Obstipation - Deutsche Parkinson Vereinigung eV
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G 12353 F<br />
Ausgabe Nr. 104 / April 2008<br />
Entgelt durch Mitgliedsbeiträge abgegolten<br />
PARKINSON<br />
NACHRICHTEN<br />
Magazin der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> - Bundesverband - e.V.<br />
Experten-Chat im<br />
Internet: Termine Seite 8<br />
<strong>Obstipation</strong>:<br />
Moderne Laxanzien-<br />
Behandlung bei<br />
M. <strong>Parkinson</strong>
B U N D E S V E R B A N D<br />
1<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Hausarzt-Zuschlag für chronisch kranke<br />
Patienten und andere Merkwürdigkeiten<br />
Um zu verstehen, liebe Leserin, lieber Leser, worum es sich bei dem Hausarzt-Zuschlag<br />
für chronisch kranke Patienten handelt, möchte ich Sie entführen<br />
in einen Teil des Dschungels unserer Gesundheitsreform.<br />
Die Chroniker-Regelung, ein<br />
Ergebnis dieser Gesundheitsreform<br />
(Wettbewerb-Stärkungsgesetz,<br />
in Kraft seit dem 01.04.2007),<br />
ist Ihnen als <strong>Parkinson</strong>-Patient bestimmt<br />
ein Begriff. Aber wissen Sie<br />
auch, was „Therapiegerechtes Verhalten“<br />
ist? Was man sich darunter<br />
vorzustellen hat, darüber haben<br />
sich nicht nur der Vorstand und die<br />
Geschäftsführung der dPV, sondern<br />
auch der Ärztliche Beirat der<br />
dPV den Kopf zerbrochen. Nach<br />
einem Beschluss des Gemeinsamen<br />
Bundesausschusses (G-BA)<br />
soll nämlich nicht-therapiegerechtes<br />
Verhalten „bestraft“ werden,<br />
sprich die Belastungsgrenze für Zuzahlungen<br />
bei chronisch Kranken<br />
von einem Prozent der jährlichen<br />
Bruttoeinnahmen soll in einem solchen<br />
Fall nicht mehr gelten, sondern<br />
die zwei Prozent Leistungsgrenze<br />
für Gesunde.<br />
Nun heißt es in der vom G-BA<br />
vorgelegten Richtlinie, dass der Arzt<br />
die geeignete Therapie bestimmt<br />
und dass auf diese Weise sichergestellt<br />
werden soll, dass von der<br />
verminderten Belastungsgrenze<br />
nicht profitiert, wer den eigenen Heilungserfolg<br />
gefährdet. Ich kann<br />
mir allerdings beim besten Willen<br />
nicht vorstellen, wie ein Arzt kontrollieren<br />
kann, ob sein Patient die<br />
verschriebenen Medikamente immer<br />
in der verordneten Dosis und<br />
Zeit einnimmt. Oder wie kann er<br />
kontrollieren, ob sein Patient die<br />
verordneten krankengymnastischen<br />
Übungen zu Hause auch durchführt?<br />
Ob die genannte Richtlinie in dieser<br />
Form Wirklichkeit wird, bleibt abzuwarten.<br />
Denn es regt sich Widerstand.<br />
So lehnen es beispielsweise<br />
die Hausärzte mehrheitlich ab, Patienten<br />
per Unterschrift ein therapiegerechtes<br />
Verhalten zu bestätigen.<br />
Nach Meinung der Hausärzte<br />
hat eine solche Erklärung in der<br />
Arzt-Praxis nichts zu suchen, weil<br />
das Verfahren unsinning ist und das<br />
Vertrauensverhältnis Arzt-Patient<br />
beschädigen könnte.<br />
Betreten wir den nächsten Pfad<br />
durch den „Gesundheits-Dschungel:<br />
Sind Sie vertraut mit den Begriffen<br />
„Gesundheitsfonds“, „Versichertenpauschale“,<br />
„Einzelleistung“, „Leistungskomplex“,<br />
„Grund - Konsiliaroder<br />
Zusatzpauschale“, „Strukturpauschale“<br />
oder „Qualitätszuschlag“?<br />
Ich beneide unsere Ärzte nicht, die<br />
sich mit solchen Begriffen der Abrechnungsbestimmungen<br />
ihr Geld<br />
verdienen müssen. Das immer komplizierter<br />
werdende Gesundheitssystem<br />
belastet arbeitsmäßig auch<br />
unsere Ärzte. Ein Beispiel dafür ist<br />
der vor kurzem hinzugekommene<br />
Hausarzt-Zuschlag für chronisch<br />
kranke Patienten. Mit diesem Instrument<br />
sollen Allgemeinmediziner<br />
zum Dreh- und Angelpunkt in der<br />
ambulanten Gesundheitsversorgung<br />
werden. Gremien der Kassenärztlichen<br />
Bundesvereinigung (KBV)<br />
sowie Vertreter der Krankenkassen-Spitzenverbände<br />
einigten sich<br />
auf einen sog. „Hausarzt-Zuschlag“<br />
für multimorbide und chronisch kranke<br />
Patienten. Voraussetzung für diesen<br />
Zuschlag ist jedoch, dass chronisch<br />
kranke Patienten mindestens<br />
zwei Mal pro Quartal ihren Hausarzt<br />
aufsuchen müssen. Mit dem<br />
„Hausarzt-Zuschlag“ ist der Einheitliche<br />
Bewertungsmaßstab (EBM)<br />
E D I T O R I A L<br />
von Magdalene Kaminski<br />
um eine weitere Vergütungsrichtlinie<br />
erweitert worden (unter dem<br />
EBM ist im deutschen Gesundheitswesen<br />
ein Verzeichnis zu verstehen,<br />
nach dem vertragsärztlich ambulant<br />
erbrachte Leistungen der gesetzlich<br />
Krankenversicherten abgerechnet<br />
werden). Der Zuschlag wird<br />
zusätzlich zur Versichertenpauschale<br />
gezahlt, die die Hausärzte für jeden<br />
Patienten - nach Altersklassen<br />
gestaffelt - erhalten soll. Über die<br />
Höhe des Zuschlags und der Versichertenpauschale<br />
muss allerdings<br />
noch weiter beraten werden (die genannte<br />
Versichertenpauschale ist eine<br />
leistungsunabhängige Pro-Kopf-<br />
Vergütung für Hausärzte und soll<br />
Teil der neuen EBM 2008 sein). Der<br />
zweimal pro Quartal festgelegte<br />
Patienten-Besuch beim Arzt ist<br />
übrigens ein Kompromiss. Der ursprüngliche<br />
Vorschlag der Krankenkassen<br />
hatte drei Arztbesuche<br />
pro Quartal für die Zahlung zur Bedingung<br />
gemacht; gegen diesen<br />
Vorschlag konnten sich die Ärzte<br />
jedoch erfolgreich zur Wehr setzen.<br />
Die Einführung von Qualitätszuschlägen<br />
für besondere hausärztliche<br />
Leistungen wurde bis auf wenige<br />
Ausnahmen erst einmal verschoben.<br />
Für qualitätsgesicherte<br />
Leistungen wie z. B. Sonografie (Ultraschall),<br />
Proktoskopie (Spiegelung<br />
des Enddarms), Langzeit-<br />
EKG und Blutdruckmessungen wird<br />
es frühestens ab der zweiten Jah-
2<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
B U N D E S V E R B A N D<br />
Aus dem Inhalt<br />
Editorial 1<br />
<strong>Obstipation</strong>: Ein<br />
schwerwiegendes Problem 3<br />
Vorstandsarbeit<br />
transparent 7<br />
Experten im Internet-Chat 8<br />
<strong>Parkinson</strong>-Nurse:<br />
Zwei Erfahrungsberichte 10<br />
Buchbesprechungen 12<br />
Ehrungen und Preise 13<br />
Ärztlicher Beirat<br />
beantwortet Ihre Fragen 14<br />
Barrierefreier Umbau<br />
von Wohnungen 16<br />
Logopädie 19<br />
Impressum/Adressen 21<br />
Regional/Club U 40 22<br />
Ratgeber und Bücher,<br />
die Ihnen wirklich nützen 28<br />
<strong>Parkinson</strong>-Infotage 30<br />
Leserbriefe<br />
und Vermischtes 31<br />
Kleinanzeigen,<br />
Schachecke 32<br />
Titelbild: Salvatore Amura,<br />
München<br />
Bitte beachten Sie auch die<br />
Anzeigen auf den Seiten: 5, 6,<br />
27, 29 und 30.<br />
reshälfte Qualitäts-Zuschläge geben.<br />
Bis dahin rechnen Hausärzte<br />
diese Leistungen wie bisher als Einzelleistungen<br />
ab.<br />
Neu vereinbart wurde zwischen<br />
Kassenärztlicher Bundesvereinigung<br />
und Vertretern der Krankenkassen<br />
die zukünftige Regelung für Überweisung.<br />
Für den hausärztlichen<br />
Bereich wurde folgendes Vorgehen<br />
festgelegt: Bei Überweisung von<br />
einem Hausarzt zu einem anderen<br />
Hausarzt darf der Überweisungsempfänger<br />
nur die halbe Versichertenpauschale<br />
abrechnen (gegen diese<br />
Praxis wehren sich z. B. die Diabetologen,<br />
weil sie dadurch die Existenzen<br />
der diabetologischen Schwerpunktpraxen<br />
gefährdet sehen).<br />
Für Fachärzte sieht der EBM<br />
2008 prinzipiell die Abrechnung<br />
nach Grundpauschalen und Einzelleistungen<br />
vor. Überweist ein<br />
Facharzt zu einem anderen Facharzt,<br />
soll der Überweisungsempfänger<br />
eine Konsiliarpauschale statt<br />
einer Grundpauschale abrechnen<br />
können. Das Gleiche soll Anwendung<br />
finden, wenn ein Patient von<br />
einem Facharzt zu einer ambulanten<br />
Operation überwiesen wird. Die<br />
sog. Grundpauschale sieht sehr viele<br />
Leistungen vor. Nirgendwo erwähnt<br />
in den neuen Regelwerken ist allerdings<br />
eine zukünftige pauschale<br />
Bezahlung für unsere Neurologen.<br />
Bei allen Beratungen und Beschlüssen<br />
ist über eine Kalkulationsbasis<br />
für die Pauschalen für Neurologen,<br />
Psychiater, Psychotherapeuten und<br />
Psychosomatiker leider bisher nicht<br />
nachgedacht worden. Die Zukunft<br />
wird’s zeigen, das Ende der Fahnenstange<br />
der Reformen ist noch<br />
nicht erreicht.<br />
Grundgedanke der GKV (Gesetzliche<br />
Krankenversicherung) ist<br />
das Wettbewerbsstärkungsgesetz.<br />
Ich kann mich allerdings des Eindrucks<br />
nicht erwehren, dass unsere<br />
Gesundheitsreform eine Entwicklung<br />
in Richtung eines staatlichen<br />
Gesundheitswesens nimmt. Wer<br />
sich als Patient dem „Hausarztmodell“<br />
angeschlossen hat, weiß, wie<br />
eingeengt z. B. die freie Arztwahl<br />
ist. Chronisch Kranke, an einer progredient<br />
verlaufenden Krankheit leidende<br />
Versicherungsnehmer, wünschen<br />
sich eine freie Arztwahl und<br />
eine leistungsgerechte Vergütung<br />
der Ärzteschaft anstelle einer Budgetierung.<br />
Sie wünschen sich Zeit für<br />
einen vertrauensvollen Austausch<br />
mit den behandelnden Ärzten, auch<br />
bei den Überlegungen und Festlegungen<br />
der notwendigen Therapieziele.<br />
An <strong>Parkinson</strong> erkrankte Menschen<br />
wollen am medizinischen Fortschritt<br />
teilnehmen und nur zusammen<br />
mit dem behandelnden Arzt<br />
darüber entscheiden, welches Arzneimittel<br />
für sie gut ist. Auch für dieses<br />
Ziel treten wir als Mitglieder der<br />
<strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />
ein - jetzt und in Zukunft.<br />
Mit einem herzlichen Frühlingsgruß<br />
aus Neuss<br />
Ihre<br />
Vorschau Ausgabe Nr. 105:<br />
Berichte zur<br />
Stammzell-Therapie<br />
Angesichts der derzeitigen erneuten<br />
Diskussion über die Stammzell-Therapie<br />
im <strong>Deutsche</strong>n Bundestag<br />
hat sich die Redaktion<br />
der dPV-Nachrichten entschlossen,<br />
den in den dPV-Nachrichten Nr.<br />
103 angekündigten Bericht über<br />
die Stammzell-Therapie vom Lübecker<br />
Patiententag (September<br />
2007) auszusetzen und in der Ausgabe<br />
Nr. 105 (Juli 2008) ausführlich<br />
über den dann aktuellen Stand<br />
der Forschung und der Gesetzgebung<br />
zu berichten, einschließlich der<br />
Problematik über die embryonale<br />
Stammzelltherapie.
M E D I Z I N<br />
3<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
<strong>Obstipation</strong> - ein schwerwiegendes<br />
Problem bei der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
Moderne Laxanzien-Behandlung bei Morbus <strong>Parkinson</strong><br />
von Dr. med. Gudrun Ulm, Neurologin, Kassel<br />
70% bis 80% aller <strong>Parkinson</strong>-Patienten leiden unter einer chronischen<br />
<strong>Obstipation</strong> (Verstopfung). Die durchschnittlichen Angaben<br />
für die Bevölkerung liegen bei 30% mit Anstieg im Alter. Frauen sollen<br />
stärker betroffen sein. Die <strong>Obstipation</strong> ist damit das häufigste vegetative<br />
Symptom dieser Erkrankung. Sie tritt einmal mit zunehmender<br />
Krankheitsdauer und fortschreitendem Alter auf, wird jedoch<br />
auch als Erstsymptom vor Auftreten motorischer Symptome beschrieben.<br />
Dabei kann diese Erstsymptomatik bereits zu Komplikationen,<br />
wie z. B. einem stark erweiterten Dickdarm und einem Darmverschluss,<br />
führen.<br />
Diese klinischen Symptome decken<br />
sich sehr gut mit den neueren<br />
Befunden aus der Frankfurter Universitätsklinik.<br />
Der Neuropathologe<br />
Braak und seine Mitarbeiter haben<br />
festgestellt, dass zu Beginn der Erkrankung<br />
bei vielen <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
Zellen im sog. hinteren Vaguskem<br />
zugrunde gehen. Es handelt<br />
sich hierbei um Zellen, die für<br />
die einwandfreie Funktion des gesamten<br />
Magen-Darm-Traktes, beginnend<br />
von der Speiseröhre über<br />
den Magen, den Dünndarm und<br />
den größten Teil des Dickdarms,<br />
verantwortlich sind. Lediglich das<br />
allerletzte Segment des Dickdarms<br />
wird von Nerven aus dem untersten<br />
Teil des Rückenmarks versorgt.<br />
Eine differenzialdiagnostische<br />
Abgrenzung zur Multisystematrophie<br />
(MSA) ist durch die Schwere<br />
der <strong>Obstipation</strong> nicht möglich. Es<br />
wird allerdings angenommen, dass<br />
die Beschwerden bei der MSA früher<br />
und gravierender auftreten sowie<br />
schneller fortschreitend sind als<br />
beim idiopathischen <strong>Parkinson</strong>.<br />
Definition<br />
Nach den revidierten Kriterien<br />
von Rom (1999) liegt eine chronische<br />
<strong>Obstipation</strong> dann vor, wenn<br />
innerhalb der letzten 12 Monaten<br />
über einen Zeitraum von mindestens<br />
12 Wochen zwei oder mehr der<br />
folgenden Symptome eingetreten<br />
sind:<br />
◆ Anstrengung bzw. Pressen bei<br />
mehr als 1/4 der Stuhlentleerungen<br />
◆ harter oder knolliger Stuhl bei<br />
mehr als 1/4 der Stuhlentleerungen<br />
◆ Gefühl der unvollständigen<br />
Stuhlentleerung bei mehr als 1/4<br />
der Stuhlentleerungen<br />
◆ Notwendigkeit der manuellen<br />
Unterstützung (z. B. digitale Ausräumung,<br />
manuelle Beckenbodenstützung)<br />
bei mehr als 1/4 der Stuhlentleerungen<br />
◆ weniger als 3 Stühle pro Woche<br />
Einfacher ausgedrückt bedeutet<br />
dies, dass man von einer chronischen<br />
Verstopfung spricht, wenn<br />
harter Stuhlgang, schwierige und<br />
unvollständige Entleerungen und<br />
weniger als 3 Stühle pro Woche<br />
auftreten.<br />
Ursachen<br />
Die <strong>Obstipation</strong> bei <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten hat mehrere Ursachen.<br />
In erster Linie sind es jedoch krankheitsbedingte,<br />
degenerative Veränderungen<br />
im autonomen Nervensystem.<br />
Hier ist der entwicklungsgeschichtlich<br />
älteste Teil, das autonome<br />
Nervenzellgeflecht in der<br />
Darmwand zu nennen sowie das<br />
Zugrundegehen der Zellen im N.<br />
vagus, wie vorher beschrieben.<br />
Auch wenn das Durstgefühl reduziert ist:<br />
1,5 bis 2 Liter Flüssigkeit am Tag sind wichtig.<br />
Erschwerend können notwendige<br />
<strong>Parkinson</strong>-Präparate sowie Zusatzerkrankungen<br />
und deren Medikation<br />
hinzukommen. Hinsichtlich<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Medikation wird die<br />
Gruppe der Anticholinergika immer<br />
wieder an erster Stelle als Verursacher<br />
von <strong>Obstipation</strong> genannt. Dennoch<br />
scheint ihr Einfluss nicht so<br />
gravierend zu sein, wie vermutet<br />
werden könnte. Einmal wird die<br />
Symptomatik der <strong>Obstipation</strong> bereits<br />
vor der Möglichkeit einer spezifischen<br />
<strong>Parkinson</strong>-Therapie beschrieben,<br />
zum anderen zeigen Studien<br />
an Patienten ohne einschlägige<br />
Medikation ebenfalls eine Verlängerung<br />
der Colon-Transit-Zeit<br />
(Zeit, die die Nahrung braucht, um<br />
den Dickdarm zu passieren). Studien<br />
zur <strong>Obstipation</strong> unter einer<br />
Therapie zeigen teilweise keinerlei<br />
Einfluss der Medikamente, auch<br />
nicht der Anticholinergika. Ebenfalls<br />
sehr gering, wenn überhaupt vorhanden,<br />
ist der Einfluss von L-Dopa.<br />
Hinsichtlich der Therapie von<br />
Begleiterkrankungen ist die Verstärkung<br />
einer <strong>Obstipation</strong> unter<br />
bestimmten Antazida (Mittel zur<br />
Bindung überschüssiger Magensäure),<br />
Diuretika (Präparate zur<br />
Ausschwemmung von Flüssigkeit
4<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
M E D I Z I N<br />
in Geweben), Opioiden (Schmerzmittel),<br />
Eisenpräparaten und einigen<br />
Antidepressiva bekannt.<br />
Symptomatik<br />
Die <strong>Parkinson</strong>-<strong>Obstipation</strong> ist<br />
ausschließlich eine Slow-Transit-<br />
<strong>Obstipation</strong>, das heißt, die Zeit, die<br />
die Nahrung braucht, um den Dickdarm<br />
zu passieren, ist ganz erheblich<br />
verlängert. Die durchschnittliche<br />
Colon-Transit-Zeit von ca. drei<br />
Tagen kann bei einigen Patienten<br />
doppelt so lange betragen. Die degenerativen<br />
Veränderungen des<br />
autonomen Nervensystems führen<br />
zu einer verzögerten Magen-Darm-<br />
Passage. Das Dehnungs- und Kontraktionsvermögen,<br />
durch das der<br />
Bei ballaststoffreicher Ernährung auf die Verträglichkeit von<br />
Früchten und Gemüse achten und Blähendes vermeiden.<br />
Nahrungsbrei transportiert wird, ist<br />
reduziert, wobei die Nahrung länger<br />
im Darm verweilt. Hier werden<br />
der Nahrung Flüssigkeit und Elektrolyte<br />
entzogen. Es kommt zur Eindickung<br />
bis hin zu Kotsteinen und<br />
einem Kotstau (Koprostase). Elektrolytverschiebungen<br />
im Blut sind<br />
nicht selten.<br />
Therapie<br />
Als Erstmaßnahme bei beginnender<br />
Verstopfung wird zu einem<br />
regelmäßigen Toilettengang geraten,<br />
am besten morgens. Dabei ist<br />
ein Glas lauwarmes Wasser vorher<br />
anzuraten. Eine „Sitzung“ sollte jedoch<br />
nicht länger als 10 - 15 Minu-<br />
ten dauern, leichtes Schaukeln mit<br />
dem Oberkörper kann unterstützend<br />
wirken, Pressen sollte vermieden<br />
werden, da die Gefahr von Hämorrhoiden,<br />
einem Leistenbruch<br />
oder sogar von Bluthochdruckspitzen<br />
besteht.<br />
Des weiteren ist eine ballaststoffreiche<br />
Ernährung und vor allem eine<br />
ausreichende Flüssigkeitszufuhr<br />
sowie körperliche Aktivität von ca.<br />
30 Minuten am Tag anzuraten.<br />
Für <strong>Parkinson</strong>-Patienten sind diese<br />
Empfehlungen jedoch oft schwierig<br />
durchzuführen. Eine ballaststoffreiche<br />
Ernährung führt bei älteren<br />
Menschen - und <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
sind meist älter - häufig zu Unverträglichkeiten<br />
in<br />
Form von Blähungen.<br />
Schwierig ist die<br />
ausreichende Flüssigkeitszufuhr<br />
von<br />
anderthalb bis zwei<br />
Litern pro Tag. Hier<br />
können Schluckstörungen,<br />
Bewegungseinschränkung,<br />
Antriebslosigkeit<br />
und<br />
das ohnehin im Alter<br />
reduzierte Durstgefühl<br />
hinderlich sein,<br />
so dass die erforderliche Menge<br />
nicht eingehalten wird.<br />
Schwierig wird es vor allem bei<br />
der Empfehlung zur körperlichen<br />
Aktivität. Die motorische Behinderung<br />
