info 03.10 (PDF 2.47 MB) - Schweizerische Gesellschaft für ...

«Flamme hilft das Eis zu brechen.
So kommen Gespräche in Gang.»
Am 5. November 2010 findet in St. Gallen zum 4. Mal der ALS-Tag statt. Zu diesem Anlass
haben wir verschiedene Berichte zur Amyotrophen Lateralsklerose in den Rubriken
Pflege-Medizin-Forschung, Aktuell sowie In Kürze lanciert. Im Persönlich stellt sich
Martin Zutter vor, der von seinem Copain-Hilfshund «Flamme» u.a. viel Unterstützung
im Alltag erhält. Im Seitenwechsel erzählt Christoph Köppel über die Erkrankung
seines Vaters und wie es ihm damit geht.
// Seiten 4 bis 11 (ff.)
03.10

info 03.10
// EDITORIAL 3
// PERSÖNLICH
«Wenn du anfängst über das Schicksal zu hadern, kommst du
nicht mehr raus!» 4
// SEITENWECHSEL
Diagnose ALS – wie geht es den Kindern? 9
// PFLEGE-Medizin-Forschung
Morbus Pompe 12
Schlucken – ein komplizierter Ablauf 14
Der Myologie Lehrstuhl 16
// SOZIALPOLITIK
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze 19
// Aktuell
Persönliche Eindrücke des Care Trainings 20
Das ALS Care Training 2010/2011 22
Eine Vignette für den guten Zweck 25
Laufen Sie für Muskelkranke am Silvesterlauf 2010 26
«Alex Frei bewegt»: was Sie schon immer über Muskeln wissen wollten! 29
Ein Erlebnistag der besonderen Art 30
Boxenstopp 2011: «Rein in die Medien!» 32
Magliaso 2010 – von Händen und Füssen 33
Der SwissRe Community Day in Gwatt 34
Das Supertalent der Hagaladi-Siedler 36
// Service
In Kürze 39
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42
Publikationen 45
Beitrittserklärung 50
Umschlagfoto: Vera Markus

info 03.10 EDITORIAL 3 | | |
Liebe Leserinnen, liebe Leser
Die Novemberausgabe des «infos» widmet sich aufgrund des
ALS-Tages am 5. November vertieft dem Thema Amyotrophe
Lateralsklerose (ALS). Martin Zutter spricht im Persönlich-
Interview darüber, wie er diese Krankheit im Alltag bewältigt.
Der Seitenwechsel spiegelt dann die Perspektive der betroffenen
Kinder. Christoph Köppel, der Sohn von Harry Köppel aus
«Starke Leben», erzählt aus seiner Sicht über die Krankheit
seines Vaters. Ausserdem steht das ALS Care Training wieder
an: weitere Informationen und einen persönlichen Bericht
hierzu finden Sie unter Aktuelles.
Doch auch weitere Themen kommen nicht zu kurz: in
Pflege-Medizin-Forschung wird Ihnen unter anderem das
Krankheitsbild Morbus Pompe näher gebracht. Prof. Dr. med.
Dr. phil. Michael Sinnreich stellt Ihnen ausserdem den neuen
Lehrstuhl «Myologie» an der Universtität Basel vor.
Unter Aktuell erfahren Sie mehr von unseren Projekten,
Aktivitäten und Veranstaltungen: vom Benefizlauf am Silvesterlauf,
bis hin zu einem Erlebnistag mit der Firma kybun,
über die Lagerberichte, die Sie in die Welt der Sommerlager
entführen, ist alles vertreten. Wir wünschen Ihnen eine interessante
und unterhaltsame Lektüre.
Das Team der Gesellschaft für Muskelkranke
// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:
/ Silvesterlauf 2010 mit Benefizlauf für Muskelkranke
12. Dezember 2010, S. 26f.
/ «Alex Frei bewegt»: was Sie schon immer über
Muskeln wissen wollten!
13. Dezember 2010, S. 29
/ ALS Care Training für Angehörige und Fachpersonen
Modul 1, 16. Dezember 2010,
Modul 2 ,17. Februar 2011, S. 20f.
/ kybun Erlebnistag
11. März 2011, S. 30f.

| | | 4 PERSÖNLICH
info 03.10
«Wenn du anfängst über das Schicksal zu
hadern, kommst du nicht mehr raus!»
Martin Zutter ist Mitte 50 und wurde 2007 mit dem Verdacht auf Amyotrophe
Lateralsklerose (ALS) konfrontiert. Dieser Verdacht war verwirrend und
führte dazu, dass er die Krankheit zuerst nicht ernst genommen hat.
Doch der Verdacht bestätigte sich. Trotzdem – oder gerade deswegen – packt
Martin Zutter sein Leben an und macht das Beste aus allem, was noch geht.
/ Das Gespräch mit Martin Zutter führte Simone Manap
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine schwere chronische,
unheilbare Krankheit, bei der in Hirn- und Rückenmark
jene Nervenzellen geschädigt werden, die für die Steuerung
der Muskeln verantwortlich sind. In diesem Interview spricht
Martin Zutter über die Diagnose, die Veränderungen im Alltag
und im Leben, wie auch über die Zukunft. Viel von dieser
Sensibilität und Intensität, mit der Martin Zutter sein Leben
gestaltet, würde uns allen gut tun.
Wie war für dich der Moment der Diagnose?
Dieses Verdachtsmoment war verwirrend. Ich dachte, es ist ja
nur ein Verdacht. Das hat dazu geführt, dass ich für die nächsten
paar Wochen der Krankheit gegenüber auf Abwehrhaltung
gestanden habe. Schliesslich hatte ich schon seit vielleicht zwei
Jahren verschiedene Symptome. Aber so wurden die einzelnen
Symptome behandelt; Magnesium gegen Krämpfe, Schmerzmittel
gegen Hüft- oder Rückenschmerzen, Aufbautrainings
gegen Kraftverlust und Gehschwierigkeiten usw. Erst als ich
starke Faszikulationen (Muskelzuckungen) bekam, hat mich
mein Arzt zu ersten Abklärungen ins Inselspital geschickt.
Wann ist für dich der Punkt gekommen, wo du dein Leben
neu angepackt hast?
Das hat für mich schon einen Moment gedauert. Mit den nahen
Verwandten haben wir zwar zwei bis drei Monate später gesprochen.
Im Geschäft und in der Öffentlichkeit habe ich lange

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Fotos: Vera Markus
«Flamme ist natürlich viel mehr als nur ein Hilfshund. Er ist immer in meiner Nähe,
so dass ich nicht mehr alleine bin.»
nichts erzählt. Da hatte sich schon eine ungeheure Angst breit
gemacht; wie reagieren die Leute darauf? Was passiert mit
mir, wenn ich gar nichts mehr kann? Im Herbst 2008 war ich
in der Rehaklinik in Leukerbad. Diese Zeit hat mich gelehrt
auf meinen Körper zu hören und die Krankheit anzunehmen.
Danach habe ich mich entschieden, die Arbeit aufzugeben und
die verbleibende Zeit mit meiner Familie zu geniessen.
Was sind die gravierendsten Veränderungen, die ALS mit
sich gebracht hat für dich?
Anfangs hatte ich stark mit den materiellen Verlusten gekämpft.
Wir haben das Haus verkauft, das Segelboot, schliesslich das
Auto. Du bist von heute auf Morgen niemand mehr; ohne Führerschein,
Funktion und Verantwortung – in unserer Gesellschaft
sind diese Werte elementar. Da stellst du dir dann schon
die Frage, wozu hast du das alles gemacht?

| | | 6 PERSÖNLICH
info 03.10
Flamme in Aktion: er hilft Martin Zutter gefühlvoll beim Socken ausziehen.
Das Positive daran ist, dass ich viel intensiver lebe. Auch
stressfrei – das ist in unserer Gesellschaft ja kaum noch möglich.
Im Umgang mit so einer Krankheit lernt man, oder muss
man lernen, auf den Körper zu hören, sich nicht zu sehr
beeinflussen oder bewerten zu lassen, sich nicht stressen zu
lassen… das ist für mich sehr wichtig. Sobald man anfängt
mit dem Schicksal zu hadern, kommt man aus den Fragen
«wieso ich?», «warum das?», nicht mehr raus. Das führt zu
zerstörerischem Selbstmitleid.
Du hast drei Töchter, eine Frau – wie gehen sie damit um?
Die Kinder sind erwachsen, wir haben ein gutes Verhältnis
und treffen uns, wie es ihr eigenständiges Leben und der Beruf
zulässt. Trotzdem kann ich nicht genau beurteilen, wie es
ihnen damit geht, denn wir sprechen selten über die Krankheit.
Meine Frau und ich mussten anfangs einmal eine Auszeit
nehmen, um uns zu überlegen, wie wir das anpacken. Ich finde

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uns ein tolles Team, in dem sie zurzeit mehr arbeitet und mich
auch noch pflegt, das ist schon eine Belastung. Doch sobald
etwas nicht mehr geht, suchen wir zusammen neue Lösungen.
Wir sind beide sehr positiv denkende Menschen und das Gute
ist ja, dass der eine meistens stärker ist als der andere. Dann
holt man sich gegenseitig wieder ab.
Was sind deine Kraftquellen?
Die Natur gibt mir Kraft; rauszugehen, die Sonne, den Regen
und den Wind auf meiner Haut zu spüren. Natürlich auch meine
Frau, die Familie und Freunde, die mir nahe stehen und meine
Entwicklungen mitmachen – ohne sie ginge es nicht. Zudem
haben Glaube, Hoffnung, Liebe und Dankbarkeit einen grossen
Platz bei mir eingenommen.
Ausserdem begleitet mich seit diesem Jahr «Flamme»!
Er ist ein Begleithund von Le Copain, der mir im Alltag hilft,
aber natürlich viel mehr ist als nur ein Hilfshund, der Türen
öffnet oder die Socken auszieht. Er ist immer in meiner Nähe,
so dass ich nicht mehr alleine bin, auch wenn wir raus gehen,
hilft er, das Eis zu brechen, ein Gespräch kommt dann über
ihn in Gang. Es ist eine wahre Freude ihn beim Spielen zu
beobachten, oder wenn er sich zu meinen Füssen legt, damit
ich ihn streicheln kann.
Was sind deine wichtigsten Erfahrungen im Zusammenhang
mit der Krankheit?
Das Wichtigste für mich ist den Lernprozess anzunehmen. Ein
ALS-Betroffener muss sich ständig mit neuen Veränderungen
auseinandersetzen: zuerst Medikamente, dann ein Rollator (statt
eines Autos), ein Rollstuhl, Beatmungsgerät… schlussendlich
wehrt man sich gegen alles. Aber irgendwann merkst du, wie
hilfreich alles ist. Aus diesem Prozess lernt man auch Hilfe
anzunehmen – von allen Seiten, meiner Frau, extern, der Spitex,
Hilfsmitteln – und das ist essentiell.
Dadurch kann ich Kraft sparen und habe so mehr Reserven.
Ausserdem pflege ich den Kontakt mit Freunden viel mehr.
Und gerade ich kann nicht erwarten, dass die Mitmenschen

