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4 Titelthema Leben mit einem künstlichen Darmausgang | ILCO setzt sich für positive Aufklärung ein »Das Stoma bedeutet für mich eine Riesenerleichterung« Die ILCO Gruppen Unna und Lünen auf einem Tagesseminar mit anschließender Rundfahrt durch den Kreis Unna | (Foto: privat) Mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma leben zu müssen, ist eine unangenehme Vorstellung. Doch den Menschen, die ein Stoma tragen, blieb keine Wahl. Die meisten litten unter Darmkrebs. Bei jüngeren Menschen sind die chronisch entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa die Hauptursachen für einen künstlichen Darmausgang. Die Verunsicherung und manchmal Verzweiflung von Betroffenen kennt Michael Kampmann nur zu gut. Er ist Gruppensprecher der »Selbsthilfegruppe für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs« in Lünen, die vom Deutschen ILCO e. V., einer Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs in Kooperation mit dem St.-Marien-Hospital Lünen angeboten wird. Michael Kampmann trägt seit einigen Jahren einen künstlichen Darmausgang. Er bekam ihn in Folge einer schweren Erkrankung: Mit Anfang 20 musste er plötzlich ständig auf die Toilette, hatte dauernd Durchfall und fühlte sich schlecht. Die Ärzte diagnostizierten Morbus Crohn, eine chronische, schubweise verlaufende Entzündung aller Schichten der Darmwand. Medikamentös ließen sich die Entzündungen nur schwer dämpfen. Sechs Mal wurden chirurgische Eingriffe erforderlich, bei denen die Operateure verengte Stellen im Darm dehnten, Fisteln verschlossen und Abszesse entfernten. Eine dauerhafte Linderung der Beschwerden gab es leider nicht und damit ging im Laufe der Jahre eine deutliche Verschlechterung der Lebensqualität einher: »Gesunde können es sich gar nicht vorstellen, wie es ist, wenn man 30 bis 40 Mal am Tag eine Toilette aufsuchen muss und dazu ständig unter Bauchschmerzen leidet«, berichtet er. Wenn der begeisterte Borussia Dortmund-Fan und Dauerkarteninhaber ins Stadion wollte, hat er schon am Abend zuvor nichts mehr gegessen, damit der Darm einigermaßen entleert war. »Ansonsten hätte ich statt des Spiels die Tür der Toilette anschauen können«, erzählt er. Unternehmungen, egal ob Einkaufsbummel oder Ausflug - spontan war gar nichts mehr möglich. Und dann kam der Tag, als ihm die Ärzte dringend zu einer weiteren Operation, der kompletten Entfernung des Dickdarms rieten. Ihm war klar, dass dann auch der Schließmuskel nicht mehr funktioniert und er nach der OP zu einem dauerhaften Stoma-Träger wird. »Das Stoma bedeutet für mich eine Riesenerleichterung«, sagt Michael Kampmann heute, rund drei Jahre nach der OP. »Das ist vielleicht schwer nachzuvollziehen, doch das Entscheidende ist, dass ich es mir endlich wieder richtig gut geht, ich keine Schmerzen mehr habe und wieder am Leben teilhaben kann wie jeder andere auch.« Aktiv Fußballspielen darf er als Stomaträger zwar nicht mehr, aber »Schach, Skat und Dart sind doch auch klasse«, sagt der 56-jährige optimistisch. Er geht ganz offen mit seiner Krankheit bzw. dem Tragen des Stomas um, obwohl oder gerade weil sie immer noch ein Tabuthema ist. In einem kleinen Stoffbeutel trägt er das Stoma sogar über der Kleidung. »Manchmal sprechen mich Leute darauf an, dann erkläre ich, wozu das gut ist und die meisten zeigen sich sehr interessiert.