durch Akinese und durch Rigor<br />
schränkt die körperlichen Aktivitäten<br />
erheblich ein. Es ist daher<br />
verständlich, dass eine ausreichende<br />
Stuhlentleerung bei fast allen<br />
<strong>Parkinson</strong>-Betroffenen im Laufe der<br />
Erkrankung nur unter medikamentösen<br />
Maßnahmen möglich ist.<br />
Abführmüttel<br />
Das optimale Abführmittel sollte<br />
zu einer Normalisierung der Colon-<br />
Transit-Zeit führen sowie zu einer<br />
leichten Stuhlentleerung ohne Gewöhnungseffekt<br />
bei der Langzeitanwendung.<br />
Es sollte ohne Wechselwirkung<br />
mit anderen Medikamenten<br />
sein, Verschiebungen im<br />
Wasser- und Elektrolyt-Haushalt<br />
vermeiden und insgesamt möglichst<br />
nebenwirkungsfrei sein.<br />
Unter Berücksichtigung der Kriterien<br />
der evidenzbasierten Medizin<br />
können aufgrund weltweiter<br />
Studien innerhalb der EU zwei Substanzgruppen<br />
eingesetzt werden:<br />
1. Lactulose (osmotisch wirksamer<br />
Alkoholzucker, der durch eine<br />
Verstoffwechselung im Darm seine<br />
Wirksamkeit bedingt)<br />
2. Macrogol 3350 oder 4000 (osmotisch<br />
aktive Makromoleküle mit<br />
linearem Dosis-Wirkungsprinzip,<br />
aber ohne Metabolisierung im Verdauungstrakt)<br />
Studien beim Einsatz von Lactulose<br />
und Macrogolen zeigen einen<br />
deutlichen Vorteil von Macrogolen.<br />
Nebenwirkungen, wie Blähungen<br />
und anfängliche Durchfälle,<br />
treten nur unter Lactulose auf.<br />
Vor allem kommt es jedoch unter<br />
Lactulose relativ schnell zu einer<br />
nachlassenden Wirksamkeit, so<br />
dass eine ständige Höherdosierung<br />
notwendig wird.<br />
Macrogole hingegen zeigen keinen<br />
Gewöhnungseffekt. Sie werden<br />
unverändert, das heißt ohne<br />
Metabolisierung (Verstoffwechslung)<br />
wieder ausgeschieden. Interaktionen<br />
mit anderen Arzneimitteln<br />
bestehen nicht, ebenso sind arzneimittelbedingte<br />
Nebenwirkungen,<br />
wie Reizungen und Entzündungen<br />
der Darmwand, nicht bekannt.<br />
Macrogole liegen in Pulverform<br />
vor und werden in Wasser gelöst<br />
und getrunken. Sie bringen sozusagen<br />
ihr Wasser mit, entziehen es<br />
also nicht dem Körper. Es kommt
5<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)
6<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
M E D I Z I N<br />
zu einer Normalisierung der Colon-<br />
Transit-Zeit. Verschiebungen im<br />
Wasser- und Elektrolyt-Haushalt<br />
sind nicht zu befürchten, wenn Macrogol<br />
mit Elektrolyten zusammen<br />
gegeben wird, wie z. B. beim Arzneimittel<br />
Movicol ® .<br />
Der Einsatz von Movicol ® hat sich<br />
seit Jahren in der <strong>Parkinson</strong>-Therapie<br />
bewährt. Ein weiterer Pluspunkt<br />
für die Anwendung in der <strong>Parkinson</strong>-Therapie<br />
ist der von den<br />
Mahlzeiten unabhängige Zeitpunkt<br />
der Einnahme und der von den<br />
meisten Patienten als angenehm<br />
empfundene Zitronengeschmack.<br />
Der gegenüber Lactulose leicht<br />
erhöhte Preis relativiert sich, wenn<br />
man die im Laufe der Zeit notwendige<br />
Höherdosierung von Lactulose<br />
einbezieht. Zu Recht ist Movicol ®<br />
gemäß § 34 Abs. 1 SGB V Arzneimittelrichtlinien<br />
u. a. bei Morbus<br />
<strong>Parkinson</strong> erstattungspflichtig.<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten erhalten Movicol<br />
® daher auf Rezept, brauchen<br />
es nicht auf eigene Kosten in der<br />
Apotheke zu kaufen. Die dPV versucht<br />
überdies hinaus, über die<br />
„Packunsgrößenverordnung“ zu<br />
erreichen, dass in der N3-Packung<br />
die Anzahl der Beutel erhöht wird.<br />
Auch dadurch wird der Preis nochmals<br />
relativiert.<br />
Q<br />
SANO MIT<br />
10 ®<br />
direkt<br />
Nachruf Prof. Lutz Lachenmayer<br />
von Prof. Günther Deuschl, Kiel und Prof. Heinz Reichmann, Dresden<br />
Am 10.03.08 starb vollkommen<br />
unerwartet unser guter Freund und<br />
Kollege, Herr Prof. Dr. med. Lutz Lachenmeyer.<br />
Der Verstorbene wurde<br />
am 20.02.1941 in Göppingen geboren,<br />
wo er auch 1960 sein Abitur ablegte.<br />
Er studierte dann Humanmedizin<br />
an den Universitäten in Tübingen<br />
und Hamburg. 1969 trat er als<br />
wissenschaftlicher Mitarbeiter in das<br />
Institut für Anatomie des Universitätsklinikums<br />
Hamburg Eppendorf<br />
(UKE) ein. 1971 promovierte er zum Dr.<br />
med. und begann 1973 am UKE als<br />
wissenschaftlicher Mitarbeiter. Seine<br />
grundlagenwissenschaftliche Expertise<br />
erwarb er sich zwischen den<br />
Jahren 1972 bis 1976, wo er am Department<br />
of Histology in Lund und am<br />
Max-Planck-Institut für biophysikalische<br />
Chemie in Göttingen tätig war.<br />
1982 erhielt er die Anerkennung als<br />
Arzt für Neurologie und war danach<br />
bis 1987 als Oberarzt an der Neurologischen<br />
Klinik am UKE tätig. Die<br />
Facharztanerkennung als Neurologe<br />
und Psychiater erfolgte 1986. 1987<br />
wurde er auf eine C3-Professur mit<br />
Vertretung des Direktors an der Neurologischen<br />
Universitätsklinik in<br />
Hamburg berufen. Das UKE verließ<br />
er 1990, um Chefarzt am Allgemeinen<br />
Krankenhaus Hamburg-Barmbek<br />
zu werden. Dort war er bis 2006<br />
als Chefarzt und darüber hinaus als<br />
Berater tätig. Prof. Lachenmayer war<br />
nicht nur Vollblutneurologe, sondern<br />
auch ein besonderer Kenner der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
und anderer Bewegungsstörungen.<br />
Er interessierte<br />
sich für die Ätiopathogenese der Erkrankung,<br />
aber ganz besonders auch<br />
für die Therapie des <strong>Parkinson</strong>-Syndroms.<br />
Besonderes Augenmerk legte<br />
er auf die Fragen der Fahrtauglichkeit<br />
von <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Sein<br />
zweites Interesse galt den Muskelerkrankungen,<br />
wo er sich insbesondere<br />
für die Myasthenie interessierte.<br />
Auf unzähligen Kongressen und Fortbildungsveranstaltungen<br />
insbesondere<br />
auch für Patienten, konnte Prof. Lachenmayer<br />
durch sein umfangreiches<br />
Wissen glänzen und vor allem durch<br />
seine pragmatische und pointierte<br />
Ausdrucksweise überzeugen. Lutz<br />
Lachenmayer war nicht nur ein hervorragender<br />
Redner, sondern auch<br />
ein außerordentlich engagierter Diskutant.<br />
Er war uns allen ein enger<br />
Freund, eine wirkliche „Type“ und ein<br />
Schwabe, der im nördlichen fernen<br />
Hamburg sein Glück gefunden hatte.<br />
Jetzt müssen wir, in Anerkennung<br />
seiner wissenschaftlichen Leistung,<br />
von einem engen Freund und besonderen<br />
Menschen für immer Abschied<br />
nehmen. Unser Mitgefühl gilt seiner<br />
Frau und seiner Familie.<br />
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MSE Pharmazeutika GmbH, Dr. Franz H. Enzmann<br />
D-61352 Bad Homburg, www.mse-pharma.de
B U N D E S V E R B A N D 7<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Vorstandsarbeit transparent<br />
Zur ersten Vorstandssitzung im Jahr 2008 trafen sich dessen Mitglieder<br />
Ende Februar in Kassel. Als neu berufenes Beiratsmitglied (ohne<br />
Stimmrecht) nahm erstmals auch Frau Iris Sengstacke, Landesbeauftragte<br />
für Bremen, teil. Zum Zeitpunkt der Beratung hatte diese Ausgabe<br />
der dPV-Nachrichten bereits Redaktionsschluss, so dass mein Bericht<br />
nur die Schwerpunkte berücksichtigen kann (aus Platzgründen).<br />
Ein Schwerpunkt war zweifellos<br />
die Information zum Stand des vor<br />
drei Jahren beschlossenen Fundraising-Projektes<br />
der Firma „concens<br />
communication“ . Herr Peters<br />
und Herr Wartenberg erläuterten<br />
die in den letzten Monaten durchgeführten<br />
Aktivitäten, in deren Ergebnis<br />
sie ein konkretes Vorhaben<br />
mit Fraport, dem Flughafen Frankfurt/Main,<br />
vorlegen konnten. Dieses<br />
wird in den nächsten Monaten schrittweise<br />
realisiert. In diesem Zusammenhang<br />
sei nachdrücklich darauf<br />
hingewiesen, dass Fundraising keine<br />
(einmalige oder kurzfristige) Aktion<br />
ist, um Spendengelder einzuholen.<br />
Es handelt sich jeweils um<br />
eine längerfristige Partnerschaft, von<br />
der beide Seiten profitieren.<br />
Von einem sehr guten Ergebnis<br />
des letzten Spendenmailings zum<br />
Jahresende 2007 konnte Herr Mehrhoff<br />
berichten. Den Spendern sei<br />
im Namen des Vorstandes an dieser<br />
Stelle sehr gedankt. Die Mitgliedsbeiträge<br />
sowie die Spenden<br />
bilden die finanzielle Grundlage<br />
unserer <strong>Vereinigung</strong> für die vielfältigen<br />
Aktionen und Aktivitäten, besonders<br />
auch für die Unterstützung<br />
von Forschungsvorhaben. Erinnern<br />
Sie sich noch an den Fragebogen,<br />
der dem letzten Spendenmailing<br />
beigefügt war? Da wurde u. a. auch<br />
gefragt, ob die dPV weiterhin die<br />
Forschung finanziell unterstützen<br />
soll. Von den bei der Geschäftsstelle<br />
eingegangenen Antworten entschieden<br />
98 Prozent mit „Ja“. Auf<br />
die Frage, ob sich die Mitglieder<br />
durch die dPV-Nachrichten ausreichend<br />
informiert fühlen, stimmten<br />
79 Prozent mit ausreichend und zudem<br />
3 Prozent mit mehr als ausreichend.<br />
Und was die Verständlichkeit<br />
betrifft, fanden 85 Prozent<br />
sie gut.<br />
Schließlich befassten sich die<br />
Vorstandsmitglieder wiederum ausführlich<br />
und gründlich mit drei vorliegenden<br />
Anträgen auf Forschungsförderung.<br />
Über diese hatte der<br />
Arbeitskreis Forschungsförderung<br />
Ende Januar beraten. Seine Empfehlungen<br />
lagen der Sitzung in Form<br />
eines Ergebnisprotokolls vor. Der<br />
Vorstand folgte den Empfehlungen<br />
des Arbeitskreises und beschloss<br />
einstimmig die Förderung folgender<br />
Projekte: „BIG-spezifische Bewegungstherapie<br />
bei <strong>Parkinson</strong>“ von<br />
Dr. Georg Ebersbach (Chefarzt des<br />
Neurologischen Fachkrankenhauses<br />
für Bewegungsstörung/<strong>Parkinson</strong><br />
in Beelitz-Heilstätten); ferner<br />
„Therapie motorischer Blockaden<br />
bei <strong>Parkinson</strong>“ von Prof. Dr. Andres<br />
Ceballos-Baumann (Neurologisches<br />
Fachkrankenhaus München);<br />
und nicht zuletzt „Entwicklung<br />
einer S3-Leitlinie“ von Prof.<br />
Richard Dodel (Neurologische Klinik<br />
der Philipps-Universität Marburg),<br />
die sowohl eine Versorgungsleitlinie<br />
als auch eine Patientenleitlinie<br />
beinhalten soll. Über den Fortgang<br />
bzw. die Zwischenergebnisse<br />
wird auch künftig informiert.<br />
Die Geschäftsstelle legte den<br />
vorläufigen Jahresabschluss 2007<br />
vor, den Herr Mehrhoff anhand einzelner<br />
Positionen erläuterte und auf<br />
entsprechende Nachfragen antwortete.<br />
Der Vorstand zeigte sich mit<br />
dem Ergebnis zufrieden und nahm<br />
den Bericht zustimmend zur Kenntnis.<br />
An dieser Stelle sei der ständige<br />
und unermüdliche Einsatz des<br />
Geschäftsführers hervorgehoben,<br />
dem es aufgrund seiner langjährigen<br />
Kontakte zu verschiedenen<br />
wichtigen Einrichtungen immer wieder<br />
gelingt, Spenden einzuholen,<br />
ohne die beispielsweise auch das<br />
PIT, das <strong>Parkinson</strong>-Info-Telefon,<br />
nicht zu betreiben wäre. Auf der<br />
Delegiertenversammlung 2007 in<br />
Halle/Saale wurde über dessen Nutzung<br />
berichtet.<br />
Zu einer ganzen Reihe weiterer<br />
Fragen verständigten sich die Vorstandsmitglieder<br />
an diesen zwei Tagen.<br />
So etwa zur Vorbereitung der<br />
Bundesdelegiertenversammlung im<br />
September in Nürnberg, zur Herausgabe<br />
von Broschüren, zur Mitgliederentwicklung<br />
und Schnuppermitgliedschaft,<br />
zum Wettbewerb zur<br />
Mitgliedergewinnung, zu Problemen<br />
bei der Kostenabrechnung von<br />
Regionalgruppen und Kontaktstellen,<br />
um nur einige zu nennen.<br />
von Karin Karlsson-Hammer<br />
N3-Packungen mit 200<br />
Tabletten zugelassen<br />
Die bisherigen N3-Packungen<br />
mit maximal 100 Tabletten entsprechen<br />
in keiner Weise mehr den<br />
Erfordernissen einer lebensnahen<br />
Packungsgrößenverordnung. Deshalb<br />
ist diese Packungsgrößenverordnung<br />
jetzt auch für alle Dopaminagonisten<br />
verändert worden.<br />
Künftig dürfen N3-Packungen für<br />
Dopaminagonisten 200 Tabletten<br />
enthalten. Für diese Änderung<br />
hatte sich auch der dPV-Bundesverband<br />
in der Vergangenheit mehrfach<br />
eingesetzt. Nunmehr ist es<br />
Sache der Dopaminagonisten herstellenden<br />
Pharmafirmen, die neue<br />
Verordnung auch in die Praxis umzusetzen<br />
und damit zu einer Kostenminimierung<br />
bei der <strong>Parkinson</strong>-<br />
Therapie beizutragen.
8<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
V E R M I S C H T E S<br />
HORA ® -Behandlung: Therapiewoche intensiv<br />
Die HORA ® -Therapie ist Lesern<br />
der dPV-Nachrichten aus verschiedenen<br />
Berichten bekannt. Seit Start<br />
des ganzheitlichen Konzeptes vor<br />
sieben Jahren haben bereits mehr<br />
als 2.000 <strong>Parkinson</strong>-Patienten HO-<br />
RA ® -Kurse im Fitness-Zentrum Münsingen<br />
(Schwäbische Alb, Landkreis<br />
Reutlingen) besucht und nicht<br />
wenige sind von den Kursen so<br />
begeistert, dass sie regelmäßig ihren<br />
Urlaub in Münsingen verbringen.<br />
Mit Hilfe von speziellen gymnastischen<br />
Übungen wird bei der<br />
HORA ® -Behandlungsmethode das<br />
Gleichgewicht und das Körpergefühl<br />
geschult. Dabei bedienen sich<br />
die Trainer ausgesuchter Rotationsund<br />
Balanceübungen aus asiatischen<br />
Sportarten, die das Gleichgewicht<br />
und das Körpergefühl nachweislich<br />
auf Dauer positiv beeinflussen.<br />
Eine weitere wichtige Komponente<br />
bilden Übungen, die aus dem<br />
Fitness- und Kraftsport stammen.<br />
Die Hertie-Stiftung fördert gemeinsame<br />
Aktivitäten von zwei Selbsthilfegruppen<br />
Für die Durchführung gemeinsamer<br />
Aktivitäten, wie z. B. Reisen<br />
oder Ausflüge, stellt die Hertie-Stiftung<br />
Fördermittel in Höhe von jeweils<br />
bis zu 5.000,- Euro für zwei<br />
Selbsthilfegruppen zur Verfügung.<br />
Voraussetzung für eine Bewerbung<br />
ist, dass eine der beiden beteiligten<br />
Gruppen eine Selbsthilfegruppe<br />
für multiple Sklerose oder<br />
eine neurodegenerative Erkrankung<br />
wie. z. B. <strong>Parkinson</strong> ist. Eine<br />
Mitgliedschaft in einem Selbsthilfe-<br />
Dachverband ist nicht erforderlich.<br />
Bitte richten Sie Ihr Schreiben für<br />
eine finanzielle Unterstützung Ihrer<br />
Projekte - gerne auch per eMail -<br />
an die Adresse am Ende dieses Artikels<br />
(siehe rechts).<br />
Diese bewirken eine Stärkung des<br />
Halteapparates und der Bewegungsmuskulatur.<br />
Jetzt bietet das Fitness-Zentrum<br />
in Münsingen <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
eine Woche HORA ® -Intensiv-Training<br />
zu einem Preis von 500,- Euro<br />
an. Der Preis beinhaltet insgesamt<br />
25 Stunden individuell betreute und<br />
auf die persönliche Krankheitssituation<br />
behutsam abgestimmte Trainingstherapie.<br />
Zusätzlich erhält jeder<br />
Teilnehmer verständliche Unterlagen<br />
mit nach Hause, die nachvollziehbare<br />
Übungsprogramme für<br />
ein ganzes Jahr enthalten. Im Preis<br />
nicht enhalten sind die Kosten für<br />
die Unterkunft, sie kann aber im FZ<br />
Münsingen gebucht werden und<br />
kostet dort 125,- Euro pro Woche.<br />
Mehr über die HORA ® -Intensiv-<br />
Therapie ist unter der Telefonnummer<br />
07381-1257 oder unter www.<br />
hora-akademie.de zu erfahren.<br />
Die Bewerbungen sollten folgendes<br />
beinhalten: Name und Adresse<br />
beider Selbsthilfegruppen (jeweils<br />
mit Ansprechpartner), Beschreibung<br />
der vorgesehenen gemeinsamen<br />
Aktivität der Gruppen,<br />
Höhe der beantragten Förderung,<br />
Beschreibung des vorgesehenen<br />
Verwendungszwecks des Geldes,<br />
Falls gewünscht: Zeitungsberichte,<br />
Empfehlungsschreiben (maximal 5<br />
Dokumente).<br />
Über die Vergabe der Gelder entscheidet<br />
die Gemeinnützige Hertie-Stiftung<br />
zeitnach nach Eingang<br />
der Bewerbung und Einholung eines<br />
Gutachtens. Bitte informieren<br />
Sie sich vor Ihrer Bewerbung auf<br />
der Internetseite www.ghst.de (Neurowissenschaften/Förderung<br />
des<br />
Dialogs), ob das Verfahren noch aktiv<br />
ist.<br />
Kontaktadresse: Gemeinnützige<br />
Hertie-Stiftung, Dr. Eva Koch, Projektleiterin<br />
Multiple Sklerose, Grüneburgweg<br />
105, 60323 Frankfurt,<br />
Tel. 069-660 756 161, Fax. 069-660<br />
756 261, eMail: KochE@ghst.de<br />
Experten im dPV-<br />
Internet-Chat<br />
Hier die Termine für die Internet-<br />
Chats mit Experten von Anfang Juli<br />
bis Ende Oktober 2008. Der Zugang<br />
erfolgt an den genannten Tagen in<br />
der Zeit zwischen 18.00 und 19.00<br />
Uhr über einen Link auf www.<br />
parkinson-vereinigung.de<br />
01.07. Fragen zur medikamentösen<br />
Therapie. 08.07. <strong>Parkinson</strong><br />
und Schluckstörungen. 15.07. Fahrtauglichkeit<br />
bei M. <strong>Parkinson</strong>. 22.07.<br />
Alternative Behandlungsmöglichkeiten.<br />
29.07. Tiefenhirnstimulation<br />
05.08. Pumpentherapie. 12.08.<br />
Fragen zur medikamentösen Therapie.<br />
19.08. <strong>Parkinson</strong> u. psychologische<br />
Probleme. 26.08. Fragen<br />
rund um die Narkose.<br />
02.09. Nutzen bildgebender Verfahren.<br />
09.09. Fragen zur medikamentösen<br />
Therapie. 16.09. MSA/<br />
PSP was verbirgt sich dahinter. 23.<br />
09. Stammzellen und Therapienutzen.<br />
30.09. Schmerzen bei <strong>Parkinson</strong>.<br />
07.10. <strong>Parkinson</strong> und urologische<br />
Probleme. 14.10. Fragen zur<br />
medikamentösen Therapie. 21. 10.<br />
Halluzinationen/Psychosen. 28. 10.<br />
Sexualstörungen bei <strong>Parkinson</strong><br />
Zerkleinern nur im Ausnahmefall<br />
Im Zusammenhang mit dem in den dPV-<br />
Nachrichten Nr. 103 (Dezember 2007) veröffentlichten<br />
Bericht „Tabletten teilen, zerkleinern,<br />
zermörsern: Was darf man, was<br />
darf man nicht“ weist die Firma Orion Pharma<br />
noch einmal explizit darauf hin, dass sowohl<br />
Comtess ® - als auch Stalevo ® -Tabletten<br />
nur im Ausnahmefall zerkleinert werden dürfen,<br />
z. B. wenn eine Einnahme aufgrund starker<br />
Schluckstörungen anderweitig nicht möglich<br />
ist. Die Tabletten sollen, wann immer möglich,<br />
nur in ihrer ursprünglichen Form eingenommen<br />
werden.
