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FAQ: Stammzelltypisierung und Spende - (PH) Freiburg

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<strong>FAQ</strong>: <strong>Stammzelltypisierung</strong> <strong>und</strong> <strong>Spende</strong><br />

1. Typisierung = <strong>Spende</strong>?<br />

Eine Typisierung bedeutet nicht, dass auch Stammzellen gespendet werden. Die<br />

Wahrscheinlichkeit, in den nächsten 10 Jahren nach der Typisierung Stammzellen zu<br />

spenden, beträgt nur ca. 5 -10 %. Gerade weil die Wahrscheinlichkeit einen geeigneten<br />

<strong>Spende</strong>r zu finden so gering ist, zählt jeder einzelne, der sich typisieren lässt.<br />

2. Wie lange dauert es mindestens von der Typisierung bis zur <strong>Spende</strong>?<br />

Nach der ersten Typisierung dauert es mind. 3 Monate bis zur potenziellen<br />

Stammzellspende. Beim Feststellen einer Übereinstimmung der HLA-Merkmale kommt es zu<br />

einer weiteren Analyse(„ Bestätigungstypisierung“) der sogenannten HLA Merkmale. Diese<br />

werden noch näher aufgeschlüsselt, um auch tatsächlich den „genetischen Zwilling“ für den<br />

Patienten zu finden.<br />

Passen hier die HLA Merkmale, folgt eine weitere Kontrolle <strong>und</strong> ein ausgiebiger<br />

Ges<strong>und</strong>heitscheck des potenziellen <strong>Spende</strong>rs, um mögliche Risiken zu vermeiden. Die<br />

Wahrscheinlichkeit, in den ersten 10 Jahren nach der Typisierung Stammzellen zu spenden<br />

beträgt nur ca. 5 -10 %.<br />

3. Wie hoch sind die Heilungschancen durch Stammzelltransplantation?<br />

Die Heilungschancen liegen zwischen 40-80%.<br />

Es ist schwer, absolute Prozentzahlen anzugeben, da die individuellen Heilungschancen von<br />

Mensch zu Mensch <strong>und</strong> Krankengeschichte zu Krankengeschichte stark variieren können.<br />

4. Was passiert wenn kein <strong>Spende</strong>r gef<strong>und</strong>en wird?<br />

In diesem Fall muss nach Alternativen gesucht werden. Häufig sind dies Chemotherapie<br />

oder Bestrahlung. Meistens ist jedoch die Stammzelltransplantation die letzte Aussicht auf<br />

Heilung. Somit endet bei erfolgloser Suche nach einem <strong>Spende</strong>r die Erkrankung meist<br />

tödlich.<br />

5. Welche Methoden der Stammzellspende gibt es <strong>und</strong> kommt für mich in Frage?<br />

Man unterscheidet zwischen zwei Methoden:<br />

1. Entnahme von Knochenmark (nicht Rückenmark) aus dem Beckenkamm<br />

2. Periphere Stammzellentnahme (dieses Verfahren wird zu 80 % durchgeführt)<br />

Die weitaus häufigere Form der <strong>Spende</strong> in Deutschland stellt heute die periphere<br />

Stammzellspende dar, bei der die Stammzellen aus dem Blut „gefiltert“ werden. In seltenen<br />

Fällen gibt es jedoch medizinische Gründe, warum eine Knochenmarkentnahme aus dem<br />

Beckenkamm besser wäre. Im Falle einer <strong>Spende</strong> wird man euch die für dich bzw. den<br />

Patienten günstigere Art vorschlagen. Du hast jedoch selbstverständlich das Recht, die eine<br />

oder andere Form der <strong>Spende</strong> abzulehnen.<br />

6. Welche Risiken bestehen bei der Entnahme peripherer Stammzellen?<br />

Da für die Lebensspende mittels der peripheren Stammzellentnahme weder eine Vollnarkose<br />

noch eine stationäre Aufnahme im Krankenhaus erforderlich ist, ergeben sich keine<br />

besonderen Risiken. Die Nebenwirkungen beschränken sich auf grippeähnliche Symptome<br />

während der Einnahme der hormonähnlichen Stoffe (ca. eine Woche).<br />

Spätfolgen der Behandlung sind bisher nicht beobachtet worden.<br />

7. Welche Risiken bestehen bei der Knochenmarkentnahme?<br />

Die Knochenmarkentnahme erfolgt unter Vollnarkose. Die Risiken des Eingriffes<br />

beschränken sich auf das Narkoserisiko. Nach der Entnahme können W<strong>und</strong>schmerzen <strong>und</strong><br />

vereinzelt Übelkeit als Nachwirkung der Vollnarkose auftreten. Außerdem besteht ein<br />

Infektionsrisiko, wie es für eine W<strong>und</strong>e gilt. Es wird KEIN Rückenmark entnommen, sondern<br />

Knochenmark, es besteht deshalb auch kein Risiko einer Querschnittslähmung oder<br />

ähnliches.


