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JAHRESBERICHTE Jahresbericht SIPS 2013 Im vergangenen Jahr spürten wir den frischen Wind aus Freiburg, was uns in der SIPS veranlasste, Anliegen unserer Mitglieder aufzunehmen und zu bearbeiten. Als Erstes bemühten wir uns um neue Reha Orte, nachdem im vergangenen April die neurologische Abteilung in Leukerbad geschlossen und die Therapeuten auf die Strasse gestellt wurden. Bad Schinznach und Rheinfelden können von uns empfohlen werden. Ein neuer Poliostützpunkt bot sich am CHUV Lausanne an. Herr Prof. Pierre-Yves Zambelli stellt sich als Polio-Arzt für die französischsprachige Schweiz zur Verfügung. Der kleine Vorstand, bestehend aus Vizepräsidenten, Präsidentin und Thomas Lehmann, traf sich zweimal in Freiburg, einmal im Greyerzerland, zu Arbeitssitzungen, um das neue SIPS-Briefpapier und das Merkblatt «Das Post-Polio-Syndrom (PPS)» für medizinische Fachpersonen auszuarbeiten. Die SIPS-Vorstandssitzungen fanden im April und November in Rothrist statt. Vorankündigung im Jahr 2014: 75 Jahre ASPr-SVG sowie Welt-Poliotag vom 28. Oktober 2014, den die ASPr-SVG zusammen mit der SIPS besetzen wird. Einladung der Weltgesundheitsorganisation WHO An der zweiten Vorstandssitzung erwähnte der Zentralsekretär Herr Georges Neuhaus, dass er im September 2013 mit der Präsidentin an ein Forum der WHO in Genf eingeladen wurde. Dies im Auftrag von Herrn Dr. Urs Herzog, Advocacy Advisor PolioPlus für Rotary Schweiz/Liechtenstein. Thema: Weltweite Ausrottung der Kinderlähmung. Dies ist auch einer der Gründe, wieso die ASPr-SVG vermehrt auf diese Themen aufmerksam macht. Seit gut einem halben Jahr unterstützen mich Frau Dr. Theres Peyer und Herr Edy Bucher. Ende 2013 haben wir den Kanton Luzern bei einer Impfkampagne unterstützt. Weitere Projekte sind in Bearbeitung, insbesondere die Suche nach weiteren Rehas, dies auch mit Unterstützung von Herr Dr. Thomas Lehmann. An der ersten Vorstandssitzung 2013 verabschiedeten wir uns von Herrn Peter Spreiter. Er war seit 1999 aktiv im SIPS-Vorstand tätig. Für seine Arbeit und sein stetes Mitwirken wurde ihm herzlich gedankt und ein Geschenk überreicht. CISP/SIPS-Tagungen Tagung CISP in Yverdon am 27.4.2013. Thema: Ernährung, Referentin: Madame Bogdanski. Die Tagung wurde von vielen Mitgliedern besucht und fand Anklang. SIPS-Tagungen in Zürich am 7. September 2013 und Thun am 14. September 2013. Der medizinische Masseur Jonas Wallner erklärte alles über Taping und legte selbst Hand an, was die Teilnehmer begeisterte. Im zweiten Teil hielt er ein kurzes Referat über Osteopathie. Die beiden Tagungen vergingen wie im Flug und im Nachhinein erhielten wir viele positive Feedbacks. Polio-Wellnesswoche in Davos im August 2013 Da der Standort Gwatt nicht mehr zur Verfügung stand, rekrutierten Annemarie Laager und Martin Lehmann das Hotel Seebüel in Davos. Viele frühere Teilnehmer, ergänzt durch einige neue, fanden sich am 24. August in Davos ein. Das Hotel ist sehr schön gelegen mit Blick auf den See. Die neuen Therapeuten, die alten und neuen Leiter bescherten uns wieder eine wunderschöne Woche. Ein Ausflug ins Kirchner Museum Davos sowie ein Ausflug ins Sertigtal waren weitere Höhepunkte. EPU (Europäische Polio Union) Im Oktober wurden Thomas Lehmann und ich vom EPU-Präsidenten John McFarlane nach Tullamore in Irland eingeladen. Im Zentrum der Gespräche standen die Vorbereitung für die zweite Polio-Konferenz, Statuten der EPU, Polio-Bekämpfung in Syrien usw. sowie die 20. Jubiläumsfeier der irischen Polio-Vereinigung. Die Gespräche und der Austausch unter den Delegierten der verschiedenen Länder waren wiederum ergiebig und helfen uns bei der Umsetzung unserer Aufgaben für unsere Mitglieder. Die 2. Poliokonferenz findet in Amsterdam statt. Thema: «Post Polio Syndrome – a condition without boundaries» unter der Leitung von Prof. Frans Nollet und Dr. Kristian Borg, Chair Scientific Committee. Zusammenarbeit mit dem Zentralsekretariat Zum Schluss möchte ich den Mitarbeitern des Zentralsekretariats für die grosse Unterstützung und hilfsbereiten Einsätze im vergangenen Jahr von ganzem Herzen danken. Ohne ihre freundliche Mithilfe und Geduld wären wir nicht so weit gekommen. Danke, danke vielmal! Erika Gehrig, Präsidentin Schweizerische Interessengemeinschaft für das Post-Polio-Syndrom (SIPS) 12 Faire Face 3/2014