V E R M I S C H T E S<br />
9<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Und trotzdem ...<br />
Gemälde vom<br />
Malermeister<br />
<strong>Parkinson</strong> ließ einen Oytener<br />
Handwerker die eigene Kreativität<br />
entdecken und weiterentwickeln.<br />
1992 war ein schwarzes Jahr für<br />
den damals 49-jährigen. Diagnose<br />
<strong>Parkinson</strong> lautete das Ergebnis einer<br />
ärztlichen Untzersuchung.<br />
Es dauerte einige Zeit, bis der Inhaber<br />
eines Malerbetriebs die Erkrankung<br />
akzeptierte. 2000 musste<br />
er die Firma an seinen Sohn übergeben.<br />
„Ich konnte noch nicht mal<br />
mehr eine Unterschrift hinkriegen“,<br />
denkt Wilfried Vogelsang zurück.<br />
Später war es eine ebenfalls von<br />
<strong>Parkinson</strong> betroffene Künstlerin, die<br />
ihm irgendwann den nötigen Anstoß<br />
gab: Dass die Frau trotz der<br />
Krankheit Bilder malte, beeindruckte<br />
den Malermeister. „Das musste<br />
ich auch versuchen. Mit Farben und<br />
Pinsel konnte ich schließlich umgehen“,<br />
erinnert er sich.<br />
Aktenordner voller Fotos, auf denen<br />
Bildübergaben an alle möglichen<br />
Leute festgehalten sind, dokumentieren<br />
inzwischen sein Schaffen.<br />
Seine Bilder, die er meistens zu<br />
Selbstkostenpreisen abgibt, hängen<br />
überall im Umland. Selbst in<br />
den Harz, ins Sauerland oder nach<br />
Österreich haben es schon einzelne<br />
seiner Werke geschafft.<br />
Heute, 270 gegenständliche wie<br />
abstrakte Werke in Öl und Acryl<br />
später, ist er selbst es, der anderen<br />
Mut macht - der 64-jährige hat<br />
sich der Verdener Regionalgruppe<br />
angeschlossen.<br />
Auch als Dichter versucht sich<br />
der Oytener - denn nicht alles lässt<br />
sich in Farben und Formen ausdrücken,<br />
findet er.<br />
Patienten mit frühem Wearing-off profitieren<br />
von direkter Umstellung auf optimiertes L-Dopa<br />
Wenn die Initialtherapie mit herkömmlichem<br />
L-Dopa (L-Dopa/Carbidopa<br />
bzw. L-Dopa/Benserazid) in<br />
der Wirkung nicht mehr ausreicht<br />
und Symptome aufgrund von Wearing-off<br />
wieder auftreten, dann ziehen<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten aus einer<br />
direkten Umstellung von herkömmlichem<br />
L-Dopa auf Stalevo ® (L-Dopa/Carbidopa/Entacapon)<br />
einen<br />
deutlichen Nutzen.<br />
Dabei bessert die direkte Umstellung<br />
nicht nur den allgemeinen<br />
Zustand der Patienten, sondern auch<br />
die motorischen und nicht-motorischen<br />
Wearing-off-Symptome, so<br />
dass die Patienten die Anforderungen<br />
des täglichen Lebens wieder<br />
besser bewältigen können. Zu diesen<br />
Ergebnissen kommt eine neue<br />
Studie, die im Dezember 2007 auf<br />
dem 17. Welt-<strong>Parkinson</strong>kongress in<br />
Amsterdam, Niederlande, vorgestellt<br />
wurde.<br />
Die sechswöchige, international<br />
und multizentrisch durchgeführte Studie<br />
(115 Patienten, Durchschnittsalter<br />
rund 70 Jahre, etwas mehr als<br />
fünf Jahre an <strong>Parkinson</strong> erkrankt)<br />
zeigte, dass die Umstellung auf<br />
das optimierte L-Dopa besonders<br />
gute Resultate bei Tremor und allgemeinem<br />
Steifigkeitsgefühl nach<br />
sich zog. Immerhin 74 bzw. 62%<br />
der Patienten erfuhren eine Besserung<br />
dieser häufigen Wearing-off-<br />
Symptome. Überdies verzeichneten<br />
60% der Studienteilnehmer eine<br />
Verbesserung bei Muskelkrämpfen,<br />
ein Wearing-off-Symptom,<br />
das <strong>Parkinson</strong>-Patienten häufig besonders<br />
quält.<br />
Unter den nicht-motorischen Wearing-off-Symptomen<br />
besserten sich<br />
nach der Umstellung auf Stalevo ®<br />
am besten die Stimmungsschwankungen<br />
(52%). Für die anderen nichtmotorischen<br />
Wearing-off-Symptome<br />
wurde bei 30 bis 34% der Patienten<br />
ein positives Ansprechen<br />
festgestellt. Von der Therapie-Umstellung<br />
profitierten übrigens gleichermaßen<br />
sowohl mit L-Dopa/Carbidopa<br />
als auch mit L-Dopa/Benserazid<br />
vorbehandelte Patienten.<br />
Neuzulassung<br />
Anfang Februar 2008 sind in der<br />
Bundesrepublik Ropinirol-Tabletten<br />
mit verzögerter Wirkstofffreisetzung<br />
zugelassen worden. Seit 01. März<br />
sind sie unter dem Markennamen<br />
ReQuip-MODUTAB ® Retardtabletten<br />
in den Apotheken erhältlich. Das<br />
Präparat ist nach Angaben der Pharmafirma<br />
GlaxoSmithKline der erste<br />
nicht-ergoline Dopaminagonist zur<br />
Behandlung der <strong>Parkinson</strong>-Krankheit,<br />
der nur einmal täglich eingenommen<br />
werden muss. Bei der Herstellung<br />
kommt die sog. GEOMA-<br />
TRIX ® -Technologie zum Einsatz.<br />
Diese wurde entwickelt, um den<br />
Wirkstoff über 24 Stunden kontinuierlich<br />
freizusetzen. ReQuip-MODU-<br />
TAB ® Retardtabletten gibt es in den<br />
Stärken 2, 4 und 8 mg.<br />
Gehirnjogging<br />
Suchen Sie ein Wort, das als<br />
Anfang auf alle drei in der unteren<br />
Grafik angezeigten Worte passt.<br />
Bevor Sie einfach nach der Lösung<br />
(auf dem Kopf am Ende der Seite)<br />
suchen, denken Sie lieber kurz nach.<br />
?<br />
Pocken<br />
Richtung<br />
Mühle<br />
Wind
10 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
<strong>Parkinson</strong> Nurse - Krankenschwester<br />
mit Schwerpunkt <strong>Parkinson</strong><br />
2006 beschlossen die <strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> Gesellschaft (DPG), der Bundesverband<br />
der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> (dPV) und das Kompetenznetz<br />
<strong>Parkinson</strong>, dass eine Ausbildung für spezialisierte <strong>Parkinson</strong>-<br />
Krankenschwestern entwickelt werden sollte. Mittlerweile sind die Lehrinhalte<br />
entwickelt und die ersten Ausbildungsgänge zur spezialisierten<br />
<strong>Parkinson</strong>-Krankenschwester - auch <strong>Parkinson</strong> Nurse genannt - laufen<br />
(die dPV-Nachrichten berichteten mehrfach darüber). Jeder Ausbildungsgang<br />
umfasst 4 theoretische Ausbildungsabschnitte von insgesamt 8 Tagen<br />
sowie 10 Tage Hospitation. Dazu kommen theoretische Selbststudien.<br />
Die Kenntnisse werden in 3 Klausuren überprüft. Nach einem Jahr erhält<br />
man ein Zertifikat als „<strong>Parkinson</strong> Nurse“.<br />
Nachfolgend nun - aus Platzgründen etwas eingekürzte - Erfahrungsberichte<br />
von zwei Krankenschwestern, die sich zur <strong>Parkinson</strong> Nurse weiterbilden<br />
lassen und demnächst diese Zusatzausbildung abschließen werden.<br />
Einblick in viele unterschiedliche Bereiche<br />
von Angela Caroline Hackel, Klinik für Neurologie, Unik-Klinik Schleswig-Holstein, Kiel<br />
Im Februar 2007 bekam ich<br />
durch meine langjährige Erfahrung<br />
als Krankenschwester in unterschiedlichen<br />
Fachbereichen für Erkrankungen<br />
des Zentralen Nervensystems<br />
die Möglichkeit, mein Wissen<br />
zu erweitern und mich beruflich zu<br />
verändern. Für unser Haus - die<br />
Klinik für Neurologie im Universitätsklinikum<br />
Schleswig-Holstein<br />
(Kiel) wurde eine <strong>Parkinson</strong> Nurse<br />
gesucht, die Patienten mit M. <strong>Parkinson</strong><br />
und atypischen <strong>Parkinson</strong>-Syndromen<br />
ambulant und stationär in unserem<br />
Kompetenzzentrum betreut<br />
und mit ihren individuellen Therapieformen<br />
unterstützt. Fünf Monate später<br />
konnte ich die Fachweiterbildung<br />
zur <strong>Parkinson</strong> Nurse beginnen.<br />
Die „Kick off-Veranstaltung“, also<br />
das erste Treffen der insgesamt 17<br />
Teilnehmer aus Deutschland und der<br />
Schweiz fand in Kassel in der Paracelsus-Elena-Klinik<br />
statt. Schwerpunkte<br />
für zwei Tage Unterricht<br />
waren: Basiswissen, anatomische<br />
Grundlagen, die unterschiedlichen<br />
Formen der Erkrankung und medikamentöse<br />
Therapie. Nachdem wir<br />
im Rahmen der Weiterbildung eine<br />
zweiwöchige Hospitation in einer<br />
Fachklinik absolvieren dürfen - zur<br />
Auswahl standen das neurologische<br />
Fachkrankenhaus <strong>Parkinson</strong><br />
Beelitz Heilstätten, die <strong>Parkinson</strong>-<br />
Klinik Bad Nauheim und die Paracelsus-Elena-Klinik<br />
in Kassel - hatte<br />
ich mich für einen Aufenthalt in<br />
Beelitz im September 2007 entschieden.<br />
Dabei hatte ich ausreichend<br />
Zeit, einen Einblick in die unterschiedlichen,<br />
eng zusammen arbeitenden<br />
Fachbereiche zu bekommen,<br />
so z. B. in das Sprachtraining<br />
mit dem Logopäden, die Physio-,<br />
Ergo- und Musiktherapie oder auch<br />
die Wassergymnastik. Interessant<br />
war auch der Kontakt mit dem Sozialdienst,<br />
um z. B. einen Einblick in<br />
die Beantragung von Pflegestufen,<br />
die Beurteilung und evtl. Umorganisation<br />
der häuslichen Umgebung<br />
zu erhalten, sowie die Arbeit der<br />
Neuropsychologen. Bereichernd empfand<br />
ich die Erfahrung, einige Tests<br />
an mir selbst durchführen zu lassen,<br />
dies förderte meine Empathie<br />
noch zusehends. Nicht zuletzt waren<br />
die Visiten mit Dr. Ebersbach,<br />
ärztlicher Direktor der Klinik, sehr<br />
informativ und lehrreich.<br />
Der zweite gemeinsame Treffpunkt<br />
aller Teilnehmer war im November<br />
2007 in Bremerhaven. Bei<br />
dieser Veranstaltung wurde der<br />
Schwerpunkt der Lerninhalte auf<br />
die Pumpentherapie mit Duodopa<br />
und Apomorphin gelegt. Außerdem<br />
bildeten wir uns im Bereich kognitive<br />
Veränderungen, Depression und<br />
Psychosen, Bewegungsprotokolle<br />
und neuropsychologische Tests weiter.<br />
Den Lernschwerpunkten tiefe<br />
Hirnstimulation, Störungen des autonomen<br />
Nervensystems, wie zum Beispiel<br />
Blasenfunktionsstörungen und<br />
Schmerz galt die dritte Zusammenkunft<br />
im Januar 2008 und der letzte<br />
Ausbildungsteil im April in Marburg<br />
hatte das Thema Studienbetreuung<br />
zum Ziel. Zwischen den einzelnen<br />
Ausbildungsabschnitten habe<br />
ich die Zeit zum Lernen genutzt,<br />
zum Vorbereiten auf den nächsten<br />
Unterricht und für das Erstellen von<br />
30 Pflegeplanungen. Hierbei werden<br />
speziell die Probleme des <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
im Krankenhaus<br />
sowie im Alltag erfasst und pflegerische<br />
Maßnahmen individuell geplant.<br />
Für mich persönlich war und ist<br />
diese Weiterbildung eine sehr gute<br />
Erfahrung. Sie hilft mir, mehr Hintergrundwissen<br />
zu erlangen, mit dem<br />
ich in der Lage bin, mich noch besser<br />
in das Denken und Handeln eines<br />
<strong>Parkinson</strong>-Kranken einzufühlen<br />
und den Patienten kompetent zu<br />
betreuen. Geplant ist übrigens, im<br />
Anschluss an die Weiterbildung ein<br />
Netzwerk von <strong>Parkinson</strong> Nurses aufzubauen,<br />
um den Informationsaustausch<br />
untereinander und die individuelle<br />
Betreuung und Beratung in<br />
verschiedenen Bereichen der Erkrankung<br />
noch weiter zu optimieren.<br />
Anm. der Redaktion: Die Ausbildung zur<br />
<strong>Parkinson</strong>-Nurse läuft in Deutschland pro Jahr<br />
einmal. Die nächste Ausbildungsserie beginnt
B U N D E S V E R B A N D 11<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
im Juni 2008 in Kassel, ist aber bereits ausgebucht.<br />
Qualifizierte Interessentinnen und Interessenten<br />
können sich für weitere Informatio-<br />
Koordination vieler Bereiche<br />
Seit April 2004 arbeite ich in der<br />
Neurologischen Klinik im Klinikum<br />
Bremerhaven als spezialisierte Krankenschwester<br />
im Bereich Bewegungsstörungen<br />
speziell für das Krankheitsbild<br />
Morbus <strong>Parkinson</strong>. Voraussetzung,<br />
diese Weiterbildungsmöglichkeit<br />
wahrzunehmen, war es, dass<br />
ich eine mehrjährige Berufserfahrung<br />
als Krankenschwester in der<br />
Neurologie vorweisen konnte und<br />
bereit war, Leitungsfunktionen zu<br />
übernehmen und selbständig und<br />
eigenverantwortlich zu arbeiten.<br />
Da es in England, Schweden, USA<br />
und in weiteren Ländern schon seit<br />
Jahren spezialisierte <strong>Parkinson</strong>-Krankenschwestern<br />
gibt, nahm ich zunächst<br />
an einer fachlichen Hospitation<br />
in London teil. Mit den dort erworbenen<br />
Erfahrungen fing ich dann<br />
Mitte April 2004 an, in unserer Klinik<br />
zu arbeiten. Zu meinen Hauptaufgaben<br />
zählen beispielsweise Medikamententests<br />
(L-Dopa- und Apomorphin-Test<br />
mit Untersuchung von<br />
Feinmotorik, Sprache, Mimik, Gangbild,<br />
Handschrift etc.), die Beurteilung<br />
von Krankheitssymptomen mit<br />
Hilfe von Skalen und Fragebögen,<br />
das Führen von Patienten- und<br />
Angehörigen-<br />
Gesprächen,<br />
Schulungen z.<br />
B. beim Einsatz<br />
von Apomorphin-<br />
und Duodopa-Pumpen<br />
oder auch Mitarbeit<br />
in klinisch<br />
- wissenschaftlichen<br />
Studien.<br />
Nach einem<br />
Jahr praktischer<br />
von Anne Rüßmann, Klinikum Bremerhaven<br />
nen (auch zum Kurs 2009) an Frau Gruler<br />
(d.gruler@neurologie.uni-kiel.de; Tel. 033204-<br />
22781) wenden.<br />
Arbeit absolvierte ich meine 2. Hospitation<br />
in Lund und in Göteborg (Schweden).<br />
Mittlerweile, wieder in Bremerhaven,<br />
bin ich als <strong>Parkinson</strong> Nurse Koordinatorin<br />
zwischen den einzelnen<br />
Berufsgruppen (Abb. 1). Bei jedem <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
wird bei stationärer<br />
Aufnahme in unserer Klinik ein L-Dopa-Test<br />
durchgeführt. Dabei erfahre<br />
ich die Probleme/Beschwerden der<br />
Patienten, erörtere diese mit dem behandelnden<br />
Arzt und anschließend<br />
mit dem Betroffenen die weitere Therapie.<br />
Täglich besprechen wir (Pflege,<br />
Stationsärzte, Krankengymnastik<br />
und PD-Nurse) morgens die weitere<br />
Therapie bzw. den Therapieverlauf<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Dabei<br />
ist eine enge Zusammenarbeit vor<br />
allem mit der Pflege sehr wichtig.<br />
Genauso wichtig ist jedoch die Zusammenarbeit<br />
mit den Therapeuten,<br />
Ärzten, Angehörigen und den Betroffenen<br />
selbst. Erhält ein Patient<br />
beispielsweise eine Therapie mit der<br />
Duodopa-Pumpe, habe ich Kontakt<br />
zu den Internisten (Anlegen der Sonde),<br />
zum Röntgen (Lage der Sonde)<br />
zu Apotheken (ob bei Entlassung<br />
Medikament vorrätig), zur ambulanten<br />
Pflege und zu den Angehörigen<br />
(Umgang mit der Pumpe).<br />
Abb. 1: Als <strong>Parkinson</strong>-Nurse gilt es die verschiedenen Berufsgruppen gut<br />
„unter einen Hut zu bringen“ - sprich zu koordinieren.<br />
Rußpartikelfilter-Nachrüstung:<br />
Behinderten-Rabatt<br />
auch in 2008<br />
Das für die Rußpartikelfilter-<br />
Nachrüstung Ende 2007 ausgelaufene<br />
Rabattabkommen zwischen<br />
Auto-Teile-Unger (A.T.U) und dem<br />
Bundesverband für Körper- und<br />
Mehrfachbehinderte wird um ein<br />
Jahr verlängert. Auch in 2008 erhalten<br />
damit alle schwerbehinderten<br />
Menschen, die ihr Dieselfahrzeug<br />
in einer A.T.U-Filiale umrüsten<br />
lassen, einen Kostenerlass von<br />
bis zu 330 Euro. Die Aktion wird in<br />
Kooperation mit der Twintec AG, einem<br />
der führenden Anbieter von<br />
umwelt-freundlichen Produkten zur<br />
Abgasminderung, durchgeführt.<br />
Menschen mit Behinderung hatten<br />
vor dieser Vereinbarung beim<br />
Thema Rußpartikelfilter-Nachrüstung<br />
das Nachsehen, denn sie profitierten<br />
nicht oder nicht vollständig<br />
von dem seit April 2007 gesetzlich<br />
vorgesehenen Steuernachlass in<br />
Höhe von 330 Euro für den Einbau<br />
von Rußpartikelfiltern, da sie ganz<br />
oder teilweise von der Kfz-Steuer<br />
befreit sind. Erst durch die jetzt beschlossene<br />
Verlängerung der Aktion<br />
bekommen behinderte Mitbürgerinnen<br />
und Mitbürger weiterhin<br />
einen vollen Ausgleich für die entgangene<br />
Steuerersparnis bei der<br />
Nachrüstung mit Partikelfiltern.<br />
Die Summe von 330 Euro bei<br />
vollständiger Steuerbefreiung entspricht<br />
exakt dem Steuererlass<br />
durch das am 1. April 2007 in Kraft<br />
getretene Kraftfahrzeugsteueränderungsgesetz.<br />
Schwerbehinderte<br />
Menschen mit 50-prozentiger Steuerbefreiung<br />
erhalten in den rund<br />
620 A.T.U-Filialen einen Nachlass<br />
von 165 Euro auf die anfallenden<br />
Umrüstkosten. Die Adressen der<br />
einzelnen Werkstätten sind unter<br />
der Internet-Adresse www.atu.de<br />
zu finden.
12<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
B Ü C H E R<br />
Opa sagt, er ist jetzt Ritter<br />
Vor einiger Zeit wurde mir ein Buch mit dem Titel<br />
„Opa sagt, er ist jetzt Ritter“ zur Begutachtung auf den<br />
Tisch gelegt. Interessant, dachte ich, da will jemand<br />
Kindern vermitteln, was <strong>Parkinson</strong> ist. Ich nahm das<br />
Buch zur Hand, schaute mir den Text und die dazu<br />
gehörigen Zeichnungen an und las weiter und las weiter<br />
und war ganz fasziniert. Ein Buch für Kinder, ja,<br />
aber mehr noch vielleicht für Erwachsene. Die Autorin<br />
Dagmar H. Müller und die Grafikerin Verena Ballhaus<br />
haben es auf magische Weise geschafft, äußerst einfühlsam aus der<br />
Sicht eines Enkels die körperlichen, psychischen und sozialen Auswirkungen<br />
von <strong>Parkinson</strong> zu beschreiben. Der Vergleich mit einer Ritterrüstung,<br />
die einen unbeholfen und langsam macht, in der es einem zu<br />
eng wird, wo man seine Bewegungen nicht mehr unter Kontrolle hat -<br />
diese Darstellung trifft die Auswirkungen der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung auf<br />
den Punkt. Das farbige Buch (32 Seiten, Format 21 x 29 cm) gibt der<br />
Erkrankung ein Bild und einen Namen. Die Zeichnungen leben von der<br />
Spannung zwischen der kindlichen Freiheit und dem großväterlichen<br />
„Krankheits-Gefängnis“.<br />
Dieses im Annette Betz-Verlag erschienene Buch vom kleinen Jonathan,<br />
der seinen Großvater in einer „Ritterrüstung“ erlebt, hat den Rezensenten,<br />
der seit mehr als 25 Jahren über alle Facetten der <strong>Parkinson</strong>-<br />
Erkrankung berichtet, tief bewegt. Es verdient nicht nur viel Aufmerksamkeit<br />
bei Betroffenen sowie in Kindertageseinrichtungen und Schulen,<br />
sondern sollte ausgezeichnet werden als Fünf-Sterne-Beitrag zur Bewältigung<br />
eines großen gesellschaftlichen Themas. Zu beziehen ist „Opa<br />
sagt, er ist jetzt Ritter“ im Buchhandel (ISBN 978-3-219-11317-4) zum<br />
Preis von 12,95 Euro.<br />
Rezension: Lutz Johner, Hamburg<br />
Neuer Roman: „Du bist wie eine Blume“<br />
Ein ergreifender, interessanter neuer Roman ist das Buch „Du bist wie<br />
eine Blume - Mein Kampf mit der Krankheit <strong>Parkinson</strong>“. In dem Werk<br />
beschreibt die Autorin Betty Appler eine starke Frau (ihr Name ist Laura),<br />
der ihr Arzt eröffnet, dass sie <strong>Parkinson</strong> hat. Ihr komplettes Leben wird<br />
dadurch verändert. Laura hatte ein aufregendes, interessantes Leben<br />
geführt, sie lebte viele Jahre in den USA, in Los Angeles. Private Umstände<br />
veranlassten sie zur Rückkehr nach Deutschland. Nach der Diagnose<br />
offeriert sie ihrem Lebensgefährten, er könne sich von ihr trennen<br />
und er nimmt bei nächster Gelegenheit die Chance wahr und wärmt eine<br />
frühere Beziehung auf. Laura hatte diese Reaktion nicht erwartet, sie<br />
hatte insgeheim gehofft, er würde zu ihr stehen. Sie gerät in einen tiefes<br />
Loch, zieht sich in die Einsamkeit zurück. Durch den energischen Einsatz<br />
ihres Sohnes kommt sie zu einer Selbsthilfe-Gruppe und dadurch in<br />
eine <strong>Parkinson</strong>-Klinik, wo sie gezielte Hilfe erhält. Sie schafft es, ihr Leben<br />
wieder in den Griff zu bekommen, findet eine neue Art der Liebe und<br />
Einklang mit ihrem Körper. Sie begreift, wie viel auch davon abhängt, wie<br />
sie nun lebt. Nach dem ersten großen Schock unternimmt sie eine Reise<br />
in die Vergangenheit und sucht verzweifelt nach dem Auslöser der Krankheit.<br />
Laura sehnt sich auch danach, wieder ein ganz normales Leben, mit<br />
einem ganz normalen Partner, leben zu dürfen.<br />
Ob es Laura gelingen wird, erfährt<br />
der Leser im Verlauf des 250-<br />
seitigen Romans, der für 16,40<br />
Euro beim S. Wein Verlag, Postfach<br />
100632, 60041 Frankfurt (e-mail:<br />
wein600@gmx.de) zu beziehen ist.<br />
Weiter, immer weiter...<br />
Wozu schreibt man ein Buch?<br />
Um berühmt oder reich zu werden?<br />
Um die Menschheit zu beglücken?<br />
Bei K.H. Brass ist es eindeutig.<br />
Er schreibt, um etwas mitzuteilen,<br />
nämlich: „Ich hab’s geschafft!“<br />
61 Jahre alt, trotz <strong>Parkinson</strong>,<br />
schafft er in 28 Tagen den Jakobs-Pilgerweg<br />
von Roncesvalles<br />
bis Santiago de Compostella. Das<br />
sind immerhin rund 800 km! So<br />
spannend wie das Buch geschrieben<br />
ist, hat er nicht nur seine Lebensgefährtin<br />
Brigitte als Begleiterin<br />
- sie fährt mit dem Auto parallel<br />
einen großen Teil der Strecke,<br />
verpflastert abends und morgens<br />
die malträtierten Füße und motiviert<br />
ihn, rät auch einmal zur Vernunft,<br />
wo er sein Heldentum überzieht.<br />
Wer das Buch einmal angefangen<br />
hat, wird es bis zum Ende<br />
lesen und so zu einem weiteren Begleiter.<br />
Dass er es schafft, weiß man<br />
von Anfang an - man will wissen, wie.<br />
Ich finde das Buch da am spannendsten,<br />
wo dieser Kampf in ihm<br />
spürbar wird: Schaffe ich den Weg,<br />
oder schafft er mich? Aufgeben<br />
oder standhalten? Ob man <strong>Parkinson</strong><br />
hat oder eine andere Behinderung,<br />
solche Kämpfe bleiben einem<br />
nicht erspart. Sie mit einer humorvollen<br />
Ironie im Hintergrund geschildert<br />
zu bekommen, ist lesenswert.<br />
Besonders schön am Anfang<br />
des Buches eine Stelle, wo er mit<br />
einem Franzosen einen unausgesprochenen<br />
Wettlauf veranstaltet<br />
und sich die beiden gegenseitig<br />
aufstacheln wie zwei Porschefahrer<br />
auf der Autobahn, bis er zur Einsicht<br />
kommt, dass er sich damit<br />
nichts Gutes tut.
