Kompetenznetz Parkinson

Newsletter
Nr. 4
März 2007
Parkinson
Inhalt
Grußwort
Grußwort
Seite 1
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,
German Parkinson
Study Group
Neurologisch- Neurochirurgische
Multizenter Studien – GPS-DBS
STN- Studie
Dystonie- Studie
Pharmakologische Multicenter
Studien – GPS P Investigator –
initiierte Studien
MEMSA- Studie
Fibrotische Herzklappenerkrankung
unter dopamimetischer
Therapie
Fragebogen
Das Schnittstellenprojekt
Neues aus DGP und KNP
Erster Vertrag zur Integrierten
Versorgung Parkinson
Parkinson Nurse
Preise und Ehrungen
Neue Mitglieder
Neues aus der Industrie
Patientenselbsthilfe
Termine
Ausblick
Impressum
Gefördert vom
Bundesministerium für Bildung und Forschung
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vor Ihnen liegt der vierte Newsletter des Kompetenznetz
Parkinson, der zugleich der erste gemeinsame
Newsletter mit der Deutschen Parkinson
Gesellschaft (DPG) ist. Beide Organisationen
haben es nun endlich geschafft, diesen
Newsletter gemeinsam zu gestalten. Wir kommen
durch diese Fusion auch der Industrie entgegen,
die durch Ihre finanzielle Unterstützung
die Herstellung dieses Newsletters ermöglicht.
Das Layout des „alten“ Newsletters wird beibehalten,
die Logo von DPG und KNP erscheinen
gemeinsam. Wir werden in Zukunft nun also
auch über aktuelle Aktivitäten der DPG und
gemeinsame Projekte berichten. Wir hoffen
unser Newsletter wird für Sie dadurch noch
interessanter.
In der vorliegenden Ausgabe haben wir einiges
über die German Parkinson Study Group zu
berichten. Eine große neurochirurgische Multizenterstudie
zur tiefen Hirnstimulation bei fortgeschrittenem
Morbus Parkinson wurde im
August 2006 im New England Journal of Medicine
veröffentlicht. In der gleichen Zeitschrift
konnte außerdem eine Studie zur tiefen Hirnstimulation
bei schweren Dystonien platziert
werden. Die Ergebnisse beider Studien sind in
diesem Newsletter kurz dargestellt.
Im KNP wurde die erste Investigator-initiierte
Studie beendet. Die MEMSA-Studie wurde 2003
begonnen und im November 2005 (last patient
out) beendet. Die Studie ist zur Veröffentlichung
eingereicht; hier finden Sie eine Zusammenfassung
der wesentlichen Ergebnisse. Außerdem
stellen wir Ihnen das Studiendesign zu „Fibrotische
Herzklappenerkrankung unter dopamimetischer
Therapie“, der zweiten Investigatorinitiierten
Studie des KNP, vor.
Im Innenteil des Newsletters finden Sie einen
heraustrennbaren Fragebogen, der sich an alle
niedergelassenen Kollegen richtet. Dem Fragebogen
zu Grunde liegt das Projekt „Schnittstellen
zwischen Dokumentationssystemen in
Versorgung und Forschung“. Wir bitten Sie um
ein paar Minuten Ihrer Zeit! Füllen Sie den
Fragebogen aus und schicken Sie ihn bitte an
unsere Postadresse oder faxen Sie uns einfach
die ausgefüllten Bögen zu. Wir bedanken uns
für Ihre Mühe!
Wir wünschen Ihnen eine unterhaltsame und
informative Lektüre und hoffen auf Ihr
Feedback
Ihr
Prof. Dr.
Wolfgang H. Oertel
Ihre
Dr. Karla Eggert
Ihr
Prof. Dr.
Heinz Reichmann
Ihr
Prof. Dr.
Wolfgang Jost
www.kompetenznetz- parkinson.de
www.parkinson- gesellschaft.de
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Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
German Parkinson Study Group
Neurologisch- Neurochirurgische
Multizenter Studien –
GPS- DBS
Erste Ergebnisse dieser weltweit einmaligen
Studie wurden beim Parkinson-Weltkongress
in Berlin im Juni 2005 vorgestellt. Wir haben
in unserem letzten Newsletter darüber berichtet.
Nun wurde die Studie in einer der
renommiertesten medizinischen Zeitschriften,
dem „New England Journal of Medicine“
(1) veröffentlicht und damit die Bedeutung
der Ergebnisse für die Fachwelt und für zukünftige
Behandlungsmöglichkeiten von
Parkinson- Patienten bestätigt.
Seit Anfang der 1990er Jahre wird die tiefe
Hirnstimulation routinemäßig zur Behandlung
von Patienten in fortgeschrittenen
Stadien der Parkinson-Erkrankung eingesetzt.
Es liegen zahlreiche Publikationen vor,
die zeigen, dass die tiefe Hirnstimulation bei
diesen Patienten die motorischen Symptome
deutlich verbessert und die häufigsten Komplikationen
der dopaminergen Therapie
nachhaltig reduziert. Ein multidisziplinäres
und internationales Expertengremium unter
Schirmherrschaft der Movement Disorder
Society (MDS) und des Congress of Neurological
Surgeons (CNS) hat die bislang durchgeführten
Studien analysiert und bewertet.
Das Gremium kommt zu dem Ergebnis, dass
die Stimulation des Nucleus subthalamicus
(STN- Stimulation) derzeit die effektivste
Methode bei der Behandlung motorischer
Symptome des M. Parkinson darstellt (2).
Tiefe Hirnstimulation
versus Best Medical Treatment
Im Kompetenznetz Parkinson wurde seit
2001 unter Leitung der Kieler Universitätsklinik
die erste multizentrische, randomisierte
und kontrollierte Vergleichsstudie zur
Wirksamkeit der tiefen Hirnstimulation versus
optimierter medikamentöser Therapie
bei der Behandlung des fortgeschrittenen
M. Parkinson durchgeführt. Außerdem
wurde erstmals überhaupt bei Parkinson-
Studien die Lebensqualität als wichtigster
Zielparameter herangezogen.
In der Studie wurden 156 Patienten (< 75
Jahre) mit ausgeprägter Parkinson-Sympto-
matik entweder sofort operiert (n = 78) oder
sechs Monate mit optimierter medikamentöser
Therapie (n = 78) behandelt. Die Lebensqualität
wurde mit dem Parkinson’s
Disease Questionnaire (PDQ-39), die motorischen
Symptome über die Unified Parkinson's
Disease Rating Scale (UPDRS) beurteilt.
Die Analyse des PDQ 39 ergab bei den stimulierten
Patienten eine deutliche Verbesserung
der Lebensqualität von 24 %, wobei die
Subscores Mobilität, Aktivitäten des Alltags,
emotionales Wohlbefinden, Stigmatisierung
sowie körperliche Beschwerden besonders
gut auf die Therapie ansprachen (Abb. 1).
Die STN- Stimulation zeigt sich hier allen
anderen Parkinsontherapien überlegen.
Unter den motorischen Parametern führte
die STN- Stimulation zu einer Verringerung
der motorischen OFF-Phasen-Symptome um
41 % und der Dyskinesien um 54 %. Zudem
konnte bei den stimulierten Patienten die
Medikamentendosis um durchschnittlich
49 % vermindert werden. Bei der ausschließlich
medikamentös behandelten Kontrollgruppe
zeigten sich keine wesentlichen
Veränderungen in den genannten Parametern.
Abbildung 1: Veränderung der Lebensqualität bei Patienten
mit STN-Stimulatoren (Neurostimulation) und bei der
alleine medikamentös behandelten Kontrollgruppe.