RAPPORTS ANNUELS Rapport annuel 2013 de la CISP Premièrement, nous nous sommes mis à la recherche d’un nouveau centre de réhabilitation, suite à la fermeture en avril dernier du service de neurologie de Loèche-les-Bains et du licenciement des thérapeutes. Nous pouvons pleinement recommander les bains de Bad Schinznach et de Rheinfelden. Le CHUV à Lausanne a ouvert un nouveau Centre Polio. Le professeur Pierre-Yves Zambelli devient ainsi le médecin «référent Polio» pour la Suisse romande. Le comité restreint, constitué de la présidente, des vice-présidents et de M. Thomas Lehmann, a tenu deux séances de travail à Fribourg et une en Gruyère, pour élaborer le nouveau papier à lettre de la CISP et le feuillet sur «le Syndrome Post Polio (SPP)» destiné aux professionnels de la santé. Les séances du comité de la CISP-SIPS ont eu lieu à Rothrist en avril et en octobre. Deux informations à retenir pour 2014: les festivités des 75 ans de l’ASPr-SVG, ainsi que la journée Mondiale de la polio qui aura lieu le 28 octobre 2014. Cette dernière sera utilisée par l’ASPr-SVG et la CISP pour une sensibilisation au thème de la polio. Invitation de l’Organisation Mondiale de la Santé OMS Le secrétaire central, M. Georges Neuhaus, a mentionné lors de la seconde séance du comité que la présidente et lui-même avaient été invités au forum de l’OMS à Genève, en septembre 2013. Ce fut sur la demande de M. D r Urs Herzog, Advocacy Advisor PolioPlus du «Rotary Suisse Liechtenstein». Le thème de la journée traitait de l’éradication de la paralysie infantile au niveau mondial. C’est pourquoi l’ASPr-SVG tient à mettre ces thèmes toujours mieux en évidence. Depuis une demi-année, je peux compter sur le soutien de M me D r Theres Peyer et M. Edy Bucher. A la fin 2013, nous avons collaboré avec le canton de Lucerne pour une campagne de vaccination. D’autres projets sont en cours, notamment la recherche de nouveaux lieux de réhabilitation, qui est soutenue par le D r Thomas Lehmann. En 2013, lors de la première séance du comité, nous avons adressé nos adieux à M. Peter Spreiter. Depuis 1999, Il était activement engagé dans le comité de la CISP. Il fut très chaleureusement remercié par un cadeau pour son travail et sa précieuse collaboration. Journées CISP La journée de la CISP s’est déroulée le 27 avril 2014 à Yverdon. Le thème sur la nutrition fut traité par la référente, M me Bogdanski. Un grand nombre de personnes ont participé à la journée, qui fut un plein succès. Les conférences de la SIPS ont eu lieu l’une à Zurich, le 7 septembre 2013 et l’autre à Thoune, le 14 septembre 2013. Le masseur thérapeutique Jonas Wallner a transmis des informations sur le taping et a même mit ses mains à disposition, à la plus grande joie des participants. En deuxième partie, il fit un bref exposé sur l’ostéopathie. Les deux journées ont passé comme l’éclair et nous avons reçu après coup de nombreux feed-back positifs. Davos, août 2013: semaine Wellness pour les personnes atteintes de la polio Comme il ne nous était plus possible de bénéficier du Centre de Gwatt, Annemarie Laager et Martin Lehmann ont réservé l’Hôtel Seebüel à Davos. De nombreux participants de longue date, rejoints par quelques nouveaux venus, se retrouvèrent le 24 août à Davos. L’hôtel est très bien situé, offrant un vue splendide sur le lac. Grâce aux thérapeutes du lieu, ainsi qu’aux directeurs, anciens et nouveaux, nous avons pu vivre, une fois de plus, une magnifique semaine. La visite du Kirchner Museum à Davos et une excursion dans la vallée de Sertig ont été deux points forts de ce séjour. EPU (Union européenne de la poliomyélite) En octobre dernier, Thomas Lehmann et moimême avons été invités par le président de l’EPU, M. John McFarlane à Tullamore, en Irlande. Nos discussions se sont concentrées principalement sur la préparation de la 2 e Conférence sur la Polio, les statuts de l’EPU, le combat contre la polio en Syrie, ainsi que sur la fête des 20 ans de l’Association irlandaise des personnes concernées par la polio. Les échanges entre les délégués des différents pays ont été à nouveau fructueux et nous aident à concrétiser notre engagement auprès de nos membres. La 2 e conférence sur la Polio a lieu à Amsterdam sur le thème: «Post Polio Syndrome – a condition without boundaries». Elle se déroule sous la direction du Prof. Frans Nollet et du D r Kristian Borg, Chair Scientific Committee. Collaboration avec le Secrétariat central Pour conclure, je tiens à remercier de tout cœur les collaborateurs du Secrétariat central pour leur soutien considérable et leur engagement efficace durant cette dernière année. Sans leur aide et leur patience, nous ne serions pas arrivés là où nous en sommes aujourd’hui. Encore mille mercis! Erika Gehrig, Présidente de la Communauté suisse d’Intérêts du Syndrome Post-Polio (CISP) Durant l’année écoulée, un vent frais nous est venu de Fribourg. Il nous a poussés, au sein de la CISP, à porter une attention particulière aux demandes de nos membres et à y apporter des réponses. Faire Face 3/2014 13
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