Pressemappe 2013 - Deutscher Kinderhospizverein

Pressemappe
Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen
Ansprechpartner:
Öffentlichkeitsarbeit:
Elke Fleckhaus
Anschrift:
Königswall 28
45657 Recklinghausen
Telefon: 02361 938 30 80
Telefax: 02361 938 30 82
Mobil: 0170 19 19 369
E-Mail:
elke.fleckhaus@deutscher-kinderhospizverein.de

Presse
Informationen zum Ambulanten Kinderhospizdienst
Der Deutsche Kinderhospizverein e. V. als unser Träger
Eltern von lebensverkürzend erkrankten Kindern gründeten am 10. Februar 1990 den
Deutschen Kinderhospizverein e.V. und brachten Themen die bis dahin als Tabu behandelt
wurden, in die Öffentlichkeit: „Krankheit/Sterben und den Tod von Kindern“.
Der Verein wurde zum Initiator der deutschen
Kinderhospizbewegung, die heute stetig
wächst. Der Deutsche Kinderhospizverein
e.V. hat bundesweit 2.200 Mitglieder, die
sich aus betroffenen Familien,
Privatpersonen und Organisationen
zusammensetzen.
Er ist Träger von 21 Ambulanten
Kinderhospizdiensten bundesweit und bietet
mit seiner Deutschen Kinderhospizakademie
Seminarangebote für erkrankte Kinder,
Familien, ehren- und hauptamtliche
Mitarbeiter und die interessierte
Öffentlichkeit.
Die zentralen Aufgaben des Deutschen
Kinderhospizvereins e.V. sind:
Die Begleitung der lebensverkürzend
erkrankten Kinder und ihrer Familien ab der
Diagnose, im Leben und Sterben und über
den Tod der Kinder hinaus.
Die Unterstützung zur Selbsthilfe.
Die Unterstützung von betroffenen Familien
in besonderen Krisensituationen.
Der bundesweite Aufbau und Betrieb von
Ambulanten Kinderhospizdiensten.
Die Seminar- und Bildungsarbeit der
Deutschen Kinderhospizakademie.
Die Öffentlichkeitsarbeit
Uns ist wichtig, …
… dass alle Angebote aus den Bedürfnissen
und dem Erfahrungswissen der Familien
heraus entstehen und mit ihnen gemeinsam
weiter entwickelt werden.
… dass die haupt- und ehrenamtlichen
Mitarbeiter eine Qualifizierung und fachliche
Begleitung erhalten.
… in der Öffentlichkeit gemeinsam für die
Unantastbarkeit und Achtung der Würde der
erkrankten Kinder zu streiten.
… Berührungsängste gegenüber den
erkrankten Kindern und ihrer Familien
abzubauen, um zu einem offenen und
informierten Umgang in der Gesellschaft mit
den Betroffenen zu gelangen.
… die Inhalte und die Finanzierung der
Kinderhospizarbeit über politische Arbeit auf
Dauer zu sichern.

Presse
Informationen zum Ambulanten Kinderhospizdienst
Unser Dienst im Überblick
Der Ambulante Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen wurde im September 2005 eröffnet.
Unsere Büroräume befinden sich im Zentrum von Recklinghausen am Königswall 28 in der dritten
Etage. Unsere Räumlichkeiten sind per Aufzug erreichbar.
Im Jahr 2005 startete der Dienst mit dreizehn
Ehrenamtlichen und fünfzehn Familien. Im Mai
2013 begleiten wir 19 Familien im und rund um
den Kreis Recklinghausen mit 22 lebensverkürzend
erkrankten Kindern, außerdem begleiten wir 11
Familien, deren Kinder bereits verstorben sind.
Die Schirmherrschaft für unseren Dienst hat Frau
Renate Künast, Mitglied des Bundestages,
übernommen.
Unsere Gruppen der Ehrenamtlichen
Die erste Gruppe der Ehrenamtlichen wurde 2005
auf die Arbeit des Ambulanten
Kinderhospizdienstes vorbereitet.