Es zeigt sich, dass alle Dimensionen der Lebensqualität, die
entscheidend von der motorischen Besserung beeinflusst
werden, eine deutliche Besserung aufweisen. Die Unterschiede
sind für die mit *** gekennzeichneten Dimensionen
hochsignifikant.
Komplikationen
Die Komplikationsrate bei der tiefen Hirnstimulation
ist gering. In seltenen Fällen
kann es zu cerebralen Blutungen kommen.
Allgemeine Risiken einer Operation, wie
Infektionen und Lungenembolien können bei
diesem Verfahren ebenfalls nicht ausge-
schlossen werden. Das Risiko eines dauerhaften
Schadens infolge der Operation liegt bei
unter 3 %.
In der vorliegenden Studie wurden bei
89 Patienten insgesamt 173 Fälle von unerwünschten
Ereignissen beobachtet:
39 (50 %) in der Stimulationsgruppe und
50 (64,1 %) in der Medikamentengruppe. In
den meisten Fällen handelte es sich um bekannte
medizinische Probleme, die bei der
fortgeschritten Parkinson- Krankheit auftreten
können. In 13 Fällen (bei 13 Patienten)
traten schwerwiegende Komplikationen auf:
10 in der Neurostimulationsgruppe (12,8 %)
und 3 in der Medikamentengruppe (3,8 %).
3 Patienten verstarben in der Stimulationsgruppe:
1 Patient infolge eines perioperativen
cerebralen Hämatoms, 1 Patient infolge
einer Pneumonie, die sich 6 Wochen nach
Randomisierung entwickelte und 1 Suizid
5 Monate nach der Operation. 1 Patient aus
der Medikamentengruppe verstarb bei
einem, während einer psychotischen Episode
verursachten Autounfall.
Ausblick
In einer weiteren Studie soll nun untersucht
werden, ob die tiefe Hirnstimulation bereits
früher im Verlauf des M. Parkinson eingesetzt
werden soll, um damit die mit der
Erkrankung verbundene berufliche und soziale
Ausgrenzung zu verhindern. In dieser
deutsch-französischen Studie (EARLYSTIM-
Studie) werden Parkinson- Patienten unter
60 Jahren eingeschlossen, bei denen innerhalb
der vergangenen drei Jahre erste Komplikationen
etwa in Form von motorischen
Fluktuationen oder Dyskinesien aufgetreten
sind.
Literatur
1. Deuschl G, Schade-Brittinger C, Krack P et al. A randomized
trial of deep-brain stimulation for Parkinson's disease.
N Engl J Med. 2006;355:896-908
2. Kleiner-Fisman G, Herzog J, Fisman DN et al.
Subthalamic nucleus deep brain stimulation: summary
and meta-analysis of outcomes. Mov Disord. 2006;21
Suppl 14:S290-304
„German Parkinson Study Group“ weiter auf Seite 3
2

Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
„German Parkinson Study Group“ Fortsetzung von Seite 2
Erfolgreiche Behandlung
schwerer Dystonien durch die
tiefe Hirnstimulation
Das „New England Journal of Medicine“
berichtete ebenfalls über die Ergebnisse der
Multizenterstudie unter Leitung von Prof.
R. Benecke, Rostock, und PD Dr. J. Volkmann,
Kiel. Die Studie zur operativen Behandlung
schwerer Dystonien wurde an neun deutschen
Universitätskliniken und an je einem
Zentrum in Österreich und Norwegen durchgeführt.
Der Verbund der deutschen Universitätskliniken
wurde im Rahmen des KNP
durch das Bundesministerium für Bildung
und Forschung (BMBF) unterstützt.
Für die schwerste Form der Dystonie, die
sogenannte generalisierte oder segmentale
Dystonie, die weite Bereiche des Körpers
erfassen und ohne erkennbare Ursache im
Kindes- oder Erwachsenenalter auftreten
kann, konnte jetzt erstmalig gezeigt werden,
dass eine gezielte Neurostimulation in tiefen
Hirnkernen zu einer weitreichenden Symptomlinderung
führen kann.
Die tiefe Hirnstimulation im inneren Pallidumglied
(Globus pallidus internus) wurde in
einem kontrollierten prospektiven Untersuchungsaufbau
mit einer Kontrollgruppe
verglichen, die eine Scheintherapie erhielt.
Zu diesem Zweck wurden allen in Frage
kommenden Patienten Elektroden in das
innere Pallidumglied implantiert, aber nur
bei der Hälfte der Patienten wurde nach der
Operation eine effektive Stimulation eingestellt.
Nach dreimonatiger Behandlungsdauer
wurde die Verbesserung der Krankheitssymptome
in beiden Gruppen anhand
von Videoaufnahmen der Patienten durch
zwei unabhängige Experten aus den USA und
England beurteilt. Scheinstimulierte Patienten
zeigten eine durchschnittliche Verbesserung
der dystonen Bewegungen um nur
4,9 % während die tiefe Hirnstimulation eine
39 %ige Linderung bewirkte. Im Anschluss an
die verblindete 3-Monatsphase wurde bei
allen Patienten eine effektive Stimulation
eingestellt. Nach sechsmonatiger Nachbeobachtung
zeigte sich in der gesamten
Gruppe eine Verbesserung der Dystonie um
46 %, der Alltagsaktivitäten um 41 % und der
Lebensqualität um 31 %. Diese Befunde sind
um so bedeutender, da für diese Patientengruppe
bislang keine medikamentösen Behandlungsalternativen
zur Verfügung stehen.
Die Erkrankung hatte bei den am
schwersten betroffenen Patienten zu Bettlägerigkeit
oder Rollstuhlpflicht geführt. Bei
einigen dieser Patienten konnte durch die
tiefe Hirnstimulation die Selbstständigkeit
und Unabhängigkeit von Pflegemaßnahmen
wiederhergestellt werden. Bleibende Nebenwirkungen
traten durch die Operation nicht
auf. Allerdings erforderten Wundheilungsstörungen
oder technische Probleme mit
dem Implantat bei etwa jedem fünften
Patienten eine Nachbehandlung. Unter der
Stimulation selbst war als einzige relevante
Nebenwirkung in 15 % der Fälle eine leichte
Verschlechterung des Sprechens zu beobachten,
die jedoch meist durch Umstellung
der Stimulationsparameter behoben werden
konnte.
Pharmakologische Multizenter
Studien – GPS- P
Das KNP ist aktuell an 8 Industriegesponserten
national und international durchgeführten
Medikamentenstudien beteiligt. An den
Studien nehmen jeweils unterschiedliche
und auch eine wechselnde Anzahl an KNP-
Zentren teil, z. T. werden die Studien ausschließlich
im KNP durchgeführt.
Daneben führt das KNP zwei Investigatorinitiierte
Studien durch. Die erste Untersuchung
dieser Art, die MEMSA- Studie ist
beendet. Erste Ergebnisse wollen wir Ihnen
hier vorstellen.
MEMSA- Studie (Minocycline's efficacy in
Multiple System Atrophy)
Die MEMSA- Studie (multizentrische, doppelblinde,
randomisierte zweiarmige Studie)
untersuchte die Wirksamkeit des Antibiotikums
Minocyclin in der Behandlung von
Patienten mit Multi-System- Atrophie vom
Parkinson-Typ (MSA-P). 63 Patienten nahmen
an der Studie teil, 32 wurden in die
Minocyclin- Gruppe randomisiert, sie erhielten
200 mg Verum-Präparat/Tag; 31 Patienten
erhielten Plazebo.
Die Patienten wurden von spezialisierten
Zentren rekrutiert und die Diagnose der
MSA- P-Typ nach den Konsensus- Kriterien
gestellt. Hauptzielkriterium war die Veränderung
der motorischen Symptome, gemessen
über die Unified Multiple System Atrophy
Rating Scale (UMSARS), nach 48 Wochen.
