Jahresrückblick 2012 - elydia

Ambulanter
Kinderhospizdienst
Dresden
2012
Nicolaistraße 28
01307 Dresden
0351- 3146472
www.dresden.deutscher-kinderhospizverein.de
Das Foto mit Thomas und seiner Mutter entstand am 6.10. zu
einer Theateraufführung in unserem Dienst. Mitfiebern,
Lachen und Spielen im Kreis von großen und kleinen Kindern,
egal ob mit oder ohne Einschränkung – das Alles war möglich.
Familie Veteleanu ist eine von 13 Familien mit einem
lebensverkürzend erkranktem Kind oder Jugendlichen, die wir
2012 begleiten konnten. Darunter sind drei Neuanfragen. Drei
Erstgespräche blieben ohne ehrenamtlichen Einsatz, weil die
Familien durch eigene und professionelle Netzwerke gut
entlastet wurden. Ein Kind überlebte leider nicht die Geburt.
Das Team der Ehrenamtlichen HelferInnen wuchs durch den
Abschluss des mittlerweile 6.Ehrenamtkurses auf 36
MitstreiterInnen an. Sie engagieren sich in Begleitungen und
in der Öffentlichkeitsarbeit.
In neun Vorträgen durch Koordinatoren und z.T.
Ehrenamtliche informierten wir Fachkräfte und Interessierte
über unsere Arbeit. Einen Überblick zu unseren Aktionen und
Beteiligung an Infoständen lesen Sie auf Seite 2.
Unser herzlicher Dank geht an alle Firmen- und Privatspender,
die uns 2012 unterstützt haben. Danke auch an alle
Kooperationspartner, die uns und den Familien mit Rat und
Tat zur Seite stehen.
Zahlen können bei weitem nicht Alles abbilden, was die
Arbeit der Ehrenamtlichen in den Familien ausmacht. Was
Entlastung heißt, soll folgender Einblick in einen
Familienalltag zeigen:
Familie Veteleanu und ihr Weg mit dem Kinderhospizdienst
Als Thomas mit eineinhalb Jahren Laufen lernte, fiel mir auf, wie viel öfter als
Kinder seines Alters er stolperte und hinfiel. Im Alter von fünf Jahren begannen
viele ärztliche Untersuchungen, Krankenhausaufenthalte und Wochen bangen
Wartens. Später lautete die Diagnose Morbus Leigh – Kleinhirnschwund und damit
verbundene Muskelschwäche. Die Prognose ist schlecht. Die Lebenserwartung
beträgt nur wenige Jahre.
Im vergangenen Monat ist Thomas zwölf Jahre alt geworden. Er sitzt inzwischen
im Rollstuhl und spricht kaum verständlich. In einer Schwächephase der Kau- und
Schluckmuskulatur erhielt Thomas 2009 eine Magensonde. Infolge von
Komplikationen leidet er zudem an häufigem Erbrechen. Nach dem
Krankenhausaufenthalt 2009 bekam Thomas einen Platz in der Rehaklinik Kreischa.
Dort empfahl man uns den Ambulanten Kinderhospizdienst in Dresden (AKHD), von dem Thomas und ich bis dahin noch nie gehört
hatten. Ein Koordinator des AKHD stellte mir Arbeitsweise und Konzept vor. Ich war froh, im AKHD einen kompetenten
Ansprechpartner für unsere speziellen Sorgen und Probleme zu finden. Mit zwei ehrenamtlichen Mitarbeitern des AKHD waren
Thomas und ich uns schon beim ersten Kennenlernen über eine Begleitung einig. So begann unsere Zeit mit dem AKHD. Nach der
Reha halfen uns der AKHD und auch der MDR bei der Suche nach einer neuen Wohnung und beim Umzug. Für Thomas und mich war
der Dienst gerade in dieser schwierigen Zeit eine wichtige Stütze. In einer Phase, in der es Thomas gesundheitlich besser ging,
setzten wir die Begleitung aus. Wir hielten aber weiterhin Kontakt zum AKHD und kamen zum Beispiel zum Frühlingsfest, zum
Wandertag in die Dresdner Heide oder ins Familiencafé. Da sich Thomas Zustand wieder verschlechterte, habe ich mich im Sommer
2012 erneut für eine Begleitung von Thomas durch zwei Ehrenamtliche entschieden. Seit August wird Thomas von Ralph Dannenberg
und Moritz Göthel begleitet, die uns abwechselnd jede Woche besuchen und mit Thomas spielen, wonach ihm gerade der Sinn steht.
Ralph und Moritz helfen stundenlang beim Stickerbilder kleben oder lesen Comics vor. Thomas genießt diese Stunden unter
„Männern“ und ich als Mutter die Momente „sturmfrei“ nur für mich.