Bis zum jetzigen Zeitpunkt ist unser Dienst in
jedem Jahr um eine weitere Gruppe
Ehrenamtlicher angewachsen. Sie sind in der
Begleitung bei den betroffenen Familien, helfen
bei der Öffentlichkeitsarbeit oder auch im Büro.
Neben den monatlichen Praxisbegleitungen und
der regelmäßigen Supervision für die
Ehrenamtlichen, bieten wir Teamtreffen an. Zu
unserem Team gehören alle Ehrenamtlichen,
Familien, die Mitarbeiterin der Öffentlichkeitsarbeit
und die Koordinationsfachkräfte. Aktuell
unterstützen uns 38 Ehrenamtliche.
Elternfrühstück - Elternkaffee
Auf Anregung eines betroffenen Vaters haben
wir im Jahr 2009 mehrmals ein Elternfrühstück
durchgeführt. Um auch berufstätigen Eltern die
Teilnahme zu ermöglichen, findet in der
Vorweihnachtszeit ein adventliches
Kaffeetrinken am späten Nachmittag statt.
Verwaiste Eltern
Einmal im Monat treffen sich die Verwaisten
Eltern in unseren Räumen, um sich auf ihrem
Weg durch die Trauer untereinander
auszutauschen und kreativ oder thematisch zu
arbeiten.
Koordinatorinnen
Seit März 2013 unterstützt Sandra Westhoff
Anne Grunenberg bei der Koordination des
Dienstes Recklinghausen.
Öffentlichkeitsarbeit
Seit Juli 2010 verstärkt Elke Fleckhaus den
Dienst Recklinghausen im Bereich
Öffentlichkeitsarbeit.
Kontakt
Ambulanter Kinderhospizdienst (AKHD)
im Kreis Recklinghausen
Königswall 28 - 45657 Recklinghausen
Tel. 02361 9383080 FAX 02361 9383082
Mail:
www.akhd-recklinghausen.de
Öffnungszeiten
Montag u. Mittwoch 09.00-12.00 Uhr
Donnerstag
15.00-17.00 Uhr
sowie nach Vereinbarung
Spendenkonto
Sparkasse Vest Recklinghausen
BLZ: 426 501 50
Kto: 90 207 986

Pressetexte
5 Jahre Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen
Lebensbegleiter in unfassbar schweren Zeiten
Als der Ambulante Kinderhospizdienst vor fünf Jahren in Recklinghausen seine Arbeit aufnahm,
warteten bereits 14 Familien im Kreis auf Unterstützung in einer unmessbar dramatischen
Zeit. Wenn Eltern Abschied nehmen müssen von ihrem Kind ist das wider die Natur.
Unerträglich ist die Vorstellung, das eigene
Kind zu Grabe zu tragen. Die Zeit davor, von
der schrecklichen Diagnose, über das
Ohnmachtsgefühl während des
Krankheitsverlaufs – eine Mischung aus Angst
und hilfloser Verzweiflung – ist Leidens- und
zugleich Mitleidensweg.
Der Ambulante Kinderhospizdienst will in
dieser Phase entlasten. Er will Familien
unter die Arme greifen, deren Kinder
lebensverkürzend erkrankt sind. Anne
Grunen-berg, die mit Gisela Ewert-Kolodziej
die Koordination des Hospizdienstes leitet,
spricht von einer „alltagspraktischen
Entlastung“. Gemeint ist praktische Hilfe,
wie die Beschäftigung mit den kranken
Kindern oder den gesunden
Geschwisterkindern, um Eltern Auszeiten zu
ermöglichen. Die seelische Komponente
spielt eine ebenso bedeutende Rolle.

5 Jahre Ambulanter Kinderhospizdienst im Kreis Recklinghausen
Seite 2
Fünf Jahre wird der Kinderhospizdienst
Recklinghausen in diesem Jahr. Er ist dem
1990 gegründeten Deutschen
Kinderhospizverein angeschlossen.
Von der Basis aus, am Königswall 28, sendet
der Recklinghäuser Dienst 52 ehrenamtliche
Mitarbeiter in die 34 Familien im Umkreis von
50 Kilometern aus. In 24 Familien werden 28
lebensverkürzend erkrankte Kinder betreut.
