PDF 2.8 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)
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| | | 2 info 01.12 // EDITORIAL 3 // PERSÖNLICH «Kinder sollen früh mit dem Thema Behinderung in Berührung kommen» 4 // SEITENWECHSEL «Freiwillig macht mehr Spass!» 9 // PFLEGE-Medizin-Forschung Neues zur Myotonen Dystrophie 12 Studie Hemmung des Proteasoms bei mutiertem Dysferlin 13 Vorankündigung: 5. ALS-Tag am 26. Oktober 2012 in Nottwil 14 Spezialitätenliste – was heisst das? 15 // SOZIALPOLITIK Sozialversicherungen 2012: Neuerungen, Änderungen und Reformen 17 Broschüre: 30 Jahre Patientenschutz 18 Steuererklärung 2011 19 // aktuell Eine «Entführung» in die Walliser Bergwelt am Jahrestreffen 2012 20 Neuigkeiten auf der Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft 24 Pre Ride und Love Ride im Mai 2012: Die Motoren brummen! 25 Einladung zum Lions Day «Lions für Menschen» am 2. Juni 2012 26 Wer hat Lust mitzumachen? «Pimp my Rolli» 27 Zweiter «Social Day» von SIX Group 29 «CS Charity on Ice»: Stars auf dem Eis für muskelkranke Menschen 30 35. Zürcher Silvesterlauf 2012: ein Sieg für muskelkranke Menschen! 32 Alex Frei meets Martin Hailer: Checkübergabe der Jumbo Markt AG 34 // Service In Kürze 36 Kontakt- und Selbsthilfegruppen 38 Publikationen 41 Beitrittserklärung 46 Umschlagfoto: Vera Markus
info 01.12 EDITORIAL 3 | | | Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser Das vergangene Jahr war in der Schweiz den Freiwilligen gewidmet. Die Muskelgesellschaft ist jedoch auch weiterhin auf die Einsätze von freiwilligen Menschen angewiesen. Sei dies bei unseren Angeboten wie z.B. den Ferienlagern oder aber bei Anlässen wie dem Silvesterlauf oder den Aktionstagen für Familien. Wir schenken unseren Freiwilligen gerne auch jetzt und in Zukunft unsere Aufmerksamkeit. Darum lernen Sie im Persönlich und im Seitenwechsel Menschen kennen, die sich freiwillig engagieren. Eine muskelkranke Person als Vermittler und eine sportliche Lehrerin als Helferin. Markus Wegmann und Christine Hämmerli haben eines gemeinsam: sie setzen sich beide für die Muskelgesellschaft und damit auch für muskelkranke Menschen ein. Zum Jahresbeginn gibt es ausserdem einige Informationen zur Forschung und zu Medikamenten auf der Spezialitätenliste, aber auch ein paar zusammenfassende Neuerungen in der Sozialpolitik. Zudem laden wir Sie herzlich ein, mit uns in die sagenhafte Welt des Kantons Wallis einzutauchen. Im Rahmen unseres Jahrestreffens werden wir zum ersten Mal in doppelter Weise entführt in dessen mystische Bergwelt. Sagenhaft geht es weiter: mit unseren Partnern durften wir erneut zahlreiche schöne Stunden erleben. Die Jumbo-Markt AG und Alex Frei unterstützen uns weiter, der Zürcher Silvesterlauf war ein voller Erfolg und neue Partnerschaften zeichnen sich auch in Zukunft ab. Wir freuen uns darauf! Ihr Team der Muskelgesellschaft // Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze: / Boxenstopp: Weiterbildung für Leitende unserer Kontakt- und Selbsthilfegruppen 20./21. April 2012 in Gwatt (BE) / Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung 2012 11./12. Mai 2012 im Wallis (Seite 20 ff.) / Nationaler Lions Day 2012 2. Juni 2012 (Seite 26)
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«Freiwillig macht mehr Spass!» 9<br />
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Neues zur Myotonen Dystrophie 12<br />
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Spezialitätenliste – was heisst das? 15<br />
// SOZIALPOLITIK<br />
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Broschüre: 30 Jahre Patientenschutz 18<br />
Steuererklärung 2011 19<br />
// aktuell<br />
Eine «Entführung» in die Walliser Bergwelt am Jahrestreffen 2012 20<br />
Neuigkeiten auf der Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft 24<br />
Pre Ride und Love Ride im Mai 2012: Die Motoren brummen! 25<br />
Einladung zum Lions Day «Lions für Menschen» am 2. Juni 2012 26<br />
Wer hat Lust mitzumachen? «Pimp my Rolli» 27<br />
Zweiter «Social Day» von SIX Group 29<br />
«CS Charity on Ice»: Stars auf dem Eis für muskelkranke Menschen 30<br />
35. Zürcher Silvesterlauf 2012: ein Sieg für muskelkranke Menschen! 32<br />
Alex Frei meets Martin Hailer: Checkübergabe der Jumbo Markt AG 34<br />
// Service<br />
In Kürze 36<br />
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 38<br />
Publikationen 41<br />
Beitrittserklärung 46<br />
Umschlagfoto: Vera Markus