vernachlässigen<br />
Freundschaften und verzichten auf eine unbeschwerte<br />
Kindheit und Jugend. Außerdem haben sie ein stark<br />
erhöhtes Risiko, selbst an psychischen Störungen zu<br />
erkranken.<br />
Die speziellen Bedürfnisse der Kinder von erkrankten<br />
Eltern oder der gesunden Geschwisterkinder werden<br />
bisher nur in wenigen <strong>Selbsthilfe</strong>organisationen<br />
besonders berücksichtigt, so das Fazit der Bun<strong>des</strong>arbeitsgemeinschaft<br />
<strong>Selbsthilfe</strong> (BAG <strong>Selbsthilfe</strong>), die<br />
ebenfalls ihre Mitgliedsverbände zur Familienorientierung<br />
befragt hat. Die BAG fordert die <strong>Selbsthilfe</strong>organisationen<br />
auf, diesen Kindern mehr Aufmerksamkeit zu<br />
schenken.<br />
Auch Geschwister chronisch kranker oder behinderter<br />
Kinder kommen häufig in der Familie zu kurz. „Die<br />
Geschwisterkinder laufen häufig einfach so mit“, sagt<br />
Raimund Schmid, Geschäftsführer <strong>des</strong> Kindernetzwerks,<br />
dem Dachverband der Eltern-<strong>Selbsthilfe</strong>. Die<br />
Eltern, die sich intensiv um das kranke Kind kümmerten,<br />
merkten oft nicht, dass sie den Bedürfnissen der<br />
gesunden Kinder nicht gerecht werden. Dabei sei es<br />
wichtig, diese Bedürfnisse zu erfüllen, auch einmal mit<br />
dem gesunden Kind etwas alleine zu unternehmen<br />
und es nicht immer nur mitzuschleppen.<br />
Das Team <strong>des</strong> Kindernetzwerks, das 1992 gegründet<br />
wurde, um Eltern kranker und behinderter Kinder zu<br />
informieren und zu vernetzen, weist Eltern in seinen<br />
Telefonberatungen auf die Problematik der Geschwisterkinder<br />
hin. „Jeder braucht seine ganz spezielle<br />
Fürsorge“, so Schmid. Dabei müssten auch die Eltern<br />
etwas für sich tun, etwa einmal im Monat abends<br />
alleine weggehen. Gut die Hälfte der betroffenen<br />
Eltern hat laut einer Studie <strong>des</strong> Kindernetzwerks mit<br />
Eheproblemen bis hin zu Trennung und Scheidung zu<br />
kämpfen.<br />
Daher müsse ein Bewusstsein dafür geschaffen werden,<br />
dass um die Familie insgesamt und nicht nur um<br />
das betroffene Kind gehe. Schmid betont, dass viele<br />
Eltern besonders in den ersten Jahren große Probleme<br />
hätten loszulassen und die Verantwortung für das<br />
kranke Kind in andere Hände zu legen. Allerdings sei es<br />
auch schwierig, geeignete Kräfte für die zeitweise Betreuung<br />
ihres Kin<strong>des</strong> zu finden, etwa um einen Abend<br />
im Kino zu verbringen oder in den Urlaub zu fahren.<br />
Barbara Hofmann ist freie Journalistin und lebt in<br />
Alzenau. Schwerpunkte ihrer Arbeit sind seit vielen<br />
Jahren die Themen Gesundheit und Prävention.<br />
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Titel<br />
Rat und Hilfe:<br />
Arbeitsgemeinschaft der Angehörigen, Freunde und Förderer psychisch/seelisch kranker Menschen<br />
Tel: 0 69.43 96 45<br />
www.angehoerige-frankfurt.de<br />
Familien-<strong>Selbsthilfe</strong> Psychiatrie, Bun<strong>des</strong>verband der Angehörigen psychisch Kranker e. V.<br />
Tel: 0 18 05.95 09 51<br />
www.bapk.de<br />
Kindernetzwerk<br />
Tel: 0 60 21.1 20 30<br />
www.kindernetzwerk.de<br />
<strong>Selbsthilfe</strong>gruppen von Angehörigen<br />
Herausgeber: Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung<br />
und Unter stützung von <strong>Selbsthilfe</strong>gruppen (NAKOS)<br />
Tel: 0 30.31 01 89 60<br />
www.nakos.de<br />
AOK fördert Angebote für die ganze Familie<br />
Die AOK Hessen bietet zum Thema Familienorientierte <strong>Selbsthilfe</strong> eine neue Schwerpunktförderung an. Mit der<br />
Kampagne „Ein starkes Netz“ will sie zum einen die <strong>Selbsthilfe</strong>, aber auch Ärzte und Therapeuten auf den Unterstützungsbedarf<br />
der gesunden Familienmitglieder aufmerksam machen. Zum anderen will sie Anreize setzen, die<br />
bisherigen Angebote der <strong>Selbsthilfe</strong> für Angehörige zu erweitern. Ab 2012 fördert die AOK Hessen insbesondere<br />
<strong>Selbsthilfe</strong>angebote, die sich speziell den Bedürfnissen von Familienmitgliedern widmen. Die AOK möchte <strong>des</strong>halb<br />
<strong>Selbsthilfe</strong>gruppen, -organisationen und -kontaktstellen motivieren, sich mit ihren Ideen für Angehörigenprojekte an<br />
sie zu wenden.<br />
Weiterhin findet am 06. Oktober 2012 in <strong>Frankfurt</strong> eine Fachtagung zum Thema Familienorientierte <strong>Selbsthilfe</strong> statt.<br />
Nähere Informationen bei der AOK Hessen.<br />
AOK - Die Gesundheitskasse in Hessen<br />
Kerstin Roth<br />
Koordinatorin Patienten und <strong>Selbsthilfe</strong><br />
Basler Straße 2, 61352 Bad Homburg<br />
Tel: 0 61 72/27 2-178<br />
Fax: 0 61 72/27 2-239<br />
Kerstin.Roth@he.aok.de<br />
www.aok.de/hessen<br />
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