Außerdem werden zehn verwaiste Eltern,
deren Kinder verstorben sind, unterstützt.
Nach dem „Tandem-Prinzip“ wird hier
gearbeitet. Das heißt konkret: Jeder Familie
werden einmal die Woche zwei feste
Betreuer zur Seite gestellt. Bei der Familie
Stuttkewitz aus Speckhorn sind das die
beiden Ehrenamtlichen Margret Olland und
Gudrun Matthias. Immer donnerstags
verbringen sie den Nachmittag mit den
Kindern von Petra und Dieter Stuttkewitz.
Beide Kinder, Roland (26) und Sandra (20),
leiden an MPS, Mukopolysaccharidose. Eine
Krankheit, die den jungen Menschen immer
mehr Fähigkeiten raubt. Sprache und Motorik
sind die wohl sichtbarsten.
„Wir verstehen uns als Lebensbegleiter“,
erklärt Anne Grunenberg.
„Wir begleiten die Familien meist über
Jahre“, umschreibt sie. Daher die
Begrifflichkeit der Lebensbegleitung, auf den
die Mitarbeiter großen Wert legen. Auch
wenn der Tod unausweichlich ist. Jeder der
52 Ehrenamtlichen hat zuvor eine Schulung
durchlaufen. Sie bereitet vor, jedoch
bedingt. Das liegt in der Natur der Sache.
„WIR WACHSEN MIT DIESEN FAMILIEN
ZUSAMMEN“
„Wir sind ganz nah an den Familien, wir
wachsen mit ihnen zusammen und spüren die
Ängste der Eltern ganz deutlich“, sagt Anne
Grunenberg. Sie war 2006 zunächst als
ehrenamtliche Helferin zum
Kinderhospizdienst gekommen, heute
koordiniert sie die Arbeit an der Basis. Neben
der Betreuung zu Hause bietet der
Hospizdienst Elternfrühstück, Treffen für
verwaiste Eltern und Veranstaltungen für
Familien. Wenn wie jetzt im Sommer ein
Kind stirbt, geht ihr das
„an die Nieren“, sagt Grunenberg. Es
schwingen jede Menge Emotionen mit. In
ihrer Stimme, in ihren Augen. Es ist eine
Mischung aus Mitgefühl und e igener Trauer.
„Man fühlt mit und ist da“, umschreibt das
Margret Olland, die donnerstags bei Familie
Stuttkewitz ist. Ihr persönlich helfe die
Aufgabe zu erkennen, „was wirklich wichtig
ist im Leben“. Die Arbeit des Ambulanten
Kinderhospizdienstes wird zum Teil durch
Krankenkassen unterstützt. Zwei Drittel der
Kosten müssen durch Spenden abgedeckt
werden.
Am 4. November, wird es im Rahmen von „RE
leuchtet“ einen Laternenlauf geben, der auf
die Arbeit des Dienstes aufmerksam machen
will.
Spendenkonto: Sparkasse Vest
Recklinghausen,
BLZ 42650150, Kontonummer 90207986
RECKLINGHAUSEN ATTRAKTIVER
Oktober 2010

Pressetexte
Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit
Dem Tag mehr Leben geben
Der Deutsche Kinderhospizverein unterstützt Familien mit todkranken Kindern in ihrem
Alltag.
Es geht nicht darum, dem Leben mehr Tage, sondern
dem Tag mehr Leben zu geben”, erklärt Anne
Grunenberg. Sie ist eine der beiden Koordinatorinnen
des ambulanten Kinderhospizvereins im Kreis
Recklinghausen. Hier betreuen 51 ehrenamtliche
Mitarbeiter 24 Familien mit Kindern, die an
“lebensverkürzenden” Krankheiten leiden. “Die
Familien sollen jeden Tag so schön wie möglich
verbringen.” Zu jeder Familie kommen regelmäßig
ein- bis zweimal die Woche zwei dieser Mitarbeiter
und unterstützen die erkrankten Kinder, die
Geschwister und die Eltern. Sie füttern die Kinder,
spielen mit ihnen, lesen ihnen vor, backen Plätzchen
- und unternehmen sogar Ausflüge. Die Eltern haben
derweil Zeit für sich, beispielsweise für einen Besuch
beim Friseur oder bei einer Freundin oder einen
entspannten Einkauf. Auch für die
Geschwisterkinder, die häufig ein bisschen zu kurz
kommen, nehmen sich die Mitarbeiter Zeit: Sie gehen
mit ihnen Eis essen oder Schuhe kaufen, begleiten sie
zu Terminen und helfen ihnen bei den Hausaufgaben.
