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Synapse 50 / Juni 2004
synapse@fachschaft-medizin.de
Gibt oder gab es in deinem Umfeld Leute, die dieser Kämpferwille
verlassen hat?
Ja, es gibt schon ein paar. Die meisten haben Depressionen oder
Krisen, wo man nicht mehr aufstehen will oder einfach nur
Zuhause rumhängt und keinen Sinn mehr im Leben sieht. Das
hat eigentlich fast jeder.
Gehen viele so weit und geben auf?
Nein, da ist dann doch der Lebenswille zu groß. Wir reden auch
generell offen darüber. Wenn es einem schlecht geht, dann geht’s
halt schlecht. Es kann einem nicht immer gut gehen. Man muss
das akzeptieren und darüber reden können, dann übersteht man
das auch.
Was wäre gewesen, wenn du niemanden zum reden gehabt hättest?
Dann hätte ich mich längst aufgegeben. Das habe ich auch
gemerkt, als ich meinen Job verloren habe und erstmal keine
Aussicht mehr gesehen habe. Ich weiß nicht, wo ich gelandet
wäre. Da war nur noch der Gedanke an Drogen, Alkohol,
Abhauen, Wegmachen.
Wie schwierig ist es mit HIV einen Job zu finden?
Es ist sehr schwierig. Gerade in meinem Fall. Ich habe eben nur
einen Krankenpflegehelfer und Verletzungspfleger. Das ist schon
ein Problem. Man darf zwar nicht gekündigt werden und es darf
dadurch auch kein Hinderungsgrund entstehen, nicht eingestellt
zu werden, aber in der Praxis ist es eben doch so.
Auch beim Arbeitsamt habe ich versucht eine Umschulung zu
bekommen, die ist aber zweimal abgelehnt worden. Ich habe
zwar jedes Mal einen Widerspruch geschrieben, aber mit HIV
wird man stigmatisiert und abgestempelt. Dann habe ich einen
Schwerbehindertenausweis beantragt. Dann war ich so ehrlich
und habe das beim Arbeitsamt angegeben – und dann war
komplett alles aus. Dann war ich plötzlich schwerstvermittelbar.
Daraufhin habe ich versucht eine berufliche Reha zu beantragen.
Die wurde mir dann verwehrt. Dann habe ich es bei der BfA
(Bundesversicherungsanstalt für Angestellte) versucht. Da war
es eben so, dass es bestimmte Voraussetzungen gab darüber,
wie viel ich gearbeitet haben müsste – und dann ging das eben
auch nicht. Da blieb mir nix anderes übrig, als mich
krankschreiben zu lassen. Dann wollte ich medizinische Reha
beantragen, aber auch das ging nicht. Also habe ich die dreijährige
Rente in Anspruch genommen und will mal sehen, wie ich damit
klar komme. Man kämpft dann schon noch, aber es ist sehr
schwierig. Egal ob man nun Hepatitis oder HIV hat.
Wie hat sich dein Alltag mittlerweile geändert?
Als ich 1999 nach München gezogen bin, habe ich zunächst für
Premiere gearbeitet und dann 2001 meinen Job verloren. Seitdem
bin ich auch arbeitslos. Da ist eine Welt für mich
zusammengebrochen: Ich hatte versucht mir eine neue Existenz
aufzubauen, hatte eine Wohnung in München, aber keinen Job
mehr und sah auch keine Chance, noch einen zu kriegen. Ich
wusste einfach nicht, wie mein Leben weitergehen sollte. Damals
habe ich mich schon unter der Brücke schlafen sehen. Da habe
ich von der Münchner AIDS-Hilfe erfahren, dass es eine
therapeutisch betreute Wohngemeinschaft geht. Zu dem
Zeitpunkt habe ich bemerkt, dass ich einfach Probleme hatte
mit dem Leben klarzukommen, weil ich noch nie Verantwortung
für irgendwas hab übernehmen müssen oder auch nur
erwachsen zu reagieren. Dann habe ich beschlossen in die WG
einzuziehen und habe mich hier auch stabilisieren können. Ich
habe auch so eine Art Tagesstruktur gekriegt durch ehrenamtliche
Aufgaben, die ich übernommen habe. Ich engagiere mich etwa
bei JES (Junkies, Ehemalige und Substituierte), einer Vereinigung,
die sich um die Probleme der Drogenabhängigen kümmert.
