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PflegeKolleg Epilepsie Schulungsprogramme im Blick Mit MOSES und PEPE Epilepsie bewältigen Als chronische Krankheit beeinflusst eine Epilepsie immer auch den Lebensalltag der Betroffenen. Zum professionellen Umgang mit der Erkrankung gehören daher weitaus mehr als die Diagnostik und Verordnung von Medikamenten und Therapien. Spezielle Schulungsprogramme unterstützen den Patienten bei der Krankheitsbewältigung und lassen ihn zum Experten in eigener Sache werden. KEYWORDS Schulungsprogramme Krankheitsbewältigung MOSES PEPE famoses Patientenschulungen vermitteln Wissen und geben Patienten die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Obwohl die Krankheit Epilepsie schon seit der frühen Menschheitsgeschichte bekannt ist, bleibt sie doch für die meisten Menschen eine unbekannte Größe und selbst Betroffene oder ihre Angehörigen wissen oftmals zu wenig darüber. Die Krankheit erfordert es, dass die Betroffenen selbst einen maßgeblichen Beitrag zu ihrer Behandlung leisten. Nur wenn es gelingt, sie über die verschiedenen Aspekte der Krankheit zu informieren, können die alltäglichen Beeinträchtigungen sowie Einschränkungen durch die Epilepsie auf Dauer verringert werden. Um dies zu erreichen, wurden Patientenschulungsprogramme entwickelt. Während der regelmäßigen Treffen wird nicht nur theoretisches Wissen vermittelt, die Teilnehmer erhalten hier auch die Gelegenheit, ihre persönlichen Erfahrungen einzubringen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Die Vermittlung der Schulungsinhalte übernehmen speziell ausgebildete „Trainer“, in der Regel Pflegekräfte der jeweiligen Stationen. Da das Krankheitsbild Epilepsie sehr unterschiedliche Patientengruppen betrifft, wurden eigene Schulungsprogramme für Erwachsene (MOSES), Menschen mit Epilepsie und zusätzlicher Lern-, oder geistiger Behinderung (PEPE) sowie für Kinder mit Epilepsie und ihre Eltern entwickelt (famoses). Erwachsenenschulung mit MOSES MOSES ist ein interaktives modulares Programm, das – erstmals in der Epilepsietherapie – die Schulung von Betroffenen in Kleingruppen von sieben bis zehn Personen ermöglicht. Der interaktive Charakter der Schulung spiegelt sich darin wider, dass die Themen im gemeinsamen Gespräch geklärt werden. Durch den modularen Aufbau der Schulung aus einzelnen Elementen können die Schulungsthemen sozusagen „portionsweise“ bewältigt werden, was das Verständnis erleichtert. Folgende Ziele verfolgt das Schulungsprogramm: 1. Die Krankheit und ihre Auswirkungen kennenund verstehen lernen. 2. Diagnostische und therapeutische Maßnahmen verstehen. 3. Lernen, mit der Erkrankung umzugehen und sie aktiv zu verarbeiten. 4. Verständnis für psychosoziale Fragen und berufliche Aspekte fördern. 5. Selbsthilfe und Eigeninitiative erlernen. 