Was den Mitarbeitern besonders wichtig ist: immer
für Gespräche mit den Eltern todkranker Kinder da
zu sein. “Oft können wir die Eltern in einer
schwierigen Phase wieder aufbauen, ihnen Mut
machen”, erzählt Anne Grunenberg. Denn häufig
geht es um die Tabuthemen Tod und Trauer. “Seit
ich für den Kinderhospizverein arbeite, habe ich
gelernt, über den Tod und die Gefühle, die wir damit
verbinden, zu sprechen.”
Die meisten der betreuten Kinder leiden an schweren
Stoffwechselerkrankungen, bei denen sie in Schüben
ihre erlernten Fähigkeiten, wie Sprechen, Laufen
oder auch Sehen, wieder verlieren.“ Das ist nicht nur
für die Familien schwer, sondern auch für uns
Ehrenamtliche, die wir mit der Zeit auch ein Teil der
Familie werden.”
Um damit klar zu kommen, werden die in speziellen
Seminaren auf ihre Arbeit vorbereitet.
Schenken Eltern und Kindern Zeit: Anne Grunenberg, Gabi
Grütering und Gisela Ewert-Kolodziej (v.l.) vom
Kinderhospizdienst Recklinghausen
Auch für die Familien gibt es Seminare, Workshops und
Fachtagungen. Dabei geht die Betreuung der Eltern
durch den Kinderhospizverein über den Tod des Kindes
hinaus: Eltern, deren Kind schon gestorben ist, tauschen
sich mit anderen Betroffenen aus und lernen, damit
fertig zu werden, z. B. bei kreativen Arbeiten. Sie
drücken ihre Trauer und Erinnerung aus, indem sie
Gedichte schreiben und Bilder malen. Auch wenn die
Arbeit der Ehrenamtlichen manchmal traurig und schwer
ist: Es gibt jede Menge schöne Momente. Anne
Grunenberg: “Es ist ein tolles Gefühl, wenn ich nach
längerer Zeit wieder zu einem Kind komme und sich
schon beim Hören meiner Stimme ein Lächeln auf
seinem Gesicht ausbreitet!”
Dem Schmerz nicht ausweichen müssen
Begleitet werden
Trauer zulassen dürfen
Hilfe bekommen
Loslassen lernen
Aufgefangen werden
Den Mut nicht verlieren
Kräfte wecken lassen
Chancen erkennen
Chancen ... nutzen!
Jutta Buchner, Mutter eines gestorbenen Kindes

Pressetexte
Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit
Wenn der Alltag nicht alltäglich ist
Ambulante Kinderhospizarbeit im Kreis Recklinghausen
Blitzschnell fegt Ezgisuna durch das Wohnzimmer,
verschwindet in der Küche und stürmt mit dem
gelben Handy in den Händen wieder zurück. Mit
strahlenden Augen drückt sie die Tasten, bevor sie
zwischen Papa Ugur und Mama Serife halt macht,
der Handymusik lauscht und im nächsten Moment
wieder durch die Gegend wirbelt.
Voller Energie steckt die 5-Jährige, ihr Tag
beginnt morgens um sieben und endet kaum vor
zwei Uhr in der Nacht. „Das ist ganz normal“, sagt
Serife Bircan mit einem Lächeln, „Ezgi kann nichts
dazu, also kann ich ihr nicht böse sein“.
