PSP Newsletter

PSP Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2014
„startsocial“ Beratungsstipendium für die
Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.:
Die Deutsche PSP-Gesellschaft hat sich im
Juli 2013 bei startsocial um ein Coaching beworben.
Im Herbst 2013 war die Zusage da.
Über startsocial werden jedes Jahr 85 Nonprofit-Organisationen
kostenlos von Manager/innen
aus Wirtschaftsunternehmen
und Banken beraten. Ziel: Professionelleres
Arbeiten – höhere Wirksamkeit. Zwei Vorstände
der PSP-Gesellschaft stürzten sich in
die Arbeit: Rolf Stiening und Eveline Stasch
nahmen gemeinsam mit den Coaches Dr. Peickert
(Allianz-Vertriebschef i.R.) und Marina
Wassmer (Deutsche Bank) die Vereinsstrukturen
auseinander und entwickelten Veränderungsvorschläge.
Ende Februar wurde der
Abschlussbericht eingereicht. Die Veränderungspläne
der 85 Teams werden von einer
Jury geprüft. Die Teams der 25 besten Veränderungspläne
werden am 3. Juni im Kanzleramt
von Angela Merkel empfangen. Die 7
besten bekommen darüber hinaus noch
5.000 Euro. Die Redaktion drückt die Daumen!
Eveline Stasch und Rolf Stiening
im Februar 2014 beim StartSocial-Stipendiatentag
in Berlin
v.l.n.r.: J.+A. Linder (iHeV.) im
Gespräch beim startsocial Stipendiatentag
mit Dr. Grit Mallien,
Dr. Susanne Wagner, Eveline
Stasch (PSP-Gesellschaft)

PSP Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2014
PSP-Selbsthilfegruppen
treffen sich …
… am Montag, den 19.05.2014, um 17:30 Uhr, Berlin –
Schöneberg
… am Samstag, den 07.06.2014, um 14:30 Uhr Ganderkesee
(bei Bremen)
… am Montag, den 30.06.2014 um 17 Uhr in Leipzig
… am Samstag, den 05.07.2014 , Agatharied
Informationen und Anmeldung:
München: sh.muenchen@psp-gesellschaft.de
Tel. 0700-44533777
Leipzig: sh.leipzig@psp-gesellschaft.de
Tel. 0179/7930337
Bremen/
Niedersachsen: sh.bremen@psp-gesellschaft.de
Tel. 04222-1600
Mobil: 01520-9845460
Berlin:
oder
sh.berlin@psp-gesellschaft.de
Tel. 030-75478996
info@psp-gesellschaft.de
Vorankündigung:
PSP-Oktober in München!
Vom 10.-11.Oktober 2014 soll in München eine Internationale
PSP-Konferenz stattfinden. Geplant sind Vorträge
zu allen PSP-Forschungsfeldern, eingeladen sind
die weltweit führenden Forscherinnen und Forscher.
Die Organisation liegt in den Händen von Prof. Dr. Günter
Höglinger und Prof. Dr. Stefan Lorenzl, Sprecher des
wissenschaftlich-medizinischen Beirats der PSP-Gesellschaft.
Parallel dazu feiert die Deutsche PSP Gesellschaft e.V.
ihren 10.Geburtstag. Und auch die Mitgliederversammlung
2014 wird noch in dieses Wochenende passen.
Empfehlung: Termin vormerken!
1.Deutsche PSP-Konferenz 2012,
v.l.n.r. U.Sesselmann, Prof. Dr.
Eva-Maria Mandelkow,Prof. Dr.
Eckhardt Mandelkow Prof. Dr.L.
Golbe (USA)

PSP Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2014
PSP-Award: Auszeichnung für zwei Mediziner
Im Jahre 2012 wurden Prof. Dr. Stefan Lorenzl und Prof. Dr. Günter Höglinger von der
Deutschen PSP-Gesellschaft e.V. mit dem PSP-Award für besondere Verdienste und
herausragendes Engagement in der Erforschung der PSP und der Versorgung der PSP-
Patienten ausgezeichnet. Da der vom Potsdamer Bildhauer Steffen Brünner gestaltete
PSP-Award ein "Wanderpreis" ist, wurden nun Metall-Platten gestaltet, die bei den
Preisträgern verbleiben können. Die Metall-Platten sind auf Award-Holz aufgebracht.

PSP Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2014
Am 28.02.2014 wurde Europaweit der „Tag der
seltenen Erkrankungen“ begangen. In vielen Europäischen
Städten wurden Aktionen durchgeführt
um die Aufmerksamkeit für die „Seltenen“ in der
Öffentlichkeit zu erhöhen. Die Deutsche PSP-Gesellschaft
hat in Mainz und in München an diesen
Aktionstagen teilgenommen.
Prof. Dr. Stefan Lorenzl (Sprecher des
wissenschaftl. Beirats) und Annette
Hieronymus (ehemaliges Vorstandsmitglied)
beim „Tag der Seltenen“ in
München
Rolf Stiening und Eveline Stasch mit
dem neuen Infostand in Hannover
Mit der seltenen Krankheit PSP muss Horst Kuhn
als Angehöriger zurechtkommen.
Der 28.02.2014 widmet sich seltenen Krankheiten,
die Patienten und Familien oft vor große Probleme
stellen.
Vom 25.03.2014-27.03.2014 fand in Hannover die
Altenpflegemesse statt. Auch die Deutsche PSP-
Gesellschaft war mit einem Informationstand dort
vertreten. Diese 3 Tage zeigten uns wieder sehr
deutlich, wie wichtig die Informationen über die
PSP-Erkrankung auch für Altenpfleger und Therapeuten
sind.