8. Wie groß ist der Zeitaufwand bei einer <strong>Spende</strong>?<br />

Bei der Knochenmarkentnahme aus dem Beckenkamm ist in der Regel mit einem<br />

Krankenhausaufenthalt von etwa drei Tagen zu rechnen. (1. Tag: Aufnahme, 2. Tag:<br />

Entnahme, 3.Tag: Entlassung). Der operative Eingriff selbst dauert ca. eine St<strong>und</strong>e.<br />

Bei der peripheren Stammzellentnahme wird dem <strong>Spende</strong>r über fünf Tage hinweg ein<br />

Wachstumsfaktor verabreicht, der auch bei grippalen Infekten vom Körper ausgeschüttet<br />

wird. Die Injektion des Wirkstoffes kann selbst durchgeführt werden oder durch den Hausarzt<br />

erfolgen. Der eigentliche Vorgang der Stammzellentnahme erfolgt ambulant <strong>und</strong> dauert<br />

ca. 3-4 St<strong>und</strong>en.<br />

9. Kann ich mich nach der Typisierung noch gegen eine <strong>Spende</strong> entscheiden?<br />

Du kannst (bis auf die Woche vor der Entnahme) dein Einverständnis zur <strong>Spende</strong> jederzeit<br />

zurückziehen ohne Gründe anzugeben. Die Entscheidung für oder gegen eine<br />

Stammzelltransplantation ist für die Beteiligten schwierig. Es gibt persönliche <strong>und</strong> andere<br />

Gründe, sich kurzfristig doch noch von einer <strong>Spende</strong> zurückzuziehen.<br />

In der letzen Woche vor der <strong>Spende</strong> wird der Patient auf die Transplantation vorbereitet. Mit<br />

Chemotherapie <strong>und</strong> Bestrahlung wird seine eigene Immunantwort unterdrückt. Ab diesem<br />

Zeitpunkt kannst du dein Einverständnis nicht mehr zurück nehmen, da der Patient sonst in<br />

höchster Lebensgefahr schwebt.<br />

Die Erfahrung hat gezeigt, dass du in der Vorbereitungsphase ausreichend Möglichkeit hast,<br />

Zweifel <strong>und</strong> Bedenken zu äußern, so dass es nicht zu einem Rückzug der <strong>Spende</strong> im letzten<br />

Moment kommt.<br />

10. Wie wird auf die Transplantation vorbereitet?<br />

Ungefähr eine bis zwei Wochen vor der Transplantation wird der Patient in einer Klinik<br />

aufgenommen. Dort wird sein erkranktes blutbildendes System mit einer Chemo- <strong>und</strong>/oder<br />

Strahlentherapie abgebaut. Das Ziel der Behandlung ist zum einen die vollständige<br />

Zerstörung aller kranken Zellen, <strong>und</strong> zum anderen die Unterdrückung des Abwehrsystems,<br />

um zu vermeiden, dass die übertragenen Stammzellen abgestoßen werden<br />

In diesem Stadium ist der Patient auf die Stammzellen des <strong>Spende</strong>rs angewiesen, um<br />

wieder selbst Blut produzieren zu können.<br />

11. Wie werden dem Patienten die Stammzellen übertragen?<br />

Die Übertragung der Stammzellen erfolgt, ähnlich wie bei einer Bluttransfusion, intravenös.<br />

Die transplantierten Stammzellen verteilen sich mit dem Blutstrom im Körper. Dort beginnen<br />

sie, neue, ges<strong>und</strong>e Blutzellen zu bilden. Während der ersten zwei bis vier Wochen nach der<br />

Transplantation bleibt der Patient wegen des geschwächten Immunsystems isoliert.<br />

12. Kann ein <strong>Spende</strong>r zum Empfänger Kontakt aufnehmen?<br />

Die ersten zwei Jahre nach der <strong>Spende</strong> bleiben <strong>Spende</strong>r <strong>und</strong> Patient aus<br />

datenschutzrechtlichen Gründen anonym.<br />

In Deutschland besteht die Regelung, dass nach diesen 2 Jahren Kontakt aufgenommen<br />

werden darf, falls beide dies wünschen: Der Kontakt kann per Brief, Telefon oder auch in<br />

Form eines persönlichen Treffens erfolgen.<br />

Dies ist allerdings nicht möglich, wenn <strong>Spende</strong>r oder Empfänger in einem Land leben, wo<br />

eine andere gesetzliche Regelung gilt.<br />

In manchen Ländern (Bsp. Belgien, Frankreich) muss nach dem dortigen Gesetz die<br />

Anonymität bestehen bleiben. Kontakt darf nur in anonymer Form bestehen.<br />

Einige Länder (z.B. Schweiz) erlauben gar keinen Kontakt zwischen <strong>Spende</strong>r <strong>und</strong><br />

Empfänger.

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