Dadurch habe ich auch eine Struktur in meinem Leben langsam
wieder aufgebaut. Langfristig will ich auch einfach wieder
selbständiger werden.
Wie planst du das?
Ich mache derzeit eine ambulante Therapie, zweimal die Woche.
Ich erhalte jetzt eine Rente für drei Jahre. Nebenbei versuche
ich auch einen Job anzufangen, wieder etwas bodenständiger zu
werden. Eine Festanstellung wäre schön – denn seit fast vier
Jahren habe ich ja nicht mehr gearbeitet. Es ist zwar schwierig
Vollzeit zu arbeiten, weil ich schon merke, dass nach fünf
Stunden die Luft raus ist. Dann habe ich
Konzentrationsstörungen und die Arbeit läuft dann auch nicht
mehr so richtig. Aber daran möchte ich auch arbeiten.
Wie wirst du therapiert?
Ganz früher bin ich noch mit Videx, diesen ekelhaften
Schaumtabletten, behandelt worden. Da hat man dann eine
Viertelstunde darauf rumgekaut und es war sehr eklig. Dann
habe ich auch eine Menge anderer Medikamente gekriegt, wobei
die Behandlung wegen Resistenzbildung immer wieder geändert
wurde. Außerdem war ich immer ein schwieriger Patient, weil
ich verdrängt habe und mich nicht an die Dosierung oder
Einnahme hielt. Dementsprechend ging es mit mir dann
gesundheitlich abwärts. Seit letztem Jahr August kriege ich
Kaletra (Handelsname von Lopinavir, einem Protease-Inhibitor)
und Trizivir (Kombipräparat aus dem ältesten AIDS-Medikament
AZT, dem Cytidin-Analogon 3TC und dem Guanosin-Analogon
Abacavir). Seitdem habe ich auch keine Viruslast mehr und ein
sehr gutes Immunsystem. Ich gehe da auch ganz anders ran. Ich
nehme die Medikamente regelmäßig und achte mehr auf meinen
Körper.
Wenn die Psyche nicht funktioniert, dann kann man auch sehr
krank werden. Man muss schon eine gesunde Einstellung haben
und sich nicht ständig nur mit den bedrückenden Tatsachen
auseinandersetzen.
Wie ist die Krankheit verlaufen?
Nun ja, es zeigten sich ständig Durchfälle, Fieberattacken,
Lymphknotenschwellungen überall. Dann habe ich noch zwei
Lungenentzündungen gehabt, eine Bronchitis, eine Gürtelrose
– kaum war man vom einen gesundet, war schon das nächste da.
Je nach Therapieerfolg schwankend.
Wie war das dann, als du dann angefangen hast, die Therapie ernst zu
nehmen?
Es wurde besser. Ich habe gemerkt, dass es trotz der
Nebenwirkungen erheblich besser wurde. Und das gab dann
auch wieder den Trieb, das kontinuierlich zu machen. Man fängt
dann auch an, sich gesund zu ernähren und gibt mehr Acht auf
seinen Körper.
Ich merke so richtig, dass es mir jedes Mal einen Aufschub gibt,
wenn ich vom Arzt höre, die Viruslast sei unter der
Nachweisgrenze.
Würdest du sagen, heute frei von Beschwerden zu sein?
Also ich bin jetzt nicht 100%-ig frei von Beschwerden. Ich habe
immer noch Nachtschweiß, immer wieder Lymphschwellungen,
morgendliche Übelkeit – aber dann lässt sich nie feststellen, ob
es nun Nebenwirkungen sind oder das Virus. Das lässt sich aber
alles aushalten. Ich leb damit.
Verfolgst du auch die aktuelle Forschung?
Ich bin schon daran interessiert, aber ich bin nicht jemand, der
jeden Artikel liest oder jede Sendung schaut, im Internet nachhakt
und quasi jede Etappe verfolgt. Ich würde dann auch irgendwie
verrückt merken, weil ich dann wieder gedanklich zu sehr da
drin wäre und zu sehr an die Krankheit erinnert würde.