Closer - 35/2014 Leseprobe
REAL LifE ZuSammenHalt trotz zahlreicher Hindernisse kämpft Familie Bredy für ihr Glück. Von links: Papa uwe (46), mona (4), Sylva (36), nick (5) und Hündin Bobina. glaubte an ein Happy End. Es würde schon alles gut werden.“ Doch nichts wird gut. Ein Jahr später bekommen Sylva und ihr Mann die erschütternde Diagnose: Es ist das Rett-Syndrom. Es ist unheilbar. Mona wird für immer auf fremde Hilfe angewiesen sein. Ein Schock für die junge Familie. „Ich habe mein Leben ganz auf Monas Förderung eingestellt, achte aber auch darauf, dass unser Sohn Nick nicht zu kurz kommt“, so Sylva. Die Sorge um Mona hinterlässt bei der jungen Mutter sichtbare Spuren. Sie hat ein Tuch um den Kopf gebunden. Darunter trägt sie eine Glatze. Dabei hatte sie, bevor sie an den Ängsten um Mona zu zerbrechen drohte, eine lange Mähne. Nun fehlen ihr sogar Augenbrauen Ich habe mein Leben ganz auf Monas Förderung eingestellt Sylva Bredy und Wimpern. Warum, ist für die Ärzte ein Rätsel. Sylva glaubt, dass Monas Krankheit ein Auslöser sein könnte. „Existenzieller Stress kann tatsächlich zum Ausfall aller Körperhaare füh ren“, bestätigt Hautarzt und Haarspezialist Dr. med. Frank-Matthias Schaart (58) gegenüber CLOSER. „Das Immunsystem stellt sich in diesem Falle gegen die eigenen Haarwurzeln – die Haare können aber in einigen Jahren durchaus wieder nachwachsen.“ Sylva hat sich mit ihrer Kahlköpfigkeit arrangiert, zeigt sie mittlerweile auch unbefangen. In der ersten Zeit hatte sie noch eine Perücke getragen. Doch das Wohl ihrer Tochter sei ihr wichtiger, sagt sie. Zusammen mit ihrem Mann versucht sie, Mona die besten Therapien zu ermöglichen. Doch sie müssen um jede Hilfe kämpfen. Eine Reittherapie, die Mona so dringend braucht, um ihre Wirbelsäule zu stabilisieren, übernimmt die Krankenkasse nicht. Dazu kommt: Uwe, der als Außendienstmitarbeiter technische Produkte verkaufte, verlor seine Arbeitsstelle. Er sei in seiner Situation eine Belastung für die Firma. „Dabei habe ich an keinem Tag wegen Mona gefehlt“, sagt er. Doch trotz aller Hindernisse gibt es auch Lichtblicke: Denn Mona macht jeden Tag kleine Fortschritte. „Ginge es nach den Prognosen, müsste 40 CLOSER 35 | 2014
Wenn Mona lacht, geht für uns die Sonne auf Familie Bredy Familien-Freuden als mona (Bild unten) auf die Welt kam, ahnte Sylva nichts von der schlimmen Krankheit. Früher hatte die Porzellanmalerin eine lange Haarpracht. Sie und ihre Familie waren sichtlich glücklich. sie teilnahmslos im Buggy sitzen“, erklärt Sylva. Lachend setzt die Kleine heute einen Schritt vor den nächsten und kann langsam in die Arme ihrer Mama laufen – ein Riesenerfolg! „Wenn Mona lacht“, sagt Sylva, „geht für uns die Sonne auf …“ Brigitte Sommer Spenden für monas Therapie monas so wichtige reittherapien werden über ein Spendenkonto finanziert. Familie Bredy ist für jede Hilfe dankbar (Konto-nr. 301718525, Vr-Bank nordrhön, BlZ 530 612 30, Verwendungszweck „mona“). experte DIE EIGEnstän- DIGkEIt Ist wIchtIG Was der Facharzt zu diesem Fall sagt ProF. dr. Bernd Wil- Ken direktor der neuropädiatrie am Klinikum Kassel, www.gesund heit-nordhes sen.de Was ist das rett- Syndrom? Das Rett-Syndrom ist der zweithäufigste Grund (häufigster: Down-Syndrom) für eine genetisch verursachte Behinderung bei Mädchen. Verursacht wird es durch eine Veränderung des Gens, das andere Gene kontrolliert, die für die Entwicklung wichtig sind. Warum ist es wichtig, dass am rett- Syndrom erkrankte in Bewegung