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info 03.10
immer etwas für mich organisieren, ich muss selbst aktiv sein.
Sich zu Hause in Selbstmitleid aufzulösen, bringt nichts. So
gönne ich mir jede Woche ein Highlight, sei es ein Ausflug,
ein Essen mit Freunden – sozusagen ein Tag Ferien. Danach
muss ich mich wieder erholen und kann mich bereits auf das
nächste kleine Highlight freuen.
Wie äussert sich die Trauer?
Ich bin ständig am Loslassen; die Funktion der Beine, der
Arme, das geht immer weiter. Je länger diese Zeit andauert,
das Loslassen sowie das Abschiednehmen von etwas, desto
länger spürt man auch die Trauer. Mit jedem dieser Erlebnisse
halte ich mich an das, was ich noch kann. Jetzt kann ich z.B.
seit kurzem nicht mehr malen. Für mich ist das tragisch, doch
nun sage ich mir, jetzt kann ich etwas länger mit dem Hund
spazieren gehen. Oder mit meiner Frau einen Gläschen Wein
auf der Terrasse trinken!
Was wünschst du dir?
Umso mehr wünsche ich mir, dass unsere Mitmenschen etwas
einfühlsamer mit betroffenen Menschen umgehen; z.B. Vorurteile
abbauen gegenüber Menschen, denen man eine Krankheit
nicht ansieht, es sind nicht alles Simulanten! Es gehört auch
dazu zu respektieren, dass man nicht immer über die Krankheit
reden kann oder will.
Zudem wünsche ich mir, dass uns weniger Hindernisse
und Hürden in den Weg gelegt werden. Immer wieder trifft
man eine Situation an, wo ein Restaurant rollstuhlgängig ausgeschrieben
ist, aber das einfach nicht zutrifft, weil z.B., kein
IV-WC vorhanden, dieses mit Material überladen oder sogar
geschlossen ist. Das sind Dämpfer. Man merkt, es ist den
Menschen nicht so wichtig. Wenn die Leute allgemein etwas
sensibler wären Behinderten gegenüber, könnte man schon
viel bewirken.
Ich würde allen betroffenen Menschen wünschen, Hilfe
annehmen zu können und nicht darüber hadern, was nicht
mehr geht, sondern sich darüber erfreuen, was noch geht!

info 03.10 SEITENWECHSEL 9 | | |
Diagnose ALS – wie geht es den Kindern?
Die Diagnose ALS ist ein Schock, den in erster Linie die Betroffenen selbst und
die Partner davon tragen. Während die Eltern den Alltag Schritt für Schritt
wieder aufgleisen müssen, leiden die Kinder oft im Stillen. Christoph Köppel
aus Aesch (BL) schildert in diesem Seitenwechsel seine Erfahrungen mit der
Diagnose seines Vaters Harry.
/ Christoph Köppel
Die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose ALS kommt wohl
immer ziemlich unvermittelt. Auch unsere Familie hat sie
aus heiterem Himmel erwischt. Ich hatte gerade ein bisschen
eine schwierige Zeit mit der Berufswahl und kämpfte so mit
den Problemen und Ängsten, die mit meinem Alter verbunden
waren. Weil mich meine Eltern nicht zusätzlich belasten
wollten, hat mich die Heftigkeit der Diagnose erst etwa ein
halbes Jahr später eingeholt.
Ängste und Schuldgefühle
Ich wusste nicht recht, was ich jetzt tun soll. Irgendwie habe ich
einfach weiter gelebt und ich fand es seltsam, dass ich mir nicht
mehr Sorgen machte. Zunehmend hatte ich Schuldgefühle,
die mich nachts wach bleiben liessen. Ich habe mir immer
gedacht, dass ich zu wenig Zeit mit meinem Vater verbracht
habe – und immer noch verbringe! Ich zog mich mehr und
mehr von zu Hause zurück und wurde introvertierter, anstatt
meine Sorgen mit meinen Eltern zu teilen.
Manchmal kam auch der Gedanke auf, was ist, wenn
meiner Mutter oder meiner Freundin jetzt auch noch etwas
passiert? Doch diese Angst habe ich schnell wieder abgeschüttelt.
Vor allem meine Freundin hat mir in dieser Zeit
Kraft gegeben und mich oft wieder aufpeppen müssen, damit
ich weiterhin morgens aufstehe und zur Schule gehe. Mit der
Zeit war das dann eine Belastung für sie, weil ich einfach alles
bei ihr abgeladen habe. Das hat sich im Nachhinein als grosser
Fehler herausgestellt.

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info 03.10
Hilfe beanspruchen
Irgendwann ging die Situation so gar nicht mehr, weder für
mich im Umgang zu Hause, noch für meine Freundin, die mit
mir schwer zu tragen hatte. Ich konnte in dieser Zeit die Hilfe
eines Therapeuten beanspruchen, der mich stark unterstützt
hat. Einmal kamen meine Eltern auch mit zu meinem Therapeuten
und ich konnte mit beiden klärende Gespräche führen
und unsere Beziehung zueinander wieder verbessern.
Der Therapeut half mir auch im Bezug auf meine Schuldgefühle
meinen Vater direkt anzusprechen. Mein Vater meinte
dann, er findet es ok, so wie es ist. Die Krankheit sei sozusagen
in einem blöden Moment dazwischen gekommen. Er hat Verständnis,
dass ich mich in der Ablösungsphase vom Elternhaus
befinde. Ich bin erleichtert darüber, dass er es trotzdem unterstützt,
wenn ich manchmal lieber mit Freunden oder meiner
Freundin unterwegs bin. Dadurch habe ich vor allem gelernt,
dass mein Vater mir mit seinen Erfahrungen helfen kann, auch
wenn er manchmal selbst verzweifelt ist.
Im Nachhinein denke ich, habe ich ziemlich viele Kanäle
genutzt um mir helfen zu lassen, auch wenn dies nicht immer
ganz fair war. Trotzdem finde ich, dass ich genügend Unterstützung
erhalten habe und diese auch weiterhin bekomme.
Mittlerweile habe ich ein offenes Verhältnis mit meiner Mutter
und meinem Vater. Ich kann mit beiden und auch noch mit
meinem Bruder Patrick reden, wenn mich etwas belastet.
Jeder hat seine Art zu trauern
Jeder geht anders mit dem Schock und auch der Trauer um. Es
kommen durch diese Diagnose so viele Ängste auf einen zu
und diese muss man einfach irgendwie bewältigen. Ich verstehe
meine erste Reaktion, als ich mich mehr und mehr von zu
Hause abgewendet habe, jetzt besser und vor allem nicht mehr
so negativ. Ich bin der Ansicht, dass jeder seine Art zu trauern
hat und, dass es bei mir halt etwas ruhiger abläuft. Jetzt probiere
ich möglichst viel Normalität in meinen Alltag zu bringen und
möchte meinen Vater unterstützen, indem ich ihm nicht noch
weitere Sorgen auflade, denn er hat bereits genug zu tragen.

SEITENWECHSEL
info 03.10 11 | | |
Foto: Vera Markus
Aus dem Buch «Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen» von
Helga Kessler (2009). Christoph, rechts im Bild, mit seinem Vater Harry und seinem
Bruder Patrick.
Ich wünsche mir, dass mein Vater seinen Alltag bei uns
zuhause bleiben und, dass er hier noch schöne Tage verbringen
kann – von diesen möglichst viele! Ausserdem hoffe ich fest,
dass er genug lange bei uns bleiben kann um zu erfahren, was
aus mir werden wird oder geworden ist.

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PFLEGE-Medizin-Forschung
info 03.10
Morbus Pompe
Morbus Pompe ist eine erbliche lysosomale Speichererkrankung, die die Muskelzellen
betrifft und darum zu den neuromuskulären Erkrankungen gehört.
Die Gesellschaft für Muskelkranke hat mit einer Fachveranstaltung, einer neuen
Informationsbroschüre sowie einer Selbsthilfegruppe auf die Anfrage einiger
Betroffener von Morbus Pompe reagiert.
/ Geschäftsstelle
Morbus Pompe ist eine seltene, erbliche
lysosomale Speicherkrankheit, die durch
den Mangel oder das völlige Fehlen eines
lysosomalen (GAA-) Enzyms hervorgerufen
wird.
Weltweit sind ca. 5‘000 bis 10‘000
Personen von Morbus Pompe betroffen,
in der Schweiz sind es ca. 15 Personen.
Die Krankheit betrifft gleichermassen
Frauen und Männer.
Morbus Pompe gehört zu der Gruppe
der Muskeldystrophien
Ein Enzymmangel führt zu einer exzessiven
Speicherung von Glykogen in den
Lysosomen des gesamten Muskelgewebes,
insbesondere der Skelett-, Atemund
Herzmuskulatur, weshalb Morbus
Pompe auch zu den neuromuskulären
Erkrankungen gezählt werden darf.
Das nicht abgebaute Glykogen sammelt
sich in den Zellen an und verursacht
ein Schwächerwerden der Muskulatur.
Die betroffenen Muskelzellen werden
schliesslich irreversibel geschädigt und
gehen zu Grunde.
Deshalb spricht man bei Morbus
Pompe auch von einer metabolischen
Myopathie, d.h. eine Stoffwechselerkrankung
mit Muskelbeteiligung. Als neuromuskuläre
Erkrankung zählt Morbus
Pompe zur Gruppe der Muskeldystrophien
und zur schwersten Form der 12
Glykogenspeichererkrankungen.
Es wird zwischen einer infantilen
Form und einer Jugend- und Erwachsenenform
unterschieden, die auch
unterschiedliche Schweregrade nach
sich ziehen.
Gegenüber vielen anderen neuromuskulären
Erkrankungen kann Morbus
Pompe mit einer Enzymersatztherapie
behandelt werden. Dabei wird das
Enzym GAA ersetzt, das die Morbus
Pompe Betroffenen selbst nicht genügend
herstellen können.
Informationsveranstaltung zu Morbus
Pompe am 26. Juni 2010
Aufgrund des zunehmenden Interesses
sowie der Zusammenarbeit mit der Genzyme
GmbH und dem Inselspital Bern
fand am 26. Juni dieses Jahres eine Informations-
und Fachveranstaltung über

info 03.10 PFLEGE-Medizin-Forschung 13 | | |
die seltene Krankheit Morbus Pompe
statt. Wir bedanken uns bei der Genzyme
GmbH sowie dem Muskelzentrum
Bern für deren Unterstützung. Francisca
Boenders von der Geschäftsstelle führte
durch die Veranstaltung und moderierte
die Fragerunde im Anschluss. Das Programm
beinhaltete zwei Schwerpunkte:
––
Prof. Dr. med. Kai Rösler des
Muskelzentrums Bern gab Auskunft
über den Stand der Forschung und
die Behandlungsmöglichkeiten
dieser seltenen Erbkrankheit.
––
Daniela Vieli, Physiotherapeutin des
Inselspitals, referierte im Anschluss
über die physiotherapeutische
Behandlung bei Morbus Pompe.
Die Veranstaltung wurde trotz der geringen
Zahl an betroffenen Personen in der
Schweiz gut besucht: rund 15 Personen
waren anwesend.
verfasst. Da erhalten Sie ausführliche
Informationen zu diesem Krankheitsbild,
den Symptomen, Verläufen, Vererbung,
Diagnosestellung und therapeutischen
Massnahmen.
// Weitere Informationen
––
Den Vortrag von Prof. Dr. med. Rösler
am 26.06.2010 erhalten Sie als
Download auf www.muskelkrank.ch
unter Medizin, Fachreferate.
––
Die Informationsbroschüre können
Sie entweder online auf www.muskelkrank.ch
unter Publikationen/Shop
oder mit dem Talon auf S. 47 direkt
bei der Geschäftsstelle beziehen.
––
Bei Interesse an der Selbsthilfegruppe
kontaktieren Sie bitte die
Geschäftsstelle unter
info@muskelkrank.ch oder
telefonisch 044 245 80 30.
Neue Selbsthilfegruppe
Einige Betroffene in der Schweiz haben
sich zu einer neuen Selbsthilfegruppe
zusammen geschlossen.
Die Gruppe wird von Francisca
Boenders von der Geschäftsstelle begleitet.
Wenn Sie interessiert sind, melden
Sie sich bei der Geschäftsstelle.
Neue Informationsbroschüre
Als Untergruppe der Muskeldystrophien
wurde für das Krankheitsbild Morbus
Pompe eine neue Informationbroschüre