PSP Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2014
Folgendes Projekt der BAG Selbsthilfe finden wir wichtig. Wir würden uns freuen, wenn
viele Mitglieder und Sympatisanten der PSP-Gesellschaft teilnehmen würden:
Aufruf der BAG Selbsthilfe
Bekommen Menschen, die dauerhaft Heilmittel brauchen, regelmäßig Physiotherapie, Logopädie
oder Ergotherapie?
Helfen Sie uns ein klares Bild über die Versorgung behinderter und chronisch kranker Menschen
mit Heilmitteln zu erhalten. Nur auf der Grundlage Ihrer Hinweise lassen sich Weiterentwicklungen
der getroffenen Regelungen in Angriff nehmen, die für Patientinnen und Patienten
hilfreich sind.
Worum geht es:
In der Vergangenheit kam es immer wieder vor, dass Menschen mit schweren dauerhaften
funktionellen/strukturellen Schädigungen keine ausreichende Behandlung mit Physiotherapie,
Logopädie oder Ergotherapie erhielten oder mühsam darum kämpfen mussten, obwohl
die medizinische Notwendigkeit unbestritten war. Der Grund war oft genug die Befürchtung
der verordnenden Ärztinnen und Ärzte, ihr Heilmittelbudget zu überziehen und damit einen
wirtschaftlichen Schaden zu erleiden.
Eine Änderung der Heilmittel-Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschuss bewirkt, dass
die Gesetzlichen Krankenkassen bei Menschen mit schweren Behinderungen eine langfristige
Heilmittelbehandlung genehmigen können. Heilmittel, die bei einer genehmigten langfristigen
Heilmittelbehandlung ärztlich verordnet werden, werden bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen
von Arztpraxen nicht negativ berücksichtigt.
Eine ähnliche Wirkung entfalten die seit 2013 zwischen den Krankenkassen und den Ärzten
bundesweit vereinbarten Praxisbesonderheiten. Verordnungen werden als Praxisbesonderheiten
bei Wirtschaftlichkeitsprüfungen anerkannt, wenn sie aufgrund einer der vereinbarten
Diagnosen ausgestellt wurden.
Beide Regelungen sollten die Versorgung von Menschen mit schweren dauerhaften funktionellen/strukturellen
Schädigungen und einem langfristigen Heilmittelbedarf verbessern und
die Hürden zur Verordnung von Heilmitteln für diesen Personenkreis absenken. Mit einer
großen Patientenbefragung will die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss
deshalb überprüfen, ob die gewünschte und erwartete Wirkung eingetreten ist und ob sich
das Verfahren bewährt hat.
Bitte kontaktieren Sie die BAG Selbsthilfe per Mail über folgende Adresse: siiri.doka@bagselbsthilfe.de
DerFragebogen wird in einem barrierefreien PDF-Format an die von Ihnen angegebene E-
Mail-Adresse zugeschickt. Der ausgefüllte Fragebogen wird dann durch klicken auf das Feld
„Formular senden“ automatisch an die Stabsstelle Patientenbeteiligung weiter geleitet. Einsendeschluss
ist der 15.Juli 2014.

PSP Newsletter
Kurznachrichten aus der Welt der Progressiven Supranukleären Blickparese (PSP) 01/2014
Weitere Termine in diesem Jahr:
Sommer 2014: Beginn der Dreharbeiten zur „PSP-Film Akademie“ Die Knappschaftskasse
Bahn-See unterstützt die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. bei diesem Projekt mit
dem stolzen Betrag von 10.000 Euro!
Juni/Juli 2014: Geschäftsstelleneröffnung der PSP-Gesellschaft in Bad Nauheim – der
genaue Termin wird noch bekanntgegeben
26.07.2014: Selbsthilfemeile in Bad Nauheim
15.09.-19.09.2014: Neurowoche des DGN in München
27.09.2014: Neuro Tag in Bremerhaven
10/11.10.2014: 10jähriges Jubiläum der PSP-Gesellschaft, 2. PSP-Konferenz und Mitgliederversammlung
2014 in München
PSP-Newsletter (01/2014)
Kurznachrichten zu
Progressiver Supranukleärer Blickparese (PSP),
Hrsg.: Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
V.i.S.d.P: Dieter Sesselmann, Stolberg
Rolf Stiening, Ganderkesee
Kostenlos
Nachdruck mit Quellenangabe erlaubt