6. Den Alltag mit möglichst wenigen Einschränkungen führen. Wissen erarbeiten Das Schulungsprogramm MOSES umfasst neun Themenschwerpunkte, die für den eigenverantwortlichen Umgang des Patienten mit seiner Krankheit unerlässlich sind. Durch ihre Teilnahme können sich die Betroffenen aktiv sowohl mit anderen Patienten als auch mit dem Trainer austauschen – ein großer Vorteil des Programms. Die Schulung findet als Gruppenseminar statt, in dem Themen aus dem Alltag von Menschen mit Epilepsie sowie häufig auftretende Fragen und Sorgen im gemeinsamen Gespräch, geklärt werden. Sie werden zudem vertraut gemacht mit Chancen und Grenzen der Epilepsiebehandlung. Es geht also um weit mehr als die Vermittlung von bloßem Faktenwissen. Unterstützt wird die Schulung durch ein begleitendes Arbeitsbuch („Moses Er-Arbeitungsbuch“). PEPE – Psycho-Edukatives Programm Epilepsie Manche Gehirnschädigungen können sowohl zu Epilepsien als auch zu anderen körperlichen oder geistigen Störungen führen. Daher leidet ein Teil der Epilepsie-Patienten auch an einer Lern- oder geistigen Behinderung. Für diese Patientengruppe ist ein spezielles Schulungsprogramm entwickelt worden, dass deren kognitiven Fähigkeiten berücksichtigt. Die Zielgruppe umfasst anfallskranke Menschen mit einer DOI: 10.1007/s00058-013-1085-1 56 <strong>Heilberufe</strong> / Das Pflegemagazin 2013; 65 (10)
leichten bis mittleren Intelligenzminderung, mit Intelligenz im unteren Durchschnittsbereich sowie mit normaler Grundintelligenz, aber speziellen Leistungsdefiziten. PEPE vermittelt die Lerninhalte auf einem zielgruppengerechten Theorieniveau und unter Anwendung von Bild-, und Anschauungsmaterialien. Leit- und Identifikationsfiguren, die den Ablauf des Programmes „moderieren“, sind die Comic-Figuren Pepe und Pepa, deren Geschichte sich wie ein roter Faden durch das gesamte Programm zieht. Der Begriff Psychoedukation beinhaltet zum einen die Vermittlung von Wissen über die Erkrankung, zum anderen verdeutlicht er, dass chronische Krankheiten mehr sind als „nur“ körperliche Erkrankungen. Erfahrungen von psychischer und sozialer Belastung werden ausgetauscht, Möglichkeiten zum Umgang mit der Belastung gesucht und Fähigkeiten zur Bewältigung krankheitsbezogener Probleme erlernt. famoses – Modulares Schulungsprogramm Erkrankt ein Kind an Epilepsie müssen sowohl die Kinder als auch die Eltern lernen, den Alltag mit der Krankheit zu bewältigen. Daher besteht das Schulungsprogramm „famoses“ aus einem Kinder- und einem Elternkurs mit aufeinander abgestimmten Inhalten. Wie bei den anderen Schulungen vermitteln medizinisch orientierte Module das notwendige Basiswissen. Psychosoziale Module thematisieren hingegen die Angst vor dem Anfall, das Sprechen über die Krankheit und die Anpassung der Lebensgewohnheiten an die Erkrankung. Die Didaktik berücksichtigt, dass Kinder im Alter von sieben bis zwölf Jahren Wissen anders aufnehmen und verarbeiten als Erwachsene. Während das Elternprogramm weitgehend das bei MOSES bewährte Vorgehen umsetzt, umfasst das Kinderprogramm Rollenspiele, spielerisches und emotionales Lernen, Gruppenarbeit u.v.m. So werden komplexe Zusammenhänge, wie die Wirkung der Medikamente im Körper oder Veränderungen der Erregungsvorgänge im Gehirn während eines Anfalls, für die Kinder spielerisch erlebbar gemacht. Entscheidend ist es jedoch, alle Bilder zu vermeiden, die Ängste vor der Epilepsie fördern: So ist der Vergleich des Anfalls mit einem „Gewitter im Gehirn“ bei Kindern tabu. Bei famoses begeben sich die Kinder mit den Trainern auf eine Schiffsreise. Ziel ist es, dass sie „Kapitän auf ihrem Lebensschiff “ werden und das „Steuer selbst in die Hand nehmen“. Denn der Wunsch, die Kinder vor den zum Teil unkalkulierbaren und oft überschätzten