Die Nebenzielkriterien beinhalteten weitere
Subscores, die mittels der Unified Parkinson's
Disease Rating Scale (UPDRS) und der
UMSARS ermittelt wurden; die gesundheitsbezogene
Lebensqualität (HrQoL) wurde
durch SF 12 und EQ-5D 24 und 48 Wochen
nach Therapiebeginn evaluiert.
In den Auswertungen ist nach 48 Wochen
eine signifikante Verschlechterung der
motorischen Symptome in beiden Gruppen
nachweisbar (UMSARS II); es konnten aber
keine signifikanten Unterschiede zwischen
den beiden Behandlungsgruppen im
UMSARSII und im UPDRSIII festgestellt werden
(48W: Placebo-Gruppe: 29.5±9.2; Minocyclin-
Gruppe: 29.6±8.6). Auch die Analyse der
gesundheitsbezogenen Lebensqualität ergab
keine Unterschiede zwischen der Verumund
der Plazebogruppe. Bei acht Patienten
wurde eine [11C] – PK11195-PET-Untersuchung
(Positronen-Emissions-Tomographie)
durchgeführt. Alle drei Patienten aus
der Minocyclin- Gruppe zeigten, verglichen
mit den Patienten aus der Plazebo- Gruppe,
eine geringere Progression der mikroglialen
Aktivität, aktuell ist bei zwei der drei
Patienten eine Abnahme der mikroglialen
Aktivität zu verzeichnen.
Tierexperimentelle Studien wiesen auf einen
möglichen neuroprotektiven Effekt von
Minocyclin hin. Die Ergebnisse der vorliegenden
Studie lassen keinen therapeutischen
Effekt von Minocyclin auf die motorischen
Funktionen und damit auf die Krankheitsentwicklung
erkennen. Allerdings deuten die
an einer geringen Anzahl Patienten durchgeführten
PET- Untersuchungen an, dass
Minocyclin eine Wirkung auf die mikrogliale
Aktivität haben könnte, die mit der
„German Parkinson Study Group“ weiter auf Seite 4
3

Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
„German Parkinson Study Group“ Fortsetzung von Seite 3
Entwicklung und der Progression der
Erkrankung möglicherweise korreliert. Um
die Relevanz dieser Beobachtung zu verifizieren,
müssen weitere Untersuchungen durchgeführt
werden.
Fibrotische Herzerkrankung unter dopamimetischer
Therapie
Unter der Dauereinnahme von Pergolid wurden
z. T. schwerwiegende Herzklappenfibrosen
beschrieben. Neue Studien weisen darauf
hin, dass das Risikio eine Regurgitaion an den
Herzklappen zu entwickeln unter Pergolid
und Cabergolin erhöht ist (1, 2).
Unklar bleibt jedoch, ob dies eine für alle
Dopamin- Agonisten gemeinsame Komplikation
darstellt. Sowohl Inzidenz, Prävalenz,
Pathogenese als auch Dosis- oder Einnahmedauerabhängigkeit
und Reversibilität dieser
Veränderungen sind bislang nicht geklärt.
Die 2. Investigator-initiierte Studie im
KNP ermittelt daher Inzidenz und Prävalenz
fibrotischer Herzerkrankungen bei Parkinson-
Patienten unter der Therapie mit Dopamin-
Agonisten (Ergot und Non-Ergot Präparate).
Diese Studie scheint v.a. auch vor dem
Hintergrund der Einführung neuer Präparate
wie z. B. dem Non-Ergot Dopamin- Agonisten
Rotigotin interessant, da so von Anfang
an die kumulative Inzidenz möglicher Herzklappenfibrosen
ermittelt werden kann.
Wir wollen Ihnen heute das Studiendesign
vorstellen.
Die Studie ist in drei Teile gegliedert, die sich
mit folgenden Fragestellungen beschäftigt:
Querschnittsstudie
Teil I: Wie hoch ist die Prävalenz von fibrotischen
Herzklappenerkrankungen bei Patienten
mit M. Parkinson unter einer Therapie
mit Ergot- Dopamin- Agonisten und Non-
Ergot- Dopamin- Agonisten. Besteht eine Abhängigkeit
zur kumulativen Dopamin- Agonisten-
Dosis?
Längsschnittstudie (prospektive Kohortenstudie)
Teil II: Sind fibrotische Herzklappenveränderungen
unter einer Therapie mit Ergot-
Dopamin- Agonisten und Non-Ergot-
Dopamin- Agonisten reversibel? Ist diese
Reversibilität von der kumulativen Dopamin-
Agonisten- Dosis abhängig?
Teil III: Wie hoch ist die (kumulative) Inzidenz
der Herzklappenfibrosen bei Patienten mit
M. Parkinson unter einer Therapie mit Ergot-
Dopamin- Agonisten und Non-Ergot-
Dopamin- Agonisten?
Studienpopulation
Patienten mit M. Parkinson unter einer
Therapie mit Ergot- Dopamin- Agonisten
oder Non-Ergot- Dopamin- Agonisten.
Einschlusskriterien
• Alter > 18 Jahre
• Diagnose M. Parkinson
• Vorliegen einer datierten und unterschriebenen
Einverständniserklärung
Ausschlusskriterien
• Patienten mit der Vorgeschichte einer
Carcinoid-Erkrankung
• Patienten mit der Vorgeschichte einer
postinflammatorischen (rheumatischen),
degenerativen (kalzifizierenden) oder
ischämischen Koronar- oder
Herzklappenerkrankung
• Vorangegangene Medikation mit Ergot-
Derivaten (z. B. Methysergid, Ergotamine)
außer Dopamin- Agonisten, oder
Appetitzügler (z. B. Fenfluramine,
Dexfenfluramine)
Studienablauf
Querschnittsstudie (Teil I):
Im Rahmen dieser Studie erfolgt initial eine
Querschnittserhebung der Prävalenz von
Herzklappenfibrosen. Es werden M. Parkinson
Patienten mit unterschiedlichem Expositionsstatus
rekrutiert und eine transthorakale
echokardiografische Untersuchung
(TTE) des Herzens durchgeführt.
Expositionsstatus:
Patienten mit Ergot- Dopamin- Agonisten
Patienten mit Non-Ergot- Dopamin-
Agonisten
Nach der TTE Befunderhebung teilt sich die
Studienpopulation in Erkrankte (= pathologischer
TTE Befund: Herzklappenfibrose) und
Gesunde (= nicht pathologischer TTE Befund:
keine Herzklappenfibrose). Bei Patienten mit
pathologischem TTE Befund wird die Dopamin-
Agonisten-Therapie abgesetzt.
Die Patienten werden mit einer äquivalenten
Dosis von L- Dopa mit oder ohne COMT-
Hemmer weiterbehandelt. Bei Patienten mit
unauffälligem TTE Befund bleibt das Therapieregime
bestehen.
Längsschnittstudie (Teil II und III):
Hierauf schließt sich eine 2-jährige Verlaufsbeobachtung
der in Teil I rekrutierten Patienten
mit halbjährlicher (Kohorte 1) oder jährlicher
(Kohorte 2) TTE Untersuchung an.
Die Patienten lassen sich 2 Kohorten
zuordnen:
Kohorte 1: Patienten mit pathologischem
TTE Befund: Herzklappenfibrose
Kohorte 2: Patienten ohne pathologischen
TTE Befund: keine Herzklappenfibrose
Teil II: In Kohorte 1 wird die Reversibilität der
Herzklappenfibrose in Abhängigkeit von der
zuvor eingenommenen kumulativen Dopamin-
Agonisten- Dosis untersucht.