Ich weiß, dass irgendwann dunkle Zeiten für uns anbrechen werden. Und ich wünsche mir, dass uns der AKHD Dresden weiter wie
bisher zur Seite steht.
Familie Veteleanu, Moritz Göthel und Ralph Dannenberg

Jahresrückblick 2012
Wie schon im letzten Jahr, haben wir auch 2012 den 10.02., den „Tag der
Kinderhospiz-Arbeit“ eine Woche lang mit 2 Tafeln im Fahrgastfernsehen der
Dresdner Verkehrsbetriebe und mit Informationsmaterial in vielen Apotheken,
begleitet. Wir danken der Firma DRESDENEINS, der Apothekenkammer und den
vielen Apotheken in Dresden für ihre Unterstützung.
Frühjahrsfest und Büroeröffnung
Am 29.April feierten wir unser großes Frühjahrsfest und weihten die neuen
Büroräume in der Nicolaistr. 28 am Fetscherplatz ein. Es kamen 60 Gäste aus dem
Kreis der Familien, ehrenamtlicher MitarbeiterInnen, Kooperationspartner und
Sponsoren. Hier gab es viel Gelegenheit zum Austausch und nach dem Theaterstück
"Oskar und sein Huh" konnten die kleinen Gäste basteln und draußen toben. Danke
an Round Table, Firma Hutloff und Privatspender, die die neue Einrichtung
stifteten.
Benefiz-Fußballturnier
Am 7.Juli kickten zum 4.Mal fußballbegeisterte Firmenteams für unseren Dienst.
Durch zahlreiche Tore und eine Tombula kamen 1111€ an Spenden zusammen.
Danke an die Tecis Finanzdienstleistungen AG und Oliver Dähne für die
Organisation.
Standbetreuungen
Zu verschiedenen Aktionen waren wir mit Spielen und Infomaterial vertreten. Zum
einen auf der Läufermesse des Oberelbemarathons am 29.4., dem Sommerfest der Diakonie Förderschule am 7.7. und
dem Kinderfest des Divan Hairstyling am Schillerplatz am 8.9.2012.
Familiennachmittag mit Theaterstück und Teamtreffen
Was für ein Spaß. Stephanie Pardula führte mit ihrer Kollegin am 6.10. in
unseren Räumen auf der Nicolaistraße das Däumelinchen auf. Ganz groß mit
dabei, die Kinder. Sie wurden mit ins Theaterstück integriert. Daneben gab es
jede Menge zum Malen und Basteln. Als Besucher mit dabei war Manuela
Herbrich (Mitgründerin des Luba e.V.) und bot den Familien an, kostenfrei Fotos
von ihnen und ihren Kindern zu machen. Zu alle dem fand unser 1. Teamtreffen
statt, bei dem die Eltern, Kinder sowie Ehrenamtliche des Dienstes über die
Aktivitäten des AKHDs (mit)bestimmen können.
Spendenverdopplung
Vom 16.8 - 16.11. verdoppelte die Bethe-Stiftung Einzelspenden bis zu einer Höhe von 2000€ für die Arbeit des
Deutschen Kinderhospizvereins. Durch viele kleine und große Beträge gingen im Spendenzeitraum 9660€ in unserem
Dresdner Dienst ein. Herzlichen Dank!
3.Treffen im Remmi-Demmi Kinderland
Schon zum dritten Male jährt sich das Treffen im Kinderland Remmi-Demmi in
Bannewitz. Am 24.11. trafen wir uns erneut mit Familien, die aktuell vom AKHD
begleitet werden und wurden. Bei Kaffee und Kuchen und jeder Menge tobenden
Kindern verbrachten wir einen Nachmittag gemeinsam und tauschten uns über Ideen,
Infos zum Dienst und Alltagssituationen aus. Diesmal wurden wir mit Kuchen
unterstützt, von und durch Schüler der Berufsschule für Soziales aus Sebnitz. Ein
toller Nachmittag für alle.
Sozialer Weihnachtsmarkt Freital 8.12.
Mit vielerlei Köstlichkeiten, Handwerklichem sowie Trödel waren erneut viele Soziale
Einrichtungen aus und um Freital beim Sozialen Weihnachtsmarkt vertreten. Mit sozial
verträglichen Preisen ermöglicht die Stadt Freital auch den sozial schwächeren einen
Besuch auf einem Weihnachtsmarkt. Auch dabei, wir als Ambulanter Kinderhospizdienst
mit einem Tisch voller Trödel, den die Besucher über eine kleine wie große Spende
erhalten konnten.