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PFLEGE – MEDIZIN – FORSCHUNG
info 03.10
Schlucken – ein komplizierter Ablauf
Marlise Müller-Baumberger ist die Leiterin der Logopädie am Kantonsspital
St. Gallen. In Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum/ALS Clinic werden hier
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen in einer speziellen Schlucksprechstunde
beraten. Diese wird insbesondere von ALS-Betroffenen konsultiert.
/ Marlise Müller-Baumberger, Leiterin der Logopädie im Kantonsspital St. Gallen
Am Kantonsspital St. Gallen wird seit
einigen Jahren an der Hals-Nasen-Ohrenklinik
eine ambulante Schlucksprechstunde
angeboten. Unter anderem werden
in Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum/ALS
Clinic St. Gallen Patientinnen
und Patienten mit neuromuskulären
Erkrankungen untersucht und beraten.
Wussten Sie schon....
––
dass wir täglich um die 2‘000 mal
schlucken?
––
dass bei jedem Schluck 50 Muskelpaare
aktiv sein müssen?
––
dass dabei 5 Hirnnerven und
3 Cervikalnerven beteiligt sind?
––
dass wir im Tiefschlaf praktisch
nie schlucken?
––
dass wir ca. 1-1,5 Liter Speichel
täglich schlucken?
Was ist eine Schluckstörung?
Unter einer Schluckstörung (Dysphagie)
versteht man eine erworbene Schluckstörung,
die durch eine Hirnverletzung,
-erkrankung oder neuromuskuläre Störung
auftreten kann. Dabei kann sich
die Störung auf den gesamten Prozess
der Nahrungsaufnahme auswirken, vom
Kauen bis hin zum eigentlichen Schlucken.
Die Probleme können sowohl beim
Essen und Trinken sowie beim Schlucken
des eigenen Speichels zustande
kommen.
Bei neuromuskulär bedingten Erkrankungen
können sich im Verlauf folgende
Symptome zeigen:
––
Husten während und/oder nach dem
Schlucken.
––
Einige Esswaren können nicht mehr
gegessen werden, z.B. weil sie zu
hart oder zu krümelig sind.
––
Gewichtsverlust.
––
Erhöhter Speichelfluss, Speichel
kann schwer geschluckt werden.
Wozu dient die Schlucksprechstunde?
In der Schlucksprechstunde wird nach
differenzierter Befragung der Schluckablauf
untersucht. Mittels endoskopischer
Untersuchung (mit dünnem, durch die
Nase eingeführtem Schlauch mit integrierter
Kamera vorne) werden verschiedenen
Esskonsistenzen abgegeben.
Dabei kann beobachtet werden, wie der
Schluckablauf funktioniert, ob das Essen

info 03.10 PFLEGE-Medizin-Forschung 15 | | |
oder Getränk im Kehlkopf liegen bleibt,
welche Kostform geht gut, bzw. welche
Esswaren kleben bleiben etc.
Zusammen mit den Betroffenen und
Angehörigen besprechen wir anschliessend,
wie die Kost angepasst werden
kann, welche logopädischen Massnahmen
empfohlen werden können, oder
ob über die Einlage einer PEG-Sonde
mit dem zuständigen behandelnden Arzt
gesprochen werden muss.
Wie können Sie selbst das Schlucken
verbessern oder erleichtern?
––
Immer eine aufrechte Sitzhaltung
beim Essen und Trinken einnehmen,
das Essen gelingt so sicherer in die
Speiseröhre.
––
Nur kleine Bissen/Schlucke auf
einmal nehmen, diese gut kauen,
mit kräftigem Schluck schlucken
und mit Nachschlucken den Rachen
reinigen, damit keine Reste in die
Luftröhre gelangen.
––
Nicht sprechen während dem Essen
(ja, das hat auch physiologische
Gründe!).
––
Bei Ermüdung eine Pause einschalten.
Oft lohnt es sich anstelle von
drei Mahlzeiten mehrere kleine
Mahlzeiten auf den Tag verteilt zu
sich zu nehmen. Entlastend ist,
wenn Zusatznahrung zur Ergänzung
eingenommen wird, so ist der Kalorienbedarf
gedeckt.
––
Tabletten mörsern und mit einem
Pudding einnehmen.
––
Flüssigkeiten eindicken, wenn beim
trinken oft gehustet werden muss.
––
Weiche Esswaren mit Sauce vermischt
sind oft einfacher zu kauen
und zu schlucken. Das Kauen ist
weniger ermüdend als bei harten
Konsistenzen.
Es lohnt sich auf jeden Fall Schluckund
Ernährungsschwierigkeiten mit
dem Arzt zu besprechen und allenfalls
logopädische Beratung und Therapie in
Anspruch zu nehmen, damit die Freude
am Essen und Trinken so lange wie möglich
erhalten bleibt.
// Weitere Informationen
Marlise Müller-Baumberger
Leitung Logopädie
Hals-Nasen-Ohrenklinik
Kantonsspital St. Gallen
Rorschacherstrasse 95
9007 St. Gallen
E-Mail: marlise.mueller@kssg.ch
Marlise Müller-Baumberger referiert
am diesjährigen ALS Tag,
5. November 2010, um 11.45 Uhr,
zum Thema «Schlucken und
Sprechen».

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PFLEGE-Medizin-Forschung info 03.10
Der Myologie Lehrstuhl
Im Rahmen des Projektes Myosuisse wurde 2009 der erste Schweizerische
Lehrstuhl für neuromuskuläre Erkrankungen an der Universität Basel eingerichtet.
Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich leitet das neuromuskuläre Zentrum
und Forschungslabor am Universitätsspital Basel. Im Folgenden werden die
Tätigkeiten des Lehrstuhls kurz vorgestellt.
/ Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich, Leiter des Neuromuskulären Zentrums Basel,
Extraordinarius für Neurologie und Inhaber des Lehrstuhls Myologie
Ein herzlicher Dank gebührt der Schweizerischen
Gesellschaft für Muskelkranke
(SGKM), der Schweizerischen Stiftung
für die Erforschung der Muskelkrankheiten
(SSEM) und der Association Suisse
Romande et Italienne contre la Myopathie
(ASRIM), welche den Lehrstuhl für
Muskelerkrankungen an der Universität
Basel sowie das Muskelzentrum am
Universitätsspital in grosszügiger Weise
unterstützen.
Der neu gegründete Lehrstul soll –
in Form von neurologischer und interdisziplinärer
medizinischer Abklärung
und Behandlung sowie durch die Erforschung
von neuromuskulären Erkrankungen
und Entwicklung neuer Therapien
– dem Wohl von Patientinnen und
Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen
dienen.
Die klinische Tätigkeit
Die klinische Tätigkeit beinhaltet die
neuromuskuläre Sprechstunde, die
analog der regionalen neuromuskulären
Zentren multidisziplinär strukturiert ist.
Die auf der neurologischen Klinik basierende
neuromuskuläre Sprechstunde
wird in Zusammenarbeit mit folgenden
Disziplinen am Basler Universitätsspital
durchgeführt, u.a:
––
Pneumologie
––
Pathologie (Diagnostik von Muskelbiopsien)
––
Plastische Chirurgie (Entnahme von
Muskelbiopsien)
––
Pädiatrie
––
Ernährungsberatung
––
Logopädie
––
Ergotherapie
––
Physiotherapie
Die Lehrtätigkeit
Wir haben den Unterricht über neuromuskuläre
Erkrankungen an der Universität
Basel ausgebaut und richten uns an
Studierende verschiedener medizinischer
und naturwissenschaftlicher Sparten:
––
Vorlesungen über Muskelerkrankungen
im Erwachsenen- und Kindesalter
für Medizinstudenten und
Studentinnen.

info 03.10 PFLEGE-Medizin-Forschung 17 | | |
––
Vorlesungen über Muskelerkrankungen
für Studierende der klinischen
Psychologie und Pflegewissenschaften.
––
Vorlesungen über molekulare
Mechanismen von Muskelerkrankungen
für Biologiestudenten und
Studentinnen.
––
Vorlesungen über molekulare
Mechanismen von Muskelerkrankungen
für Mediziner.
––
Fallvorstellungen von muskelkranken
Patienten und Patientinnen.
Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich,
seit 2009 Extraordinarius für Neurologie.
Seit 2010 Vizepräsident der Gesellschaft
für Museklranke (info 2.10).
Foto: zVg
Die Forschung
In unserem neu errichteten neuromuskulären
Forschungslabor im Pharmazentrum
der Universität Basel erforschen wir
mit meinen Mitarbeitern die pathophysiologischen
Mechanismen bestimmter
Muskelerkrankungen und entwickeln
Diagnosemethoden und Therapien für
Patientinnen und Patienten mit Muskelerkrankungen.
Einige dieser Projekte
behandeln folgende Themen:
––
Muskeldystrophie bei Dysferlin-
Mangel
––
Therapie für Myotone Dystrophie
––
Mechanismen von Muskelschwund
durch Autophagie
––
Entwicklung von Diagnosemethoden
für Muskelerkrankungen
Der Aufbau des neuromuskulären Zentrums
sowie des neuromuskulären Forschungslabors
in Basel wären ohne die
Unterstützung der Gesellschaft für Muskelkranke,
der ASRIM und der SSEM
in dieser Form nicht möglich gewesen.
Durch diese Anschubfinanzierung konnten
Forschungsprojekte vorbereitet werden,
die nun durch den Schweizerischen
Nationalfond (SNF), der Förderungsstiftung
der UniBasel, der Association Francaise
contre les Myopathies (AFM) und
der Neuromuscular Research Association
Basel (NeRAB) unterstützt werden.
Herzliche Gratulation
Im Rahmen des Kongresses der SFCNS,
wurde von der Schweizerischen Neurologischen
Gesellschaft (siehe info 2.10, S.22)
im Juni 2010 der Déjèrne-Dubois Preis für
das beste Grundlagenforschungsprojekt
verliehen: J. Kinter, F. Kern und M. Sinnreich
haben für ihre Forschungsarbeit
«Drug screening for Myotonic Dystrophy
type 1» die Auszeichnung gewonnen.
// Kontakt E-Mail: nmz@uhbs.ch.