Teil III: In Kohorte 2 erfolgt eine prospektive
Erhebung zur (kumulativen) Inzidenz von
Herzklappenfibrosen bei M. Parkinson
Patienten mit unterschiedlichem Expositionsstatus.
Bei Auftreten einer Herzklappenfibrose
wechselt ein Patient aus Kohorte
2 in Kohorte 1.
Beurteilungskriterien
Die Kriterien werden im Rahmen der Beurteilung
der TTE Untersuchung erhoben.
Es erfolgt eine standardisierte, zentrale Beurteilung
nach quantitativen wie qualitativen
Kriterien in der Klinik für Neurologie Marburg
durch einen verblindeten Ultraschaller.
Literatur
1. Schade, R., Anderson, F., Suissa, S., Haverkamp, W.,
Garbe, E.: Dopamine agonists and the risk of Cardiac-
Valve Regurgitation. N Engl J Med, Volume 356 (1),
(2007), 29-38
2. Zanettini R. et al.: Valvular Heart Disease and the Use
of Dopamine Agonists for Parkinson's Disease: N Engl J
Med 356(1) (2007): 39-46
4

Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
Das Schnittstellenprojekt
Kompetenznetz Parkinson
IT Koordination
Rudolf-Bultmann-Straße 8
35039 Marburg
Bitte trennen Sie den ausgefüllten
Fragebogen heraus und faxen ihn
an das KNP:
Faxnummer: 0 64 21 – 28 65 308
Sehr geehrte Damen und Herren, liebe Kolleginnen und Kollegen,
der Dokumentationsaufwand stößt bereits jetzt an die Grenzen des zeitlich Möglichen und wird durch zunehmende Anforderungen, die erreichte
Behandlungsqualität auszuweisen, noch höher. Trotzdem fehlen der Forschung medizinische Daten – gerade aus dem Versorgungsbereich.
Auf der anderen Seite werden ständig Forschungsergebnisse erarbeitet, die nicht ohne hohen Fortbildungsaufwand für die tägliche Versorgungsarbeit
nutzbar sind.
Sinnvolle Ziele wären es deshalb, primär in der Versorgung erfasste Daten sekundär für die Forschung verfügbar zu machen und Wege aufzufinden, wie
Forschungsergebnisse einen direkten Eingang in die Dokumentationssysteme der Versorgung finden können, um die Entscheidungsfindung im
Behandlungsalltag am Stand der gegenwärtigen medizinischen Evidenz zu orientieren.
Die neuropsychiatrischen Kompetenznetze haben deshalb unter dem Dach der Telematikplattform der medizinischen Forschungsnetze (TMF) das Projekt
„Schnittstellen zwischen Dokumentations-systemen in Versorgung und Forschung" initiiert, um für die Zukunft Wege zum „dualen Gebrauch“ von Daten
aus der medizinischen Versorgung und Forschung modellhaft aufzuzeigen. Das Projekt hat sich zum Ziel gesetzt, Konzepte für übergreifende
Dokumentationssysteme für den neuro-psychiatrischen Bereich zu entwickeln und damit einerseits niedergelassenen Fachärzten die Möglichkeit zu
geben, die Qualität ihrer Behandlung zu dokumentieren, fallbezogene Leitlinienunterstützung zu erhalten sowie an Benchmarks teilzunehmen,
und andererseits diese dokumentierte Daten für die Forschung nutzbar zu machen.
Um eine möglichst praxisgerechte Ausgestaltung solcher Dokumentationssysteme gewährleisten zu können, bitten wir Sie im folgenden um die
Beantwortung einiger Fragen.
5

Fragebogen „Dokumentation zwischen Versorgung und Forschung“
1. Welche medizinische Fachrichtung vertreten Sie?
Neurologie Psychiatrie andere/weitere: __________________________
2. Seit wann sind Sie als niedergelassener Facharzt tätig? seit ____ Jahren
3. In welchem Bundesland befindet sich Ihre Praxis? __________________________
4. In welchem Umfeld befindet sich Ihre Praxis?
Großstadt mittlere Stadt Kleinstadt Land
5. Seit wie vielen Jahren setzen Sie in Ihrer Praxis ein elektronisches Praxisverwaltungssystem (PVS) ein?
seit ungefähr ____ Jahren gar nicht
6. Welches PVS-System ist bei Ihnen im Einsatz?
bitte benennen: ____________________________
weiß nicht
7. Für welche Aufgaben wird das PVS-System in Ihrer Praxis verwendet?
elektr. Patientenakte elektr. Rezept Arztbrief Abrechnung
zusätzlich, bitte benennen: __________________________________________________
8. Wie viel Zeit wird im Durchschnitt für die Dokumentation einer Patientenvisite benötigt?
< 5 Minuten 5 - 10 Minuten 10 - 15 Minuten mehr als 15 Minuten
9. Über welches Medium reichen Sie Ihre Daten bei den Abrechnungsstellen ein?
per Internet / online auf CD / Diskette auf Papier jeweils nach Wahl
10. Was könnte für Sie ein Anreiz sein, über das für Abrechnungszwecke erforderliche Maß hinaus weitere
medizinische Sachverhalte zu dokumentieren? (Bitte geben Sie alles an, was für Sie in Frage käme):
Direktvergütung
Liquidationsmöglichkeit zusätzlicher Abrechnungsziffern für Teilnahme an qualitätssichernden
Maßnahmen
anteilige Vergütung durch Beteiligung an klinischen Studien im Verbund (Meldung geeigneter
Patienten oder aktive Teilnahme)
Abwehr von Schadensersatzansprüchen durch die Möglichkeit einer standardisierten, leitliniengestützten
Behandlungsdokumentation
Möglichkeit der Nutzung eines übergreifenden Daten- und Genpools für eigene Forschung
Werbeeffekt (Gütesiegel, Forschungsbeteiligung)
anderes, bitte benennen: ___________________________________________________
Klinische Studien
10. Würden Sie sich an der Meldung für oder Durchführung von klinischen Studien beteiligen?
ja, ich beteilige mich bereits an klinischen Studien,
ja, ich würde mich an klinischen Studien beteiligen*, indem ich geeignete Patienten melde
ja, ich würde mich auch direkt aktiv an klinischen Studien beteiligen*
nein, eine Teilnahme an klinischen Studien kommt für mich nicht in Frage (® Frage 13)
6

11. Für die Teilnahme an klinischen Studien sind vor allem de novo- Patienten und Patienten mit einer langen
Krankheitsdauer oder schwerer Erkrankung interessant. Um solche Patienten zu screenen, reichen die
Abrechnungsdaten in aller Regel nicht aus. Wie viel Zeit würden Sie höchstens für die Dokumentation
zusätzlicher Daten pro (evtl. geeignetem) Patient aufwenden, wenn Ihnen das die Teilnahme an klinischen
Studien ermöglichen würde?
< 5 Minuten 5 - 10 Minuten 10 - 15 Minuten auch mehr als 15 Minuten
Eine zusätzliche Dokumentation von Daten als Voraussetzung für die Teilnahme an klinischen Studien
käme für mich nicht in Frage
12. Für die Erfassung und Auswertung von Screeningdaten werden zusätzliche EDV- Funktionen und -
Serviceleistungen erforderlich. Sie sind in aller Regel nicht kostenfrei. Wie viel dürfte das höchstens
kosten?
Einmalig höchstens
Euro für Erstinstallation und Schulung und
fortlaufend höchstens
Euro pro Quartal
aber nur, wenn eine Refinanzierung durch andere Kostenträger erfolgen kann
Disease Management Programme und Integrierte Versorgung
Durch die Teilnahme an Disease Management Programmen (DMP) und Programmen der integrierten
Versorgung (IV) können sich niedergelassene Praxen zusätzliche Einnahmequellen erschließen. Dafür ist in aller
Regel ein zusätzlicher Dokumentationsaufwand und eine Teilnahme an Benchmark- Auswertungen notwendig.