bleiben? Mobilität ist sehr wichtig, Sekundärprobleme wie Verbiegungen der Wirbelsäule und Stuhlgangprobleme werden dadurch eher vermieden. Darüber hinaus ist es auch für die Eigenständigkeit gut, wenn man sich selbst vorwärtsbewegen kann. Welche therapien sind sinnvoll? Alle, die dafür sorgen, dass keine Sekundärprobleme auftreten, also zum Beispiel Krankengymnastik und Reittherapie. Musiktherapie ist ein sehr guter Zugang zu den Kindern mit Autismus-Symptomen, Medikamente sind bei Epilepsie notwendig, die „Unterstützte Kommunikation“ ist eine wesentliche Möglichkeit, Kindern, die keine Sprache haben, zu helfen zu kommunizieren und vor allem: verstanden zu werden. CLOSER 35 | 2014 41 Fotos: BRIGIttE soMMER
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ZuSammenHalt<br />
trotz zahlreicher Hindernisse<br />
kämpft Familie<br />
Bredy für ihr Glück.<br />
Von links: Papa uwe<br />
(46), mona (4), Sylva<br />
(36), nick (5) und<br />
Hündin Bobina.<br />
glaubte an ein Happy End.<br />
Es würde schon alles gut<br />
werden.“ Doch nichts wird<br />
gut. Ein Jahr später bekommen<br />
Sylva und ihr Mann die<br />
erschütternde Diagnose: Es<br />
ist das Rett-Syndrom. Es ist<br />
unheilbar. Mona wird für<br />
immer auf fremde Hilfe angewiesen<br />
sein. Ein Schock<br />
für die junge Familie. „Ich<br />
habe mein Leben ganz auf<br />
Monas Förderung eingestellt,<br />
achte aber auch darauf, dass<br />
unser Sohn Nick nicht zu<br />
kurz kommt“, so Sylva. Die<br />
Sorge um Mona hinterlässt<br />
bei der jungen Mutter sichtbare<br />
Spuren. Sie hat ein<br />
Tuch um den Kopf gebunden.<br />
Darunter trägt sie eine<br />
Glatze. Dabei hatte sie, bevor<br />
sie an den Ängsten um Mona<br />
zu zerbrechen drohte,<br />
eine lange Mähne. Nun fehlen<br />
ihr sogar Augenbrauen<br />
Ich habe mein<br />
Leben ganz auf<br />
Monas Förderung<br />
eingestellt<br />
Sylva Bredy<br />
und Wimpern. Warum, ist<br />
für die Ärzte ein Rätsel. Sylva<br />
glaubt, dass Monas Krankheit<br />
ein Auslöser sein könnte.<br />
„Existenzieller Stress kann<br />
tatsächlich zum Ausfall aller<br />
Körperhaare füh ren“, bestätigt<br />
Hautarzt und Haarspezialist<br />
Dr. med. Frank-Matthias<br />
Schaart (58) gegenüber<br />
CLOSER. „Das Immunsystem<br />
stellt sich in diesem Falle<br />
gegen die eigenen Haarwurzeln<br />
– die Haare können<br />
aber in einigen Jahren durchaus<br />
wieder nachwachsen.“<br />
Sylva hat sich mit ihrer<br />
Kahlköpfigkeit arrangiert,<br />
zeigt sie mittlerweile auch<br />
unbefangen. In der ersten<br />
Zeit hatte sie noch eine Perücke<br />
getragen. Doch das<br />
Wohl ihrer Tochter sei ihr<br />
wichtiger, sagt sie. Zusammen<br />
mit ihrem Mann versucht<br />
sie, Mona die besten<br />
Therapien zu ermöglichen.<br />
Doch sie müssen um jede<br />
Hilfe kämpfen. Eine Reittherapie,<br />
die Mona so dringend<br />
braucht, um ihre Wirbelsäule<br />
zu stabilisieren, übernimmt<br />
die Krankenkasse<br />
nicht. Dazu kommt: Uwe, der<br />
als Außendienstmitarbeiter<br />
technische Produkte verkaufte,<br />
verlor seine Arbeitsstelle.<br />
Er sei in seiner Situation eine<br />
Belastung für die Firma. „Dabei<br />
habe ich an keinem Tag<br />
wegen Mona gefehlt“, sagt er.<br />
Doch trotz aller Hindernisse<br />
gibt es auch Lichtblicke:<br />
Denn Mona macht jeden Tag<br />
kleine Fortschritte. „Ginge es<br />
nach den Prognosen, müsste<br />
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