info 03.10

info 03.10 SOZIALPOLITIK 19 | | |
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze
Am 26. September hat das Schweizer Volk über die Revision der Arbeitslosenversicherung
(ALV) abgestimmt. Ausserdem tritt Anfang 2011 die neue Pflegefinanzierung
in Kraft. Die Kantone sind dabei diese Umsetzung zu regeln.
/ Francisca Boenders
Revision des Arbeitslosenversicherungsgesetzes
Mit der Revision der ALV, über die das
Volk am 26. September 2010 entschieden
hat, möchten der Bundesrat und das Parlament
das Defizit in der Arbeitslosenversicherung
über höhere Lohnabzüge und
einen Leistungsabbau sanieren.
Betroffen vom Leistungsabbau sind
vor allem junge Menschen ohne Arbeit
sowie Langzeitarbeitslose. Menschen mit
Behinderung und chronischer Krankheit
sind durch den Leistungsabbau betroffen,
wenn ihnen die IV-Rente im Zuge
der IV-Revision gestrichen wird und sie
anschliessend Anrecht auf Leistungen
der ALV haben. Die Lohnabzüge werden
erhöht von 2 auf 2.2% für Jahreslöhne
bis 126‘000 und wer mehr verdient, bis
zur oberen Grenze von CHF 315‘000,
mit einem Solidaritätsprozent.
Das Volk stimmte am 26. September
mit einer Mehrheit von 53.4% ab und
nahm die Revision an.
Die neue Pflegefinanzierung
tritt 2011 in Kraft
Die neue Pflegefinanzierung regelt die
Aufteilung der Pflegekosten und deren
Übernahme durch die Krankenversicherung,
durch die Versicherten und die
Kantone. Ein grosser Teil der Pflegekosten
wird dann durch einen nationalen
Tarif gedeckt, der über die Versicherungen
abgerechnet wird. Nicht gedeckte
Kosten können bis zu 20% den Patienten
in Rechnung gestellt werden. Den Rest
tragen der Kanton und die Gemeinden.
Jeder Kanton regelt selbst, wie hoch
die Beteiligung des Patienten im ambulanten
oder stationären Bereich ausfällt
(bis max. 20%) und wie die Aufteilung
zwischen Kanton und Gemeinden ist.
Diese Neuregelung soll insbesondere
die Krankenversicherungen entlasten,
Patienten, Kantone und Gemeinden werden
dabei zusätzlich belastet. Das Ziel
ist mehr Transparenz der anfallenden
Kosten zu schaffen.
// Weitere Informationen
www.bk.admin.ch/aktuell/
abstimmung
// Weitere Informationen
www.admin.ch/aktuell/00089/index.
html?lang=de&msg-id=30538.

| | | 20 Aktuell
info 03.10
Persönliche Eindrücke des Care Trainings
Aafke Graafland hat das ALS Care Training
2009/2010 in Wil besucht. Durch einen Vortrag
über Intensivpflege wurde sie darauf aufmerksam.
Der Auslöser war die Erkrankung ihres Bruders
an einer seltenen Krankheit mit ähnlichen Auswirkungen.
Lesen Sie ihre persönlichen Eindrücke.
/ Aafke Graafland, Pflegefachfrau (Bild)
Foto: zVg
Mein spezielles Interesse war geweckt,
da ich einen Bruder hatte, der an Progressiver
Supranukleärer Opthalmoplegie
(PSP) litt. Obwohl die Krankheit mit
Amyotropher Lateralsklerose (ALS) nicht
zusammenhängt, sind die Symptome
und die damit verbundenen Schwierigkeiten
ähnlich.
Ich war einerseits neugierig auf die
verschiedenen Betroffenen und Angehörigen
in ähnlichen Situationen. Andererseits
war es für mich ein Stück weit eine
Aufarbeitung der Erlebnisse mit meinem
Bruder; die mich trotz jahrelanger Erfahrung
als Pflegefachfrau auf der Intensivstation
immer wieder an meine Grenzen
stossen liessen.
Die Informationen, die man braucht
Wir leben in einer Zeit, in der das Internet
allgegenwärtig ist und einem eine
Vielfalt an Informationen zur Verfügung
steht. Doch genau das Richtige für
gewisse Situationen zu finden, ist schwer.
Allenfalls findet man eine Beschreibung,
aber keine Anweisung – ähnlich einer
Gebrauchsanweisung eines elektrischen
Geräts. Hinterher ist man in der Regel
nicht klüger als vorher.
Das Care Trainung bietet genau
das, was es braucht, um in einer Situation
die der Hilflosigkeit, Unwissenheit
und Angst ein paar Schritte vorwärts zu
kommen.
Die Praxis steht im Vordergrund
Im Umgang mit einer solchen Krankheit
gibt es viele praktische Tipps betreffend
Pflege, Fortbewegung, Hilfsmittel usw.
Es wird einem z.B. die Angst genommen,
die der Gebrauch von Hilfsmitteln
natürlicherweise mit sich bringt. So lernt
man Hilfestellungen so früh wie möglich
anzunehmen und nicht so lang wie möglich
vor sich her zu schieben.
Oder im Umgang mit der Ernährung

info 03.10 Aktuell 21 | | |
herrscht auf der Seite der Betroffenen
wie auch der Angehörigen eine Stresssituation.
Das Care Training zeigt auf,
wie dieser Stress vor dem Essen abgebaut
werden kann.
Fachpersonen zeigen anhand von
Übungen wie die Atmung erleichtert werden
kann. Viele Linderungstipps mittels
Phytotherapie – von der Verstopfung bis
zu Schlafproblemen – sind enorm hilfreich.
Die Liste ist sozusagen endlos.
Für mich war es ein wertvoller Hinweis,
eine Liste mit den Gewohnheiten
zu erstellen; z.B. über das Schlafen, die
Liegephasen, Essgewohnheiten, welche
Hilfsmittel benutzt der Betroffene wann
(und wann nicht). All diese Informationen
sind eine weitere Erleichterung für
die Angehörigen und den Betroffenen
selbst, wenn es dann mal zu einem Spitalaufenthalt
kommt.
Auch die Zeit zuletzt wird nicht ausgeklammert
und das Thema Tod nicht
tabuisiert. Die Patientenverfügung wird
konkret angesprochen und öffnet Raum
für viele Fragen.
Sozusagen eine Expertengruppe
Zusätzlich zu dem Fachpersonal, die das
Training leiten, ist die Gruppe von Menschen,
die alle mit dem Problem konfrontiert
sind und alle auf ihre Weise
Tipps und Tricks geben können, enorm
hilfreich und bereichernd.
Dadurch, dass alle mit den gleichen
Problemen konfrontiert sind, muss auch
niemand scheuen eine Frage zu stellen
und keiner muss das Gefühl haben, dass
seine Frage eine weitere Belastung für
sein Umfeld darstellt. Auch dieser Plattform
wird genügend Zeit geschenkt. Themen,
die spontan aufkommen und die
Probleme im Alltag, die einem oft trivial
erscheinen, werden ernst genommen.
Dies hat die Gruppe sehr angenehm
gemacht. Und obwohl ich eigentlich
schon viel Wissen mitgebracht habe,
habe ich doch gelernt, vieles wieder
anders wahrzunehmen. So hoffe ich,
dass ich sowohl beruflich als auch privat
durch das Care Training einen neuen
Input für mein weiteren Lebensweg mitgenommen
habe.
Die Module
Die Module Bewegung, Atmung, Ernährung,
Pflege und Zeit zuletzt decken
wirklich das Wichtigste ab.
Ein zusätzliches Modul würde ich
noch sehen für die Kinder von Betroffenen:
sie gehen oft verloren in solchen
Situationen. Sie tragen die Bürde mit in
ihrem Leben und hätten vielleicht so
eine Chance ihre Fragen und Ängste
mitzuteilen.
Ein grosser Dank gilt dem Muskelzentrum
St. Gallen sowie die Gesellschaft
für Muskelkranke, die dieses Training
anbieten und die Betroffenen und Angehörigen
auf diese grossartige Weise unterstützen.
Mein Bruder und meine Schwägerin
hätten sich glücklich geschätzt,
wenn sie eine solche Hilfe zur Verfügung
gehabt hätten.

| | | 22 AKTUELL
info 03.10
Das ALS Care Training 2010/2011
Bereits zum dritten Mal bietet die Gesellschaft für Muskelkranke zusammen
mit dem Muskelzentrum/ALS Clinic St. Gallen das Care Training speziell für
Betroffene, Angehörige und Pflegende der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) an.
/ Francisca Boenders
Das Care Training basiert auf dem
Prinzip der Erwachsenenbildung und
beinhaltet die Informationsvermittlung,
praktisches Üben und den Austausch
untereinander. Fallbeispiele aus der
Praxis sowie die Erläuterung von Studienergebnissen
reichern das Training
zusätzlich an. Auf den Seiten 20f. erzählt
Aafke Graafland über ihre persönlichen
Erfahrungen mit dem ALS Care Training.
Themenübersicht der fünf Module
1. Bewegung und Hilfsmittel: Möglichkeiten
und Schwerpunkte der
therapeutischen Massnahmen;
Physiotherapie
2. Atmung, Probleme und Beatmungshilfen:
Physiologie, Veränderungen,
Lungenentzündungen und Atemnot
3. Ernährung und Schluckstörungen:
Gewichtsverlust, Kalorien- und

info 03.10 Aktuell 23 | | |
Flüssigkeitsbedarf, Logopädie,
PEG-Sonde
4. Pflege: Möglichkeiten der Versorgung
zu Hause, finanzielle Aspekte,
Spitex
5. Zeit zuletzt: wo verbringen?
Palliativmedizin, Seelsorger
// Weitere Informationen
Ort: Alterszentrum Sonnenhof,
Sunnehofsaal 1-3
Haldendstrasse 18, 9500 Wil
Zeit: 14.00 bis 18.00 Uhr
Daten: donnerstags, 16.12.2010,
17.2., 31.3., 28.4. und 26.5.2011
Kursleiterinnen:
––
Bea Goldman, ALS Nurse, Muskelzentrum/ALS
Clinic St. Gallen,
muskel-als@kssg.ch
––
Francisca Boenders, Neuro Nurse
und Sozialarbeiterin FH der
Gesellschaft für Muskelkranke
// Anmeldung zum ALS Care Training 2010 /2011
Name, Vorname
Weitere Teilnehmende
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon
E-Mail
Krankenkasse
Mitglied
Nichtmitglied
Module Bewegung, Donnerstag 16. Dezember 2010
Atmung, Donnerstag 17. Februar 2011
Ernährung, Donnerstag 31. März 2011
Pflege, Donnerstag 28. April 2011
Zeit zuletzt, Donnerstag 26. Mai 2011
Kosten der einzelnen Module: Betroffene sind gratis.
Angehörige/Pflegende Mitglieder: CHF 50.–/Nichtmitglieder CHF 60.–
Pflegefachpersonen Mitglieder: CHF 60.–/Nichtmitglieder: CHF 70.–
Anmeldung an: Francisca Boenders, jeweils spätestens 2 Wochen vor dem Modul
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch

info 03.10 Aktuell 25 | | |
Eine Vignette für den guten Zweck
Zu diesem Jahresende verkauft die Gesellschaft für Muskelkranke die Autobahnvignette
zugunsten muskelkranker Menschen. Bestellen Sie die Vignette für den
guten Zweck – am besten gleich für die ganze Familie!
/ Geschäftsstelle
Fotomontage: formerei / Eidgenössisches Finanzdepartement EDF
Sie...
––
kaufen für 50.– Franken eine
Vignette (Normalpreis 40.– Franken)
und spenden damit 10.– Franken für
muskelkranke Menschen,
––
müssen die Autobahnvignette bis
zum 31. Januar 2011 an Ihre Autoscheibe
kleben,
––
können die Autobahnvignette auch
als praktisches Weihnachtsgeschenk
– für Familie, Freunde oder
Firmengeschenke – verwenden,
––
zögern am besten nicht zu lange,
sondern bestellen die Vignette für
den guten Zweck so bald als möglich
und flüstern diese Aktion weiter!
// Bestellung der Autobahnvignette
Online
In unserem Shop auf
www.muskelkrank.ch unter Publikationen
können Sie die Vignette
direkt bestellen und entweder mit
der Postcard oder gegen Rechnung
bezahlen.
Per Post, Fax oder E-Mail
Schicken Sie Ihre Bestellung an die
Geschäftsstelle mit ihrer Adresse
und der Anzahl Vignetten:
Gesellschaft für Muskelkranke
Kanzleistr. 80, 8004 Zürich
T 044 245 80 30 / F 044 245 80 31
info@muskelkrank.ch
Lieferung: ab dem 1. Dezember 2010

| | | 26 Aktuell
info 03.10
Laufen Sie für Muskelkranke am
Silvesterlauf 2010
Am Sonntag, 12. Dezember 2010, ist die Gesellschaft für Muskelkranke am
Silvesterlauf in Zürich aktiv: als Sozialpartnerin sind wir mit einem Stand
vertreten und organisieren einen Wettbewerb sowie einen Benefizlauf
zugunsten von Muskelkranken. Helfen Sie möglichst viele Leute für den
Silvesterlauf zu mobilisieren!
/ Geschäftsstelle
Seit dem Greifenseelauf im Jahr 2009
hat die Gesellschaft für Muskelkranke
aktiv einen Laufpartner
gesucht. Am diesjährigen
Silvesterlauf
in
Zürich können
wir nun als
Partnerin auftreten und
sportliche Menschen dazu
bewegen, sich für solche
stark zu machen, die aufgrund
ihrer Muskelkrankheit
kein Laufvergnügen aus eigener
Kraft erleben dürfen.
Spendenbutton bei Datasport
Läuferinnen und Läufer, die sich am Silvesterlauf
anmelden, können uns direkt
bei der Anmeldung bei Datasport mit
einer Spende von 2.–, 5.–, 10.–, oder
20.– Franken begünstigen.
Stand der Gesellschaft
Das ganze Wochenende vom Freitag, 10.
Dezember bis zum Sonntag, 12. Dezember
2010, werden wir bei der Startnummernausgabe
in der alten Börse mit
einem Stand vertreten sein und
die Leute über Muskelkrankheiten
informieren.
Besuchen Sie uns am Stand:
es wird wieder einen Wettbewerb
mit attraktiven Preisen geben und/
oder holen Sie ihr atmungsaktives
T-Shirt vor dem Lauf ab, wenn Sie
am Benefizlauf teilnehmen.
Benefizlauf
Die Läuferinnen und Läufer aller Strecken
(8.6 km, 6.4 km in der Kategorie
«Sie und Er» sowie 4.4 km «run for fun»)
können zusätzlich Sponsoren für ihren
Lauf sammeln, indem Sie am Benefizlauf
«Laufen für muskelkranke Menschen»
mitmachen.
Für den Benefizlauf melden Sie
sich mit dem Talon rechts oder auf
www.muskelkrank.ch bei der Geschäftsstelle
an. Nach Anmeldung bei uns
erhalten Sie ein Formular, wo Sie Ihre
Sponsoren eintragen, sowie den Unter-

info 03.10 Aktuell 27 | | |
stützungsbetrag
(pauschal
oder pro Kilometer)
deklarieren.
Das ist natürlich
eine zusätzliche
Motivation, Ihre
persönlichen Ziele zu
erreichen.
Atmungsaktives T-Shirt
«muskelkrank & lebensstark»
Ausserdem erhalten alle Benefizläufer
und Läuferinnen, die für muskelkranke
Menschen Sponsoren gesammelt haben,
ein atmungsaktives T-Shirt «muskelkrank
& lebensstark» um ihr Engagement
am Lauf transparent zu machen.
So hoffen wir, dass der diesjährige Silvesterlauf
von rot-weissen «muskelkrank
& lebensstark» T-Shirts nur so
wimmeln wird!
Die Firmen SwissRe, Raiffeisen,
Victorinox und Zurich haben unsere
atmungsaktiven Läufer-T-Shirts gesponsert:
wir bedanken uns herzlich!
// Der Silvesterlauf Zürich
Wann: Sonntag 12. Dezember 2010
Anmeldung:
––
für den Silvesterlauf direkt auf
www.silvesterlauf.ch.
Anmeldeschluss online: 5.12.2010.
––
Für den zusätzlichen Benefizlauf
mit dem Talon unten oder
auf www.muskelkrank.ch unter
Aktuelles, dazu können Sie sich
noch bis zum Lauftag anmelden.
––
*T-Shirts gibt es so lange der
Vorrat reicht.
// Ich möchte am Benefizlauf teilnehmen und muskelkranke Menschen unterstützen
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon
E-Mail
Ich möchte am Benefizlauf teilnehmen, bitte schicken Sie mir das Sponsoren
formular. Ich trage T-Shirt-Grösse* S M L XL
Ich kann nicht laufen, unterstütze aber die Läuferinnen der Geschäftsstelle,
bitte schicken Sie mir das Sponsorenformular zu
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80, 8004
Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, E-Mail laufen@muskelkrank.ch

info 03.10 Aktuell 29 | | |
«Alex Frei bewegt»: was Sie schon immer
über Muskeln wissen wollten!
Für jung und alt, gesund und krank, sportlich und weniger sportlich – kommen
auch Sie zum Vortragsabend am Universitätsspital Basel rund um das Thema
«Muskeln». Prominente Gäste, Ärzte, Physiotherapeuten sowie Alex Frei beantworten
Ihre Fragen. Wir freuen uns auf Ihr zahlreiches Erscheinen.
/ Geschäftsstelle
// PROGRAMM
18.30 Uhr Begrüssung durch Jérome Gilg, CEO der Jumbo AG
18.35 Uhr Grussworte von Dr. Carlo Conti, Regierungsrat,
Vorsteher des Gesundheitsdepartements Basel-Stadt
18.45 Uhr Wie funktioniert der gesunde Muskel und wieso wird
er krank? Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich,
Leiter des Neuromuskulären Zentrums Basel und
Lehrstuhlinhaber
19.15 Uhr Muskelverletzungen im Sport, Behandlung und
Vorbeugung. Stephan Meyer, Physiotherapeut der
Schweizer Fussballnationalmannschaft
19.45 Uhr Checkübergabe von Jumbo und Alex Frei mit Grussworten
19.55 Uhr Fragen und Austausch mit allen Referenten
ca. 20.15 Uhr
Anschliessende Auslosung des Wettbewerbs durch Alex Frei
// «Alex Frei bewegt»-Wettbewerb
Alle Teilnehmer können direkt am
Anlass am Wettbewerb mitmachen
und gewinnen: 1. California-
Bike im Wert von 800.– Franken,
2. Natidress und 3. Pumafussball
(beides signiert von Alex)
// Veranstaltungshinweis
––
Ort: Zentrum für Lehre und Forschung
des Universitätsspitals Basel,
grosser Hörsaal, Hebelstrasse 20
––
Datum: Montag, 13. Dezember 2010
––
Zeit: 18.30 Uhr bis ca. 20.30 Uhr
Die Platzzahl ist begrenzt. Der Eintritt
ist gratis.

| | | 30 Aktuell
info 03.10
Ein Erlebnistag der besonderen Art
Karl Müller erfand 1996 den MBT-Schuh und revolutionierte mit der Abrollsohle
die gesamte Schuhindustrie. Nun entwickelt er mit kybun ein neues Bewegungskonzept,
das auch für Muskelkranke geeignet ist.
/ Geschäftsstelle
Mit dem kybun Bewegungskonzept ist
Karl Müller wieder einen Schritt voraus.
Hauptunterschied zu allen bisherigen
Trainings- und Therapiemethoden ist
die einfache Integration in den Alltag.
«Es gibt kaum ein schöneres Gefühl als
Barfusslaufen auf weichem Naturboden.
Jetzt kann man dies jeden Tag erleben»,
erklärt Müller. Das «walk-on-air»-Konzept
setzte er mit dem «kyBoot»-Schuh
und dem weich-elastischen Federboden
«kyBounder» um.
Das kybun Bewegungskonzept
Das Erfolgsrezept liegt im zugrundeliegenden
Material, dem Polyurethan (PU).
Es ist weich-elastisch und man kann
stundenlang darauf stehen ohne zu
ermüden. Durch die Instabilität werden
ganze Muskelketten koordinativ trainiert.
Durch die intramuskuläre Zusammenarbeit
werden die Muskeln abwechselnd
kontrahiert und entspannt. Dieser
Mechanismus löst Verspannungen.
Dank des weichen Materials erfolgt die
Umstellung auf einen fussorientierten
Gang automatisch. Diese Umstellung des
Gangmusters stärkt die Füsse und richtet
den Körper auf. Namhafte Ärzte bestätigen
die positive therapeutische Wirkung
des kybun Bewegungskonzepts.
kybun hilft muskelkranken Menschen
Karl Müller möchte Menschen helfen,
mehr Bewegung in ihren Alltag zu bringen.
Er ist überzeugt, dass sich kybun
auch bei Menschen mit verschiedensten
neuromuskulären Erkrankungen positiv
auswirken kann. Es kann dazu beitragen,
ihre Lebensqualität zu erhalten und eine
allfällige Abhängigkeit von einem Rollstuhl
so lange wie möglich hinaus zu
zögern. Seine langjährigen Erfahrungen
und seine Produkte stellt er muskelkranken
Menschen zur Verfügung.
kybun Erlebnistag im Tower
Wir freuen uns, Sie zu einem Erlebnistag
im kybun Tower in Roggwil einladen zu
dürfen. Es erwartet Sie ein spannendes
Programm:
––
Einführung von Karl Müller
––
Vortrag Tanja Waldmeier (eidg. dipl.
Physiotherapeutin) zum Thema
«Die positive Wirkung des kybun
Bewegungskonzepts bei Muskelerkrankungen»