Ezgi, wie sie ihre Eltern liebevoll nennen, leidet
an MPS III (Mukopolysaccharidose Typ III), auch San
Filippo Syndrom genannt. Das ist eine Stoffwechselerkrankung
und gehört zu den heute noch
unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankungen.
Ezgisuna befindet sich zurzeit in der zweiten
Phase von MPS III, die sich durch eine erheblich
gesteigerte Aktivität bemerkbar macht. Mit
fortschreitender Erkrankung wird sie ihre erlernten
Fähigkeiten, wie Laufen und Sprechen,
nach und nach verlieren.
Ezgisuna gehört zu den rund 22.600 Kindern in
Deutschland, die an einer lebensverkürzenden
Erkrankung leiden. Die Lebenserwartung dieser
Kinder ist ungewiss. Je nach Art und Verlauf der
Erkrankung sterben einige von ihnen schon im
frühen Kindesalter, manche erreichen die Pubertät
und wenige erreichen das junge Erwachsenenalter.
Total unerwartet erfuhren die Bircans von der
Erkrankung ihrer jüngsten Tochter. „Es war ein
Zufallsbefund“, so die Mutter. „Vor drei Jahren
verletzte sich Ezgi beim Spielen und musste ins
Krankenhaus.“ Es kam zu Komplikationen im
Heilungsprozess; einer der behandelnden Ärzte
äußerte den Verdacht auf die lebensverkürzende
Erkrankung bei Ezgisuna und leitete weitergehende
Untersuchungen ein.
Serife und Ugur Bircan kamen mit dieser Situation
nicht gut zurecht. „Wir wollten davon nichts hören,
und es dauerte sehr lange, bis wir die Diagnose
akzeptiert hatten.“
Viele betroffene Eltern fühlen sich in dieser
Situation überfordert und suchen Hilfe.
An diesem Punkt setzt die ambulante
Kinderhospizarbeit ein. Vom Zeitpunkt der Diagnosestellung
an steht der Deutsche Kinderhospizverein e.
V. mit seinen derzeit bundesweit 17 Ambulanten
Kinderhospizdiensten den Familien zur Seite und
bietet ihnen Unterstützung.
Familie Bircan ist nur eine von 25 Familien mit lebensverkürzend
erkrankten Kindern im Umkreis von
50 Kilometern, die der Ambulante Kinderhospizdienst
im Kreis Recklinghausen begleitet.
Anne Grunenberg und Gisela Ewert-Kolodziej,
Koordinatorinnen des Dienstes, arbeiten gemeinsam
mit 45 ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und
Mitarbeitern daran, die Lebensqualität der
betroffenen Kinder und ihrer Familien zu unterstützen.
Dabei orientieren sich die Begleiter an
den Fähigkeiten und den Bedürfnissen sowie den
Interessen der lebensverkürzend erkrankten Kinder,
deren Eltern und Geschwister.
Eine Begleitung ist sehr individuell und auf die
Bedürfnisse der einzelnen Familie abgestimmt.
Birgit Uhlendorf und Ricarda Konopka, ehrenamtliche
Mitarbeiterinnen des Dienstes, kümmern
sich um Ezgisunas siebenjährige Schwester Hatice.
Sie unternehmen etwas, spielen mit ihr oder sind
einfach für sie da und haben ein offenes Ohr für
ihre Sorgen. „Für Hatice kann ich nicht die Zeit
aufbringen, die sie benötigt“, sagt Serife Bircan,
deshalb nimmt die Familie die Hilfe des Dienstes
gerne an. Über Ezgis Zukunft mag die 28-Jährige
nicht nachdenken. Sie möchte Ezgisuna glücklich
machen und ist Tochter verleben darf. Auch wenn
Ezgisuna eine schwere Erkrankung hat, ihr Strahlen
drückt reine Lebensfreude aus!
Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit

Die Aufgaben der ambulanten Kinderhospizdienste
sind sehr vielfältig. Die benötigte Unterstützung
wird von den Familien selbst bestimmt und kann
sich im Laufe der Zeit durchaus verändern. Die
Begleitung selbst erstreckt sich über mehrere
Jahre und endet keinesfalls mit dem Sterben des
erkrankten Kindes, auch nach dessen Tod sind die
ehrenamtlichen Begleiter für die Angehörigen da.
