Abschied - AIDS-Hilfe Stuttgart

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LEBEN MIT HIV & AIDS HI VIRUS Rainbow: Lieber Herr Dr. Ulmer, von anderen HIV- Ärzten habe ich den Einwand gehört, dass ihre Patientenzahlen, die für eine antientzündliche HIV-Therapie mit niedrig dosierten Prednisolon sprechen, sehr gering seien. Wie gehen Sie mit einer solchen Kritik um? Dr. Ulmer: Die Kritik ist berechtigt und nicht berechtigt zugleich. Grundsätzlich ist die Medizin gut beraten, gegenüber Entdeckungsberichten einzelner Ärzte skeptisch zu sein. Sie wissen selbst, dass wir beispielsweise aus Afrika Meldungen von Ärzten und traditionellen Heilern hören, sie könnten AIDS heilen. Auf einer nigerianischen Internetseite habe ich die Behauptung gefunden „Wir haben schon 20.000 von HIV geheilt.“ Wenn wir denen nicht glauben, warum soll jemand dann mir glauben? Meine Daten könnten ein Riesen Schwindel sein. Sie sind nicht fremdkontrolliert. Sie könnten auf irgendeiner einseitigen Patientenauswahl oder – Beeinflussung beruhen. 46 Patienten, wie Sie zitiert haben, ist wirklich eine kleine Zahl. Und retrospektive Daten gelten wissenschaftlich immer als zweitrangig bis fragwürdig. 38 I 39 Dr. Ulmer (lilnks) mit Dr. Jäger aus München bei einer AIDS-Veranstaltung in Stuttgart Also: Viel Verständnis für alle Skepsis und Kritik. Andererseits habe ich im Laufe der vielen Jahre, die ich an diesem Thema dran bin, auch deutlich erleben müssen, dass Kritik, Interesse oder Desinteresse an einem Thema oft nicht in erster Linie wissenschaftlichen „Wahrheiten“, sondern dem wirtschaftlichen Potential und der Bedeutung für wissenschaftliche Karrieren folgen. Immer wieder zeigt sich, dass die Medizin zu abhängig von vordergründig wirtschaftlichen Interessen ist. Diesen Interessen verdankt sie viele entscheidende Innovation. Aber einfache Beobachtungen in der Praxis, die möglicherweise sogar Umsätze an neuen, teuren Medikamenten oder Maßnahmen vermindern, haben viel zu wenig Chancen, in angemessene Prüfungsverfahren und letztlich integriert in die Medizin zu gelangen. Viele wichtige Entdeckungen beginnen mit einem einzigen ersten Fall. Dadurch aufmerksam geworden, verfolgt man weitere Einzelfälle. Oft bedeutet schon ein zweiter Fall, dass man einem interessanten Phänomen auf der Spur ist. Denken Sie nur an die Contergan- Missbildungen. Musste nicht bereits der erste Fall aufmerksam machen? Und hätte man bei 6 Fällen immer noch einwenden dürfen, dass es eine kleine Zahl ist? Ich bin diesem Einwand der kleinen Zahl begegnet, als ich zum ersten Mal vor Expertenkollegen über unsere Beobachtung an 6 Prednisolonpatienten berichtet habe. Die Reaktion der Kollegen war damals: Bei einer so kleinen Zahl haben wir kein Interesse. Dabei haben diese 6 Fälle genau das Phänomen gezeigt, das wir inzwischen immer wieder gesehen haben und das jetzt endlich zu Konsequenzen geführt hat. Aber wir müssen uns, wenn eines Tages alles gesichert ist, sehr deutlich fragen, wie viel Jahre, die Patienten hätten zugute kommen müssen, durch dieses Desinteresse und die Notwendigkeit der jahrelangen wissenschaftlichen Absicherung verloren gegangen sind. Rainbow: Was konnten Sie seit den Münchner AIDS-Tagen 2004 erreichen? Dr. Ulmer: Ich habe immer wieder Gelegenheit gefunden, unsere Daten auf Kongressen zu präsentieren. 2005 konnte ich unsere Ergebnisse zweimal in einer angesehenen wissenschaftlichen Zeitschrift, der Hauszeitschrift der Dt. AIDS-Gesellschaft, publizieren, wobei ich betonen muss, dass mir zwei der anfangs nicht interessierten Professoren und die Mitarbeiterin eines Pharma-Unternehmens aus der HIV-Branche sehr geholfen haben. 