info 03.10 Aktuell 31 | | |
––
Übungen auf dem «kyBounder»
zur Gangverbesserung, Gelenkschonung,
Muskelstärkung- und
entspannung
––
Austausch bei Apéro
Sie werden die Möglichkeit haben, die
ganze «walk-on-air»-Philosophie kennenzulernen.
Dabei dürfen Sie alle Materialien
selbst testen und erfahren, wie Sie
mit diesen im Alltag ihrem Körper etwas
Gutes tun können. Wenn Ihnen dieses
Konzept einleuchtet, dürfen Sie für ein
halbes Jahr das entsprechende Produkt
gratis ausleihen und im Alltag benutzen.
Der Gesellschaft für Muskelkranke
sowie auch Karl Müller liegt viel daran,
diese Erfahrungen seriös auszuwerten,
um die Optimierung dieses Bewegungskonzepts
auch für Menschen mit kranken
Muskeln weiterentwickeln zu können.
// Weitere Informationen
––
Wer: alle muskelkranken Personen,
die nicht, oder noch nicht, vollständig
auf den Rollstuhl angewiesen
sind – zuzüglich einer
Begleitperson.
––
Wann: Freitag, 11. März 2011 von
14.00 bis 16.30 Uhr
––
Wo: kybun Tower, Mühleweg 4,
9325 Roggwil/TG
––
Der Erlebnistag ist gratis
––
Zu Karl Müller, kybun sowie den
Produkten finden Sie unter
www.kybun.ch/muskelkrank
// Anmeldung zum kybun Erlebnistag am 11. März 2011 in Roggwil
Bitte melden Sie sich bis zum 25. Februar 2011 bei der Geschäftsstelle an.
Die Teilnehmerzahl ist begrenzt.
Vorname, Name
Eine Begleitperson
Diagnose
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon, E-Mail
Mitglied Nichtmitglied rollstuhlgängig
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch

| | | 32 Aktuell
info 03.10
Boxenstopp 2011: «Rein in die Medien!»
Der Boxenstopp findet jedes Jahr für unsere Selbst- und Kontakthilfegruppenleiter
und -leiterinnen statt. Er dient dem Austausch und der Weiterbildung. Dieses
Jahr vermittelt er praktische Tipps für den Umgang mit Medien
/ Francisca Boenders
Selbsthilfegruppen haben eigentlich
viel Interessantes zu berichten. Nur:
Wie kommt man in die Medien? Wie
schreibt man Artikel für die Presse? Und
wie bringt man die Medien dazu, diese
Berichte zu veröffentlichen? Wie geht
man überhaupt mit Presse um?
Am Workshop mit der Journalistin
Alexandra Stark bekommen Sie Antworten
auf diese und andere Fragen sowie
ganz konkrete Tipps und Tricks, die
Ihnen die Arbeit mit der Presse einfacher
machen.
Alexandra Stark ist freie Journalistin
und Studienleiterin am MAZ, der
Schweizer Journalistenschule.
Wir freuen uns auf Ihre zahlreichen
Anmeldungen.
// Weitere Informationen
––
Wann: 15. bis 16. April 2011
––
Wo: Gwattzentrum am Thunersee,
3645 Gwatt bei Thun
––
www.alexandrastark.ch
// Anmeldung für Selbsthilfegruppenleitende zum Boxenstopp 2011
am 15. /16. April 2011 in Gwatt
Bitte melden Sie sich bis zum 1. Februar 2011 bei Francisca Boenders an.
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon
E-Mail
Doppelzimmer Einzelzimmer rollstuhlgängig
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch

info 03.10 Aktuell 33 | | |
Magliaso 2010 – von Händen und Füssen
Auch dieses Jahr fanden sich über siebzig Hände, deren Besitzer sie in den Dienst
unserer Lagerteilnehmerinnen und Lagerteilnehmer stellten, damit diese
während eineinhalb Wochen dank Rundumbetreuung das machen konnten, was
sie gerne wollten.
/ Martin Egli
Bettdecke zurückschlagen, Wecker
abstellen, Zahnbürste halten, duschen,
Kleider anziehen, Türen öffnen, Kaffee
einschenken, Brötchen streichen, Wasser
kochen, Essen eingeben, jemandem
zuwinken, den Kopf abstützen, Geschirr
abräumen, Personenlift schieben, Teilnehmer
im Bett aufsetzen, Tragtuch
unter seinen Körper bringen, dieses am
Lift einhängen, Teilnehmer heben, ihn
auf Duschstuhl transferieren, aufs WC
stossen, Türe öffnen und schliessen, auf
den Rollstuhl setzen, angurten, an den
Hosen ziehen, Kaffee und Essen eingeben,
Geschirr abräumen, Flasche leeren,
spülen, trocknen und versorgen, Hände
und Finger des Teilnehmers auf der
Steuerung des Rollstuhls positionieren,
ihn am Kopf kratzen, Rampe am Bus
runterklappen, beim Reinfahren helfen,
Elektrorollstuhl festbinden, Brustgurt
montieren, das Gleiche später nochmals,
Tisch decken, Essen eingeben, abwaschen,
Jasskarten halten und Kerzen
anzünden, Bett bereit machen, Transfer,
zudecken, zwei Mücken und ein Fliege
erschlagen, Bierflasche öffnen und an
Mund halten, den Puls fühlen, Zähne
putzen, Kleider ausziehen, Bettdecke
zurückschlagen, zudecken, schlafen.
Und auch die Füsse kamen nicht
zu kurz, denn Ronja und Sybille haben
einen Wettbewerb veranstaltet, wo es
darum ging, die gezeigten Füsse den entsprechenden
Personen zuzuordnen...
Zum Schluss nochmals ein riesengrosses
Danke an alle, die in irgendeiner
Form zu diesem Lager beigetragen
haben, für ihre geschickten und weniger
geschickten Hände, flinken und weniger
flinken Füsse, grossen und noch grösseren
Herzen!
Fotos: Ronja und Sybille Lehmann
Einblick in die
Herausforderung
verbunden
mit einem Fusswettbewerb!

| | | 34
Aktuell
info 03.10
Der SwissRe Community Day in Gwatt
36 Angestellte der SwissRe besuchten am 13. August 2010 den Special Day, der
im Lager Gwatt im Rahmen des SwissRe Charity of the Year Awards 2010 statt
fand. Die Zugfahrt nach Gwatt bot nicht nur Zeit für ein Schwätzchen mit bekannten
oder weniger gut bekannten Arbeitskollegen, sondern auch um der
Frage nachzugehen: Was ist eine Muskeldystrophie?
/ Ursula Gasser und Georgios Tsiftsis, Swiss Re
Workshops zum Thema Behinderung
Nach der Ankunft in Gwatt wurden verschiedene
Workshops für uns vorbereitet,
die tägliche Situationen im Umgang
mit einem Rollstuhl oder den Menschen
mit einer muskulären Erkrankung zum
Thema hatten, z.B. das Esseneingeben,
wie man einen Rollstuhl manövriert etc.
Der wichtigste Tipp betraf den
Umgang mit Behinderten ganz allgemein:
Gehe natürlich um mit behinderten Menschen!
Es tönt einfach, aber wenn man
einer Person gegenüber steht und noch
nie mit einer schweren Behinderung konfrontiert
war, muss man sich das immer
wieder aktiv ins Gedächtnis rufen.
Ausflug zu den Giessbach-Fällen
Mit dem Workshop «Rollstuhlfahren»
ging es dann sinngemäss am Nachmittag
weiter nach Iseltwalt, von wo aus wir
unsere Wanderung zu den Giessbachfällen
unternahmen.
Jede muskelkranke Person in einem
Rollstuhl wurde von einer Betreuungsperson
und zwei SwissRe Mitarbeitenden
begleitet. Die Workshops wurden
plötzlich ganz schnell Realität und mussten
praktisch umgesetzt werden: einen
Elektrorollstuhl auf unebenem Untergrund
führen, auf die Anweisungen der
Betroffenen hören und darauf achten,
dass er oder sie gut sitzt, Rampen einsetzen
usw.
Die Wanderung gab uns auch Gelegenheit,
die muskelkranken Teilnehmenden
besser kennen zu lernen.
Grillen in Interlaken
Das anspruchsvolle Tagesprogramm
wurde abgerundet durch einen tollen
Grillabend am Thunersee. Die Zeit wurde
rege genutzt für lockere Unterhaltungen,
aber auch um die vielen Eindrücke und
Erfahrungen dieses Tages gemeinsam
zu verarbeiten – dies führte schnell zu
tieferen und auch persönlichen Diskussionen.
Wir sprachen auch über die Arbeit
oder mögliche zukünftige Projekte mit
Behinderten. Denn dieser Tag war für
alle von uns eine Gelegenheit das Leben
einmal mit den Augen – bzw. dem Körper
– einer körperbehinderten Person

info 03.10 Aktuell 35 | | |
wahrzunehmen und sich mit der harten
Realität einer weit geringeren Lebenserwartung
auseinanderzusetzen.
Diese Sensibilisierung und natürlich
auch die persönlichen Kontakte haben
den Tag zu einer grossen Bereicherung
gemacht. Ein Mitarbeiter sagte dazu:
«Der Tag entsprach vollständig meinen
Erwartungen, denn mein Umgang mit
behinderten Menschen hat sich dadurch
sicherlich massgeblich verändert!»
Open Air Gampel
Mit der Unterstützung von SwissRe und
der Openair Gampel AG, besuchte die
gesamte Lagermannschaft am Donnerstag,
den 19. August 2010 das Gampel Festival:
«Queens of the Stone Age» schaukelte
die Masse und es war ein unvergesslicher
Abend für die Hardrock-süchtigen Lagerteilnehmenden.
// Weitere Infos www.swissre.com
Foto: zVg
Die versammelte Lagertruppe mit den SwissRe Mitarbeitenden.
Herzliche Gratulation
Francisca Boenders, seit 2006 als Sozialarbeiterin FH bei der Gesellschaft für
Muskelkranke tätig, kandidiert im Frühjahr 2011 als Kantonsrätin des Kantons
ZH im Bezirk Horgen. Wir danken, dass sie sich politisch für soziale und gesundheitspolitische
Themen stark macht und wünschen ihr ein gutes Wahlergebnis.

