PDF 2.8 MB - Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke (SGMK)

«Das Freiwilligen-Gen habe ich
wahrscheinlich von meiner Mutter»
Markus Wegmann lebt in Seuzach und pendelt vier Mal wöchentlich nach Zürich.
Er arbeitet in der Werkstätte des MEH am Computer. In seiner Freizeit ist er
Trainer einer Elektrorollstuhl-Hockeymannschaft und Vizepräsidents des E-Hockey-
Vereins. Und er besucht Schulklassen im Rahmen des Schulprojekts der Muskelgesellschaft,
damit Schülerinnen und Schüler Berührungsängste abbauen.
// Seiten 4 bis 8
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// EDITORIAL 3
// PERSÖNLICH
«Kinder sollen früh mit dem Thema Behinderung in Berührung kommen» 4
// SEITENWECHSEL
«Freiwillig macht mehr Spass!» 9
// PFLEGE-Medizin-Forschung
Neues zur Myotonen Dystrophie 12
Studie Hemmung des Proteasoms bei mutiertem Dysferlin 13
Vorankündigung: 5. ALS-Tag am 26. Oktober 2012 in Nottwil 14
Spezialitätenliste – was heisst das? 15
// SOZIALPOLITIK
Sozialversicherungen 2012: Neuerungen, Änderungen und Reformen 17
Broschüre: 30 Jahre Patientenschutz 18
Steuererklärung 2011 19
// aktuell
Eine «Entführung» in die Walliser Bergwelt am Jahrestreffen 2012 20
Neuigkeiten auf der Geschäftsstelle der Muskelgesellschaft 24
Pre Ride und Love Ride im Mai 2012: Die Motoren brummen! 25
Einladung zum Lions Day «Lions für Menschen» am 2. Juni 2012 26
Wer hat Lust mitzumachen? «Pimp my Rolli» 27
Zweiter «Social Day» von SIX Group 29
«CS Charity on Ice»: Stars auf dem Eis für muskelkranke Menschen 30
35. Zürcher Silvesterlauf 2012: ein Sieg für muskelkranke Menschen! 32
Alex Frei meets Martin Hailer: Checkübergabe der Jumbo Markt AG 34
// Service
In Kürze 36
Kontakt- und Selbsthilfegruppen 38
Publikationen 41
Beitrittserklärung 46
Umschlagfoto: Vera Markus

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EDITORIAL
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Liebe Mitglieder, liebe Leserinnen und Leser
Das vergangene Jahr war in der Schweiz den Freiwilligen gewidmet.
Die Muskelgesellschaft ist jedoch auch weiterhin auf die
Einsätze von freiwilligen Menschen angewiesen. Sei dies bei
unseren Angeboten wie z.B. den Ferienlagern oder aber bei
Anlässen wie dem Silvesterlauf oder den Aktionstagen für Familien.
Wir schenken unseren Freiwilligen gerne auch jetzt und in
Zukunft unsere Aufmerksamkeit.
Darum lernen Sie im Persönlich und im Seitenwechsel
Menschen kennen, die sich freiwillig engagieren. Eine muskelkranke
Person als Vermittler und eine sportliche Lehrerin
als Helferin. Markus Wegmann und Christine Hämmerli haben
eines gemeinsam: sie setzen sich beide für die Muskelgesellschaft
und damit auch für muskelkranke Menschen ein.
Zum Jahresbeginn gibt es ausserdem einige Informationen
zur Forschung und zu Medikamenten auf der Spezialitätenliste,
aber auch ein paar zusammenfassende Neuerungen in der
Sozialpolitik.
Zudem laden wir Sie herzlich ein, mit uns in die sagenhafte
Welt des Kantons Wallis einzutauchen. Im Rahmen unseres
Jahrestreffens werden wir zum ersten Mal in doppelter Weise
entführt in dessen mystische Bergwelt.
Sagenhaft geht es weiter: mit unseren Partnern durften wir
erneut zahlreiche schöne Stunden erleben. Die Jumbo-Markt AG
und Alex Frei unterstützen uns weiter, der Zürcher Silvesterlauf
war ein voller Erfolg und neue Partnerschaften zeichnen sich
auch in Zukunft ab. Wir freuen uns darauf!
Ihr Team der Muskelgesellschaft
// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:
/ Boxenstopp: Weiterbildung für Leitende
unserer Kontakt- und Selbsthilfegruppen
20./21. April 2012 in Gwatt (BE)
/ Jahrestreffen mit Mitgliederversammlung 2012
11./12. Mai 2012 im Wallis (Seite 20 ff.)
/ Nationaler Lions Day 2012
2. Juni 2012 (Seite 26)

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Fotos: Vera Markus
«Kinder sollen früh mit dem Thema
Behinderung in Berührung kommen»
Er wird dieses Jahr 33 Jahre alt, sitzt im Elektrorollstuhl und lacht verschmitzt.
Markus Wegmann lebt zu Hause, arbeitet in der Werkstätte im MEH und
engagiert sich auch nach dem Freiwilligenjahr 2011 als Trainer für seine E-Hockey-
Mannschaft und als Freiwilliger für die Muskelgesellschaft.
/ Markus Wegmann
Ich bin in Winterthur geboren und mit meinem 22 Monate
älteren Bruder und meinen Eltern auch dort aufgewachsen. Die
Schule besuchte ich ebenfalls in meiner Stadt. Ich absolvierte
die Regelschule, also die obligatorischen 9 Schuljahre, und
schloss diese mit dem Sekundschulzeugnis ab. Danach machte
ich meine Ausbildung im MEH (ehemals Mathilde Escher Heim),
aber dazu später.
Meine Eltern nahmen die Diagnose ziemlich cool
Die Muskeldystrophie Duchenne machte sich bei mir ähnlich
wie bei vielen anderen bemerkbar. Ich ermüdete schnell, für

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PERSÖNLICH
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«Vermisst du es, laufen zu können?» Die Klasse interessiert sich für Persönliches.
kurze Wege mussten wir drei Mal so viel Zeit einrechnen und
ich fiel oft hin. Die Diagnose bekam ich mit 6 Jahren, als ich
noch im Kindergarten war. Die Ärzte empfahlen meinen Eltern,
mich für drei statt zwei Jahre im Kindergarten zu lassen, so dass
ich Zeit hatte, mich auf die Schule vorzubereiten.
Meine Eltern nahmen die Nachricht relativ gut auf. Ich
empfand sie als ziemlich cool der Krankheit gegenüber. Sie
haben die Situation und mich so angenommen wie es halt war.
Wir konnten ja sowieso nichts mehr ändern, sagten sie sich. Man
erzählte mir, mein Vater wollte zuerst aufhören zu arbeiten,
damit er mit mir zusammen sein konnte. Aber das hat er zum
Glück sein lassen. Im Laufe der Jahre wurden wir als Familie
ein eingespieltes Team.
Die Arbeit am Computer fordert heraus
Mittlerweile wohnen wir in Seuzach und ich fahre vier Mal
wöchentlich ins MEH zur Arbeit. Ich arbeite am Computer,
gestalte Broschüren, Flyer, Websites und arbeite mit den entsprechenden
Instrumenten und Programmen. Auch Programmieren
habe ich gelernt. Vieles, was ich kann, habe ich mir

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beim Ausprobieren angeeignet und wir haben immer wieder
Cracks bei uns in der Werkstätte, welche sich auskennen und
ihr Wissen gerne weitergeben.
Ich arbeite, weil ich gerne Herausforderungen habe und
ich so nicht nur mit Facebook und Fernsehen beschäftigt bin.
Ich bin auch stolz darauf, dass ich an der Swiss Publishing Week
in Winterthur jeweils teilnehmen kann. An diesem Anlass werden
die neuesten Tipps und Tricks im Zusammenhang mit dem
Grafikprogrammen von Adobe aufgezeigt. Ich habe mich damals
einfach gemeldet und gefragt, ob es für mich eine Teilnahmemöglichkeit
gibt, was kein Problem war. Die Teilnehmenden dort
dürfen ruhig sehen, dass es auch Behinderte gibt, die arbeiten.
Mein Rollstuhl ist mit Easy Rider ausgestattet. So kann ich
alles, auch die Tastatur, über die Maus bedienen. Ich bin zwar
etwas langsamer beim Schreiben, als solche, die das 10-Finger-
System anwenden können, aber unsere Aufträge sind meist
gestalterischer Natur und die Texte sowieso schon vorgegeben.
Reisen und Sport
In meiner Freizeit reise ich gerne. Mit der Familie sind wir
unterwegs in ganz Europa. Oft verbinden wir die Reisen mit
anderen Interessen – oder umgekehrt. Das heisst, wir fahren
zur Formel 1 nach Hockenheim und verbinden dies mit ein
paar Tagen Deutschlandferien. Ich sehe mir gerne Sport an, im
Fernsehen und live. In Monte Carlo waren wir auch schon am
Formel 1-Rennen, das war eine ganz spezielle Atmosphäre. Wir
konnten von hoch oben beim Schloss zuschauen und wurden
sogar vom Prinzen begrüsst. Es waren einfach unvergessliche
Tage! Natürlich treffe ich mich auch gerne mit Freunden.
Solchen aus der Sekundarschulzeit, aber auch mit meinen
Freunden aus dem MEH.
Im MEH kam ich erstmals mit dem Elektrorollstuhl-Hockey
in Kontakt. Die ersten zwei Jahre enthielt ich mich dem Thema
noch, aber 1998 begann ich als Verteidiger und später als
Goalie und Spielertrainer zu spielen. 1999 wurde der Verein
der Iron Cats gegründet und seither engagiere ich mich als
Vizepräsident. 2004 gab ich meine aktive Hockeykarriere auf