2005 hat das Missionsärztliche Institut Würzburg reagiert und mit Partnern in Tansania die Durchführung einer Studie in Tansania beschlossen, die wahrscheinlich noch dieses Frühjahr an den Start geht. Schließlich konnte ich bei den Münchner AIDS-Tagen im Februar 06 vier Professoren, alle führende deutsche HIV-Experten, gewinnen, mit mir eine Arbeitsgruppe zur HIVNEWS Taten statt Worthülsen! Anlässlich des G7-Finanzministertreffens in Essen kritisierten das Aktionsbündnis gegen AIDS, die Aktion „Deine Stimme gegen Armut“ und das Bündnis für Entschuldung (Erlassjahr.de), dass die G7/G8-Staatengruppe bisher zu wenig zur Umsetzung ihres 2005 verkündeten Programms zur Armutsbekämpfung unternommen habe. „In Gleneagles haben die Staats- und Regierungschefs angekündigt, dass bis zum Jahr 2010 alle Menschen Zugang zu HIV-Prävention und AIDS-Behandlung haben sollen. Wenn die G7-Staaten diesem Versprechen keinen handfesten Finanzierungsplan zur Seite stellen, bleibt es Vorbereitung einer Studie in Deutschland zu gründen. Seitdem sind wir fleißig gewesen – man glaubt immer nicht, wie viel Arbeit in solchen Projekten steckt. Im November haben wir einen offiziellen Antrag für eine multizentrische Prednisolonstudie beim Bundesministerium für Bildung und Forschung eingereicht. Diese Studie soll unter dem Dach des Kompetenznetzes HIV / AIDS laufen. Bisher ist die Finanzierung völlig ungewiss. Aber die Tatsache, dass ein solches Kooperationsprojekt mit einer Reihe von Spitzenleuten gemeinsam erarbeitet wurde, macht es unwahrscheinlicher, dass sich keine Finanzierung finden wird. LEBEN MIT HIV & AIDS Rainbow: Wie erklären Sie sich, dass diese eventuell vorhandenen Möglichkeiten der HIV-Therapie bislang kaum bekannt sind und auch kaum bekannt gemacht werden, wenn man einmal von AIDS- Organisationen wie dem Förderverein Neue Wege in der HIV-Therapie e.V. oder RAINBOW absieht? Dr. Ulmer: Das Blatt hat sich schon ein wenig gewendet. Ich war kürzlich bei den Stuttgarter HIV-Therapietagen eingeladen, die Studie vorzustellen. Auch bei der Münchner AIDS-Werkstatt im März besteht eine solche Einladung, die dort nur eine Worthülse“, sagte die politische Koordinatorin des Aktionsbündnisses gegen AIDS Katja Roll. Das Aktionsbündnis gegen AIDS forderte die Verabschiedung eines verbindlichen Finanzierungsplans zur Umsetzung des universellen Zugangs zu HIV-Prävention und AIDS-Behandlung für alle Menschen. Nach Schätzungen von UNAIDS und der Weltgesundheitsorganisation sind zur weltweiten AIDS-Bekämpfung in diesem Jahr 18,1 Milliarden US-Dollar nötig. Bislang bleibt mehr als die Hälfte dieses Finanzierungsbedarfes ungedeckt. (Quelle: www.aids-kampagne.de, Pressemeldung des Aktionsbündnis gegen AIDS vom 13. Februar 2007)
LEBEN MIT HIV & AIDS Prof. Stoll wahrnehmen wird. Er wird voraussichtlich der Leiter des kommenden Studienprojektes. Rückblickend ist die Antwort einfach und verständlich: Ein Medikament, mit dem ein Unternehmen viel Geld verdient oder zu verdienen hofft, begegnet Ihnen in einer Präsentation nach der anderen. Auch der Medizin- und Selbsthilfe- Journalismus ist sehr weitgehend vom Sponsoring abhängig. Verständlicherweise finden hier Strategien statt. Wissenschaftliche Daten und Präsentationen sind Werbung. Hinter Ansätzen, deren Besonderheit vielleicht ist, dass sie nichts kosten, steht all diese Finanzpower nicht. Entsprechend schwer tun sich diese Ansätze, voranzukommen und Eingang in die Diskussion zu finden. Rainbow: Wie sehen Sie die Bedeutung des Therapieansatzes für Menschen mit HIV in der sog. „3. Welt“, die noch keinen Zugang zur HAART erstreiten konnten? HIVNEWS 40 I 41 Erhöhtes Risiko für Analkarzinome bei HIV Dr. Ulmer: Darin liegt unsere große Hoffnung. Prednisolon hat nach unseren bisherigen Beobachtungen seine größte Bedeutung bei Patienten, die keine HAART brauchen. In der von uns eingesetzten Dosis kostet es in Afrika nur 3 Dollar pro Jahr. Es kann