| | | 36 Aktuell
info 03.10
Das Supertalent der Hagaladi-Siedler
Die muskelkranken Jugendlichen in Melchtal haben ihre Tage rund um das Motto
«Die Siedlung» gestaltet: d.h. eine Siedlung entwickelt, gegründet, die Flagge
gehisst, Einbürgerungen vorgenommen und das Supertalent gesucht! Der
folgende Bericht entführt Sie an das «Spektakel der Superlative» nach Hagaladi.
/ Stefan Buess und Kim Pittet
Fotos: Emanuel Flury
Patrick verblüffte als Zauberer.
Im «Supertalent» wurden haarsträubende
Kunststücke, zu Tränen rührende
Vorführungen und musikalische Spitzenleistungen
dargeboten.
Ganz Hagaladi schaute gespannt zu
bei der Liveshow «Supertalent», die über
die Bühne ging. Was den Zuschauern
dort dargeboten wurde, war Unterhaltung
der absoluten Spitzenklasse. Die
Balance-Artisten Alex und Walter sowie
Lukas, der Zauberer Patrick, Komiker
Jonathan, die Puppenspieler Sarah, Jonas,
David, Saskia und Rebecca sowie Radiomoderator
Arel sorgten mit ihren Darbietungen
für tosenden Applaus. Prominente
Gäste, darunter Edward und Bella
aus Twighlight, FCL-Star Hakan Yakin,
Sascha als Vampir Edward.
Tennis-As Roger Federer und Indiana
Jones höchstpersönlich führten interessante
Gespräche. Die Jury, welche die
Darbietungen bewertete, war sich jedoch
nicht immer einig. Pieter Dohlen verteilte
fast nur Einsen. Feli Fröhlich war bei den
Darbietungen so überwältigt, dass sie
immer die zehn aufstreckte. Pascal lag
bei den Bewertungen irgendwo dazwischen.
Alles in allem ein sehr unterhaltsamer
Abend, bei dem für jeden Geschmack
etwas dabei war.
// Der ganze «Hagaladi-Bote»
zum Download auf
www.muskelkrank.ch unter Lager

info 03.10 Aktuell 37 | | |
// Anmeldetalon für die Lager 2011
Melden Sie sich mit diesem Anmeldetalon für das Lagerangebot an. Die Anzahl
an Plätzen ist beschränkt. Weitere Informationen zu den Lagern erfahren Sie
von Francisca Boenders und Regula Sonderegger der Geschäftsstelle oder auf
der Lagerseite unter www.muskelkrank.ch.
Computerfreizeit in Gontenschwil (AG) vom 27.2. – 5.3.2011 (Sonntag bis
Samstag) Anmeldungen ab sofort bis zum 31. Januar 2011.
Bei den Sommerlagern sind Mehrfachnennungen möglich. Bitte Priorität
angeben. Anmeldungen nehmen wir ab dem 10. Januar 2011 entgegen.
Vaumarcus (NE): Sommerlager für Kinder und Jugendliche bis 18 Jahre vom
17.7. – 29.7.2011 (Sonntag bis Freitag)
Kerenzerberg (GL): Selbstbestimmte Ferien für junge und jung gebliebene
Erwachsene vom 24.7. – 6.8.2011 (Sonntag bis Samstag)
Ein weiteres Erwachsenenlager ist in Planung: Leider ist der Ort/Termin noch
nicht bestätigt – bitte erkundigen Sie sich bei der Geschäftsstelle.
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon
E-Mail
Datum, Unterschrift
(Bei Minderjährigen, Unterschrift der Eltern)
Mitglied Nichtmitglied
Rund CHF 6‘000.– kostet ein Sommerlager pro teilnehmende Person.
Wir berechnen einen Unkostenbeitrag von:
CHF 300.– (für Nichtmitglieder CHF 350.–) für das Computer Lager
CHF 600.– (für Nichtmitglieder CHF 650.–) für die Sommerlager.
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch
Die Anmeldung ist auch auf www.muskelkrank.ch als Download verfügbar.

info 03.10 In Kürze 39 | | |
// Buchtipp
Der Handkuss des Augenfalters
von Peter F. Keller
Peter F. Keller ist in Langenthal geboren
und in Biel aufgewachsen. Er leidet an
einer Spinalen Muskelatrophie SMA Typ
III. Nach 35 Jahren Erfahrung als Werbetexter
hat er sich dem «wirklichen»
Schreiben verschrieben und seinen
ersten Kriminalroman, «Der Handkuss
des Augenfalters», verfasst. Ein gelungenes
Debüt.
Der Roman zieht die Leserin und den
Leser ab der ersten Seite in Bann und lässt
ihn nicht mehr los bis am Schluss. Ist das
Bermudadreieck aus ungelösten Rätseln
ein Sumpf, in den der Pfaff den eigenbrötlerischen
Büroangestellten Hans Heinrich
Hosang locken will? Fragen über Fragen
und keine Antworten?
Der Kriminalroman verführt ins Wallis,
in das wunderbare Gebiet der Rieder-,
Bettmer- und Fiescheralp, die Gletscherstube
des Aletschgletschers, des Marjelensees
und die Oberwalliser Sagenkultur.
Ein Roman genau richtig für die
Wintertage, oder das ideale Geschenk
zu Weihnachten!
// Buchtipp
Leben mit einem behinderten Kind
von Christa Büker
Mütter mit einem chronisch kranken
oder behinderten Kind werden im Alltag
mit zahlreichen Herausforderungen
konfrontiert. Die Studie «Leben mit
einem behinderten Kind. Bewältigungshandeln
pflegender Mütter im Zeitverlauf»
befasst sich damit, wie sie diese
Herausforderungen bewältigen und wie
sich das Bewältigungsgeschehen im Zeitlauf
verändert.
Zum Einen zeigt das Buch im Ergebnis
auf, wie sich die Mütter in diesem
Prozess, nach anfänglich tiefer Angst
und Hilflosigkeit, zu Persönlichkeiten
mit Spezialistenstatus wandeln. Zum
Anderen werden aber auch die Schwierigkeiten
dargestellt, denen diese Mütter
tagtäglich begegnen.
Die Studienergebnisse weisen mit Blick
auf die Versorgungsgestaltung zahlreiche
Anknüpfungspunkte für eine verbesserte
Unterstützung von Müttern mit behinderten
oder chronisch kranken Kindern auf.
// Das Buch
«Der Handkuss
des Augenfalters»
Pendo Verlag
München 2009.
316 Seiten,
CHF 34.90
ISBN: 978-3-86612-241-3
// Das Buch
«Leben mit einem
behinderten Kind»
Hans Huber Verlag
Bern 2010.
200 Seiten,
CHF 44.80
ISBN: 978-3-456-84889-1

| | | 40 In kürze
info 03.10
// News
Alle ALS-Broschüren neu überarbeitet
Auf den ALS-Tag am 5. November 2010
wurden die Broschüren zum Thema ALS
überarbeitet und neu herausgegeben:
1. «Amyotrophe Lateralsklerose
(ALS)», eine Broschüre der Schweizerischen
Gesellschaft für Muskelkranke
SGMK (10/2010).
Wissenschaftlich überarbeitet von
PD Dr. med. Markus Weber.
2. «ALS Selbsthilfegruppen», eine
Broschüre der Schweizerischen
Gesellschaft für Muskelkranke
SGMK (11/2009).
3. «ALS. Mit der Krankheit leben lernen».
Deutsche Gesellschaft für
Muskelkranke DGM (8/2010). Dieses
Handbuch gibt praktische Tipps im
Umgang mit der Krankheit. Neu
findet sich auf Seite 94 eine Seite
zu den Schweiz-spezifischen Angeboten.
Allgemein sind die Hinweise
für die Schweiz gleichermassen
relevant.
4. «Amyotrophe Lateralsklerose. Eine
Information für Patienten und Angehörige»,
eine Broschüre der Schweizerischen
und Deutschen Gesellschaft
für Muskelkranke (11/2009).
Diese Broschüre informiert
ausführlich über das Diagnose,
Symptome, Forschungsstand.
// News
Neuer Duchenne-Leitfaden erhältlich
Im April 2009 erhielten die Eltern von
Kindern mit Muskeldystrophie Duchenne
und Becker einen Fragebogen, mit der
Bitte diesen zu ergänzen und an Anneli
Cattelan zurück zu schicken.
Nun ist daraus ein umfassender «Leitfaden»
für betroffene Eltern zusammengestellt
worden.
Der nicht abschliessende Leitfaden verschafft
einen Überblick und gibt praktische
Hinweise zu diesen Themen, die
die Eltern immer wieder beschäftigen:
––
Medizinische und therapeutische
Informationen
––
Sozialversicherungen
––
Hilfsmittel
––
Mobilität
––
externe Unterstützung
––
Medien und sonstige Informationen.
Wenn Sie den Leitfaden gedruckt beziehen,
oder Ergänzungen beitragen möchten,
wenden Sie sich per E-Mail an:
leitfaden@ebmnet.ch.
Der Leitfaden ist auch in Französisch,
Italienisch und Türkisch erhältlich.
// Download auf www.muskelkrank.ch
Der Leitfaden ist auf www.muskelkrank.ch
unter Aktuelles zum
Download verfügbar. Oder kontaktieren
Sie die Geschäftsstelle.
// Bestellung der Broschüren
Alle Broschüren können Sie mit dem
Bestelltalon auf Seite 46 beziehen.

info 03.10 In Kürze 41 | | |
// Mitgliederversammlung 2011
Merken Sie sich das Datum vor
Die Mitgliederversammlung findet im
nächsten Jahr von Freitag 27. bis Samstag
28. Mai 2011 in Boldern, Männedorf bei
Zürich, statt.
Das Programm, die Traktanden sowie das
Anmeldeformular werden im info 1.11
publiziert, das im März 2011 erscheint.
viele Decken produzieren und zugunsten
Muskelkranker verkaufen.
Kaufen können Sie die Decken in zwei
Grössen und Varianten:
// Aufruf
Kirchen machen sich stark
Im info 2.10, welches im Juli erschienen
ist, war ein Brief an die Kirchengemeinden
unserer Mitglieder beigelegt, in welchem
die Gesellschaft für Muskelkranke
aufrief, die Kirchen um Unterstützung
anzuschreiben. Bereits konnten wir
durch den Kirchenaufruf weitere Spendengelder
generieren, auf die wir sehr
angewiesen sind.
Vielleicht haben auch Sie einen guten
Kontakt zu Ihrer Kirche? Dann freuen
wir uns, wenn Sie sie kontaktieren. Gerne
stellen wir Ihnen den Begleitbrief auch
als PDF oder Ausdruck zur Verfügung.
Melden Sie sich bei der Geschäftsstelle!
// Aufruf und Verkauf
StrickerInnen weiter an die Nadel!
Im info 2.10 haben wir einen Strick-Aufruf
gestartet: stricken Sie weiter Plätzli
von 15x15 cm (am besten nur rechts) und
senden Sie sie an Frau Welte, die Seele
des Strickprojekts. Wir möchten noch
––
Bett: 150 x 210cm = 120.– Franken
––
Rollstuhl: 90 x 120cm = 100.– Franken
Annahme der gestrickten Plätzli und
Verkauf:
Frau Anna-Marie Welte
Kreuzackerstrasse 21, 8623 Wetzikon
Telefon 043 497 03 93
// Spenden und Steuern sparen!
Spenden an eine ZEWO-zertifizierte
Organisation sind absetzbar
Wer im Steuerjahr 2010 für die Gesellschaft
für Muskelkranke gespendet hat,
darf diesen Betrag in der kommenden
Steuerrechnung vom Einkommen abziehen.
Sie erhalten aus diesem Grund im
Januar eine Spendenbestätigung von uns.
Weitere Informationen zum ZEWO-
Gütesiegel finden Sie auf www. muskelkrank.ch
unter Gesellschaft.
Wir freuen uns, wenn Sie uns weiterhin
begünstigen!