B Ü C H E R / V E R M I S C H T E S 13<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Selbst seit 10 Jahren <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patient hätte es mich interessiert,<br />
etwas mehr über die spezielle Bedeutung<br />
der Erkrankung für seine<br />
Pilgerschaft zu erfahren. Das Einnehmen<br />
der Tabletten scheint unterwegs<br />
problemlos zu funktionieren.<br />
Von „freezing“ oder Fluktuationen<br />
ist keine Rede. Ich nehme an,<br />
dass er noch nicht lange <strong>Parkinson</strong><br />
hat und noch relativ symptomfrei ist.<br />
Wer es ihm nachmachen will, sollte<br />
sich das bewusst machen.<br />
Wenn ich Städtenamen wie Leon<br />
lese, fallen mir die Kunstschätze<br />
dort ein und, wenn ich an einen Pilgerweg<br />
denke, die spirituelle Dimension.<br />
Davon ist bei Brass nur<br />
wenig zu lesen. Sein Buch verkündet<br />
mit Pauken und Trompeten: „Ich<br />
hab’s geschafft!“ Die wenigen Stellen,<br />
an denen seine spirituelle Haltung<br />
nicht nur zwischen den Zeilen<br />
steht, sind dafür umso besser.<br />
Karl-Heinz Brass: Weiter, immer<br />
weiter ... Meine Erlebnisse auf dem<br />
Jakobsweg; 160 Seiten; C.M. Brendle-Verlag;<br />
EUR 12,50; ISBN: 978-<br />
3-9810329-8-7<br />
von Gottfried Lutz<br />
Hertie-Preis an zwei „<strong>Parkinson</strong>-Engagierte“<br />
Zum 16. Mal wurde Anfang Dezember 2007 der Hertie-Preis für Engagement<br />
und Selbsthilfe verliehen. Der Preis (s. auch Bericht auf Seite 8) ist<br />
mit insgesamt 25.000 Euro ausgestattet und wird einmal jährlich von der<br />
gemeinnützigen Hertie-Stiftung für modellhafte Aktivitäten von Selbsthilfegruppen<br />
und besonders engagierten Helfern im Bereich der multiplen Sklerose<br />
und der neurodegenerativen Erkrankungen vergeben. Preiswürdig<br />
2007 waren eine MS-Selbsthilfegruppe und zwei Einzelpersonen, darunter<br />
Karin Dieckmann aus Castrop-Rauxel. Die gelernte Krankenschwester ist<br />
seit 25 Jahren ehrenamtlich aktiv und hat in den vergangenen zehn Jahren<br />
drei Selbsthilfegruppen für <strong>Parkinson</strong>-Erkrankte in und um Castrop-<br />
Rauxel aufgebaut. Daneben arbeitet sie in der Multiple-Sklerose-Selbsthilfe<br />
und in örtlichen Behinderten-Gruppierungen mit. Für dieses herausragende<br />
Engagement wurde Frau Dieckmann - verbunden mit einem Preisgeld<br />
von 7.500 Euro - mit dem Hertie-Preis 2007 ausgezeichnet.<br />
Im Rahmen der Veranstaltung in der Frankfurter Alten Stadtbibliothek<br />
wurde auch der „Innovationspreis für Menschen mit Behinderung“ vergeben.<br />
Dieser mit 10.000 Euro dotierte Preis wurde zum dritten Mal gemeinsam<br />
von der Stiftung MyHandicap und der gemeinnützigen Hertie-Stiftung<br />
verliehen. Er zeichnet innovative Produktentwicklungen aus, die den Alltag<br />
von Menschen mit neurologischen Erkrankungen oder Verletzungen erleichtern.<br />
Preisträger 2007 ist der Bauingenieur Franz Spanke aus Rheine,<br />
der einen Rollator speziell für die Bedürfnisse von <strong>Parkinson</strong>-Erkrankten<br />
weiterentwickelt hat. Mit Unterstützung dieses „Mobilomat“ genannten<br />
Rollators lassen sich Treppenstufen simulieren (Aufhebung von Gehblockaden)<br />
und Gehsteige besser überwinden.<br />
„Helden des Alltags“<br />
„Helden des Alltags“ hieß eine gemeinsame Aktion der Nahe-Zeitung<br />
und des rheinland-pfälzischen Energieversorgers OIE, bei der Leser der<br />
Nahe-Zeitung bis zum 15. Dezember 2007 aus einer von einer Jury ausgewählten<br />
Vorschlagsliste ihre „Helden das Alltags“ küren konnten. Mit der<br />
Aktion sollte die öffentliche Aufmerksamkeit auf besonderes ehrenamtliches<br />
Engagement gelenkt werden.<br />
Dafür standen drei Geldpreise in<br />
Höhe von 3.000, 2.000 und 1.000<br />
Euro zur Verfügung, die dem jeweiligen<br />
Verein oder der Einrichtung,<br />
in der sich die möglichen Preisträger<br />
engagieren, zugute kommen<br />
sollten. Bei der Aktion erreichten<br />
Karola Ruppenthal und Waltraud<br />
Maurer von der dPV-Regionalgruppe<br />
Idar-Oberstein den zweiten<br />
Platz und konnten die ausgelobten<br />
2.000 Euro zugunsten der dortigen<br />
Regionalgruppe einstreichen.<br />
Bundesverdienstkreuz<br />
an Margret Cordes<br />
Anfang November des vergangenen<br />
Jahres verlieh Peter Bohlmann,<br />
Landrat des Landkreises Verden<br />
(Niedersachsen), im Namen<br />
von Bundespräsident Horst Köhler<br />
das Bundesverdienstkreuz an Margret<br />
Cordes, Leiterin der dPV-Regionalgruppe<br />
Verden. Vor voll besetztem<br />
Bürgersaal der Gemeinde Oyten<br />
hob der Landrat bei der Ordensverleihung<br />
die Verdienste von Margret<br />
Cordes hervor, die sich in einem<br />
beispielhaftem Engagement und unermüdlichem<br />
Einsatz für ihre Mit-Patienten<br />
eingesetzt habe und einsetze.<br />
Trotz oder gerade wegen der eigenen<br />
Betroffenheit sei es ihr ein<br />
wichtiges Anliegen, die Selbsthilfegruppe<br />
als Anlaufstelle für alle Kranken<br />
nach vorne zu bringen. Schon<br />
ihre Mutter habe an dieser Krankheit<br />
gelitten, erläuterte der Landrat<br />
in Bezugnahme auf die Biografie der<br />
Geehrten.1998 schloss sich Cordes<br />
der zwei Jahre zuvor gegründeten<br />
Regionalgruppe der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />
<strong>Vereinigung</strong> in Verden an und<br />
übernahm ein Jahr später deren Leitung.<br />
Seitdem wuchs die Gruppe von<br />
etwa 20 auf nunmehr 150 Mitglieder<br />
an. Zu den monatlichen Treffen<br />
gesellen sich auch häufig Betroffene<br />
aus dem Raum Rotenburg, Soltau,<br />
Diepholz und Bremen.<br />
Fortsetzung der Ehrungen auf Seite 18
14 Ä R Z T L I C H E R B E I R A T<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Auf Ihre Fragen antwortet<br />
Prof. Dr. med. Wolfgang Greulich<br />
Lösliche Tablette als<br />
„Notfallmedikament“<br />
Fast jeder <strong>Parkinson</strong>-Patient leidet im<br />
Verlauf der Krankheit darunter, dass bei<br />
Stress oder bei besonderen Belastungen<br />
das Zittern und/oder die Steifigkeit zunehmen.<br />
Gibt es ein Medikament, das in<br />
solchen Situationen hilft?<br />
Als rasch wirksames Medikament<br />
bei einer abrupten Verschlechterung<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Symptome bietet<br />
sich ein L-Dopa-Präparat in löslicher<br />
Form an - z. B. Madopar LT ® .<br />
In Situationen, wie den von Ihnen<br />
geschilderten (Stress, plötzliches<br />
Abnehmen der Beweglichkeit), kann<br />
das Präparat helfen, die Beweglichkeit<br />
wieder zu verbessern; die Einnahme<br />
der in Wasser aufzulösenden<br />
Tablette ist unkompliziert und<br />
die Wirkung tritt innerhalb von etwa<br />
15 Minuten ein. Es empfiehlt sich<br />
daher für <strong>Parkinson</strong>-Patienten, immer<br />
eine solche Tablette als „Notfallmedikament“<br />
mitzuführen, um in<br />
Ausnahmefällen auf eine plötzliche<br />
Verschlechterung reagieren zu können.<br />
Dabei ist allerdings zu beachten,<br />
dass die Einnahme der löslichen<br />
L-Dopa-Tablette eine Erhöhung<br />
der Gesamttagesdosis an L-Dopa<br />
bedeutet und nicht als Dauerlösung<br />
geeignet ist, falls sich die Beweglichkeit<br />
im Rahmen der fortschreitenden<br />
Krankheit allgemein verschlechtert.<br />
In einem solchen Fall<br />
sollte das Problem unbedingt mit<br />
dem behandelnden Neurologen besprochen<br />
werden, damit dieser die<br />
Medikamente entsprechend anpassen<br />
kann - dies wird sicherlich in<br />
anderer Form geschehen als durch<br />
den häufigen Einsatz von löslichem<br />
L-Dopa.<br />
Glutamat in vielen<br />
Nahrungsmitteln<br />
Glutamat, das vielen Nahrungsmitteln<br />
zugesetzt wird, soll nach meiner<br />
Kenntnis im Gehirnstoffwechsel eine wichtige<br />
Rolle spielen. Was ist Glutamat und<br />
was bewirkt es?<br />
Glutamat wird, wie Sie gesagt<br />
haben, als Nahrungszusatzstoff verwendet.<br />
Es ist kein eigentliches Gewürz,<br />
hat aber die Eigenschaft, den<br />
Geschmack von Speisen zu intensivieren.<br />
Aus diesem Grund ist es<br />
häufig in Fertiggerichten enthalten<br />
und wird in Restaurants und bei<br />
Nahrungsherstellern verwendet,<br />
um die Speisen würziger erscheinen<br />
zu lassen. Auch der Hauptbestandteil<br />
des „Chinagewürzes“,<br />
das man im Supermarkt als fertige<br />
Gewürzmischung kaufen kann, ist<br />
Glutamat. In zu großen Mengen<br />
gegessen oder bei sehr empfindlichen<br />
Personen kann Glutamat Kopfschmerzen,<br />
Übelkeit und Kreislaufbeschwerden<br />
verursachen (das sog.<br />
„China-Restaurant-Syndrom“). Es<br />
lohnt sich daher, beim Kauf von<br />
Fertiggerichten auf die Inhaltsangabe<br />
zu schauen, ob Glutamat oder<br />
„E 621“ als Bestandteil erwähnt<br />
werden. Sehr empfindliche Personen<br />
sollten den Verzehr von Fertiggerichten<br />
und Besuche in asiatischen<br />
Restaurants vorsichtshalber<br />
ganz meiden.<br />
Der Vollständigkeit halber ist zu<br />
erwähnen, dass auch manche naturbelassenen<br />
Nahrungsmittel wie<br />
z. B. Tomaten oder manche Käsesorten<br />
(Parmesan, Roquefort) Glutamat<br />
enthalten, allerdings werden<br />
bei deren Verzehr in „normalen“<br />
Mengen kaum ausreichende Mengen<br />
an Glutamat erreicht, um Beschwerden<br />
hervorzurufen. Eine Auswirkung<br />
auf den Verlauf der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
hat der Verzehr<br />
von Glutamat nach den bisherigen<br />
Erkenntnissen der Wissenschaft<br />
nicht. Das mit der Nahrung aufgenommene<br />
Glutamat kann die so<br />
genannte Blut-Hirn-Schranke nicht<br />
überwinden - im Gehirn wirkt daher<br />
nur solches Glutamat, das der<br />
Körper selbst im Stoffwechsel „hergestellt“<br />
hat.<br />
Unabhängig davon kann das Glutamat<br />
aus der Nahrung zu den beschriebenen<br />
Beschwerden führen,<br />
so dass nicht speziell <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten, sondern alle glutamatempfindlichen<br />
Personen beim Verzehr<br />
glutamathaltiger Nahrungsmittel<br />
vorsichtig sein sollten.<br />
Keine Studien<br />
zu grünem Tee<br />
Ich wüsste gern, ob Zeitungsmeldungen<br />
stimmen, wonach durch den Genuss<br />
von grünem Tee den Degenerationsprozessen,<br />
die im Gehirn die Entstehung<br />
von Alzheimer-Demenz oder des <strong>Parkinson</strong>-Syndroms<br />
auslösen, vorgebeugt werden<br />
kann.<br />
Die Prozesse, die zur Ablagerung<br />
degenerierter Eiweiße (sog.<br />
Lewy-Körper) an verschiedenen<br />
Stellen des Gehirns führen und in<br />
der Folge möglicherweise zu Krankheitsbildern<br />
wie dem <strong>Parkinson</strong>-<br />
Syndrom oder verschiedenen Typen<br />
von Demenz führen, sind sehr<br />
komplex und bis heute nicht in allen<br />
Einzelheiten erforscht. Insbesondere<br />
hinsichtlich der auslösenden<br />
Faktoren, die zur Ablagerung<br />
dieser schädigenden Eiweißkörper<br />
führen, besteht noch keine ab-
Ä R Z T L I C H E R B E I R A T 15<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
schließende Klarheit. Es gibt u. a.<br />
Vermutungen, dass eine Fehl- oder<br />
Überfunktion bestimmter Enzyme<br />
vorliegen könnte. Insgesamt wird<br />
noch viel Forschungsarbeit nötig<br />
sein, um den Ursachen für die verschiedenen<br />
degenerativen Erkrankungen<br />
des Gehirns auf die Spur<br />
zu kommen. Entsprechend ist bisher<br />
leider auch kein Mittel bekannt,<br />
mit dem sich diese Prozesse verhindern<br />
lassen.<br />
Dem grünen Tee wird eine gesundheitsfördernde<br />
Wirkung zugeschrieben.<br />
Dies beruht wie bei manchen<br />
Vitaminen - insbesondere den<br />
Vitaminen A und E - darauf, dass<br />
sog. „Freie Radikale“ abgefangen<br />
werden. Dabei handelt es sich um<br />
sehr reaktive und aggressive Sauerstoffverbindungen,<br />
die zur Schädigung<br />
und Alterung von Gewebe<br />
führen können. Durch genannte Vitamine<br />
und den grünen Tee (dessen<br />
Wirkung die des Vitamin E<br />
nach japanischen Veröffentlichungen<br />
deutlich übertreffen soll) werden<br />
die schädlichen Sauerstoffverbindungen<br />
inaktiviert. Über eine<br />
zuverlässige Schutzwirkung von<br />
grünem Tee gegen degenerative<br />
Erkrankungen liegen allerdings keine<br />
seriösen wissenschaftlichen Studien<br />
vor.<br />
Kein Wechsel des<br />
Präparates nötig<br />
Bekannte haben mich darauf aufmerksam<br />
gemacht, das bestimmte Dopaminagonisten<br />
ein erhöhtes Risiko für<br />
Herzklappenprobleme aufweisen. Gilt<br />
dies auch für Sifrol ® /Mirapexin ® ?<br />
Sie äußern die Sorge, dass durch<br />
den Wirkstoff Pramipexol (Sifrol ® /<br />
Mirapexin ® ) Herzklappenveränderungen<br />
hervorgerufen werden können.<br />
Solche fibrotischen Herzklappenveränderungen<br />
sind bisher nur<br />
unter den sog. Ergot-Dopaminagonisten<br />
gezeigt worden. Deshalb<br />
sollten Patienten, die Medikamente<br />
mit den Wirkstoffen Pergolid oder<br />
Cabergolin erhalten, in bestimmten<br />
Abständen kardiologisch untersucht<br />
werden.<br />
Für den Wirkstoff Pramipexol, einen<br />
Not-Ergot-Dopaminagonisten,<br />
existieren dagegen keinerlei Studien,<br />
in denen solche Herzklappenprobleme<br />
beschrieben werden.<br />
Sie können unter diesem Gesichtspunkt<br />
also weiterhin Sifrol ® oder<br />
Mirapexin ® einnehmen und brauchen<br />
nicht auf ein anderes Präparat<br />
zu wechseln.<br />
Craniosakrale<br />
Therapie<br />
Meine Frau, seit 11 Jahren an <strong>Parkinson</strong><br />
erkrankt, leidet in letzter Zeit unter<br />
starken Schluckstörungen/Schlundkrämpfen.<br />
Auf Grund einer Empfehlung<br />
unterzieht sie sich seit kurzem einer sog.<br />
craniosakralen Therapie und verspürt<br />
subjektive Verbesserungen ihres Zustandes.<br />
Gibt es mit Blick auf Morbus <strong>Parkinson</strong><br />
eine Kontraindikation für diese<br />
Zusatz-Therapie?<br />
Die craniosacrale Therapie zählt<br />
zwar nicht zu den beim <strong>Parkinson</strong>-<br />
Syndrom häufig angewandten Therapieformen<br />
und es existieren - anders<br />
als z. B. für die gängigen medikamentösen<br />
Behandlungsmethoden<br />
- keine gesicherten wissenschaftlichen<br />
Studien, welche die Wirksamkeit<br />
der Methode belegen. Andererseits<br />
stellt die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
keine Kontraindikation dar. Wenn Ihre<br />
Frau der Ansicht ist, von der Behandlungsmethode<br />
zu profitieren, spricht<br />
augenscheinlich nichts dagegen,<br />
damit fortzufahren.<br />
Anm. d. Red.: Die craniosacrale Therapie<br />
beruht unter anderem auf der Annahme, dass<br />
die rhythmischen Pulsationen der Gehirn-Rückenmarksflüssigkeit<br />
sich auf die äußeren Gewebe<br />
und Knochen übertragen und ertasten lassen.<br />
Durch Berührung von Kopf und Rücken will<br />
der Therapeut Informationen über mögliche<br />
Blockaden dieser Bewegung sammeln und dadurch<br />
auf Funktionseinschränkungen an Körper<br />
und Schädel einwirken, sowie indirekt auch<br />
Membranen innerhalb des Schädels und die<br />
harte Hirnhaut beeinflussen. Dieses Vorgehen<br />
soll einen angenommenen „Energiefluss“ verbessern<br />
und Selbstheilungskräfte aktivieren,<br />
Funktionseinschränkungen und seelische Traumata<br />
lösen.<br />
Massagen in der<br />
Regel kein Problem<br />
Ich möchte gerne wissen, ob <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
mit Hot Stone-Massage,<br />
Honigmassage und Fußreflexzonenmassage<br />
behandelt werden dürfen?<br />
Für diese Behandlungsverfahren<br />
stellt die <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung keine<br />
Gegenanzeige dar; man sollte<br />
aber seinen behandelnden Arzt darüber<br />
informieren, dass man Massagen<br />
erhält. Falls weitere Erkrankungen<br />
bestehen wie z. B. Bluthochdruck,<br />
sollte vor Aufnahme von<br />
Massagen auf jeden Fall der Arzt<br />
um Rat gefragt werden.<br />
„e-mail aktuell“ Nr. 33<br />
„e-mail aktuell“, der kostenlose<br />
Internet-Dienst der dPV unter<br />
„www.parkinson-vereinigung.de“<br />
versorgt Sie mit Meldungen zu<br />
neuen Studien oder Forschungsansätzen.<br />
Derzeit steht „e-mail<br />
aktuell“ Nr. 33 im Netz.<br />
AKTUELL Nr.41<br />
April 2008<br />
Das sollten Sie lesen!<br />
„L-Dopa-Plasmaspiegel und<br />
Beweglichkeit“: Mehr zu diesem<br />
Thema können Sie ab Ende April<br />
im Faxabrufdienst „dPV Aktuell“<br />
Nr. 41 lesen. Der Dienst (12 Cent<br />
pro Minute) kann von jedem Faxgerät<br />
mit Abruf-Funktion unter<br />
der Nummer 01805-727 546 abgerufen<br />
werden (nur ca. 48 Cent<br />
Gesamtkosten).