« Der Weg, sich der Selbsthilfegruppe anzuschließen, war für ihn der richtige: »Die positive Aufklärung über das Leben mit Stoma, Betroffenen beizustehen und Mut zu machen, sehe ich als meine Aufgabe an«. So sieht es auch Heinz Uwe Eickhoff, der als Regionalsprecher der Deutschen ILCO tätig ist und viele Menschen aus den sechs Selbsthilfegruppen in der Region Hamm-Hellweg-Lippe kennt. Auch er hat einen künstlichen Darmausgang, seit er mit knapp 50 Jahren an Darmkrebs erkrankte. Die Diagnose schockierte den lebensfrohen Mann sehr. »Damals bin ich in ein tiefes Loch gefallen, aus dem ich nur mühsam wieder herauskam«, so Eickhoff. Doch mit großer Unterstützung seiner Familie und des behandelnden Arztes sei es ihm gelungen. Schnell fand er auch den Kontakt zur ILCO – die ihn bis heute nicht mehr »losgelassen« hat. Einen großen Teil seiner Zeit stellt der 72jährige in den Dienst der Selbsthilfegruppen. Dazu kommen Besuchsdienste im Krankenhaus, bürokratische Arbeit, Pressearbeit und Tätigkeiten für den Verband. »Wer unterstützt mich im Alltagsleben?«, »Was muss ich bei meiner Ernährung beachten?«, »Kann ich noch verreisen?« Es sind nicht nur Fragen wie diese, auf die die ILCO Betroffenen Antwort gibt. Ebenso entscheidend sei das positive Erlebnis in der Gruppe, das Treffen mit Menschen, denen es genauso geht und der Erfahrungsaustausch mit ihnen, so Eickhoff. »Bei uns wird aber nicht nur über Krankheiten geredet«, fügt Michael Kampmann an. »Wir unternehmen viel zusammen, gehen essen, treffen uns zu Ausflügen oder zum Grillabend.« Positiv denken sei das Wichtigste, meinen beide Männer übereinstimmend. Und wenn sich irgendwo eine Tür schließe, öffne sich anderswo ein Fenster.
5 titelthema 5 i Stomatherapeutin und onkologische Fachschwester stehen helfend zur Seite Das Leben mit Stoma möglichst positiv angehen Dieses Gipsmodell zeigt eine Stomaanlage. An der Körperöffnung wird ein Stomabeutel angelegt. | (Foto: Andrea Kleff) Etwa 100.000 Menschen leben in Deutschland mit einem Stoma – ohne dass man es ihnen ansieht. Aber was ist das eigentlich genau und wie kann man damit leben? Als Stoma (griech.: »Mund«) wird eine künstlich angelegte Körperöffnung bezeichnet. So wird ein gesunder Darmabschnitt Onkologischer Gesprächskreis im St.-Marien-Hospital Lünen Kontakt Schwester Margarethe Markefka Fon 02306 77-0 Treffen Alle 14 Tage in der ungeraden Kalenderwoche am Mittwoch von 15.00 – 17.30 Uhr im Besprechungszimmer im Erdgeschoss der Verwaltung des St.-Marien-Hospitals Lünen, Altstadtstraße 23 nach außen geleitet und dort mit der Bauchhaut vernäht. Der so entstandene künstliche Ausgang dient dazu, verlorene Körperfunktionen zu übernehmen. Über diesen werden Urin oder Darmausscheidungen über eine Stoma-Anlage in einen Beutel geleitet. Die operative Anlage eines Stomas kann erforderlich werden, wenn die Ausscheidung von Stuhl oder Urin nach einer Darmkrebs-Operation, aber auch bei anderen schweren Erkrankungen wie Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa, Darmperforationen, Fehlbildungen oder Unfallverletzungen, auf normalem Wege nicht mehr möglich ist. Als künstlicher Darmausgang wird das Stoma auch Anus praeter genannt. Die Stoma-Anlage bedeutet für die Patienten einen erheblichen Einschnitt – nicht nur für den Körper, sondern auch für die Seele. »Viele Betroffene sind stark verunsichert, und haben Angst vor dem, was auf sie zukommt«, erklärt Stomatherapeutin Heike Lutz. Allerdings trage die Anlage eines Stomas wesentlich dazu bei, die Folgen einer Erkrankung zu lindern und zu beseitigen. Heike Lutz ist als Fachkrankenschwester in der Stomaversorgung der Patienten im St.