| | | 42 Kontakt- und Selbsthilfegruppen
info 03.10
Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen der
gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.
Die Gesellschaft für Muskelkranke unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.
// Selbsthilfegruppen
für Eltern von behinderten Kindern
(teilweise mit den Kindern)
Duchenne/Becker
/ Regionalgruppe Aargau
Yvonne Ihringer, Sandstrasse 11,
5432 Neuenhof, T 056 406 18 37,
yvodobo@yahoo.de
/ Regionalgruppe Basel / NW-Schweiz
Anneli Cattelan, Merkurstrasse 9,
4142 Münchenstein
T 061 411 09 92, cattelan@ebmnet.ch
/ Regionalgruppe Bern
Gesellschaft für Muskelkranke,
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
T 044 245 80 30, info@muskelkrank.ch
/ Regionalgruppe Innerschweiz
Susanna Hanke, Unterdorfstr. 3,
6044 Udligenswil, T 041 322 05 44,
susanna_hanke54@sunrise.ch
/ Regionalgruppe Zürich
Christa Bettex, Püntstrasse 1,
8173 Riedt b. Neerach,
T 044 858 20 70,
christa.bettex@gmail.com
SMA und andere Diagnosen
Vreni Rimensberger,
Spitalstrasse 220, 8623 Wetzikon,
T 044 970 32 03
Steinert’sche Dystrophie
Edwin Burkhardt, Sertelstrasse 3,
6260 Reiden, T 062 758 29 38,
edwin.burkhardt@bluewin.ch
Alle Muskelkrankheiten
/ Regionalgruppe Bern
Gesellschaft für Muskelkranke,
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
T 044 245 80 30, info@muskelkrank.ch
// Selbsthilfegruppe für Angehörige
Alle Muskelkrankheiten
Erika Althaus, Bachstrasse 59,
5436 Würenlos, T 056 424 10 55,
althaus59@bluewin.ch
// Selbsthilfegruppen für
erwachsene Betroffene
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
/ Informationen zu ALS und den
Kontaktgruppen in Basel, St.Gallen,
Zürich und Bern: Gesellschaft für
Muskelkranke, Kanzleistrasse 80,
8004 Zürich, T 044 245 80 30,
info@muskelkrank.ch
/ Selbsthilfegruppe Aarau
Verena Hunziker, Aarepark 4a,
5000 Aarau, T 062 726 15 50,
verena.hunziker@bluewin.ch

info 03.10 KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN 43 | | |
/ Selbsthilfegruppe Wallis
Marie-Louise Hugentobler,
rue du Pré du Torrent 43B,
1964 Conthey, T 027 346 23 50
Charcot-Marie-Tooth (CMT) /
Hereditäre motorisch-sensorische
Neuropathien (HMSN) /
Neurale Muskelatrophien
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung
Brigitte Nyffenegger, Brunnmattstr. 69,
3007 Bern, T 031 371 48 51
/ Regionalgruppe Zürich-, Ost- &
Zentralschweiz
Franziska Leu, Schulhausstr. 6
8617 Mönchaltdorf
T 044 948 02 55, jakob.leu@bluewin.ch
Entzündliche Muskelkrankheiten,
Myositis
Erica Steiger, Seehaldenstrasse 23a,
9400 Rorschacherberg, T 071 855 44 91
Friedreich-Ataxie (FA)
/ Hedy Wolfer-Haas, Bahnhofstr. 39,
4571 Lüterkofen, T 032 677 16 42,
info@fa-kontaktgruppe.ch
admin@fa-kontaktgruppe.ch
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung
Penny Gerber-Lane, Wydacherstr. 1,
3113 Rubigen, T 031 721 45 09,
gerberin@rubigen.ch
Myasthenia gravis (MG)
/ Regionalgruppe Basel
Gesellschaft für Muskelkranke,
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
T 044 245 80 30, info@muskelkrank.ch
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung
René Abplanalp, Bellevuestrasse 16,
3600 Thun, T 033 223 64 45,
rene.a@sunrise.ch
/ Regionalgruppe Mittelland
Vincenca Volluz, Chemin des saules 2c,
2013 Colombier, T 032 841 18 01,
enzavolluz@hotmail.com
/ Ansprechperson Ostschweiz
Norbert Vergunst, Thaler Strasse 12,
9422 Staad, T 071 855 17 17,
n.vergunst@bluemail.ch
/ Regionalgruppe Zentralschweiz
Hermann Stöckli-Bircher, Tottikonstrasse
5, 6370 Stans, T 041 610 62 37,
hermannstoeckli@bluewin.ch
/ Regionalgruppe Zürich
Lizette Stögmüller,
Tüfwiesenstrasse 58, 8606 Nänikon,
T G 044 802 29 36, T P 044 941 30 84,
lizstoe@hispeed.ch
Steinert’sche Dystrophie
/ Regionalgruppe Ostschweiz
Käthi Ulmer-Kohli, Bühlstrasse 16,
8552 Felben-Wellhausen,
T 052 765 14 33

| | | 44 Kontakt- und selbsthilfegruppen
info 03.10
/ Regionalgruppe Mittelland
Elisabeth Messerli-Burri, Lochstiegweg
48, 3053 Münchenbuchsee,
T 031 869 24 74,
pemesserli@bluewin.ch
Progressive Muskeldystrophien
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumerale
Form, Gliedergürtel,
Myotone Dystrophie, Augenmuskel)
Urban Metry, Jupiterstr. 9/208,
3015 Bern, T 031 941 05 06,
metryu@gmx.ch
Morbus Pompe
Gesellschaft für Muskelkranke,
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
T 044 245 80 30, info@muskelkrank.ch
Fazio-skapulo-humerale
Muskeldystrophie
Elisabeth Fröhlich, Sunnhaldenstrasse
6c, 8600 Dübendorf,
T 044 822 00 20,
elisafroehlich@hotmail.com
Spinale Muskelatrophien (SMA)
/ Gruppe übrige Deutschschweiz
Elisabeth Nachtigall, Im Bodenholz 6,
8340 Hinwil ,T 044 937 26 45
enachtigall@artline.ch
/ Gruppe Nordwestschweiz
René Matzler, Postgasse 9,
4450 Sissach, T 061 981 46 77,
rene.matzler@bluewin.ch
Nicht eindeutig diagnostizierte,
seltene Muskelerkrankungen, Soleil
Ruth Emmenegger, Usserdorf 31,
6166 Hasle, T 041 480 29 68,
ruth.emme@bluewin.ch
Polyneuropathie
/ Gruppen 1 & 2, Zürcher Oberland
Werner Bussmann, Haldenstr. 7b,
8483 Kollbrunn, T 052 383 27 35,
buko@bluewin.ch
/ Gruppe Thurgau
Heinz & Heidy Hintermann,
Löwenstr. 6, 9403 Goldach
T 071 351 54 64,
huh.hintermann@kabeltv.ch
/ Gruppe Thun & Umgebung
Martha Grüneisen, Wylerau,
3754 Diemtigen, T 033 681 22 59
/ Gruppe Solothurn & Umgebung
Max Wirth, Biberiststrasse 27,
4500 Solothurn, T 032 622 85 67
max-wirth@bluewin.ch
/ Gruppe Bern & Umgebung
Hermann Lüthi, Belpbstrasse 14,
3110 Münsingen, T 031 721 63 26
hermann.luethi@gmx.ch
/ Gruppe Luzern & Zentralschweiz
Info Selbsthilfegruppe Luzern
Telefon 044 210 34 44
mail@info-shg-luzern.ch
www.info-shg.luzern.ch

info 03.10
Publikationen
45 | | |
Die Gesellschaft für Muskelkranke stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten
den Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Einige Publikationen können wir
gratis abgeben. Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für
Verpackungs- und Versandspesen.
Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelkrank.ch unter
Dienstleistungen / Publikationen & Shop runtergeladen werden.
Allgemeine Infos
/ Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
/ Was ist «muskelkrank»? * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
/ Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
/ 35 Jahre Gesellschaft für Muskelkranke * gratis _____
Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974
/ Notfallpass für Muskelkranke – auch I / E 1) 10.– _____
/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung
– auch I / E 1) 10.– _____
/ Eigernordwand Briefmarken
Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____
Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____
1)
Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer
Angaben kontaktiert. Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an:
I = Italienisch, E = Englisch sowie auch in Deutsch.
2)
Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke.

| | | 46 Publikationen
info 03.10
Preis in CHF
Anzahl
// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten
Friedreich-Ataxie (FA)
/ Friedreich Ataxie * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung
Myasthenia Gravis (MG)
/ Myasthenia Gravis * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer
/ Patienten-Tagebuch * gratis _____
Für Patienten, die Mestion® nehmen
/ Notfallausweis Myasthenia gravis der DMG 10.– _____
Spinale Muskelatrophien
/ Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Markus Weber
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Selbsthilfegruppen * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Mitarbeit Verena Hunziker
/ ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____
Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige
mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für Patienten
und Angehörige 10.– _____
Herausgegeben von der DGM und der Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke

info 03.10 Publikationen 47 | | |
Preis in CHF
Anzahl
Neuropathien
/ Polyneuropathien * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck
Neurale Muskelatrophien (HMSN / CMT)
/ Neurale Muskelatrophien (HMSN / CMT) * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann
/ Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____
Blickwinkel eines Betroffenen
Werner Stecher
/ CMT-ID-Karte 10.– _____
Muskeldystrophien
/ Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____
D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004
(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)
/ Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,
Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein

| | | 48
Publikationen
info 03.10
Preis in CHF
Anzahl
Entzündliche Muskelerkrankungen
/ Myositis * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler
Atmung
/ Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____
Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK
Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied
/ Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____
Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD
/ So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____
Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.
Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000
/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____
Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001
/ Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____
/ Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____
Dr. med. R. Moser
/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 34.90 _____
Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005
/ Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____
Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005
/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 ____
Schläuchen und Computer
Sonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.

info 03.10 Publikationen 49 | | |
// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)
Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.
/ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.
Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie die
Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.
/ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.
Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit
Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben
/ «Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.
Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom Körper, von
allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und lebt es beispielhaft vor.
/ «Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.
Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.
/ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.
Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen
Perspektiven.
/ «Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.
Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und Nadja Schmid
// Bestellung
Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Datum, Unterschrift
Bemerkung
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen
Unkostenbeitrag für Versandspesen.
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80
8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch

| | | 50 Beitrittserklärung
info 03.10
// Beitrittserklärung
Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sich
als Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Gesellschaft für Muskelkranke
sowie ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter
www.muskelkrank.ch.
Ich möchte gerne Mitglied der Gesellschaft für Muskelkranke werden:
Name, Vorname
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon privat
E-Mail
Geburtsdatum
Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Diagnose
IV-Nummer
Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken Person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Name des/der Betroffenen
Verwandtschaftsverhältnis
Diagnose
Ich bin nicht muskelkrank* und trete der Gesellschaft für Muskelkranke
als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)
Ich möchte die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
unterstützen. Bitte senden Sie mir:
einen Einzahlungsschein
(PC-Konto 80-29554-4)
Bitte richten Sie Ihre Angaben an:
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelkrank.ch
* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.

info 03.10
51
Die Gesellschaft für
Muskelkranke ist von der
ZEWO als gemeinnützig
anerkannt.
Schweizerische Gesellschaft
für Muskelkranke SGMK
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon +41 (0)44 245 80 30
Fax +41 (0)44 245 80 31
PC-Konto 80-29554-4
info@muskelkrank.ch
www.muskelkrank.ch
Franziska Mattes
Geschäftsführerin
Francisca Boenders
Sozialarbeiterin FH
Regula Sonderegger
Sozialarbeiterin i.A.
Simone Manap
Öffentlichkeitsarbeit
Regula Schneller
Fundraising/Projekte
Elvira Merz
Buchhaltung
Impressum
Redaktion und Korrektorat: Simone Manap, Geschäftsstelle
Gestaltung: formerei gmbh, Zürich
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen
Auflage: 2’500 Exempare
Redaktionsschluss für die Nummer 1.11 vom März: 10. Januar 2011
Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.