16 B U N D E S V E R B A N D<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Umbau notwendig?<br />
Worauf Sie beim barrierefreien Umbau<br />
Ihrer Wohnung achten sollten<br />
Der Autor:<br />
Dipl.-Ing. Frank Opper<br />
(Architekt), Kaarst<br />
Grundsätzlich ist immer alles möglich. Es stellt sich<br />
aber die Frage, ob ein barrierefreier Umbau im Bestand<br />
auch die beste Versorgungslösung für den<br />
betroffenen Bauherrn oder Mieter bedeutet. Hier<br />
sind neben den finanziellen Kriterien auch die individuellen<br />
Ansprüche zu beachten. Eine vernünftige<br />
Bestandsaufnahme sollte somit die Basis aller<br />
barrierefreien Umbauten sein. Hier ist die Unterstützung<br />
und Erfahrung eines versierten Architekten<br />
und/oder Bauingenieurs gefragt. Diese sollten<br />
insbesondere viel Erfahrung im Bereich des<br />
barrierefreien Planens und Bauens haben und mit<br />
dem Umgang von Sozial- und Versicherungsträgern<br />
vertraut sein. Nur dann können individuelle, barrierefreie Lösungen<br />
argumentiert, gefördert und sinnvoll umgesetzt werden.<br />
die vorgegebenen Normen bezüglich<br />
des barrierefreien Bauens für<br />
alle Behinderungen und überwiegend<br />
für den öffentlichen Bereich<br />
entwickelt wurden, sollten diese für<br />
den privaten Bereich überprüft werden.<br />
Hier sind individuelle Lösungen<br />
gefragt, die von der DIN abweichen<br />
können. Der Mensch kann nun mal<br />
nicht durch eine Norm definiert werden.<br />
Selbst Menschen mit gleicher<br />
Behinderung können unterschiedliche<br />
Fähigkeiten besitzen.<br />
Aber Achtung: Sollten Kostenträger<br />
am Umbau beteiligt sein,<br />
müssen Abweichungen von den<br />
Industrienormen unbedingt mit<br />
den Kostenträgern abgesprochen<br />
und von diesen genehmigt werden.<br />
Eine Streichung der Kostenübernahme<br />
könnte sonst die Folge<br />
sein.<br />
Folgende Punkte sollten vor jeder<br />
barrierefreien Planung überprüft<br />
werden:<br />
◆ Die Feststellung der individuellen<br />
baulichen Bedürfnisse bezüglich<br />
der Behinderung des Betroffenen.<br />
◆ Eine Prüfung der baukonstruktiven<br />
und physikalischen Gegebenheiten<br />
durch einen Fachexperten.<br />
◆ Eine Kostenschätzung und Gegenüberstellung<br />
in Bezug auf<br />
Umbau- und Neubaumaßnahmen.<br />
◆ Die Berücksichtigung der Zukunftspläne<br />
und Entwicklung des<br />
Betroffenen in gesundheitlicher,<br />
beruflicher und familiärer Hinsicht.<br />
◆ Die Überprüfung der gesicherten<br />
Finanzierung sowie die Zuständigkeitsprüfung<br />
von Kostenträgern<br />
für eine Bauförderung.<br />
In der Umsetzung sollten barrierefreie<br />
Lösungen möglichst integriert<br />
und universell sein, vielen dienen<br />
und niemanden erneut auf andere<br />
Weise behindern. Ein barrierefreier<br />
Umbau bedeutet die Beseitigung<br />
von Hindernissen, die manche<br />
Menschen erst zu Behinderten werden<br />
lässt und stellt somit ein allen<br />
zugute kommendes Anliegen dar.<br />
Die Planungsgrundlagen für eine<br />
barrierefreie Baumaßnahme werden<br />
in Deutschland in den Industrienormen<br />
18024 und 18025 vorgegeben.<br />
Dabei beschreibt die DIN<br />
18024 die Planungsgrundlagen für<br />
Straßen, Plätze und Wege sowie<br />
die öffentlichen Zugänge von Gebäuden.<br />
Die DIN 18025 beinhaltet<br />
die Planungsgrundlagen<br />
des Wohnungsbaus<br />
für<br />
mobil eingeschränkte<br />
oder blinde<br />
Menschen. Im<br />
privaten Bereich<br />
müssen<br />
die Ausführungen<br />
den individuellen<br />
Bedürfnissen<br />
und Fähigkeiten<br />
angepasst<br />
werden. Da<br />
Das barrierefreie Badezimmer<br />
Die größten Anforderungen einer<br />
barrierefreien Umgebung im privaten<br />
Bereich werden bei der Planung<br />
an ein barrierefreies, rollstuhlgerechtes<br />
Badezimmer gestellt.<br />
Es bestehen unterschiedliche Anforderungen<br />
an die einzelnen Funktionsbereiche,<br />
die individuell auf die<br />
Bedürfnisse des Betroffenen und<br />
dessen Behinderung abgestimmt<br />
werden müssen. Dies gilt auch für<br />
Sehr wichtig im Wc-Bereich sind ausreichende Bewegungsflächen.<br />
Foto: Villeroy & Boch AG
B U N D E S V E R B A N D 17<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
die Bedürfnisse von Menschen, die<br />
an <strong>Parkinson</strong> erkrankt sind.<br />
Insbesondere bei einem barrierefreien<br />
Badezimmerumbau sollte<br />
man bei der Umsetzung auf die Erfahrung<br />
eines Planungsbüros mit<br />
fundierten Kenntnissen im Bereich<br />
des barrierefreien Planens im Bestand<br />
zurückgreifen.<br />
Neben einer ausreichenden Wärmeversorgung,<br />
einem rutschsicheren<br />
Bodenbelag, technischen Hilfsmitteln<br />
und den ausreichend großen<br />
Bewegungsflächen und Montagehöhen,<br />
gibt es viele weitere<br />
Merkmale eines barrierefreien Badezimmers.<br />
Dabei sollte auch eine moderne<br />
Gestaltung zu Ausführung kommen,<br />
bei der die Bequemlichkeit im<br />
Vordergrund steht und nicht als Luxus,<br />
sondern als Selbstverständlichkeit<br />
angesehen wird. Für solch<br />
eine Gestaltung, die Mobilität ermöglicht<br />
und Dynamik austrahlt,<br />
sind glücklicher Weise viele neue,<br />
moderne und anpassungsfähige<br />
Produkte entwickelt worden.<br />
Bezugnehmend auf die einzelnen<br />
Funktionsbereiche eines modernen<br />
Bades beschreibt die folgende<br />
Checkliste die wichtigsten<br />
barrierefreien Merkmale, die individuell<br />
an die einzelnen Ansprüche<br />
anzupassen sind.<br />
Checkliste<br />
barrierefreies Badezimmer:<br />
Funktionsbereich Waschtisch:<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
Ist für eine Pflegeperson seitlicher<br />
Bewegungsraum nötig?<br />
Ist die frontale Benutzung des<br />
Waschtisches gewährleistet?<br />
Ist der Waschtisch unterfahrbar?<br />
(Rollstuhltauglich)<br />
Sind genügend Ablageflächen<br />
im Greifbereich?<br />
Werden Haltegriffe benötigt?<br />
Sind die Armaturen funktionsgerecht?<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
Wird eine herausziehbare Handbrause<br />
benötigt?<br />
Ist eine Thermostatarmatur notwendig?<br />
(Verbrühungsschutz)<br />
Muss der Siphon zurückversetzt<br />
werden? (Unterfahrbarkeit)<br />
Kann der Spiegel auch in sitzender<br />
Position benutzt werden?<br />
Ist der Waschplatz ausreichend<br />
beleuchtet?<br />
Wird eine Sitzgelegenheit benötigt?<br />
Eine Sitzgelegenheit im Bad ist nicht nur für<br />
behinderte nützlich.<br />
Foto: Villeroy & Boch AG<br />
Funktionsbereich WC:<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
Wird ein zusätzlicher Bewegungsraum<br />
(links/rechts) neben<br />
dem WC benötigt? (Rollstuhlfahrer<br />
95 cm)<br />
Sind ausreichende Bewegungsflächen<br />
vor dem WC vorhanden?<br />
Ist ein WC mit größerer Einbautiefe<br />
(70 cm) erforderlich?<br />
Ist die Montagehöhe des WC<br />
individuell angepasst?<br />
Wird das WC mit einem Toilettenrollstuhl<br />
benutzt? (Einbautiefe/-höhe<br />
anpassen)<br />
Kann die Spülung problemlos<br />
bedient werden? (auch aus der<br />
Sitzposition)<br />
Ist der WC-Papierhalter problemlos<br />
erreichbar? (auch aus<br />
der Sitzposition)<br />
Werden Halte-/Klappgriffe benötigt?<br />
(Montageabstand beachten)<br />
Ist eine integrierte Spülbedienung<br />
oder Papierhalter im Klappgriff<br />
notwendig?<br />
Wird eine Rückenstütze zur höheren<br />
Sicherheit benötigt?<br />
Sind automatische WC-Systeme<br />
sinnvoll? (höhenverstellbar/<br />
Unterdusche)<br />
Funktionsbereich Duschplatz:<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
Ist ein ebenerdiger Duschplatz<br />
erforderlich? (Rollstuhlfahrer<br />
1,50 m x 1,50 m)<br />
Müssen Haltegriffe vorgesehen<br />
werden?<br />
Ist ein rutschsicherer Bodenbelag<br />
eingebaut worden?<br />
Wird ein Duschsitz benötigt?<br />
(Sitzplatzabmauerung, Klappsitz,<br />
Hocker, Einhängesitz)<br />
Werden ergänzende Armlehnen<br />
benötigt?<br />
Sind zugängliche Ablagemöglichkeiten<br />
vorhanden?<br />
Sind die Armaturen funktionsgerecht?<br />
(behinderungsbedingt)<br />
Ist eine Höhenverstellbarkeit der<br />
Handbrause gegeben?<br />
Ist eine zusätzliche Kopfbrause<br />
notwendig?<br />
Ist eine Thermostatarmatur notwendig?<br />
(Verbrühungsschutz)<br />
Wird ein Spritzschutz für Pflegepersonal<br />
benötigt?<br />
Ist die Duschabtrennung barrierefrei<br />
zu nutzen und nach<br />
außen zu öffnen?<br />
Sind die Glasflächen kontrastreich<br />
gekennzeichnet und bruchsicher?<br />
Funktionsbereich Badewanne:<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
Sind ausreichende Bewegungsflächen<br />
vor der Badewanne vorhanden?<br />
Ist die Einbauhöhe den individuellen<br />
Bedürfnissen angepasst?<br />
Ist ein rutschsicherer Zugang<br />
gegeben?<br />
Wird eine Sitzfläche vor oder<br />
seitlich der Wanne benötigt?<br />
Fortsetzung auf Seite 18, unten links
18<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
V E R M I S C H T E S<br />
Fortsetzung von Seite 13 / Ehrungen ...<br />
Fortsetzung von Seite 17, Umbau...<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
■<br />
Das Lachen<br />
nicht verlernt<br />
Ihr Frohsinn ist ansteckend, sagen<br />
die Mitglieder der dPV-Regionalgruppe<br />
Limburg-Weilburg. Gemeint ist<br />
Lieselotte Hartmann, die Leiterin der<br />
Gruppe, die Mitte Februar 2008 aus<br />
den Händen des dortigen Landrates<br />
Manfred Michel das von Bundespräsident<br />
Köhler verliehene Bundesverdienstkreuz<br />
erhielt. Obwohl seit einem<br />
Unfall auf den Rollstuhl angewiesen,<br />
kümmert sich die in Eppstein<br />
wohnende 79-jährige seit 1992 mit<br />
Energie und Frohsinn um die Belange<br />
der rund 70 Mitglieder umfassenden<br />
Gruppe. „Sie haben trotz vieler<br />
Härten des Lebens Ihr Lachen nicht<br />
verlernt und sich mit großem Engagement<br />
für Menschen eingesetzt, die<br />
Hilfe brauchen“, sagte der Landrat<br />
bei der Verleihung im Sitzungssaal<br />
des Limburger Kreishauses.<br />
Immer noch sportlich<br />
Zum ersten Mal in der Geschichte<br />
der dPV ist ein Mitglied der Clubs<br />
Kann die Armatur problemlos<br />
bedient werden? (auch aus der<br />
Badewanne)<br />
Ist eine Thermostatarmatur notwendig?<br />
(Verbrühungsschutz)<br />
Ist der Wannenablauf auch außerhalb<br />
der Wanne zu bedienen?<br />
Wird eine zusätzliche Handbrause<br />
benötigt und ist diese problemlos<br />
zu erreichen?<br />
Werden Halte- oder Klappgriffe<br />
benötigt? (in oder seitlich der<br />
Wanne)<br />
Wird ein Badewannen-Lifter oder<br />
Hubanlage benötigt?<br />
Werden sonstige Einstieghilfen<br />
benötigt?<br />
Wird eine rutschsichere Einlegematte<br />
benötigt?<br />
Wird ein Wannensitz benötigt?<br />
U 40 mit dem Bundesverdienstkreuz<br />
ausgezeichnet worden. Am 05. März<br />
2008 erhielt Gisela Steinert im Bürgerzentrum<br />
Sulzbach (Hessen) die<br />
Anerkennung des Bundespräsidenten<br />
für ein über den üblichen Rahmen<br />
hinausreichendes ehrenamtliches<br />
Engagement. Überreicht wurde<br />
die Auszeichnung bei einer kleinen<br />
Feierstunde vom Landrat des<br />
Main-Taunus-Kreises, Berthold R.<br />
Gall. Seit Anfang 2002 leitet die<br />
immer noch sportliche 50-jährige, die<br />
mit 36 Jahren die Diagnose <strong>Parkinson</strong><br />
erhielt, den Club U 40 Südhessen<br />
für junge (oder solche, die<br />
sich noch so fühlen) <strong>Parkinson</strong>-Kranke.<br />
Deren Treffen finden alle 4-5 Wochen<br />
im Sulzbacher Bürgerzentrum<br />
statt. Es werden medizinische Vorträge<br />
angeboten, Informationen und<br />
Fragen ausgetauscht, gemeinsame<br />
Unternehmungen geplant, Infotage<br />
veranstaltet oder einfach geplaudert.<br />
Eine von uns<br />
Eigentlich ist das soziale Engagement<br />
von Elfi Kissinger so umfassend,<br />
dass sie gleich mehrere Auszeichnungen<br />
verdient hätte. Ihr Einsatz für<br />
den Behindertensport, ihre Führungsaufgaben<br />
beim <strong>Deutsche</strong>n Roten<br />
Kreuz und eine Vielzahl von anderen<br />
Funktionen und Ehrenämtern<br />
sind ein beeindruckendes Beispiel für<br />
ihre Bereitschaft, eigene Interessen<br />
zurück zu stellen, wenn sie anderen<br />
Menschen helfen kann. Ihren langjährigen<br />
und beispielhaften Aktivitäten<br />
wurden jetzt mit der Verleihung<br />
des Verdienstkreuzes am Bande des<br />
Verdienstordens der Bundesrepublik<br />
Deutschland belohnt, das ihr Bundespräsident<br />
Horst Köhler persönlich<br />
überreichte.<br />
Wir kennen Elfi Kissinger als unermüdliche<br />
Kämpferin für die Belange<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Patienten. Als Leiterin<br />
der dPV-Regionalgruppe Odenwald<br />
kümmert sie sich vor Ort um die<br />
Probleme und Sorgen der Betroffenen.<br />
Als Mitglied des hessischen dPV<br />
Landesverbands kann sie die an der<br />
Basis gesammelten Eindrücke und<br />
Erfahrungen in die Verbandsarbeit<br />
einbringen und die Interessen aller<br />
Beteiligten berücksichtigen.<br />
Empfang beim<br />
Bundespräsidenten<br />
Zum Bundespräsidenten kommt<br />
nicht jeder. Friedgunde Amft aus<br />
Homberg-Allmutshausen (Nordhessen)<br />
aber hatte das Vergnügen. Am<br />
09. Januar 2008 wurde die 69-jährige<br />
im Schloss Bellevue in Berlin von<br />
Bundespräsident Horst Köhler mit<br />
weiteren verdienten Bundesbürgern<br />
zum traditionellen Neujahrsempfang<br />
begrüßt. Friedgunde Amft erfuhr vor<br />
11 Jahren, dass sie <strong>Parkinson</strong> hat.<br />
Ihr Weltbild geriet ins Wanken. Nach<br />
einem Krankenhausaufenthalt und<br />
einer Zeit der inneren Ordnung gründete<br />
die Rentnerin 1999 eine Selbsthilfegruppe<br />
für <strong>Parkinson</strong>-Kranke in<br />
ihrem Heimatort. Hinzu kam eine Regionalgruppe<br />
in Schwalmstadt-Treysa.<br />
Beide Zusammenschlüsse leitet<br />
sie noch heute. Durch den Empfang<br />
erfuhr Amft für ihr Werk nun Anerkennung<br />
von höchster Stelle.<br />
Bürgerschaftmedaille<br />
für Hilde Böttcher<br />
Bei einem Empfang im Ludwigshafener<br />
Rathaus hat die dortige Oberbürgermeisterin<br />
Eva Lohse Anfang<br />
Dezember 2007 elf „lebendige Beispiele<br />
und Vorbilder für eine menschliche<br />
Gesellschaft“ ausgezeichnet.<br />
Eine der elf, die bei dem Festakt geehrt<br />
wurden, war Hilde Böttcher, die<br />
Gründerin und Leiterin der Regionalgruppe<br />
Mannheim/Ludwigshafen.<br />
Seit 25 Jahren berät und informiert<br />
sie unermüdlich Mitbetroffene und<br />
ihre derzeit mehr als 180 Mitglieder<br />
starke Gruppe. Für dieses lange ehrenamtliche<br />
Engagement erhielt sie<br />
aus der Hand von Lohse die Ludwigshafener<br />
Bürgerschaftsmedaille.<br />
Bereits 1996 hatte Böttcher das<br />
Bundesverdienstkreuz bekommen.
L O G O P Ä D I E<br />
19<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
Christine Gebert, Logopädin,<br />
Hamburg<br />
Liebe Leserinnen und Leser,<br />
die Tiefe Hirnstimulation ist eine neue Behandlungsmethode<br />
bei M. <strong>Parkinson</strong>, die Mitte der 90er<br />
Jahre erstmals angewandt wurde. Sie gilt seitdem<br />
als ein sehr effektives neurochirurgisches Verfahren,<br />
das die parkinsontypischen Bewegungsstörungen<br />
Zittern, Muskelsteifigkeit, Bewegungsverlangsamung<br />
und Überbewegung günstig beeinflusst.<br />
Doch als Nebenwirkung berichten die Patienten<br />
immer wieder von Verschlechterungen des Sprechens<br />
und der Stimme. Wie kommt es dazu? Darüber möchten wir Sie<br />
heute detailliert informieren und Ihnen die logopädischen Behandlungsmöglichkeiten<br />
vorstellen.<br />
Tiefe Hirnstimulation bei Morbus <strong>Parkinson</strong><br />
und ihre Auswirkung auf das Sprechen<br />
Die Autorin: Adelheid<br />
Nebel, Neurologin, Kiel<br />
Zu den klassischen Symptomen des ideopatischen<br />
<strong>Parkinson</strong>-Syndroms (IPS) gehören Tremor<br />
(Zittern), Rigor (Steifigkeit) und Akinese (Unbeweglichkeit).<br />
Zusätzlich treten im Verlauf der Erkrankung<br />
Beeinträchtigungen des Sprechens auf, Dysarthrie<br />
genannt, die alle Unterfunktionen des Sprechens,<br />
Atmung, Stimmgebung, Artikulation, Modulation,<br />
Lautstärke und Redefluss betreffen. L-Dopa ist seit<br />
vielen Jahren das Mittel der Wahl in der Behandlung<br />
des IPS. Während sich die Kardinalsymptome<br />
des IPS gut durch L-Dopa beeinflussen lassen, reagieren<br />
die dysarthrischen Symptome sehr unterschiedlich<br />
darauf. Untersuchungen beschreiben neben Verbesserungen<br />
auch medikamentös bedingte schwerste Verschlechterungen. Unabhängig<br />
von der Medikation schreitet die Erkrankung voran und die Kommunikation<br />
wird mit zunehmender Dysarthrie schwieriger.<br />
Seit ca. 10 Jahren werden in<br />
Deutschland Patienten mit IPS<br />
durch stereotaktische Operationen<br />
behandelt. Hierbei werden<br />
Hirnareale, üblicher Weise der Nucleus<br />
subthalamicus, durch operativ<br />
eingeführte Elektroden mit elektrischen<br />
Impulsen in ihrer Wirkung<br />
beeinflusst. Die konstante Stimulation<br />
dieser tiefen Kerne (tiefe Hirnstimulation<br />
= tHS) ermöglicht<br />
eine erhebliche Verringerung von<br />
Rigor, Tremor und Akinese, verringert<br />
die Medikamentengabe und<br />
damit auch deren Nebenwirkungen<br />
und Fluktuationen. Wie L-Dopa mildert<br />
diese Behandlung die Symptome,<br />
beeinflusst jedoch nicht die Erkrankung<br />
an sich und ihr Fortschreiten.<br />
Einige neuere Studien untersuchen<br />
die Auswirkungen der tiefen<br />
Hirnstimulation auf die Dysarthrie.<br />
Das Sprechen wurde dabei stets<br />
gesondert, aber parallel zur Beweglichkeit<br />
(Motorik) untersucht, so dass<br />
analoge Bedingungen bestanden.<br />
Weltweit kam man zu ähnlichen Ergebnissen:<br />
Erhebliche Verbesserungen<br />
der Motorik, überdurchschnittliche<br />
Verbesserungen einzelner Unterfunktionen<br />
des Sprechens wie<br />
z. B. der Lippenkraft oder der Tonhaltedauer,<br />
aber für die ganze Gruppe<br />
untersuchter Patienten keine<br />
Veränderungen der Sprechleistungen<br />
als komplexe Funktion und<br />
keine überzufällige Veränderung<br />
der Verständlichkeit. Abbildung 1<br />
(s. Seite 20) zeigt die Ergebnisse<br />
einer Studie (Autoren: Nebel, Volkmann,<br />
Deuschl) an 14 <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten. Parallel zum Dopa-Test<br />
wurden die Verständlichkeit und<br />
alle Unterfunktionen des Sprechens<br />
untersucht. Für die ganze Gruppe<br />
zeigt sich keine Verbesserung oder<br />
Verschlechterung, die zufällige Abweichungen<br />
der Leistungen überschritt.<br />
Häufig wird eine leiser gewordene<br />
Stimme (Hypophonie) als<br />
Folge der Stimulation beklagt. Dies<br />
wird von keiner Arbeit als generelle<br />
Folge bestätigt, die Lautstärke<br />
ändert sich in den untersuchten<br />
Gruppen nicht wesentlich. Ebenso<br />
wenig wurde in den Arbeiten eine<br />
Verschlechterung der Artikulation<br />
(Aussprache) als generelle Folge<br />
beschrieben. Jedoch im Einzelfall<br />
wurde die Stimme leiser oder lauter,<br />
die Aussprache mal besser oder<br />
schlechter. In anderen Fällen gleichen<br />
sich Veränderungen aus, z. B.<br />
kann die Artikulation etwas schlechter<br />
werden, aber die Stimme an Kraft<br />
gewinnen und so die Verständlichkeit<br />
besser werden (siehe Abbildung<br />
2, Seite 20).<br />
Leider treten unter der Stimulation<br />
wie auch unter L-Dopa im Einzelfall<br />
Dyskinesien der Zunge oder<br />
der Lippen auf. Dies kann die Verständlichkeit<br />
stark beeinträchtigen.<br />
Die bisherigen Untersuchungen<br />
ermöglichen leider keine Vorhersage.<br />
Vergleichende Studien mit wesentlich<br />
größeren Patientenzahlen<br />
sind als Gemeinschaftsstudie in<br />
Frankreich und Deutschland geplant.<br />
Und wie steht es um die oft beklagten<br />
Nebenwirkungen wie Hypophonie<br />
und Störung der Artikulation?