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Markus Wegmann beim Gespräch mit Oberstufenlehrer Michael Ruh.
und amtiere nun als reiner Trainer. Ich trainiere die Iron Cats 3,
die dritte Mannschaft unseres Vereins.
Das Freiwilligen-Gen wahrscheinlich mitbekommen
Das Vizepräsidium und der Trainerjob sind Freiwilligenarbeit.
Ich mache das gerne, auch wenn es mit etwas Zeitaufwand
verbunden ist. Neben den zweistündigen Trainings pro Woche,
bereite ich rund eine Stunde vor. Die Jahresplanung, welche
wir der Schweizer Paraplegiker-Vereinigung abgeben, ist relativ
einfach gehalten. Aufgrund der Jahresplanung stelle ich dann
die Monatsplanung mit Schwerpunktthema – z.B. dem Blocken –
zusammen. Dann plane ich die Übungen. Bis letztes Jahr war
ich ziemlich streng, da wurde während der Trainings nicht
gespielt. Dieses Jahr ist das neu, wir werden öfters spielen. Ich
hoffe, meine Spieler lesen das nicht!
Neben dem Spielfeld machen wir auch ab und zu Sitzungen.
Manchmal spontan, manchmal geplant. Und die Vorstandssitzungen
finden ebenfalls regelmässig statt. Die Webseite der
Iron Cats habe ich aufgebaut, bearbeiten tun wir sie zu dritt.
Warum ich mich sportlich engagiere? Wahrscheinlich ist

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das ein weiteres Gen, welches ich von meiner Mutter mitbekommen
habe. Das Freiwilligen-Gen. Sie setzte sich, bevor sie
uns Kinder bekam, freiwillig für den Turnverein in der Jugendförderung
ein.
Als Vermittler für Muskelkranke in die Schule
Durch das E-Hockey erfuhr ich 2011, dass die Muskelgesellschaft
ein Schulprojekt konzipiert hat. Sie benötigten E-Hockey-
Spieler für den Austausch mit einer gemischten Mittelstufe. Auf
Anfrage hin organisierte ich ein paar Spieler und fuhr gleich
selber mit zum «Ateliervormittag», wie es die Schule nannte.
Es machte allen total Spass, zusammen E-Hockey zu spielen.
Bei einer weiteren Schulklasse wurde ich erneut angefragt,
ob ich vor dem Spiel allenfalls für eine Fragestunde mit den
Schülerinnen und Schülern bereit wäre. Die Oberstufenklasse
stellte gute Fragen, interessierte sich für mich, mein Leben
und das E-Hockey. Generell habe ich keine Mühe mit Fragen,
ich versuche alle zu beantworten. Wenn die Kids schon offen
sind und alles wissen wollen, sollen sie auch Antworten darauf
erhalten. Wenn ich zu etwas nur eine kurze Antwort gebe, dann
heisst das, ich will nicht mehr preisgeben.
Berührungsängste abbauen oder erst gar nicht aufbauen
Die Idee des Schulprojekts finde ich sehr sinnvoll. Kinder
sollen früh mit dem Thema Behinderung in Berührung kommen.
So können sie spielend beim E-Hockey Ängste abbauen
und haben dabei noch Spass. Und sie können mit jemandem
sprechen, der selber behindert ist, also Infos und Gefühle aus
erster Hand erfahren.
Ich kann den Schülerinnen und Schülern etwas mitgeben,
das ist meine Motivation, mich für solche Projekte zur
Verfügung zu stellen. Schon in der Oberstufe habe ich damals
gemerkt, dass ich nicht nur eine Belastung, sondern auch eine
Bereicherung für die Klasse bin.

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«Freiwillig macht mehr Spass!»
«Wieso denn gerade ich?» Diese Frage schoss mir als Erstes durch den Kopf, als
mich die Muskelgesellschaft anfragte, einen kleinen Beitrag für die Mitgliederzeitschrift
zu verfassen. Aus der Sicht einer Helferin als Rückblick zum Jahr
der Freiwilligen. Mit der Zusage zu einem kurzen Erlebnisbericht stellten sich
plötzlich noch mehr Fragen, über die es nachzudenken galt.
/ Christine Hämmerli
Am Anfang stand meine ehemalige Arbeitskollegin. Selber
an ALS (Amyotropher Lateralsklerose) erkrankt, erhielt ich
von ihr hin und wieder Infos zur Muskelgesellschaft. Artikel,
Spendenaufrufe und Ähnliches. Die Arbeit der Organisation
empfand ich als sehr zielorientiert und effizient, so dass ich
mich entschloss, diese mit kleinen Spenden zu unterstützen.
Offensichtlich rutschten dabei meine Daten in die Adresskartei,
denn nun erhielt ich den elektronischen Newsletter. Darin
ging es nicht mehr nur um abstrakte Unterstützungsaktionen,
sondern um konkrete Helfereinsätze.
Familientag auf dem Hohen Kasten
Die Ausschreibungen für die Projekte waren jeweils so gefasst,
dass ich mir im Voraus ein Bild über die Helfereinsätze machen
konnte. Als für einzelne Tage in den Sommerferien 2011 Personen
zur Kinderbetreuung auf dem Hohen Kasten gesucht
wurden, fühlte ich mich sehr angesprochen. Eltern sollten einen
erholsamen Tag in den Bergen verbringen, die Kinder in der Nähe
gut betreut wissend. Als Mutter von vier Kindern weiss ich, wie
wichtig solche Pausen sind. So ergriff ich die Gelegenheit, zum
ersten Mal tatkräftige Unterstützung zu leisten.
In den Tagen vor dem Einsatz erhielt ich genauere Angaben
zum organisatorischen Ablauf. Wir durften sogar angeben, wo
wir am liebsten zum Einsatz kommen würden. Allein schon diese
exakte Vorbereitung verlieh mir ein Gefühl von Sicherheit und
Teamwork. Alles geschah auf kollegialer und unkomplizierter
Basis. So konnte denn auch das schlechte Wetter am Tag des
Einsatzes die Freude nicht trüben.

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Helfen auf der Höhe
Mit der Bahn ging’s den Berg in die Wolken hinauf. Man kam
schnell miteinander ins Gespräch. Vor Ort die letzten Infos und
schon tauchten die ersten Familien auf. Alle wurden mit Vornamen
beschriftet. Alleine, mit Geschwistern oder befreundeten
«Gspänli» verschafften sich die Kinder einen Überblick über das
Angebot: da durfte gebastelt, gemalt, gespielt, gelesen oder vorgelesen,
gebaut oder einfach auch nur beobachtet werden. Und
ehe man sich versah, war der Vormittag vorbei. Ein Höhepunkt
war das Mittagessen. Die Kinder erfreuten sich an Pommes mit
knusprigem Poulet und viel Ketchup! Selbst Salat wurde eifrig
geschöpft. Und als Tüpfelchen aufs i gab es auch noch ein Dessert.
Frisch gestärkt erwarteten alle gespannt die Nachmittagsunterhaltung.
Märchen waren angesagt, professionell vorgetragen von
Verena Jenny und musikalisch untermalt von Andreas Jenny.
Die Atmosphäre war sehr familiär und damit der Abschied ein
bisschen leichter fiel, gab’s für die jungen Besucher auch noch
zahlreiche «Bhaltis». Etwas müde und geschafft, aber glücklich
über einen friedvollen Tag mit zahlreichen grossen und kleinen
Begegnungen, gondelten wir ins Tal zurück.
Bis dann am Silvesterlauf
Noch auf dem Hohen Kasten wurde ich auf das nächste grosse
Ereignis angesprochen, den Silvesterlauf in Zürich. Den Anlass
kannte ich schon gut, nahmen meine Familie und ich doch
seit Jahren als Läufer teil. So suchte ich für meinen ohnehin
geplanten Lauf Sponsoren im Freundeskreis. Jetzt lief ich nicht
mehr nur für mich, sondern auch für einen guten Zweck – und
das aus voller Überzeugung. Auch hier vereinfachte der gut
organisierte Ablauf durch die Muskelgesellschaft alles: Formular
herunterladen, ausfüllen und abgeben.
Es wurden aber auch noch anderweitig Helfer gebraucht,
in der Festwirtschaft. Und wieder dachte ich, super, da kann
ich gut mithelfen. Erneut war die Planung beispielhaft. Die Zeit
erlaubte es mir, nach abgespurteter Strecke im Festzelt hinter
der Theke zu helfen Es wurden herrlich feine Kuchen verkauft,
sowie selbstgebrauter Glühwein und Punsch ausgeschenkt. Wie-

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Christine Hämmerli
bei ihrem Einsatz an
den Aktionstagen
für Familien auf dem
Hohen Kasten.
Foto: zvG Geschäftsstelle
derum war die Stimmung bei den Helfern trotz gelegentlicher
Spitzenzeiten gelöst und freundschaftlich.
Wollen macht mehr Spass als Müssen
Es bereitete sichtlich allen Vergnügen. Obwohl ich kurzfristig
leicht ins Schleudern kam – galt es doch gleich kübelweise
Glühwein anzusetzen – stellte ich zum wiederholten Male fest,
dass freiwillige Arbeit einfach mehr Spass bereitet. Ganz einfach
weil man nicht muss, sondern möchte. Ohne Zwang einfach
frei aus dem Herzen raus. So unterschiedlich diese Einsätze
auch waren – hier die persönliche Ganztagesbetreuung von
Kindern, da das schnelle Geschäft mit Kaffee und Kuchen – so
gefielen mir doch beide. Gemeinsam hatten sie, dass es leider
zu keinem Kontakt mit Muskelkranken gekommen ist. Aber wer
weiss: was noch nicht ist, kann noch werden.
Zwei Helferdienste hatte ich also geboten. Deshalb die zu
Beginn gestellte Frage : «Wieso gerade ich?» Es gibt doch noch
viele andere, die irgendwo und weitaus mehr helfen. Doch egal,
in welchem Feld man etwas zusammen angeht, das Schöne ist,
dass es der Gemeinschaft dient. Und so hilft halt jeder dort, wo
er kann, und soviel er möchte. Persönlich hoffe ich, dies auch
meinen Kindern mitzugeben, vielleicht, wenn sie mich das
nächste Mal wieder an einen Einsatz begleiten oder ich ihnen
nachher davon erzählen kann.