Für die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter
ist dies keine leichte Aufgabe. Vor ihrem
Einsatz in den Familien werden sie umfangreich
und intensiv in einem Befähigungskurs geschult,
und auch während der Begleitung erfahren sie
Rückhalt in Supervisionen und regelmäßigen
Gesprächen der Praxisbegleitung.
Der Deutsche Kinderhospizverein e.V. wurde am
10. Februar 1990 von Eltern lebensverkürzend
erkrankter Kinder gegründet und brachte Themen,
die bis dahin als Tabu behandelt wurden, in die
Öffentlichkeit: „Krankheit/Sterben und Tod von
Kindern“. Der Verein wurde zum Initiator der
deutschen Kinderhospizbewegung, die heute stetig
wächst. Heute ist die Kinderhospizarbeit etabliert
und anerkannt. Zu den Schwerpunkten der Arbeit
gehören der bundesweite Aufbau und Betrieb von
ambulanten Kinderhospizdiensten, die Seminarund
Bildungsarbeit der Deutschen
Kinderhospizakademie für betroffene Geschwister,
Eltern und interessierte Berufsgruppen und die
Unterstützung von betroffenen Familien in
besonderen Krisensituationen.
Der gemeinnützige Verein finanziert sich überwiegend
durch Spenden.
Ezgisuna Bircan mit ihren Eltern
Info-Box
Ambulanter Kinderhospizdienst Recklinghausen
Königswall 28 - 45657 Recklinghausen
Telefon: 02361 9383080
FAX: 02361 9383082
Mail:
recklinghausen@deutscher-kinderhospizverein.de
Spendenkonto
Sparkasse Vest Recklinghausen
BLZ: 426 501 50
Kto-Nr. 90 207 986
RE-SOLUT Ausgabe 01/2011

Pressetexte
Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit
Zum Tag der Kinderhopsizarbeit:
LEBEN MIT LARS- zu Besuch bei Familie Kuhne - Sobolewski
„Man muss keinen Antrag stellen“
Hilfe, wie man sie sich wünscht
Familie Kuhne-Sobolewski aus Marl wird vom Kinderhospizdienst Recklinghausen unterstützt
Nach Schulschluss wird’s quirlig im Haus
Kuhne-Sobolewski. Lena, Lars und O le
kuscheln sich auf dem Sofa zusammen. Aber
lange hält es Lars nicht auf einem Fleck.
Immer wieder durchkreuzt er mit großen
Schritten das Zimmer. „Manchmal wünscht
man sich einfach Hilfe“, sagt Papa Michael
mit Blick auf seinen schwerstbehinderten
Sohn. Die bekommt die Familie seit rund zehn
Jahren vom ambulanten Kinderhospizdienst
Recklinghausen.
Mal kommt jemand vorbei, setzt den Jungen
in den Buggy und geht einfach mal mit ihm an
die frische Luft. Regelmäßig ist Dieter zu
Besuch. Er kümmert sich nicht um Lars
sondern um die beiden Geschwister. „Dieter
ist für uns fast wie ein Großvater. Er hat für
alles Verständnis“, berichtet Lena. „Vor allem
wenn es in der Schule mal nicht läuft. Er gibt
nicht immer nur den Lehrern Recht, obwohl
er früher selber einer war.“ Einfach mal das
Herz ausschütten, sagen dürfen, wie man sich
fühlt oder wie „doof“ die Eltern gerade sind,
dafür hat Ole den 75-Jährigen ins Herz
geschlossen.Dass Besuch ins Haus kommt,
kennt Lars – und er nimmt es achtlos hin.
