SELBST und VERSTÄNDLICH - Kreis Unna

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Leben mit einem künstlichen Darmausgang | ILCO setzt sich für positive Aufklärung ein
»Das Stoma bedeutet für mich eine Riesenerleichterung«
Die ILCO Gruppen Unna und Lünen auf einem Tagesseminar mit anschließender
Rundfahrt durch den Kreis Unna | (Foto: privat)
Mit einem künstlichen Darmausgang, einem Stoma leben zu
müssen, ist eine unangenehme Vorstellung. Doch den Menschen,
die ein Stoma tragen, blieb keine Wahl. Die meisten litten
unter Darmkrebs. Bei jüngeren Menschen sind die chronisch
entzündlichen Darmerkrankungen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa
die Hauptursachen für einen künstlichen Darmausgang.
Die Verunsicherung und manchmal Verzweiflung von Betroffenen
kennt Michael Kampmann nur zu gut. Er ist Gruppensprecher
der »Selbsthilfegruppe für Stomaträger und Menschen
mit Darmkrebs« in Lünen, die vom Deutschen ILCO e. V., einer
Selbsthilfevereinigung für Stomaträger und Menschen mit
Darmkrebs in Kooperation mit dem St.-Marien-Hospital Lünen
angeboten wird. Michael Kampmann trägt seit einigen Jahren
einen künstlichen Darmausgang. Er bekam ihn in Folge einer
schweren Erkrankung: Mit Anfang 20 musste er plötzlich ständig
auf die Toilette, hatte dauernd Durchfall und fühlte sich
schlecht. Die Ärzte diagnostizierten Morbus Crohn, eine chronische,
schubweise verlaufende Entzündung aller Schichten der
Darmwand. Medikamentös ließen sich die Entzündungen nur
schwer dämpfen. Sechs Mal wurden chirurgische Eingriffe erforderlich,
bei denen die Operateure verengte Stellen im Darm
dehnten, Fisteln verschlossen und Abszesse entfernten.
Eine dauerhafte Linderung der Beschwerden gab es leider nicht
und damit ging im Laufe der Jahre eine deutliche Verschlechterung
der Lebensqualität einher: »Gesunde können es sich gar
nicht vorstellen, wie es ist, wenn man 30 bis 40 Mal am Tag eine
Toilette aufsuchen muss und dazu ständig unter Bauchschmerzen
leidet«, berichtet er. Wenn der begeisterte Borussia Dortmund-Fan
und Dauerkarteninhaber ins Stadion wollte, hat er
schon am Abend zuvor nichts mehr gegessen, damit der Darm
einigermaßen entleert war. »Ansonsten hätte ich statt des Spiels
die Tür der Toilette anschauen können«, erzählt er. Unternehmungen,
egal ob Einkaufsbummel oder Ausflug - spontan war
gar nichts mehr möglich. Und dann kam der Tag, als
ihm die Ärzte dringend zu einer weiteren Operation,
der kompletten Entfernung des Dickdarms rieten.
Ihm war klar, dass dann auch der Schließmuskel
nicht mehr funktioniert und er nach der OP zu einem
dauerhaften Stoma-Träger wird.
»Das Stoma bedeutet für mich eine Riesenerleichterung«,
sagt Michael Kampmann heute, rund drei Jahre
nach der OP. »Das ist vielleicht schwer nachzuvollziehen,
doch das Entscheidende ist, dass ich es mir
endlich wieder richtig gut geht, ich keine Schmerzen
mehr habe und wieder am Leben teilhaben kann wie
jeder andere auch.« Aktiv Fußballspielen darf er als
Stomaträger zwar nicht mehr, aber »Schach, Skat
und Dart sind doch auch klasse«, sagt der 56-jährige
optimistisch. Er geht ganz offen mit seiner Krankheit
bzw. dem Tragen des Stomas um, obwohl oder
gerade weil sie immer noch ein Tabuthema ist. In einem kleinen
Stoffbeutel trägt er das Stoma sogar über der Kleidung.
»Manchmal sprechen mich Leute darauf an, dann erkläre ich,
wozu das gut ist und die meisten zeigen sich sehr interessiert.«
Der Weg, sich der Selbsthilfegruppe anzuschließen, war für ihn
der richtige: »Die positive Aufklärung über das Leben mit Stoma,
Betroffenen beizustehen und Mut zu machen, sehe ich als
meine Aufgabe an«.
So sieht es auch Heinz Uwe Eickhoff, der als Regionalsprecher
der Deutschen ILCO tätig ist und viele Menschen aus den sechs
Selbsthilfegruppen in der Region Hamm-Hellweg-Lippe kennt.
Auch er hat einen künstlichen Darmausgang, seit er mit knapp
50 Jahren an Darmkrebs erkrankte. Die Diagnose schockierte
den lebensfrohen Mann sehr. »Damals bin ich in ein tiefes
Loch gefallen, aus dem ich nur mühsam wieder herauskam«,
so Eickhoff. Doch mit großer Unterstützung seiner Familie und
des behandelnden Arztes sei es ihm gelungen. Schnell fand er
auch den Kontakt zur ILCO – die ihn bis heute nicht mehr »losgelassen«
hat. Einen großen Teil seiner Zeit stellt der 72jährige
in den Dienst der Selbsthilfegruppen. Dazu kommen Besuchsdienste
im Krankenhaus, bürokratische Arbeit, Pressearbeit und
Tätigkeiten für den Verband.
»Wer unterstützt mich im Alltagsleben?«, »Was muss ich bei
meiner Ernährung beachten?«, »Kann ich noch verreisen?« Es
sind nicht nur Fragen wie diese, auf die die ILCO Betroffenen
Antwort gibt. Ebenso entscheidend sei das positive Erlebnis in
der Gruppe, das Treffen mit Menschen, denen es genauso geht
und der Erfahrungsaustausch mit ihnen, so Eickhoff. »Bei uns
wird aber nicht nur über Krankheiten geredet«, fügt Michael
Kampmann an. »Wir unternehmen viel zusammen, gehen essen,
treffen uns zu Ausflügen oder zum Grillabend.« Positiv
denken sei das Wichtigste, meinen beide Männer übereinstimmend.
Und wenn sich irgendwo eine Tür schließe, öffne sich
anderswo ein Fenster.