20<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
L O G O P Ä D I E<br />
Abb. 1: Bogenhausener Dysarthrieskala Mittelwerte. Legende: 14 Patienten<br />
wurden in ihrer Sprechleistung ohne Medikation und ohne Stimulator (off/<br />
OFF) und ohne Medikation, jedoch mit eingestelltem Stimulator (off/ON)<br />
hinsichtlich aller Teilfunktionen des Sprechens und der Verständlichkeit untersucht.<br />
Die Abbildung zeigt die Mittelwerte für die Unterfunktionen. Skala:<br />
4 = ungestört, 0 = extrem schwere Störung. Die Veränderungen sind nicht<br />
groß genug, um sie auf die Stimulation zurückzuführen, sondern liegen innerhalb<br />
des Zufallbereichs, z. B. der Tagesform oder Stimmung.<br />
Ihnen könnten unterschiedliche<br />
Mechanismen zugrunde liegen: Eine<br />
Verschlechterung des Sprechens<br />
und Heiserkeit unmittelbar nach der<br />
Operation, jedoch vor der Wirkung<br />
der Stimulation, ließe sich durch<br />
Mikroläsionen im Gehirn oder an<br />
den Stimmlippen unter der Operation<br />
erklären, die sich nach einigen<br />
Monaten ggf. unter logopädischer<br />
Therapie zurückbilden müssten.<br />
Die Dysarthrie bei M. <strong>Parkinson</strong><br />
scheint nur in geringem Maße durch<br />
L-Dopa beeinflussbar zu sein. Die<br />
tHS wirkt sich vorwiegend auf Prozesse<br />
aus, die durch Dopamin beeinflusst<br />
werden können, jedoch<br />
nicht oder nur wenig auf die Dysarthrie.<br />
Als Ursache<br />
für im Einzelfall<br />
auftretende Verschlechterungen<br />
des Sprechens<br />
und der Verständlichkeit<br />
werden<br />
mögliche Abstrahlungseffekte<br />
als<br />
Reizungen der<br />
Pyramidenbahn<br />
diskutiert. Der<br />
Nucleus subthalamicus<br />
liegt sehr<br />
nah an den Nervenbahnen,<br />
die<br />
von den sprechmotorischen<br />
Hirnregionen<br />
zum Hirnstamm<br />
ziehen, der<br />
Pyramidenbahn.<br />
Diese könnten<br />
durch die Stimulation<br />
gereizt werden<br />
und so das<br />
Sprechen beeinflussen.<br />
Einige<br />
Studien belegen<br />
diese Reizungen<br />
sehr gut: Im Vergleich<br />
zur optimalen<br />
Einstellung wurden<br />
höhere Volt-<br />
Werte oder einseitige<br />
Stimulationen gewählt. Beides<br />
führt zu erheblichen Verschlechterungen.<br />
Daher sollte die Einstellung<br />
möglichst seitengleich und niedrig<br />
eingestellt werden und im Falle einer<br />
neu auftretenden verwaschenen<br />
Sprechweise zunächst die Einstellung<br />
optimiert werden.<br />
Sprechen ist die komplexeste<br />
motorische Leistung, die wir<br />
routinemäßig ausführen. Sprechen<br />
umfasst unterschiedliche hirnorganische<br />
Areale, die in unterschiedlicher<br />
Weise zu unterschiedlichen<br />
Zeiten durch die parkinsonsche Erkrankung<br />
in ihrer Wirkung beeinträchtigt<br />
sind. Hierzu gehören auch<br />
Prozesse, die nicht durch Dopamin<br />
Abb. 2: Bogenhausener Dysarthrieskala Einzelprofil. Legende: Einzelprofil ohne<br />
Medikation und ohne Stimulator (off/OFF), ohne Medikation mit Stimulator<br />
(off/ON), dieser Patient wird unter der Stimulation ohne Medikation als<br />
besser verständlich beurteilt.<br />
gesteuert werden also weder durch<br />
L-Dopa noch durch die Stimulation<br />
beeinflusst werden können. Der<br />
auch unter der Stimulation fortschreitende<br />
Krankheitsprozess wirkt<br />
sich möglicher Weise unterschiedlich<br />
auf die verschiedenen Zentren,<br />
Bahnen und Kerngebiete aus. Dies<br />
könnte vor allem die in Langzeitstudien<br />
beschriebene größer werdende<br />
Schere zwischen den guten motorischen<br />
Leistungen und ausbleibenden<br />
Verbesserungen oder Verschlechterungen<br />
des Sprechens erklären.<br />
Die <strong>Parkinson</strong>-Krankheit führt<br />
im fortgeschrittenen Stadium regelmäßig<br />
zu einer schweren Dysarthrie.<br />
Kann eine logopädische Behandlung<br />
nach der Stimulation<br />
die Symptome verringern?<br />
Das Lee-Silverman-Voice-Treatment<br />
(LSVT) zeigt für nicht stimulierte<br />
Patienten bei konsequenter<br />
Behandlung (4 x pro Woche über 4<br />
Wochen) gute Ergebnisse. Grundsätzlich<br />
müsste sich das LSVT in<br />
ebenso erfolgreicher Weise für Patienten<br />
nach tHS einsetzen lassen.<br />
Die wesentlich bessere körperliche<br />
Stabilität müsste sich in der Behandlung<br />
positiv auswirken, die neu<br />
gewonnene Mobilität ermöglicht<br />
und erfordert mehr Gespräch. Auf<br />
der anderen Seite ist zu bedenken,<br />
dass die tHS erst im fortgeschrittenen<br />
Stadium der <strong>Parkinson</strong>-Erkrankung<br />
eingesetzt wird. In dieser<br />
Krankheitsphase könnte die kognitive<br />
Flexibilität, die Fähigkeit zur<br />
geteilten Aufmerksamkeit und zur<br />
Veränderung von Gewohnheiten<br />
bereits erheblich geringer sein, als<br />
in der früheren Phase, in der die<br />
Patienten der LSVT-Studien untersucht<br />
wurden. Dies scheinen vorläufige<br />
Ergebnis an 5 Patienten zu<br />
bestätigen: Den operierten Patienten<br />
gelang es nur in geringem Maße,<br />
die eingeübte Lautstärke im Alltag<br />
auch ohne Erinnerung und therapeutische<br />
Unterstützung zu verwenden.<br />
Häufigere Auffrischungen<br />
Fortsetzung auf Seite 21, rechts
B U N D E S V E R B A N D 21<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
IMPRESSUM<br />
dPV Nachrichten © für Mitglieder<br />
Organ der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong><br />
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<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />
- Bundesverband - e.V.,<br />
SEB AG Bank 1 708 569 900<br />
(BLZ 300 101 11) und<br />
Spendenkonto Volksbank Düsseldorf<br />
555 555 555 (BLZ 301 602 13)<br />
Hans-Tauber-Stiftung<br />
SEB AG Bank Neuss 1 437 344 500<br />
(BLZ 300 101 11)<br />
Fördernde Unterstützung<br />
Orion Pharma GmbH, Hamburg<br />
Redaktionsschluss dPV-Nachrichten Nr. 105:<br />
07. Mai 2008<br />
dPV-Service<br />
Medizinische<br />
Telefonberatung<br />
Prof. Dr. Wolfgang Greulich, Mitglied<br />
des Ärztlichen Beirates der dPV,<br />
steht Patienten und Angehörigen an<br />
jedem 1. und 3. Donnerstag im Monat<br />
von 11 bis 12 Uhr unter folgender<br />
Telefonnummer zur Verfügung:<br />
0172-459 69 90<br />
Psychologische<br />
Telefonberatung<br />
Frau Diplom-Psychologin Renate<br />
Annecke, Mitglied und Koordinatorin<br />
des Psycholog. Beirates der dPV,<br />
steht Patienten und Angehörigen an<br />
jedem 1. und 3. Donnerstag im Monat<br />
von 15 bis 17 Uhr unter folgender<br />
Telefonnummer zur Verfügung:<br />
0172-459 69 91<br />
Sprechstunde zum Bereich<br />
Hirnschrittmacher<br />
Prof. Dr. med. Andreas Kupsch<br />
von der Berliner Charité, bietet in Zusammenarbeit<br />
mit der dPV an jedem<br />
ersten Mittwoch eines Monats<br />
von 17 bis 19 Uhr eine telefonische<br />
Hirnschrittmacher-Sprechstunde<br />
an; und zwar unter der Telefonnummer:<br />
0172-459 69 92<br />
Telefonberatung zu<br />
sozialen Fragen<br />
Herr Rechtsanwalt Friedrich-Wilhelm<br />
Mehrhoff steht zur Beantwortung<br />
von Fragen zu Krankenversicherung,<br />
Schwerbehinderten- und<br />
Pflegerecht jeden 4. Montag eines<br />
Monats von 09.00 bis 11.00 Uhr<br />
unter folgender Telefonnummer zur<br />
Verfügung: 0172-459 69 93<br />
Informationen mit tiefenhirnstimulierten<br />
Patienten können unter der<br />
TIPP-Hotline ausgetauscht werden.<br />
Und zwar jeweils Mo. - Sa. zwischen<br />
10.00 und 16.00 Uhr unter<br />
der Telefonnummer: 01803-673119<br />
(Kosten: 9 Cent pro Minute).<br />
Fortsetzung von Seite 20, Logopädie...<br />
der Übungen unter Anleitung waren<br />
bei fortgeschrittener Krankheit<br />
erforderlich.<br />
Eine anderes Übungskonzept setzt<br />
an der Verlangsamung des Sprechtempos<br />
an. Unter Einsatz eines kleinen<br />
Tastbrettes kann das Tempo<br />
vermindert und die Verständlichkeit<br />
erheblich verbessert werden. Auch<br />
dies muss regelmäßig und systematisch<br />
eingeübt werden und alle<br />
Beteiligten lernen, das Hilfsmittel zu<br />
akzeptieren.<br />
Wünschenswert scheinen daher<br />
umfassende Behandlungspläne mit<br />
Behandlungsphasen im Intervall zu<br />
einem frühen Zeitpunkt der Dysarthrie<br />
oft vor einer tHS, die im Intervall<br />
und ggf. nach der Stimulation erneut<br />
aufgenommen werden können.<br />
Für abschließende Einschätzungen<br />
der Auswirkungen der tiefen<br />
Hirnstimulation auf die Dysarthrie<br />
sind Umfang und Ergebnisse der<br />
Studien gegenwärtig noch zu gering,<br />
für therapeutische Möglichkeiten<br />
fehlen zwar noch Therapiestudien,<br />
doch sind schon jetzt Therapieversuche<br />
sicherlich zu empfehlen.<br />
Hilfreich sind kurze intensive<br />
Therapiephasen mit Auffrischung in<br />
größeren Abständen.<br />
Korrespondenzadresse: Adelheid Nebel, Neurologie,<br />
Universitätsklinikum Schleswig Holstein<br />
(UK SH), Campus Kiel, Schittenhelm-Straße<br />
10, 24105 Kiel, a.nebel@neurologie.unikiel.de<br />
112-Notruf EU-weit<br />
Nur etwa 22 Prozent der EU-<br />
Bürger wissen, dass die Notrufnummer<br />
112 in der gesamten Europäischen<br />
Union gilt. Das hat eine Umfrage<br />
der EU-Kommission in Brüssel<br />
ergeben. Die einheitliche Rufnummer<br />
gibt es bereits seit dem<br />
Jahr 2003. Damals hatten 26 von<br />
27 Mitgliedstaaten die 112 eingeführt<br />
- nur in Bulgarien ist sie bis heute<br />
noch nicht verfügbar.
22<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
R E G I O N A L<br />
25 Jahre „Sozialarbeit“ von Betroffenen<br />
für Betroffene und Angehörige<br />
25 Jahre und 12 Tage nach der Gründung der Regionalgruppe in Dortmund,<br />
die am 24. Oktober 1982 stattfand, war am Nachmittag des 5. November<br />
2007 der Festsaal im Wilhelm-Hansmann-Haus festlich geschmückt<br />
und mit fast 100 erwartungsfrohen Gästen gut gefüllt. Mitglieder<br />
und deren Angehörige, Ehrengäste und einige Firmenrepräsentanten<br />
waren der Einladung der Gruppenleiterin Frau Paula Steinhaus gefolgt.<br />
Nach dem musikalischen Auftakt<br />
mit dem Stringband-Duo und<br />
der Begrüßung der Gäste gab Herr<br />
Horst Klein einen Rückblick auf die<br />
vielfältigen Aktivitäten der Gruppe.<br />
Frau Morgenstern, Frau Makowka und Frau Steinhaus<br />
beim Fototermin der Dortmunder Presse.<br />
Die Rede beinhaltete auch die Aufforderung<br />
zur Mitgliedschaft in der<br />
dPV-„Familie“ und die Ermutigung<br />
zu Engagement für Erkrankte und<br />
deren Angehörigen, auch wenn die<br />
eigene Krankheit Beschwernisse<br />
mit sich bringt und Grenzen setzt.<br />
Grade in einer Zeit, wo eine Verschlechterung<br />
des sozialen Klimas,<br />
ein steigender finanzieller<br />
und wirtschaftlicher Druck und<br />
eine sich verändernde Gesundheitspolitik<br />
gerade die chronisch<br />
kranken Menschen besonders betrifft,<br />
nimmt die Bedeutung einer<br />
Selbsthilfegruppe zu. Worte des<br />
Dankes und der Anerkennung richtet<br />
er an Frau Paula Steinhaus und<br />
ihre Stellvertreterin Frau Brigitte<br />
Makowka, die mit viel Engagement<br />
die Gruppe leiten und auch maßgeblich<br />
dieses Jubiläumsfest vorbereitet<br />
hatten.<br />
Die Landesbeauftragte der dPV<br />
Nordrheinwestfalen, Frau Ursula<br />
Morgenstern, überbrachte die Grüße<br />
und Glückwünsche der dPV auf<br />
Bundes- und Landesebene.<br />
Herr Professor Michael Schwarz,<br />
der die Neurologische Klinik im Klinikum<br />
Dortmund leitet, und der einen<br />
guten Kontakt zur Regionalgruppe<br />
hält, hielt die Festansprache.<br />
Er ging auf die Erstbeschreibung<br />
durch James <strong>Parkinson</strong> im<br />
Jahre 1817 ein, stellte prominente<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten aus der<br />
Geschichte vor und besprach die<br />
Meilensteine der <strong>Parkinson</strong>-Forschung<br />
und Therapie. Ein interessanter<br />
und reich illustrierter Vortrag,<br />
der einmal anderes als die<br />
üblichen <strong>Parkinson</strong>-Vorträge zu<br />
hören und sehen gab.<br />
Während des gemütlichen und<br />
geselligen Kaffee-Trinkens, das<br />
die Stringband mit internationaler<br />
Kaffeehaus-Musik begleitete,<br />
gab es einen regen Tombola-Losverkauf,<br />
denn 200 wertvolle und<br />
attraktive Preise warteten auf die<br />
glücklichen Gewinner. So wurde<br />
Unter der Leitung von Frau Martina Ahrend<br />
zeigte die Gymnastikgruppe einen Ausschnitt<br />
ihres Übungsprogramms und forderte alle Gäste<br />
zur aktiven Teilnahme auf. Dieses sportliche<br />
Intermezzo sorgte für Freude und Heiterkeit.<br />
dann auch die Preisvergabe von<br />
allen aufmerksam verfolgt. Es gab<br />
glückliche Gewinner und glückliche<br />
Verlierer, denn auch die Käufer<br />
von Nieten hatten die Arbeit der<br />
Regionalgruppe Dortmund unterstützt.<br />
Tatkräftig wurde Frau Paula<br />
Steinhaus von Ihren drei Töchtern<br />
bei diesem Jubiläumsfest unterstützt.<br />
Besonders die Ausgabe der<br />
vielen Tombola-Preise bedurfte<br />
der familiären Hilfe.<br />
Die Festgesellschaft. In der Mitte: Herr Professor<br />
Dr. Schwarz, Chefarzt der Neurologischen<br />
Klinik<br />
Singend wurde dieser unterhaltsame<br />
und schöne Festnachmittag<br />
beendet. Unter der Begleitung des<br />
Stringband-Duos von Frau Müller<br />
und Herrn Andrzejewski sangen<br />
alle Festgäste die beliebten Lieder:<br />
Wie schön, dass Du geboren bist,<br />
Bunt sind schon die Wälder, Wenn<br />
alle Brünnlein fließen, Sah ein<br />
Knab ein Röslein stehn, Die Gedanken<br />
sind frei, Zwei kleine Italiener,<br />
Ein schöner Tag und Guten<br />
Abend gute Nacht.<br />
Zufrieden und zuversichtlich gingen<br />
die Festgäste auseinander. Zum<br />
nächsten Treffen im Dezember würden<br />
alle wiederkommen, denn der<br />
Nikolaus persönlich wollte im Jubiläumsjahr<br />
der Gruppe einen Besuch<br />
abstatten. Ob er wohl da war?<br />
Ein Bericht von Alexander Adrzejewski<br />
Redaktionshinweis<br />
Bitte senden Sie Beiträge und<br />
Manuskripte immer an den dPV-<br />
Bundesverband in Neuss und nicht<br />
direkt an die Redaktion!