die antiretrovirale Therapie nicht ersetzen, aber wahrscheinlich deren Notwendigkeit hinauszögern, bei einzelnen – nicht sehr vielen – vielleicht sogar dazu beitragen, dass sie nie eine HAART brauchen. Aber bisher ist das eine Vision. Ob Stuttgarter Verhältnisse wirklich auf Regionen mit ganz anderen Bedingungen übertragbar sind, muss noch geklärt werden. Eine erste Prüfung dieser Frage findet jetzt in Tansania statt. Rainbow: Wie denken Sie, sollten sich AIDS-Hilfen und andere AIDS-Organisationen zu solchen Forschungsanliegen verhalten, wenn sie entsprechend ihres eigenen Anspruches, „Interessensvertretung der Menschen mit HIV und AIDS“ sein wollen? Menschen mit HIV erkranken auffällig häufig an bestimmten Krebsarten: vor allem an bösartigen Tumoren im Bereich des Afters (Analkarzinom) und an Lymphdrüsenkrebs (Morbus Hodgkin). Das Analkarzinom, normalerweise mit weniger als einer Person pro 100.000 Personen und Jahr eine Rarität, hat bei HIV-Patienten eine Häufigkeit von 34 pro 100.000 Patientenjahre erreicht. Betroffen sind fast nur HIV-positive Männer. Dr. Mosthaf vermutet, dass humane Papiloma-Viren ein Grund für die Analkarzinome sind. Sie sind sexuell übertragbar und verursachen zunächst Feigwarzen , aus denen dann ein Krebs entstehen kann. Er rief alle Ärzte auf, bei HIV-Patienten auf Hautveränderungen im Bereich des Afters zu achten. (Quelle: Nürnberger Schwulenpost, Dez. 2006, „Gesundheits-Check“) Dr. Ulmer: AIDS-Hilfen und andere Interessensvertretungen haben längst einen unverzichtbaren Stellenwert darin, Ideen zu verfolgen und kritisch zu begleiten. Für „unsere“ Idee kann das durchaus zum Input wichtiger weiterer Ideen führen. Ich habe bisher mehr Skepsis als Euphorie verspürt. Mir war das immer ein wichtiger Anstoß, alles erneut zu überdenken. Aber vielleicht muss auch umgekehrt die Skepsis immer wieder überdacht werden. Vielleicht lässt sich das ein oder andere mehr für eine Idee tun, hinter der nicht gleich die industriellen Spenden winken. Zu denken ist dabei an Vernetzungsarbeit, die ein oder andere Öffentlichkeitsarbeit und, wer weiß, was es noch für Ideen gibt. Wenn die deutsche Prednisolonstudie startet, die übrigens bisher den Namen PRETREAT hat, kann eine logistische Unterstützung, an dieser Studie teilzunehmen, von unschätzbarem Wert sein. Wir bedanken uns bei Herrn Dr. Ulmer für das Interview. Ralf Bogen HIVNEWS Genetische Marker für Leberschädigungen durch die Medikamente Viramune und Sustiva In zwei US-Studien wurde herausgefunden, dass es genetische Anhaltspunkte gibt, die vorhersagen können, welche Patienten ein besonders hohes Risiko für Leberschädigung durch den Einsatz von Nevirapin (Viramune) und Efavirenz (Sustiva) erleiden. Schwere Leberschäden, definiert als Erhöhung der Leberwerte GOT (= AST) und GPT (=ALT) treten demnach beim Einsatz dieser Medikamente auf: bei Viramune je nach Studie bei bis zu 25% der Patienten, bei Sustiva bei bis zu 8% der Patienten! (Quelle: November/Dezember-Ausgabe von Projekt Information München) HIVNEWS Wissenschaftler rechnen bald mit Integrase- Hemmern Die Integrase-Hemmer MK-0518, eine noch nicht zugelassene Substanz mit einem neuen Angriffspunkt zur Hemmung der HIV-Vermehrung im menschlichen Körper befindet sich in der Entwicklung. Sie verhindern, dass die in DNA umgeschriebene virale Erbsubstanz des HIV in das menschliche Zellgenom integriert wird. Nach einer Presseveröffentlichung der Ärzte-Zeitung vom 23. Januar 2007 erhalten 178 Patienten mit fortgeschrittener HIV-Infektion in einer noch laufenden Phase-II- Studie zweimal täglich 200 mg, 400 mg oder 600 mg MK-0518 oder Placebo, jeweils kombiniert mit Hemmstoffe des HIV-Enzyms Reverse Transkriptase. (Quelle: Ärzte-Zeitung vom 23. Januar 2007)
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