Lieber konzentriert er sich darauf, an de n
langen Haaren seiner Schwester Lena zu
ziehen. Als ihre heute 15 Jahre alten Drillinge
etwa neun Monate alt waren, wurde Michael
und Christine Kuhne-Sobolewski klar, dass
zwei der Geschwister gesund waren, aber Lars
keinen leichten Weg ins Leben haben
würde.„Breiti“ nennt ihn sein Vater heute
scherzhaft, wenn der zartgliedrige Junge mal
wieder alle Viere ausstreckt und für Papa kaum
noch Platz auf dem Sofa bleibt. Lena ist
unterdessen bemüht, ihren dunklen Haarschopf
außer Reichweite zu halten. Bruder Ole
beobachtet die Szene gelassen. Die vier
verstehen sich ohne Worte. Sprechen kann Lars
nicht.Der 15-Jährige leidet an
therapieresistenter Epilepsie und e iner Gehirn-
Atrophie. Noch bevor er das e rste Lebensjahr
vollendet hatte, kamen die ersten Anfälle. Mit
den Jahren wurden sie häufiger und he ftiger.
„Vor Weihnachten war es besonders schlimm“,
erzählt Michael Kuhne-Sobolewski. Immer
wieder erlitt der Junge heftige
Krampfattacken. Nicht immer konnten die
Eltern Stürze verhindern. Es g ab
Knochenbrüche, Lars schlug sich Zähne aus. „So
schnell kann man manchmal gar nicht zur Stelle
sein, wie die Anfälle kommen“, berichtet
Michael Kuhne-Sobolewski aus b itterer
Erfahrung. Doch in der Regel wissen Eltern und
Geschwister sich in Notfällen zu helfen, sind ein
gut aufeinander eingestelltes Team.Beim
ambulanten Kinderhospizdienst fühle man sich
zudem gut aufgehoben, erklärt Michael Kuhne-
Sobolewski. Und: „Sie müssen keinen Antrag
stellen.“
Über unsere Ambulante Kinderhospizarbeit

Anders als bei den meisten Dingen, die die
Familie benötigt, um den Alltag mit einem
kranken, mehrfach behinderten Kind zu
meistern: Rollstuhl, Pflegebett oder ein Buggy
fürs Spazierenfahren sind da no ch die
kleinsten Hürden. Der barrierefreie Umbau
des Hauses ist neben der vielen Arbeit immer
auch ein bürokratischer Hürdenlauf, bei dem
man oft nicht weiß, ob man überhaupt ans
Ziel kommt. 60000 Euro haben sie schon in
das Gebäude gesteckt.
Jetzt muss ein neues Auto angeschafft
werden. Ein großes natürlich, damit der
Rollstuhl hineinpasst. Wieder sind teure
Umrüstungen fällig. Wieder sind Anträge zu
stellen. „Man hat oft das G efühl zu betteln,
nicht etwas zu bekommen, das e inem
zusteht“, sagt Familienvater Michael.
Der ambulante Kinderhospizdienst hebt sich
als Hilfsangebot dagegen wohltuend ab, ist
einfach da, wann und wie es der Familie gut
tut. Man wird zum Elterncafé eingeladen,
kann sich mit anderen Familien austauschen,
stößt auf Verständnis, das die Umgebung nach
Jahren oft nicht mehr aufbringt. Familie
Kuhne-Sobolewski findet Halt in einem Alltag,
der in vieler Hinsicht besondere
Herausforderungen bietet, zum Beispiel wenn
es um die Vereinbarkeit mit dem Beruf geht.
Beide Eltern arbeiten im Nachtdienst in der
LWL-Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie
in Marl-Sinsen, gegenschichtig, damit immer
einer von beiden zu Hause sein kann. „Für
Lars ist es das B este“, sagt sein Vater. Denn
egal ob Tag oder Nacht: Man kann den Jungen
keine Minute mehr allein lassen. Da ist es gut,
dass nicht nur Eltern sondern auch
Geschwister sich mit Hingabe um ihn
Ein starkes Trio: (v.l.) die Drillinge Ole, Lars und Lena
aus Marl. Foto: Thorsten Jahnfeld
kümmern.„Tolle Kinder“, sagt Papa Michael
und blickt zufrieden auf seine Dreierbande.
„Aber manchmal sieht man das se lber schon
gar nicht mehr.“ Dann ist oft Dieter vom
Hospizdienst da, der ihn auch daran erinnert.
Von Martina Möller Marl.