13. Würden Sie sich an DMP- und/oder IV-Programmen beteiligen?
ja, ich beteilige mich bereits an solchen Programmen
ja, ich plane die Teilnahme an einem DMP- und/oder IV-Programm
nein, solche Programme kommen für mich nicht in Frage (® Frage 16)
14. Für die mit der Teilnahme an solchen Programmen erforderlichen Benchmarks wird die Erfassung
zusätzlicher Daten erforderlich. Wie viel Zeit würden Sie höchstens für die Dokumentation dieser zusätzlichen
Daten pro Patient aufwenden wollen?
< 5 Minuten 5 - 10 Minuten 10 - 15 Minuten auch mehr als 15 Minuten
15. Wie viel dürfte der zusätzliche Service (Erfassungsprogramm und Auswertung mit anschließender
Rückmeldung) der Benchmark- Daten höchstens kosten?
Einmalig höchstens
Euro für Erstinstallation und Schulung und
fortlaufend höchstens
Euro pro Quartal
aber nur, wenn eine Refinanzierung durch andere Kostenträger erfolgen kann
Leitlinien zur Diagnostik und Therapie
Das SVHG fordert eine Patientendokumentation, die belegt, dass Medikation und Therapie entsprechend den
Leitlinien zur Diagnostik und Therapie der Fachgesellschaften durchgeführt wurden. Seitdem wird von vielen
Ärzten der Wunsch geäußert, eine technische Möglichkeit zu schaffen, diverse Leitlinien am Bildschirm anzuzeigen,
direkt in die PVS-Systeme zu integrieren oder sogar auf Knopfdruck direkt in der Patientendokumentation
zu zitieren.
16. Würden Sie es begrüßen, wenn sich Leitlinien zur Diagnostik und Therapie in Ihr EDV-System integrieren
ließen?
ja, das würde ich begrüßen
nein, ich arbeite lieber mit Leitlinien in Papierform
7

17. Für eine Dokumentation, die belegt, dass die Behandlung leitlinienkonform durchgeführt wurde, würde
ich zusätzlich pro Visite höchstens an Zeit aufwenden wollen:
< 5 Minuten 5 - 10 Minuten 10 - 15 Minuten auch mehr als 15 Minuten
18. Es gibt theoretisch die verschiedensten technischen Möglichkeiten, um Leitlinien zur Diagnostik und
Therapie computergestützt für die Versorgung zur Verfügung zu stellen. Wie würden Sie die folgenden
Möglichkeiten beurteilen:
· Liste aller jeweils aktuell verfügbaren Leitlinien meines Fachbereichs mit der Möglichkeit, sie nur zum
Lesen am Bildschirm anzuzeigen:
sehr gut hilfreich überflüssig
· Unterstützung bereits bei der Diagnosefindung - nach Eingabe einer Beschwerdeliste Vorschläge passender
Diagnosen mit den jeweiligen Leitlinien:
sehr gut hilfreich überflüssig
· Unterstützung bei der Therapieentscheidung - jeweils "punktgenaue" Anzeige von Leitlinienabschnitten
während des Dokumentationsprozesses
sehr gut hilfreich überflüssig
· Unterstützung bei der Dokumentation - Möglichkeit, passende Zitate aus der Leitlinie "per Knopfdruck"
in die Patientendokumentation zu übernehmen
sehr gut hilfreich überflüssig
19. Leitlinien unterliegen einer Verfallsdauer; sie müssen permanent aktualisiert und durch aktuelle
Forschungsergebnisse ergänzt werden. Diese Aktualisierungen wiederum erfordern regelmäßige
Updates der EDV-Programme.
Wie viel dürfte der zusätzliche Service (Einbindung in das PVS-System, Aktualisierung und Update) pro
Leitlinie höchstens kosten?
Einmalig höchstens
Euro für Erstinstallation und Schulung und
fortlaufend höchstens
Euro pro Quartal für Aktualisierung und Update
aber nur, wenn eine Refinanzierung durch andere Kostenträger erfolgen kann
EDV- Funktionalität und Datenaustausch
20. Um zusätzliche medizinische Daten zu erfassen, leitlinienkonform zu dokumentieren und benchmarkgestützt
qualitätsgesichert zu arbeiten, muss das EDV-System der Praxis erweitert werden. Welche der
drei Methoden wäre für Sie noch akzeptabel?
ausschließlich Erweiterung meines gewohnten PVS-Systems mit gewohnten Oberflächen und
Befehlsmenüs, auf gar keinen Fall doppelte Dateneingabe
auch mit zusätzlichen Programmen, auch mit neuen Oberflächen und Befehlsmenüs, aber nur dann,
wenn bereits vorhandene Daten aus dem PVS-System übernommen und nicht doppelt erfasst werden
müssen
auch mit zusätzlichen Programmen, auch wenn bereits vorhandene Daten doppelt erfasst werden
müssen
21. Über welches Medium würden Sie Ihre Daten weiterreichen / Ihre Auswertungen zurückgemeldet haben
wollen?
per Internet / online auf CD / Diskette auf Papier jeweils nach Wahl
HERZLICHEN DANK FÜR IHRE MITHILFE !
*Wenn Sie sich evtl. an klinischen Studien des Kompetenznetz Parkinson beteiligen möchten, notieren Sie bitte
Name und Anschrift (oder Email) auf diesem Fragebogen. Das KNP nimmt mit Ihnen Kontakt auf.
8

Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
Neues aus DGP und KNP
Erster Vertrag zur Integrierten
Versorgung Parkinson in Mittelhessen
Die Klinik für Neurologie, Standort Marburg,
Universitätsklinikum Gießen und Marburg,
die Parkinsonklinik im Zentrum für Bewegungsstörungen
Bad Nauheim, der VerBund
NeuroPraxen Mittelhessen und die BARMER
in Hessen haben den ersten Vertrag zur integrierten
Versorgung Parkinson in Hessen
unterschrieben (Abb. 1). Das dem Vertrag
zugrunde liegende Konzept basiert auf dem
von QUANUP (Verband für Qualitätsentwicklung
in Neurologie und Psychiatrie e. V.)
und KNP entwickelten Rahmenkonzept
„Integrierte Versorgung Parkinson“ und
wurde vom VerBund NeuroPraxen Mittelhessen
den regionalen Gegebenheiten angepasst.
Bislang gibt es bei der Versorgung der
Parkinson- Patienten keine definierten Versorgungs-
und Behandlungsstrukturen.
Die ambulanten, stationären und rehabilitativen
Bereiche arbeiten in der Regel unverzahnt
nebeneinander, ohne Kooperation und
ohne Definition der Versorgungsschnittstellen.
Und genau an dieser Stelle bietet das
Konzept Integrierte Versorgung Parkinson
neue Möglichkeiten. Grundlage des nun
abgeschlossenen Vertrages sind die „Leitlinien
Parkinson-Syndrome“ des KNP und der
Deutschen Gesellschaft für Neurologie. Diese
regeln den diagnostischen und therapeutischen
Behandlungsablauf nach einheitlichen
und evidenzbasierten Vorgaben.
Ziel des Vertrages ist die Verbesserung der
Kooperation und Kommunikation mit den
Hausärzten, die Optimierung der Therapie,
die Vermeidung von unnötigen diagnostischen
und therapeutischen Prozeduren und
Doppeluntersuchungen sowie die Vermeidung
unnötiger Krankenhausaufenthalte
durch Ausschöpfen aller ambulanten Möglichkeiten.