R E G I O N A L<br />
23<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
25 Jahre dPV-Regionalgruppe Köln<br />
Die Regionalgruppe Köln feierte am 12. November 2007 ihr 25-jähriges<br />
Bestehen. Aus diesem Anlass lud Willi Biermann, Gründer und seit 25<br />
Jahren Leiter der Kölner Gruppe, Mitglieder und Gäste in den großen<br />
Festsaal des Kölner Kolpinghauses ein.<br />
Pünktlich zur Begrüßung um 15<br />
Uhr waren alle festlich geschmückten<br />
Tische besetzt, an denen die<br />
fast 100 Gäste Platz nahmen. Die<br />
Ehrengäste Bürgermeisterin Elfi<br />
Scho-Antwerpes, die 1. Vorsitzende<br />
der dPV - Magdalene Kaminski,<br />
der stellvertretende dPV-Landesbeauftragte<br />
NRW - Dr. Norbert<br />
Kirch - und die Repräsentanten der<br />
BEK und der benachbarten dPV-<br />
Regionalgruppen aus Düsseldorf,<br />
Euskirchen, Köln-Porz, Langenfeld,<br />
Leverkusen und Neuss wurden<br />
herzlich begrüßt und Willkommen<br />
geheißen.<br />
Das erste Grußwort richtete die<br />
Bürgermeisterin Elfi Scho-Antwerpes<br />
an das Ehepaar Biermann und<br />
die Gäste. Sie stellte Dank und Anerkennung<br />
für 25 Jahre ehrenamtliche<br />
Arbeit „von Menschen für Menschen“<br />
an den Anfang ihrer Rede.<br />
Bürgermeisterin Elfi Scho-Antwerpes (links) überreicht<br />
Willi Biermann für 25 Jahre Ehrenamtliche Tätigkeit das<br />
Bronzerelief der Stadt Köln. Ilse Biermann (rechts) unterstützt<br />
Ihren Mann bei der Leitung der Kölner Gruppe.<br />
Willi Biermann sprach sie Dank und<br />
Hochachtung für den großartigen<br />
Einsatz und das unermüdliche Engagement<br />
in der Anlaufstelle für<br />
<strong>Parkinson</strong>-Erkrankte aus. Sie überreichte<br />
im Namen des Oberbürgermeisters<br />
der Stadt Köln das Bronzerelief<br />
für 25 Jahre Ehrenamtliche<br />
Tätigkeit.<br />
Nach den Grußworten von Frau<br />
Kaminski und Herrn Dr. Kirch widmete<br />
sich die gut gelaunte Festgesellschaft<br />
dem geselligen Kaffee-<br />
Trinken. Dazu spielte das Duo „The<br />
Stringband est. 1972“ Kaffeehaus-<br />
Musik. Ein Höhepunkt dieser Jubiläumsveranstaltung<br />
war der Auftritt<br />
der Sölzer Ringeldüvjer. Die Sängerinnen,<br />
die ihre Sangesfreude<br />
seit ihrer Mitgliedschaft im Sülzer<br />
Kinderchor in den 50er Jahren gepflegt<br />
hatten, sangen - begleitet vom<br />
Pianisten Stefan Krüger - gekleidet<br />
in wunderbarer Garderobe von anno<br />
dazumal die schönsten und bekannten<br />
Lieder des Kölner Originals<br />
Willi Ostermann.<br />
Nach mehreren Zugaben der eleganten<br />
Sängerinnen übernahm der<br />
Bauchredner Mawisch mit<br />
seinem sprechenden Vogel<br />
die Bühne. Zu aller Freude<br />
lieh er am Ende seiner temperamentvollen<br />
Darbietung<br />
Frau Kaminski seine ganz<br />
tiefe Stimme und Herrn Andrzejewski<br />
seine ganz hohe<br />
piepsige Stimme.<br />
Der Rückblick über die<br />
vergangenen 25 Jahre beinhaltete<br />
Erinnerungen an<br />
die Gründungsversammlung<br />
am 28. November 1982, bei<br />
der damals schon 80 Betroffene<br />
anwesend waren. Viele<br />
Stationen und Personen fanden<br />
ihre Würdigung in dieser Historie.<br />
Zum Schluss wurde der Rücktritt<br />
von W. Biermann bekannt gegeben.<br />
Die fast 200 Mitglieder der<br />
dPV-Gruppe Köln suchen nun einen<br />
neuen Leiter.<br />
2. Berliner<br />
<strong>Parkinson</strong>-Tag im Juni<br />
Auf vielfachen Wunsch wird<br />
der 2. Berliner <strong>Parkinson</strong>-Tag am<br />
21. Juni 2008 in der Berliner Urania<br />
vom Arbeitskreis <strong>Parkinson</strong>-<br />
Syndrome-Berlin e.V. in Kooperation<br />
mit der Berliner dPV und<br />
Quanup durchgeführt. Bei freiem<br />
Eintritt wird ab 11 Uhr ein buntes<br />
und informatives Programm rund<br />
um <strong>Parkinson</strong> auf alle warten. Neben<br />
verständlichen Informationen<br />
zu allen Krankheitsaspekten und<br />
natürlich Neuem wird es kostenlos<br />
Möglichkeiten zur Teilnahme<br />
an unterschiedlichen Workshops<br />
wie Physio-, Logo-, Ergotherapie,<br />
Pflege-, Angehörigenberatung und<br />
noch weitere mehr geben (Voranmeldung<br />
ab April möglich). Wie in<br />
2006 ist eine Ausstellung der kreativen<br />
Schaffenskraft von <strong>Parkinson</strong>-Betroffenen<br />
geplant. Alle Patienten,<br />
die ihre Kunst dort ausstellen<br />
wollen (Bilder, Fotografien,<br />
Skulpturen, andere Objekte…),<br />
können sich bitte mit Dr. Reinhard<br />
Ehret, Schlossstraße 29, 12163<br />
Berlin, am besten über Email an<br />
dr.ehret@neurologie-berlin.de in<br />
Verbindung setzten. Das endgültige<br />
Programm wird im Internet auf<br />
der Seite www.parkinsonverein.de<br />
bzw. www.quanup.de veröffentlicht<br />
und in den Berliner <strong>Parkinson</strong>-<br />
Praxen liegen.<br />
25 Jahre<br />
RG Coburg<br />
Am 18. Oktober 2007 beging die<br />
Regionalgruppe Coburg festlich ihr<br />
25-jähriges Jubiläum. Der Saal der<br />
<strong>Parkinson</strong>-Klinik „Medical Park“ in<br />
Bad Rodach war mit Blumen geschmückt,<br />
die über 100 Teilnehmer<br />
waren in erwartungsvoller Stimmung.<br />
Der vedienstvolle Leiter, Friedrich<br />
Martin, begrüßte alle Anwesenden<br />
und besonders die Ehrengäs-
24<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
R E G I O N A L<br />
te. Unter diesen waren Dr. Kroczek,<br />
Chefarzt für Neurologie, Frau Nützenadel,<br />
in Vertretung für Frau Kaminski<br />
- die 1. Vorsitzende der dPV -,<br />
die Gruppenleiter der benachbarten<br />
Kreise und Bezirke sowie Vertreter<br />
des gesellschaftlichen Lebens. Selbst<br />
der Bayerische Staatsminister und<br />
der Bürgermeister von Coburg ließen<br />
Glückwünsche überbringen.<br />
Martin stellte in seiner Festagsansprache<br />
fest, dass die Gruppe seit<br />
25 Jahren erfolgreiche Arbeit leiste<br />
- nicht zuletzt wegen des einfachen,<br />
jedoch manchmal auch schwer umzusetzenden<br />
Leitmotivs „miteinander<br />
und füreinander“.<br />
Der Nachmittag wurde geprägt<br />
durch ein anspruchsvolles musikalisches<br />
und künstlerisches Programm.<br />
Die Klaviermusik von Klaus-Dieter<br />
Bauer und der Gesang von Christine<br />
Riedel führte zu Freude, aber<br />
auch Nachdenklichkeit. Vor allem<br />
die gesangliche Neuschöpfung der<br />
englischen Übersetzung des <strong>Parkinson</strong>-Liedes<br />
„Hallo du - was ist mit<br />
dir geschehen ...“ hat die Anwesenden<br />
tief bewegt.<br />
Der gemütliche Teil wurde durch<br />
die Mitglieder der Gruppe kulturell<br />
ausgestaltet. Hierzu gehörten die<br />
Vorträge von Gedichten, Erzählungen<br />
und Sketchen sowie natürlich<br />
eine Kaffeetafel.<br />
20 Jahre<br />
RG Geislingen<br />
Die Regionalgruppe Geislingen<br />
feierte am 17. November 2007 im<br />
DRK-Haus ihr 20-jähriges Bestehen,<br />
musikalisch umrahmt von der<br />
Hackbrettgruppe des Bayernvereins<br />
Göppingen. Ruth Stahl, deren<br />
Ehemann Dieter Regionalleiter ist,<br />
und die sich unermüdlich für die Regionalgruppe<br />
einsetzt, begrüßte die<br />
Anwesenden und stellte kurz die<br />
Geislinger Gruppe vor, die aus rund<br />
35 Personen besteht. Das Motto lautete:<br />
„Nicht einsam, sondern gemeinsam<br />
- hinsehen, handeln, helfen!“<br />
In seinem Grußwort betonte Oberbürgermeister<br />
Wolfgang Amann,<br />
dass mit so einer Krankheit leben<br />
zu lernen alles andere als einfach<br />
sei. In solch einer Situation könnten<br />
nur Menschen helfen, die mitfühlen,<br />
Verständnis aufbringen und<br />
Erfahrung in der Bewältigung solcher<br />
Situationen haben. Deshalb könne<br />
der Austausch mit Betroffenen<br />
und die Hilfe und Unterstützung,<br />
wie sie diese Selbsthilfegruppe leiste,<br />
nicht hoch genug eingeschätzt<br />
werden. Der Oberbürgermeister bedankte<br />
sich beim Ehepaar Stahl symbolisch<br />
mit einer roten Rose - die<br />
einerseits blühe und die schönen<br />
Seiten des Lebens aufzeige, andererseits<br />
aber auch Dornen habe.<br />
Ein Vertreter des Landesvorstands<br />
der dPV rezitierte aus einem Schreiben<br />
der Landesvorsitzenden Renate<br />
Hofmeister, die aus privaten<br />
Gründen nicht nach Geislingen kommen<br />
konnte. Der Vertreter betonte,<br />
dass der Öffentlichkeit das Krankheitsbild<br />
Morbus <strong>Parkinson</strong> verständlich<br />
gemacht werden müsse und was<br />
es bedeute, an <strong>Parkinson</strong> erkrankt<br />
zu sein. „Kranksein ist kein Charakterfehler,<br />
sondern ein Schicksalsschlag“,<br />
sagte er.<br />
Hochinteressant waren die Ausführungen<br />
von Dr. Elmar Pinkhardt<br />
von der Uniklinik Ulm, der über „Neue<br />
Wege in der Therapie des Morbus<br />
<strong>Parkinson</strong>“ referierte. Pinkhardt ging<br />
sehr intensiv auf die bestehenden<br />
Therapiemöglichkeiten ein, deren<br />
einschneidendste die Hirnstimulation<br />
ist, bei der ein so genannter „Hirnschrittmacher“<br />
eingesetzt wird.<br />
20 Jahre<br />
RG Miltenberg<br />
Am 13. Oktober beging die <strong>Parkinson</strong>-Gruppe<br />
Miltenberg ihr 20-<br />
jähriges Bestehen im Hofgartensaal<br />
Kleinheubach.<br />
Walter Hoch, Mitglied des geschäftsführenden<br />
Bundesvorstandes,<br />
stellte zu Beginn der Feierlichkeiten<br />
die zukünftige Regionalleiterin<br />
von Miltenberg, Brigitte<br />
Kuhn (Kleinwallstadt), vor. Sie begrüßte<br />
die Schirmherrin Fürstin<br />
Eiika zu Leiningen und Bürgermeister<br />
Kurt Schüssler (Kleinheubach)<br />
sowie die anwesenden Gäste und<br />
Mitglieder. Anschließend las sie die<br />
Rede von Regionalleiter Emil Berres<br />
vor, die dieser noch vor seinem<br />
Tod für das Jubiläum vorbereitet<br />
hatte. Darin blickte er auf den Sommer<br />
1987 zurück, in dem sich <strong>Parkinson</strong>-Kranke<br />
in der Caritas-Hauptstelle<br />
Miltenberg zusammengefunden<br />
hatten, um die Regionalgruppe<br />
Miltenberg zu gründen. Daraus<br />
wurde eine lebendige, bejahende<br />
Gruppe, die den Kontakt, den Erfahrungsaustausch,<br />
die Geselligkeit,<br />
den Zusammenhalt und die<br />
Menschlichkeit fördert und lebt, so<br />
seine Worte. Ganz besonders freute<br />
er sich, dass es vor kurzem gelungen<br />
war, ein nahezu neues Fahrzeug<br />
für die Gruppe zu beschaffen.<br />
Dem Vortrag von Brigitte Kuhn<br />
folgte der Hauptredner Prof. Dr. Norbert<br />
Walter.<br />
Hoch dankte in seiner Ansprache<br />
dem verstorbenen Regionalleiter<br />
Emil Berres für seinen Einsatz beim<br />
Aufbau der Gruppe. Er habe dazu<br />
beigetragen, dass ein weiteres positives<br />
Modell für die Vertretung von<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten und deren Angehörigen<br />
auf lokaler Ebene entstand.<br />
Als Vertreter der Aschaffenburger<br />
Regionalgruppe sprach Regionalleiter<br />
Franz Köhler seine Gratulation<br />
aus. Er stellte fest: „Die Regionalgruppe<br />
Miltenberg steht inzwischen<br />
landes- und bundesweit<br />
innerhalb der dPV als Beispiel für<br />
eine gut geführte, erfolgreiche und<br />
effiziente <strong>Parkinson</strong>-Selbsthilfegruppe,<br />
deren Arbeit Dank, Respekt<br />
und höchste Anerkennung verdient“.
R E G I O N A L<br />
25<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
20 Jahre<br />
RG Rhein-Ahr<br />
Ihr 20-jähriges Bestehen feierte<br />
die Regionalgruppe Rhein-Ahr am<br />
08. Oktober 2007 im Evangelischen<br />
Gemeindehaus Bad Neuenahr zusammen<br />
mit Mitgliedern und Ehrengästen.<br />
Die Geburtstagsfeier stand unter<br />
dem Motto: „20 Jahre gemeinsam<br />
gegen die Krankheit“. Die Leiterin,<br />
Christel Demuth, sagte zur Begrüßung:<br />
„Diese Feier soll ein würdiges<br />
Denken sein an 20 Jahre Arbeit<br />
in der Selbsthilfegruppe“. Sie<br />
gedachte der Kranken, deren Zustand<br />
ein Kommen nicht erlaubte und<br />
stellte außerdem einen kurzen Abriss<br />
der Geschichte der Gruppe vor.<br />
Zum Jubiläum gratulierte auch<br />
die Kreisabgeordnete Charlotte Hager<br />
mit einem Grußwort, in welchem<br />
sie unter anderem sagte, dass<br />
sie froh sei, dass die Regionalgruppe<br />
als wichtige Einrichtung nun<br />
schon seit zwei Jahrzehnten im Ort<br />
ansässig ist.<br />
Als Dank und Anerkennung für<br />
den unermüdlichen, langjährigen<br />
Einsatz überreichte Charlotte Hager<br />
einen Scheck, den die Leiterin<br />
zusammen mit ihrer Stellvertretung,<br />
Helga Schröder, freudig entgegen<br />
nahm.<br />
15 Jahre<br />
RG Schönebeck<br />
Zum Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag am<br />
11.04.2007 feierte die RG Schönebeck<br />
ihr 15-jähriges Jubiläum. Für<br />
die Feier wurde bereits im Januar<br />
begonnen, die Chronik vom zehnten<br />
bis zum fünfzehnten Bestehen<br />
der Gruppe weiterzuführen und drucken<br />
zu lassen. Einladungen wurden<br />
verschickt und die Presse sowie<br />
das regionale Fernsehen eingeladen.<br />
Nachdem die Mitglieder und Gäste<br />
im Saal an den festlich geschmückten<br />
Tischen Platz genommen hatten,<br />
wurden sie von Hella Richter,<br />
der derzeitigen Leiterin, begrüßt. In<br />
der Ansprache kam die Arbeit der<br />
vergangenen Jahre zur Geltung.<br />
Die Verstorbenen wurden mit einer<br />
Gedenkminute geehrt. Der gemeinsame<br />
Ausblick auf die Zukunft der<br />
Gruppe durfte dabei natürlich auch<br />
nicht fehlen.<br />
Im Anschluss erhielten die Gründungsmitglieder<br />
Präsente und Ehrenurkunden<br />
als Anerkennung für<br />
ihre geleistete Arbeit. Auch Frau Bartens,<br />
ehemalige Mitarbeiterin der<br />
AOK, bekam ein Präsent und ein<br />
großes Dankeschön für die damalige<br />
Mithilfe bei der Gründungsarbeit.<br />
Die Kindertanzgruppe „Béla Bartók“<br />
der Musikschule sorgte sowohl für<br />
künstlerische, als auch musikalische<br />
Unterhaltung.<br />
Nach dem so genannten „offiziellen<br />
Teil“ wurde das Kuchenbuffet<br />
eröffnet. Dabei kam es besonders<br />
gut an, dass viele Gruppenmitglieder<br />
den Kuchen selbst gebacken<br />
hatten. An diese schöne und gelungene<br />
Feier werden alle teilnehmenden<br />
Mitgtlieder und Gäste noch lange<br />
denken. Frau Richter bedankt<br />
sich noch einmal bei allen Teilnehmern<br />
und Gästen sowie ganz besonders<br />
allen Planern im Vorfeld<br />
der Feier ganz herzlich - welche die<br />
Feier erst zu diesem unvergesslichen<br />
Ereignis werden ließen.<br />
10 Jahre RG Zell<br />
Vor zehn Jahren gründete sich<br />
die Regionalgruppe Zell. Sie wurde<br />
auf Initiative des damaligen Chefarztes<br />
der Neurologischen Abteilung<br />
des Zeller Krankenhauses, Dr.<br />
Karl Friedrich Masuhr, gegründet.<br />
Man wählte damals Udo Hofmann<br />
aus Zell zum Vorsitzenden, der das<br />
Amt auch heute noch bekleidet und<br />
selbst im Alter von 36 Jahren mit<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Krankheit konfrontiert<br />
wurde.<br />
Im kleinen Rahmen feierten die<br />
mittlerweile mehr als 30 Mitglieder<br />
und ihre Angehörigen das runde<br />
Jubiläum. Bürgermeister Karl Heinz<br />
Simon hatte die Schirmherrschaft<br />
übernommen. In seinem Grußwort<br />
stellte er die Selbsthilfegruppe als<br />
eine sinnvolle und notwendige Ergänzung<br />
zur medizinischen Versorgung<br />
heraus. Er bezeichnete ihre<br />
Arbeit als eine moderne Form des<br />
bürgerschaftlichen Engagements.<br />
Die Ehefrau des Vorsitzenden,<br />
Karin Hofmann, ging auf die Bedeutung<br />
und Ziele der Selbsthilfegruppe<br />
ein. Jeder <strong>Parkinson</strong>-Patient ist in<br />
der Gruppe willkommen. „Nichts ist<br />
schlimmer als die Ungewissheit über<br />
die eigene Krankheit und das Gefühl,<br />
damit alleine zu sein. Wir möchten<br />
uns selbst und anderen Mut machen“,<br />
betonte Udo Hofmann.<br />
Mit Professor Reiner Thümler<br />
aus Mainz konnte ein ausgewiesener<br />
Experte als Referent gewonnen<br />
werden. Der Neurologe stellte in<br />
seinem Vortrag die Symptome der<br />
Nervenkrankheit und deren Behandlungsmöglichkeiten<br />
vor.<br />
Zwei Wohn- und<br />
Pflegeprojekte speziell<br />
für <strong>Parkinson</strong><br />
Projekt 1: Im Rahmen eines Erweiterungsbaus<br />
des Pflegeheims<br />
Markgräflerland in Weil am Rhein<br />
entsteht derzeit ein abgegrenzter<br />
Spezialbereich für die Pflege und<br />
Betreuung von Menschen mit <strong>Parkinson</strong>.<br />
Die Eröffnung ist für November<br />
2008 geplant. Mit dieser<br />
Spezialisierung auf <strong>Parkinson</strong> betritt<br />
das Pflegeheim Markgräflerland<br />
deutschlandweit Neuland. Der<br />
geplante <strong>Parkinson</strong>-Bereich soll sowohl<br />
stationäre Pflege als auch<br />
Wohnen mit Pflege ermöglichen. Das
26<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
R E G I O N A L<br />
Konzept, das in enger Abstimmung<br />
mit der dPV-Regionalgruppe Lörrach<br />
bewusst als Netzwerk unter<br />
Gleichgesinnten entwickelt wurde,<br />
will damit zwei Lebens- und Wohnalternativen<br />
bieten, die viele Verflechtungs-<br />
und Übergangsmöglichkeiten<br />
gestatten.<br />
Ziel des Konzeptes ist es, Betroffenen<br />
und deren Angehörigen eine<br />
attraktive Alternative zum traditionellen<br />
Pflegeheim und zu Wohnen<br />
mit Pflege zu bieten. Das Personal<br />
für den Spezialbereich soll gesondert<br />
geschult werden und auch in<br />
verschiedenen <strong>Parkinson</strong>-Kliniken<br />
hospitieren. Physiotherapie soll es<br />
im Pflegeheim Markgräflerland direkt<br />
im Haus geben. Weiter Informationen:<br />
Edda Meißner, Pflegedienstleitung<br />
im Pflegeheim Markgräflerland<br />
Weil am Rhein; Tel.:<br />
07621/9777-0; edda.meissner@<br />
loerrach-landkreis.de; www.pfle<br />
geheim-markgraeflerland.de<br />
Projekt 2: Wie bereits in den<br />
dPV-Nachrichten 103 kurz berichtet,<br />
hat auch der gemeinnützige<br />
Verein „leben am hofe e.V.“ ein<br />
Lebens-Arbeits-Wohnprojekt in<br />
Schwetzingen gegründet. In dem<br />
Projekt finden sich Menschen mit<br />
mannigfaltigen Erfahrungen und<br />
unterschiedlichen Lebenssituationen<br />
zusammen. Innerhalb des Projektes<br />
sollen eine Kinderkrippe,<br />
ein biologischer Gartenbaubereich,<br />
Werkstätten und Beschäftigungsmöglichkeiten<br />
für Jugendliche aus<br />
Förderschulen und eine neue Wohnform<br />
für an <strong>Parkinson</strong> erkrankte Menschen<br />
entstehen. Ganz besonders<br />
wenden sich die Initiatoren an junge<br />
und jung gebliebene <strong>Parkinson</strong>-<br />
Kranke, die sich verändern oder in<br />
ihrem Wirkungskreis anders orientieren<br />
möchten. Gesucht werden<br />
Menschen, die sich mit ihren Fähigkeiten<br />
und Interessen an dem Projekt<br />
beteiligen und Wohnraum mieten<br />
oder kaufen möchten. Kontakt:<br />
sibylle.akbari@gmail.com - Telefon:<br />
06221-7143511.<br />
Bestattungsvorsorge - Ein Renner<br />
Im Rahmen der Gesundheitsreform zum 01.01.2004 haben die<br />
gesetzlichen Krankenkassen die Zahlungen von Zuschüssen - früher<br />
Sterbegeld - zu den Bestattungskosten komplett gestrichen. Die<br />
Beihilfe für die Beamten wurde gleichfalls gestrichen. Seit diesem<br />
Zeitpunkt sind die Kosten einer standesgemäßen Bestattung von<br />
den Angehörigen und Hinterbliebenen in voller Höhe zu tragen.<br />
Immer mehr Personen sorgen selbst vor, damit die Angehörigen<br />
entlastet werden und eine angemessene Bestattung erfolgen kann.<br />
Mit welchen Kosten muss ich<br />
für eine angemessene Bestattung rechnen?<br />
Die Bestattungskosten sind je nach Beisetzungsart (Erd-, Feueroder<br />
Seebestattung) und Leistungsumfang sehr unterschiedlich.<br />
Auch die öffentlichen Gebühren können je nach Stadt, Gemeinde<br />
und Bundesland sehr stark variieren. Durchschnittlich werden von<br />
den Bundesbürgern ca. 6.000,- EUR bis 7.000,- EUR für eine Beisetzung<br />
ausgegeben. Oftmals entstehen darüber hinaus noch zusätzliche<br />
Kosten für die sich anschließende Regelung der Grabpflege<br />
und für Grabgebühren der Kirchengemeinden oder Kommunen.<br />
Wie kann ich sicherstellen,<br />
dass die Kosten für meine Bestattung vorhanden sind?<br />
Wenn ich keine Lebensversicherung habe oder über entsprechendes<br />
Barvermögen verfüge, dann hilft mir die Bestattungsvorsorge<br />
der Westfälischen Provinzial Versicherung. Über den<br />
Rahmenvertrag mit der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> wird auch<br />
hier ein Versicherungsschutz bis zu 10.000,- EUR angeboten.<br />
Was kann ich von meiner Bestattungsvorsorge erwarten?<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
●<br />
Lebenslanger Versicherungsschutz<br />
Beitragszahlung nur 15 Jahre - längstens bis zum<br />
85. Lebensjahr -<br />
keine Gesundheitsprüfung bei 5.000,- EUR, 7.500,- EUR,<br />
10.000,- EUR, 12.000,- EUR und 15.000,- EUR Verträgen<br />
die komplette Versicherungssumme wird schon nach<br />
3 Jahren gezahlt<br />
bei Tod innerhalb der ersten 3 Jahre werden die Beiträge den<br />
Hinterbliebenen zurückgezahlt<br />
bei Unfall-Tod steht die Versicherung sofort zur Verfügung<br />
die hohe Überschussbeteiligung erhöht den Versicherungsschutz<br />
Was muss ich jetzt tun?<br />
- PR-Anzeige -<br />
Die Nachfrage ist groß! Unter der kostenlosen Hotline 0800-<br />
2507500 der Westfälischen Provinzial Versicherung können Sie<br />
Ihr persönliches Angebot anfordern. Bitte rufen Sie an.