Risiken einer Epilepsie zu schützen, kann dazu führen, dass sie „im Hafen“ bleiben und verlernen, mit den Herausforderungen des Lebens zurecht zu kommen. Vom „Hafen“ aus, wo sich die Kinder kennen lernen und eine Einführung in das Arbeitsmaterial erhalten, machen sie sich auf zu den verschiedenen Inseln als Stationen ihrer Reise. Der FAZIT FÜR DIE PFLEGE ▶▶Eine Epilepsie beeinflusst immer den Lebensalltag der Betroffenen und ihres familiären Umfeldes. Zum professionellen Umgang mit der Erkrankung gehören daher weitaus mehr als Diagnostik und Therapie. ▶▶Mit den Programmen MOSES, PEPE und famoses existieren Schulungsangebote, die auf die jeweiligen Lernvoraussetzungen der verschiedenen Zielgruppen ausgerichtet sind. ▶▶Hauptziel der Schulungen ist neben der notwendigen Wissensvermittlung vor allem der Erwerb von Kompetenzen, die dem Patienten eine besser Alltagsbewältigung ermöglichen. ▶▶Bei der Schulung von Kindern stehen spielerisches und emotionales Lernen im Vordergrund. Dabei müssen jedoch alle Bilder vermieden werden, die Ängste vor der Epilepsie fördern. Schulungsmodule in MOSES Leben mit Epilepsie Lernen, von der Krankheit ausgelöste Gefühle wahrzunehmen und darüber zu sprechen. Wege kennen lernen zur besseren Bewältigung der Epilepsie. Epidemiologie Häufigkeit und Verbreitung von Epilepsien im Vergleich zu anderen Erkrankungen. Vorstellung einiger Biografien von Menschen mit Epilepsien. Basiswissen Behandlung von Kernfragen im Zusammenhang mit Epilepsie: Anfallsentstehung, Anfallsarten, Ursachen für epileptische Anfälle Diagnostik Vorstellung der wichtigsten Untersuchungsmethoden und diagnostischen Maßnahmen. Außerdem: Bedeutung einer genauen Anfallsbeschreibung sowie der Dokumentation von Anfällen und Untersuchungsergebnissen Therapie Erläuterung der vielfältigen Therapiemöglichkeiten, allgemeine Richtlinien der medikamentösen Therapie und ihre Umsetzung, Informationen zu den gängigsten Antiepileptika. Außerdem: Wie, wann und warum ist aktive Mitarbeit der Betroffenen notwendig? Wie können die Betroffenen ihre eigene Therapie am besten erklären? Selbstkontrolle Wie lässt sich das Auftreten epileptischer Anfälle beeinflussen oder gar verhindern? Vermeidung von Anfallsauslösern und Erkennen von Vorgefühlen, Möglichkeiten der Anfallsabwehr und Voraussetzung für eine erfolgreiche Selbstkontrolle. Prognose Der unterschiedliche Verlauf von Epilepsien, Abschätzen der Chancen auf Anfallsfreiheit (Behandlungsprognose) und der Aussichten, nach Absetzen der Medikamente anfallsfrei zu bleiben (Rezidiv Prognose). Besprechung der Situation von Menschen, bei denen sich völlige Anfallsfreiheit nicht erreichen lässt. Psychosoziale Aspekte Auswirkung von Epilepsien auf Lebensgefühl, Alltag und Beruf, Wege zur Stärkung des Selbstwertgefühles und zur Verbesserung der sozialen Kontakte, über die Möglichkeiten und Hilfen für Betroffene im Berufsleben und zur Rehabilitation. <strong>Heilberufe</strong> / Das Pflegemagazin 2013; 65 (10) 57
Seite 1 und 2: PflegeKolleg Epilepsie Teil 1 Keine
Seite 3 und 4: Pharmakoresistenz Monotherapie 1. S
Seite 5: Kliniken gelingt dies nicht immer,
Seite 9 und 10: Altersepilepsie Anfallsfrei leben -
Seite 11 und 12: ßige Medikamenteneinnahme ergeben

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