-Marien-Hospital Lünen tätig, steht mit ihren Kenntnissen und Erfahrungen den Patienten zur Seite und hilft ihnen, das Leben mit einem Stoma möglichst positiv anzugehen. Denn diese müssen erst lernen, nach einem schweren operativen Eingriff mit den körperlichen Veränderungen zurecht zu kommen. Die Pflegeexpertin ist den Patienten dabei behilflich, ein Maximum an Selbstständigkeit im täglichen Leben wiederzuerlangen. Dazu ist neben medizinischer Qualifikation und dem Wissen über die Möglichkeiten der Versorgung mit den zur Verfügung stehenden Hilfsmitteln auch viel menschliches Einfühlungsvermögen erforderlich. Die Betreuung beginnt oft schon vor dem geplanten Eingriff, um durch die optimale Platzierung des künstlichen Ausganges später eine bestmögliche postoperative Versorgung und damit eine gute Lebensqualität zu gewährleisten. Erfreulicherweise könne heutzutage bei vielen Patienten das Stoma später zurückverlegt werden, so Heike Lutz. Die Stomatherapie als spezielles Fachgebiet der Krankenpflege beinhaltet die ganzheitliche Pflege und Rehabilitation von Patienten mit Stoma. Eine enge abteilungsübergreifende Zusammenarbeit mit Ärzten, Pflegepersonal, Sozialdienst, Seelsorgern und Psychoonkologen ist dabei selbstverständlich. Und auch nach dem stationären Aufenthalt werden die Patienten nicht allein gelassen. Heidi Lutz besucht die Patienten – soweit gewünscht – regelmäßig zuhause zur Kontrolle der Stomaversorgung und zur Beratung. Eine weitere zentrale Ansprechpartnerin für die Bauch- und Darmpatienten sowie deren Angehörige im St.-Marien-Hospital ist die onkologische Fachschwester Margarethe Markefka. Sie ist die Koordinatorin, die alle anderen an der Versorgung der Patienten beteiligten Professionen, verbindet. Will heißen: Alle Patienten werden von ihr besucht und beraten. Sie begleitet die Chefarztvisiten, besucht die Tumorkonferenzen, stellt Kontakte zur Ernährungsberatung, Psychologen und zur Seelsorge her. Sie wiederholt Erklärungen zur Erkrankung, die viele beim Arztgespräch aufgrund der Aufregung nicht ganz verstanden haben, ist Trost- und Ansprechpartnerin und führt Beratungsgespräche mit den Patienten und deren Familien. Sowohl Heike Lutz als auch Margarethe Markefka wissen, dass mit der Entlassung aus dem Krankenhaus die Verarbeitung der Krankheit nicht abgeschlossen ist und dass ein Austausch mit anderen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe für viele Patienten durchaus wichtig sein kann. Aus diesem Grund zeigen sie jedem Patienten den Weg in die ILCO-Selbsthilfegruppe oder den onkologischen Gesprächskreis auf, die sich in den Räumen des St.-Marien-Hospitals treffen. Sie begleiten und unterstützen die Gruppen mit Vorträgen und Beratung und freuen sich, dass sich in den Gruppen Menschen gefunden haben, die nach oder trotz ihrer Erkrankung neue Wege der Krankheitsverarbeitung gefunden haben, indem sie sich gegenseitig Hilfe und Rat geben und im steten Gespräch bleiben. Und dadurch erfahren, dass sie nicht allein auf weiter Flur mit ihrer Krankheit da stehen. Margarethe Markefka (links), onkologische Fachschwester, Heidi Lutz, Stomatherapeutin. Beide sind im St.-Marien-Hospital Lünen tätig.
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