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Neues zur Myotonen Dystrophie
Am 7. Oktober 2011 trafen sich rund 50 Interessierte zum Vortragsabend
Myotone Dystrophie in Olten. In zwei Präsentationen, vorgetragen von
PD Dr. med. Dirk Fischer und Dr. med. Christian Kätterer, wurden neben
einer Übersicht über die Myotone Dystrophie und deren Behandlung auch
die neuesten Forschungsaspekte aufgezeigt.
/ Vorträge vom 7. Oktober 2011 von PD Dr. med. Dirk Fischer, Dr. med. Christian Kälterer
(und Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich)
Die Myotone Dystrophie ist die häufigste
Muskeldystrophie im Erwachsenenalter.
Sie ist verursacht durch einen Gendefekt
und wird autosomal dominant vererbt.
Es gibt symptomatische Therapien wie
Physiotherapie und Hilfsmittel, Medikamente
für Symptome und Rehabilitationsmassnahmen.
Zukünftige Forschungsschwerpunkte
Die Möglichkeit der Verbesserung
des Gendefekts wird zurzeit genauer
erforscht. Ziel der Forschung ist es, ein
Medikament zur Milderung der Symptome
zu entwickeln. Einfach ausgedrückt
wird versucht, die fehlerhafte Umschreibung
des veränderten Erbmaterials auf
Eiweissebene zu korrigieren.
Mechanismus der Übersetzung
Von einer mutierten DNA (Erbsubstanz)
wird der vererbte Defekt bei der Transkription
(Übersetzung) auf die RNA
(Übermittler) übernommen, welche wiederum
den Fehler an das Protein weitergibt.
Die fehlerhafte Erbinformation führt
bei Myotoner Dystrophie zu zahlreichen
Veränderungen bei der RNA und zu verschiedenen
fehlerhaften Proteinen. Man
hofft in der Zukunft auf Medikamente,
die fehlerhafte Geninformationen aus der
DNA herausschneiden, so dass die Übersetzung
auf die RNA so verändert wird,
dass diese gesunde oder leistungsfähigere
Proteine «übersetzt».
Bisherige Erfolge
Basierend auf dieser entdeckten pathophysiologischen
Basis ist ein Screening-
Test entwickelt worden. Der Test hilft,
Medikamente zu finden, welche die fehlerhafte
Kommunikation beeinflussen.
Dies soll den Defekt der Myotonen Dystrophie
verhindern oder lindern und für
eine Stabilisation der Symptome sorgen.
Bis ein Medikament entsteht und dieses
auch an Studien mit Menschen erprobt
werden kann, wird es jedoch noch weitere
Forschungsergebnisse benötigen.
// Info
Vorträge als Downloads unter:
www.muskelgesellschaft.ch

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PFLEGE-Medizin-Forschung
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Studie Hemmung des Proteasoms bei
mutiertem Dysferlin
Unter dem Begriff der Dysferlinopathien wird eine Gruppe verschiedener
Formen von Muskeldystrophien und Myopathien zusammengefasst, denen
eine genetisch bedingte Fehlfunktion des Eiweisses Dysferlin zugrunde liegt.
Eine Studie soll nun die Wirksamkeit eines neuen Medikaments, welches
bisher nur in der Onkologie verwendet wird, auf mutiertes Dysferlin testen.
/ Prof. Dr. med. Dr. phil. Michael Sinnreich
Die genetische Veränderung beim Eiweiss
Dysferlin führt zu dessen stark erhöhten
Abbau in der Muskulatur, so dass
das mutierte Dysferlin seine natürliche
Funktion nicht mehr in genügendem
Mass wahrnehmen kann. Dies führt zu
einer Muskeldystrophie, für welche es
bisher keine ursächliche Behandlung gibt.
Die Standardtherapie beschränkt sich auf
unterstützende Massnahmen.
Was macht Dysferlin?
Dysferlin ist ein sogenanntes Membranprotein
mit einer wichtigen Funktion bei
der Reparatur von Oberflächenmembranen
der Muskelzellen. Patienten mit einer
Mutation im Gen haben in den Muskelzellen
sehr niedrige bis nicht nachweisbare
Spiegel von Dysferlin. Die Reparatur von
geschädigten Zellen ist also erschwert bis
unmöglich.
Das System Proteasom hemmen
Verantwortlich für den erhöhten Abbau
von Dysferlin ist ein für den Eiweissabbau
spezialisiertes System innerhalb der
Zelle: das Proteasom. In Laboruntersuchungen
konnte nachgewiesen werden,
dass das Medikament Velcalde®, welches
das eiweissabbauende System Proteasom
hemmt, auch den Abbau mutierten Dysferlins
hemmt. Dies führte zu einer Erhöhung
von funktionsfähigem Dysferlin und
zur Reparatur von kultivierten Muskelzellen
von Patienten mit Dysferlinopathien.
Dauer der Studie
Insgesamt ist der Einschluss von 5 Patienten
mit einer bestimmten Mutation
im Dysferlin-Gen geplant. Die Dauer der
Studie beträgt für die individuellen Patienten
insgesamt drei Wochen. Patienten
sollen noch dieses Jahr in die Studie aufgenommen
werden.
// Kontakt
Interessierte an der Studie können
sich an Prof. Dr. med. Dr. phil.
Michael Sinnreich am Neuromuskulären
Zentrum Basel wenden.
Telefon 061 265 41 30

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Vorankündigung:
5. ALS-Tag am 26. Oktober 2012 in Nottwil
Zum 5. Mal bietet 2012 der ALS-Tag Fachpersonen, Betroffenen und Angehörigen
vertiefte Information zum Thema ALS (Amyotrophe Lateralsklerose).
Im Mittelpunkt stehen Wissensvermittlung, Erfahrungsaustausch und
Ermutigung zu einem Leben mit ALS.
/ Geschäftsstelle
Der 5. ALS-Tag wird zum zweiten Mal
nach 2010 von der Schweizerischen
Muskelgsellschaft in Zusammenarbeit
mit der ALS-Vereinigung.ch organisiert.
Die Veranstaltung findet alle zwei Jahre
statt. Die Teilnehmendenzahl ist seit
Beginn im 2004 steigend, 2010 haben
über 250 Personen die Möglichkeit der
Weiterbildung genutzt.
Fachpersonen, Betroffene, Angehörige
Der ALS-Tag ist eine Fachtagung, welche
sich gleichermassen an Fachpersonen aus
der Pflege, Physio-, Ergotherapie, Logopädie
und Ärzte wie auch an erkrankte
Menschen und deren Angehörige richtet.
Angesehene Referentinnen und Referenten
aus den Regionalen Muskelzentren
und weitere Spezialisten aus unterschiedlichen
Fachgebieten stellen ihr aktuelles
Wissen zur Verfügung und informieren
über neueste Entwicklungen im Zusammenhang
mit der Krankheit ALS.
gibt es Referate zur Schulmedizin und zu
alternativen Therapieansätzen. Ebenfalls
behandelt wird die Thematik der invasiven
Beatmung. Am Nachmittag stehen
Aspekte der Bewältigung, Widerstandskraft
und Hoffnung im Vordergrund. Referate
aus der Perspektive der Pflege, von
Therapeuten, Patienten und Angehörigen
nehmen die aktuellen spirituellen Themen
und den Umgang mit der Krankheit
auf.
// Infos
5. ALS-Tag
26. Oktober 2012, 9.00-17.00 Uhr
Paraplegikerzentrum Nottwil (LU)
Das Detailprogramm erscheint
im April 2012 und wird unter
www.muskelgesellschaft.ch
und www.als-vereinigung.ch
aufgeschaltet.
Themen 2012
Nach einem Überblick über die Neuigkeiten
aus der Medizin und der Forschung

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PFLEGE-Medizin-Forschung
15 | | |
Spezialitätenliste – was heisst das?
Das Medikament Myozyme ® , zur Behandlung von Morbus Pompe angewendet, ist
neu auf der Spezialitätenliste. Was aber heisst das? Und welchen Patienten wird
das Medikament vergütet und unter welchen Bedingungen?
/ Geschäftsstelle
Medial war das Medikament Myozyme®
im vergangenen Jahr präsent. Nach Publikation
eines kontroversen Bundesgerichtsurteil
im November 2010 wurden die vorgängig
ausgestellten Kostengutsprachen
für Erwachsene mit Morbus Pompe von
den Krankenkassen sistiert. Nun konnte
ein erster Erfolg verbucht werden, Myozyme®
ist seit dem 1. November 2011 auf der
Spezialitätenliste (SL) des Bundesamts
für Gesundheit.
Krankenkassen müssen bezahlen
Wenn ein Medikament auf der SL ist,
bedeutet dies, dass die obligatorische
Krankenpflegeversicherung das Arzneimittel
bezahlen muss, wenn es ärztlich
verordnet wurde und allenfalls vorliegende
Einschlusskriterien erfüllt sind.
Die schriftliche Kostengutsprache der
Krankenversicherung gilt im Fall von
Myozyme® für 12 Monate.
Einschlussbedingungen
Nach dem oben erwähnten Bundesgerichtsentscheid
entschloss sich das Bundesamt
für Gesundheit (BAG) für eine
ungewöhnliche Massnahme und setzte
eine Liste von Bedingungen auf, welche
von Patienten erfüllt werden müssen. Nur
bei Erfüllung ist der Krankenversicherer
verpflichtet, die Therapiekosten zu übernehmen.
Einschlussbedingungen sind eine
genetisch und biochemisch nachgewiesene
Diagnose eines Morbus Pompe und eine
klinisch relevante Einschränkung des täglichen
Lebens mit Funktionseinbusse der
Muskulatur und/oder verminderter Atemfunktion.
Der Patient muss sich schriftlich
zur Aufnahme ins anonymisierte Register
einverstanden erklären. Ausschlusskriterien
sind eine schwere Muskelschwäche
und eingeschränkte Atemfunktion, bei
welchen keine Verbesserung der Lebensqualität
zu erwarten sind.
Nach einem Jahr Neuevaluation
Nach 12 Monaten wird eine Neuevaluation
fällig. Die Therapie wird nur weitergeführt,
wenn die Krankheit nachweislich
gestoppt oder gebremst werden kann.
// Weiteres Medikament auf der SL
Das Medikament Idebenone
(Friedreich Ataxie FA) ist ebenfalls
auf der SL. Ein Artikel zu Idebenone
findet sich im info 03.11, Seiten 14/15.