27<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)
28<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
B Ü C H E R<br />
Ratgeber und Bücher, die Ihnen wirklich nützen<br />
Die folgenden Informationsmaterialien und Bücher können Sie bei der <strong>Deutsche</strong>n <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong><br />
- Bundesverband - e.V. (Moselstraße 31, 41464 Neuss) bestellen. Für einige Artikel fällt ein<br />
geringer Kostenbeitrag an.<br />
„Die <strong>Parkinson</strong>-<br />
Krankheit, Mehr<br />
wissen - besser<br />
verstehen“<br />
von Prof. Reiner<br />
Thümler<br />
Die vorliegende<br />
3. Auflage dieses<br />
TRIAS-Ratgebers bietet in mehr als<br />
170 Fragen und Antworten aufklärendes<br />
Wissen über M. <strong>Parkinson</strong><br />
auf dem neuesten Stand. Der über<br />
200 Seiten starke Text ist zweispaltig<br />
gehalten und wird durch Grafiken<br />
und Tabellen ergänzt. Das Kapitel<br />
„Selbsthilfe“ wurde mit neuen<br />
Adressen, grundlegenden Sozialund<br />
Rechtsfragen sowie Alltagstipps<br />
ergänzt.<br />
Preis: 18,50 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />
Porto<br />
Pflegehinweise<br />
für <strong>Parkinson</strong>-<br />
Patienten<br />
In dieser Broschüre<br />
werden<br />
die verschiedenen<br />
und spezifischen<br />
Gesichtspunkte<br />
in der Betreuung und Pflege<br />
von <strong>Parkinson</strong>-Patienten behandelt.<br />
Auf 24 Seiten erhält der Leser auch<br />
Hinweise zu einer optimalen Zusammenarbeit<br />
zwischen Ärzten<br />
und Pflegepersonal, wobei die Erfahrungen<br />
von Betroffenen und<br />
Angehörigen berücksichtigt wurden.<br />
Preis: kostenlos gegen C5-Rückumschlag<br />
(frankiert mit 1,45 Euro)<br />
„<strong>Parkinson</strong>-<br />
Medikamente<br />
im Bild“<br />
Kleine, große, weiße,<br />
blaue, gelbe,<br />
grüne, mit und<br />
ohne Buchrillen,<br />
rund, eckig, oval,<br />
Kapseln oder Dragees - die Vielzahl<br />
der <strong>Parkinson</strong>-Medikamente ist<br />
mittlerweile groß und manche der<br />
Medikamente sehen sich auf den<br />
ersten Blick täuschend ähnlich. In<br />
der farbigen Broschüre „<strong>Parkinson</strong>-<br />
Medikamente im Bild“ werden die<br />
wichtigsten Medikamente, ihre<br />
Darreichungsformen und Dosiergrößen<br />
- nach Präparategruppen<br />
gegliedert - dargestellt.<br />
Preis: 2,60 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />
Porto<br />
„<strong>Parkinson</strong> und<br />
Anästhesie“<br />
Sie haben demnächst<br />
eine Operation<br />
vor sich<br />
und wissen nicht,<br />
welche Narkosemittel/Narkosearten<br />
bei <strong>Parkinson</strong> eingesetzt werden<br />
dürfen und wie die Einnahme<br />
Ihrer <strong>Parkinson</strong>-Medikation während<br />
dieser Zeit zu handhaben ist?<br />
Das dPV-Faltblatt informiert Sie eingehend<br />
über alle wichtigen Punkte,<br />
so z. B. zur Narkose-Vorbereitung,<br />
zur Narkose-Aufrechterhaltung<br />
und zur Medikation während<br />
und nach einer Operation. Dieses<br />
Infoblatt sollten Sie haben!<br />
Preis: kostenlos gegen einen mit<br />
1,45 Euro frankierten C5-Rückumschlag<br />
Neu: „Ratgeber<br />
Fahreignung“<br />
Das Thema Autofahren<br />
und <strong>Parkinson</strong><br />
ist ein sehr<br />
sensibles Thema.<br />
Wann und unter<br />
welchen Umständen<br />
kann (darf) man als Betroffener<br />
(noch) Autofahren?<br />
Der 40-seitige dPV-Ratgeber gibt -<br />
angereichert mit Fallbeispielen und<br />
Checklisten - Antworten und Hilfestellung<br />
zu diesem Thema. Überdies<br />
erläutert er den Fitness-Check<br />
für fahrende <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
einschließlich einer Adressliste für<br />
entsprechende Beratungen.<br />
Preis: kostenlos gegen einen mit<br />
1,45 Euro frankierten C5-Rückumschlag<br />
„Morbus <strong>Parkinson</strong><br />
- Ein Leben<br />
in Bewegung“<br />
Die Autoren Prof.<br />
Clarenbach und<br />
Arnd Köster, beide<br />
erfahren in<br />
Rehabilitation<br />
und Reha-Sport von <strong>Parkinson</strong>-<br />
Kranken, haben ein Buch herausgebracht,<br />
das in seiner Art einmalig<br />
ist. Das 224-seitige Werk - mit<br />
zahlreichen Bildern und Grafiken -<br />
gibt auf äußerst praktische und praktikable<br />
Weise Hilfestellung, die verbliebene<br />
körperliche Leistungsfähigkeit<br />
zu erhalten und möglichst<br />
wieder zu steigern. Ein Buch für Gruppen-Gymnastik,<br />
aber auch für Einzelpersonen<br />
geeignet.<br />
Preis: 9,20 Euro zzgl. 1,45 Euro<br />
Porto
29<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)
30<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
R E G I O N A L<br />
- Anzeige -<br />
<strong>Parkinson</strong>-Tag in Kaiserslautern:<br />
650 Besucher informierten sich<br />
Halle vollbesetzt, Programm hervorragend, Publikum begeistert. So könnte<br />
man mit wenigen Worten den Verlauf des „<strong>Parkinson</strong>-Tages 2007“ am<br />
Samstag, den 27. Oktober 2007 in der Burgherrenhalle in Kaiserslautern<br />
umschreiben. Ausrichter des <strong>Parkinson</strong>-Tages waren die Regionalgruppe<br />
Kaiserslautern und der Club U 40 Pfalz-Junge <strong>Parkinson</strong>-Kranke.<br />
Die Schirmherrshaft über die Veranstaltung hatte die rheinland-pfälzische<br />
Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Familie und Frauen,<br />
Malu Dreyer übernommen.<br />
Da erfahrungsgemäß am 11. April<br />
- dem Welt-<strong>Parkinson</strong>-Tag - immer<br />
eine ganze Reihe von Veranstaltungen<br />
zum Thema <strong>Parkinson</strong> stattfindet<br />
und somit viele Referenten während<br />
dieser Zeit ausgebucht sind,<br />
fand der <strong>Parkinson</strong>-Tag in Kaiserslautern<br />
in der zweiten Jahreshälfte<br />
statt und zwar an einem Samstag,<br />
um auch berufstätigen und jüngeren<br />
<strong>Parkinson</strong>-Patienten sowie deren Angehörigen<br />
die Möglichkeit zur Information<br />
zu geben. Zum Auftakt der<br />
Veranstaltung überbrachte Dr. Gerald<br />
Gaß, Abteilungsleiter Gesundheit,<br />
stellvertretend für die Ministerin die<br />
Grüße der Landesregierung. Landrat<br />
Rolf Künne und Oberbürgermeister<br />
Dr. Klaus Weichel schlossen sich<br />
seinen Grußworten an. Alle betonten<br />
übereinstimmend die Bedeutung von<br />
Selbsthilfegruppen und den Nutzen,<br />
den Patienten und Angehörige aus<br />
derartigen Informationsveranstaltungen<br />
ziehen können. Das ganztägige<br />
Veranstaltungsprogramm bot ein breit<br />
gefächertes Informationsangebot mit<br />
Vorträgen bekannter Fachleute aus<br />
dem Bereich der Neuromedizin sowie<br />
Diskussionsrunden und Fachausstellungen.<br />
Das Vortragsspektrum<br />
der Themen erstreckte sich von den<br />
Das Informationsangebot der Gruppen und anderer<br />
Aussteller wurde rege genutzt.<br />
frühen Zeichen und den differentialdiagnostischen<br />
Aspekten der Krankheit<br />
über atypische <strong>Parkinson</strong>-Syndrome,<br />
sexuelle Probleme bei <strong>Parkinson</strong>,<br />
Nebenwirkungen von Medikamenten,<br />
Einschlafattacken, <strong>Parkinson</strong><br />
und Autofahren (Verkehrsrecht),<br />
Theorie und Praxis der aktuellen<br />
Therapiemaßnahmen bis zu<br />
Depressionen und Demenz bei Morbus<br />
<strong>Parkinson</strong>. Völlig neu war, dass<br />
die Veranstalter die Möglichkeit boten,<br />
die Referenten in einem „Vieraugengespräch“<br />
zu kontaktieren - ein Angebot,<br />
das stark genutzt wurde. Als Gäste<br />
bzw. Referenten wurden in Kaiserslautern<br />
u. a. gesehen: Prof. Dr.<br />
med. Reiner Thümler, Prof. Dr. med.<br />
Johannes-Richard Jörg, Dipl.-Psych.<br />
Renate Annecke, Dr. med. Ferenc<br />
Fornadi, Dipl.-Psych. Walter Kaiser<br />
und FA H. Schneider, Prof. Dr. Wolfgang<br />
Jost und Physiotherapeutin G.<br />
Sokoluk, Dr. med. Ivo Schütze und<br />
nicht zuletzt RA Friedrich-Wilhelm<br />
Mehrhoff, Geschäftsführer des dPV-<br />
Bundesverbandes, Neuss, der Grüße<br />
und Wünsche des dPV-Bundesvorstandes<br />
überbrachte.<br />
Neben der Informationsvermittlung<br />
über den aktuellen medizinischen<br />
Kenntnisstand war es ein Anliegen<br />
der ausrichtenden Regionalgruppen,<br />
die Bevölkerung zu informieren und<br />
immer noch bestehende Vorurteile<br />
gegenüber der Krankheit abzubauen.<br />
So waren an insgesamt 22 Informationsständen<br />
pharmazeutische<br />
Unternehmen, neurologische Fachkliniken<br />
und Aussteller von Hilfsmitteln<br />
sowie Versicherer (z. B. <strong>Deutsche</strong><br />
Rentenversicherung) vertreten und<br />
erweiterten die Möglichkeiten des<br />
Dialogs mit den Besuchern. Am Infostand<br />
der beiden Regionalgruppen<br />
wurden selbst gemalte Bilder sowie<br />
selbst gefertigte Bastel- und Handarbeiten<br />
ausgestellt und verkauft und<br />
eine Glücksrad-Tombola durchgeführt.<br />
Dankenswerterweise stand auch
V E R M I S C H T E S<br />
31<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
das Polizeipräsidium Westpfalz (Kaiserslautern)<br />
in Zusammenarbeit mit<br />
der Landespolizeischule den ganzen<br />
Tag mit einem Fahrsimulator zur Verfügung,<br />
in dem jeder sein persönliches<br />
Fahrverhalten testen konnte.<br />
„Insgesamt eine Veranstaltung“, „die<br />
in ihrer Bedeutung und Resonanz weit<br />
über die Grenzen von Rheinland-<br />
Pfalz hinaus reichte“, so das Fazit<br />
der beiden Gruppenleiter Peter Witte<br />
und Wilfried Scholl.<br />
<strong>Parkinson</strong>-Infotag<br />
in Moers<br />
Rund 200 Interessenten fanden<br />
sich Mitte November 2007 zu einer<br />
Vortragsveranstaltung der Regionalgruppe<br />
Moers im dortigen St.-Josef-<br />
Krankenhaus ein. Die Veranstaltung,<br />
organisiert von der neuen Leiterin<br />
Heidrun Tiedemann, kam in Zusammenarbeit<br />
und unter tatkräftiger Mithilfe<br />
des Krankenhauses und des<br />
Chefarztes der neurologischen Abteilung,<br />
Dr. Hans-Werner Scharafinski,<br />
zustande. Unter den Gästen und Referenten<br />
wurden gesichtet: Ursula<br />
Morgenstern, dPV-Landesbeauftragte<br />
von Nordrhein-Westfalen; Ralf<br />
Berkenfeld, niedergelassener Neurologe<br />
in Neukirchen-Vluyn (referierte<br />
über <strong>Parkinson</strong> und neue Therapien);<br />
Alexander Rzesnitzek, niedergelassener<br />
Arzt in Koblenz (behandelte das<br />
Thema ambulante videounterstützte<br />
Therapie); Peter Hornung aus Münsingen<br />
(stellte die HORA ® -Methode<br />
vor) sowie Karsten Hermann, Logopäde<br />
aus Moers (präsentierte allgemeine<br />
logopädische Therapie und<br />
das speziell für <strong>Parkinson</strong>-Patienten<br />
entwickelten Lee Silvermann Voice-<br />
Therapieprogramm). In einer Pause<br />
fand bei Kaffee und Kuchen ein reger<br />
Gedankenaustausch statt. Als gute<br />
Geister im Hintergrund seien auch<br />
die anwesenden Pharmafirmen erwähnt,<br />
die die Veranstaltung finanziell<br />
trugen. Es gab umfangreiches<br />
Informationsmaterial und viele nützliche<br />
Gespräche. Alles in allem eine<br />
gelungene Veranstaltung.<br />
Leserbriefe<br />
Zum Editorial Nr. 102:<br />
Keil zwischen Arzt und Patient<br />
Im Editorial (dPV-Nachrichten<br />
Nr. 102) schreiben Sie, dass es am<br />
einfachsten sei, wenn der Arzt auf<br />
dem Rezept das „aut idem Kästchen“<br />
ankreuzt. Das ist für Sie zwar<br />
einfach, aber es treibt den Arzt<br />
geradewegs in die Katastrophe. Es<br />
kann nämlich nicht nur sein, dass<br />
der Arzt ein Regressproblem bekommt,<br />
er bekommt nämlich ganz<br />
bestimmt ein solches. Ich weiß wovon<br />
ich rede, weil ich mich selbst<br />
mehrfach gegen Regressforderungen<br />
von mehr als 100.000 Euro<br />
wehren musste.<br />
Ihr Editorial wird viel gelesen,<br />
deshalb haben Sie viel Verantwortung.<br />
Der Leser weiß doch gar<br />
nicht, was „ein Regressproblem“ ist,<br />
wie Sie es nennen. Er weiß auch<br />
nicht, was es bedeuten soll, wenn<br />
Sie schreiben: „Es sollte zumindest<br />
die Umstellung auf ein Generikum<br />
nachgewiesen werden“. Sie wecken<br />
Wünsche, der Arzt wird die<br />
Wünsche nicht erfüllen können, der<br />
Patient wird das Vertrauen verlieren.<br />
Er wird sagen: „Warum kann<br />
ich mein Nacom ® nicht weiter bekommen?<br />
Sie brauchen doch bloß<br />
das aut idem Kästchen ankreuzen“.<br />
Der Patient wird den Arzt wechseln<br />
und beim nächsten Arzt feststellen,<br />
dass auch dort nicht nur vielleicht,<br />
sondern ganz bestimmt ein Regressproblem<br />
besteht.<br />
Die Ärzte können die Rabattverträge<br />
der Kassen nicht ungeschehen<br />
machen.<br />
Dr. med. Stefan Diez,<br />
Facharzt für Neurologie, Calw<br />
Medikamenten-Boxen, dPV-<br />
Nachrichten Nr. 102, S. 31<br />
Zum Thema Medikamenten-Boxen<br />
kann ich Ihnen die Tablettendose<br />
Multitime Art.Nr. 03438 sehr<br />
empfehlen, da ich sie selbst seit<br />
Oktober 2007 besitze. Sie ist sehr<br />
einfach in der Bedienung, verfügt<br />
über 24-Stunden-Erinnerungszeiten<br />
und ist mit einfachen Schiebeschaltern<br />
einstellbar. Der Alarm<br />
(Piepton) stellt sich nach 4 Minuten<br />
automatisch ab. Sie verfügt<br />
über 5 Fächer.<br />
Bezug über: Seniorenwohl Shop<br />
u. Versand, Inh. Horst Ferrari, Am<br />
Kliegelplatz 1, 97688 Bad Kissingen,<br />
Tel. 0971-7851048, Fax.<br />
-97167, eMail: info@seniorenwohl.<br />
de, Internet: www.seniorenwohl.de<br />
H. Steinberg, Düsseldorf<br />
Zu „Tabletten teilen...“,<br />
dPV-Nachrichten Nr. 103, S. 3<br />
Danke für Ihren Bericht. Gut ist,<br />
ich habe kein Problem. Was mich<br />
stört, ist die elende Verpackung in<br />
den Alustreifen. Beim morgendlichen<br />
Auspacken von ca. 15 Tabletten<br />
muss ich mindestens ein oder<br />
zwei mal unter den Küchentisch.<br />
Warum kann man die Tabletten<br />
nicht in kleinen Glasröhrchen verpacken<br />
wie Sormodren ® ? Soll das<br />
etwa die Fingerfertigkeit erhöhen?<br />
Willy Hölscher, Herzebrock-Clarholz<br />
Hinweis der Redaktion<br />
Leserbriefe sind (erwünschte!)<br />
Stellungnahmen der Leser, sie decken<br />
sich aber nicht unbedingt mit<br />
der Meinung der Redaktion/dPV.<br />
Die Redaktion behält sich vor, Briefe<br />
zu kürzen.<br />
Biete<br />
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Navigationssystem usw.),<br />
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Rollstuhl, Preis 23.500,- EUR, Tel.<br />
04103-3396.
32<br />
dPV-Nachrichten Nr. 104 (April 2008)<br />
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an <strong>Parkinson</strong> erkrankte Frau sucht<br />
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über Gott und die Welt, gemeinsame<br />
Unternehmungen wie Kino,<br />
Theater, Kur, Kegeln etc. Bei Interesse<br />
bitte an folgende Adresse<br />
Schreiben: <strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong><br />
<strong>Vereinigung</strong> e. V., KENNWORT<br />
„Parkinchen“, Moselstr. 31, 41464<br />
Neuss.<br />
REHA-Klinik<br />
Nach jahrelangen furchtbaren<br />
Rückenschmerzen und mehreren<br />
konservativen Kuren, wurde ich im<br />
Januar d. J. zum zweiten mal operiert.<br />
Es wurde eine Spondylodese<br />
und eine Mobilisation der Facettengelenke<br />
mit Versteifung von 1 bis 2<br />
Lendenwirbeln durchgeführt. Nun<br />
möchte ich eine Kur bzw. eine<br />
REHA machen. Wer kann mir eine<br />
gute Klinik oder einen Arzt bzw.<br />
Therapeuten nennen, die/der sich<br />
auf dieses Problem spezialisiert<br />
hat? Wer hat auch schon Erfahrungen<br />
mit „Nicht aufrecht gehen können“<br />
gemacht? Tel. 06024-639991.<br />
Kontakt<br />
zu Gleichgesinnten<br />
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Gleichgearteten. Zuschriften unter<br />
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<strong>Parkinson</strong> erkrankt, seit 2001<br />
Rentner, habe fast das ganze Leben<br />
in Schweden gewohnt und in<br />
Deutschland für ein schwedisches<br />
Unternehmen gearbeitet. Kontakt:<br />
Bodo Chr. Douglas, Ostheerener<br />
Feld 8a, 59174 Kamen, eMail:<br />
do.gdb@t-online.de<br />
Ecke<br />
Ein leichter Sieg<br />
Bei einem deutschen Fernschach-Pokalturnier<br />
gelang Friedhelm<br />
Spilker aus Bielefeld ein<br />
schneller Gewinn. Sein Gegner<br />
ließ sich von einer Konterattacke<br />
überraschen.<br />
Weiß: Müller-Töpler,<br />
München<br />
Schwarz: Friedhelm Spilker,<br />
Bielefeld<br />
1. e4, c6 2. c4, d5 3. ed5x,<br />
cd5x 4. d4, Sf6 5. Sc3, e6 6.<br />
Lg5, Le7 7. Sf3, 0-0 8. Ld3, Sc6<br />
9. 0-0, h6 10. Lc1 (ein ungewöhnlicher<br />
Rückzug. Vorzuziehen<br />
wäre Le3/Lh4/Lf4), b6 11.<br />
cd5x, Sd5x 12. Sd5x, Dd5x 13.<br />
Da4, Lb7 14. Lf4, Lf6 (Schwarz<br />
behelligt den weißen Zentrumsbauern.)<br />
15. Lc4, De4 16. Ld6<br />
(Lg3), Td8 17. Te1 (Durch die<br />
letzten Züge wurden die schwarzen<br />
Figuren auf gute Felder getrieben.<br />
Die weiße Königsstellung<br />
ist schon in<br />
Gefahr.) 17. ... Dg6<br />
18. Lc7?? (Schon der<br />
Verlustzug. Weiß hat<br />
die schwarze Drohung<br />
nicht erkannt. Lg3 war<br />
unbedingt notwendig;<br />
siehe Diagramm!)<br />
18. ... Sd4x (Das<br />
Ende ist nahe.) 19.<br />
Ld8x, Sf3x 20. Kf1<br />
(Auf Kh1 folgt schnelles<br />
Matt nach Se1x.),<br />
Sh2x+ und Weiß gibt<br />
auf.<br />
Auf 21. Kg1 folgt<br />
Matt, auf 21. Ke2<br />
entscheidet De4+;<br />
Kd1/d2, Td8x+; Kc1, De1x+;<br />
Kc2, Dd2+; Kb3/Kb1 und Db2x<br />
Matt.<br />
○ ○ ○ ○ ○<br />
Bei Fragen zu den Zügen oder zum<br />
Schach allgemein wenden Sie sich bitte an:<br />
Herrn Edmund Lomer, Brookhörn 4,<br />
24340 Eckernförde, Tel.: 04351-45994.<br />
Weiß: Müller-Töpler, Schwarz: Spilker<br />
Stellung nach dem 18. Zug von Weiß
Zwölf gute Gründe, warum auch Sie Mitglied<br />
in der dPV werden sollten!<br />
Ja, ich will Mitglied der dPV werden!<br />
■ Individuelle medizinische<br />
Beratung<br />
✃<br />
Name:<br />
Vorname:<br />
Anschrift:<br />
Geburtsdatum: Telefon:<br />
e-mail:<br />
❏<br />
Ich bin: Betroffene(r) Angehörige(r)<br />
Der Jahresbeitrag beträgt 46 Euro. Er beinhaltet sämtliche Leistungen<br />
der dPV inkl. kostenloses Abonnement der Mitgliederzeitschrift<br />
„dPV-Nachrichten“. Der Erfassung meiner Daten für die satzungsmäßigen<br />
Zwecke stimme ich zu. Die dPV verpflichtet sich zu strenger Einhaltung<br />
der Datenschutzbestimmungen. Die dPV ist vom Finanzamt als<br />
gemeinnützig anerkannt, Beiträge und Spenden können daher steuerrelevant<br />
eingesetzt werden.<br />
Einzugsermächtigung:<br />
Hiermit wird die dPV widerruflich ermächtigt, den fälligen Mitgliedsbeitrag<br />
von meinem/unserem Konto abzubuchen:<br />
Kto-Nr.:<br />
BLZ und Geldinstitut:<br />
Kontoinhaber:<br />
Ort/Datum:<br />
Unterschrift<br />
Bitte schneiden Sie dieses Formular aus und senden es per Brief an:<br />
<strong>Deutsche</strong> <strong>Parkinson</strong> <strong>Vereinigung</strong> e. V., Moselstraße 31, 41464 Neuss<br />
❏<br />
■ Aktuelle Informationen<br />
zu Behand--<br />
ungsmöglichkeiten<br />
■ Neues aus Forschung<br />
und Lehre<br />
■ Teilnahme an medizinischen<br />
Studien<br />
■ Juristische Beratung<br />
in sozialrechtlichen<br />
Fragen<br />
■ Interessensvertretung,<br />
z. B. im Rahmen<br />
der Gesundheitsreform<br />
■ Angebote zur gemeinschaftlichen<br />
Gymnastik<br />
■ Patientenschulungen<br />
zu unterschiedlichen<br />
Fragen<br />
■ Psychologische<br />
Hilfestellung<br />
■ Regelmäßige Informationen<br />
zu den<br />
Themen <strong>Parkinson</strong>,<br />
MSA, PSP und Tip<br />
■ Eigene Mitgliederzeitschrift<br />
■ Ausflüge und kulturelle<br />
Unternehmungen<br />
u.v.a.