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PDF 2.8 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

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info 01.12<br />

PERSÖNLICH<br />

5 | | |<br />

«Vermisst du es, laufen zu können?» Die Klasse interessiert sich für Persönliches.<br />

kurze Wege mussten wir drei Mal so viel Zeit einrechnen und<br />

ich fiel oft hin. Die Diagnose bekam ich mit 6 Jahren, als ich<br />

noch im Kindergarten war. Die Ärzte empfahlen meinen Eltern,<br />

mich für drei statt zwei Jahre im Kindergarten zu lassen, so dass<br />

ich Zeit hatte, mich auf die Schule vorzubereiten.<br />

Meine Eltern nahmen die Nachricht relativ gut auf. Ich<br />

empfand sie als ziemlich cool der Krankheit gegenüber. Sie<br />

haben die Situation und mich so angenommen wie es halt war.<br />

Wir konnten ja sowieso nichts mehr ändern, sagten sie sich. Man<br />

erzählte mir, mein Vater wollte zuerst aufhören zu arbeiten,<br />

damit er mit mir zusammen sein konnte. Aber das hat er zum<br />

Glück sein lassen. Im Laufe der Jahre wurden wir als Familie<br />

ein eingespieltes Team.<br />

Die Arbeit am Computer fordert heraus<br />

Mittlerweile wohnen wir in Seuzach und ich fahre vier Mal<br />

wöchentlich ins MEH zur Arbeit. Ich arbeite am Computer,<br />

gestalte Broschüren, Flyer, Websites und arbeite mit den entsprechenden<br />

Instrumenten und Programmen. Auch Programmieren<br />

habe ich gelernt. Vieles, was ich kann, habe ich mir

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