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undeutlicher, so wurde ich immer öfter
missverstanden. Active Communication
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Das gab mir ein Stück meiner
Selbständigkeit zurück.»
Verena Jutzeler, ALS-Betroffene
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info 01.12
SOZIALPOLITIK
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Sozialversicherungen 2012: Neuerungen,
Änderungen und laufende Reformen
Assistenzbeitrag, Komplementärmedizin und Prämienverbilligung. Dies ein
paar Stichworte zu den wichtigsten Neuerungen und laufenden Reformen bei
den Sozialversicherungen in der Schweiz. Eine kurze Übersicht.
/ Susi Obrist, Sozialarbeiterin FH
Eine der wichtigsten Änderungen ist
sicherlich die Einführung des Assistenzbeitrags
ab 2012. Dieser ist nicht nur
Erwachsenen vorbehalten.
Assistenzbeiträge
Menschen mit Behinderung, welche
zuhause leben möchten und auf Hilfe
angewiesen sind, können seit Anfang Jahr
Assistenzpersonen anstellen. Neu gilt dies
auch für Minderjährige.
Der Assistenzbeitrag wird zusätzlich
zur Hilflosenentschädigung ausbezahlt.
Minderjährige müssen eine weitere
Voraussetzung erfüllen: Besuch einer
Regelklasse oder Berufsausbildung oder
mindestens 10 Stunden Erwerbstätigkeit
auf dem ersten Arbeitsmarkt oder im Rahmen
des Intensivpflegezuschlags einen
Bedarf von mindestens sechs Stunden pro
Tag. Erwachsene müssen über das nötige
Mass an Selbstständigkeit verfügen und
individuell Hilfe engagieren. Der Assistenzbeitrag
ermöglicht ihnen ein eigenständigeres
Leben ohne Heimaufenthalt
und entlastet die Angehörigen.
Komplementärmedizin neu durch
obligatorische Krankenversicherung
Zwischen 2012 und 2017 sollen fünf
komplementärmedizinische Methoden
durch die obligatorische Krankenversicherung
vergütet werden. Dies sind die
anthroposophische Medizin, die Homöopathie,
die Neuraltherapie, die Phytotherapie
und die traditionelle chinesische
Medizin (TCM). Die Übergangsperiode
wird für die Evaluation genutzt, um die
Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit
nachzuweisen.
Prämienverbilligung direkt verbucht
Krankenversicherte mit dem Recht auf
Prämienverbilligung erhalten diese nicht
mehr ausbezahlt. Die Zuschüsse gehen an
die Versicherer. Dadurch wird verhindert,
dass die Gelder für andere Zwecke als
die Bezahlung der Versicherungsprämien
eingesetzt werden.
// Weitere Informationen
«Soziale Sicherheit» CHSS 6/2011
Quelle BSV

| | | 18 Sozialpolitik
Broschüre: 30 Jahre Patientenschutz
Seit 30 Jahren setzt sich die Patientenschutzorganisation SPO für die Rechte von
Patientinnen und Patienten ein. Zum Jubiläumsjahr erschien Ende 2011 eine
informative Broschüre mit einem Rückblick auf 30 Jahre, einem Ausblick in die
Zukunft sowie einigen berührenden Geschichten.
/ Geschäftsstelle
Patienten haben Rechte, welche es durchzusetzen
gilt. Waren die Fragen früher
noch einfacher zu beantworten, sind heute
komplexe medizinische Fälle der Alltag
der Beraterinnen und Berater.
Patientenschutz
Laut Margrit Kessler, Präsidentin der
SPO, haben Patienten in der Schweiz
keine Lobby und Gerichte seien patientenfeindlich.
Dennoch wird den Patienten
heute mehr Selbstbestimmungsrecht
zugestanden. Die Aufklärung, wie diese
Selbstbestimmung wahrgenommen werden
kann, steckt allerdings noch in den
Kinderschuhen.
Der Patientenschutz, und damit
auch die professionalisierte Organisation,
wird ernster genommen. Das Knowhow
der Fachleute wird wahrgenommen
und geschätzt und auch Medien stützen
sich darauf.
Der Datenschutz ist ein grosses Problem
und bereits heute entscheiden nicht mehr
Vertrauensärzte sondern Krankenkassen
über die Durchführung von medizinischen
Behandlungen. Ausserdem sind die
Auswirkungen auf vor- und nachgelagerte
Bereiche beträchtlich.
Beispiele von Patienten
Neben der Entwicklung der SPO erzählen
Patientinnen und Patienen berührende
Geschichten, wie sie zu ihrem Recht
gekommen sind.
// Weitere Infos und Download
Die Broschüre ist unter
www.muskelgesellschaft.ch unter
«Aktuelles» als Download verfügbar.
Rückschritt Fallpauschale
Im Patientenschutz sind allerdings nicht
nur Fortschritte gemacht worden. Die Einführung
der Fallpauschale zählt laut SPO
dazu. Die Versorgungssicherheit kann mit
der Fallpauschale nicht garantiert werden.

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SOZIALPOLITIK
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Steuererklärung 2011
Sie beziehen neu eine IV oder haben durch Ihre Behinderung bedingte Kosten?
Die wichtigsten Informationen, was Sie bei der Steuererklärung 2011 beachten
müssen, haben wir übersichtlich zusammengefasst.
/ Susi Obrist, Sozialarbeiterin FH
Die Rente der Invalidenversicherung (IV),
Renten der Suva, Berufs- und Nichtberufsunfallversicherungen
, Renten der
beruflichen Vorsorge sowie andere Renten
müssen zu 100% versteuert werden.
Dies gilt ebenfalls für Taggelder und
Kapitalleistungen als Entschädigung für
zukünftige Erwerbsverluste.
Nicht zu versteuern
Pflegebeiträge, Hilflosenentschädigung,
Ergänzungsleistungen und Zuschüsse
müssen nicht versteuert werden. Auch
Unterstützungen der öffentlichen Hand,
von Privaten sowie Genugtuungsleistungen
und Integritätsentschädigungen sind
steuerbefreit.
Behinderungsbedingte Kosten
Für die Aufstellung behinderungsbedingter
Kosten sowie über Krankheits- und
Unfallkosten existiert ein separates Formular
mit Merkblatt, Belege müssen beigelegt
werden. Wer eine Hilflosenentschädigung
bezieht, kann auch eine Pauschale
abziehen. Krankheits- und Unfallkosten
können nur abgezogen werden, wenn sie
einen Selbstbehalt von 5% des Nettoeinkommens
übersteigen.
Unterstützungsabzug und fremdbetreute
Kinder
Steuerpflichtige, welche erwerbsunfähige
oder beschränkt erwerbsfähige Personen
in erheblichem Masse unterstützen (Ausnahme:
eigener Ehegatte oder Kinder mit
Kinderabzug), können bei der Staats- und
Bundessteuer Abzüge geltend machen.
Dauernd behinderte, steuerpflichtige
Personen, können bei geltendem Kinderabzug
zusätzlich Kosten der Fremdbetreuung
von Kindern unter 15 Jahren
abziehen.
Wehrpflichtersatz
Von der Ersatzpflicht befreit sind Männer,
wenn sie durch die Behinderung ein zu
geringes Einkommen haben, über eine
Rente oder HE verfügen, auf Dritthilfe
angewiesen oder einen Hörverlust von
mindestens 55 dB haben.
// Weitere Informationen
Diese Zusammenfassung beruht auf
dem Merkblatt der Pro Infirmis für
den Kanton Zürich. Die übersichtlichen
Merkblätter und häufigen
Fragen zu allen Kantonen finden Sie
unter www.swiss-tax.ch.

| | | 20 Aktuell
Eine «Entführung» in die Walliser Bergwelt
am Jahrestreffen 2012
Das Jahrestreffen 2012 der Muskelgesellschaft entführt unsere Mitglieder nicht
nur örtlich ins wilde Wallis. Auch das Rahmenprogramm lässt die Teilnehmenden
in die mystisch-magische und schroffe Bergwelt eintauchen.
/ Geschäftsstelle
Verborgene Schätze, geheimnisvolle Begegnungen, Hexen, verwunschene Tiere,
Zwerge, Kobolde, der Teufel oder zurückgekehrte Tote: die Walliser Sagen sind ein
Spiegel der damaligen Moralvorstellungen. Der Reichtum an mündlichen Überlieferungen
aus längst vergangenen Jahrhunderten ist unerschöpflich. Als es noch kein
elektrisches Licht gab, sassen die Leute abends beim «Abusitz» beieinander und erzählten
sich Geschichten. Zur Unterhaltung, aber eben auch zur Ermahnung und um die
damals geltenden Werte zu verteidigen. Manche Geschichte wurde ausgeschmückt
und mit Selbsterlebtem ergänzt und so weitergegeben. Diese Geschichten erleben wir
zusammen mit Sagenerzählerinnen aus dem Wallis. Das ganze Programm des Jahrestreffens,
die Traktanden und die Anmeldung finden Sie auf den folgenden Seiten.
// Das Programm
Freitag, 11. Mai 2012
Individuelles Eintreffen im Sporthotel Olympica in Brig-Glis
18.00 Uhr Traditionelles gemeinsames Abendessen
Samstag, 12. Mai 2012
Ab 8.00 Uhr
Ab 9.30 Uhr
Frühstück für jene, die im Olympica übernachtet haben
Begrüssungskaffee
10.30 Uhr Ordentliche Mitgliederversammlung
12.00 Uhr Mittagessen und kultureller Höhepunkt mit Walliser Sagen vom
Boozu Team Agarn. Das Boozu Team Agarn besteht aus fünf
Sagenfrauen (Patrizia Plaschy, Andrea Blatter, Margrith Werlen,
Gaby Brunner und Susanne Hugo-Lötscher), welche das Erbe der
Walliser Sagen auf lebendige Art weitergeben und in die Welt
hinaustragen.
Danach
Gemütlicher Ausklang

info 01.12
Aktuell
21 | | |
// Traktanden der ordentlichen Mitgliederversammlung
1. Begrüssung
2. Präsentation und Genehmigung Jahresbericht und Jahresrechnung 2011
3. Entlastung des Vorstandes
4. Statutenänderungen:
Namensänderung und redaktionelle Anpassungen
5. Tätigkeitsprogramm und Jahresbudget 2013, inkl. Festsetzung der Jahresbeiträge
6. Anträge der Mitglieder*
7. Jahrestreffen 2013
8. Diverses
* Allfällige Anträge von Mitgliedern zuhanden der Mitgliederversammlung
sind bis zum 13. April 2012 schriftlich zu richten an: Schweizerische Muskel-
gesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, info@muskelgesellschaft.ch
// Das Wallis ist näher als man denkt!
Anreise zum Hotel Olympica
Mit den öffentlichen Verkehrsmitteln: Die Anreise per öffentliche Verkehrsmittel
dauert ab Bern ca. 1 Stunde, ab Zürich ca. 2 Stunden bei Verbindungen
alle 30 Minuten. Vom Bahnhof Brig zum Hotel besteht die Möglichkeit eines
Shuttle-Services. Brig ist ein bedienter Bahnhof für Reisende im Rollstuhl.
(www.sbb.ch/fahrplan)
Mit dem Auto: Die Anreise mit dem Auto dauert von Bern rund 2 Stunden und
von Zürich ca. 3 Stunden via den Autoverlad Lötschberg von Kandersteg nach
Goppenstein. Infos zum Verladen: Der Autozug fährt 10 Minuten vor und 20
Minuten nach der vollen Stunde, eine Einzelfahrt kostet 25 Franken.
(www.bls.ch/autoverlad). Gratis Parkplätze sind beim Hotel vorhanden.
// Bestellung Jahresbericht 2011
Das Jahr 2011 war den Freiwilligen gewidmet, was die Grafikerin
der formerei gmbh wiederum sehr ansprechend illustratorisch
umgesetzt hat. Inhaltlich bietet der Jahresbericht einen
generellen Überblick unserer Dienstleistungen, heruntergebrochen
auf unsere Aktivitäten im 2011. Der Jahresbericht wird
per Anfang Juni auf Bestellung zugestellt.