Diese aufeinander abgestimmten
Abläufe sorgen für eine bessere Lebensqualität
der Patienten und einen verlässlichen
Behandlungszyklus.
Das vorliegende Versorgungskonzept ist
grundsätzlich auf alle anderen Bundesländer
und Krankenkassen übertragbar; das
nun in Hessen begonnene Versorgungsprojekt
wird als Pilotprojekt betrachtet.
Teilnehmer aus dem VerBund NeuroPraxen
Mittelhessen:
Dr. med.Thomas Briebach, Friedberg
Dr. med. Ernst Burkhardt de Boor
Dr. med. Hans Diery, Butzbach
Dr. med. Claus Graser, Marburg
Dr. med. Holger Rausch, Marburg
Dr. med. Carl- Heinz Pfeil, Marburg
Dr. med. Peter Polzien, Friedberg
Dr. med. Christoph Schiel, Gießen
Dr. med. Christine Schuster, Gießen
Dr. med. Alexander Simonov, Herborn
Dr. med. Eberhard Roth, Lich
Teilnehmer Integrierte Versorgung Parkinson von links
nach rechts: Dr. Joachim Koppai-Reiner, Dr. Hans Diery –
beide VerBund NeuroPraxen Mittelhessen;
Dr. Karla Eggert, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum
Gießen und Marburg, Standort Marburg;
Dr. Thomas Briebach, Dr. Peter Polzien – beide VerBund
NeuroPraxen Mittelhessen; Karin Prokein, Geschäftsführerin
der Parkinsonklinik Bad Nauheim,
Gerhard Potuschek, Landesgeschäftsführer der Barmer
und Dr. Matthias Oechsner, Ärztlicher Direktor der
Parkinsonklinik Bad Nauheim.
Quelle: Wetterauer Zeitung, Frau Hausmanns
Parkinson- Nurse für
Deutschland
Prof. Dr. P. Odin
Die Parkinson-Nurse hat sich in den letzten
10 bis 15 Jahren in mehreren Ländern, u.a. in
England, USA, Australien und in den skandinavischen
Ländern als Berufsgruppe etabliert.
Da im Bereich der Versorgung von
Parkinson- Patienten eine zunehmend qualifizierte
Betreuung und neuere Behandlungsmethoden,
wie Pen- und Pumpentherapien
sowie DBS, eine Verbesserung im Management
der Parkinsontherapie erfordern, wird
nun auch in Deutschland ein Ausbildungsgang
zur Parkinson-Nurse aufgebaut.
Die Erfahrungen mit speziell ausgebildeten
Parkinson-Nurses sind sehr positiv, sowohl
bezüglich der routinemäßigen klinischen
Versorgung von Parkinson- Patienten, als
auch im Bereich der klinischen Parkinson-
Forschung in der Betreuung klinischer Studien.
Diese positiven Erfahrungen haben dazu
geführt, dass diese Berufsgruppe mittlerweile
eine bedeutsame Größenordnung erreicht
hat. In England gibt es zum Beispiel mehr als
200 und in Schweden etwa 70 Parkinson-
Special-Nurses.
In Deutschland stellt sich die Situation etwas
anders dar. Bislang gab es nur einzelne
Pflegekräfte, die in der Funktion als Parkinson-Nurse
gearbeitet haben. Es gab auch
keine einheitliche Definition, was eine Parkinson-Nurse
ist, welches Aufgabenfeld sie
hat. Dies soll jetzt geändert werden. Eine
Parkinson-Nurse-Ausbildung für Deutschland
wird zur Zeit in Zusammenarbeit zwischen
der Deutschen Parkinson Vereinigung
(dpV e. V.), der Deutschen Parkinson Gesellschaft
(DPG) und dem KNP vorbereitet.
Die Ausbildung findet an mehreren spezialisierten
Zentren statt. Dies sind die Fachkliniken
Beelitz- Heilstätten, Bad Nauheim und
Kassel sowie die akut neurologischen Kliniken
in Kiel, Marburg und Bremerhaven.
Das Hauptziel der Ausbildung ist, dass die
Teilnehmer systematisch und wissenschaftlich
lernen sollen, die Betreuung und Behandlung
von Patienten mit M. Parkinson und
deren Angehörige so optimal wie möglich zu
organisieren. Zu dieser Ausbildung können
sich Krankenschwestern und Krankenpfleger
mit mindestens 2 Jahren akut neurologischer
Berufserfahrung bewerben. Die Ausbildung
wird als 2 Wochen Praktikum in einer
Parkinson-Klinik und 4 x 2 Tage theoretische
Ausbildung durchgeführt. Die Ausbildung
verteilt sich auf 5 Ausbildungseinheiten über
1 Jahr. Dazu gehört auch ein eigenständiges
Literaturstudium. Eine erfolgreich durchge-
„Neuigkeiten aus DPG und KNP“ weiter auf Seite 10
9

Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
„Neuigkeiten aus DPG und KNP“ Fortsetzung von Seite 9
wird mit einem Zertifikat bestätigt. 15 Teilnehmer
werden jedes Jahr ausgebildet. Den
Start der ersten Ausbildungsserie geben wir
frühzeitig bekannt. Für weitere Informationen
können Sie sich an PD Dr. med. Ebersbach,
Parkinson-Klinik Beelitz- Heilstätten
oder Prof. Dr. med. P. Odin, Klinikum Bremerhaven
Reinkenheide, Herrn A. Kühnel,
Parkinson-Klinik in Kassel, oder F. Mehrhoff,
Deutsche Parkinson Vereinigung, wenden.
Kompetenznetz Parkinson auf
der Medica 2006
Gedächtnis testen, individuelle Herzmodelle
anfertigen, Bewegungsstörungen bei
Parkinson- Patienten lindern: Koordiniert von
der Telematik- Plattform (TMF) der medizinischen
Forschungsnetze (Verein zur
Koordination und Unterstützung bei der
Entwicklung und dem Auf- und Ausbau
leistungsfähiger IT-Infrastrukturen in der
medizinischen Forschung) boten die
Kompetenznetze in der Medizin an den drei
Haupt- Messetagen am Stand des Bundesministeriums
für Bildung und Forschung
(BMBF) ein wechselndes Programm mit
Exponaten, Filmen und interaktiven Präsentationen.
Das Spiel „Labyrinth Krankheit“,
das im Rahmen der gemeinsamen Öffentlichkeitsarbeit
der Kompetenznetze bereits
seit 2001 im Einsatz ist, lockte zahlreiche
Neugierige an. Das KNP präsentierte sich aus
aktuellem Anlass mit der tiefen Hirn- stimulation:
Mit Prof. Dr. A. Schnitzler,
Dr. L. Wojtecki und Dr. M. Südmeyer von der
Neurologischen Klinik des Universitätsklinikums
Düsseldorf, waren Experten vor
Ort, welche die Ergebnisse der aktuellen
Studien zur tiefen Hirnstimulation bei fortgeschrittenener
Parkinson-Erkrankung aufzeigten
und die Fragen der Besucher beantworteten.
Preise an Mitglieder des KNP
Prof. Dr. Reinhard Dengler,
Klinik für Neurologie der Universität
Hannover, erhielt Ende
2005 von der „Academie
Royale des sciences, des lettres & des beauxarts
de Belgique“ den Theophile Gluge-Preis
für seine wissenschaftlichen Leistungen im
Bereich der klinischen Neurophysiologie,
z. B. bei Bewegungsstörungen.
Wir gratulieren Herrn Prof. Dengler zu dieser
Auszeichnung.