Strack AG
Ebnatstrasse 125
8200 Schaffhausen
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info 01.12
Aktuell
23 | | |
// Anmeldung zum Jahrestreffen am 11./12. Mai 2012 im Hotel Olympica Brig
Anmeldefrist: 13. April 2012
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
Ich / wir nehme(n) teil (zutreffendes ankreuzen):
am Freitagabend (gemeinsames Essen im Hotel Olympica ab 18.00 Uhr)
am Samstag (Begrüssungskaffee 9.30 Uhr, Programm siehe S. 20)
Name / Vorname
Telefon Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
Adresse
AHV-/IV-Nr.
Weitere Teilnehmende:
Name / Vorname
Telefon Mitglied Nichtmitglied
E-Mail
Zimmerreservation für eine Nacht von Freitag auf Samstag:
____ Anzahl Einzelzimmer zu CHF 120.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
____ Anzahl Doppelzimmer zu CHF 90.- / Person; davon rollstuhlgängig: _____
(Preise für Übernachtung inkl. Nachtessen, Mineralwasser und Frühstück)
Ich / wir wünschen Assistenz oder Kinderbetreuung während der ordentlichen
Mitgliederversammlung für mein(e) / unsere Kind(er):
Assistenz
Kinderbetreuung
Vornamen/ Alter
Ich/wir benötien den Shuttle-Service vom Bahnhof zum Hotel
Datum/Zeit

| | | 24
Aktuell
Neuigkeiten auf der Geschäftsstelle
der Muskelgesellschaft
Susi Obrist,
Sozialarbeiterin
FH
Seit ich 1993 die
Fachhochschule
für Soziale Arbeit
als Zweitausbildung
abgeschlossen
habe, bin ich mit Leib und Seele
Sozialarbeiterin. Mich hat das Leben
schon immer besonders interessiert,
wo es sich dem Menschen in Form von
grossen Herausforderungen zeigt. In
meiner Arbeit als Sozialarbeiterin habe
ich mich in verschiedenen Rollen immer
wieder an diesen Schnittstellen engagieren
können. Viel Inspiration und Wissen
gewinne ich durch regelmässige Ausund
Weiterbildungen in den Bereichen
Mediation, Beratung, Führung, Yoga,
Meditation und Kommunikation. Es ist
mir ein grosses Anliegen, muskelkranke
Menschen darin zu unterstützen, sich
ihre Selbstständigkeit zu erhalten. Ich
freue mich auf die Kontakte zu Ihnen, den
Mitgliedern der Muskelgesellschaft und
den Selbsthilfe- und Fachgruppen. Ebenso
freue ich mich auf das Organisieren
von Lagern, spezifischen Informationsveranstaltungen
und natürlich auf das
Kerngeschäft: die persönliche Beratung
zu Themen wie Sozialversicherungen,
Finanzen, Hilfsmittel, Gesundheit, Entlastung,
Wohnen und Arbeit.
Francisca Boenders
Nach über fünf Jahren Tätigkeit bei unserer
Gesellschaft hat sich Francisca Boenders
entschieden, eine neue Herausforderung
in einem anderen Fachgebiet der
Sozialen Arbeit anzunehmen. Wir danken
Francisca Boenders für ihr Engagement
sowie für ihren Einsatz zugunsten muskelkranker
Menschen, unserer Mitglieder
und unserer Gesellschaft und wünschen
ihr für ihre Zukunft weiterhin alles Gute.
Herzliche Gratulation
Wir gratulieren Simone Manap und ihrem
Mann Süleyman herzlich zur Geburt ihrer
beiden Mädchen Ela Sidika und Merlin
Eleni am 25. Oktober 2011.
Wir freuen uns, wenn Simone ab Anfang
Juli 2012 wieder für die Muskelgesellschaft
tätig ist.

info 01.12
Pre Ride und Love Ride im Mai 2012:
Die Motoren brummen!
Aktuell
25 | | |
Petrus war den Motorradfahrern und muskelkranken Menschen im 2011
gut gesinnt. Prächtiges Tourenwetter und super Stimmung brachten über
8‘000 Motorradfahrer nach Dübendorf. Und auch auf dem Mühleplatz in Thun
herrschte ein buntes Treiben. Wir freuen uns auf die beiden Events 2012.
/ Geschäftsstelle
// 20. Love Ride
Wann: Sonntag, 6. Mai 2012, ab 9.00 Uhr traditionelles Stelldichein der Schweizer
Motorradszene zugunsten muskelkranker und anderer behinderter Menschen
mit Musik, Shows, tollen Bikes und einem Elektrorollstuhl-Hockeyspiel der
besonderen Art. Muskelkranke, die an der Ausfahrt teilnehmen möchten, müssen
frühzeitig vor Ort sein, um ihr Bike auszusuchen und die Überraschungen des
Jubiläums zu geniessen. Beginn Ride-out: um 11.00 Uhr. Wo: Flugplatz Dübendorf
// 13. Pre Ride
Wann: Donnerstag, 3. Mai 2012, ab 18.00 Uhr. Sehr sympathische Benefizveranstaltung,
im kleineren Rahmen als der Love Ride. Organisiert vom Motorradclub
Edelweiss Riders & Friends zugunsten muskelkranker Menschen mit Konzerten
und Festwirtschaft auf dem Mühleplatz in Thun.
Weitere Informationen zu den Rides auf www.muskelgesellschaft.ch
Foto: Christian Laib
Die Motorhauben am Love Ride 2011 widerspiegeln den fast wolkenlosen Himmel.

| | | 26
Aktuell
Einladung zum Lions Day «Lions für
Menschen» am Samstag, 2. Juni 2012
Am Samstag, 2. Juni 2012, ist nationaler
Lions Day. An diesem Tag veranstalten
verschiedene Lions Clubs der Schweiz
unter dem Motto «Lions für Menschen»
zahlreiche Aktionen und Veranstaltungen.
Der Lions Club Albis lädt muskelkranke
Menschen zu einer Zirkusvorstellung ein.
/ Geschäftsstelle
Die Mitglieder des Lions Clubs Albis
verwöhnen an diesem Samstagnachmittag
muskelkranke Menschen und ihre
Begleitpersonen am Horn in Richterswil
(ZH). Die Gäste geniessen eine Zirkusvorstellung
des Zirkus Stey und lassen sich
von den Lions-Mitgliedern verwöhnen.
Nach der Vorstellung findet der Nachmittag
einen krönenden Abschluss mit
einem Ballonwettbewerb: alle geladenen
Gäste und ihre Gastgeber lassen zusammen
Ballons steigen.
Foto: © Zirkus Stey, Hörhausen
// Anmeldungen
Bis 20. März 2012 an info@muskelgesellschaft.ch. Bitte teilen Sie uns die Anzahl
Teilnehmende mit und informieren Sie uns über Namen, Alter, Rollstühle und
Ihre An- und Abreise. Allfällige Transporte sind organisierbar.
// Programm «Lions für muskelkranke Menschen» am Samstag, 2. Juni 2012
13.30-14.30 Uhr Eintreffen der Gäste in Richterswil und Platzzuweisung im Zelt
14.30-17.00 Uhr Vorstellung Zirkus Stey mit kurzer Pause
17.30 Uhr Gemeinsames Ballon-Bouquet

info 01.12
Aktuell
27 | | |
Wer hat Lust mitzumachen?
«Pimp my Rolli» mit Jumbo-Mitarbeitenden
In diesem Jahr feiert die Jumbo-Markt AG ihr 30-jähriges Bestehen. Grund
genug, dies zu feiern. So lässt sich die Personalabteilung 30 Überraschungen für
Mitarbeitende einfallen, von Ausflügen über Wettbewerbe bis hin zu Aktivitäten,
die sich total vom Alltag abheben. Die Muskelgesellschaft ist die Überraschung
Nummer 6.
/ Geschäftsstelle
«Möchten Sie einmal für einen Tag etwas
total anderes machen?» so lautet die Eingangsfrage
auf der Überraschungskarte
Nummer 6. Oder auch:«Ihrer Kreativität
sind keine Grenzen gesetzt». Was steckt
dahinter?
Wer hat den schönsten Rollstuhl
Hintergrund der Aktion für Jumbo-Mitarbeitende
ist ein Wettbewerb. In diesem
geht es darum, dass muskelkranke
Rollstuhlfahrende und Mitarbeitende
zusammen Rollstühle dekorieren, verschönern
oder einfach witzig gestalten
oder gar umgestalten. Zur Verfügung
steht eine Kiste cooles Dekomaterial der
Jumbo-Markt AG und ein Tag. Am Ende
des Tages wird ein Foto jedes Teams mit
dem dekorierten Rollstuhl gemacht. Die
Teams nehmen so am Wettbewerb teil. Zu
gewinnen gibt es für die Rollstuhlfahrenden
attraktive Preise der Jumbo-Markt AG.
Kreativität und neue Kontakte
Im Vordergrund steht der Spass am
kreativen Arbeiten im Team. Nicht zu
kurz kommen auch neue Kontakte und
das Überwinden von Eigernordwänden:
für Mitarbeitende im Umgang mit muskelkranken
Menschen und für muskelkranke
Menschen die Möglichkeiten ihre Kreativität
mittels Teamassistenz umzusetzen.
Für alle Teilnehmenden also eine neue
und spannende Erfahrung. Die Anzahl
der Teilnehmdenden ist beschränkt.
// Anmeldungen
Interessierte, welche ihren Rollstuhl
gerne dekorieren oder «umbauen»
lassen möchten, melden sich raschmöglichst
bis am 31. März 2012 bei
der Muskelgesellschaft per Mail an
info@muskelgesellschaft.ch oder
per Telefon 044 245 80 30.
Bitte folgende Informationen
angeben: Wohnort oder mögliche
Region für die kreativen Arbeiten
am Rollstuhl, Alter des/der
Rollstuhlfahrers/-fahrerin, Art des
Rollstuhls (Hand/Elektro).
Wir setzen uns nach Anmeldung mit
den Interessierten in Verbindung.

| | | 28 Aktuell

info 01.12
Zweiter «Social Day» von SIX Group
Aktuell
29 | | |
Im Oktober 2011 fand ein zweiter Social Day in Zusammenarbeit mit SIX Group
statt. Die Einladung des Unternehmens, welches die Infrastruktur für den
Schweizer Finanzplatz betreibt, führte dieses Mal in die Fondation Beyeler bei
Basel. Ziel war wiederum, Kontakte herzustellen, einen schönen Tag zu verbringen
und auf Hindernisse muskelkranker Menschen aufmerksam zu machen.
/ Geschäftsstelle
«Wir müssen uns vergegenwärtigen, dass
auch nur drei Treppenstufen für Behinderte
ein unüberbrückbares Hindernis darstellen
und es nur wenig bedarf, dass man einander
Unterstützung bieten kann.» So das
Fazit von SIX Group-Mitarbeiterin Daisy
Réthey-Prikkel. Dass die Teilnehmenden
den Kontakt untereinander vertiefen und
beibehalten stellt sie ausser Frage.
Gemütlichkeit zuerst
Auf der Fahrt und beim gemeinsamen Mittagessen
im Restaurant der Fondation lernten
sich die Teams aus Mitarbeitenden und
Muskelkranken kennen. Frisch gestärkt gab
es bei schönstem Wetter eine Spazierfahrt
durch den Park zum Museum.
Führung und Hintergrundinformationen
Zwei Kunsthistorikerinnen führten die
beiden Gruppen durch die Ausstellung mit
Exponaten von bekannten Surrealisten.
Dank der fachkundigen Erklärungen fanden
sich die Teilnehmenden mit den Symboliken
des Surrealismus zurecht.
Weitere Zusammenarbeit im 2012
Nach den beiden erfolgreichen Social
Ein Team aus Mitgliedern und
Mitarbeitenden von SIX Group im Park
der Fondation Beyeler
Days 2011 ist für 2012 ein weiterer in
Planung. Dieser wird im September
stattfinden, Einladungen folgen im «info
02.12» und über unseren elektronischen
Newsletter.
Foto: zVg SIX Group

| | | 30 Aktuell
«CS Charity on Ice»: Stars und Sternchen
auf dem Eis für muskelkranke Menschen
Zum zweiten Mal fand das Familien-Event «Charity on Ice» der Credit Suisse auf
der Kunsteisbahn Küsnacht statt. Zum ersten Mal war die Muskelgesellschaft
eingeladen, dabei zu sein. So war das Motto in diesem Jahr: «Kinder und Stars
gemeinsam für Muskelkranke».
/ Geschäftsstelle
Der Familienanlass startete am Nachmittag
mit Kindertraining im Eiskunstlauf
und Eishockey mit André Signoretti und
Timo Koskela von den GCK Lions.
Schaulaufen zum Gesang von Linda Fäh
Weitere Zuschauer fanden gegen Abend
in die Eishalle, als Ex-Miss-Schweiz Linda
Fäh auftrat. Sie sang zum Schaulaufen
junger Eiskunstläuferinnen zwei ihrer
Schlagerlieder. «Die Charity liegt mir
persönlich am Herzen, da ein grosser
Fan von mir muskelkrank ist», so Fäh vor
ihrem ehrenamtlichen Auftritt. Weitere
Shows gab es von der Banker’s Big Band,
den Starlight Team Juniors sowie dem
Eislaufclub Küsnacht.
Pucks für Muskelkranke
Mit dem Anlass «Charity on Ice» sammelte
die Credit Suisse für die Muskelgesellschaft.
Besucherinnen und Besucher des
Charity-Anlasses konnten direkt spenden
oder einfach Kuchen, Kaffee und Pucks
für den guten Zweck kaufen.
CS All Stars gegen die Swiss Legends
Als einer der Höhepunkte des Tages zählte
sicher der Eishockeymatch der Credit
Suisse All Stars gegen eine Mannschaft
von Schweizer Eishockey Legenden.
Ein Starauflauf war es vor allem für die
Hockeyfans der älteren Generation mit
bekannten Namen wie Reto Pavoni, Marcel
Wick und Gaetan Voisard.
Auch die CS All Stars hatten Ex-
Profis auf der Mannschaftsliste stehen.
Jakub Horak spielte 17 Jahre in der NLA.
Die Banker-Mannschaft musste sich also
keineswegs vor den Legends verstecken.
Im Gegenteil, die All Stars dominierten
gar den Match und gewannen mit 5:2.
Attraktive Pausenaktivitäten
In der ersten Drittelspause des Eishockeyspiels
waren die Zuschauenden wieder
gefragt. Es galt, die zuvor erworbenen
Spendenpucks möglichst nahe an die
Markierung zu werfen. Unter den
Teilnehmenden wurden ein Velo der
Jumbo-Markt AG sowie weitere tolle
Preise verlost.
In der zweiten Pause trat der Eiskunstläufer
Mikael Redin, Schweizer
Meister im Eiskunstlauf Herren 2011, auf.
Auch Anaïs Morand und Timothy Leemann,

info 01.12
Aktuell
31 | | |
Foto: zVg
Linda Fäh begleitet mit ihrer Stimme das Schaulaufen des EC Küsnacht
Goalie Reto Pavoni vom Team der Schweizer Eishockey Legenden
Starlight Team Juniors und Paarläufer Anaïs Morand und Timothy Leemann
die Schweizer Meister im Paarlauf, und
die Starlight Team Juniors begaben sich
für ein Schaulaufen aufs heimische Eis.
Dank an Küsnacht und die GCK Lions
Die Projektleiterin Tamara Krieger war
begeistert: «Die Gemeinde Küsnacht, die
GCK Lions sowie alle ehrenamtlichen
Helfer, Show- und Eisstars führten mit
ihrem Einsatz den Anlass zum Erfolg.
Herzlichen Dank!»

| | | 32 Aktuell
35. Zürcher Silvesterlauf 2011:
ein Sieg für muskelkranke Menschen!
Die Muskelgesellschaft war zum zweiten Mal Sozialpartnerin des Zürcher
Silvesterlaufs. Über 19‘000 Laufende waren am Zürcher Silvesterlauf angemeldet
und das milde Winterwetter lockte die Zuschauer in Scharen in die Zürcher
Innenstadt. Auch die Festwirtschaft auf dem Münsterhof war ein Erfolg.
/ Geschäftsstelle
Schon früh am Sonntagmorgen, dem
12. Dezember 2011, begann es rund um
das Fraumünster zu leben. Zahlreiche
Laufende fanden sich ein für den traditionellen
Zürcher Silvesterlauf. Viele von
ihnen engagierten sich nicht nur sportlich,
sondern auch sozial.
Starke Unterstützung
Durch den Spendenbutton via Datasport
kamen über 16'000 Franken zusammen.
Mit der Sponsorenunterstützung am
Benefizlauf «muskelkrank & lebensstark»
wurden zusätzlich fabelhafte 14'000
Franken zugunsten von Muskelkranken
gesammelt. Mit dem Ertrag aus der Festwirtschaft
und der Unterstützung der
Freiwilligen sowie weiteren privaten
Spenden kamen insgesamt bisher rund
40'000 Franken zusammen.
Prominente laufen für Muskelkranke
Hildegard Fässler, Nationalrätin, Thomas
Heiniger, Zürcher Regierungsrat und
Direktor des Departements für Gesundheit,
Gerold Lauber, Vorsteher des Schulund
Sportdepartements, Regula Späni,
ehemalige Profischwimmerin und SF-
Sportmoderatorin, und der erfolgreiche
Marathonläufer Patrick Wieser unterstützten
mit ihrer Teilnahme am Silvesterlauf
die Muskelgesellschaft.
Regula Späni lief mit ihrem jüngsten
Sohn Niklas: «Wir möchten mit unserem
Fotos: zVg Geschäftsstelle

info 01.12
Aktuell
33 | | |
Engagement zeigen, dass es auch Kinder
gibt, denen es nicht so gut geht». Die VIPs
und zahlreiche weitere Benefiz-Laufende
demonstrierten ihren Einsatz mit den
T-Shirts «muskelkrank & lebensstark».
Gemütliche Festwirtschaft
Zum ersten Mal in diesem Jahr betrieb
die Muskelgesellschaft mit freiwilligen
Helfenden die Festwirtschaft im beheizten
Festzelt auf dem Münsterhof. Mitten
im Geschehen des 35. Silvesterlaufs wurden
über 40 selbstgebackene Kuchen und
Torten und zahlreiche heisse und kalte
Getränke verkauft.
Weihnachtsgeschenke wie der Silvesterlaufschnaps
und die «Muskelguetzli»
ergänzten das Angebot perfekt. «Es war
gemütlich bei euch», so Gast Markus Fäh
und er war nicht das einzige zufriedene
Gesicht. «Ich möchte meine Schicht
noch gar nicht beenden, es ist so ein toller
Anlass mit guter Stimmung! Ich bin auch
nächstes Jahr wieder mit dabei», meint
Silvia Lerchi Rossi, freiwillige Helferin.
Der Erfolg der Festwirtschaft war dank der
zahlreichen Naturalsponsoren möglich.
Wir freuen uns bereits auf den nächsten
Silvesterlauf am 16. Dezember 2012!
Regula Späni mit Sohn Niklas beim Zieleinlauf,
Thomas Heiniger und Hildegard
Fässler Hand in Hand für Muskelkranke
und Eindrücke aus dem Festzelt