Prof. Dr. Alfons Schnitzler,
Klinik für Neurologie der
Universität Düsseldorf, erhielt
von der Deutschen Gesellschaft
für Neurologie (DGN) den Heinrich
Pette-Preis 2006 für seine wissenschaftlichen
Aktivitäten auf dem Gebiet „Arbeiten
zu Grundlagen neurologischer Erkrankungen
unter Einsatz der Magnetenzephalographie“.
Es handelt sich dabei vor allem um
Untersuchungen neuronaler
Synchronisationsphänomene bei
Bewegungsstörungen. Wir gratulieren Herrn
Prof. Schnitzler zu dieser Auszeichnung.
Neue Mitglieder in KNP und DPG
Wir begrüßen folgende neue Mitglieder im
Kompetenznetz Parkinson:
• St. Marien- Hospital, Hamm
(PD Dr. Klaus Rieke)
• Alexianer- Krankenhaus, Krefeld
(PD Dr. Hans-Jürgen von Giesen)
• Klinik für Neurologie der Universität
Leipzig
(Prof. Dr. med. Johannes Schwarz)
• Poliklinik für Neurologie der Universität
Regensburg, Im Bezirksklinikum (Prof. Dr.
Jürgen Winkler)
• Diakonie-Klinikum Schwäbisch Hall
GmbH, Schwäbisch Hall
(Dr. Birgit Herting)
• Neurologische Klinik HELIOS Kliniken,
Schwerin
(Prof. Dr. Frank Block)
• Städtisches Krankenhaus, Sindelfingen
(PD Dr. Guy Arnold)
• Bosenberg Kliniken, St. Wendel
(Dr. Andreas Miller)
• Universitätsklinikum Neurologische
Hochschulambulanz im RKU, Ulm
(PD Dr. Jan Kassubek)
• Parkinson-Klinik, Wolfach
(Dr. Gerd A. Fuchs)
Die drei Zentren Schwerin, Sindelfingen und
Schwäbisch Hall sind neu aufgenommen
worden, da Ärzte, die vorher schon Leiter
eines Regionalzentrums waren, dorthin
gewechselt sind.
Wir begrüßen folgende neue Mitglieder in
der Deutschen Parkinson Gesellschaft:
• Dr. med. Uta Clemens, Köln
• Dr. med. Ilona Csoti, Gertrudis Klinik,
Leun-Biskirchen
• Prof. Alain Nguento, Neurol. Klinik,
Klinikum Uckermark GmbH, Schwedt
• Dr. med. Dieter Pöhlau, Neurologische
Abteilung, Kamillus-Klinik, Asbach
• Dr. med. Michael Sabolek, Neurologie der
Ernst- Moritz- Arndt- Universität, Greifswald
• PD Dr. med. Peter Urban, Klinik für
Neurologie, Asklepios Klinik Barmbek,
Hamburg
• Frau Eva Vöcker, Med. Proteon- Center an
der Ruhr- Universität, Bochum
• Dr. med. Björn Zeiler, DKD Wiesbaden
• Dr. med. Ingmar Wellach, All.
Krankenhaus, Hamburg- Barmbek
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Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
Neues aus der Industrie
Sifrol® umfassend wirksam
bei Parkinson
Die Mehrzahl der Parkinson- Patienten leidet
sowohl an den motorischen Symptomen der
Erkrankung als auch an neuropsychiatrischen
Symptomen wie depressive Störungen,
Demenz und Psychosen. Im Rahmen eines
Symposiums auf der Neurowoche 2006 in
Mannheim wurde deutlich, dass eine Parkinsonmedikation
daher mehr leisten muss als
motorische Symptome und Fluktuationen
wirkungsvoll zu behandeln. Außer der sehr
guten motorischen Wirksamkeit, insbesondere
auf den Tremor, zeigt der non- ergoline
Dopaminagonist Sifro, dass er auch depressive
und anhedone Symptome bei Parkinson
bessern kann. Diese nicht- motorischen
Störungsbilder sind mit 40-50 % sehr häufig
bei Parkinson- Patienten. Die Patienten leiden
an einem Gefühl der Leere und Verzweiflung.
Sie können ihre Emotionen nicht zeigen und
weisen zusätzlich anhedone Symptome wie
einen Mangel an Freude und Vergnügen auf.
Für Pramipexol liegen mehrere kontrollierte
Studien vor, die Hinweise auf eine antidepressive
und antianhedone Wirkung des non
ergolinen Dopaminagonisten geben. In einer
offenen Anwendungsbeobachtungsstudie
mit 657 Parkinson- Patienten besserte Pramipexol
nicht nur depressive, sondern insbesondere
anhedone Symptome signifikant
(Reichmann et al, Nervenarzt 2002).
Vergleichsstudien wie die von Rektorová et
al. (Eur J Neurol, 2003) weisen auf einen Unterschied
zwischen Pramipexol und Pergolid.
Bei vergleichbarer guter motorischer
Wirksamkeit waren nur bei dem non- ergolinen
Dopaminagonisten Pramipexol die antidepressiven
Effekte signifikant nachweisbar.
Nach Ansicht von Reichmann ist die gute
antianhedone und antidepressive Wirkung
von Pramipexol auf die besondere D3-
Affinität des non- ergolinen Dopaminagonisten
zurückzuführen. Eine soeben publizierte
Studie von Barone et al. versus Sertralin
(Journal of Neurology, 2006) zeigt, dass die
Verbesserung der depressiven Symptomatik
unabhängig von der motorischen Wirksamkeit
des Pramipexols auftritt.
Bei 67 Parkinson- Patienten ohne motorische
Ausfälle konnte anhand der Hamilton
Depression Rating Scale nach 12 Wochen
Behandlung im Vergleich zu Sertralin (50
mg/d) eine bessere Remission unter
Pramipexol (1,5-4,5 mg/d) dokumentiert
werden. Nach Ansicht von Reichmann weisen
die Studiendaten darauf hin, dass Sifrol® eine
interessante Alternative zu Antidepressiva in
der Parkinsontherapie sein könnte.
Quelle: Jahrestagung und Fortbildungsakademie der
Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN), Symposium
Parkinson Aktuell. Samstag, 23. September 2006, 12.30 –
14.00 Uhr, Beethoven Saal, CCM Rosengarten, Mannheim
SENSE- Studie
In Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz
Parkinson wurde kürzlich unter der Leitung
von Prof. W. H. Oertel die SENSE- Studie
(Study to Evaluate iNitiation of Stalevo in Early
Wearing- off) in Deutschland initiiert.
Eingeschlossen werden etwa 100 Patienten
mit einem frühzeitigen Nachlassen der Medikamentenwirkung,
identifiziert anhand des
Wearing- off- Fragebogens WOQ-9. Dabei
handelt es sich um eine offene, nicht- randomisierte,
multinationale, 6-wöchige Einfachgruppen-Multicenter-Studie.
Hauptziel dieser Studie ist die Erhebung von
Wirksamkeitsdaten bei einer direkten Umstellung
von Levodopa/Carbidopa oder Levodopa/Benserazid
auf Stalevo® (Levodopa/Carbidopa/Entacapon)
anhand des Clinical
Global Impression of Change (CGI-C) nach
eigener Beurteilung des Patienten.
Folgende Sekundärziele wurden definiert:
• Die Beurteilung des behandelnden Arztes
zur Änderung des klinischen Zustands unter
Zugrundelegung des CGI- C
• Die Untersuchung von Veränderungen des
klinischen Zustands anhand der UPDRS II
(Aktivitäten des täglichen Lebens) und der
UPDRS III (motorische Einschränkungen)
• Die Untersuchung der Lebensqualität zu
Beginn und am Ende der Studie anhand einer
vereinfachten visuellen Analogskala
(VAS)
• Die Wirkung von Stalevo® auf motorische
und nicht- motorische Wearing- off Symptome
• Die Änderung der täglichen Levodopa-
Dosis
• Die Anzahl der täglichen Dosen
Die Studie soll im Mai 2007 abgeschlossen
werden (LPLV).