| | | 34
Aktuell
Alex Frei meets Martin Hailer im Rahmen
der Checkübergabe der Jumbo Markt AG
Im Foyer der Jumbo-Filiale Allschwil (BL) checkten die Kameraleute das
Material während sich Massimo Moretti, Mediensprecher der Jumbo-Markt AG,
auf seine Moderation vorbereitete. Das «meet&greet» von Fussballprofi
Alex Frei und dem muskelkranken Martin Hailer konnte beginnen.
/ Geschäftsstelle
Alles stand bereit für Alex Frei. Nach einer
kurzen Begrüssung durch Jérôme Gilg,
CEO der Jumbo-Markt AG, und Franziska
Mattes, Geschäftsführerin der Muskelgesellschaft,
betrat der Torschützenkönig
des FC Basel das Podest. Bereits vor ihm
war Martin Hailer auf die Bühne gerollt.
Die beiden etwa gleichaltrigen jungen
Männer verstanden sich auf Anhieb und
lieferten den anwesenden Gästen einen
interessanten Einblick in ihre doch so
unterschiedlichen Leben.
Profisportler vs. Muskelkranker
Eine kurze eingespielte Szene mit einem
Tor von Alex Frei liess die Frage nach
Erfolgserlebnissen aufkommen. Martin
Hailer holt sich seine Erfolgserlebnisse
beispielsweise beim Studium oder beim
Schachspiel und nicht wie Alex beim körperlichen
Einsatz mit dem Ball. Dass ein
Fussballspieler bei Verletzungen mehr
Mühe hat mit seinen (temporären) Einschränkungen
umzugehen als eine muskelkranke
Person, kann er sehr gut nachvollziehen.
«Dass es uns Behinderten
schlecht geht ist allerdings ein Klischee.
Wenn man sich erst mal den Umständen
angepasst hat, kann man sehr schnell wieder
eine hohe Lebensqualität erreichen»
so Martin Hailer.
Jedem sein Handicap
Während sich Martin Hailer organisieren
muss und für viele Bereiche in seinem
Alltagsleben Unterstützung benötigt, tut
sich Alex Frei mit einem gebrochenen
Arm schon schwer mit der Umstellung
von der rechten auf die linke Hand beim
Essen. Mit Missverständnissen oder Kommunikationsschwierigkeiten
haben hingegen
beide jungen Männer zu kämpfen.
Der eine beim Umgang mit den Medien,
der andere beim Kommunizieren mit
dem Tramchauffeur in Zürich, der ihn bei
Regen auch mal absichtlich missversteht.
Alex und Martin sind sich einig: ob muskelkrank
oder nicht, es hängt sehr von der
Tagesform ab, wie man Situationen und
anderen Menschen begegnet.
Traditionelle Checkübergabe
und Autogrammstunde
Im Anschluss an das Gespräch über-

info 01.12
1. Martin Hailer mit Massimo Moretti
und Alex Frei beim «meet&greet»,
2. Martin Hailer und Alex Frei,
3. Die Checkübergabe mit
Franziska Mattes, Massimo Moretti,
Alex Frei, Jérôme Gilg,
4. Mattia Cattelan übergibt seinem Idol
ein Samichlausgeschenk
Aktuell
35 | | |
gab Jérôme Gilg einen wiederum sehr
grosszügigen Check an Franziska Mattes.
Insgesamt waren mit dem Verkauf von
California Kinder- und Jugendbikes und
diversen weiteren Aktionen 40'000 Franken
zugunsten muskelkranker Menschen
zusammengekommen. Auch die Verlosung
der Wettbewerbspreise fand grossen
Anklang: ein California Bike im Wert von
600 Franken, ein signiertes Fanshirt und
ein signierter Fussball warteten auf die
Gewinner. Dann endlich hatte Alex Frei
Zeit für seine Fans. Sie schossen Fotos mit
dem Torschützenkönig und ergatterten
fleissig Autogramme. Beim gemütlichen
Apéro fand der Anlass seinen Ausklang.
Fotos: Andrea Scavini (Fotostudio Scavini)

| | | 36
In Kürze
Ferienlager 2012
Freie Lagerplätze in Magliaso (Erwachsene)
und Melchtal (Kinder/Jugendliche)
Für das Sommerlager für Erwachsene
vom 29. Juli bis 11. August 2012 in
Magliaso (TI) gibt es noch einige freie
Plätze. Auch im Kinder- und Jugendlager
in Melchtal (OW) vom 15.-28. Juli
2012 sind zum Redaktionsschluss noch
wenige Plätze frei. Informationen und
das Anmeldeformular sind über www.
muskelgesellschaft.ch (Dienstleistungen/
Lager) abrufbar oder per Telefon unter
044 245 80 30.
Betreuungspersonen für alle Sommerlager
gesucht!
Für die Sommerlager 2012 für Kinder
und Jugendliche in Melchtal (14.-28. Juli
2012) und für Erwachsene in Magliaso
(28. Juli bis 11. August 2012) und Gwatt
(4.-18. August 2012) suchen wir noch
Betreuungspersonen. Gefragt sind Teamgeist,
Interesse an Menschen mit Muskelkrankheiten,
Humor und ein gutes Mass
an physischer und psychischer Belastbarkeit.
Betreuungspersonen müssen
volljährig sein. Weitere Informationen,
Lagerberichte vergangener Lager und das
Bewerbungsformular finden sich auf unserer
Webseite www.muskelgesellschaft.ch
in der Rubrik Dienstleistungen/Lager.
Postkarten für die Werbung in Ihrem
Bekanntenkreis können auf der Geschäftsstelle
bestellt werden.
Autobahnvignetten 2012
Rekord bei der diesjährigen Aktion
Bei Redaktionsschluss war der Zwischenstand
des Vignettenverkaufs bei knapp
2000 Stück angelangt. Eine erneute Steigerung
zum Vorjahr, dies auch dank zahlreicher
Firmenbestellungen und dem Einsatz
eines Mitglieds aus der Region Zug.
Absolute Rekordhalterin bei den Firmenkäufen
war die Ausstatterin der Postfahrzeuge
mit 607 Exemplaren. Auch über
unsere bewährte Partnerschaft mit der
Swiss Re wurden 143 Vignetten an an 84
Mitarbeitende versendet. Dicht dahinter
die Bäckerei von Rotz in Cham mit 50
Bestellungen. Beim kantonalen Vergleich
tummeln sich wie zu erwarten Zürich und
Bern auf den Rängen 1 und 3. Für Überraschungen
sorgte der Kanton Zug auf
Rang 2.
Wir hoffen, dass wir trotz des Preisaufschlags
bei den Autobahnvignetten 2013
die Aktion zugunsten muskelkranker
Menschen weiterführen können.

info 01.12
In Kürze
37 | | |
Buchempfehlungen
«Neuromuskuläre Patienten physiotherapeutisch
behandeln» (Martin Kemper)
Martin Kemper ist seit vielen Jahren
im Bereich der Muskelerkrankungen
als Physiotherapeut tätig. Sein Buch ist
eine Zusammenfassung von Arbeiten
wissenschaftlicher Beiträge der letzten
20 Jahre. Im Mittelpunkt stehen Überlegungen
zur ambulanten symptomatischen
physiotherapeutischen Behandlung
erwachsener Muskelkranker. Zentral sind
die illustrierten Vorschläge für Übungen
zur Verbesserung der Stabilität, Bewegungserleichterung
und Beweglichkeit.
Ausserdem sind Tipps zu Transfers und
Hilfsmitteln vermerkt.
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Bestellung des
Buches direkt per
E-Mail an behandeln@online.de
EUR 15.- (plus
EUR 3.- Versandkosten
in die Schweiz)
«Das Pflegeprozess-Lehrbuch» (Judith
M. Wilkinson)
Das Lehrbuch ist ein Standardwerk zum
Pflegeprozess in deutscher Sprache. Der
Pflegeprozess wird ausführlich und detailliert
dargestellt. Die einzelnen Schritte des
Pflegeprozesses sind so heruntergebrochen,
dass sie für Ausubildende und Studierende
in der Pflege anwendbar, lernbar,
nachvollziehbar und verständlich werden.
Der Blickwinkel wird über den individuellen
Klienten hinaus auf Familien und
Angehörige sowie Gemeinden geöffnet.
Das Buch richtet sich sowohl an Lernende
wie auch praktizierende Personen in der
Pflege, ist jedoch auch für Angehörige
geeignet, welche einen verständlichen
Einblick in den Pflegeprozess erhalten
möchten.
// Shop
Bestellung über
www.verlaghanshuber.com
CHF 79.-
Unser online Marktplatz
Sie suchen ein Auto für den Transport eines Elektrorollstuhls? Oder sie fahren
in die Ferien und benötigen Assistenzpersonen? Haben Sie ein Hilfsmittel zu
verkaufen oder freie Zeit zu vergeben? Dann sind Sie richtig auf unserem online
Marktplatz. Auf unserer Webseite www.muskelgesellschaft.ch in der Rubrik
Kontakt/Marktplatz schalten wir Ihr Inserat auf. Werfen Sie einen Blick hinein,
vielleicht gibt es aktuell etwas für Sie.

| | | 38 Kontakt- und Selbsthilfegruppen
Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen der
gegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.
Die Muskelgesellschaft unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.
An dieser Stelle führen wir Namen sowie Telefon und/oder E-Mail-Adressen der
Selbsthilfegruppenleitenden auf. Für weitere Informationen kontaktieren Sie die
Geschäftsstelle oder konsultieren Sie unsere Website:
www.muskelgesellschaft.ch unter der Rubrik Dienstleistungen/Selbsthilfegruppen.
// Selbsthilfegruppen
für Eltern von behinderten Kindern
(teilweise mit den Kindern)
// Selbsthilfegruppen
für Angehörige von erwachsenen
Betroffenen
Duchenne/Becker
//
Regionalgruppe Aargau
Yvonne Ihringer, T 056 406 18 37,
yvodobo@yahoo.de
//
Regionalgruppe Basel / NW-Schweiz
Anneli Cattelan, T 061 411 09 92,
cattelan@ebmnet.ch
//
Regionalgruppe Bern
Franziska Anderegg, T 062 922 85 47,
f.anderegg@besonet.ch
//
Regionalgruppe Innerschweiz
Susanna Hanke, T 041 322 05 44,
susanna_hanke54@sunrise.ch
//
Regionalgruppe Zürich
Christa Bettex, T 044 858 20 70,
christa.bettex@gmail.com
//
SMA und andere Diagnosen
Vreni Rimensberger, T 044 970 32 03
verena.rimensberger@bluewin.ch
Myotone Dystrophie
//
Edwin Burkhardt, T 062 758 29 38,
edwin.burkhardt@bluewin.ch
Alle Muskelkrankheiten
//
Erika Althaus, T 056 424 10 55,
althaus59@bluewin.ch
// Selbsthilfegruppen für erwachsene
Betroffene
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
//
Informationen zu ALS und den
Kontaktgruppen in Bern, St.Gallen
und Zürich:
Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,
info@muskelgesellschaft.ch
//
Selbsthilfegruppe Aarau
Martine Verwey, T 044 272 52 16,
verwey@active.ch
//
Selbsthilfegruppe Basel
Yvonne Frei, T 061 701 72 82,
yvonne.frei@intergga.ch
//
Selbsthilfegruppe Wallis
Marie-Louise Hugentobler,
T 027 346 23 50

info 01.12
Neurale Muskelatrophien
(CMT/HMSN)
//
Regionalgruppe Bern & Umgebung
Brigitte Nyffenegger, T 031 371 48 51,
bri.nyff@bluewin.ch
//
Regionalgruppe Zürich-,
Ost- & Zentralschweiz
Franziska Leu, T 044 948 02 55,
jakob.leu@bluewin.ch
Entzündliche Muskelkrankheiten,
Myositis
//
Erica Steiger, T 071 855 44 91
Friedreich-Ataxie (FA)
//
Hedy Wolfer-Haas, T 032 677 16 42,
info@fa-kontaktgruppe.ch,
admin@fa-kontaktgruppe.ch
//
Regionalgruppe Bern & Umgebung
Penny Gerber-Lane, T 031 721 45 09,
gerberin@rubigen.ch
Myasthenia gravis (MG)
//
Regionalgruppe Bern & Umgebung
René Abplanalp, T 033 223 64 45,
rene.a@sunrise.ch
//
Regionalgruppe Mittelland
Vincenca Volluz, T 032 841 18 01,
enzavolluz@hotmail.com
//
Ansprechperson Ostschweiz
Norbert Vergunst, T 071 855 17 17,
n.vergunst@bluemail.ch
//
Regionalgruppe Zentralschweiz
Hermann Stöckli-Bircher,
T 041 610 62 37,
hermannstoeckli@bluewin.ch
KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN
//
Regionalgruppe Zürich
Lizette Stögmüller, T 044 941 30 84,
lizstoe@hispeed.ch
Myotone Dystrophie
//
Regionalgruppe Mittelland
Elisabeth Messerli-Burri,
T 031 869 24 74,
pemesserli@bluewin.ch
//
Regionalgruppe Ostschweiz
Käthi Ulmer-Kohli, T 052 765 14 33
Progressive Muskeldystrophien
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulohumerale-,
Gliedergürtel- und
Augenmuskel-Form)
//
Urban Metry, T 031 941 05 06,
metryu@gmx.ch
Morbus Pompe
//
Muskelgesellschaft, T 044 245 80 30,
info@muskelgesellschaft.ch
Fazio-skapulo-humerale
Muskeldystrophie
//
Elisabeth Fröhlich, T 044 822 00 20,
elisafroehlich@hotmail.com
Spinale Muskelatrophien (SMA)
//
Gruppe übrige Deutschschweiz
Elisabeth Nachtigall, T 044 937 26 45,
enachtigall@artline.ch
//
Gruppe Nordwestschweiz
René Matzler, T 061 981 46 77,
rene.matzler@bluewin.ch
39 | | |

| | | 40 Kontakt- und selbsthilfegruppen
Nicht eindeutig diagnostizierte,
seltene Muskelerkrankungen,
«Soleil»
//
Heinz Bühlmann, T 062 822 29 03,
heibu@bluewin.ch
Polyneuropathie
//
Gruppe Bern & Umgebung
Hermann Lüthi, T 031 721 63 26,
hermann.luethi@gmx.ch
//
Gruppe Solothurn & Umgebung
Max Wirth, T 032 622 85 67,
max-wirth@bluewin.ch
Vermissen Sie eine Selbsthilfegruppe
zu einem bestsimmten
Krankheitsbild in ihrer Region?
Dann melden Sie sich bei der
Geschäftsstelle:
info@muskelgesellschaft.ch
Telefon 044 245 80 30
Wir nehmen ihr Anliegen auf und
versuchen eine Gruppe aufzugleisen,
wenn das Bedürfnis da ist.
//
Gruppe Thun & Umgebung
Martha Grüneisen, T 033 681 22 59
//
Gruppe Thurgau
Heinz & Heidy Hintermann,
T 071 351 54 64,
huh.hintermann@gmx.ch
//
Gruppe Zürcher Oberland
Werner Bussmann,
T 052 383 27 35, buko@bluewin.ch
Fibromyalgie
//
Hinweise zu verschiedenen
Fibromyalgie-Kontakt-Adressen
finden Sie auf:
www.muskelgesellschaft.ch

info 01.12
Publikationen
41 | | |
Die Muskelgesellschaft stellt Publikationen rund um Muskelkrankheiten zur
Verfügung. Einige Publikationen geben wir gratis ab. Bei grösseren Mengen
erheben wir einen Unkostenbeitrag für Verpackungs- und Versandspesen.
Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelgesellschaft.ch
unter Dienstleistungen / Publikationen & Shop herunter geladen werden.
// Allgemeine Informationen und Shopartikel Preis in CHF Anzahl
//
Die Muskelgesellschaft * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//
Was ist muskelkrank? * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//
Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//
35 Jahre Muskelgesellschaft * gratis _____
Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974
//
Mit ihrem Vermächtnis Gutes tun * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
//
Notfallpass für Muskelkranke – auch I / E (laminiert) 1) 10.– _____
//
Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung 10.– _____
auch I / E (laminiert) 1)
//
Eigernordwand Briefmarken
Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–) 2) 18.– _____
Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10) 2) 15.– _____
//
Verschiedene Postkarten, assortiert
Motiv «Starke Leben», 13 Stück à CHF 1.50 19.50 _____
Motiv «Jahresberichte», 5 Stück à CHF 1.50 7.50 _____
//
Atmungsaktives T-Shirt «muskelkrank & lebensstark» 20.– _____
Grössen: XS, S, M, L, XL
1)
Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend Ihrer Angaben kontaktiert.
Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an: I=Italienisch, E=Englisch sowie D=Deutsch.
2)
Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke

| | | 42 Publikationen
// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten Preis in CHF Anzahl
Friedreich-Ataxie (FA)
//
Friedreich Ataxie * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung
Myasthenia Gravis (MG)
//
Myasthenia Gravis * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer
//
Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage
//
Notfallausweis Myasthenia gravis (Papier, selbst auszufüllen) * gratis _____
Spinale Muskelatrophien
//
Spinale Muskelatrophien (SMA) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
//
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Markus Weber
//
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) – Selbsthilfegruppen * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Mitarbeit Verena Hunziker
//
ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____
Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige
mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94
//
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für
Patienten und Angehörige 10.– _____
Herausgegeben von der DGM und der Muskelgesellschaft
Neuropathien
//
Polyneuropathien * gratis ____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck

info 01.12
Publikationen
43 | | |
Preis in CHF
Anzahl
Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT)
//
Neurale Muskelatrophien (HMSN/CMT) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann
//
Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____
Blickwinkel eines Betroffenen
Werner Stecher
//
CMT-ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) 10.– _____
Muskeldystrophien
//
Dystrophinopathien. Duchenne und Becker * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
//
Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____
D. Bron / D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004
(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)
//
Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
//
Die progressiven Muskeldystrophien * gratis _____
(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,
Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
Entzündliche Muskelerkrankungen
//
Myositis * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Wissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler
// Atmung
//
Atemstörungen und häusliche Beatmung * gratis _____
Eine Broschüre der Muskelgesellschaft
Mitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK

| | | 44 Publikationen
// Leben mit einer Muskelkrankheit / Psychologie / Abschied
Preis in CHF
Anzahl
//
Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____
Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD
//
So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten * gratis _____
Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.
Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000
//
Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____
Marco Müller / Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001
//
Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____
//
Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt * gratis _____
Dr. med. R. Moser
//
halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____
Erica Brühlmann-Jecklin / Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005
//
Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____
Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005
//
Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 _____
Schläuchen und Computer
Sonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006
* Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.

info 01.12
// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)
Publikationen
45 | | |
Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.
//«Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.
Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie
die Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.
//«Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.
Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit
Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.
//«Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.
Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom
Körper, von allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und
lebt es beispielhaft vor.
//«Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.
Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.
//«Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.
Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen
Perspektiven.
//«Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.
Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und
Nadja Schmid.
// Bestellung
Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Datum, Unterschrift
Bemerkung (T-Shirt-Gr.)
*Bei grossen / schweren Mengen erheben wir einen
Unkostenbeitrag für Versandspesen.
Mitglied
Nichtmitglied
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch

| | | 46 Beitrittserklärung
// Beitrittserklärung
Mit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und
sich als Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Muskelgesellschaft sowie
ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unter
www.muskelgesellschaft.ch.
Ich möchte gerne Mitglied der Muskelgesellschaft werden:
Name, Vorname
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon privat
E-Mail
Geburtsdatum
Diagnose
IV-/AHV-Nummer
des Betroffenen
Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken Person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Name des/der Betroffenen
Verwandtschaftsverhältnis
Ich bin nicht muskelkrank* und trete der Muskelgesellschaft
als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)
Ich möchte die Schweizerische Muskelgesellschaft unterstützen.
Bitte senden Sie mir:
einen Einzahlungsschein
(PC-Konto 80-29554-4)
Unterschrift
Bitte richten Sie Ihre Angaben an:
Schweizerische Muskelgesellschaft, Kanzleistrasse 80, CH-8004 Zürich
Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, info@muskelgesellschaft.ch
* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.

info 01.12
47
Schweizerische Muskelgesellschaft
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon + 41 44 245 80 30
Fax + 41 44 245 80 31
info@muskelgesellschaft.ch
www.muskelgesellschaft.ch
PC-Konto 80-29554-4
Die Muskelgesellschaft
ist von der ZEWO als
gemeinnützig anerkannt.
Franziska Mattes
Geschäftsführerin
Simone Manap
Kommunikation/Fundraising
Elvira Merz
Buchhaltung/Administration
Susi Obrist
Sozialarbeiterin FH
Regula Schneller
Projekte/Kommunikation
Impressum
Redaktion und Korrektorat: Regula Schneller, Geschäftsstelle
Gestaltung: formerei gmbh, Zürich
Druck: Niedermann Druck AG, St. Gallen
Auflage: 2’300 Exemplare
Redaktionsschluss für die Nummer 02.12 vom Juli: 7. Mai 2012
Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.