Bei Parkinson- Patienten auf
kontinuierliche Rezeptorstimulation
achten
Der lang wirksame Dopaminagonist
Cabergolin reduziert die Dyskinesie- Rate
und bessert nächtliche Symptome1
50 Prozent der älteren und 90 Prozent der
jüngeren Patienten leiden nach fünfjähriger
Behandlungsdauer mit L- Dopa an Dyskinesien,
bedingt durch kurze Halbwertszeiten
und starke Wirkspiegelschwankungen.
Therapeutische Maßnahmen, die eine konstante
Plasmakonzentration und eine kontinuierliche
Rezeptoren- Stimulation erreichen,
sind daher notwendig.
Eine gleichmäßige Wirkstoffversorgung wird
mit Cabergolin erreicht. Eine fünfjährige
Studie1 bestätigt unter L- Dopa plus Cabergolin
eine Dyskinesie- Rate von nur 10 Prozent,
im Vergleich zu 22 Prozent unter
L- Dopa. Patienten die ausschließlich Cabergolin
erhielten, zeigten keine Dyskinesien.
Die lange Halbwertszeit von Cabergolin ist
bei nächtlichen und morgendlichen Beschwerden
von Vorteil. Der Schlaf ist erholsamer,
morgendliche Schmerzen und Unbeweglichkeiten
werden reduziert.
Mit einer Cabergolintherapie wiesen nur
50 Prozent der Patienten nach 10 Jahren
morgendliche Akinesien auf. Auch signifikante
Verbesserungen nach der UPDRS auf
Ruhe- und Aktionstremor wurden für
Cabergolin bestätigt.
Eine sechswöchige Studie untersuchte
10 Patienten unter 4 mg Cabergolin pro Tag
als Monotherapie oder als Add-on zu L-
Dopa. Ergebnisse zeigten eine signifikante
Reduktion von Dauer und Intensität der
Tremorentitäten bei guter Verträglichkeit.
Quelle: 1Bracco et al. CMS Drugs 2004
"Parkinsonmanagement: Bewährtes und Aktuelles"
DGN Satellitensymposium, Mannheim, 20.09.06
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Newsletter des Kompetenznetzes Parkinson
Selbsthilfe
Gisela Steinert, Sulzbach
Preisverleihung der Gemeinnützigen
Hertie- Stiftung an
PAOL- Chor
In Frankfurt wurde im Dezember zum
15. Mal der Hertie-Preis für Engagement
und Selbsthilfe der Gemeinnützigen Hertie-
Stiftung verliehen. Dieser Preis zeichnet herausragende
Aktivitäten von Selbsthilfegruppen
und besonders engagierten Helfern
im Bereich der Multiplen Sklerose und der
neurodegenerativen Erkrankungen (z. B.
M. Parkinson und M. Alzheimer) aus. Preisträger
in diesem Jahr sind Phil Hubbe, ein
Zeichner von „Behinderten- Comics“,
Eva Jauch, die eine CD mit Gedichten der an
MS erkrankten Irmgard Müller herausgab,
der MS- Chor „Musica Splendida“ und der
„Paol Chor and Friends“, der Chor der Internetselbsthilfegruppe
Parkinsonline e. V.
(Paol). Zudem erhielt Julia Zacher aus
Bremen für den Entwurf eines Gehstockes
für Parkinsonerkrankte den Innovationspreis
für Menschen mit Behinderung, der zusammen
mit der Stiftung „MyHandycap.com“
vergeben wurde.
Kann man Parkinson
fotografieren?
Diese Frage stellte sich Holger Karl und
machte sich auf, ein gutes Dutzend an Parkinson
erkrankter Menschen zu fotografieren.
Die Fotos entstanden zwischen Dezember
2004 und November 2006. Einen Teil seiner
Fotos hatte er im Dezember 2006 in der
alten Feuerwache in Köln ausgestellt. Von
jedem Abgebildeten gab es mehrere Portraits.
Sie zeigen die verschiedenen Eigenheiten,
Besonderheiten und die Persönlichkeiten
der Abgebildeten. Holger Karl hat die
ihm wichtigen und auch richtigen Momente
abgepasst und sehr gut wiedergegeben.
Er fotografierte Menschen, die auf ihre eigenen,
unterschiedlichen und sehr persönlichen
Weisen ihr Leben bewältigen und
gestalten, und er fotografierte sie sehr gut.
Weitere voraussichtliche Termine:
• Anfang April – REHA-Klinik Godeshöhe
Bad Godesberg
• Anfang Juni – Uniklinik Düsseldorf
Termine
14. – 18. April 2007
113. Kongress der Dt. Gesellschaft für Innere
Medizin und Dt. Internisten Kongress
(DGIM)
Wiesbaden, Germany
16. – 17. April 2007
TELEMED 2007
Berlin, Germany
16. – 20. April 2007
eHealth week Berlin 2007
Berlin, Germany
26. – 29. April 2007
58. Jahrestagung der Deutschen
Gesellschaft für Neurochirurgie
Leipzig, Germany
28. – 05. Mai 2007
59th Annual Meeting of the American
Academy of Neurology (AAN)
Boston, USA
16. – 19. Mai 2007
Internationale Liga gegen Epilepsie
Basel, Switzerland
7. – 10. Juni 2007
Second International Congress on
Neuropathic pain
Berlin, Germany
17. – 21. Juni 2007
7. World Congress on Brain Injury
Jerusalem, Berlin
27. – 29. Juni 2007
The 17th International Epilepsy Symposium
Cleveland, Ohio
http://www.clevelandclinic.org/neuroscience
5. – 7. Juli 2007
5th Annual Young- Onset Parkinson
Network Conference (YOPN)
Chicago, Illinois
12. – 17. Juli 2007
7th IBRO World Congress of Neuroscience
Melbourne, Australia
Ausblick
Neues von der German
Parkinson Study Group
Neues aus DPG und KNP
Ökonomieprojekte
Patientenselbsthilfe
Impressum
Herausgeber und Netzwerkzentrale:
Kompetenznetz Parkinson
Klinik für Neurologie
Rudolf-Bultmann-Str. 8
35039 Marburg
Tel.: +49 6421 28-65272
Fax: +49 6421 28-65308
E-Mail: mitte@kompetenznetz-parkinson.de
www.kompetenznetz-parkinson.de
Deutsche Parkinson Gesellschaft e. V.
Korrespondenzanschrift:
Prof. Dr. W. Jost
Fachbereich Neurologie
Deutsche Klinik für Diagnostik
Aukammallee 33
65191 Wiesbaden
Tel.: +49 (0)611/577 430
Fax: +49 (0)611/577 311
E-Ml Kontakt : info@parkinson-gesellschaft.de
www.parkinson-gesellschaft.de
Redaktion:
Dr. Sonja Franke, Marburg
Presse-und Öffentlichkeitsarbeit
E-Mail: sonja.franke@med.uni-marburg.de
Prof. Dr. W. Jost
E-Mail: info@parkinson-gesellschaft.de
Bezug:
Als pdf-Datei unter www.kompetenznetz-parkinson.de
oder über die Netzwerkzentrale
Gestaltung und Realisation:
Georg Thieme Verlag, Stuttgart
© 2007 Georg Thieme Verlag
Rüdigerstr. 14, 70469 Stuttgart
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www.bayervital.de
www.bayerscheringpharma.de
www.dopergin.de
www.parkinson- datenbank.de
www.ms- gateway.de
www.ms-lexikon.de
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